Assemblée Générale CECAP à Erdeven 56 du 1er au 7 octobre.
Publié le 08 janvier 2018 à 08:27Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71
C’est un temps, disons « breton » qui nous accueille ce dimanche après-midi 1er Octobre 2017. Il faut que nous soyons prêts pour recevoir nos invités, bienheureux de se retrouver. Le vent change de cap et se tourne vers le beau temps. Nous allons vivre une semaine d’activités intenses.
Entre l’initiation imagée et amusante de la langue bretonne, et l’apprentissage de la marche nordique (n’a-t-on pas dû les appeler pour déjeuner !!!), les activités proposées sont très suivies et tentent un public qui participe et s’amuse. De plus, notre lieu de séjour propose des séances de remise en forme, avec piscine, sauna, spa … dont certains ont largement profité.
Toujours du beau temps ! Que dire de nos sorties ! Elles enchantent tout le groupe.
- Lundi Saint-Cado, le vent, la mer, l’église nous attendent sous le soleil puis Etel port de pêche et sa barre.
- Mardi après-midi, les alignements de Carnac nous étonnent tous avec leur mystère. La Trinité-sur-Mer et ses voiliers gigantesques nous appelant vers le large et les hautes mers. Locmariaquer nous a fait découvrir son grand menhir brisé et sa table des marchands.
- Mercredi nous sommes venus pour assister à l’A.G. CECAP ! Le temps très beau a donné à certains l’idée de faire l’école buissonnière ! Soirée loto : les lots sont attractifs, la séance est un peu bruyante pour certains, mais on rit et on aligne attentivement. Encore une bonne soirée.
- Jeudi, nous recevons des professionnels : Mme Raibault Diététicienne, Mme Vigneau Pharmacologue au CHU de Nantes, le Pr Derkinderen neurologue au CHU de Nantes, Mr Stragliati kinésithérapeute-réflexologue. Le soleil a encore frappé !! Quelques trous dans l’assistance. Soirée musique : nous avons entendu des chants de mer de Michel Tonnerre et d’autres ! Soirée intimiste animée par Yann Le Nezet et ses musiciens.
- Vendredi visite de la cité de la voile à Lorient : là encore beaucoup de questions, et amusement garanti avec les voiliers à diriger et la visite du poste de pilotage (arrosage garanti!). Le groupe commence à être fatigué, mais il y a une ambiance de chaude sympathie, de solidarité, de gentillesse, de joie d’être là, un sentiment de liesse, les compliments pleuvent, mérités certainement. Puis c’est la soirée « la croisière s’amuse » et ses plateaux de fruits de mer. Les chants, les blagues soulèvent des houles de rires.

J’allais oublier les soirées animées par l’équipe de Keravel. Quelques commentaires entre autres : « nous avons fait les folles », « qu’est-ce que j’ai pu rire » « quelles soirées » Mais jamais au-delà de 23 heures !
Au cours de ces sorties et activités, nous nous sommes sentis tous solidaires, comme issus d’une même famille avec la bonne humeur et le rire. On se donne rendez-vous au petit déjeuner du samedi pour se dire : Kenavo à l’année prochaine !
Texte de Nicole Lecouvey
Compte rendu de la réunion du Collectif Parkinson du 2 juin 2017
Publié le 20 octobre 2017 à 08:01Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
Le collectif Parkinson s’est réuni le 2 juin 2017 au siège de France Parkinson.
Présents :
- Daniel DAL-COL : Président de l’Association des Groupements de Parkinsoniens de la Loire (AGPL)
Georges SAUVIGNET : membre de l’AGPL - Jean GRAVELEAU : Président du Comité d’Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens (CECAP)
- Renée DUFANT : membre du CECAP
- Françoise AGUTTES : membre de la FFGP
- Didier ROBILIARD : Président de France Parkinson (FP)
- Andrée GOUGET : Présidente de Franche-Comté Parkinson (FCP)
- Roger BERTHIER : Président de Parkinsonia
Jean-Paul WAGNER : Président de la Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens (FFGP)
Prise de notes assurée par France Parkinson et Renée Dufant
Compte-rendu :
- Rappel de l’entière indépendance des membres du Collectif les uns vis-à-vis des autres. Il n’y a pas un regroupement plus important (sauf en taille!)
- PMND suivit par Florence Delamoye, absente excusée, Didier Robiliard en a fait un court résumé. Un comité de suivi se réunit une fois par mois.
- La journée « souffrance » le 13 juin prochain,
- La recherche en synergie avec l’étranger et notamment la Chine ; dossier suivit par Etienne Hirsch,
- Renforcement des liens des associations et leur reconnaissance par les ARS,
- L’hébergement en EHPAD,
- Les centres experts Parkinson et identification des centres autorisés à pratiquer la « neuro-stimulation »,
- Les centres médico-sociaux avec changement de statut,
- La Nicotinothérapie,
Décisions :
À la suite de ce tour d’horizon, différentes décisions ont été prises :
- Vulgariser les avancées de la recherche pour permettre aux malades et à leurs proches une meilleure compréhension des progrès.
- Exiger un suivi des projets de recherche, avec compte-rendu à la clé.
- Mettre en place des structures spécialisées pour la maladie de Parkinson (Ydes 15).
- Faire agir les ARS au niveau local, qu’elles agissent davantage sur le terrain.
- Trouver un parrain/marraine qui sera l’image de la maladie de Parkinson. Il pourrait s’agir d’une personnalité ou d’un proche (ex : enfant de malade).
- Lors de la prochaine production des « cartes médicales Parkinson », mettre en valeur le Collectif et pas seulement France Parkinson.
- Réfléchir à un logo pour le Collectif.
- Modifier la « mallette du nouveau diagnostiqué » en y mettant des documents plus concis et la distribuer non seulement auprès des centres hospitaliers mais aussi auprès des neurologues en ville.
- Écrire une lettre au Conseiller de santé à l’Élysée et mener une action parlementaire
- Mettre en place une réunion le jeudi 28 septembre à 10h avec le professeur Philippe Remy pour qu’il présente son étude sur la nicotinothérapie.
A la suite de cette réunion du Collectif, Renée DUFANT a été nommée « correspondante animatrice du Collectif ».
Fait à Paris le 7 juin 2017
Rédigé par Renée Dufant et supervisé par Didier Robillard
22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR
Publié le 18 janvier 2016 à 15:10Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
Semaine CECAP à Plestin les Grèves
Comme annoncé il y a un an, la semaine CECAP s’est déroulée du 4 au 10 octobre dans un cadre agréable, dominant la baie de Saint- Efflam, Le Manoir de Kerallic dans des conditions très satisfaisantes, qu’il s’agisse de l’accueil, de l’hébergement, des repas, des divertissements proposés, des salles de conférence, de l’organisation et de la programmation du séjour. Si quelques oublis ou malentendus ont pu se glisser ici ou là, il y a été remédié dans la bonne compréhension.
Selon les jours, nous étions entre 70 et 100 participants, 140 aux Conférences. C’est donc une réussite. Comme à l’accoutumé, la semaine alliait travaux et loisirs.
Semaine récréative
Lundi matin la semaine a commencé doucement par une heure de découverte du Qi gong les pieds ancrés au sol, la tête dans les nuages. L’après-midi l’autocar nous attendait pour une visite à la station de la LPO pour contempler le panorama des espèces d’oiseaux marins dont les impressionnants, par leur taille et le nombre, « fou de bassan ». Nous nous sommes rendus ensuite à Ploumanach, nouveau village préféré des français, pour un rapide aperçu du chaos de granit rose.
Mardi le mauvais temps s’est installé, la sortie prévue s’est transformée en après-midi libre. Repos pour certains, la matinée « aidants » était assez éprouvante. Pour les autres, le covoiturage a permis une balade sur la corniche, visite des Thermes du Hogolo et pause-café à Locquirec entre deux averses. L’occasion de vérifier qu’en Bretagne, il fait beau plusieurs fois par jour.
Vendredi grâce au Planétarium, nous avons pu percer la couche de nuages pour une invitation au rêve…. Après l’espace, un voyage dans le temps nous a fait revivre l’aventure des télécommunications spatiales. Qu’il est loin le 22 à Asnières… Même si on a déjà vu, c’est toujours le grand frisson que d’entendre sous le radome, la voix sidérale de Nana Mouskouri.
Nos soirées étaient bien occupées, prévues pour la détente, dans la bonne humeur et les éclats de rire… Diaporama documentaire sur la Région, histoires de la pêche façon Coluche, loto en faveur de la recherche, soirée dansante ainsi qu’une initiation aux danses bretonnes très appréciée, cinéma avec présentation d’un grand comique, pour clôturer une semaine de rires et de convivialité.
Semaine laborieuse
Le hasard avait placé la Journée Nationale des Aidants durant la semaine CECAP. C’est pourquoi ce mardi 6 octobre était une parenthèse consacrée à la délicate problématique des aidants.
Journée ponctuée d’un témoignage dans la presse locale sur le couple à trois (le trouple) « couple + Parkinson » où l’aidant doit trouver sa place.
Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ? Qu’est-ce qu’être aidant ? De l’Aimant à l’Aidant… pas si naturel ! Parlons en, quoi de plus naturel. Comment ne pas y avoir pensé ? Mais la priorité c’est l’Aidé. Aidants et Aidés sont indissociables …Autant de questions qui ressortaient des interventions programmées ce mardi matin, avec :
- Valérie Bossis psychologue à l’hôpital de jour Tréguier
- Morgan Rasle notre interlocuteur auprès du Clic de Paimpol
- Hubert Colombel psychomotricien spécialisé dans la MP
- Nathalie Lorinquer Sophrologue à Plestin les Grèves
Mercredi 7 octobre Comme à l’habitude, l’Assemblée Générale a été l’occasion de dresser le bilan de l’année écoulée et d’évoquer les difficultés à vivre pour un mouvement comme le nôtre, souvent contrarié par la maladie. L’ordre du jour était copieux : modification du règlement intérieur, finances, cotisation, rapport d’activité des diverses associations départementales, renouvellement du bureau, …
Parmi les questions débattues. Comment être mieux connus ? Comment exercer notre présence près des concernés, près des pouvoirs ? La solution passe par la communication, créer l’évènement, le décloisonnement associatif, collectif, …
Jeudi 8 octobre matinée : le Dr Pasdeloup nous a présenté l’accueil de jour mis en place à Tréguier à l’intention des personnes atteintes par la MP. Accueil multidisciplinaire couvrant différents aspects de la MP : orthophonie, rééducation motrice, il permet de remédier au trop peu d’échange chez le spécialiste où les aspects périphériques manquent souvent d’être abordés.
S’en est suivi une explication du QI Gong par Gilles le Picard, sophrologue à Saint Quay Perros.
L’après midi
La SNCF étant en grève, l’incertitude a longtemps plané sur les interventions pourtant très attendues des deux neurologues invités et qui pour finir sont arrivés en temps voulu. Ouf ! Quel après-midi !
Après s’être attaché à expliquer le plus simplement possible une maladie compliquée, le Pr Derkinderen du CHU de Nantes a donné la parole à la salle. Les questions ont alors fusé en tous sens, échange à bâtons rompus sur des aspects variés de la maladie et ses traitements, qu’il est difficile de résumer.
Parmi les interventions, un témoignage aussi courageux qu’inattendu, celui de Jo Velly, ancien coureur cycliste, de l’époque des plus grands, (dont Jacques Anquetil, André Darrigade), et aujourd’hui atteint de la maladie. Pour la circonstance, il avait fait le voyage Crozon-Plestin.
Après quoi, le Dr Villafane est intervenu pour nous expliquer et faire le point sur ses recherches concernant la Nicotinothérapie, traitement de la MP par la nicotine. Son intervention étant accompagnée de deux témoignages. A condition de savoir attendre, les résultats sont là. Un exposé plein d’espoir.
Un après-midi chaleureux et pour beaucoup, trop court… Mais le train n’attend pas !
CONCLUSION
L’an prochain, prévoir matériel de mobilité (fauteuils roulants)
Une semaine bien remplie et qui n’aurait pas été sans cette équipe motivée d’aidantes et leurs aidés… Kenavo
Rédacteur : Yves Gicquel, vice-Président APCA
Rencontres
Publié le 07 avril 2015 à 06:50Comité d’Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens
(Association loi 1901)
Siège Social : 5bis, rue du Bocage – 50660 QUETTREVILLE/SIENNE
Tél : 02 50 52 90 92
Compte rendu de mes déplacements du 2 mars et du 27 mars 2015 :
1. Rencontre du collectif Parkinson le lundi 2 mars 2015
Nous avions été invités par Mathilde Laederich, responsable de France Parkinson (FP), à participer à une rencontre du collectif Parkinson pour se présenter et dire « nos attentes » vis-à-vis du collectif.
Présents :
- Mathilde Laederich et Florence Delanoye pour FP
- Annie Auger ℗ pour Franche Comté Parkinson
- Gérard Sauvignet ℗ et Daniel Dal Col (VP) pour l’association de La Loire
- Jean Graveleau ℗ pour CECAP
Absent non excusé :
- Jean Paul Wagner ℗ de la FFGP. Il vient d’écrire un mail où il s’étonne de ne pas avoir reçu de compte-rendu (le 3 avril 2015).
Mathilde Laederich part en retraite fin avril ; elle nous présente Florence Delanoye qui, après un mois en doublure avec elle, deviendra la nouvelle directrice de FP. Elle nous demande ensuite de nous présenter et de dire ce que nous attendons de ces rencontres.
Annie Auger présente son association : créée en 2003, elle est installée à Besançon ; elle assure des actions assez semblables à celles pratiquées par nos associations départementales.
Georges Sauvignet présente à son tour son action locale. L’association, créée en 93, s’appuie sur un local qui permet l’accueil de jour pour les malades et ainsi de donner du temps de répits à leurs accompagnants. Les Parkinsoniens sont entourés d’une équipe de bénévoles qui assurent leur accueil et les activités (gymnastique douce, yoga adapté, jeux de mémoire…) ; à propos de la gymnastique, une subvention permet de ne demander que 20€ au lieu des 30€ prix coûtant. L’association a aussi organisé un séminaire pour les kinés et agit pour la formation des aidants et l’information des aides familiaux. Création d’un numéro vert pour répondre aux attentes.
France Parkinson et l’association des malades de la Sclérose en Plaque ont défini une formation : l’UTEPP (Unité d’Education Thérapeutique) de 40h et établi un programme.
Afin de permettre à Florence Delamoye de se mettre au courant, nous abordons la question de savoir ce que l’on attend de ces rencontres.
Pour ma part je précise notre mission CECAP : faire le lien entre des associations essentiellement du grand Ouest et porter leurs demandes collectives. Par exemple, le Livre Blanc ou encore porter le dossier de la nicotinothérapie vers le ministère. De même nous pourrions engager la recherche à préciser les avantages et inconvénients de la Macuna Pruriens ainsi que les posologies à utiliser. En effet, ne s’agissant pas de produits de l’industrie pharmaceutique, il n’y a pratiquement pas de recherche dans ce domaine.
Mathilde Laederich fait état des premiers résultats de l’enquête en cours : ainsi elle précise que sur 1100 questionnaires 400 ont subis une rupture de soins dans leur parcours. Qu’il y a 12% de malades qui se traitent par les médecines douces (la Macuna Pruriens en est un exemple). Elle nous soumet la liste non-définitive des différentes manifestations en France.
Elle nous invite à la journée mondiale qui se tiendra le 18 avril à la Maison de la Chimie où seront données les premières approches de l’enquête sur les ruptures de soins.
Je fais remarquer à Florence Delamoye que nous pourrions échanger nos abonnements : je l’inscrit pour le Parkinsonien Indépendant et en retour, elle m’abonne à « L’Echos ». Elle dit son accord sur le principe.
France Parkinson nous invite à manger dans un restaurant de proximité.
2. Rencontre de l’association de La Loire à Saint Etienne
Georges Sauvignet m’a invité le 2 mars à Paris à venir visiter son installation à l’occasion de son A G le 27 mars 2015. Je l’en remercie et je lui propose que l’on voit ce qu’il serait possible de mettre en commun entre CECAP et son association.
J’ai donc été invité à visiter son local du centre de Saint Étienne. Il s’agit d’un local de 150 m² environ qui comporte une grande salle en L formant deux pièces jointes mais séparées par les deux bureaux et la salle de repos où sont installés en permanence de confortables rockingchair ! (Je le sais : je les ai essayés !)
Je suis arrivé jeudi au moment de l’accueil de jour qui se tient toute la journée avec un repas pris en commun : repas servi par un traiteur. La matinée est utilisée au yoga, ateliers divers ; l’après-midi, après une sieste ou des activités de mémoire plutôt calmes, une activité sportive adaptée est mise en route : une partie de pétanque avec des balles douces, un volley assis par terre ou sur des chaises… tout est fait pour être à la portée des plus handicapés d’entre nous. Deux personnes un peu désorientées ont du mal à comprendre les règles simples du jeu, telles que renvoyer la balle dans la cible ou jouer à son tour ! L’esprit est très familial et convivial : on rit beaucoup, on se plaisante…
Une atmosphère tout à fait accueillante pour le Parkinsonien et son entourage : je me suis senti moi-même très proche de tout le monde. Tout est fait pour que l’on sente la chaleur des accueillants et les malades ne sont pas à se plaindre ou à réclamer des soins particuliers : tout le monde est attentif à tout le monde. Sauf bien entendu, les personnes désorientées évidemment ! Mais je pense qu’elles ressentent l’atmosphère et elles participent avec toute leur bonne volonté aux différentes activités…
Cette structure a été possible grâce à un legs qui a permis à l’association d’acheter son local et de l’aménager en conséquence.
Le lendemain j’assiste à l’Assemblée Générale au cours de laquelle je présente la pétition en précisant que, si nous en sommes les initiateurs, elle demeure la décision de chaque association.
Rédaction de ce compte rendu Jean Graveleau
Bilan des deux boursières soutenues par CECAP (2/2)
Publié le 02 janvier 2014 à 09:56Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°55
Bilan de Julie Meffre : Rôle du Noyau Subthalamique dans la Prise de Décision
A — PROJET DE RECHERCHE
1. Contexte de l’étude
Alors que la maladie de Parkinson a été longtemps abordée sur la base de ses symptômes moteurs, les troubles non moteurs qui lui sont associés font, depuis quelques années seulement, l’objet de recherches plus approfondies. La stimulation à haute fréquence (SHF) du noyau subthalamique (NST), utilisée avec succès pour traiter les troubles moteurs, peut cependant être à l’origine d’effets secondaires cognitifs comme un comportement impulsif ou risqué (tendance au jeu pathologique) chez certains patients. Il a été mis en évidence que la SHF altère la capacité à « freiner » la prise de décision face à une situation conflictuelle, conduisant les patients à prendre une décision hâtive et impulsive (Frank et al. 2007). Parmi les ganglions de la base, le NST semble être impliqué dans le contrôle de l’impulsivité/inhibition comportementale (Frank 2006 ; Eagle and Baunez 2010). La voie hyperdirecte, reliant les aires corticales frontales au NST pourrait être à l’origine de la régulation des processus décisionnels. Le NST semble agir en élevant le seuil de décision dans le cas d’une situation conflictuelle ou ambiguë, conduisant ainsi à différer la prise de décision, jusqu’à ce que suffisamment d’indices aient été accumulés.
2. But de l’étude
Afin de pouvoir améliorer l’anticipation d’éventuels effets secondaires de la stimulation à haute fréquence du NST sur la prise de décision chez les patients parkinsoniens, il est indispensable de bien comprendre le rôle de cette structure dans les processus décisionnels. L’objectif de notre travail de recherche, soutenu par la CECAP, a été de déterminer chez le rat
- comment le NST contribue à la prise de décision grâce à une approche comportementale réalisée chez des rats intacts versus des rats ayant subit une lésion du NST (mimant l’effet de la SHF du NST utilisée chez le patient parkinsonien)
- quelle est l’influence du système dopaminergique dans ce processus, et
- le potentiel thérapeutique d’un traitement visant le système sérotoninergique, système impliqué dans l’inhibition comportementale.
3. Procédures expérimentales utilisées
Animaux : 10 rats mâles Long Evans, maintenus dans un cycle 12h jour/nuit, ont été utilisés pour ces expériences. Ils ont été soumis à une restriction alimentaire, avec un accès à 85% de leur ration quotidienne. L’eau était accessible ad libitum.
Expérience : Mesure de la prise de décision impliquant l’évaluation d’un risque (en terme de probabilité de gain)
Les animaux sont placés dans une boîte opérante comportant trois leviers. Au démarrage de l’essai, seul le levier central est sorti, et les rats ont été entraînés à maintenir leur patte sur le levier central pendant une durée fixe de 1 seconde. 400 ms après le début de l’appui et pendant 600 ms, une combinaison de deux lumières s’allume au-dessus des leviers et indique quelle sera la probabilité d’obtenir 0.1 ml de sucrose 32% en cas de choix du levier correspondant à la récompense en grande quantité mais incertaine. Au bout de 600 ms, un signal sonore retentit, indiquant la possibilité d’aller appuyer sur le levier de gauche ou de droite, au choix, afin d’obtenir une récompense (0.05 ml de sucrose 32 % toujours délivré ou 0.1 ml sucrose 32 % délivré avec une probabilité variable et indicée, respectivement).
Trois combinaisons de deux lumières sont possibles, aléatoirement. Il existe trois spots lumineux situés au-dessus des leviers :
- Si la lumière de gauche et la lumière de droite s’allument, la probabilité d’obtenir 0.1 ml de sucrose 32 % en choisissant le levier de droite est de 100 %.
- Si la lumière de gauche et la lumière centrale s’allument, la probabilité d’obtenir 0.1 ml de sucrose 32 % en choisissant le levier de droite est de 50 %.
- Si la lumière de droite et la lumière centrale s’allument, la probabilité d’obtenir 0.1 ml de sucrose 32 % en choisissant le levier de droite est de 0 %.
A la fin de la seconde d’appui, le levier central se rétracte et les deux leviers latéraux sortent.
- Si l’animal choisit le levier de droite, il appuie puis peut relâcher immédiatement le levier et une dose de 0.05 ml de sucrose 32 % est délivrée dans la mangeoire dans 100 % des cas.
- Si l’animal choisit le levier de gauche, le résultat de cette action sera incertain, en fonction de la probabilité d’obtenir 0.1 ml de sucrose 32%, indiquée précédemment par la combinaison de lumière.
La condition 100% et la condition 0% permettent de vérifier la bonne compréhension de la tâche par le rat. La condition 50% permet d’évaluer le comportement à tendance risquée ou non de l’animal. Ainsi, si dans la condition où la probabilité d’obtenir la grande récompense est de 50%, le rat choisi préférentiellement le levier associé à cette grande récompense, il sera considéré comme un individu au comportement risqué et joueur.
La moitié des animaux est conditionnée avec cette règle. Pour l’autre moitié, la petite récompense est délivrée lorsque l’animal choisit le levier droit.
Chirurgie : Lésion du NST
Lorsque les animaux ont atteint un niveau de performance stable durant au moins 5 sessions consécutives, ils ont été soumis au protocole chirurgical suivant :
Tous les animaux ont été anesthésiés avec de la kétamine (50 mg/kg, i.m.) et de la médétomidine (0.26 mg/kg, i.m.) et positionnés dans un appareil de stéréotaxie.
Les rats reçoivent une injection bilatérale d’acide iboténique (9.4 µg/µl (53 mM); rats avec lésion du NST) ou de solution contrôle (tampon phosphate, 0.1 M ; rats intacts) aux coordonnées suivantes : antéropostérieur, 3.8 mm (depuis le bregma); latéral, 2.4 mm ; dorsoventral, 8.35 mm (depuis le crâne). Le volume d’injection était de 0.5 microlitres par côté injecté pendant 3 minutes avec une seringue Hamilton fixée sur une micropompe. A la fin de l’injection, les injecteurs ont été laissés en place pendant 3 min pour permettre la diffusion de l’acide iboténique.
Les animaux ont récupéré des suites de l’opération pendant une semaine avant d’être à nouveau soumis au test (dans la même tâche que celle précédent la chirurgie)
B — RÉSULTATS PRÉLIMINAIRES
près apprentissage de la tâche, les animaux ont été soumis au test de prise de décision, et le pourcentage de prise de décision risquée (évaluée par le nombre d’appui sur le levier associé à la grande récompense dans la condition où la probabilité de l’obtenir est de 50%) a été mesuré. Nous avons ainsi mesuré le pourcentage de prise de décision risquée de base chez le rat, avant lésion du NST. Nous avons pu vérifier que les performances moyennes des rats avant l’opération ne présentaient pas de différences significatives, tous les individus choisissant de manière équivalente la petite récompense certaine et la grande récompense risquée.
Les animaux ont ensuite été soumis au protocole chirurgical. Après une période de récupération, ils ont été à nouveau soumis au même test que celui précédent la chirurgie. Après lésion du NST, on observe une modification profonde du comportement des rats, qui choisissent alors préférentiellement la condition risquée (dans 80% des cas environ). Une altération du NST conduit donc à une altération de la prise de décision, favorisant un comportement impulsif et risqué. Ces résultats semblent donc indiquer que les effets secondaires cognitifs de type impulsivité et développement du jeu pathologique chez les patients traités par la SHF du NST pourraient résulter de l’inactivation du NST.
Afin d’évaluer l’influence du système dopaminergique, cible des traitements médicamenteux dans la maladie de Parkinson, dans ce processus, nous avons procédé à une injection intrapéritonéale d’un inhibiteur de recapture de dopamine, 20 minutes avant le début du test. De façon très intéressante, nous avons pu observer que ce traitement conduit, chez les rats intacts, à une très forte augmentation du nombre de prise de décision risquée, celui-ci passant de 40% à 80% environ après traitement pharmacologique aigue avec un inhibiteur de
recapture de dopamine. Les rats intacts soumis à ce traitement dopaminergique présentent donc un comportement risqué similaire à celui des rats ayant subit une lésion totale du NST. Il semblerait donc que le système dopaminergique et le noyau subthalamique soient impliqués dans ce processus décisionnel.
Suite à ce traitement, les animaux ont été à nouveau soumis au test avec après avoir subit une injection de solution contrôle (sérum physiologique), afin de vérifier un retour à la normale (niveau de base) de leur performance comportementale.
Il a été mis en évidence que la SHF du NST, de même que les traitements à la L‑DOPA, induisent une diminution du taux de sérotonine, système impliqué dans l’inhibition comportementale et dans la physiopathologie de différents troubles. Afin d’évaluer le potentiel thérapeutique d’un traitement visant ce système, nous avons suivi le même protocole en utilisant cette fois un inhibiteur sélectif de recapture de la sérotonine. Il s’agit de la fluoxétine, antidépresseur couramment utilisé chez l’Homme. La fluoxétine a été administrée par injection aigue intrapéritonéale, réalisée 30 minutes avant le début du test. Nous avons pu observer que ce traitement, conduisant à une augmentation du taux de sérotonine, a pour conséquence de contrecarrer l’effet délétère de la lésion du NST sur la prise de décision : les animaux lésés présentent en effet un comportement semblable au comportement de base des animaux contrôles (c’est à dire un nombre d’appui environ équivalent entre le levier petite et grande récompense). La fluoxétine réduit donc les effets pro-impulsifs induits par l’inactivation du NST. Le système sérotoninergique pourrait donc également être impliqué dans l’altération du processus décisionnel chez les patients parkinsoniens. L’utilisation d’un inhibiteur sélectif de sérotonine, déjà couramment utilisé pour traité la dépression et d’autres troubles chez l’Homme, pourrait donc potentiellement être une perspective thérapeutique envisageable.
C — JUSTIFICATION DE L’ÉTUDE ET PERSPECTIVES
Cette étude nous a déjà permis de clarifier le rôle du NST dans les processus décisionnels chez le rat, puisque nous avons pu montrer que la perturbation de l’activité du NST par lésion de la structure, conduit à un comportement plus risqué.
Afin d’approfondir d’avantage cette étude, nous souhaiterions également étudier l’effet d’un traitement à la L‑Dopa sur cette tâche chez le rat. Ce traitement sera réalisé seul, ou en combinaison avec un antagoniste des récepteurs dopaminergiques, mimant la déplétion dopaminergique présente chez le patient parkinsonien.
Avec pour objectif de confirmer et approfondir nos recherches, nous souhaiterions vérifier la reproductibilité de ces résultats sur un nouveau groupe de rats, qui sont d’ores et déjà en cours d’apprentissage de la tâche permettant de mesurer la prise de décision.
La poursuite de ce projet nous permettrait une meilleure compréhension de l’implication du NST et des différents systèmes de neurotransmission dans les processus de prise de décision altérés chez certains patients parkinsoniens. Pouvoir anticiper et apporter une solution thérapeutique aux troubles cognitifs qui pourraient résulter du traitement chirurgical et dopaminergique chez le patient atteint de la maladie de Parkinson représente un enjeu majeur.
Lu par Jean Graveleau graveleau.jean2@orange.fr
Le tube digestif est-il plus perméable chez les parkinsoniens ?
Publié le 08 juillet 2013 à 06:20Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Thomas Clairembault, Pascal Derkinderen, Michel Neunlist
INSERM U913, Neuropathies du système nerveux entérique et pathologies digestives, Nantes
Sous ce titre un peu mystérieux, se cache un projet de recherche qui est actuellement mené par Thomas Clairembault, étudiant en thèse à l’U913 (Neuropathies du système nerveux entérique). Il est désormais bien établi que les patients parkinsoniens ont des lésions dans leur tube digestif en tout point semblables à celles présentes dans le cerveau. Ces lésions, appelées corps de Lewy sont des petits agrégats présents dans les neurones et sont considérées comme la véritable signature de la maladie. Il est important de souligner que ces corps de Lewy sont présents dans les neurones du tube digestif des patients parkinsoniens et qu’ils apparaitraient très précocement au cours de l’évolution de la maladie. Il a même été proposé par Braak, un anatomiste allemand, que le tube digestif serait touché en premier par le processus pathologique, le cerveau ne l’étant que secondairement, après propagation via les connexions qui existent entre cerveau et intestin (on parle désormais de l’hypothèse de Braak). Cette hypothèse intéressante est largement débattue. En faveur de cette hypothèse, nous retiendrons le fait que les signes digestifs, qui seraient liés à l’atteinte des neurones du tube digestif et en particulier la constipation sont très précoces au cours de l’évolution de la maladie et peuvent précéder de nombreuses années la survenue des signes moteurs classiques de la maladie (tremblement, difficulté à effectuer les gestes alternatifs rapides). Toutefois, il existe aussi de nombreux arguments qui vont contre l’hypothèse de Braak et qui ont été avancés et discutés dans la littérature scientifique. Nous retiendrons le fait que l’hypothèse de Braak ne s’appuie que sur quelques cas d’autopsie sélectionnés et qu’il est difficile d’étendre les conclusions à l’ensemble des cas de maladie de Parkinson.
L’organisation des neurones du tube digestif et plus largement du système nerveux entérique (SNE) est tellement proche de celle du cerveau que le SNE est parfois appelé « second cerveau ». Une des caractéristiques de notre cerveau est d’être relativement imperméable aux éléments présents dans la circulation et dans le sang, grâce à une barrière sang-cerveau appelée barrière hémato-encéphalée. Cette barrière est indispensable pour éviter que notre cerveau ne soit en contact avec des pathogènes, des médiateurs de l’inflammation ou autres toxiques. De façon remarquable, le SNE a la même organisation avec un système de barrière, appelé barrière épithéliale intestinale. Cette barrière qui est contrôlée par les neurones du tube digestif permet d’éviter que des pathogènes ou des toxiques passent du tube digestif à la circulation sanguine et joue donc un rôle protecteur. Si l’hypothèse de Braak est vrai et en particulier si le tube digestif est une porte d’entrée vers le cerveau pour des toxiques ou des pathogènes, il est logique d’avancer que la barrière épithéliale intestinale des patients parkinsoniens est plus poreuse que celle de personnes sans maladie neurologique et que l’intestin des parkinsoniens serait donc plus perméable…Une équipe américaine dirigée par Kathleen Shannon et Jeffrey Kordower ont étudié ce sujet au cours d’un travail préliminaire sur 9 patients. Leurs résultats sont discordants suivant les méthodes d’analyse de la perméabilité qui ont été utilisées et ne permettent pas de conclure.
Nous avons donc décidé de lancer au laboratoire un projet de recherche sur la perméabilité digestive des patients parkinsoniens, à plus grande échelle et avec d’autres techniques d’analyse de cette perméabilité. La perméabilité digestive peut être analysée en utilisant de simples biopsies digestives (prélèvements de la taille d’un grain de riz) réalisées en routine au cours d’une courte coloscopie.(figure) Les biopsies sont placées dans une chambre appelée chambre d’Ussing dans laquelle la diffusion d’un produit fluorescent peut être évaluée : plus le produit fluorescent passe à travers la biopsie, plus elle est poreuse, plus la barrière digestive est perméable.(figure). Ce projet appelé PerméaPark inclura 30 patients parkinsoniens et 15 témoins qui n’ont pas de maladie neurologique. Nous ferons des analyses complémentaires en biochimie sur des protéines impliquées dans la perméabilité de la barrière et dans un modèle animal de maladie de Parkinson. Thomas a déjà analysé la perméabilité chez 10 patients parkinsoniens et commence à étudier en biochimie les protéines d’intérêt
Figure : Analyse de la perméabilité d’une biopsie digestive
Ce projet nous semble indispensable et ce pour deux raisons principales. Il nous permettra de trancher la question toujours en suspens de l’existence ou non d’une augmentation de la perméabilité digestive chez le patient parkinsonien. Ceci sera un élément important en faveur ou en défaveur de l’origine digestive de la maladie. De plus, s’il s’avère que des modifications de la perméabilité digestive sont présentes chez les parkinsoniens, cette technique pourrait être utilisée pour diagnostiquer la maladie du vivant du patient sur une simple biopsie.
Nous profitons de cette mise au point dans le Parkinsonien Indépendant pour remercier l’ADPLA et CECAP, qui financent nos travaux et la thèse de Thomas Clairembault.
Professeur Pascal Derkinderen
Journée mondiale Parkinson du 12 avril : signez la pétition !
Publié le 21 mars 2013 à 06:29Parkinson France lance une pétition nationale et beaucoup d’autres associations (dont le GP29) s’y associent. Il est souhaitable que cette pétition ait un succès important pour accompagner la journée mondiale Parkinson.
Pour signer la pétition :
- Cliquez sur l’image, puis imprimez la pétition
- ou bien suivez ce lien et imprimez le fichier contenant la pétition
- ou bien signez « online » sur le site de France Parkinson
La pétition est au format .pdf
Un pas de géant : lancement d’un plan interministériel Parkinson
Publié le 15 juillet 2011 à 12:18À l’initiative et en présence du ministre du Travail de l’Emploi et de la Santé, Xavier Bertrand et de la secrétaire d’Etat à la Santé Nora Berra, une réunion s’est tenue au ministère de la Santé le 11 juillet 2011, pour annoncer le lancement d’un Plan d’action interministériel Parkinson.
La volonté politique de tout mettre en œuvre pour que la maladie de Parkinson ne soit plus « la plus oubliée des grandes maladies » a été clairement affirmée. Les ministres ont salué le travail préalable réalisé dans le cadre des Etats Généraux Parkinson et valorisé par le Livre blanc remis aux pouvoirs publics. La feuille de route du plan d’action annoncé sera élaborée à partir des 20 recommandations du Livre blanc.
Les principaux acteurs associatifs, institutionnels, médicaux et sociaux concernés avaient été conviés à cette réunion pour souligner que le Plan viserait à embrasser toutes les facettes du problème évoqué au cours des Etats Généraux : prise en charge médicale, recherche, sociale et sociétale.
Cette réunion a permis de fixer une méthodologie et de désigner les responsables scientifiques et administratifs chargés de la définition concrète, puis de la mise en œuvre des mesures inscrites dans ce Plan.
L’accent a été mis sur plusieurs points :
- Nécessité de cerner les spécificités de la maladie de Parkinson justifiant de mesures adaptées
- Priorité à l’organisation des soins pour encourager la coordination entre les médecins hospitaliers et les médecins libéraux (neurologues et para médicaux), mais aussi les acteurs du social par des dispositifs à concevoir au plus près de la personne touchée par la maladie et de son entourage
- Obligation d’impliquer les Agences Régionales de Santé
Un certain nombre de mesures devraient être mises en place rapidement parmi lesquelles la double reconnaissance des centres experts et des filières de soins et la coordination avec les MDPH.
Le Directeur Général de la Santé, Monsieur Grall, est chargé du fonctionnement du comité de Pilotage interministériel, lequel assurera le suivi des actions programmées et le respect des échéances d’un calendrier qui devrait être très resserré. Il sera assisté d’un chef de projet interministériel.
La prochaine réunion, prévue dès le début de l’automne, doit revêtir un caractère très opérationnel.
L’association France Parkinson, au nom du Collectif, exprime sa satisfaction et s’engage à participer activement aux différents groupes de travail, pour que les personnes touchées et leurs familles bénéficient pleinement de cette volonté politique.
Faut-il se méfier de nos médicaments et de leurs effets secondaires ?
Publié le 28 juin 2011 à 10:13De Bernard GEFFRAY
Membre d’honneur du CECAP et de l’ADPL
Co Fondateur d’AGP et du CECAP
Si la scandaleuse affaire du MEDIATOR, largement médiatisée n’en est qu’à ses débuts, il est déjà certain que le montant des indemnités réclamés à juste titre par les victimes et par les organismes qui ont assuré le remboursement pendant une trentaine d’années va être : faramineux.
Dans une toute autre proportion, vient d’être jugée à NANTES une affaire qui nous concerne plus particulièrement. Il s’agit de nos médicaments et de leurs effets secondaires connus de longue date, ou qui se sont dévoilés à l’usage. Pour mémoire, nous en reprenons la liste qui figure sur l’opuscule de l’AFSSAPS rédigé en Avril 2011, consultable sur le site : www.afssaps.fr avec mise à disposition aux Associations de Parkinsoniens.
LISTE des MEDICAMENTS CONCERNES :
ADARTREL(ropinirole), APOKINON(apomorphine), AROLAC(lisuride), BROMOKIN(bromocriptine), DOPERGINE(lisuride), DOSTINEX(cabergoline), DOADOPA(lévodopa+carbidopa), MODOPAR(lévodopa+bensérazide), NEUPRO(rotigotine), NORPROLAC(quinagolide), PARLODEL(bromocriptine), REQUIP(ropinirole), SIFROL(pramipexole), SINEMET(lévodopa+carbidopa), STALEVO(lévodopa+carbidopa+entacapone), TRIVASTAL(piribédil)
Plusieurs de ces médicaments existent sous forme de Génériques : le nom du médicament délivré par votre pharmacien ou prescrit par votre médecin est alors celui de la substance active (entre parenthèses dans la liste ci-dessus).
LISTE des EFFETS INDÉSIRABLES :
Nausées, vomissements. Baisses de tension(pression artérielle). Somnolence.
Troubles du comportement : addiction au jeu, achats compulsifs, hypersexualité.
Hallucinations ou perceptions anormales de la réalité.
Il est intéressant de noter(probablement sous l’influence du procès de Nantes) que cet opuscule a été rédigé en commun avec les Associations, ce qui est nouveau et prometteur d’une collaboration essentielle dans le domaine de la Santé. Par ailleurs toutes les notices accompagnants les Médicaments ont été revues et corrigées en 2009. Ce qui fait que nous tombons maintenant dans l’excès d’informations concernant les effets « possibles ». La liste des effets secondaires prédomine largement sur les effets positifs ! C’est un véritable catalogue de mises en garde, avertissements, précaution d’emploi.
Par exemple la notice : Information de l’utilisateur du SINEMET 100mg est longue de ; 0,50 mètre et remplie recto-verso de 50 lignes sur une face et 80 sur l’autre, le tout divisé en 6 paragraphes dont 2 de quelques lignes concernant la composition du Médicament, sa destination, sa présentation. C’est tout juste si l’on sait à quoi il sert ! Bien malin celui qui trouvera une faille dans cette extraordinaire catalogue des défauts d’un médicament vieux de 40 ans.
Inutile de préciser que tous les autres Médicaments ont convertis leurs notices de la même façon ; Le SIFROL récemment arrivé sur le marché Européen après les Etats-Unis est doté d’une notice de : 0,60 mètre de long multiplié 0,27 de large imprimée recto-verso ! Pour ceux qui aiment la lecture, bon courage.
Toutes ces précautions ne visent qu’à protéger les Laboratoires de tout procès sans apporter grand-chose aux malades qui demeurent dans l’ignorance du fonctionnement des médicaments qui sont ordonnancés, encore trop souvent, de façon abusive. Certaine notice ne comportant pas d’indication de la posologie dont la notice du SINEMET.
Nous sommes encore loin d’une véritable éducation thérapeutique des malades de longue durée Parkinsoniens ou autres .Pour cela, il faudrait la mise en place d’un plan Parkinson, dont les bases ont fait l’objet d’un « Livre Blanc » toujours en examen. Dans cette attente, espérons que le dialogue s’établisse entre le prescripteur et le malade, que l’action de chaque spécialité soit clairement expliquée.
Il est évident que le rôle des Associations demeure primordial dans cette éducation. L’utilisation rationnelle des médicaments est facteur de confort de vie. Les procès ne sont que le résultat d’une incompréhension de la maladie et d’une totale non communication à tous les endroits où elle devrait être. Quant au rôle de l’AFSSAPS, il n’est pas d’éditer des brochures contenant des avertissements même si cette façon d’opérer présente un certain intérêt a posteriori, mais de se donner les moyens de travailler indépendamment des laboratoires dans l’étude des nouvelles molécules présentées par ceux-ci et leurs effets secondaires constatés dans le temps.
Il existe encore bien des domaines à explorer dans différents endroits touchant à la santé publique et plus particulièrement les maladies neuro dégénératives. L’incidence de l’utilisation des produits Phytosanitaires n’est toujours pas officiellement étudiée malgré des données alarmantes produites par la MSA depuis plusieurs années .L’introduction systématique des Glutamates dans les plats préparés, les Surimi, soupes, bouillons, conserves… Les Glutamates ou encore exhausteurs de goût de E621 à E625 consommés régulièrement par effet cumulé agissent sur les neurones. Utilisés depuis plus de 50 ans, leur effet néfaste n’étant pas reconnu, jusqu’à présent du fait de leur relative faible utilisation.
Il n’en est pas de même aujourd’hui puisque l’on en retrouve à peu près dans toute l’alimentation industrielle et même dans certains produits Bio ! L’association des Glutamates à notre nourriture n’est pas innocente, sans parler des énormes bénéfices retirés de la vente de ces produits dont la matière première est d’un coût insignifiant.
L’adjonction à la nourriture crée chez le consommateur un phénomène d’appétence en donnant l’illusion d’avoir dans son assiette un produit très goûteux, alors qu’en réalité, il n’y a qu’un produit médiocre. Une certaine fidélité commerciale, voire de dépendance s’en suit. Le cas le plus typique est le Surimi. Mis sur le marché il y a une trentaine d’années ce produit n’est qu’un amalgame de chairs de poisson de faible qualité gustative à qui l’on donne un goût de crabe alors qu’il n’en contient au mieux que quelques traces.
Si l’on y ajoute certains colorants dits : alimentaires et un édulcorant de synthèse tel l’ASPARTAME par ailleurs largement utilisé dans les produits « allégés » la question peut être posée sur la nocivité réelle ou supposée de ces artifices. Faudra-t-il, encore une fois, qu’il y ait scandale, procès, victimes réelles ou supposées pour que la vérité éclate au grand jour.
En attendant, nos neurones subsistants, peuvent très bien se passer de tous ces leurres issus des mêmes laboratoires que nos médicaments
La dépendance concerne les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Publié le 18 mai 2011 à 15:48La dépendance concerne les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Dans le cadre des travaux du collectif associatif du Livre Blanc, après discussion avec les différents partenaires, France Parkinson a élaboré ce document approuvé par CECAP.
Compte-rendu de la conférence-débat du lundi 11 avril 2011
Publié le 20 avril 2011 à 09:31MALADIE DE PARKINSON
— :- :- :- :- :- :- :- :- :-
Compte-rendu de la conférence-débat du lundi 11 avril 2011
Présentation et ouverture du colloque :
Réunion animée par Bruno ROUGIER, journaliste sante (France Info)
Présidence de Bruno FAVIER, président de l’association France-Parkinson, avec allocution,
Présence de la marraine de FP, Madame Mady MESPLE, (grande chanteuse d’opéra bien connue), parkinsonienne elle-même, qui fait une courte intervention et restera présente presque jusqu’à la fin de la conférence.
Annonce que 200 personnalités du monde médical et politique ont répondu favorablement en renvoyant la pétition qui leur avait été adressée et qui seront remises ultérieurement à Mme la Secrétaire d’Etat à la cohésion sociale, proche collaboratrice de Roseline BACHELOT.
Intervention vidéo de Nora BERRA, Secrétaire d’Etat à la Santé.
Intervention de Didier AUSSIN, Directeur Général de la Santé qui rappelle les critères de mise en ALD depuis janvier 2011.
Montée sur scène de Jean-Philippe RANDEL, neurologue à Paris, et de Pascal DERKINDEREN, neurologue et chercheur au CHU de Nantes, courtes allocutions concernant les recherches actuelles et notamment de la part du Dr DERKENDEREN qui explique brièvement ses recherches concernant un diagnostique précoce grâce à la découverte du rapport entre le système nerveux central et les neurones des muqueuses des intestins. Le Dr RANDEL parle ensuite des progrès faits dans l’annonce aux malades de ce qui les frappait et déclare que dès le début de l’annonce de la maladie une prise en charge psychologique aussi bien que médicamenteuse et kinésithérapeutique est entreprise (ce qui n’est pas forcément le cas partout !)
Présentation d’une vidéo d’une malade de 63 ans expliquant qu’à l’annonce de Parkinson alors qu’elle n’avait que 50 ans, le neurologue lui en a fait la déclaration sans ménagement, sans explication, la laissant dans le désarrois le plus total.
Présentation d’une vidéo : intervention du Dr Marc ZIEGLER.
Intervention de Fabienne DUROY, magistrate honoraire, experte de FP.
Intervention de Mathilde LAEDERICH, présidente de FP, qui présente la mallette du nouveau diagnostiqué avec le contenu de celle-ci (téléchargeable sur le site de FP), et qui ne sera à disposition des médecins que dans quelques mois.
Comment être mieux soigné :
Intervention de Marie VIDAILHET, professeur spécialiste MP et chercheur à la Salpétrière à Paris. Elle parle des progrès faits dans la prise en charge de la maladie mais souligne que l’équilibre de vie est :
50 % du fait du médecin
50 % du fait du malade.
Intervention d’un psychiatre pour l’impact de MP, la nécessité de faire comprendre au malade sa nouvelle vie et l’aider à trouver ses ressources intérieures par des échanges et une nouvelle représentation de sa personnalité vis-à-vis de sa famille aussi bien que de ses amis ou collègues de travail.
- Aide éventuellement à la découverte et la révélation de nouvelles potentialités.
- Indication que la prescription d’antidépresseur ne doit être envisagée que tout à fait exceptionnellement car ils sont « non compatibles » avec les médicaments antiparkinsoniens.
- La parole doit éviter le découragement et la dépression.
Intervention de Bernard DELORME de l’AFSSAPS sur les effets indésirables des médicaments antiparkinsoniens et surtout les agonistes qui ne sont pas les mêmes pour tous les malades et la balance doit être faite entre « bienfaits » et « risques », ceux-ci ne devant pas être minimiser.
Intervention de Jean-Pierre BRETON, kinésithérapeute, qui rappelle les bienfaits de celle-ci dès le début de la maladie.
Intervention de Peggy GATIGNOL, orthophoniste, qui parle de la nécessité d’avoir recourt à l’orthophonie pour la respiration, la déglutition etc..
Prise en charge :
Quelques questions de participants :
- Les médicaments psychotropes : leurs bienfaits momentanés et de leurs effets à long terme.
- La tolérance familiale impossible lorsque le traitement se trouve inadapté après quelques mois ou années, les premiers effets améliorant l’état s’épuisant. Changement de traitement.
- Les bienfaits que l’on peut attendre d’un traitement à la nicotine.
Intervention du Dr ZAGARO, neurologue CHU Henri Mondor Créteil, qui parle de nicotinothérapie et du double essai en aveugle en cours dont les résultats ne sont pas encore connus et des problèmes de tolérance.
Prise en charge financière :
Questions :
- psychomotricité non remboursée ? pas de réponse
- Ostéopathie non remboursée ? pas de réponse
- Médecine personnalisée ?
Éducation thérapeutique :
- Mieux comprendre sa maladie
- Soignants
- Aidants
- Avoir des projets.
Intervention de Danielle VILCHIEN concernant la dépendance lors de l’altération de l’état du malade et le « 5ème risque ». Prévention de la dépendance avec aide aux aidants. Offre de services et d’hébergement avec un « reste à charge » important. Recherche de solutions.
Intervention de Christine MARTIN, psychologue concernant l’accueil de jour « spécialisé MP ».
Remise des diplômes pour l’appel d’activités :
- Yves GOUACHER, malade en Haute Garonne, pour formation sur Internet avec un blog avec actualisation de la recherche, réflexions entre parkinsoniens.
- Atelier « tango » pour les malades et aidants avec animatrice toutes les 3 semaines avec valorisation de l’hygiène de vie, service aux malades/aidants professionnels.
- Atelier « comédie du langage » 1 fois par mois, avec improvisations ou lecture.
- Atelier avec animatrice pour gymnastique volontaire après formation avec action sur la motricité, fluidité des déplacements, réactivité, exercices de manipulation engins de la vie courante et enchainement d’actions et disant en même temps que l’action ce que le malade est en train de faire.
- « Jardin de Sophia », structure d’hébergement avec environnement médical.
- « Un chœur qui bat », organisé par un chef de chœur au conservatoire de Boulogne-Billancourt.
Recherches :
Intervention des Drs DERKENDIREN et NIEOULLON, sur la biopsie du côlon pour un diagnostic précoce de MP. Influence des éléments environnementaux sur les neurones avec mutations du génome des patients sur terrain favorable parkinsonien ou non.
La neurostimulation et les avancées concernant le ciblage plus précis.
Innovation thérapeutique en dépassant l’utilisation systématique de la L DOPA. Meilleure utilisation des médicaments existants et les dosages.
Pistes non dopaminergiques et études dans d’autres domaines.
Problèmes d’hérédité, pas forcément d’ordre génétique surtout dans la forme avec début précoce.
Recherches sur les gènes très longues donc pas systématiques. D’autres structures dans le cerveau autres qu’au niveau dopaminergique.
Présentation des Présidents des associations de malades ayant participé à l’élaboration du livre Blanc et de la pétition (les organisateurs auraient pu prévoir un temps de parole pour chacun d’eux car ils n’ont pas eu l’opportunité de s’exprimer pour mieux faire ressortir la notion du Collectif ainsi créé)
Intervention et fin du colloque :
Mme la Secrétaire d’Etat à la cohésion sociale à qui sont remise les 200 pétitions pour le PLAN PARKINSON.
Toujours 150 000 parkinsoniens en France dont : 10 % de jeunes.
Bonne note a été prise des 20 principales mesures du « LIVRE BLANC » lesquelles servent de feuille de route au gouvernement et surtout au Comité de Santé Publique. La loi du 02/2005 doit être appliquée à tous.
L’accès aux droits rendus difficiles à cause de la méconnaissance de Parkinson dans les différents services.
Une expertise va être faite sur la faisabilité de l’éducation thérapeutique des intervenants sociaux avec une démarche de coordination.
LE GOURVERNEMENT TOUT ENTIER SE MOBILISE
Renée DUFANT
SOLIDARITES PARKINSON 93
Intervention de clôture de Madame Marie-Anne MONTCHAMP
Publié le 19 avril 2011 à 08:06
Intervention de clôture de Madame Marie-Anne MONTCHAMP
Secrétaire d’Etat auprès de la ministre
des solidarités et de la cohésion sociale
A l’occasion de la Journée mondiale Parkinson 2011
« 2011, chacun peut faire un pas »
Lundi 11 avril 2011 – Maison de la Chimie
Monsieur le Président [Bruno Favier],
Mesdames et Messieurs,
Je suis très heureuse d’intervenir en clôture de ce colloque organisé par France Parkinson à l’occasion de la Journée mondiale Parkinson 2011.
Des intervenants prestigieux se sont succédé tout au long de l’après-midi pour rappeler les enjeux de cette maladie qui concerne quelque 150 000 personnes en France. La qualité de ces interventions était à la hauteur de l’enjeu ainsi représenté par cette maladie qui se trouve à la croisée de plusieurs politiques publiques :
- la politique de santé que ce soit par ses aspects de prise en charge médicale que ses corollaires dans le champ de la recherche bio médicale dans le domaine de la neurologie en particulier,
- la politique à destination des personnes dépendantes sur laquelle le Président de la République a voulu inviter toute la société à débattre au début de cette année, et dont Roselyne Bachelot et moi-même avons la responsabilité. Nul n’ignore en effet qu’à un certain stade d’évolution, les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent venir entraver l’autonomie des personnes qu’elle touche.
- elle concerne également la politique du handicap, car si cette maladie touche pour l’essentiel des personnes de plus de 60 ans, 10% des personnes concernées ont moins de 60 ans et peuvent voir leur vie sociale, personnelle et professionnelle, affectée par ses conséquences invalidantes.
Pour répondre aux enjeux de cette maladie, votre association a lancé il y a deux ans des Etats généraux Parkinson, qui ont donné lieu à un livre blanc contenant 20 préconisations majeures. Il a été remis en avril 2010 à Roselyne Bachelot, alors ministre de la santé.
1/ Pour le Gouvernement, ces vingt mesures constituent la feuille de route des pouvoirs publics pour répondre aux besoins des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs familles.
Comme tous les plans de santé publique, l’action que vous souhaitez contient plusieurs volets ; visibilité, recherche, soins et accompagnement. Elle trouve sa force dans cette cohérence.
L’articulation des différents intervenants est ainsi assurée par un comité interministériel qui se réunit sous l’égide du directeur général de la santé.
La prise en compte de l’accompagnement social dans les plans de santé publique constitue un progrès qu’il s’agit de souligner. Est révolue l’époque où la question des besoins de soins venait trop souvent occulter les besoins d’accompagnement, ignorant la réalité de la vie avec la maladie. C’est le signe que commence à s’imposer l’approche de la santé perçue comme « un état de complet bien-être physique, mental et social » telle que promue par l’Organisation mondiale de la santé.
Cette démarche est très symptomatique des évolutions forte auxquelles notre système de santé fait face aujourd’hui : la place croissante des maladies chroniques impose de considérer les soins et la vie qui va avec.
2/ La qualité de vie est votre seconde préoccupation. En tant que secrétaire d’Etat auprès de la ministre des solidarités et de la cohésion sociale, c’est bien évidemment à ce titre que j’interviens aujourd’hui.
Roselyne Bachelot et moi-même avons souhaité, comme vous nous invitiez à le faire, que cette journée mondiale Parkinson 2011 soit l’occasion de faire plusieurs pas pour améliorer la vie avec cette maladie.
Vous qui êtes atteints de la maladie de Parkinson ou qui vivez quotidiennement avec des proches atteints de cette maladie, vous nous rappelez qu’un patient ne saurait jamais être ramené à un objet de soins. Il doit être considéré avec son projet de vie. N’est-ce pas la raison d’être de tout ce qui est entrepris pour ralentir les effets de la maladie ?
Comme de nombreux autres malades chroniques, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent subir, en raison des conséquences de leurs troubles, des limitations d’activités dans leur vie quotidienne. Ils subissent, à ce titre, un handicap, selon la définition donnée par la loi du 11 février 2005 que je connais bien pour avoir œuvré à son adoption.
L’ensemble des droits ouverts aux personnes handicapées doivent pouvoir être accessibles aux personnes dont les incapacités trouvent leur cause dans la maladie de Parkinson et se trouvant dans les situations prévues par la loi. En effet, la loi n’a pas voulu distinguer selon la nature ou l’origine du handicap. La loi doit être appliquée à tous, sans qu’il soit nécessaire de rappeler l’ensemble des maladies et de leurs conséquences potentiellement concernées. Il n’est ainsi pas nécessaire de prévoir des droits spécifiques pour le maintien dans l’emploi ou l’accès à la retraite anticipée des personnes handicapées du fait d’une maladie de Parkinson.
Il faut toutefois reconnaître que l’accès aux droits existants peut être rendu difficile en raison d’une mauvaise connaissance des conséquences de la maladie de Parkinson par les personnes chargées des dispositifs d’accompagnement des personnes handicapées, que ce soit dans les maisons départementales des personnes handicapées – les MDPH‑, dans les entreprises ou les administrations ou les autres services sociaux. C’est ainsi que j’ai demandé que tous les efforts réalisés en particulier par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie en direction des personnels des MDPH dans le cadre du plan maladies chroniques soient bien étendus à la question de la maladie de Parkinson.
Le deuxième pas que nous souhaitons faire aujourd’hui vise à améliorer la formation sur la maladie de Parkinson.
Si l’éducation thérapeutique des patients concerne le ministre de la santé, le ministère des solidarités et de la cohésion sociale est quant à lui aux premières lignes pour favoriser le déploiement de la formation des professionnels médico-sociaux et des aidants familiaux.
La formation des professionnels des établissements et services médico-sociaux est la garantie que l’accueil des personnes âgées atteintes de la maladie de Parkinson dans ces structures se fasse dans les meilleures conditions. Une sensibilisation doit pouvoir être intégrée aux dispositifs existants de formations professionnalisantes. Plusieurs pistes sont aujourd’hui à l’étude. La démarche de formation originale et exigeante portée par la Société française de gériatrie et de gérontologie à travers le programme Mobiqual et soutenue par la CNSA pourrait ainsi offrir un support adapté à la diffusion de connaissances et de pratiques utiles aux personnels des EHPAD. J’ai sollicité une expertise de la part de la SFGG sur la faisabilité du développement d’un module Parkinson.
La formation des aidants familiaux est quant à elle, de plus en plus sollicitée par les associations de familles de personnes âgées ou handicapées. Comme France Parkinson, elles souhaitent leur proposer des outils pour surmonter les difficultés. Car, ce sont souvent les familles qui sont en première ligne lorsque la maladie survint ou évolue, pour favoriser la vie à domicile dans les meilleures conditions. La loi Hôpital Patients Santé et Territoires de juillet 2009 a étendu les compétences de la CNSA en matière de financement de la formation des aidants familiaux. Un programme de formation pourra ainsi être établi entre France Parkinson et la CNSA donnant lieu à une convention d’ici le début de l’année 2012.
Le troisième pas que Roselyne Bachelot et moi-même vous proposons de franchir ensemble est l’amélioration du parcours de soins et d’accompagnement des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, sur le modèle imaginé pour les malades Alzheimer à travers les maisons pour l’autonomie et l’intégration de malades Alzheimer – les MAIA. Expérimenté depuis 2010 et aujourd’hui en phase de généralisation, ce modèle doit permettre une meilleure articulation des interventions autour des personnes, de la phase diagnostique à l’accompagnement social, en passant par la prise en charge médicale. Nous souhaitons que ce modèle puisse être étendu à d’autres maladies chroniques, la maladie d’Alzheimer ne résumant pas l’ensemble des situations complexes auxquelles peuvent être confrontées les personnes âgées et leurs familles. Cette extension sera ainsi expérimentée à partir de la situation des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et accompagnée par l’équipe projet nationale, située à la CNSA, qui identifiera, en lien avec France Parkinson, le site le plus adapté et sollicitera ses équipes et le porteur de projet compétent.
Monsieur le Président,
Mesdames, Messieurs,
Je veux vous assurer, en clôture de votre colloque, de la mobilisation du Gouvernement pour apporter aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leur famille des réponses pour favoriser leur qualité de vie et leur participation sociale. C’est l’ambition du chantier ouvert par le Président de la République sur la question de la dépendance auquel France Parkinson est associée.
Les effets indésirables des traitements dopaminergiques : une enquête lancée par CECAP
Publié le 01 mars 2011 à 08:05Dans la liste des questions posées par les participants aux réunions d’information que nous organisons, le sujet relatif aux effets indésirables des traitements prend maintenant la place de tête, d’abord timidement consacrées aux nausées puis aux dyskinésies, les questions abordent peu à peu les « troubles compulsionnels impulsifs » tels que l’usage immodéré de l’ordinateur, l’hyperactivité, la boulimie, les achats inconsidérés, les jeux d’argent et quelques fois même l’hyper sexualité. Les chiffres trouvés dans la littérature vont de quelques cas à des pourcentages à deux chiffres assez inquiétants.
La médiatisation de l’affaire du Médiator ainsi que la publication de la liste des médicaments sous surveillance de l’Afssaps ont délié les langues me semble t‑il et nous recevons de plus en plus de témoignages de personnes qui en parlent maintenant de manière plus ouverte. Les personnes témoignent plus facilement de cette poussée à agir contre leur volonté et en dehors de toute raison.
Nous n’avons pas ni les connaissances ni le temps et encore moins l’argent pour nous lancer dans une étude forcément complexe des effets indésirables mais nous pouvons, avec votre appui, tenter de déterminer de manière artisanale un ordre de grandeur des personnes connaissant ces problèmes en essayant de distinguer des liens éventuels avec la quantité de médicaments ingérés, la complexité du traitement… Une question a entrainé beaucoup de discussions au sein du groupe : « La tendance à ces conduites addictives préexistait-elle ? », nous y avons répondu simplement : posons la question et nous verrons bien au dépouillement.
Compte tenu des conséquences personnelles, familiales et sociales des « troubles compulsionnels impulsifs », qui peuvent atteindre des niveaux de gravité élevée, nous voulions également rappeler la nécessité d’en parler à votre neurologue et à votre médecin traitant. La honte, le déni sont des freins puissants et il faut savoir les surpasser. Une autre attitude également me parait potentiellement dangereuse, une jeune femme affectée de Parkinson me téléphonait il y a quelques temps et me disait que son couple trouvait son compte dans une forme légère d’addiction sexuelle, attention, ce qui peut paraître agréable aujourd’hui peut poser des drames demain, il faut donc y réfléchir sérieusement.
Cela va sans le dire, mais ça va mieux en le disant cependant, l’enquête est strictement anonyme, nous ne vous demandons que le N° du département (simplement pour nous permettre de retrouver une fiche en cas d’erreur de saisie) et vous pouvez nous répondre en toute sécurité même si vous n’en avez pas encore parlé à votre médecin ! Nous vous encourageons toutefois à lui en parler car une simple diminution du traitement ou un changement de médicament peut faire cesser ces effets potentiellement dangereux.
Que vous connaissiez ces problèmes ou non, il est très important d’y répondre afin que les chiffres retenus soient le plus exact possible pour que de justes mesures de prévention soient prises.
Dans l’esprit de coopération du collectif associatif Parkinson ayant présidé à l’élaboration du Livre Blanc, nous invitons toutes les associations à participer à cette enquête, quelques unes ont déjà répondu positivement et nous les en remercions sincèrement, d’autres préfèrent se lancer dans d’autres voies, nous respectons leurs choix.
Nous espérons remettre le résultat de l’exploitation de ce questionnaire au représentant du Ministère de la Santé le 11 avril, à Paris, lors de la Journée Mondiale de Parkinson.
Nous vous remercions donc de retourner le questionnaire ci-joint, dans les plus brefs délais, à l’adresse de votre association départementale ou à l’adresse de l’Association départementale de la Manche (AP Manche. 16 rue de la Foire 5059 – Montmartin sur Mer e‑mail : apmanche@wanadoo.fr ) si vous n’adhérez à aucune association ou si votre association ne participe pas à cette aventure.
Bien cordialement à toutes et à tous
Raymonde Jacquemart : Présidente de CECAP
Pierre Lemay : Association Parkinson de la Manche
Depuis l’affaire du Médiator et la parution de la liste des médicaments à surveiller de l’Afssaps, incluant les agonistes dopaminergiques, les adhérents de nos associations s’interrogent sur les effets indésirables des médicaments qu’ils ingèrent. En l’absence de statistiques fiables, nos associations ont décidé d’en savoir un peu plus par cette enquête flash. Répondez-nous nombreux.
Pour vous conforter dans cette idée, voilà un texte trouvé sur Internet sur un groupe de discussion rattaché au blog http://jp31.unblog.fr dédiés tous deux aux jeunes adultes parkinsoniens, je vous invite à prendre connaissance de ce texte que je trouve personnellement admirable de précision et de concision.
Pierre Lemay
Je vais essayer à mon tour d’apporter quelques éléments utiles dans ce combat contre les effets secondaires de nos chers médicaments. Voici ce que j’ai tiré de ma propre expérience :
1. Sifrol, Requip ou autre, pour ma part, il semble que c’est le dosage plus que le médicament choisi qui fait la différence.
2. L’état général est prépondérant. Plus d’anxiété, de fatigue, de déprime, d’irrégularité dans l’hygiène de vie augmente la sensibilité à l’addiction.
3. Comme pour le reste des effets de ces médicaments, il y a des moments « on » et des moments « off ». D’où ce sentiment d’être Dr Jekyll et Mr Hyde.
4. En phase d’addiction active (phase on), notre comportement est entièrement tourné vers l’assouvissement de nos désirs. Désinhibés, sans foi ni loi, tous les moyens sont bons (mensonge, tricherie, etc.). Nous nous sentons plus forts, la maladie mieux maîtrisée.
5. En phase off l’état psychologique varie entre déni et culpabilité, ce qui a tendance à générer de l’anxiété et de la tristesse. S’ajoute le sentiment que la maladie est à nouveau plus présente. Le prochain moment « on » n’en sera que d’autant plus actif.
6. C’est en phase « off » qu’on peut identifier l’addiction.
Malheureusement le plus souvent par le constat des dégâts occasionnés (compte en banque vide, choses futiles plutôt que choses utiles dans les placards, etc.)7. Dr Jekyll et Mr Hyde ne se parlent pas, ne veulent pas se connaître. Il faut donc les forcer à communiquer (post-it dans les lieux clés des phases addictives (portemonnaie, ordinateur, …). C’est un peu trivial, mais c’est un moyen d’augmenter les petits moments de prise de conscience qu’on est en train de rentrer en phase addictive.
8. En avoir conscience ne suffit pas à résoudre le problème. Le problème se résout chez le neurologue en exigeant qu’il change les doses ou les médicaments. Il n’existe AUCUN autre moyen de tuer réellement l’addiction.
9. Arriver à résoudre le problème veut dire passer par dessus sa peur d’être pris pour un malade psychiatrique, sa honte d’avouer des choses inavouables, sa crainte de perdre la maîtrise de son existence. Mais c’est aussi forcer le neurologue à empoigner un problème qu’il n’assume pas le plus souvent. Il est formé à gérer des problèmes de neurones et se trouve gêné et désemparé face à des problèmes d’hypersexualité ou d’achats compulsifs. Mais c’est son job, alors il doit le faire !
10. Même une fois la médication adaptée, l’effet « addiction » demeure présent. Il s’agit de réussir à trouver le bon équilibre entre effets positifs et négatifs des médicaments. Cela peut prendre des mois. La bonne nouvelle c’est que, comme les autres effets secondaires de ces médicaments, ils finissent par s’estomper. Reste à demeurer vigilant face à cet effet addictif qui s’est fait tout petit et inoffensif, mais qui demeure un démon dont il faut se méfier.
11. On n’est pas obligé de parler à tout le monde de ses problèmes, surtout lorsqu’ils sont si personnels. Mais on se doit à soi-même de les livrer à ceux qui ont les moyens de nous aider !
Voilà, c’est un regard tout à fait personnel, basé sur ma propre expérience. Chacun en fera ce qu’il voudra, si cela peut aider ne serait-ce qu’une personne c’est déjà bien ;-).
Clément Colliard
Les agonistes dopaminergiques, sachons les maîtriser…
Publié le 07 février 2011 à 22:04Après la diffusion par l’Afssaps de la liste des médicaments à surveiller incluant la famille des agonistes dopaminergiques, les malades peuvent ressentir certaines inquiétudes ; pour les lever, France Parkinson vient de mettre sur son site un communiqué de Pierre Pollak dont nous nous faisons l’écho.
CECAP compte également donner suite à cette diffusion en réalisant rapidement une « enquête flash » permettant d’y voir un peu plus clair dans les troubles comportementaux induits par les agonistes car les chiffres de personnes atteintes varient dans de grandes proportions selon les sources.
A bientôt et j’espère que vous serez nombreux à participer à cette enquête
Raymonde Jacquemart
Présidente de CECAP
vice-président du Comité Scientifique de France Parkinson
Ne soyons pas victimes des effets indésirables
d’une classe de médicaments efficaces.
Les agonistes dopaminergiques
Sachons les maîtriser.
Si vous avez des comportements anormaux,
il faut absolument en référer au médecin traitant, immédiatement.
4 conseils fondamentaux aux patients parkinsoniens :
1) L‑dopa et agonistes dopaminergiques ont une efficacité prouvée sur l’état moteur du parkinsonien.
2) Néanmoins, à doses excessives, chez certains patients, les agonistes dopaminergiques et, dans une moindre mesure, la L‑dopa, peuvent entraîner des troubles comportementaux redoutables : compulsions d’achat, addiction au jeu, hypersexualité…, mettant en danger la vie personnelle et familiale du patient.
3) Si vous ou votre entourage remarquez un changement de votre comportement, voire de votre personnalité, signalez-le immédiatement à votre médecin traitant. Ne laissez pas s’installer un déséquilibre dans votre vie.
Un ajustement de dose est nécessaire.
4) Attention, toute modification de traitement ne peut se faire
que sur avis médical.
Dernière minute ! Une grande conquête pour Parkinson…
Publié le 29 janvier 2011 à 08:53La maladie de Parkinson est prise en ALD (affection de longue durée) dès une ordonnance de six mois de traitement.
C’est officiel depuis le 19 janvier 2011.
Les statistiques de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie ont montré que beaucoup de personnes, touchées par la maladie de parkinson, ne bénéficiaient pas du régime spécifique ALD malgré la gravité de la pathologie.
Face à cette situation choquante, France Parkinson et le collectif associatif sont intervenus auprès des pouvoirs publics, dans le cadre des Etats généraux et ceci avec l’engagement très ferme de la communauté scientifique, pour obtenir que la maladie de Parkinson soit prise en charge en ALD dès le début du traitement. Nous avons été entendus : le Premier Ministre François Fillon et le Ministre de la Santé Xavier Bertrand viennent de signer un décret daté du 19 janvier 2011, publié au Journal Officiel, permettant dorénavant aux malades de Parkinson d’être exonérés du ticket modérateur pour les traitements qui leur sont prescrits en lien avec cette pathologie.
Autre amélioration : ce décret est applicable immédiatement et partout en France.
Parmi les 20 priorités du Livre Blanc, l’obtention de cette mesure N° 6 constitue une avancée importante, rendue possible grâce à la mobilisation de tous.
Texte officiel du décret : JORF n°0017 du 21 Janvier 2011 page 1287 texte n°20.
Décret n° 2011 – 77 du 19 janvier 2011 portant actualisation de la liste des critères médicaux utilisés pour la définition des affections ouvrant droit à la suppression de la participation de l’assuré
Objet : ALD 16. Critères médicaux utilisés pour la définition de l’affection de longue durée « maladie de Parkinson »
« Relève de l’exonération du ticket modérateur toute affection comportant un syndrome parkinsonien non réversible (maladie de Parkinson et syndromes parkinsoniens atypiques) nécessitant l’administration de médicaments antiparkinsoniens pendant au moins 6 mois et/ou un traitement chirurgical. L’exonération initiale est accordée pour une durée de 5 ans, renouvelable »
Amélioration des conditions d’accès à l’ALD
Publié le 02 janvier 2011 à 09:27Nous avons reçu une message de Raymonde Jacquemart, présidente de CECAP :
Les statistiques de la CNAM ont montré que l’âge de la mise en ALD était tardive (74 ans) par rapport à l’âge du diagnostic (60 ans), différant de façon dommageable une prise en charge globale et performante.
Nous avons été entendus, comme le signifie [une] lettre du cabinet du Ministre en charge de la Santé (le remaniement du gouvernement va retarder quelque peu sa signature mais ne va pas le remettre en cause.)
C’est la première mesure du Livre Blanc obtenue grâce à la détermination commune des associations de parkinsoniens du collectif du Livre Blanc.
La méthode est bonne et nous devons continuer ensemble !Je profite de cette opportunité pour présenter à tous les adhérents et lecteurs de Bonnes Fêtes de
Noël et une Bonne Année 2011.« Cest aujourd’hui le nouvel an
Chacun oublie ses peines
Pour suivre la façon du vieux temps
Qu’à chacun ses étrennesUne bonne année, prospérité
De grand coeur je vous souhaite »La Présidente de CECAP
Raymonde Jacquemart
Une journée à Limoges : soutenance de thèse
Publié le 19 septembre 2010 à 12:10Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°42 – septembre 2010
23 juin 2010 : Départ : 6 H du matin Destination : Limoges. Pourquoi Limoges ?
C’est une très longue histoire qui a commencé il y a 10 ans maintenant. Elle a débuté lors de la rencontre avec Bernard Geffray à Dijon en 1999. Ce fut un échange intéressant !!! Il possédait un drôle de disque de stationnement avec des couleurs. C’était la première approche de la pharmacocinétique pour les prises de nos médicaments.
Puis en 2001 est arrivé Mr Rainon Emile après la création du CECAP ; Il s’est plongé dans les livres de pharmacie et nous a sorti un fascicule qui nous a permis de mieux comprendre comment fonctionnaient nos médicaments sur notre organisme. Ce fascicule était le premier, sorti un 23 mai en 2001et c’était une annexe au projet qui devait être financé par l’URCAM Limousin, à hauteur de 100 000 euros avec Mme Chullia qui est professeur à la Faculté de Pharmacie de Limoges ; Ce projet était l’optimisation des traitements du Parkinson.
Mais, car il a eu un mais, pour que ce projet soit exécuté il nous fallait trouver un neurologue pour porter le projet ; nous avions le Dr JP Leventoux, médecin généraliste dans le Limousin, qui nous avait aidé pour préparer le projet mais pas de neurologues à l’horizon ; si bien que le projet fut abandonné. Hélas !!!
Depuis, on a réfléchi et Pierre Lemay nous a présenté sa feuille de calcul pour nous aider à mieux voir les problèmes de surdosage et de sous-dosage à l’aide de courbes. Seulement cette feuille n’était validée par aucun organisme ; elle était seulement le fruit de toutes nos observations avec des équivalences un peu empiriques. Nous l’avons présentée au Dr Lallement qui a tout de suite été convaincu par son utilité.
Après quelques mois d’utilisation il s’est avéré qu’il fallait faire quelque chose pour qu’elle soit utilisée d’une manière plus officielle.
C’est comme ça que l’idée d’en faire une thèse est apparue avec la faculté de pharmacie de Limoges. Un gros problème allait survenir : il fallait trouver un étudiant intéressé par cette thèse et le sujet surtout. Cela fut très dur mais deux copines se sont décidées à faire cet énorme travail et de plus l’une d’entre elles avait son grand-père Parkinsonien.
Elles sont entrées en contact avec le Dr Lallement et ce fut le début d’une collaboration avec Camille et Maeva.
Aujourd’hui c’est la soutenance de thèse ; pour les parkinsoniens cela représente l’aboutissement de 10 années de travail sur le sujet et nous avons hâte de voir ce projet se concrétiser sous la forme d’une thèse. Ayant appris que le Dr Lallement était membre du jury, je lui ai demandé s’il pouvait m’y emmener car je souhaitais être présente pour la soutenance de thèse.
Et nous voilà partis à 6 heures du matin pour Limoges.
Le trajet s’est très bien passé et nous avons été récupérés avant Limoges par nos amis de Bellac. A 14 H c’est le grand moment tant attendu ; je vois Bernard très attentif à la démonstration de nos 2 étudiantes en pharmacie ; je devrais plutôt dire de nos 2 pharmaciennes car elles ont eu leur diplôme la veille (cela représente 6 années d’études en faculté) et aujourd’hui cela représente le titre de Docteur en pharmacie si elles sont reçues. Après la présentation très détaillée et l’objectif bien ciblé, le jury s’est retiré pour délibérer.
Ce ne fut pas très long ; le temps de saluer quelques amis et de faire connaissance avec le Dr Leventoux avec qui j’avais travaillé par internet et voilà le jury qui revient avec les diplômes et la mention très bien pour toutes les deux. Ce fut un tonnerre d’applaudissement. Nous avons réussi !!! C’était un grand moment de bonheur !!! A 24 ans, elles sont Docteurs en pharmacie, c’est beau ; merci à Camille et à Maeva.
Leurs conclusions sont celles-ci :
« L’optimisation des traitements est facilitée grâce à la visualisation de la courbe théorique plasmatique : les posologies, les spécialités ou les horaires de prise peuvent être changés afin d’obtenir la courbe la mieux adaptée à chaque patient.
Dans l’état actuel des choses la feuille de calcul constitue une aide notable pour améliorer la qualité de vie des patients parkinsoniens en fonction de leur ressenti. Elle pourrait être utilisée par les patients eux-mêmes ou leur famille, par les médecins ou les pharmaciens dans ce même but. C’est un outil de rationalisation, face à une maladie complexe, et une gestion toujours difficile de la biodisponibilité influencée par de nombreux facteurs. L’ajustement des traitements ne saurait être réduit à un espacement chronologique de prises quantitatives, mais dans la mesure où de nombreux facteurs ne peuvent être maîtrisés (liés à l’individu, aux variations journalières, aux spécificités physiologiques, aux pathologies associées, aux pratiques alimentaires…), il est fondamental de conjuguer tous les efforts qui visent à contrôler les facteurs qui peuvent l’être. C’est le cas en amont, lors du développement des médicaments. C’est le mérite aussi de la feuille de calcul, qui contribue au bon usage du médicament, à la personnalisation des traitements, et finalement à l’optimisation thérapeutique. »
Ce travail constitue une première étape, et nous l’espérons, un encouragement vers une étude à plus grande échelle, dans un milieu encadré, permettant l’évolution de la feuille de calcul en logiciel d’aide à la prescription, au sens de la Haute Autorité de Santé.
Rédigé par Colette VEGUER, Présidente du CECAP
Réciproques : Assise nationale de proximologie « Quelle place pour l’entourage des personnes malades dans le système de santé »
Publié le 27 avril 2010 à 08:21Les Assises Nationales de proximologie se sont déroulées le 7 avril 2010 à Paris, en présence d’acteurs nationaux du monde de la santé et de Mme Nora Berra. Cet événement a marqué l’aboutissement d’une démarche engagée depuis plus de 6 mois auprès de 400 décideurs de santé régionaux.
Voici les dix points retenus (http://www.assisesdeproximologie.com/public ) dans cet ouvrage dense de 170 pages à lire absolument :
A) Le point de vue médical et soignant
- Améliorer l’identification de l’aidant référent
- Généraliser les outils d’évaluation et de suivi de l’accompagnement : analyse des situations, des ressources, prévention des risques…
- Aider les professionnels sociosanitaires à mettre en oeuvre des projets individualisés d’accompagnement des proches
- Intégrer la problématique du proche de la personne malade dans le cursus de formation initiale ou continue des professionnels de santé
B) Le point de vue social
- Améliorer l’accès et la personnalisation de l’information pour les proches
- Développer des espaces de formation de qualité, accessibles aux proches, au regard de leurs besoins et contraintes
- Mettre en place une politique de soutien aux aidants en vue de prévenir leur épuisement
C) Le point de vue politique
- Développer des initiatives nationales, relayées au plan régional, de nature à favoriser la reconnaissance du rôle des proches dans la société
- Favoriser l’émergence d’une représentation des proches dans la démocratie sanitaire
- Favoriser l’intégration des proches dans le monde du travail
Livre blanc Parkinson : Les priorités
Publié le 13 avril 2010 à 11:151 — SORTIR DE L’OMBRE
1. Demander aux pouvoirs publics une enquête pour identifier le nombre de personnes touchées et leurs caractéristiques.
2. Donner aux associations parkinson les moyens de mieux prendre en compte la détresse des malades (visibilité, accès à des locaux, financement des mises en place de formations experts)
3. Organiser des campagnes d’information et d’image sur la réalité de la maladie et des malades avec un financement des pouvoirs publics
2 — SOIGNER PLUS EFFICACEMENT et mettre fin aux inégalités
4. Assurer le droit pour tous à un diagnostic précoce et certain par un neurologue.
5. Mettre en œuvre un dispositif d’annonce en deux temps : du neurologue au patient accompagné d’un proche si il le souhaite, puis vers les autres acteurs médicaux, paramédicaux et sociaux.
6. faciliter la prise en charge en ALD dès le diagnostic (ou après 6 mois de traitement) par le neurologue et avec tacite reconduction
7. Structurer le système de soins Parkinson avec ::
- la création de réseaux territoriaux assurant le suivi coordonné des malades, la formation continue des professionnels.
- des pôles de référence régionaux pour la prise en charge de cas difficiles comme les jeunes, les opérations, la recherche.
8. Développer la prise en charge pluridisciplinaire avec des professionnels formés à la maladie de Parkinson, la possibilité de rééducations spécifiques collectives (kiné, ortho). Prévoir leur mode de rémunération
9. Mettre en place un numéro vert pour les professionnels
10. En urgence établir des recommandations HAS sur les prescriptions médicamenteuses et leur interaction. Alerter sur les effets secondaires des médicaments
3 — AIDER A VIVRE AVEC LA MALADIE
11. Mettre en œuvre les dispositions de la loi HPST sur l’Education thérapeutique, et développer des actions concrètes :
- avec des expérimentations d’infirmières coordinatrices Parkinson (voir Toulouse)
- la formation de patients experts Parkinson avec la CNAM (extension du programme Sophia du diabète).
12. Donner aux aidants une place mieux reconnue : partenariat thérapeutique avec le médecin, instauration d’un suivi médical et psychologique, formation et valorisation de son action
13. Aider les jeunes parkinsoniens soit la moitié des personnes diagnostiquées à se maintenir dans l’emploi (formation du médecin MDPH et du travail)
14, Leur permettre d’accéder à la retraite anticipée : dans le secteur privé, rendre le texte pour les handicapés applicables à Parkinson, dans le public ouvrir droit au congé longue durée
15. Définir et instituer un label pour les structures d’hébergement et d’accueil temporaires ainsi que les structures d’aide à domicile en prévoyant des formations des personnels. Demander aux ARS d’évaluer les besoins.
16. Expérimenter le guichet unique (dans trois MAIA, guichet parkinson)
4 — RENFORCER LA RECHERCHE
17. Créer un GIS (groupement d’Interet scientique) réunissant en réseau l’ensemble des équipes travaillant en France, en y associant les associations de malades.
18. Créer un observatoire pour favoriser le recueil de données épidémiologiques grâce à un échange de données entre CNAM et institutions
19. Mobiliser les équipes sur une étude de cohorte et postuler à son financement par le grand emprunt
20. Mettre en œuvre la directive européenne instituant comme priorité la maladie de Parkinson au sein des maladies neurodégénératives.
S’IMPOSE DONC LA NÉCESSITÉ D’UN PLAN PARKINSON
12 avril : Etats Généraux de la maladie de Parkinson.
Publié le 13 avril 2010 à 10:53Notre Présidente, Colette Veguer, qui connaît quelques difficultés médicales et personnelles, m’avait demandé de la représenter lors de cette manifestation, c’est un honneur dont je me serais bien passé car je préfère travailler dans la solitude de mon bureau ; j’ai accepté cependant car, pour m’y être fortement impliqué dés le début des travaux, j’avais une bonne connaissance du sujet.
CECAP s’est déplacé en nombre pour assister à la présentation du Livre Blanc de la Maladie de Parkinson et je remercie les personnes qui avaient fait ce déplacement long et fatiguant. Le théâtre de la Mutualité était quasiment rempli et c’est de l’ordre de 1500 personnes qui assistaient à cette présentation agréable qui mélangeait témoignages de malades, d’aidants et exposés de professionnels reconnus. Le livre Blanc a été remis à la Ministre de la Santé qui a participé quelques temps à cette manifestation.
Le livre Blanc est un pavé de 280 pages, il se lit cependant assez facilement et j’encourage tous les adhérents à l’acheter (10 euros) et à le parcourir car, de fait, il représente la ligne directrice des associations des 10 ans à venir.
CECAP s’est fortement impliqué dans les États Généraux et notre travail a été reconnu car il figure dans une large partie dans le Livre Blanc. Je profite de ce message pour remercier toutes les personnes qui ont accepté de remplir ce questionnaire : « Vivre avec Parkinson », si long et parfois trop intime, vous avez été plus de 300 à répondre, je remercie également les responsables des association départementales qui ont effectué un premier dépouillement de l’enquête. Il faut également saluer le travail de l’association de la Loire Atlantique qui a mis sur pied la réunion de Nantes relative au maintien à domicile et qui a participé avec nous aux réflexions préalables.
L’avenir maintenant : comment prolonger ce travail ?
Tout d’abord, le petit miracle : les associations ont travaillé en commun dans un bon esprit de respect mutuel, il n’y a pas de raisons pour que ça s’arrête brutalement du jour au lendemain et nous devons continuer dans cette voie. Pourquoi pas un collectif associatif Parkinson où chaque association conserve son indépendance et ses modes de travail ?
Il va nous falloir réfléchir aux travaux auxquels nous avons envie de participer en fonction de nos effectifs et de nos moyens pour être une force de propositions pour le futur à court terme et à plus long terme.
Une question : parmi les recommandations du Livre Blanc, quelles actions choisir pour l’année prochaine ? C’est certainement le débat qu’il faudra avoir lors de notre Assemblée Générale de septembre.
Je terminerai sur une note personnelle : cela fait plus de dix ans que je milite au sein de nos associations, Danielle, mon épouse, connaît quelques difficultés nouvelles et je suis parfois bien fatigué de l’aide que je lui procure et du travail associatif relativement important. Ce travail des Etats Généraux est le dernier travail associatif que j’effectue, il est temps de céder la place aux jeunes, nous leur avons ouvert la voie de du travail commun avec les autres associations et je souhaite qu’ils s’y impliquent à leur tour. Je souhaite qu’ils s’impliquent également au niveau des ARS qui me semblent être un interlocuteur incontournable au niveau régional.
Vous trouverez ci-après les 20 priorités du Livre Blanc, elles méritent une lecture attentive avec l’idée en arrière-fond de : « quelles priorités demain pour CECAP ? »
Merci encore de votre participation active et Bon Vent pour le futur.
Pierre Lemay
Association des Parkinsoniens de la Manche
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires.
Valide XHTML et CSS.