56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN
Publié le 26 juillet 2017 à 10:59Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
Le 3 mars nous assistons à une Conférence-débat sur « La santé des aidants, parlons-en » organisée par la Mutualité Française Bretagne. Aujourd’hui en France, 8,3 millions de personnes sont aidants auprès d’un proche en situation de maladie ou de handicap, beaucoup d’entre eux sont encore en activité. Ils doivent s’organiser pour allier leur activité professionnelle et l’aide à leur proche. 74% des aidants sont des femmes, moyenne d’âge 58 ans, 47% ont une activité professionnelle. On remarque que la santé des aidants se dégrade rapidement, qu’une fatigue morale et physique s’installe, 60% disent se sentir seuls. C’est pourquoi lors de cette conférence, les intervenants ont insisté pour que l’aidant accepte de se faire aider et de s’accorder un moment de répit. Encore faut-il trouver cette aide !!!
Notre Assemblée Générale a eu lieu le Mardi 28 mars 2017 à Landevant, 40 personnes présentes. Nous accueillons de nouveaux adhérents de la région vannetaise. Puis lecture du bilan activités :
- Sept interventions auprès des organismes de formation d’aide à la personne
- Continuité des séances de gymnastique le lundi et jeudi à Queven
- Tous les deux mois goûter pour fêter les anniversaires
- Activités extérieurs, pique-nique avec le groupe de Queven
- Participation au marché de Noël à Queven
- Création d’un nouveau logo pour notre association, et d’un site : parkinson56.fr
- Conférence sur la M.P.
- Concert pour aider la recherche
En plus des cours de « tango argentin » nous venons de créer un « atelier de la voix ». Ces deux activités sont proposées sur Vannes – Salle Bohalgo. Nos finances sont équilibrées pour 2016. Des frais supplémentaires à prévoir pour 2017 avec l’Assemblée Générale Nationale.
Constitution du Bureau :
Présidente : M. Madeleine Campredon
Vice-Présidents : Véronique Gambin – Nicole Lecouvey – Emile Collin
Secrétaire : Hélène Le Dref
Adjointes : M. Thérèse Martelot – Françoise Vignon
Trésorière : Suzanne Collin
Trésorière Adjointe : Danie Barboux
Relations Publiques : Henri Bronnec – Bernard Dupont – Emile Le Dref
Social : Henri Bronnec – Françoise Vignon
Le 28 Avril, réunion avec la DGISS pour organiser le Forum Handicap qui aura lieu le 30 Septembre 2017 à Lanester. Trois thèmes retenus : Enfance/Innovation/Sport. Salon ciblant le grand public, les personnes handicapées, les aidants, les associations s’occupant du handicap.
Nicole Lecouvey – Françoise Vignon
50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE
Publié le 24 juillet 2017 à 11:42Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
L’assemblée générale de la Manche a eu lieu le 30 mars 2017 au foyer des jeunes travailleurs de Coutances avec la présence du clic du coutançais en la personne de Mme Isabelle Bouquet. Bilan moral et financier adopté à l’unanimité suivi du renouvellement du bureau :
Présidente : Brigitte LEROUX
Vice-Présidente : Raymonde JACQUEMART
Trésorier : Gilbert LEMEE
Trésorière-Adjoint : Brigitte LEBOUTEILLER
Secrétaire : Thérèse LEBOSSE
Secrétaire-Adjoint : Marie Line LEMEE
L’après midi après s’être restauré, tables rondes aidés/aidants
Nous nous sommes retrouvés le 20 avril à l’hôtel des 13 assiettes pour la journée parkinson. Le matin conférence avec Mme Pierrette BLANDIN sophrologue à Avranches qui nous a fait faire quelques exercices de respiration pour se décontracter et reprendre le contrôle de notre corps, repas, puis conférence avec le Dr Philippe BUSSON neurologue à l’hopital d’Avranches qui nous a parlé des différentes formes de la maladie suivies d’un débat constructif.
Prochaine rencontre le 22 juin à la Haye du Puits avec démontration d’un appareil d’aide à la marche, d’un dispositif de gym à faire à la maison pour rester actif etc…
1 au 7 octobre 2017 semaine de vacances parkinson à Erdeven (AG CECAP) et visites.
17 octobre (programme à définir)
Région Granvillaise dans le cadre de la semaine bleue sur le handicap cette année principalement axée sur l’aide aux aidants : une semaine riche en informations.
BONNES VACANCES et à bientôt.
44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE
Publié le 22 juillet 2017 à 11:55Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
Les temps forts de notre deuxième trimestre 2017 ont été marqués par notre traditionnelle AG du 25 Mars avec le renouvellement de son conseil d’administration puis de son bureau. Toujours autant de précipitation à ne pas s’engager !!!!…. Mais nous réussissons malgré tout à tenir la route avec un peu de « sang neuf ».
Puis par notre conférence médicale animée par le professeur Derkinderen. Le thème proposé était le PMND (plan des maladies neurodégénératives 2014/2019 remis à jour le 12 mai 2016) et ses incidences sur le fonctionnement des services hospitaliers. S’en sont suivis bons nombres de questions toutes aussi intéressantes les unes que les autres, sans jamais tomber dans la consultation privée en public. Vous trouverez dans ce journal un résumé dense de son contenu, pas facile à élaborer…. Un grand remerciement à Guy pour ce travail remarquable.
Le professeur Derkinderen a répondu à notre attente et a su faire de cet après-midi un enrichissement pour chacun d’entre nous dans une atmosphère à la fois dynamique et sympathique sans jamais s’écarter du caractère sérieux de nos préoccupations et de nos questionnements. Les participants en ont été très satisfaits et de nombreux contacts ont été pris lors des permanences de l’association.
Actuellement nous organisons notre journée festive de septembre et pensons déjà à notre séjour CECAP 2018. Ci-dessous, notre nouveau bureau :
- Présidente Annick LE BRUN
- Vice-Présidente Marie Pierre GIRARD
- Trésorier Philippe AUVRAY
- Trésorière-adjointe Catherine AUVRAY
- Secrétaire Françoise JUBAULT
- Secrétaire-adjoint Jacques BOSSIS
29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE
Publié le 21 juillet 2017 à 08:43Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
Dans le Finistère, là où finit la terre, disent les pessimistes, où tout commence pour les optimistes que nous sommes, quoi de nouveau depuis le dernier numéro du Parkinsonien Indépendant ?
Le 18 mars 2017, nous avons tenu notre assemblée générale annuelle avec le renouvellement du conseil d’administration. Après 5 années à la présidence de l’Association, Dominique Bonne, malgré nos demandes, a maintenu sa décision de quitter le poste. Après de longues discussions, le Conseil d’Administration a entériné les mouvements suivants :
Entrées au C.A. : Michel Boudehen, Marie et Henri Louarn, Albert Mevellec (vice-président).
Départs du C.A. : Edmonde Le Hir.
Changements de postes : J.F. Le Hir redevient simple membre du C.A. ; Annick Tosser secrétaire ; François Tosser président.
Le 1 Avril 2017, l’Association a organisé sa traditionnelle conférence annuelle sur la maladie de Parkinson dans le cadre de la journée mondiale sur la maladie. Plus de 200 personnes avaient répondu à l’invitation pour entendre :
Aurélie Cojean du Clic de Concarneau qui a présenté les services de cet organisme très utile (trop méconnus du grand public).
Maud Lepetit, neurologue au C.H. de Cornouailles à Quimper, qui a montré l’intérêt du maintien d’une activité physique pour les personnes souffrant d’une maladie neurodégénérative.
Le professeur Derkinderen qui a fait le point sur les recherches entreprises par le C.H.U. de Nantes au sujet des influences de l’intestin sur la maladie de Parkinson.
Le public (très averti) a longuement questionné les intervenants. Hélas, les contingences horaires des uns et des autres nous ont obligés à limiter ces échanges.
Le 8 avril, nous avons organisé un fest-noz à Ploudaniel. Nous avons passé une excellente soirée malgré une faible affluence ; les absents ont eu tort !!! Toutefois, force est de constater que notre association répond difficilement aux exigences de manifestations de ce type.
Le 12 avril, notre président a inauguré son nouveau statut en participant à l’A.G. des Ainés ruraux du Finistère pour recueillir un chèque de plus de 2 400 € (25% affectés au fonctionnement de l’Association et 75 % à la recherche). A l’origine de ce don, un membre de leur organisme a participé en 2016, conjointement avec notre président au comité de pilotage du forum 2016 « bien vieillir en pays de Morlaix ».
Le 12 avril également, Jean Lion a animé une séance d’information sur la maladie de Parkinson devant des stagiaires, très intéressés par le sujet. 3 personnes de l’Association ont apporté leur témoignage sur la manière dont elles vivent la maladie.
Les réunions de travail sur l’ET Park se poursuivent et une première synthèse le 26 avril a montré la bonne avancée du projet, guetté par les médias locaux « Tébéo ». Dominique Bonne & Annick Tosser vont entamer la formation théorique E.T.P. pour permettre à notre association de s’impliquer dans l’ET Park.
Le 9 juin, se tient le premier conseil d’administration de la nouvelle équipe.
Les 10 et 11 juin, notre ami Jean Lion participe à une opération « portes ouvertes » dans un magnifique jardin au Nord de Brest (les bénéfices seront reversés à notre association).
Je voudrais terminer ce tour d’horizon par un grand merci à Dominique BONNE pour tout le travail accompli. Lui succéder est une lourde tâche mais je sais pouvoir compter sur toute l’équipe.
François Tosser président GP29
22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR
Publié le 20 juillet 2017 à 07:55Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
Journée mondiale de la Maladie de Parkinson
A l’occasion de la journée mondiale de la maladie de parkinson, l’APCA organisait le 1ier avril 2017 une ½ journée d’information sur cette Maladie à Pommeret Jaudy où la salle nous était gracieusement prêtée par la commune. 120 personnes étaient Présentes. Après le petit mot d’accueil de la présidente, différentes interventions étaient programmées.
Le Dr Massengo, chef du service de neurologie à l’hôpital de Lannion
Il nous a exposé, non sans humour « Parkinson et ses idées reçues » rappelant que ce n’est pas une maladie de la personne âgée pas plus qu’elle n’est héréditaire – même si 5% à 10% des cas sont d’origine génétique.
Ses premiers signes : tremblements ou pas, problèmes olfactifs, troubles du sommeil, dépression… vous connaissez… l’évolution propre à chacun (respiratoires, équilibre…) l’effet loupe du stress qui en aggrave les symptômes. Un tout qui en fait une maladie difficile à diagnostiquer et à comprendre. « Parkinson est original ».
Les traitements aussi sont diversifiés et personnalisés. Différentes voies : médicamenteuses (attention aux interactions possibles comme avec les neuroleptiques, les anti-vomissements), par patch, injection, pompe programmée, voies chirurgicales où là encore différents choix sont possibles.
La recherche : médicaments contre le blocage, recherche d’un vaccin qui freinerait l’évolution.
La fatigue est aussi un élément important qui pour l’instant demeure sans réponse et qui fait appel à des solutions non médicamenteuses (yoga, sophrologie, relaxation, …)
Mme Vermillard Sophrologue (La Roche Derrien)
Présente les bienfaits de la sophrologie pour atténuer les effets de la maladie de parkinson : gestion du stress, relâchement, relaxation. Une discipline douce qui se pratique à tout âge, quel que soit le stade d’évolution de la maladie. Plutôt qu’un discours souvent difficile d’accès, elle a alors invité la salle à participer. La sophrologie peut aussi intervenir pour aider le patient avant et pendant les interventions chirurgicales dont la réussite nécessite une participation de l’opéré.
Le docteur Pasdeloup responsable l’hôpital de jour de Tréguier
a présenté l’aspect nutritionnel, notamment pour une bonne efficacité des traitements et aussi parer aux complications dues à la maladie (constipation, troubles de la déglutition, … veiller à une bonne hydratation, maintien de la masse musculaire, prévenir l’ostéoporose et les risques de chute
Collation finale
Et l’incontournable friture de poisson en chocolat du 1er Avril – Quelle journée !
Rédigé par Yves Gicquel
Le sport sur ordonnance officiellement lancé en mars 2017
Publié le 18 juillet 2017 à 19:58Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
Les patients atteints d’une affection de longue durée pourront se voir prescrire une activité physique adaptée par leur médecin traitant à partir de mars prochain, selon un récent décret qui pose les modalités d’application de la mesure dite du « sport sur ordonnance ».
Le 27 novembre 2015, les députés adoptaient à l’unanimité la mesure dite « sport sur ordonnance » dans le cadre de l’examen en dernière lecture du projet de loi relatif à la modernisation du système de santé. Plus d’un an après, un décret est officiellement publié dans le Journal Officiel, pour préciser ses modalités d’application.
Le texte porté par la députée Valérie Fourneyron, ancienne ministre des Sports, permet aux personnes souffrant d’une affection de longue durée (ALD) de se voir prescrire une activité physique adaptée à partir du 1er mars 2017. Une affection de longue durée est une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.
Il existe une liste des « ALD 30 » établie par décret pour les reconnaître : cancer, accident vasculaire cérébral invalidant, diabète de type 1 et diabète de type 2, mucoviscidose, sclérose en plaques… « Dans le cadre du parcours de soins des patients atteints d’une ALD, le médecin traitant peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient » précise le décret.
Les professionnels qui dispenseront les cours.
L’activité physique peut être dispensée par des professionnels de santé comme des masseurs-kinésithérapeutes, ergothérapeutes et psychomotriciens et par un professionnel titulaire d’un diplôme dans le domaine de l’activité physique adaptée ou une certification de qualification.
« Avec l’accord des patients, l’intervenant transmet périodiquement un compte rendu sur le déroulement de l’activité physique au médecin prescripteur et peut formuler des propositions quant à la poursuite de l’activité et aux risques inhérents à celle-ci. Les patients sont destinataires de ce compte rendu. » , ajoute le décret.
Cependant, en cas de limitations fonctionnelles sévères, seuls les professionnels de santé seront habilités à dispenser une activité physique. La prise en charge des patients devra être personnalisée et progressive en termes de forme, d’intensité et de durée de l’exercice. Cette initiative a pour but « d’adopter un mode de vie physiquement actif sur une base régulière afin de réduire les facteurs de risque et les limitations fonctionnelles liés à l’affection de longue durée dont elle est atteinte ». A ne pas confondre avec les actes de rééducation « qui sont réservés aux professionnels de santé, dans le respect de leurs compétences ».
Une thérapie non médicamenteuse sollicitée
« L’activité physique constitue une thérapeutique non médicamenteuse reconnue et validée scientifiquement, en complément des traitements traditionnels », explique pour sa part Valérie Fourneyron sur son site internet. « La France est plutôt en retard par rapport à ses voisins européens. Il est temps de sortir de cette culture du médicament qui peut tout ».
L’Organisation mondiale de la Santé précise quant à elle que le manque d’activité physique est la cause principale de 21% à 25% des cancers du sein ou du colon, de 27% des cas de diabète et d’environ 30% des cas de cardiopathie ischémique. Ce dispositif n’est pas totalement inédit puisque certaines collectivités l’ont déjà appliqué depuis plusieurs années.
La ville de Strasbourg a été l’une des premières à le mettre en place via la mesure « Sport-santé sur ordonnance » en 2012, adoptée par plus de 300 médecins généralistes strasbourgeois. En Haute-Garonne, la ville de Blagnac s’est également lancée en 2013 et selon La Dépêche du Midi, « une majorité (77 %) de la quarantaine de personnes sorties du dispositif poursuit une activité physique. Enfin, l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) a signé en avril 2016 une convention avec l’Etat pour l’accueil de 750 malades chroniques sur des plateformes dédiées à la pratique sportive.
Proposé par Renée Dufant
Une carte médicale Parkinson mise en place pour prévenir les arrêts de traitements
Publié le 17 juillet 2017 à 09:25Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
France Parkinson, avec le soutien du Ministère des Affaires sociales et de la Santé, diffuse une carte médicale Parkinson pour éviter les ruptures de traitements antiparkinsoniens.
Selon France Parkinson, « il est essentiel que les traitements antiparkinsoniens soient pris à heure régulière au risque de blocages ». Le Pr Damier, neurologue au CHU de Nantes, vice-président du Comité scientifique de France Parkinson précise : « L’arrêt d’un ou des traitements antiparkinsoniens peut avoir comme effet des conséquences importantes et parfois brutales sur l’état moteur, l’élocution, la marche, … »
Pour faciliter la transmission des informations sur leur pathologie et leurs prises médicamenteuses habituelles, l’association recommande aux malades de se munir de la carte médicale Parkinson. La carte médicale Parkinson doit être complétée avec les informations de traitements suivis (médicaments, posologies, heures de prises) et les personnes à prévenir en cas d’urgence (proches, médecins).
Lire aussi : « 10 clés pour mieux comprendre la maladie de Parkinson ».
La carte médicale Parkinson est gratuite et peut être obtenue auprès d’un comité France Parkinson. Téléchargeable depuis le site de l’association, elle peut être commandée depuis la boutique en ligne.
Des actions de sensibilisation et de diffusion auprès notamment des représentants des médecins généralistes, urgentistes, neurologues, pharmaciens et kinésithérapeutes, sont prévues au cours du premier semestre 2017.
Ces actions seront réalisées en lien avec le Ministère des Affaires sociales et de la Santé qui a participé à son élaboration et soutient la démarche de l’association.
Lire aussi : La HAS publie un guide de parcours de soin sur la maladie de Parkinson
16 février 2017 par Rédaction Silver Economie Commenter
Repris par Jean Graveleau
L’agresseur sexuel souffrait de la maladie de Parkinson
Publié le 16 juillet 2017 à 12:52Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
Un homme âgé de 49 ans, qui s’était pourtant rendu coupable d’agressions sexuelles sur deux femmes dans un bus le 26 octobre dernier sur le trajet de la ligne 4, a été relaxé lors de son jugement le 12 janvier. Touché depuis douze ans par la maladie de Parkinson – « ce qui est très rare pour un homme aussi jeune », a souligné la défense – l’individu s’était, ce jour-là, « frotté » à deux passagères en quelques minutes en même temps qu’il se « masturbait » a décrit la présidente de la cour. Il avait été interpellé suite à un appel à la police du conducteur, avisé par les victimes.
Un médicament a altéré son discernement
L’accusé – condamné pour des faits identiques en mai 2016 à 3 mois avec sursis par le TGI de Pontoise – a été, cette fois, déclaré non coupable par le tribunal, qui a qualifié son geste de « non intentionnel ». Pour rendre ce verdict, les juges se sont appuyés sur le rapport du neurologue en charge du suivi du prévenu, sous curatelle (invalide à 80 %) et absent des débats en raison de son état dégradé depuis les faits.
L’individu est en effet traité au Stalevo, prescrit aux patients atteints de Parkinson pour atténuer les tremblements. Dans son rapport, le neurologue a indiqué que l’un des effets secondaires possibles de ce médicament est « l’hypersexualité ». « Nous sommes dans ce cas et il y avait incontestablement une altération du discernement », ajoute le médecin. Pour éviter toute récidive, le praticien a depuis les faits « diminué le dosage du Stalevo ». Son patient est désormais alité à son domicile.
David Goudey Publié sur Facebook le 13/01/2017 à 17h31
Transmis par Martine Delmond
Etre aidant, combien ça leur coûte ?
Publié le 15 juillet 2017 à 11:17Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
Accompagner au quotidien un proche dépendant, n’est pas seulement un investissement personnel. C’est aussi une charge financière pour l’aidant.
2.049 € par an en moyenne. Voilà ce que deux tiers des aidants interrogés par l’Institut Opinion Way (Enquête réalisée du 22/02 au 03/03 2017, auprès de 1022 aidants familiaux âgés de 40 à 75 ans (55 ans en moyenne) et actifs pour 59% d’entre eux.) pour le compte de la Carac, estiment devoir débourser pour assumer leurs responsabilités. Rétribution d’une auxiliaire de vie, frais de transport, aménagement du domicile de la personne aidée, restes à charge en santé…
Les aidants paient cher, et au sens propre, pour leurs proches dépendants. Le détail des dépenses qu’ils engagent par type de poste le montre plus clairement :
Détail des Postes de Dépenses
- Frais de Transport : 485 € / an
- Paiement d’une aide-ménagère, auxiliaire de vie : 1 303 € / an
- Achat de matériel (lit médicalisé, fauteuil de confort) : 552 € / an
- Aménagement du domicile de la personne aidée : 843 € / an
- Reste à charge de médicaments et achats de produits médicaux non remboursés : 339 € / an
La charge financière compromet les projets de 7 aidants sur 10
A titre d’exemple, les aidants ayant recours à une aide professionnelle en sont de leur poche de 1.300 €/an en moyenne. « Sept aidants sur dix déclarent que leur statut a de lourdes répercussions financières sur leurs projets et leurs revenus » précise cette étude. Ils sont aussi nombreux à ne pas faire appel à une aide professionnelle pour les épauler. Dans 27% des cas, la raison invoquée est financière.
L’aide a un impact sur la vie professionnelle de 3 aidants sur 4
Entre autre, trois quarts des sondés affirment que leur activité d’aidant (16 h en moyenne par semaine) a un impact important sur leur vie professionnelle, marquée par la fatigue et le stress. Une situation bien connue des premiers concernés et des acteurs, qui les soutiennent. Derrière ces chiffres, le baromètre 2017 de la Carac met en exergue le cercle vicieux de la précarité financière dans laquelle plonge, bien malgré eux, une partie des proches aidants.
Article d’Aurélia Sevestre
Relevé dans Faire-Face par F. Vignon
Le parcours résumé de notre nouveau Ministre de tutelle
Publié le 13 juillet 2017 à 08:05Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
Au cours de ses années d’internat en médecine, Agnès Buzyn s’est spécialisée dans l’hématologie. C’est dans ce domaine qu’elle a construit sa carrière. « J’ai fait ce choix car c’est une spécialité très technique mais aussi très humaine », explique-t-elle à La Croix. « En chirurgie, on opère puis on ne voit plus le patient. Moi, j’avais envie de soigner les gens en les accompagnant dans la durée ». A Paris, elle est responsable pendant près de vingt ans de l’unité de soins intensifs d’hématologie et de greffe de moelle osseuse à l’hôpital Necker, qui soigne notamment les leucémies.
Par ailleurs professeure à la fac Marie-Curie, elle occupe ensuite de hautes fonctions au sein de l’Institut national du cancer : membre du conseil d’administration en 2009, vice-présidente en 2010 et enfin présidente en 2011. En mars 2016, deux ans après avoir refusé la Direction générale de la santé, cette hématologue a finalement pris la tête de la Haute Autorité de santé. Elle devient alors la première femme à occuper ce prestigieux poste. Libération, qui lui consacre alors un portrait, évoque une « personnalité efficace, peu sensible aux mirages du pouvoir et très attentionnée sur les questions des inégalités de santé ».
Transmis par Martine Delmond
Mais aura-t-elle les moyens de son action ?
Question posée par la rédaction
Parkinson et Alzheimer : Des tiques à l’origine de milliers de mauvais diagnostics
Publié le 12 juillet 2017 à 18:32Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
Les Canadiens n’ont découvert l’existence de cette maladie que depuis 3 ou 5 ans, alors que les autorités du Center for Disease Control aux États-Unis confirmaient qu’il y avait probablement eu des milliers d’erreurs de diagnostic.

Des deux côtés de la frontière, les médecins américains et canadiens ont par mégarde sous-évalué la prévalence de la maladie de Lyme pendant des dizaines d’années.
Des patients que l’on croyait atteints de la sclérose en plaques, de la maladie d’Alzheimer, du syndrome de fatigue chronique ou de la maladie de Parkinson souffraient probablement de la maladie de Lyme dont les symptômes sont souvent semblables.
Stéphane Parent
transmis par Martine Delmond
La nicotine transdermale – les essais en cours
Publié le 11 juillet 2017 à 10:26Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
A notre connaissance, il n’y a actuellement que deux essais cliniques qui évalueraient l’effet de la nicotine transdermale chez des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Suite aux résultats préliminaires encourageants de l’étude pilote effectuée à l’Hôpital Mondor, une étude de phase II à plus large échelle (40 patients) a débuté en 2009 et s’est conclue en 2013 (NICOPARK2, NCT00873392).
L’étude se proposait d’évaluer l’effet de la nicotine sur les symptômes moteurs de la maladie mesurés en « off » et en « on » grâce à l’échelle UPDRS (Unified Parkinson’s Disease Rating Scale) chez des patients à un stade avancé de la maladie de Parkinson. L’étude s’est déroulée en simple aveugle avec des doses élevées de nicotine (90 mg, ou plus si toléré, pendant 28 semaines. Après 28 semaines, le traitement était diminué progressivement sur un intervalle de 6 semaines jusqu’à l’arrêt complet de l’administration de nicotine et suivi d’une période de 5 semaines sans traitement pour éliminer toute trace de nicotine dans l’organisme (période de wash-out). Les symptômes ont été mesurés avant, pendant et après la prise de nicotine et la présence de corrélation entre le traitement avec nicotine et les scores UPDRS devrait être déterminée. Cette étude est terminée et les résultats devraient être prochainement publiés.
Une étude clinique de phase II, multicentrique et multinationale impliquant des hôpitaux américains et allemands afin d’évaluer les effets neuroprotecteurs de la nicotine administrée par voie transdermale est actuellement en cours (NCT01560754). Cette étude est effectuée en double aveugle et contrôlée par placebo, c’est-à-dire que toutes les personnes enrôlées dans l’étude reçoivent des patchs contenant soit de la nicotine soit un traitement placebo, mais ni les patients ni les médecins ne connaissent le traitement reçu.
L’étude propose d’évaluer l’efficacité d’un traitement à la nicotine à long terme (7 – 28 mg/jour pendant 12 mois) sur la progression de la maladie, chez des patients à un stade très précoce de la maladie de Parkinson, à travers l’évolution des symptômes mesurés grâce à l’échelle UPDRS. Après 12 mois, le traitement sera diminué progressivement jusqu’à l’arrêt complet de l’administration de nicotine. Le changement du score UPDRS entre le début et la fin de l’étude permettra de déterminer l’effet du traitement chronique avec la nicotine sur la progression de la maladie.
L’étude a permis le recrutement de 160 patients à un stade précoce de la maladie de Parkinson, diagnostiqués depuis moins de 18 mois, et pour lesquels aucun traitement dopaminergique n’avait débuté ou n’était envisagé dans les 12 mois suivant le recrutement. Le traitement avec un inhibiteur des MAO‑B (sélégiline 10mg ou rasagiline 1mg) était autorisé. Cette étude est terminée et les résultats sont en cours d’analyse.
Conclusions :
Les études précliniques et certaines études cliniques suggèrent que la nicotine pourrait avoir un effet bénéfique pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les conditions d’administration de la nicotine (voie, doses et durée du traitement) doivent toutefois encore être définies plus précisément.
Comme pour tout médicament, une évaluation attentive des effets secondaires possibles, tels qu’un changement important de la pression artérielle, des nausées et des maux de tête, surtout pour des doses élevées de nicotine, est à effectuer.
Le problème de la tolérance à la nicotine et donc de l’efficacité du traitement à plus long terme reste aussi à définir. Dans l’état actuel des données, les effets de la nicotine transdermale dans le traitement de la maladie de Parkinson chez l’homme semblent encourageants mais ne sont pas encore clairement démontrés. Les résultats et les conclusions des essais conclus récemment sont attendus par la communauté scientifique et apporteront des informations supplémentaires quant à l’efficacité du traitement.
Article lu sur le site de France Parkinson
http://www.franceparkinson.fr/la-recherche/pistes-de-recherche/nicotinotherapie/
Transmis par Dominique Bonne
Essai d’un appareillage d’aide à la marche
Publié le 08 juillet 2017 à 19:37Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
Le jeudi 2 mars à Queven, salle st Eloi, nous recevions le représentant de Résillient Innovation qui nous a présenté un appareil d’aide à la marche. Nous étions environ 25 personnes présentes.
Tout d’abord, ce fut la présentation du matériel : un boitier relié à des écouteurs que l’on pose au niveau de la tempe prés de l’oreille. Cet appareil transmet des bips qui ouvrent une nouvelle voie initiatrice audio. Puis plusieurs d’entre nous ont essayé le dispositif avec plus ou moins de réussite, mais pour quelques-uns ce fut spectaculaire : marche « normale », buste redressé, marche assurée sans cannes nécessaires sans l’appareil. Les questions ont fusé.
Nous pensons qu’une mise au point est nécessaire pour chaque personne. Le présentateur propose deux semaines d’essai avant de prendre notre décision. Cet appareillage semble intéressant donc à étudier.
Rédigé par Nicole Lecouvey
Repris par Jean Graveleau
Un nouveau traitement pour la maladie de Parkinson : Le Mannitol qui est un simple édulcorant.
Publié le 07 juillet 2017 à 10:29Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
Curieuse nouvelle pour cette Journée mondiale de la maladie de Parkinson : le mannitol, entrant dans la composition de chewing-gums sans sucre ou de certaines confiseries, pourrait devenir un traitement.
Du moins, des mouches (un bon modèle pour cette pathologie) présentant de sévères troubles moteurs ont retrouvé grâce à lui une locomotion presque normale. En cette Journée mondiale de la maladie de Parkinson, vendredi 12 avril, il est opportun de rappeler que cette neurodégénérescence, la deuxième plus fréquente dans le monde, reste incurable. Les patients, victimes de troubles moteurs, vivent un calvaire, et seuls leurs symptômes peuvent être atténués par des médicaments ou des techniques plus invasives comme la stimulation cérébrale profonde.
Comme la plupart des molécules testées se montrent inefficaces pour arrêter la progression de la maladie, les chercheurs en explorent de nouvelles, en espérant trouver la perle rare. Des scientifiques de l’université de Tel Aviv pourraient être bien tombés sur elle. Pourtant, ils n’ont pas cherché cette molécule très loin à l’aide d’outils informatiques surpuissants : ils sont allés la prendre dans les chewing-gums.
Une molécule presque biblique Le mannitol est une molécule originellement retrouvée dans le frêne à fleurs (Fraxinus ornus), surnommé aussi frêne à manne. En effet, le sirop qu’on en extrait ressemblerait à la manne, la nourriture des Hébreux durant l’exode dans le désert, selon l’Ancien Testament ou le Coran. Des bactéries, des champignons, des algues ou d’autres plantes le synthétisent également. L’Homme n’est pas capable de produire naturellement cet édulcorant, mais les chimistes en ont trouvé la recette. Cette molécule sert souvent d’édulcorant dans les chewing-gums sans sucre ou certaines confiseries.
Le mannitol est aussi approuvé par certaines agences sanitaires pour éliminer les excès de liquide et faire baisser les pressions internes, notamment au niveau crânien. Il est aussi en mesure de traverser la barrière hématoencéphalique, structure préservant le cerveau des toxines et des pathogènes.
La maladie de Parkinson apparaît suite à la destruction progressive des neurones de la substantia nigra (ou substance noire), une structure cérébrale profonde, par l’agglomération d’alpha-synucléine mal conformée. Le mannitol pourrait éviter cela. Chaperonner l’alpha-synucléine par le mannitol. Le mannitol aurait aussi une autre propriété : il jouerait le rôle de chaperonne. Dans les cellules, ces molécules s’assurent que les protéines naissantes sont bien formées et adoptent la conformation tridimensionnelle idoine, celle qui leurs confère leurs fonctions.
Une étape indispensable, car un défaut de conformation peut engendrer une maladie : c’est le cas de Parkinson. En effet, dans cette neurodégénérescence, une protéine, l’alpha-synucléine, se forme mal et s’accumule dans les neurones d’une région du cerveau appelée substantia nigra, ce qui à terme détruit les cellules nerveuses et entraîne des troubles moteurs.
Les scientifiques ont voulu tester l’efficacité du mannitol pour empêcher la formation de ces agrégats d’alpha-synucléine, comme ils l’ont expliqué lors de la présentation de leur étude sur la mouche drosophile, à la conférence annuelle de la Genetics Society of America se tenant à Washington entre le 3 et 7 avril. Ils ont décrit leur expérience, prouvant l’intérêt de la molécule et la nécessité de recherches complémentaires.
Des drosophiles guéries de la maladie de Parkinson Les drosophiles constituent un modèle animal de choix dans la maladie de Parkinson, car des mutations peuvent induire chez elle une pathologie similaire à la neurodégénérescence humaine. Les auteurs ont testé les insectes sur leurs capacités de locomotion. Il s’agissait de comptabiliser le pourcentage de mouches capables de grimper 1 cm sur une surface verticale dans un temps de 18 secondes.
Les expérimentations ont été réalisées tous les jours pendant 27 jours. Quelque 72% des mouches normales réussissaient l’exercice, contre 38% des drosophiles mutantes, preuve de la sévérité de leurs troubles moteurs. Mais celles nourries à l’état larvaire par du mannitol atteignaient des scores presque normaux, puisque 70% d’entre elles passaient le test avec succès. Des analyses de coupes de cerveaux ont même révélé que malgré les mutations, les agrégats d’alpha-synucléine avaient diminué de 70% par rapport aux drosophiles malades mais non traitées par le mannitol.
Or, entre aider des mouches mutantes à grimper sur une surface verticale et traiter la maladie de Parkinson, il reste un très long chemin à parcourir. La prochaine étape consiste à évaluer les effets de l’édulcorant chez la souris.
Lu et transmis par Martine Delmond
Situation des patients parkinsoniens sous traitement par nicotinothérapie
Publié le 06 juillet 2017 à 08:28A la demande de l’association A2N représentée par le Dr Davin, une réunion a été organisée le 30 juin dernier avec le Pr Benoït VALLET, Directeur Général de la Santé, afin de clarifier la situation des patients parkinsoniens sous traitement par nicotinothérapie et leur prise en charge.
Ci-après, le compte-rendu de cette réunion qui était un pas vers une solution à une « rupture de soins ».
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Opicapone : Traitement d’appoint dans la maladie de Parkinson
Publié le 05 juillet 2017 à 10:11Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
L’opicapone est un nouveau médicament antiparkinsonien, inhibiteur de la COMT, autorisé par l’agence européenne du médicament EMA et commercialisé en Allemagne (Ongentys® Kapseln 50 mg). Il est indiqué en association aux préparations à base de Lévodopa/d’inhibiteurs de la DOPA décarboxylase (IDDC) comme traitement chez les patients adultes souffrant de la maladie de Parkinson et présentant des fluctuations motrices de fin de dose, stabilisées sous ces associations. Aucune information n’est encore disponible concernant la commercialisation en Suisse.
La dose recommandée d’opicapone est de 50 mg, à prendre une fois par jour au coucher, au moins une heure avant ou après le traitement à base de Lévodopa. Comme l’opicapone accroît les effets de la Lévodopa. Il est souvent nécessaire d’ajuster la posologie de Lévodopa au cours des jours ou semaines suivant l’instauration du traitement par opicapone.
La dyskinésie a été l’effet indésirable le plus fréquemment rapporté (17,7%) en rapport avec le traitement. Hallucinations, vertige, somnolence, hypotension orthostatique, constipation, sécheresse buccale et spasmes musculaires sont d’autres effets indésirables fréquents.
Les premiers inhibiteurs de la catéchol-O-méthyl transférase (COMT) autorisés en traitement d’appoint dans la maladie de Parkinson – tolcapone (Tasmar®) et Entecapone (Comtan®) – ont été commercialisés il y a presque vingt ans. L’opicapone présente sur eux l’avantage de ne devoir être administré qu’une seule fois par jour et allège ainsi le traitement des patients.
Sources : Pharmazeutische Zeitung, 44/2016/p18 Fachinformation Ongentys®, Deutschland
Transmis par Martine Delmond
La quercétine atténue la toxicité neurologique de l’aluminium.
Publié le 03 juillet 2017 à 09:24Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
La quercétine atténue la mort neuronale dans la neurodégénérescence induite par l’aluminium dans l’hippocampe de rat. (Sharma DR, et al. Neuroscience. 2016). L’aluminium est un métal léger et toxique présent partout sur la terre, qui a reçu une attention considérable en raison de ses effets neurotoxiques.
Il a également été lié écologiquement et épidémiologiquement à plusieurs troubles neurologiques, y compris la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, le complexe guamanien-parkinsonien (Démence neurodégénérative qui frappe les habitants de l’île de Guam dans le Pacifique sud) et la sclérose latérale amyotrophique (SLA).
Le mécanisme de neurotoxicité de l’aluminium est mal compris, mais il est bien documenté. L’aluminium génère des espèces oxygénées réactives (ROS). La production augmentée de ROS conduit à la rupture des systèmes de défense antioxydants cellulaires et à la libération du cytochrome c (cyt‑c) des mitochondries au cytosol, ce qui entraîne une mort cellulaire apoptotique (L’apoptose —ou mort cellulaire programmée— est le processus par lequel des cellules déclenchent leur autodestruction en réponse à un signal).
La quercétine (un flavonoïde naturel) le protège contre les dommages oxydatifs et a démontré qu’elle diminue les dommages mitochondriaux dans divers modèles animaux de stress oxydatif. Nous avons émis l’hypothèse que si les dommages oxydatifs aux mitochondries jouent un rôle significatif dans la neurodégénérescence induite par l’aluminium, puis la quercétine devrait améliorer l’apoptose neuronale.
L’administration de quercétine (10 mg / kg de poids corporel / jour) a réduit le stress oxydatif induit par l’aluminium (réduction de la production de ROS), et entraîne une augmentation de l’activité de la superoxyde dismutase mitochondriale (MnSOD) La quercétine obstrue également les changements neurodégénératifs induits par l’aluminium chez les rats traités à l’aluminium …
D’autres études par microscopie électronique ont révélé que la quercétine atténue le gonflement mitochondrial induit par l’aluminium, la perte de crêtes et la condensation de la chromatine.
Ces résultats indiquent que le traitement par la quercétine peut représenter une stratégie thérapeutique pour atténuer la mort neuronale contre la neurodégénérescence induite par l’aluminium.
Publié par Elsevier Ltd.
Transmis par Martine Delmond
Pesticides : Alerte sur le cerveau de nos enfants
Publié le 01 juillet 2017 à 10:37Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
Une étude récente de l’INSERM révèle l’existence de troubles du comportement chez des enfants de 6 ans exposés à certains pesticides.
On les appelle pyréthrinoïdes. Ils forment la deuxième génération des pesticides, supposés moins dangereux que leurs prédécesseurs, les organophosphorés. Problème : ce sont des neurotoxiques qui modifient l’activité des neurones en les dépolarisant, c’est-à-dire en provoquant des afflux massifs d’ions –notamment de sodium– à travers leur membrane. Un mode d’action qui les rend très efficaces contre les insectes et parasites. Mais là où le bât blesse, c’est que ces composés perturbent aussi, même à doses infinitésimales, les neurones des enfants.
L’impact des pyréthrinoïdes a été mesuré par 4 équipes de l’Inserm et de l’Université de Rennes auprès de 287 enfants français et britanniques. Les biologistes ont mesuré la quantité de métabolites issus de la transformation de ces pesticides dans l’organisme des bambins, par des analyses d’urines. Ils ont également distribué aux mamans des questionnaires standards, permettant d’identifier d’éventuels troubles du comportement chez leur enfant. Résultat : la dose de pyréthrinoïdes présente dans les urines prédit à la fois les troubles du comportement dits d’internalisation (incluant des symptômes émotionnels tels des accès d’anxiété, de nervosité ou de tristesse, mais aussi des difficultés à se faire des amis ) et les troubles dits d’externalisation, regroupant des problèmes de distraction, d’hyperactivité ou d’impulsivité, des altérations du comportement prenant la forme d’ accès de colère fréquents, de bagarres ou de rébellions contre les professeurs, et enfin des difficultés de socialisation et d’empathie.
Quelle en est la cause ? Les pyréthrinoïdes, en surchargeant les neurones de sodium, modifieraient les concentrations d’un facteur de croissance qui guide la pousse des cellules nerveuses. Dès lors, le programme de développement cérébral des enfants serait bouleversé.
Où sont ces molécules ? Les pyréthrinoïdes constituent une classe importante de pesticides présents dans les fruits et légumes, mais aussi dans certains tapis et textiles, dans les antimoustiques ou matériaux utilisés dans les bâtiments publics. Ils font partie des perturbateurs endocriniens mis en cause dans un nombre croissant d’études de santé.
Article du Dr Sébastien Bohler neurobiologiste,
Relevé dans Cerveau& Psycho par Françoise Vignon
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