56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN
Publié le 30 avril 2014 à 13:47Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
Le 22 Décembre 2013 : nous organisions en l’Eglise d’ ARZAL un concert au profit de la recherche. En ouverture, un rap composé par B. Dupont décrivant les effets de la maladie, a impressionné le public. Yann Fanch prenait la suite avec ses chants marins, et la chorale « Les Voix de l’Estuaire » dirigée par Anne Duhem, nous faisait voyager par ses chansons à travers le monde et nous préparait aux fêtes avec des chants de Noël. Le public a été très généreux, une somme de 780 € sera remise à CECAP Recherche.
Le 13 Janvier : la Galette des Rois nous réunissait à Quéven. Les gourmets ont apprécié les douceurs offertes à cette occasion. Des nouveaux venus ont fait la connaissance des autres membres de l’association. Chants et histoires animaient cet après-midi convivial.
Le 27 Janvier : l’ARS regroupait les représentants des usagers des Conférences de Territoire n°3 et 4, pour leur permettre de se connaître, de partager leurs connaissances, de répondre à l’appel de projet des représentants des usagers, à savoir « renforcer la place de ceux-ci au sein de cette instance » définir leur rôle et leurs missions auprès des usagers hospitalisés.
Le 31 Janvier : Toujours dans le cadre de la Conférence de Territoire n°4, le groupe « personnes handicapées vieillissantes » se retrouvait au FAM (Foyer d’Accueil Médicalisé) de Baden. Ce FAM est ouvert depuis décembre 2012, accueille 25 personnes de plus de 45 ans, au profil différent. Le thème : La prise en charge des personnes handicapées vieillissantes. Adapter des unités spécifiques dans les établissements, en tenant compte du processus de vieillissement.
A noter dans votre agenda :
Notre A.G. se tiendra le 20 Mai à Landevant au Restaurant « La Forestière »
Une Conférence sur la Maladie de Parkinson le 15 Mai. Lieu à définir.
Françoise Vignon, secrétaire ADPM
44 – ASSOCIATION PARKINSON LOIRE ATLANTIQUE
Publié le 28 avril 2014 à 07:44Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
L’année commence toujours par les incontournables Galettes des Rois à Nantes et Saint Nazaire. Un moment apprécié par nos adhérents qui ont le plaisir de se retrouver pour un après-midi festif, aussi l’occasion pour certains d’un premier contact avec notre association.
Quelques dates :
Le 29 mars, AG ADPLA. Nous espérons de nouveaux administrateurs pour prendre la relève. Le prochain CA devra élire un nouveau bureau. Les circonstances de la vie m’ont amené à décider de laisser le poste de président. Je reste un an dans le conseil d’administration pour faciliter une transition en douceur.
Le 12 avril, à St Gildas des Bois, nous participons à un forum sur les Aidants à l’initiative d’Al’Fa Répit. Tout au long de cette journée seront proposés des conférences et tables rondes (Etre aidant et garder la santé, prendre soin de soi, l’entrée en institution…) ainsi que des ateliers ressources bien-être de 20 min (massage, sophrologie, club du rire).
Le 26 avril, salle de la Manufacture à Nantes, nous avons invités les Pr DERKINDEREN et N’GUYEN pour animer une conférence sur RECHERCHE & PARKINSON. Nous y ferons le point sur leurs recherches propres mais ils se proposent de répondre à toutes les questions concernant les autres pistes de recherche dont la presse s’est fait le relais ces derniers temps.
Guy Seguin Président de l’ADPLA
34 – ASSOCIATION PARKINSON de l’HERAULT
Publié le 24 avril 2014 à 11:49Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
C’est à Montady au restaurant de la Tour que Danièle Galan, présidente de l’Association, avait convié tous les adhérents à l’Assemblée Générale. Elle a rappelé qu’actuellement en ce qui concerne la maladie de Parkinson il y avait de nouvelles informations médicales.
« Je peux simplement vous dire que dans les documents que j’ai consultés on parle beaucoup de la Thérapie génique ». Méthode médicale qui consiste à introduire des gènes dans des tissus ou cellules afin de remédier à leurs déficiences. Dans le cas de la maladie de Parkinson, la thérapie génique serait un bon substitut aux traitements médicaux en prévenant la mort des cellules nerveuses et en favorisant la réapparition de nouvelles cellules après la mort cellulaire. On parle aussi des cellules souches !
Aussi il ne faut pas baisser les bras pour profiter de chaque instant de la vie, quels que soient les obstacles que nous rencontrons et garder beaucoup d’espoir.
Après avoir retracé les activités et surtout le but de l’association : « Nous sommes une association de malades atteints par la maladie de Parkinson. Nous avons pour but de rapprocher les malades entre eux et de communiquer avec leur famille comme nous aux Parkinsoniens de l’Hérault, nous avons peut être trouvé des solutions en faisant chaque semaine tous et toutes ensembles nos séances de Qi Gong avec Christian Millard qui depuis cinq ans prend soins de nous, mais aussi d’autres activités, comme de la musicothérapie, la kinésithérapie. »
La présidente donne la parole à la secrétaire Lyria Argento Tolo qui a su rapporter toutes les activités de 2013 et les projets 2014 avec une journée très importante le 17 Mai 2014 qui sera avec un peu de retard la Journée du Parkinson, elle se déroulera aussi à Maraussan à la Salle des fêtes, gracieusement prêtée par Monsieur PESCE Maire de Maraussan.
La Trésorière Madame Claude Vianes a présenté les comptes de l’Association et signale que cette année malgré quelques petites mais précieuses subventions il va falloir faire avec les cotisations car, bien sûr, les sommes récoltées pendant la journée du 17 Mai 2014 seront réservées à la recherche.
L’Assemblée a réélu à l’unanimité le bureau :
Présidente : Danièle Galan
Secrétaire : Lyria Argento-Tolo
Trésorière : Claude Vianes
Danielle Galan Présidente de l’association
Danielle Galan Présidente de l’association
29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE
Publié le 22 avril 2014 à 09:08Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
Du 11 au 16 mars 2014 : semaine du cerveau sur Brest et Saint Renan, au cinéma le Bretagne de Saint Renan et cinéma les Studios de Brest : projection du film « l’éveil » avec Robert de Niro et Robin William sur la recherche Parkinson suivie d’un débat avec des professionnels de santé. L’histoire d’un jeune chercheur qui se voit confier un groupe de malades chroniques atteints de troubles psychiques profonds, derniers rescapés d’une épidémie d’encéphalite. Il va peu à peu les ramener à la vie grâce à un nouveau remède et s’occupe plus particulièrement de l’un d’entre eux, Leonard Lowe.
Assemblée Générale CECAP et semaine de vacances du 5 au 11 octobre 2014 : l’Assemblée Générale CECAP et la semaine de vacances auront lieu dans le Finistère, au centre de vacances « Kerbeuz » à Trégarvan. Ce centre est tout à fait adapté pour les parkinsoniens.
Pour valider le séjour, il faudrait s’inscrire au plus vite ! Attention, dernier délai 15 avril 2014
Éducation thérapeutique : c’est la deuxième fois que notre association est sollicitée, après le CHU de Quimper (janvier 2013), c’est l’hôpital des armées de Brest qui nous a contactés pour une réunion le 27 février 2014.
Mme Le Blanc neurologue : « Notre but est de cibler l’ensemble des patients parkinsoniens, et pas seulement ceux qui nécessitent d’acquérir des compétences “techniques” pour la gestion de leur traitement comme les pompes à Apomorphine. Ainsi, nous souhaitons développer différents thèmes autour de la maladie, de son mécanisme physiopathologique, de son évolution, des traitements et de leur gestion, des problèmes sociaux… L’éducation thérapeutique serait organisée en séances individuelles dans un premier temps, puis nous envisageons d’organiser des séances collectives autour de thèmes plus ciblés, avec d’éventuels intervenants extérieurs. Nous avons sollicité cette réunion afin de pouvoir connaître les attentes des patients et dans la mesure du possible adapter notre projet à celles-ci. »
Thé dansant : Monsieur Jakez Le Dall, Président de l’Association « Horizon » à Guipavas, organisera un thé dansant le 16 mars prochain à l’Alizé à Guipavas, au profit du financement des séances de gymnastique adaptées pour les parkinsoniens du Finistère.
Merci à tous.
Je vous souhaite une bonne fête des gras ! Soignez-vous bien !
Dominique Bonne Président de l’Association Parkinsoniens du Finistère
[vu sur le net] [nicotinothérapie] La nicotine diminue-t-elle le risque de développer la maladie de Parkinson ?
Publié le 17 avril 2014 à 07:37Article trouvé sur le site du Point
Selon le magazine américain« Discover », la nicotinothérapie permet de prévenir et de traiter des maladies neurologiques. Mais la méthode fait débat.
Pour lire cet article dans son intégralité, suivez ce lien…
[vu sur le net] Des chercheurs lillois mettent au point un traitement prometteur contre la maladie de Parkinson
Publié le 17 avril 2014 à 07:15Article trouvésur le site de la Voix du Nord
Une équipe de chercheurs lillois a annoncé lundi qu’un traitement encore expérimental, réduisant la quantité de fer chez des patients atteints de la maladie de Parkinson, avait donné des résultats très prometteurs.
Pour lire cet article dans son intégralité, suivez ce lien…
22 – ASSOCIATION des COTES D’ARMOR
Publié le 16 avril 2014 à 13:15Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
Comme chaque début d’année, nous avons organisé la Galette des Rois à Lannion, Paimpol et Trégueux pour soixante-dix adhérents.
Le dimanche 2 Février, jour de la Chandeleur, nous avons partagé galettes et crêpes dans une ambiance très conviviale.
Pour l’année 2014, nous pensons reprendre nos ateliers et groupes de paroles pour les personnes atteintes de la Maladie de Parkinson et les aidants, le calendrier pourra être arrêté dans les jours qui viennent.
Depuis le début de l’année 2014, nous expérimentons à Paimpol des cours de QI Gong, suivis par les personnes atteintes de Maladie de Parkinson et les aidants. Nous nous retrouvons une fois par semaine le lundi de 11h à 12h les mouvements se font assis ou debout et sont très appréciés de tous. Les aidants qui peuvent venir seuls, trouvent là un espace de détente et de convivialité qui répond à un réel besoin de se ressourcer.
Sur les sites de Paimpol et Trégueux, des ateliers d’expression corporelle et théâtrale visent à rendre plus à l’aise le participant, aidé ou aidant, dans son corps, avec lui-même et avec le monde qui l’entoure. Chaque séance s’appuie sur un thème différent, le corps, la respiration, le regard, le rire, la voix. Le jeu théâtral crée les conditions d’un échange véritable entre les participants qui reprennent conscience de leurs capacités, confiance en eux et retrouvent une joie de vivre un peu oubliée.
Notre Assemblée Générale aura lieu à Saint-Brieuc le vendredi 28 mars au manoir de la ville Guyomard à partir de 10 h 30.
Le 12 avril, nous organisons la journée Parkinson à Paimpol à la salle des fêtes avec le concours du Conseil Général. A partir de 11 H une conférence du docteur Lallemand traitera des médicaments. L’après-midi, Catherine Dagorne, orthophoniste à l’hôpital de jour de Tréguier, interviendra sur la déglutition et la rééducation de la voix. C’est la première fois que nous organisons une telle journée, un peu inquiets, pour nous soutenir, nous avons sollicité l’intervention d’une fanfare, donc « ça devrait le faire !!! »
Nous ne manquerons pas de vous rendre compte de cette journée dans le prochain journal.
Joëlle Guenanen, présidente de l’APCA
[vu sur le net…] Du nouveau du côté de la maladie de Parkinson ?
Publié le 14 avril 2014 à 11:38Article trouvé sur le site de Sciences et Avenir
Elle concerne 1% des personnes ayant plus de 65 ans. Et comme notre population vieillit, le pic épidémiologique de la maladie est sans doute pour demain. Comment progressent les recherches à ce sujet ?
Pour lire l’article dans son intégralité, suivez ce lien…
Réunion du collectif Parkinson
Publié le 09 avril 2014 à 10:23Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
Le Collectif Parkinson s’est réuni seulement le 12 novembre (initialement prévu début octobre) avec pour objectif de faire connaître auprès des autorités chargées du plan de santé publique regroupant les maladies neurodégénératives les spécificités de la maladie de Parkinson.
Lors de cette réunion la position des membres a été réaffirmée et c’est Danielle Vilchien (administratrice de France Parkinson) et Jean-Paul Wagner (président de FFGP) qui représenteront le collectif lors de la réunion de travail et de concertation prévue le 20 novembre avec d’autres associations de malades, d’aidants et de représentants de professionnels concernés par ce plan de santé publique.
Ci-après, le compte-rendu de cette réunion par Mathilde Laederich (directrice de FP) et qui servira de base aux travaux :
Réunion du 12 novembre 2013
Maison des associations de Paris de 14h30 à 16h30
Présents : AGPL Georges Sauvignet ; CECAP Renée Dufant représentant Raymonde Jacquemart, Présidente ; Parkinsonia Roger Berthier, Vice-président ; FFGP Jan Paul Wagner et Françoise Aguts ; France Parkinson Bruno Favier, Président, Danielle Vilchien Administratrice et Mathilde Laederich,
directrice
Excusée : Franche Comté Parkinson Anny Auger
Sans nouvelle : Rigault ; Daniel et Pascale Minck
Objet : Position des membres sur le plan Maladies Neurodégénératives
Le collectif Parkinson réaffirme sa volonté de s’unir.
Ce qui a été obtenu difficilement provient toujours d’une action intense, de combat pour faire valoir la dureté de la maladie de Parkinson et la nécessaire reconnaissance des malades. Avec détermination, nous devons poursuivre en étant plus militants (mobilisation visible le 11 avril).
Sujets évoqués et prise de décisions
- Plan Maladies neurodégénératives : lancement des groupes de travail du plan avec 4 groupes de personnes qualifiées et un groupe de concertation représentée par les associations de patients (2 siège pour Parkinson seulement) Il est donc indispensable de grouper nos forces pour faire entendre notre voix Parkinson.
- Danielle Vilchien, malade ex-Igas est désignée par le collectif pour représenter les malades de Parkinson. Elle va faire un papier résumant nos demandes dès le démarrage (le 20 novembre).
Points spécifiques :
- Education thérapeutique à développer
- Neurostimulation : le collectif doit faire pression pour une plus grande surveillance des résultats de la neurostimulation (différences de résultats entre centres)
- Disposer de plus d’accueil de jour : G Sauvignet indique que l’AGPL, à st Etienne, accueille tous les jeudi 8/10 personnes de 10h à 17h. Cela demande un programme adapté à Parkinson, du temps et ne fonctionne que si c’est le malade qui « pousse la porte » et non les aidants (à apprivoiser).
- Durcissement des conditions d’obtention de la PCH pour la justification du niveau de Handicap.
- Demande d’informations sur les recherches à propos de la Nicotinothérapie du et rayon laser
- Ruptures d’approvisionnement et modifications de forme galénique préjudiciables
- Centres experts : France Parkinson a écrit une lettre au cabinet de Marisol Touraine pour demander la mise en place de la réunion des centres experts et la diffusion de leur cahier des charges aux ARS et CHU.
Compte rendu rédigé par Mathilde Laederich
Transmis par Renée Dufant
Les chercheurs en neurosciences ont « soif de capitaux »
Publié le 08 avril 2014 à 12:53Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
La recherche sur le cerveau, siège d’un large spectre de maladies, souffre d’un manque de financement malgré des équipes françaises d’excellente qualité.
Il nous permet de bouger, rêver, ressentir, réfléchir. Mais il est aussi le premier pourvoyeur de handicap et 27% des Européens auront, un jour, maille à partir avec lui. Car le Cerveau est aussi le siège d’un spectre très large de maladies.
Les maladies du cerveau sont multiples, du stress aux psychoses en passant par Alzheimer, Parkinson ou l’Epilepsie. Elles auraient, en 2010, absorbé 35% des dépenses de santé en Europe. « Et cela ne va pas s’arranger » estime André Nieoullon, neurobiologiste et président du Conseil scientifique de la Fédération pour la Recherche sur le cerveau (FRC). Car les maladies neurologiques et psychiatriques sont « des pathologies principalement chroniques, que l’on va traîner sur des années. En outre, elles génèrent des handicaps, du simple arrêt de travail à la dépendance. » Certaines restent sous-diagnostiquées et parfois cachées, mais leur nombre risque d’exploser. Parce qu’elles sont liées à l’âge, mais aussi parce qu’elles sont de mieux en mieux prises en compte dans une société qui érige la qualité de vie en priorité.
A peine 10% des demandes sont satisfaites
Conséquence, selon le Pr Nieoullon : entre frais médicaux, gestion du handicap et pertes liées (comme celles générées par les arrêts de travail), « le coût total des maladies du cerveau en Europe est estimé à 800 milliards d’euros par an. En France, environ 60 milliards d’euros sont consacrés aux seuls frais médicaux et gestion du handicap. » A titre de comparaison, les maladies cardio-vasculaires coûtent en Europe quelque 190 milliards d’euros par an, et les cancers de 150 à 250 milliards.
Or notre connaissance de cet organe est embryonnaire, malgré le fait que 20.000 chercheurs s’y consacrent sur le Vieux Continent, dont près de 5000 en France ; « Les équipes françaises sont parmi les meilleures du monde, en particulier sur les maladies de Parkinson » se réjouit Jean-Marc Laurent, président de la FRC.
Hélas, les financements ne suivent pas toujours… « On ne peut pas dire que les pouvoirs publics ne financent pas cette recherche. Mais les moyens sont en baisse », regrette Jean- Marie Laurent, qui reçoit chaque année de plus en plus de demandes de subventions. Cela montre que les chercheurs ont soif de capitaux André Nieoullon regrette qu’à peine 10% des demandes de financement pour des recherches sur le cerveau soient satisfaites par l’Agence Nationale de la Recherche. Par ailleurs, juge-t-il, « nous ne sommes pas assez présents pour demander des fonds européens. Sans doute parce que les procédures sont tellement lourdes que les chercheurs sont découragés… »
Plan Alzheimer ou Parkinson, très bien, « mais il faut une stratégie globale », plaide le président de la FRC, qui rêve surtout d’un PLAN CERVEAU. Car la recherche fondamentale a encore besoin de se pencher sur cet organe mystérieux ; et parce que, dans ce domaine plus que dans tout autre, une découverte dans une maladie pourrait bien fournir la solution pour une autre.
Article relevé dans « santé figaro » du 10/01/2014
Par F. Vignon
Le rôle du podologue
Publié le 07 avril 2014 à 10:51Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
Malmenés, négligés, quand nos pieds se rappellent douloureusement à nous, c’est qu’il est temps d’en prendre soin. Lorsqu’ils nous font souffrir, nous empêchent de marcher, danser, garder notre équilibre, monter les escaliers, l’évidence s’impose : nos pieds sont précieux ! Pourtant 67% des Français s’en plaignent. Il faut dire qu’ils sont mis à rude épreuve, entre des chaussures mal adaptées, des soins approximatifs, parfois quelques kilos en trop ou une mauvaise circulation sanguine qui les fait gonfler, sans parler de l’amincissement du capiton plantaire, au fil des ans, qui les rend plus sensibles. Au-delà des pieds eux-mêmes, ces troubles peuvent se manifester à différents niveaux – jambes, genou, cuisse, mais aussi hanche, bassin ou épaule‑, et sérieusement perturber la vie quotidienne. La solution pour y remédier ? S’en occuper, en les observant régulièrement, en les chaussant avec soin, et en les entretenant avec minutie !
Les observer avec attention :
C’est le premier bon réflexe : regarder chaque semaine nos pieds, dessus et dessous, afin de repérer les craquelures, gerçures, ampoules, callosités, verrues.… à soigner sans tarder. Observer aussi les ongles : s’ils épaississent, se colorent ou deviennent douloureux, il faudra consulter un podologue. Prendre garde également à la transpiration excessive, qui favorise la prolifération des bactéries et des champignons responsables de mauvaises odeurs et de mycoses. Si une hygiène rigoureuse ne suffit pas, des déodorants ou de la poudre absorbante spéciale pieds aide à normaliser le phénomène. Plus les pieds sont sensibles, plus il est important d’accorder une attention particulière au choix d’une bonne chaussure : il suffit parfois d’en changer pour voir disparaître ses douleurs. A l’achat, une chaussure se teste, bien sûr au pied, mais aussi à la main.
« Commencez par appuyer sur la coque du talon : elle s’écrase facilement ? Le contrefort arrière n’est pas assez rigide, la chaussure n’assurera pas un maintien suffisant du pied et de la cheville », indique Pierre Couvet, podologue. « Ensuite, pliez la chaussure en deux : si l’avant et l’arrière se rejoignent facilement, elle est trop souple, elle ne tiendra pas bien le pied. Enfin, le fait de pouvoir la tordre comme un linge à essorer, indique qu’elle n’est pas suffisamment stable. »
Le modèle idéal comporte un petit talon assez large, ne serre pas trop le pied pour éviter les frottements, est léger, et doté d’une semelle épaisse en gomme pour un bon amorti. En cas de pied plat, l’ajout d’une semelle orthopédique pour soutenir la voûte plantaire améliore le confort. La peau respire mieux avec des chaussures en toile ou en cuir et avec des chaussettes 100% coton. Il existe des chaussettes conçues pour favoriser l’évacuation de la transpiration, enfin marcher pieds nus aide à détendre le pied.
Les toiletter tous les jours :
Pour garder « bon pied », il est important d’en prendre soin chaque jour. « Lavez-les dans une eau tiède à 36° environ, avec un savon surgras, sans les laisser tremper plus de cinq à dix minutes pour éviter que la peau ramollisse, ce qui pourrait entraîner des plaies ». Les pieds doivent être bien rincés et minutieusement séchés avec une serviette propre, sans oublier les espaces entre les orteils. Ensuite, c’est le moment idéal de s’occuper des ongles : assouplis par l’eau, ils sont plus faciles à couper au carré. « Une pince à ongles tient mieux en main qu’un coupe-ongles ou qu’un petit ciseau. Arrondissez ensuite les bords afin d’éviter l’ongle incarné. Enfin appliquez une crème pieds secs qui hydrate l’épiderme et prévient des crevasses. »
Il est recommandé de consulter le podologue en prévention, une fois par an.
Article relevé dans « Notre Temps » par Soize Vignon
Syndrome des jambes sans repos (SJSR)
Publié le 03 avril 2014 à 16:03Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
Petit rappel d’un article de Jean-Pierre Lagadec, paru dans le numéro 50 du Parkinsonien Indépendant et complément sur les recherches en cours.
Intervention du Dr Imad GHORAYEB (Bordeaux) le 6/04/2013 :
Le syndrome des jambes sans repos (maladie de Willis Ekbom) est une affection sensori-motrice qui se caractérise par des dysesthésies extrêmement désagréables, touchant préférentiellement les membres inférieurs et s’accompagnant d’un besoin irrépressible de bouger. Les symptômes nettement plus sévères en fin de journée, sont aggravés par l’immobilité prolongée et sont partiellement soulagés par le mouvement. Le SJSR apparaît ainsi comme l’une des plus fréquentes pathologies neurologiques, il n’en reste pas moins une des plus sous diagnostiquées et mal prises en charge.
La physiopathologie du SJSR reste mal connue.
Deux hypothèses, celle d’un dysfonctionnement du système dopaminergique et celle d’un trouble du métabolisme du fer, semblent cependant se complémenter pour rendre compte des mécanismes du SJSR. Dans l’état actuel des connaissances, aucune de ces hypothèses n’a pu être vérifiée de manière consensuelle et ne peut clairement expliquer les manifestations cliniques de ce syndrome.
L’efficacité du traitement dopaminergique, l’aggravation par les neuroleptiques et la fréquence élevée de survenue du SJSR dans la maladie de Parkinson sont à l’origine de l’hypothèse selon laquelle la physiopathologie du SJSR serait liée à un possible « déficit dopaminergique ». Actuellement, aucune donnée scientifique ne permet de confirmer cette hypothèse. Les études par imagerie cérébrale n’ont pas réussi à démontrer des modifications cohérentes en faveur d’un déficit dopaminergique, aucune perte de neurones dopaminergiques n’a été retrouvée dans les études anatomopathologiques et la recherche de marqueurs biologiques du métabolisme dopaminergique dans le liquide céphalo-rachidien a, de manière inattendue, montré une augmentation de la 3‑O-méthyldopa et de l’acide homovanillique en faveur plutôt d’une augmentation de l’activité dopaminergique.
L’hypothèse du fer est beaucoup plus convaincante dans le SJSR. Contrairement à « l’hypothèse dopaminergique », l’ensemble des études, qu’elles soient basées sur la recherche de paramètres biologiques, sur les données de l’imagerie cérébrale ou encore sur les résultats anatomopathologiques, confirment le lien entre carence en fer et SJSR.
Chez le petit animal carencé en fer, de fortes interactions ont été démontrées entre le métabolisme du fer et le système dopaminergique.
Les résultats préliminaires obtenus chez le primate non-humain (PNH) montrent une relation inverse entre la carence induite en fer et, d’une part, la production de dopamine in vivo et, d’autre part, l’augmentation de l’activité locomotrice globale de l’animal.
Basé sur des données de la littérature et sur les résultats de recherche fondamentale menée au sein de l’Institut des Maladies Neurodégénératives (Université Bordeaux 2 CNRS UMR 5293) une mise en place d’un projet est envisagée concernant la recherche clinique visant à confirmer, pour la première fois chez l’homme, les corrélations inverses entre métabolisme du fer et métabolisme dopaminergique à la fois sur le plan biologique et sur le plan de l’imagerie cérébrale. Les résultats devraient confirmer l’hypothèse d’une hyperactivation du système dopaminergique dans le SJSR dans un contexte de carence biologique en fer rendant compte ainsi du caractère circadien des symptômes du SJSR.
Les retombées de ce travail parfaitement translationnel sont évidentes tant du point de vue de la compréhension de la physiopathologie du SJSR que du point de vue de l’amélioration de la prise en charge thérapeutique des patients qui en sont affectés à travers des projets de recherche clinique futurs en rapport avec les résultats de ce projet.
Communication du Dr Christelle MONACA (Lille) le 12/04/2013 :
En ce qui concerne les traitements, il faut insister sur le fait qu’il est indispensable de traiter tout patient ayant une forme sévère à très sévère d’autant que certaines études récentes pourraient laisser supposer que le SJSR serait un facteur de risque cardio vasculaire et particulièrement hyper tension artérielle.
Le choix du traitement entre les trois agonistes dopaminergiques (Adartrel, Sifrol et Neupro) doit être fait (par le neurologue) en fonction de la durée des symptômes chez chaque patient car chaque molécule a une demie-vie (durée pendant laquelle elle agit) différente.
Il est important de ne pas dépasser les doses maximales autorisées du fait du risque de syndrome d’augmentation (apparition des symptômes dans d‘autres parties du corps et/ou plus tôt dans la journée).
Il faut noter également le fait qu’il ne faut pas traiter les cas de SJSR légers et modérés en particulier si ceux-ci ne surviennent que très ponctuellement.
Au niveau de la physiopathologie, des études génétiques ont permis de montrer l’implication de 4 loci (emplacement physique précis et invariable sur un chromosome).
Le fer et la dopamine gardent une place importante dans la physiopathologie du SJSR.
Une étude clinique en cours sur Strasbourg et Lille teste un produit naturel qui pourrait venir au moins en complément des traitements habituels pour permettre un meilleur soulagement. Ce produit, à base de fer pourrait ensuite, si les résultats de cette étude sont concluants, être testé à plus grande échelle avec un nombre de patients importants qui seraient alors suivis dans plusieurs centres (étude multicentrique).
Info transmises par Renée Dufant
La caféine nuit au développement du cerveau des souris
Publié le 02 avril 2014 à 09:37Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
Une étude menée sur des souris indique que la prise de caféine pendant la gestation peut nuire au développement cérébral du fœtus. Or, s’il ne fait plus aucun doute que l’absorption – même mineure – d’alcool ou de tabac par la mère durant la grossesse ne va pas sans dégâts, la question reste en débat en ce qui concerne la caféine. Elle vaut autant pour le petit noir et le grand crème que pour tout produit contenant cette substance : thé, chocolat, boissons énergisantes et certains sodas.
Jusqu’ici, « la plupart des études sur le sujet ont été peu concluantes », déplore Pierre Gressens, chercheur de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) à l’hôpital Robert-Debré de Paris et professeur de néonatalogie et de neurologie fœtale au King’s College de Londres. Pourtant, la caféine est une des substances « psychoactives » (c’est-à-dire capables de modifier l’activité des neurones, ces cellules excitables du cerveau) les plus consommées au monde, y compris chez la femme enceinte.
Mais une étude publiée le 7 août dans la revue Science Translational Medicine livre des résultats sans appel : la prise régulière de caféine par des souris gestantes (l’équivalent de deux à trois tasses de café par jour chez l’homme) affecte notablement le développement du cerveau de leur progéniture.
Deux effets délétères :
« Au cours du développement normal, les neurones naissent dans des régions cérébrales particulières, puis migrent vers les zones cérébrales où ces cellules sont destinées à fonctionner », explique Christophe Bernard, principal auteur de cette étude menée par l’Inserm à l’université d’Aix-Marseille. « Mais lorsque nous ajoutons de la caféine dans l’eau de boisson des souris femelles, tout au long de la gestation, cela retarde la migration d’une sous-population de neurones dans le cerveau des souriceaux. » La caféine ralentit de moitié la vitesse de migration de ces neurones.
Ce blocage a deux effets délétères, l’un à court terme et l’autre à long terme. Les souriceaux de moins d’une semaine sont plus sensibles aux crises d’épilepsie. Et une fois adultes, ces animaux présentent des troubles de la mémoire spatiale.
« C’est la première étude à démontrer les effets néfastes de la caféine durant la gestation sur le cerveau en développement, souligne M. Bernard. Cela justifie de futures études chez la femme enceinte. » Celles-ci seront délicates à conduire, car de nombreux biais peuvent fausser les résultats. D’autant qu’en février dernier, une étude scandinave menée chez près de 60 000 femmes enceintes montrait qu’une consommation de 125 mg de caféine par jour induisait un poids de naissance plus faible, cette réduction restant au demeurant plutôt faible.
Selon Christophe Bernard, on pourrait néanmoins progresser en interrogeant les familles, lorsqu’un enfant a fait une crise d’épilepsie, sur la consommation de caféine de sa mère durant la grossesse. Autre difficulté : « une même substance psychoactive peut avoir des effets opposés selon le stade du développement cérébral », souligne Pierre Gressens. En témoigne le fait que des dérivés de la caféine sont utilisés comme médicaments chez des nouveau-nés prématurés souffrant d’insuffisance respiratoire. Or ces produits semblent améliorer les troubles cognitifs de ces nourrissons.
Recommandations floues :
Les recommandations actuelles en la matière restent floues et variables selon les pays. En France, l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé préconise d’ « éviter de consommer trop de boissons contenant de la caféine (pas plus de trois tasses de café par jour) pendant la grossesse et la période d’allaitement ».
Faudra-t-il revoir ces recommandations ? Et peut-on tout interdire à la femme enceinte ? « Si les dangers de l’alcool durant la grossesse sont généralement bien compris, les fumeuses ont du mal à suivre les recommandations d’abstention totale vis-à-vis du tabac », note Marc Gamerre, chef du service de gynécologie-obstétrique à l’hôpital de la Conception à Marseille. Mais, pour Pierre Gressens, « cette étude vient étayer d’autres données qui poussent à limiter autant que possible la consommation de caféine lors d’une grossesse. Des consommations supérieures ou égales à 8 tasses par jour sont à déconseiller fortement aux femmes enceintes ».
Chez la souris, la caféine consommée par la femelle gestante retarde la migration de certains neurones dans le cerveau en construction du souriceau. Ces vidéos comparent, sur des cellules en culture, la migration de neurones en l’absence ou en présence de caféine. Christine Métin et Christophe Bernard, Inserm-Université Aix-Marseille.
Le Monde le 09.08.2013 à 11h56 Par Florence Rosier
Lu par Soizic Vignon
A souligner que, dans le numéro précédent de notre journal, nous indiquions les bénéfices de la caféine contre la maladie de Parkinson découverts par des neurologues canadiens… !
Jean Graveleau
Maladie de Parkinson, le coupable est démasqué : l’a‑synucléine
Publié le 01 avril 2014 à 11:46Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
Injectée en petites quantités dans le cerveau d’animaux, la forme « malade » d’une protéine nommée a‑synucléine déclenche à elle seule la neurodégénérescence associée à la Maladie de Parkinson. C’est ce que viennent de démontrer des chercheurs de l’INSERM. Voilà une piste, une vraie, pour lutter contre la M.P. Des chercheurs de l’Institut des maladies neurodégénératives de Bordeaux, en collaboration avec des équipes espagnoles, viennent de montrer qu’une protéine présente sous la forme d’agrégats dans le cerveau des malades est capable, à elle seule, de déclencher et de propager la pathologie neurodégénérative chez l’animal.
Cette protéine, l’a-synucléine, est naturellement présente chez les sujets sains, mais pas sous sa forme agrégée. Elle était déjà soupçonnée de jouer un rôle important dans la maladie de Parkinson pour deux raisons :
- On la retrouve en grande quantité, sous la forme agrégée, dans des amas protéiques typiques de la pathologie (corps de Loewy)
- Dans les formes familiales de la maladie, le gène muté est celui codant pour cette protéine. Par ailleurs, plusieurs études ont montré que l’a-synucléine agrégée est toxique pour les neurones, aussi bien in vitro qu’in vivo.
De la protéine à la maladie
Dans le cadre de cette nouvelle étude, les chercheurs ont tout d’abord prélevé de l’a-synucléine dans le cerveau de patients décédés qui avaient donné leurs corps à la science. Les protéines obtenues ont été purifiées puis injectées dans le cerveau de souris et de macaque, au niveau du striatum (la région siège de la maladie de Parkinson).
Les résultats sont éloquents : après quatre mois chez les souris et neuf mois chez les singes, les chercheurs ont observé une dégénérescence des neurones dopaminergiques, typique de la maladie de Parkinson. Cette neurodégénérescence n’a fait que progresser au cours du suivi. Quatorze mois après l’injection, l’étude du cerveau des animaux a montré que leurs propres protéines a‑synucléine s’étaient agrégées entre elles et que ces agrégats s’étaient propagés dans les aires cérébrales distantes du striatum. « En injectant dans le cerveau de ces animaux de petites quantités de protéines humaines malades (de l’ordre du pictogramme), nous avons déclenché la Maladie de Parkinson. C’est la preuve que cette protéine est bien le responsable de la pathologie », estime Benjamin Dehay, co-auteur des travaux. « En outre, nous avons montré qu’elle agit selon un mécanisme de type prion, tel que celui impliqué dans la maladie de Creutzfeld Jacob : la protéine malade administrée induit un changement de conformation des protéines a‑synucléine de l’hôte et le phénomène se propage de neurones en neurones, entraînant des dysfonctionnements puis la dégénérescence des cellules », écrit-il.
Des cibles thérapeutiques
Reste à vérifier que ces résultats sont bien transposables à l’homme. Néanmoins, de nombreux espoirs thérapeutiques découlent de ces travaux. « Nous pouvons supposer qu’en bloquant l’agrégation de cette protéine, ou en augmentant sa dégradation, nous pourrons prévenir la maladie », estime le chercheur. « Néanmoins, il faudra intervenir très en amont, avant que les agrégats ne gagnent différentes aires cérébrales et ne soient trop diffus », explique B. Dehay.
Les chercheurs disposent déjà de quelques pistes pour identifier des cibles thérapeutiques permettant d’y parvenir : « Un anticorps anti-a-synucléine est actuellement à l’étude. Par ailleurs les données dont nous disposons nous permettent de supposer que l’agrégation de la protéine se déroule comme celle d’un prion. Cela devrait faciliter l’identification des caractéristiques moléculaires de ce phénomène, » illustre-t-il. « Nous rentrons dans une phase extrêmement active pour découvrir des traitement qui s’attaquent enfin aux mécanismes de la maladie, et non plus seulement à ses symptômes », conclut le chercheur.
Note :
Unité 5293 Inserm/Cnrs, Institut des maladies neurodégénératives (IMN), Université Victor Segalen, Bordeaux.
Article relevé dans Actualités INSERM de Décembre2013
Transmis par Soize Vignon
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