Parkinson à l’assemblée nationale…
Publié le 16 mai 2013 à 19:37Le 5 mars 2013, la députée du Finistère a posé à la ministre concernée une question concernant le « plan Parkinson », et elle a reçu le 14 mai une réponse…
Mme Chantal Guittet attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l’urgence d’instituer un plan Parkinson, à l’égal du plan Alzheimer, afin de mettre en place, sur l’ensemble du territoire, des mesures adaptées susceptibles d’améliorer la prise en charge des patients et la qualité de vie de leur entourage. La mise en œuvre d’un plan d’action répondrait à la demande formulée dans le livre blanc par les associations, les malades et leurs familles et témoignerait de l’engagement du Gouvernement dans la lutte contre cette maladie neuro-dégénérative. C’est pourquoi elle lui demande les mesures qu’elle envisage de prendre en la matière.
Réponse publiée au JO le : 14/05/2013 page : 5098
Un programme d’actions contre la maladie de Parkinson, maladie neuro-dégénérative, reprenant les vingt priorités du livre blanc a été initié en juillet 2011 portant, notamment, sur la production de données épidémiologiques affinées, la coordination de la prise en charge médicale et sociale des personnes malades, spécifiquement des formes juvéniles, le soutien des proches, l’accueil des patients aux urgences. Ce programme permet à la fois de structurer l’offre hospitalière, tout en mobilisant les secteurs ambulatoire et médico-social. Un travail doit être conduit pour permettre, d’une part, d’accentuer les travaux de recherche sur cette maladie, incluant le diagnostic précoce et les évolutions thérapeutiques, et, d’autre part, de faire évoluer la prise en charge pour permettre aux patients, non seulement de bénéficier des services spécialisés, mais également de mobiliser les soins de proximité et de prendre en compte la réalité sociale que vivent ces personnes. Il convient également de reconnaitre la plaace des associations de patients et la nécessité d’une information la plus précise possible. A cette fin, en liaison avec la ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche et la ministre déléguée chargée des personnes âgées et de l’autonomie, la ministre des affaires sociales et de la santé a confié au Professeur Joël Ankri et au Docteur Catherine Van Broeckhoven, avec l’appui de l’Inspection générale des affaires sociales et de l’Inspection générale de l’administration de l’éducation nationale et de la recherche, la mission d’évaluer le plan Alzheimer et de faire des propositions pour un plan élargi aux autres maladies neuro-dégénératives. Les résultats de ces travaux devraient être connus avant la fin du 1er semestre 2013.
Les « lundis de la santé » de Brest : Parkinson
Publié le 14 mai 2013 à 07:44La conférence des docteurs François Rouhart et Irina Viakhireva du CHRU de Brest avec la participation du GP29 que nous avions annoncée ici
a maintenant été mise en ligne. Suivez ce lien pour la suivre.
Témoignage sur la Stimulation Cérébrale Profonde (SCP)
Publié le 03 mai 2013 à 06:14Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°52
1. Ma maladie
Ma maladie a été diagnostiquée voici 20 ans (1992) :
- tremblement de repos le soir devant la télé,
- puis gêne pour écrire
- puis gêne pour conduire,
Heureusement pour moi, il y avait l’ordinateur que je connaissais bien de par mon métier et grâce auquel j’ai pu travailler encore 10 ans.
Après un traitement par médicament, j’ai eu une pompe à apomorphine (quelques mois) Depuis maintenant trois ans je suis « neurostimulé » et j’en suis satisfait (80%)
J’ai actuellement 65 ans.
2. La décision
Tant que je travaillais, je ne l’envisageais pas. Des circonstances ont un peu précipité les choses.
Une conférence du Dr. Vérin sur la SCP.
Cette conférence était organisée par une association comme la nôtre. C’était à Rennes à l’occasion du salon « Autonomic — mieux vivre grand Ouest ».
Consultation à la Pitié Salpêtrière
Grâce au désistement d’une amie, j’avais obtenu une consultation avec le Dr Meininger de la Pitié Salpêtrière. Considérant que j’avais des « chances » de répondre au bon cas de figure, celui-ci m’a alors orienté vers l’équipe du Dr Verin à RENNES qui pratique la SCP.
Le recours à la SCP exige un certain nombre de critères à vérifier.
En même temps que j’ai suivi le protocole pour en décider, et pour mieux choisir en connaissance de cause, j’avais en même temps opté pour un traitement par pompe à apomorphine qui, si elle donne de bons résultats (par rapport aux médicaments), présente aussi l’inconvénient des poses et déposes quotidiennes que j’effectuais moi-même, ainsi qu’une incompatibilité avec des activités comme la piscine, …
Le protocole s’est déroulé sur environ 6 mois (IRM, test neuro, psychos, …). L’intervention a donc eu lieu en Mars 2009.
3. L’intervention
Principe : Deux électrodes sont implantées dans chacun des deux hémisphères du cerveau. Chaque électrode comporte trois « plots » ce qui augmente ensuite les choix une fois les électrodes implantées. Chaque électrode est reliée à un dispositif stimulant comportant chacun une pile implantée sous les clavicules.
Son déroulement. L’intervention se fait en deux temps :
Implantation des électrodes, partie la plus délicate et la plus impressionnante du fait de sa durée et qu’elle a lieu sous anesthésie locale pour permettre la participation de l’opéré. Elle dure globalement la journée qui elle aussi comporte plusieurs étapes :
- préparatifs hors du bloc : pose d’un système de repérage, repérage par imagerie (IRM)
- en salle d’opération : pose l’une après l’autre des deux électrodes avec à chaque fois perforation du crâne. Chaque pose comporte une phase de recherche de la position optimum durant laquelle l’opéré participe en faisant part de ses sensations.
- Installation des stimulateurs quelques jours plus tard. Opération sous anesthésie locale. Chaque pile a une durée de vie d’environ cinq ans.
4. Suivi
Il est alors possible d’agir par télécommande sur les stimulateurs : choix des plots, modification des paramètres (fréquence, voltage,…). Le malade dispose aussi d’une télécommande pour interroger l’état des piles, vérifier l’état ON ou OFF des stimulateurs, réactiver en cas d’arrêt, … Des visites de suivi ont lieu à 1 mois, 3 mois, 6 mois, 1 ans, 3ans, 5 ans, … pour vérifier, contrôler, réajuster certains réglages
5. Bilan : Globalement
En mieux être :
- Amélioration globalement estimée à 80%
- Moins de médicament : 385 mg d’équivalent dopa contre 880mg avant opération
- Moins d’effets secondaires : disparition de la dyskinésie
- Récupération d’activité : Conduite, vie quasi normale
En moins bien :
- Petite chute de moral (après une « lune de mie ») traitée par antidépresseur
- Phénomène nocturne de jambe sans repos traité par REQUIP puis par SIFROL
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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