50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE
Publié le 30 janvier 2018 à 07:09Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71
Du premier au 7 octobre 2017 nous nous sommes retrouvés à Erdeven dans le Morbihan. Nous avons passé une agréable semaine accueillis par toute l’équipe et une semaine bien remplie avec des animations appropriées et des soirées tout aussi sympathiques. Merci à tous.
Quant à nous ; nous nous sommes rencontrés le 17 octobre à Jullouville pour une journée de convivialité et d’information ou nous avons eu le matin la participation d’environ 55 à 60 personnes. Puis le midi au restaurant face à la mer nous étions 40. Après le repas nous avons eu la démonstration de l’appareil d’aide à la marche sur la digue avec un beau soleil et une belle amitié. Le concert à Coutances organisé par monsieur Miller, pour l’association des parkinsoniens de la manche a été un succès. Si vous avez des idées pour les prochaines rencontres dites le nous
Nous vous souhaitons de joyeuses fêtes et surtout profitez des bonnes choses qui sont à votre portée et portez-vous le mieux possible en attendant notre prochain rendez-vous.
44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE
Publié le 29 janvier 2018 à 07:33Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71
Elles sont déjà loin, les vacances d’été!!!
Deux longs mois qui nous ont fait perdre le contact régulier avec les habitués de l’Association. C’est dans ce contexte que nous avons appris les décès de Jean, Dominique, jean Pierre, Michel, André… Sans compter ceux qui s’en sont allés sans rien dire, discrètement et dont nous ne connaîtrons la disparition qu’au hasard des rencontres.
En septembre, les activités ont repris : Tout d’abord, notre journée festive le 14 septembre à Clisson, autour d’un repas convivial suivi de la visite du musée du vignoble au Pallet. L’animation et la présentation ont été assurées par un professionnel qui nous a transmis sa passion pour le métier : « La vigne et le vin » Puis, avant de partir, une dégustation de muscadet et de jus de raisin nous a été généreusement offerte.
En octobre : AG CECAP et semaine de vacances à Erdeven. Je tiens ici à remercier Mylène et son équipe de leur accueil convivial et de leur remarquable organisation.
Nos séances de Gym ont repris dès le début septembre avec un petit groupe d’environ 12 personnes en moyenne et notre sympathique Hélène, notre kiné, toujours aussi dynamique et dynamisante. Nos « Cafés/ADPLA », le samedi après-midi 1 fois tous les deux mois, ont toujours autant de succès et nous apportent la preuve que les paroles ont besoin de se libérer pour évacuer parfois le stress, parfois des non-dits, souvent aussi l’angoisse face à l’avenir incertain de la maladie.
La préparation de notre semaine de vacances 2018 « bat son plein » en ce moment…Nous sommes sur tous les fronts et vous proposons donc de séjourner dans le sympathique petit village de « La côte d’Amour » : Piriac sur Mer. Un petit coin de paradis qui a failli être classé « plus joli village de France ».
Nous vous espérons nombreux à partager les moments de travail et à savourer une semaine de repos et de détente entre amis.
Plus vite votre inscription sera faite…. Meilleure sera l’organisation de votre accueil.
Bonnes fêtes de fin d’année, meilleurs vœux et dès janvier : En avant les galettes!!!
Amicalement à tous.
Annick Lebrun
34 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HERAULT
Publié le 28 janvier 2018 à 13:20Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71
Dans l’Hérault, l’été a été très chaud et très sec… La maladie inexorable fait son chemin. Beaucoup d’entre nous ne pouvons plus faire ce que nous faisions …. Malgré ce, il nous faut garder le moral et avancer.
La reprise n’a pas été facile, mais nous avons tout de même sous un ciel incertain, tenu notre stand aux Allées des Associations le 9 Septembre 2017. Nous avons recruté deux adhérents.
Cette journée a été l’occasion de rencontrer quatre associations de Béziers : Le Lien Associatif, les Comités des quartiers de la Crouzette et de Montimaran – Bastit à Béziers et l’association des Parents et Enfants heureux.
Ils ont organisé pour nous, un dîner participatif le 20 Octobre dernier. Nous y étions nombreux. Les bénéfices de la soirée vont être pour la recherche de la sclérose en plaques et pour la Maladie de Parkinson.
Nous assurons toujours nos permanences le 3ème lundi à la M.V.A de Béziers et le 4ème Mercredi dans le Hall d’accueil de l’Hôpital de Béziers.
Nos activités Qi-Gong le Jeudi de 15h30à 16h30 et la musicothérapie le Vendredi de 16h30 à 17h30 sont bien suivies.
Voilà ce que nous faisons et espérons que les nouveaux adhérents vont s’investir et que les anciens feront du mieux qu’ils pourront pour ne pas lâcher prise.
Nous avons tout de même fait appel à la Direction de la Maison de la Vie Associative pour nous mettre en contact avec l’association du bénévolat.
Nous espérons que des personnes qui ne sont pas concernées par la maladie viendront nous rejoindre et que nous pourrons continuer à exister.
La présidente Danielle Galan
[vu sur le net] Parkinson : pourquoi le sport ralentit la progression de la maladie
Publié le 26 janvier 2018 à 14:03article trouvé sur le site pourquoi docteur ?
Des chercheurs américains ont mené une étude pour découvrir comment le fait de pratiquer une activité physique pouvait ralentir la progression de la maladie de Parkinson.
pour lire cet article dans son intégralité, suivez ce lien…
29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE
Publié le 25 janvier 2018 à 09:29Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71
Revoilà la fin de l’année avec la mauvaise saison que nous bretons, affrontons avec une détermination sans faille. Notre association continue son petit bonhomme de chemin avec les activités qui ont repris avec le même enthousiasme. Au moment où vous lirez ces lignes, l’émission sur la maladie de Parkinson que nous avons enregistrée au mois de septembre, est diffusée sur la chaîne TEBEO dans l’émission « Parlons Santé » de novembre
Courant octobre, une délégation finistérienne (moins importante que les années précédentes) a participé à la semaine CECAP à Erdeven, organisée de main de maître par nos amis du Morbihan. Un grand merci à eux et disons-le tout net, les absents ont eu tort (au moins ceux qui pouvaient venir).
Nous avons noté avec le plus grand intérêt l’engagement du professeur Derkinderen de recevoir les personnes suivies par le docteur Villafane, qui seraient livrés à eux même sans traitement prescrit.
Le programme ETPARK (éducation thérapeutique pour les malades de Parkinson) démarre progressivement avec la mise en place des ateliers thérapeutiques.
En février 2018, le cyclo-club du Folgoët organise son rassemblement annuel à notre profit, avec pour objectif d’atteindre les mille participants après les 800 de 2017.
Notre conférence annuelle « PARKINSON » aura lieu le 31 Mars 2018 avec pour l’instant comme intervenant le docteur Amélie Leblanc pour présenter le programme d’éducation thérapeutique réservé aux malades de Parkinson, diagnostiqués depuis moins de cinq ans.
Le 13 mai 2018, le club Redeg e Plougastel organise ses courses annuelles dans la magnifique localité de Plougastel-Daoulas, à notre profit. Venez nombreux et un grand merci pour eux.
D’ici là, nous vous souhaitons la meilleure fin d’année possible et à l’année prochaine.
Le Président : François Tosser
22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR
Publié le 23 janvier 2018 à 17:35Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71
Saint Thélo… et nous, qu’aurons-nous à raconter ?
Cette année pour notre habituel pique-nique d’automne nous avions retenu le petit village de Saint Thélo. Vous connaissez ? Après Loc Nevel, Saint Alban, Bosméléac… une découverte dont Maïté à le secret et qui chaque fois nous étonne… Cette fois, grâce à Loïc Roscouët, notre guide amoureux de sa région, rencontré au Barrage de Bosméliac. Maisons de pierres du pays ornées de photos géantes, qui nous racontent leur histoire. Ça sentait bon la Bretagne profonde. Mais, d’abord, en dépit des routes étroites et sinueuses, il fallait trouver. Vive le GPS !
Nous étions une bonne quarantaine réunie dans la salle communale, gracieusement mise à notre disposition pour partager le buffet, échantillon de nos savoir-faire : crudités, salades, charcuterie fromage, tartes, crumble, café bien gourmand, vin, cidre… tout y était.
Mais les « Saint Thélois » (peut-être est-ce ainsi qu’ils se nomment ?) n’oublient pas leur passé. Ainsi ont-ils été parmi les premiers à faire parler les pierres de leur village pour relater ce qui fut l’âge d’or de l’activité textile bretonne dans une ancienne demeure marchande, « la maison des toiles » où nous étions attendus pour une visite guidée.
Une aventure de plus de deux siècles (du 17ème au 19ème siècle) qui, comme beaucoup d’autres, ne résistera pas à la révolution industrielle, et durant laquelle ce sont plus de 35.000 personnes qui vécurent des métiers de la transformation et du commerce du lin, le monde rural n’offrant plus suffisamment de travail pour vivre au pays (déjà !). Le travail du lin, c’est toute une gamme de métiers depuis la graine jusqu’à ces centaines de mètres de tissu patiemment tissés, blanchis et dont il ne reste aujourd’hui presque rien sinon quelques outils certes, mais qui ont le mérite d’exister pour nous raconter leur époque…
Mais nous, qu’aurons-nous à dire de nos objets intelligents qui déjà s’accumulent ?
Café Bavard au Bar de la Marine :
Jeudi 12 octobre, c’était notre premier rendez-vous « Café Bavard » au Bar de la Marine sur le Port du Légué à Saint-Brieuc :
Tu viens, tu repères la table, « Salut les amis »
Tu t’installes, t’écoutes, tu causes, c’est comme tu vois, comme tu sens…
Ya pas de pilote, on parle de tout…une histoire, une chanson, un truc…
Et puis on se dit à la prochaine…
Bien sûr, chacun paie sa consommation plus on est, mieux c’est…alors viens !
Nous étions une quinzaine, ce qui n’est pas si mal. C’est vrai que pour certains, cela fait des kms pour boire un coup…mais ce n’était pas le but recherché. Boire un coup c’est juste pour occuper la salle. Il s’agissait de combler le vide laissé par les groupes de paroles qui ont du mal à survivre face aux incertitudes des aides financières qui tardent à se mettre en place, mais aussi pour rompre avec la routine et nos habitudes.
Pour la première fois, il était difficile d’envisager tout de suite une rencontre sur chaque secteur. Dans un premier temps, il est possible de l’envisager par trimestre en changeant de site. Considérant que les Galettes des rois par secteur, peuvent tenir lieu de Café-Bavard, çà sera l’occasion de recueillir les avis motivés pour prévoir une suite…
Yves Gicquel
Maladie de Parkinson : ce que je peux faire en plus de mon traitement.
Publié le 22 janvier 2018 à 12:01Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71
Je ne vais pas reprendre la description de la maladie de Parkinson que vous connaissez mais plutôt m’attarder sur une approche globale des facteurs altérant la bonne santé. La première bonne nouvelle c’est que cela s’adresse aux personnes atteintes de Parkinson mais c’est aussi bénéfique pour tous. Donc vous pouvez mettre en pratique en famille. Je n’avais aucune de ces notions quand j’étais jeune médecin généraliste, jamais entendu parler à la fac. Donc ne soyez pas étonné si votre médecin est perplexe, et amenez le sujet avec délicatesse (certains sont susceptibles!).
4 hypothèses liées entre elle seraient responsables du mécanisme de mort cellulaire :
- Intervention des radicaux libres : stress oxydant (molécule instable par perte d’un électron entraînant un stress oxydatif lors de réactions avec le dioxygène dans les cellules).
- Déficit énergétique via les mitochondries (rôle essentiel dans la production d’énergie nécessaire au fonctionnement cellulaire récupéré à partir des protéines, des graisses et des glucides oxydés)
- Processus inflammatoire = destruction des neurones
- Déficit métabolite accumulation de protéine comme l’alpha-synucléine, formation des corps de Loewy
Trois points principaux sont à prendre en compte :
L’inflammation : comment savoir si je suis en état inflammatoire : avec une prise de sang, en dosant la CRP ultrasensible. A ne pas faire si on a une articulation enflée ou un épisode infectieux cela fausserait les résultats. Elle donne le résultat en fonction d’un risque cardiovasculaire. Mais si votre CRP ultrasensible est supérieur à 1, vous êtes en état inflammatoire. Cela se corrige avec l’alimentation. (Personnellement, je suis passée de 4,43 mg/L à 0, 51 en changeant d’alimentation).
L’acidose : pour savoir si je suis en acidose, il suffit d’acheter des bandelettes de ph urinaire à la pharmacie, le ph doit être à 7. Les valeurs en dessous de 7 correspondent à l’acidité. Vous pouvez corriger votre ph, en mangeant des châtaignes, en buvant de la vichy Célestin.
Les radicaux libres : pour limiter les radicaux libres il faut modifier sa façon de manger et cuisiner, et consommer des antioxydants.
Petites modifications alimentaire simple à mettre en pratique que tout le monde devrait faire : Si vous pouvez manger bio bien sûr c’est vraiment mieux (jusqu’à 60 % d’antioxydant en plus). Pour cuisiner utiliser l’huile de coco riche en acides gras saturés. Elle ne se dénature pas à la chaleur contrairement aux autres huiles qui s’oxydent et fabriquent des radicaux. (Ex : cuire la ratatouille à l’huile de coco désodorisé, puis avant de servir rajouter une cuillère d’huile d’olive).
Deux autres choses à vérifier :
La vitamine D : 80 % des français sont carencés en vitamine D (issue de la transformation des molécules de cholestérol par les UV au niveau de la peau). Donc il est utile de faire un dosage sanguin de vitamine D et de se complémenter.
http://www.ifss.fr/fr/actualites/paroles-experts/des-francais-ont-deficit-vitamine-une-synthese-des-dernieres-publications,13518.html
La vitamine B12 : La prévalence de la carence en vitamine B12 est estimée de 1 à 2% de la population générale, jusqu’à 10% chez les plus de 65ans. Le seuil sérique de 200ng/L notre organisme ne fabrique pas de vitamine B12, il lui faut des apports extérieurs.
Elle joue notamment un rôle incontournable en tant que co-enzyme dans le cadre des processus essentiels du métabolisme. Parmi eux on trouve les mécanismes fondamentaux comme :
- Protection et régénération des nerfs (système nerveux et cerveau)
- Respiration cellulaire (alimentation en oxygène des mitochondries)
- Synthèse des neurotransmetteurs (émission de substances sémio chimiques messagères)
Faire également un dosage sanguin pour voir s’il y a besoin d’une complémentation : Prévalence de la carence en vitamine B12 dans un service de médecine interne. G. Urbanski Chu Angers.
Pour finir je rappelle ici les 6 Règles d’or pour que votre cerveau continue à fabriquer de nouveaux neurones (Sciences et Avenir du 12/9/2016)
- Fuir la routine
- Lutter contre l’infobésité : ne pas rester devant son écran de télé.
- Bannir anxiolytique et somnifère avec accord de son médecin
- Bouger
- Cultiver l’altérité
- Soigner le microbiote intestinal
Rédigé par Corinne Turpin
Vélo-club. Rando Parkinson le 11 février (Le Folgoët)
Publié le 18 janvier 2018 à 16:35article trouvé sur le site du Télegramme
Dimanche, une cinquantaine d’adhérents du Vélo-club a participé à la première sortie officielle de l’année. « Nous sommes très heureux de nous retrouver (d’autant que) la météo est enfin favorable », a noté Stéphane Le Roux qui, désormais, partage la présidence avec Odile Jacq.
pour lire cet article dans son intégralité, suivez ce lien…
[vu sur le net] En bref
Publié le 17 janvier 2018 à 19:28article trouvé sur le site du Télegramme
Les signes cliniques de la maladie. Akinésie (marche difficile et ralentie, transformation de la parole, visage figé), tremblements (de repos, surtout des membres supérieurs, liés à une émotion ou à la fatigue), hypertonie (rigidité des membres), modification de l’écriture (micrographie), sommeil compliqué, salivation difficile et abondante, dépression. L’excès de médicaments peut aussi entraîner des dyskinésies (mouvements involontaires). Les malades n’ont pas tous les symptômes.
pour lire cet article dans son intégralité, suivez ce lien…
[vu sur le net] 5 points rencontres
Publié le 17 janvier 2018 à 11:41article trouvé sur le site du Télegramme
Les Parkinsoniens du Finistère disposent de cinq points rencontres à Brest, Landivisiau, Quimperlé, Quimper et Morlaix.
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[vu sur le net] Parkinsoniens. Garder la joie de vivre
Publié le 17 janvier 2018 à 11:35article trouvé sur le site du Télegramme
Chaque deuxième lundi du mois, l’association de Parkinsoniens du Finistère se retrouve à l’Orpam. Certains membres sont atteints par la maladie, les autres accompagnent, soutiennent. Car le combat contre Parkinson ne se mène pas seul. Ni en broyant du noir. Il faut continuer à vivre. Et à rire.
pour lire cet article dans son intégralité, suivez ce lien…
Carte d’invalidité, bon à savoir
Publié le 16 janvier 2018 à 13:32Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71
Certains ont du mal à faire le pas de demander la carte de stationnement ou d’invalidité, je le comprends, cela nous colle une étiquette vis à vis d’autrui et un sentiment d’évolution irrémédiable pour nous. Mais peut être pouvons-nous prendre du recul et voir le bon côté des choses. C’est vrai c’est difficile de dire qu’on a moins de rides à cause ou grâce à l’amimie (perte des mimiques) mais finalement c’est une réplique que j’ai du plaisir à dire quand on me dit que je fais plus jeune que mon âge.
La carte européenne de stationnement devient la carte de mobilité inclusion (CMI)
Les conditions d’attribution :
La personne a un périmètre de marche limité et inférieur à 200 mètres, (quand elle est en OFF) ; si vous dites que vous faites de la marche active en ON ça ne fonctionne pas il faut considérer votre état quand vous allez moins bien.
Une personne qui doit systématiquement utiliser un fauteuil roulant remplit d’office les conditions d’attribution, y compris lorsqu’elle manœuvre le fauteuil roulant seule et sans difficulté. Le certificat médical peut être remplit par votre médecin traitant ou votre neurologue.
La carte de stationnement permet de se garer gratuitement et sans limitation de durée sur toutes les places de stationnement ouvertes au public. La durée de stationnement peut être limitée sur décision de la commune sans toutefois pouvoir être inférieure à 12 heures. Bien sûr vous n’êtes pas obligée de stationner sur les places bleues tout le temps mais ça peut dépanner quand on est en OFF.
Attention tout de même : le titulaire de la carte peut être soumis au paiement d’une redevance pour se garer dans les parcs de stationnement munis de bornes d’entrée et de sortie accessibles aux personnes handicapées depuis leur véhicule.
Impôts sur le revenu :
Pour pouvoir bénéficier d’une demi-part supplémentaire pour invalidité, vous devez être titulaire : d’une carte pour une invalidité au moins égale à 80% ou, à compter du 01/01/2017, de la carte mobilité inclusion avec la mention « invalidité ». Si vous remplissez ces conditions, il faudra cocher la case P de la rubrique relative à la situation du foyer fiscal de votre déclaration des revenus. Si votre conjoint remplit ces conditions, (ou si votre conjoint décédé l’année précédente les remplissait), cochez la case F de cette rubrique.
Vous pouvez bénéficier de cette demi-part dès l’année où vous avez déposé votre demande de carte d’invalidité ou de carte mobilité inclusion avec la mention « invalidité », même si elle n’est pas encore attribuée. Vous devrez, alors, être en mesure de fournir le justificatif lorsqu’elle vous sera délivrée.
Si elle n’est pas accordée, une déclaration des revenus rectificative devra être déposée. https://www.impots.gouv.fr/portail.
Taxe d’habitation :
Si vous êtes infirme ou invalide et que vous ne pouvez pas subvenir à vos besoins par votre travail, vous pouvez bénéficier d’une exonération de taxe d’habitation relative à votre habitation principale. Vous devez disposer d’un revenu fiscal de référence inférieur à certaines limites. Cf. le site : https://www.impots.gouv.fr/portail.
S N C F :
Les personnes handicapées (taux d’invalidité de 80% et plus) ont la possibilité de bénéficier des réductions tarifaires pour leur accompagnateur en fonction des mentions portées sur leur carte d’invalidité.
Gratuité du billet : Votre accompagnateur voyage gratuitement si votre carte d’invalidité (Taux supérieur ou égal à 80 %) comporte la mention suivante : Besoin d’accompagnement.
Tarifs réduits de 50%: Votre accompagnateur bénéficie d’une réduction de 50% si votre carte d’invalidité (taux supérieur ou égal à 80 %) est sans mention ou comporte la mention suivante : Station debout pénible.
Loisirs :
La carte d’invalidité permet des réductions dans les cinémas, musées, stations de skis etc. … voir la gratuité (comme au musée du Louvre ou à la station de ski de Chamrousse).
Article proposé par Corinne Tarpin
Consultations médicales : les augmentations qui vous attendent
Publié le 15 janvier 2018 à 08:45Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71
Depuis le 1er mai 2017, la consultation chez le généraliste est passée de 23 à 25 euros. D’autres augmentations sont prévues dans les mois à venir.
- Consultation coordonnée : A partir du 1er juillet 2017, lorsqu’un médecin traitant adressera un patient à un spécialiste adhérent au Contrat d’accès aux soins CAS*, le prix de cette consultation coordonnée passera de 28 à 30 €.
- Avis médical : à partir du 1er octobre 2017, l’avis médical ponctuel d’un spécialiste correspondant (hors psychiatre ou neurologue) sur demande du médecin traitant sera facturé 48 € (au lieu de 46). Ce montant passera à 50 € au 1er janvier 2018.
- Consultations complexes et très complexes : à partir du 1er novembre 2017, votre médecin pourra réclamer 46€, pour un certain nombre de consultations complexes, concernant par exemple les pathologies suivantes : la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, l’épilepsie, une première consultation pour une tuberculose, la prise en charge d’une pathologie oculaire grave, une fibrose pulmonaire …
A la même date, le tarif pourra atteindre 60 € en cas de consultation très complexe, par exemple : lorsqu’un médecin informe un patient de la définition de son traitement face à un cancer ou une maladie neurologique ou neurodégénérative ….
Bon à savoir ! Le médecin traitant qui orientera l’un de ses patients vers un médecin correspondant acceptant de le recevoir en moins de 48 heures, pourra majorer sa consultation de 5€, et le médecin correspondant de 15€, quels que soient leurs secteurs d’activités. Ces majorations ont pour but, de limiter le recours à l’hospitalisation pour des pathologies pouvant être prises en charge en ville.
* CAS : Si le praticien s’est engagé à modérer ses honoraires, en signant un « contrat d’accès aux soins », les remboursements ne sont pas plafonnés. En revanche, s’il n’est pas signataire du CAS, vos remboursements de mutuelle sont limités à l’équivalent de la part Sécurité Sociale. Problème : peu de médecins ont signé le CAS permettant le remboursement total du patient. Les deux tiers des praticiens rejettent cet encadrement de leurs honoraires par l’Etat. Pour repérer les médecins du secteur 2 qui ont accepté le CAS, interrogez votre Caisse d’Assurance Maladie, ou consultez la liste des signataires sur ameli.fr.
Article relevé dans AG2R la Mondiale par Françoise Vignon
Les vacances, une nécessité !
Publié le 13 janvier 2018 à 16:33Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71
En Loire Atlantique, nous avons bien pris conscience de la nécessité des vacances que nous soyons aidants ou aidés. Ce sont des temps privilégiés de détente, de rupture avec le cadre habituel, d’épanouissement. Elles apportent une réponse à l’épuisement des aidants familiaux qu’il faut souvent convaincre de l’importance des moments de répit car, pour un proche aidant, s’accorder du repos ne va pas nécessairement de soi.
Il estime que l’aide apportée fait partie du quotidien et il ne la vit pas comme lourde et fatigante, ni comme un travail. Et… que dire de la personne aidée ? Plus elle est âgée, plus elle a besoin de points de repère pour ne pas se sentir désorientée, Partir vers l’inconnu et rompre ses habitudes engendrent l’angoisse.
J’espère que pour chacun d’entre vous, ces problèmes, ces scrupules, pas toujours évidents à aborder mais enfin résolus, vous ont permis de partager lors du retour au domicile des moments privilégiés en regardant des photos, en vous émerveillant de nouveau face à des sites paradisiaques, de les partager avec vos amis, en écoutant de la musique et pourquoi pas un petit air de tango : Il paraît que Monsieur Parkinson aime ça …et …ça lui fait du bien !
Je plaisante mais un peu d’humour me permet de mettre de la distance face au quotidien. Les vacances, c’est aussi deux longs mois qui nous ont fait perdre un contact régulier avec les habitués de l’Association.
Rédigé par Annick Lebrun
Une cure à Lamalou les Bains
Publié le 12 janvier 2018 à 12:05Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71
« Hé, Philippe, je cherche un partenaire pour aller en cure à Lamalou les Bains » C’est ainsi que Didier m’interpelle lors d’une séance de gym. Je n’étais jamais allé en cure. Et j’étais plutôt sceptique quant à leur efficacité. Mais, je ne sais pourquoi j’ai accepté la proposition de Didier. Et nous nous sommes inscrits à la cure de Lamalou les Bains.
Nous avons choisi une cure dite « Neurologique » avec une extension Parkinson. Et ces 3 semaines de cure étaient programmées du 23/08 au 12/09/17. Nous avons donc débuté notre cure le mercredi 23 à 10h00. En ce qui me concerne, les soins (au nombre de 4), avaient lieu de 11h00 à 13h00. Il s’agissait de soins « neuro » : cataplasme, douches pénétrantes, trombes, douches sous-marines, pedidouches, piscine de mobilisation. Et le matin de 10h00 à 11h00 ou l’après-midi vers 16h00 avaient lieu les activités Parkinson :
- très intéressante conférence « Vivre avec la maladie de Parkinson » par le Dr Gény
- atelier « Mieux vivre chez soi » très riche en informations (sécurité, adaptation logement, aides au mouvement)
- 7 ateliers « Adresse et Équilibre » : une approche nouvelle de la mobilité.
Pour ne pas avoir à gérer les repas et ainsi se transformer en maitre queux, nous (Didier et moi) avions choisi la pension complète dans la Résidence « Du Bois De Lon », résidence intégrée aux Thermes.
Grand bien nous a pris, les 3 repas par jour (petit déjeuner, déjeuner, diner) étaient excellents. Ils étaient préparés par un restaurant de Lamalou « Les Marronniers » et ils nous étaient livrés à l’appartement ! Il ne nous restait plus qu’à tourner le bouton du micro-onde. Nous ne disposions pas de véhicule. Nous étions donc cantonnés à Lamalou qui est certes agréable mais nous en avons vite fait le tour. Heureusement, nous avons sympathisé avec quelques curistes qui disposaient d’un véhicule. Notre séjour s’est poursuivi de façon très agréable avec des balades, des parties de pétanque ou de tarot et de joyeux repas. Nous sommes très satisfaits de notre séjour et envisageons d’y retourner l’année prochaine.
Le seul point négatif concerne les soins. Il y a une ambiance spéciale dans les thermes : la lumière, les odeurs, le bruit, la densité de curiste font penser à une « usine » à soin. Au fil des jours, on s’habitue. Les personnels soignants, sauf de rares exceptions, sont aimables, compétents.
Mais compte tenu de l’organisation « tayloriste » mise en place, ce sont des opérateurs dédiés à un poste de travail. Lors des soins, vous avez peu de chance de rencontrer plusieurs fois la même personne. Et il est très difficile d’avoir des échanges de type « médicaux » avec ce personnel. Toutefois, si vous le souhaitez, il est toujours possible de rencontrer un des médecins de cure des thermes.
Quant à la question principale : « La cure est-elle bénéfique ? », je ne peux que donner mon ressenti personnel. Comme beaucoup de curistes, j’ai été tout de suite mieux. En particulier, en 2ème semaine, ce fut formidable : la plupart de mes symptômes avaient disparu, en particulier je n’avais plus de douleurs, le bonheur !
Malheureusement, il fallut déchanter : dès la troisième semaine, les symptômes et les douleurs revinrent. De plus, après mon retour à Nantes, une très grande fatigue m’a envahi. Je n’avais plus aucun ressort. Puis, petit à petit, j’ai retrouvé un état général satisfaisant, en tout cas supérieur à l’état de forme qui était le mien avant la cure, De l’avis général, il faut attendre plusieurs semaines avant de ressentir les bienfaits de la cure. Donc, j’attends…
Rédigé par Philippe Auvray
Les pesticides une nouvelle fois mis en cause dans la maladie de Parkinson
Publié le 10 janvier 2018 à 11:38Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71
Une récente étude montre que cette maladie touche davantage les agriculteurs et les riverains des terrains agricoles, que le reste de la population. Quel est le point commun entre les agriculteurs et les riverains des terrains agricoles ? Ils ont un risque accru de développer une maladie de Parkinson. Selon deux études récemment publiées par une équipe de chercheurs français, ces personnes ont un risque un peu plus élevé, respectivement de 13% et 8,5%, d’être atteintes par cette maladie neurodégénérative. Chez les agriculteurs retraités (60/84 ans), cette différence est encore plus marquée, puisqu’ils sont 18% de plus à souffrir de la maladie par rapport aux personnes de leur tranche d’âge. Les scientifiques pointent du doigt l’exposition élevée aux pesticides de ces populations, dont certains sont connus pour leurs propriétés neurotoxiques.
Maladie professionnelle depuis 2012, l’exposition aux pesticides est d’ailleurs considérée en France comme étant facteur de risque de la Maladie de Parkinson. La maladie peut même être reconnue comme une maladie professionnelle des professions agricoles. Pourtant, jusque récemment, aucune étude n’avait encore exploré l’incidence (le nombre de nouveaux cas par an) de cette maladie chez les exploitants agricoles en France.
C’est précisément le sujet qu’a choisi d’étudier Sofiane Kab lors de sa thèse de Santé publique et d’épidémiologie. Son travail, réalisé en collaboration avec des chercheurs de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), a donné lieu à la publication de deux études dans des revues internationales.
Pour parvenir à ces résultats, le jeune chercheur et ses collègues ont comparé les données de la Mutualité Sociale Agricole – MSA, un régime d’assurance maladie spécifique du monde agricole – avec celles des autres régimes de l’assurance maladie.
« Il faut rester prudent, car la Maladie de Parkinson est multifactorielle », met en garde le Dr Alexis Elbaz, neurologue, épidémiologiste à l’INSERM et directeur de la thèse de Sofiane Kab. « Pour le moment, on peut seulement dire que la Maladie de Parkinson est un peu plus fréquente chez les agriculteurs, probablement à cause de leur exposition à des hauts niveaux de pesticides. Mais il existe peut-être d’autres facteurs de risques ». Les données suggèrent également une possible association, certes moins significative que pour Parkinson, avec la maladie de Charcot (également appelée sclérose latérale amyotrophique).
Le cas de la viticulture
Sofiane Kab et ses collègues sont allés encore plus loin en se demandant si une exposition non professionnelle à plus faible dose, telle qu’elle existe en milieu rural, jouait un rôle dans la survenue de Parkinson. « La fréquence de cette maladie, est effectivement un peu plus élevée au sein des riverains qui vivent dans les cantons où il y a le plus de terres agricoles, en particulier, dans ceux où la proportion de terres agricoles allouées à la viticulture est la plus importante », explique Alexis Elbaz. La viticulture est l’une des cultures qui nécessite le plus de pesticide. « Mais ces résultats demandent à être confirmés par des études plus précises auprès des personnes », poursuit-il, « et la maladie de Parkinson reste une maladie peu fréquente et l’augmentation de risques observée, est faible ».
C’est en 1983, qu’un lien entre la Maladie de Parkinson et les pesticides a été détecté pour la première fois, de façon totalement fortuite. Cette année-là, la Californie a fait face à une « épidémie » de syndromes parkinsoniens survenue chez des jeunes toxicomanes. Ces derniers avaient tous consommé une drogue frelatée par le MPTP, une neurotoxine qui, en détruisant certains neurones, provoque les symptômes permanents de la Maladie de Parkinson. A l’époque, les scientifiques avaient remarqué que la structure du MPTP était très proche de celle d’un herbicide, le paraquat. Par la suite, de nombreuses études internationales ont confirmé l’existence d’un lien entre l’exposition professionnelle aux pesticides et la Maladie de Parkinson.
D’autres études s’apprêtent à être lancées par l’INSERM, en collaboration avec Santé publique France, afin d’identifier les pesticides qui pourraient être à l’origine d’un risque augmenté de la Maladie de Parkinson.
Article de Cécile Thibert du 22/10/17 dans le Figaro Magazine relevé par Françoise Vignon
programme de la maison des aidants
Publié le 09 janvier 2018 à 20:08Située au Centre St Lannouchen à Landivisiau, Maison des Aidants : programme des formations Cliquez ce lien pour voir le programme au format .pdf.
Assemblée Générale CECAP à Erdeven 56 du 1er au 7 octobre.
Publié le 08 janvier 2018 à 08:27Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71
C’est un temps, disons « breton » qui nous accueille ce dimanche après-midi 1er Octobre 2017. Il faut que nous soyons prêts pour recevoir nos invités, bienheureux de se retrouver. Le vent change de cap et se tourne vers le beau temps. Nous allons vivre une semaine d’activités intenses.
Entre l’initiation imagée et amusante de la langue bretonne, et l’apprentissage de la marche nordique (n’a-t-on pas dû les appeler pour déjeuner !!!), les activités proposées sont très suivies et tentent un public qui participe et s’amuse. De plus, notre lieu de séjour propose des séances de remise en forme, avec piscine, sauna, spa … dont certains ont largement profité.
Toujours du beau temps ! Que dire de nos sorties ! Elles enchantent tout le groupe.
- Lundi Saint-Cado, le vent, la mer, l’église nous attendent sous le soleil puis Etel port de pêche et sa barre.
- Mardi après-midi, les alignements de Carnac nous étonnent tous avec leur mystère. La Trinité-sur-Mer et ses voiliers gigantesques nous appelant vers le large et les hautes mers. Locmariaquer nous a fait découvrir son grand menhir brisé et sa table des marchands.
- Mercredi nous sommes venus pour assister à l’A.G. CECAP ! Le temps très beau a donné à certains l’idée de faire l’école buissonnière ! Soirée loto : les lots sont attractifs, la séance est un peu bruyante pour certains, mais on rit et on aligne attentivement. Encore une bonne soirée.
- Jeudi, nous recevons des professionnels : Mme Raibault Diététicienne, Mme Vigneau Pharmacologue au CHU de Nantes, le Pr Derkinderen neurologue au CHU de Nantes, Mr Stragliati kinésithérapeute-réflexologue. Le soleil a encore frappé !! Quelques trous dans l’assistance. Soirée musique : nous avons entendu des chants de mer de Michel Tonnerre et d’autres ! Soirée intimiste animée par Yann Le Nezet et ses musiciens.
- Vendredi visite de la cité de la voile à Lorient : là encore beaucoup de questions, et amusement garanti avec les voiliers à diriger et la visite du poste de pilotage (arrosage garanti!). Le groupe commence à être fatigué, mais il y a une ambiance de chaude sympathie, de solidarité, de gentillesse, de joie d’être là, un sentiment de liesse, les compliments pleuvent, mérités certainement. Puis c’est la soirée « la croisière s’amuse » et ses plateaux de fruits de mer. Les chants, les blagues soulèvent des houles de rires.

J’allais oublier les soirées animées par l’équipe de Keravel. Quelques commentaires entre autres : « nous avons fait les folles », « qu’est-ce que j’ai pu rire » « quelles soirées » Mais jamais au-delà de 23 heures !
Au cours de ces sorties et activités, nous nous sommes sentis tous solidaires, comme issus d’une même famille avec la bonne humeur et le rire. On se donne rendez-vous au petit déjeuner du samedi pour se dire : Kenavo à l’année prochaine !
Texte de Nicole Lecouvey
Médecine : les différences Homme/Femme négligées
Publié le 06 janvier 2018 à 13:04Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71
La France est très en retard dans ce domaine, que ce soit dans la recherche ou dans le choix des traitements. « Les médecins commettent la faute de ne pas s’informer exactement de la cause de la maladie (des femmes, NDLR) et de la traiter comme s’il s’agissait d’une maladie masculine …. Il faut dès le début interroger soigneusement sur la cause ; car les maladies des femmes et celles des hommes, différent beaucoup pour le traitement. » Des propos qui portent à sourire si, plus de deux mille ans après avoir été rédigés par Hippocrate, ils n’étaient toujours pas appliqués en France. Une incongruité dont s’est emparée l’Académie Nationale de Médecine avec l’espoir de réussir à faire bouger les choses.
Car, en la matière, si bon nombre de pays ont mis du temps à comprendre l’importance qu’il y a à différencier –selon que l’on est un homme ou une femme– la recherche sur les maladies et les traitements qui doivent y être associés ; « la France a accumulé un retard considérable, au moins dix ans, par rapport à d’autres pays européens (Allemagne, Hollande, Suède, Italie), le Canada, surtout, les États-Unis ou encore Israël », explique Claudine Junien, généticienne. « C’est une grande chance que l’Académie prenne ce sujet sur ses épaules », souligne cette femme qui enseigne à la faculté de médecine de Paris-Ouest, « car, en France, on se préoccupe beaucoup de parité surtout sur le genre, mais il faut aussi faire prendre conscience du sexe biologique », insiste-t-elle.
Dissemblance génétique :
Une nécessité qui repose aujourd’hui sur des constats parfaitement documentés. On sait tout d’abord que, dès sa conception, l’embryon mâle ne se comporte pas de la même manière que l’embryon femelle et ce, alors même « que les hormones sexuelles n’ont pas encore fait leur apparition » rappelle la généticienne. Si la ressemblance génétique en termes de séquence entre deux hommes ou deux femmes est de 99,9%, la ressemblance entre un homme et une femme n’est que de 98,5%. Or « c’est le même ordre de grandeur qu’entre un humain et un chimpanzé de même sexe », insiste-t-elle. Côté maladie, les exemples de différences flagrantes entre les sexes ne manquent pas. Certaines maladies touchent aussi majoritairement les femmes : Alzheimer, anorexie, dépression, ostéoporose, troubles alimentaires, maladies auto-immunes (maladies thyroïdiennes, sclérose en plaques, lupus)… Quand d’autres sont plus fréquentes chez les hommes : autisme, tumeur du cerveau et du pancréas, AVC ischémique… Or, paradoxalement, les recherches autour de ces maladies et sur les façons de les soigner restent encore très centrées sur la gent masculine.
« Pendant très longtemps, on n’a pas voulu que les femmes en âge de procréer participent à des tests », raconte Claudine Junien. « Du coup, les effets secondaires des médicaments étant mesurés exclusivement chez les hommes, les femmes en sont plus souvent victimes : une fois et demie à deux fois plus d’accidents secondaires » … « Ce qui représente un coût humain et financier exorbitant », rappelle l’Académie.
Les recommandations de l’Académie :
La sénatrice américaine Olympia Snowe rappelle ainsi que, dans les années 1980, une étude pilote « financée par le gouvernement fédéral sur la relation entre obésité et cancer du sein et de l’utérus avait été menée exclusivement avec des hommes »!!! Ce déséquilibre concerne même l’expérimentation animale où les animaux testés sont cinq fois plus souvent des mâles que des femelles, précise l’Académie de médecine. Cela peut également correspondre à des biais statistiques. « Parfois, les différences sont si faibles que l’on se dit que cela ne vaut pas la peine d’en parler », souligne Nicolas Gauvrit, enseignant en science cognitive à l’université d’Artois.
Dans les années 1990, une cardiologue américaine, Bernardine Healy, dénonce le fait qu’une femme doive avoir un cœur qui fonctionne comme celui d’un homme pour être convenablement soignée, rapporte Peggy Sastre, philosophe et essayiste, qui a consacré un livre à ces questions.
« La médecine de genre n’est pas une médecine de femmes, c’est plutôt une médecine personnalisée », explique le professeur Vera Regitz-Zagrosek, cardiologue, qui, en 2003, a fondé l’institut du genre en médecine au sein de l’hôpital de la Charité à Berlin (Allemagne). Et en matière cardiaque, disposer de données propres à chaque sexe est tout à fait important. Car on sait très bien que certains traitements fonctionnent bien mieux chez des hommes que chez des femmes.
Réviser fondamentalement les principes établis de la recherche fondamentale et clinique pour faire la part des choses entre différentes biologiques liées au sexe et contraintes sociales liées au genre, concevoir et interpréter les études sur l’homme ou l’animal en tenant compte du sexe, former les médecins à ces questions, telles sont quelques-unes des recommandations de l’Académie de médecine. Va-t-elle être entendue ?
La mixité oubliée par la recherche chirurgicale :
Une équipe de chercheurs dirigée par Mélina Kibbe, enseignante en chirurgie à l’Université Northwestern à Chicago, a passé au crible 1.303 études publiées entre 2011 et 2012 dans cinq revues consacrées à la chirurgie. Parmi elles, 78% incluaient des hommes et des femmes, mais souvent de manière disproportionnée : moins de la moitié des études comptait au moins une femme pour deux hommes. Par ailleurs, 17% des études ne rapportaient pas du tout le sexe des participants et les chercheurs se sont aperçus que la mixité d’une étude n’impliquait pas forcément une analyse tenant compte du sexe. Ainsi, plus d’un tiers des études n’exploitent pas ce critère dans leurs résultats.
Selon les auteurs, ce phénomène a de nombreuses conséquences. « D’abord, les médicaments ou thérapies développés pourraient n’être efficaces que sur un sexe », écrivent-ils. « Ensuite, ceux qui présentent une faible efficacité chez les deux sexes lorsque les données sont combinées peuvent parfois être abandonnés, alors qu’ils agissent peut-être uniquement sur l’homme ou sur la femme. Enfin, les traitements développés à partir d’études non mixtes sont susceptibles d’avoir des effets indésirables sur le sexe opposé ».
Effets indésirables :
Ainsi, aux Etats-Unis, la survenue d’effets indésirables est 50% plus importante chez les femmes que chez les hommes. En conséquence, 80% des substances retirées du marché par le Food and Drug Administration (l’équivalent de l’Agence française du médicament) ont provoqué des effets secondaires chez des femmes uniquement, selon les auteurs.
L’étude de Mélina Kibbe, publiée le 17 août dans la revue médicale JAMA Surgery, montre que ce biais est plus courant dans certaines spécialités comme la chirurgie cardiaque : seules 28% des 42.396 personnes impliquées dans des recherches de ce type étaient des femmes. « Alors que l’infarctus du myocarde est la première cause de mortalité chez les femmes, il est sous-diagnostiqué car considéré comme une maladie masculine », souligne Catherine Vidal, membre du comité d’éthique de l’INSERM. « Et ceci explique la sous-représentation des femmes dans les essais cliniques des thérapies contre l’infarctus », conclut-elle.
Article de Marielle Court et Cécile Thibert relevé dans le Figaro Santé par Françoise Vignon
Faut-il former des médecins plus « humains » ?
Publié le 05 janvier 2018 à 14:01Faut-il former des médecins plus « humains » ?
Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71
La médecine doit être spécialisée, innovante et efficace, mais sans perdre sa dimension relationnelle et empathique, plaide le Pr. Jacques Bringer de l’Académie de médecine.
Plus que tout, la médecine doit rester humaine, c’est-à-dire garder le souci constant de la personne. Les nouveaux outils biotechnologiques, l’imagerie moderne et interventionnelle, les gestes chirurgicaux moins invasifs, robotisés ou non, l’émergence des biomarqueurs permettent une médecine moins agressive, moins variable et mieux ciblée. La numérisation aide la prise de décision dans les situations complexes et permet de partager facilement l’information entre les professionnels de santé. Outil de vigilance et d’éducation thérapeutique, elle facilite la coordination entre les soins de proximité et établissements de recours ainsi que le retour à domicile dans les conditions de sécurité renforcées.
Grâce aux pratiques ambulatoires, il est possible de concentrer et d’accélérer soins et explorations afin de respecter les aspirations du patient à retrouver au plus vite sa vie personnelle et professionnelle. L’exercice des soins centré sur le patient est ainsi organisé, sécurisé et coordonné entre les nombreux professionnels de santé intervenant auprès de lui.
Mais une telle organisation semi-industrielle des soins, faite de standardisation, de biotechnologie de précision, de numérisation et d’accélération du parcours de la médecine, n’est-elle pas trop « froide » pour rester humaine ?
Médecine de la personne :
La médecine de la personne, plus humble, attentive au profil de chaque patient et de ses aspirations individuelles, doit faire prévaloir l’écoute, l’empathie, la qualité de la présence et de la parole pour éviter les regards, mots et gestes malheureux ou maladroits car inadaptés à la situation.
Le médecin « n’ordonne plus », il doit savoir annoncer, expliquer, convaincre, éduquer, afin d’éclairer et d’autonomiser le patient. On ne doit plus « envoyer » un patient à l’hôpital ou vers les soins de proximité : il convient de l’accompagner dans une stratégie coordonnée et personnalisée tenant compte de ses priorités, de ses valeurs, de son profil socio-éducatif, culturel et psychologique.
On ne peut plus s’en tenir à des approches spécialisées, cloisonnées, certes efficaces, mais insuffisantes et même potentiellement dangereuses lorsqu’il faut traiter un malade chronique aux pathologies multiples souvent complexes et relevant d’une prise en charge globale, qui demande du temps et n’est donc plus compatible avec une rémunération au seul débit des actes. Ceci est particulièrement évident pour l’exercice de la médecine générale, qui devrait symboliser synthèse et synchronisation.
La médecine doit être à la fois spécialisée, innovante, efficace, sans perdre de son humanité. Les moyens biotechnologiques n’éloignent pas en eux-mêmes : c’est la façon de s’en servir qui éloigne ou qui rapproche.
Ainsi, un geste d’imagerie interventionnelle ou de chirurgie robotisée ne « dispense pas de la qualité de la présence, du choix des paroles et du doigté de l’annonce et de son accompagnement » C’est pourquoi la formation conjointe des médecins et des professionnels de santé appelés à intervenir en équipe auprès des patients doit assurer au moins autant « l’acquisition et l’évaluation des habiletés technologiques que les capacités décisionnelles et relationnelles humaines ». Finissons-en avec les concours et les sélections fondés sur le seul contrôle des connaissances ; les étudiants en médecine doivent être mis en situation de sensibilisation pour mieux percevoir, mieux comprendre, mieux répondre aux attentes des patients ».
Ateliers de la bientraitance :
Entre l’acquisition des connaissances et les stages pratiques de « compagnonnage », l’apprentissage par les outils de mise en situation simulée est indispensable à l’acquisition des gestes et réflexes individuels et collectifs. Les jeux de rôle et les ateliers de bientraitance doivent se développer dans les facultés pour préparer le futur médecin au colloque humain singulier par l’entraînement à l’écoute et au questionnement éthique.
L’examen classant national (ECN) ne doit plus être la seule évaluation et la finalité exclusive au terme des six premières années de formation médicale. Sachant que, tel qu’il est conçu pour classer et répartir les futurs internes sur le territoire national, c’est le seul examen au monde où l’on est reçu avec zéro !
En effet, tout étudiant formé dans une université européenne, français ou étranger, parlant ou non notre langue, peut le présenter et contourner ainsi le numerus clausus, en accédant sans limitation à l’exercice médical dans notre pays… Il est urgent de redonner toute sa place et la priorité à l’évaluation des compétences cliniques pour valider l’ensemble des aptitudes pratiques, y compris relationnelles, des étudiants en médecine, d’où qu’ils viennent, avant qu’ils n’accèdent aux fonctions de responsabilités d’interne.
Il en va du simple respect des patients.
Article de Jacques Bringer relevé dans le Figaro santé par Françoise Vignon
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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