Ne pas être qu'un "patient" ...

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Du premier au 7 octobre 2017 nous nous sommes retrou­vés à Erde­ven dans le Morbi­han. Nous avons passé une agréable semaine accueillis par toute l’équipe et une semaine bien remplie avec des anima­tions appro­priées et des soirées tout aussi sympa­thiques. Merci à tous.

Quant à nous ; nous nous sommes rencon­trés le 17 octobre à Jullou­ville pour une jour­née de convi­via­lité et d’in­for­ma­tion ou nous avons eu le matin la parti­ci­pa­tion d’en­vi­ron 55 à 60 personnes. Puis le midi au restau­rant face à la mer nous étions 40. Après le repas nous avons eu la démons­tra­tion de l’ap­pa­reil d’aide à la marche sur la digue avec un beau soleil et une belle amitié. Le concert à Coutances orga­nisé par monsieur Miller, pour l’as­so­cia­tion des parkin­so­niens de la manche a été un succès. Si vous avez des idées pour les prochaines rencontres dites le nous

Nous vous souhai­tons de joyeuses fêtes et surtout profi­tez des bonnes choses qui sont à votre portée et portez-​vous le mieux possible en atten­dant notre prochain rendez-vous. 

Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Elles sont déjà loin, les vacances d’été!!!
Deux longs mois qui nous ont fait perdre le contact régu­lier avec les habi­tués de l’Association. C’est dans ce contexte que nous avons appris les décès de Jean, Domi­nique, jean Pierre, Michel, André… Sans comp­ter ceux qui s’en sont allés sans rien dire, discrè­te­ment et dont nous ne connaî­trons la dispa­ri­tion qu’au hasard des rencontres.

En septembre, les acti­vi­tés ont repris : Tout d’abord, notre jour­née festive le 14 septembre à Clis­son, autour d’un repas convi­vial suivi de la visite du musée du vignoble au Pallet. L’animation et la présen­ta­tion ont été assu­rées par un profes­sion­nel qui nous a trans­mis sa passion pour le métier : « La vigne et le vin » Puis, avant de partir, une dégus­ta­tion de musca­det et de jus de raisin nous a été géné­reu­se­ment offerte.

En octobre : AG CECAP et semaine de vacances à Erde­ven. Je tiens ici à remer­cier Mylène et son équipe de leur accueil convi­vial et de leur remar­quable organisation.
Nos séances de Gym ont repris dès le début septembre avec un petit groupe d’environ 12 personnes en moyenne et notre sympa­thique Hélène, notre kiné, toujours aussi dyna­mique et dyna­mi­sante. Nos « Cafés/​ADPLA », le samedi après-​midi 1 fois tous les deux mois, ont toujours autant de succès et nous apportent la preuve que les paroles ont besoin de se libé­rer pour évacuer parfois le stress, parfois des non-​dits, souvent aussi l’angoisse face à l’avenir incer­tain de la maladie. 

La prépa­ra­tion de notre semaine de vacances 2018 « bat son plein » en ce moment…Nous sommes sur tous les fronts et vous propo­sons donc de séjour­ner dans le sympa­thique petit village de « La côte d’Amour » : Piriac sur Mer. Un petit coin de para­dis qui a failli être classé « plus joli village de France ».

Nous vous espé­rons nombreux à parta­ger les moments de travail et à savou­rer une semaine de repos et de détente entre amis.

Plus vite votre inscrip­tion sera faite…. Meilleure sera l’organisation de votre accueil.

Bonnes fêtes de fin d’année, meilleurs vœux et dès janvier : En avant les galettes!!!
Amica­le­ment à tous.
Annick Lebrun

34 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HERAULT

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Dans l’Hérault, l’été a été très chaud et très sec… La mala­die inexo­rable fait son chemin. Beau­coup d’entre nous ne pouvons plus faire ce que nous faisions …. Malgré ce, il nous faut garder le moral et avancer.

La reprise n’a pas été facile, mais nous avons tout de même sous un ciel incer­tain, tenu notre stand aux Allées des Asso­cia­tions le 9 Septembre 2017. Nous avons recruté deux adhérents.

Cette jour­née a été l’occasion de rencon­trer quatre asso­cia­tions de Béziers : Le Lien Asso­cia­tif, les Comi­tés des quar­tiers de la Crou­zette et de Monti­ma­ran – Bastit à Béziers et l’association des Parents et Enfants heureux.

Ils ont orga­nisé pour nous, un dîner parti­ci­pa­tif le 20 Octobre dernier. Nous y étions nombreux. Les béné­fices de la soirée vont être pour la recherche de la sclé­rose en plaques et pour la Mala­die de Parkinson.

Nous assu­rons toujours nos perma­nences le 3ème lundi à la M.V.A de Béziers et le 4ème Mercredi dans le Hall d’accueil de l’Hôpital de Béziers.
Nos acti­vi­tés Qi-​Gong le Jeudi de 15h30à 16h30 et la musi­co­thé­ra­pie le Vendredi de 16h30 à 17h30 sont bien suivies.

Voilà ce que nous faisons et espé­rons que les nouveaux adhé­rents vont s’investir et que les anciens feront du mieux qu’ils pour­ront pour ne pas lâcher prise.

Nous avons tout de même fait appel à la Direc­tion de la Maison de la Vie Asso­cia­tive pour nous mettre en contact avec l’association du bénévolat.

Nous espé­rons que des personnes qui ne sont pas concer­nées par la mala­die vien­dront nous rejoindre et que nous pour­rons conti­nuer à exister.

La prési­dente Danielle Galan

[vu sur le net] Parkinson : pourquoi le sport ralentit la progression de la maladie

article trouvé sur le site pour­quoi docteur ?

Des cher­cheurs améri­cains ont mené une étude pour décou­vrir comment le fait de prati­quer une acti­vité physique pouvait ralen­tir la progres­sion de la mala­die de Parkinson.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Revoilà la fin de l’année avec la mauvaise saison que nous bretons, affron­tons avec une déter­mi­na­tion sans faille. Notre asso­cia­tion conti­nue son petit bonhomme de chemin avec les acti­vi­tés qui ont repris avec le même enthou­siasme. Au moment où vous lirez ces lignes, l’émission sur la mala­die de Parkin­son que nous avons enre­gis­trée au mois de septembre, est diffu­sée sur la chaîne TEBEO dans l’émission « Parlons Santé » de novembre

Courant octobre, une délé­ga­tion finis­té­rienne (moins impor­tante que les années précé­dentes) a parti­cipé à la semaine CECAP à Erde­ven, orga­ni­sée de main de maître par nos amis du Morbi­han. Un grand merci à eux et disons-​le tout net, les absents ont eu tort (au moins ceux qui pouvaient venir).

Nous avons noté avec le plus grand inté­rêt l’engagement du profes­seur Derkin­de­ren de rece­voir les personnes suivies par le docteur Villa­fane, qui seraient livrés à eux même sans trai­te­ment prescrit.

Le programme ETPARK (éduca­tion théra­peu­tique pour les malades de Parkin­son) démarre progres­si­ve­ment avec la mise en place des ateliers thérapeutiques. 

En février 2018, le cyclo-​club du Folgoët orga­nise son rassem­ble­ment annuel à notre profit, avec pour objec­tif d’atteindre les mille parti­ci­pants après les 800 de 2017. 

Notre confé­rence annuelle « PARKINSON » aura lieu le 31 Mars 2018 avec pour l’instant comme inter­ve­nant le docteur Amélie Leblanc pour présen­ter le programme d’éducation théra­peu­tique réservé aux malades de Parkin­son, diag­nos­ti­qués depuis moins de cinq ans.

Le 13 mai 2018, le club Redeg e Plou­gas­tel orga­nise ses courses annuelles dans la magni­fique loca­lité de Plougastel-​Daoulas, à notre profit. Venez nombreux et un grand merci pour eux.

D’ici là, nous vous souhai­tons la meilleure fin d’année possible et à l’année prochaine.
Le Président : Fran­çois Tosser

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Saint Thélo… et nous, qu’aurons-​nous à raconter ?
Cette année pour notre habi­tuel pique-​nique d’au­tomne nous avions retenu le petit village de Saint Thélo. Vous connais­sez ? Après Loc Nevel, Saint Alban, Bosmé­léac… une décou­verte dont Maïté à le secret et qui chaque fois nous étonne… Cette fois, grâce à Loïc Roscouët, notre guide amou­reux de sa région, rencon­tré au Barrage de Bosmé­liac. Maisons de pierres du pays ornées de photos géantes, qui nous racontent leur histoire. Ça sentait bon la Bretagne profonde. Mais, d’abord, en dépit des routes étroites et sinueuses, il fallait trou­ver. Vive le GPS ! 

Nous étions une bonne quaran­taine réunie dans la salle commu­nale, gracieu­se­ment mise à notre dispo­si­tion pour parta­ger le buffet, échan­tillon de nos savoir-​faire : crudi­tés, salades, char­cu­te­rie fromage, tartes, crumble, café bien gour­mand, vin, cidre… tout y était.

Mais les « Saint Thélois » (peut-​être est-​ce ainsi qu’ils se nomment ?) n’ou­blient pas leur passé. Ainsi ont-​ils été parmi les premiers à faire parler les pierres de leur village pour rela­ter ce qui fut l’âge d’or de l’ac­ti­vité textile bretonne dans une ancienne demeure marchande, « la maison des toiles » où nous étions atten­dus pour une visite guidée.

Une aven­ture de plus de deux siècles (du 17ème au 19ème siècle) qui, comme beau­coup d’autres, ne résis­tera pas à la révo­lu­tion indus­trielle, et durant laquelle ce sont plus de 35.000 personnes qui vécurent des métiers de la trans­for­ma­tion et du commerce du lin, le monde rural n’of­frant plus suffi­sam­ment de travail pour vivre au pays (déjà !). Le travail du lin, c’est toute une gamme de métiers depuis la graine jusqu’à ces centaines de mètres de tissu patiem­ment tissés, blan­chis et dont il ne reste aujourd’­hui presque rien sinon quelques outils certes, mais qui ont le mérite d’exis­ter pour nous racon­ter leur époque…
Mais nous, qu’aurons-​nous à dire de nos objets intel­li­gents qui déjà s’accumulent ?

Café Bavard au Bar de la Marine : 
Jeudi 12 octobre, c’était notre premier rendez-​vous « Café Bavard » au Bar de la Marine sur le Port du Légué à Saint-Brieuc : 

Tu viens, tu repères la table, « Salut les amis »
Tu t’installes, t’écoutes, tu causes, c’est comme tu vois, comme tu sens…
Ya pas de pilote, on parle de tout…une histoire, une chan­son, un truc…
Et puis on se dit à la prochaine…

Bien sûr, chacun paie sa consom­ma­tion plus on est, mieux c’est…alors viens !

Nous étions une quin­zaine, ce qui n’est pas si mal. C’est vrai que pour certains, cela fait des kms pour boire un coup…mais ce n’était pas le but recher­ché. Boire un coup c’est juste pour occu­per la salle. Il s’agissait de combler le vide laissé par les groupes de paroles qui ont du mal à survivre face aux incer­ti­tudes des aides finan­cières qui tardent à se mettre en place, mais aussi pour rompre avec la routine et nos habitudes.

Pour la première fois, il était diffi­cile d’envisager tout de suite une rencontre sur chaque secteur. Dans un premier temps, il est possible de l’envisager par trimestre en chan­geant de site. Consi­dé­rant que les Galettes des rois par secteur, peuvent tenir lieu de Café-​Bavard, çà sera l’occasion de recueillir les avis moti­vés pour prévoir une suite…
Yves Gicquel

Maladie de Parkinson : ce que je peux faire en plus de mon traitement.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Je ne vais pas reprendre la descrip­tion de la mala­die de Parkin­son que vous connais­sez mais plutôt m’attarder sur une approche globale des facteurs alté­rant la bonne santé. La première bonne nouvelle c’est que cela s’adresse aux personnes atteintes de Parkin­son mais c’est aussi béné­fique pour tous. Donc vous pouvez mettre en pratique en famille. Je n’avais aucune de ces notions quand j’étais jeune méde­cin géné­ra­liste, jamais entendu parler à la fac. Donc ne soyez pas étonné si votre méde­cin est perplexe, et amenez le sujet avec déli­ca­tesse (certains sont susceptibles!).

4 hypo­thèses liées entre elle seraient respon­sables du méca­nisme de mort cellulaire :

  • Inter­ven­tion des radi­caux libres : stress oxydant (molé­cule instable par perte d’un élec­tron entraî­nant un stress oxyda­tif lors de réac­tions avec le dioxy­gène dans les cellules).
  • Défi­cit éner­gé­tique via les mito­chon­dries (rôle essen­tiel dans la produc­tion d’énergie néces­saire au fonc­tion­ne­ment cellu­laire récu­péré à partir des protéines, des graisses et des glucides oxydés)
  • Proces­sus inflam­ma­toire = destruc­tion des neurones
  • Défi­cit méta­bo­lite accu­mu­la­tion de protéine comme l’alpha-​synucléine, forma­tion des corps de Loewy

Trois points prin­ci­paux sont à prendre en compte :
L’inflammation : comment savoir si je suis en état inflam­ma­toire : avec une prise de sang, en dosant la CRP ultra­sen­sible. A ne pas faire si on a une arti­cu­la­tion enflée ou un épisode infec­tieux cela faus­se­rait les résul­tats. Elle donne le résul­tat en fonc­tion d’un risque cardio­vas­cu­laire. Mais si votre CRP ultra­sen­sible est supé­rieur à 1, vous êtes en état inflam­ma­toire. Cela se corrige avec l’alimentation. (Person­nel­le­ment, je suis passée de 4,43 mg/​L à 0, 51 en chan­geant d’alimentation).

(illus­tra­tion d’après Branco et al .2010)

L’acidose : pour savoir si je suis en acidose, il suffit d’acheter des bande­lettes de ph urinaire à la phar­ma­cie, le ph doit être à 7. Les valeurs en dessous de 7 corres­pondent à l’acidité. Vous pouvez corri­ger votre ph, en mangeant des châtaignes, en buvant de la vichy Célestin.
Les radi­caux libres : pour limi­ter les radi­caux libres il faut modi­fier sa façon de manger et cuisi­ner, et consom­mer des antioxydants.

Petites modi­fi­ca­tions alimen­taire simple à mettre en pratique que tout le monde devrait faire : Si vous pouvez manger bio bien sûr c’est vrai­ment mieux (jusqu’à 60 % d’an­ti­oxy­dant en plus). Pour cuisi­ner utili­ser l’huile de coco riche en acides gras satu­rés. Elle ne se déna­ture pas à la chaleur contrai­re­ment aux autres huiles qui s’oxydent et fabriquent des radi­caux. (Ex : cuire la rata­touille à l’huile de coco déso­do­risé, puis avant de servir rajou­ter une cuillère d’huile d’olive).

Deux autres choses à vérifier : 
La vita­mine D : 80 % des fran­çais sont caren­cés en vita­mine D (issue de la trans­for­ma­tion des molé­cules de choles­té­rol par les UV au niveau de la peau). Donc il est utile de faire un dosage sanguin de vita­mine D et de se complémenter.
http://www.ifss.fr/fr/actualites/paroles-experts/des-francais-ont-deficit-vitamine-une-synthese-des-dernieres-publications,13518.html

La vita­mine B12 : La préva­lence de la carence en vita­mine B12 est esti­mée de 1 à 2% de la popu­la­tion géné­rale, jusqu’à 10% chez les plus de 65ans. Le seuil sérique de 200ng/​L notre orga­nisme ne fabrique pas de vita­mine B12, il lui faut des apports extérieurs.

Elle joue notam­ment un rôle incon­tour­nable en tant que co-​enzyme dans le cadre des proces­sus essen­tiels du méta­bo­lisme. Parmi eux on trouve les méca­nismes fonda­men­taux comme :

  • Protec­tion et régé­né­ra­tion des nerfs (système nerveux et cerveau)
  • Respi­ra­tion cellu­laire (alimen­ta­tion en oxygène des mitochondries) 
  • Synthèse des neuro­trans­met­teurs (émis­sion de substances sémio chimiques messagères)

Faire égale­ment un dosage sanguin pour voir s’il y a besoin d’une complé­men­ta­tion : Préva­lence de la carence en vita­mine B12 dans un service de méde­cine interne. G. Urbanski Chu Angers.

Pour finir je rappelle ici les 6 Règles d’or pour que votre cerveau conti­nue à fabri­quer de nouveaux neurones (Sciences et Avenir du 12/​9/​2016)

  1. Fuir la routine
  2. Lutter contre l’in­fo­bé­sité : ne pas rester devant son écran de télé.
  3. Bannir anxio­ly­tique et somni­fère avec accord de son médecin
  4. Bouger
  5. Culti­ver l’altérité
  6. Soigner le micro­biote intestinal

Rédigé par Corinne Turpin

Vélo-​club. Rando Parkinson le 11 février (Le Folgoët)

article trouvé sur le site du Téle­gramme

Dimanche, une cinquan­taine d’adhé­rents du Vélo-​club a parti­cipé à la première sortie offi­cielle de l’an­née. « Nous sommes très heureux de nous retrou­ver (d’au­tant que) la météo est enfin favo­rable », a noté Stéphane Le Roux qui, désor­mais, partage la prési­dence avec Odile Jacq. 

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[vu sur le net] En bref

article trouvé sur le site du Téle­gramme

Les signes cliniques de la mala­die. Akiné­sie (marche diffi­cile et ralen­tie, trans­for­ma­tion de la parole, visage figé), trem­ble­ments (de repos, surtout des membres supé­rieurs, liés à une émotion ou à la fatigue), hyper­to­nie (rigi­dité des membres), modi­fi­ca­tion de l’écri­ture (micro­gra­phie), sommeil compli­qué, sali­va­tion diffi­cile et abon­dante, dépres­sion. L’ex­cès de médi­ca­ments peut aussi entraî­ner des dyski­né­sies (mouve­ments invo­lon­taires). Les malades n’ont pas tous les symptômes. 

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[vu sur le net] 5 points rencontres

article trouvé sur le site du Téle­gramme

Les Parkin­so­niens du Finis­tère disposent de cinq points rencontres à Brest, Landi­vi­siau, Quim­perlé, Quim­per et Morlaix.

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[vu sur le net] Parkinsoniens. Garder la joie de vivre

article trouvé sur le site du Téle­gramme

Chaque deuxième lundi du mois, l’as­so­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère se retrouve à l’Or­pam. Certains membres sont atteints par la mala­die, les autres accom­pagnent, soutiennent. Car le combat contre Parkin­son ne se mène pas seul. Ni en broyant du noir. Il faut conti­nuer à vivre. Et à rire.

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Carte d’invalidité, bon à savoir

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Certains ont du mal à faire le pas de deman­der la carte de station­ne­ment ou d’invalidité, je le comprends, cela nous colle une étiquette vis à vis d’autrui et un senti­ment d’évolution irré­mé­diable pour nous. Mais peut être pouvons-​nous prendre du recul et voir le bon côté des choses. C’est vrai c’est diffi­cile de dire qu’on a moins de rides à cause ou grâce à l’amimie (perte des mimiques) mais fina­le­ment c’est une réplique que j’ai du plai­sir à dire quand on me dit que je fais plus jeune que mon âge. 

La carte euro­péenne de station­ne­ment devient la carte de mobi­lité inclu­sion (CMI)
Les condi­tions d’attribution :
La personne a un péri­mètre de marche limité et infé­rieur à 200 mètres, (quand elle est en OFF) ; si vous dites que vous faites de la marche active en ON ça ne fonc­tionne pas il faut consi­dé­rer votre état quand vous allez moins bien.

Une personne qui doit systé­ma­ti­que­ment utili­ser un fauteuil roulant remplit d’of­fice les condi­tions d’at­tri­bu­tion, y compris lors­qu’elle manœuvre le fauteuil roulant seule et sans diffi­culté. Le certi­fi­cat médi­cal peut être remplit par votre méde­cin trai­tant ou votre neurologue.

La carte de station­ne­ment permet de se garer gratui­te­ment et sans limi­ta­tion de durée sur toutes les places de station­ne­ment ouvertes au public. La durée de station­ne­ment peut être limi­tée sur déci­sion de la commune sans toute­fois pouvoir être infé­rieure à 12 heures. Bien sûr vous n’êtes pas obli­gée de station­ner sur les places bleues tout le temps mais ça peut dépan­ner quand on est en OFF.

Atten­tion tout de même : le titu­laire de la carte peut être soumis au paie­ment d’une rede­vance pour se garer dans les parcs de station­ne­ment munis de bornes d’entrée et de sortie acces­sibles aux personnes handi­ca­pées depuis leur véhicule. 

Impôts sur le revenu : 
Pour pouvoir béné­fi­cier d’une demi-​part supplé­men­taire pour inva­li­dité, vous devez être titu­laire : d’une carte pour une inva­li­dité au moins égale à 80% ou, à comp­ter du 01/​01/​2017, de la carte mobi­lité inclu­sion avec la mention « inva­li­dité ». Si vous remplis­sez ces condi­tions, il faudra cocher la case P de la rubrique rela­tive à la situa­tion du foyer fiscal de votre décla­ra­tion des reve­nus. Si votre conjoint remplit ces condi­tions, (ou si votre conjoint décédé l’an­née précé­dente les remplis­sait), cochez la case F de cette rubrique.
Vous pouvez béné­fi­cier de cette demi-​part dès l’an­née où vous avez déposé votre demande de carte d’in­va­li­dité ou de carte mobi­lité inclu­sion avec la mention « inva­li­dité », même si elle n’est pas encore attri­buée. Vous devrez, alors, être en mesure de four­nir le justi­fi­ca­tif lors­qu’elle vous sera délivrée.
Si elle n’est pas accor­dée, une décla­ra­tion des reve­nus recti­fi­ca­tive devra être dépo­sée. https://www.impots.gouv.fr/portail.

Taxe d’habitation :
Si vous êtes infirme ou inva­lide et que vous ne pouvez pas subve­nir à vos besoins par votre travail, vous pouvez béné­fi­cier d’une exoné­ra­tion de taxe d’ha­bi­ta­tion rela­tive à votre habi­ta­tion prin­ci­pale. Vous devez dispo­ser d’un revenu fiscal de réfé­rence infé­rieur à certaines limites. Cf. le site : https://www.impots.gouv.fr/portail.

S N C F : 
Les personnes handi­ca­pées (taux d’invalidité de 80% et plus) ont la possi­bi­lité de béné­fi­cier des réduc­tions tari­faires pour leur accom­pa­gna­teur en fonc­tion des mentions portées sur leur carte d’invalidité.

Gratuité du billet : Votre accom­pa­gna­teur voyage gratui­te­ment si votre carte d’invalidité (Taux supé­rieur ou égal à 80 %) comporte la mention suivante : Besoin d’accompagnement.

Tarifs réduits de 50%: Votre accom­pa­gna­teur béné­fi­cie d’une réduc­tion de 50% si votre carte d’invalidité (taux supé­rieur ou égal à 80 %) est sans mention ou comporte la mention suivante : Station debout pénible. 

Loisirs :
La carte d’invalidité permet des réduc­tions dans les ciné­mas, musées, stations de skis etc. … voir la gratuité (comme au musée du Louvre ou à la station de ski de Chamrousse). 

Article proposé par Corinne Tarpin

Consultations médicales : les augmentations qui vous attendent

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Depuis le 1er mai 2017, la consul­ta­tion chez le géné­ra­liste est passée de 23 à 25 euros. D’autres augmen­ta­tions sont prévues dans les mois à venir. 

  • Consul­ta­tion coor­don­née : A partir du 1er juillet 2017, lors­qu’un méde­cin trai­tant adres­sera un patient à un spécia­liste adhé­rent au Contrat d’ac­cès aux soins CAS*, le prix de cette consul­ta­tion coor­don­née passera de 28 à 30 €.
  • Avis médi­cal : à partir du 1er octobre 2017, l’avis médi­cal ponc­tuel d’un spécia­liste corres­pon­dant (hors psychiatre ou neuro­logue) sur demande du méde­cin trai­tant sera facturé 48 € (au lieu de 46). Ce montant passera à 50 € au 1er janvier 2018.
  • Consul­ta­tions complexes et très complexes : à partir du 1er novembre 2017, votre méde­cin pourra récla­mer 46€, pour un certain nombre de consul­ta­tions complexes, concer­nant par exemple les patho­lo­gies suivantes : la sclé­rose en plaques, la mala­die de Parkin­son, l’épi­lep­sie, une première consul­ta­tion pour une tuber­cu­lose, la prise en charge d’une patho­lo­gie oculaire grave, une fibrose pulmo­naire

A la même date, le tarif pourra atteindre 60 € en cas de consul­ta­tion très complexe, par exemple : lors­qu’un méde­cin informe un patient de la défi­ni­tion de son trai­te­ment face à un cancer ou une mala­die neuro­lo­gique ou neurodégénérative ….

Bon à savoir ! Le méde­cin trai­tant qui orien­tera l’un de ses patients vers un méde­cin corres­pon­dant accep­tant de le rece­voir en moins de 48 heures, pourra majo­rer sa consul­ta­tion de 5€, et le méde­cin corres­pon­dant de 15€, quels que soient leurs secteurs d’ac­ti­vi­tés. Ces majo­ra­tions ont pour but, de limi­ter le recours à l’hos­pi­ta­li­sa­tion pour des patho­lo­gies pouvant être prises en charge en ville.

* CAS :
Si le prati­cien s’est engagé à modé­rer ses hono­raires, en signant un « contrat d’ac­cès aux soins », les rembour­se­ments ne sont pas plafon­nés. En revanche, s’il n’est pas signa­taire du CAS, vos rembour­se­ments de mutuelle sont limi­tés à l’équi­valent de la part Sécu­rité Sociale. Problème : peu de méde­cins ont signé le CAS permet­tant le rembour­se­ment total du patient. Les deux tiers des prati­ciens rejettent cet enca­dre­ment de leurs hono­raires par l’Etat. Pour repé­rer les méde­cins du secteur 2 qui ont accepté le CAS, inter­ro­gez votre Caisse d’As­su­rance Mala­die, ou consul­tez la liste des signa­taires sur ameli.fr.

Article relevé dans AG2R la Mondiale par Fran­çoise Vignon

Les vacances, une nécessité !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

En Loire Atlan­tique, nous avons bien pris conscience de la néces­sité des vacances que nous soyons aidants ou aidés. Ce sont des temps privi­lé­giés de détente, de rupture avec le cadre habi­tuel, d’épanouissement. Elles apportent une réponse à l’épuisement des aidants fami­liaux qu’il faut souvent convaincre de l’im­por­tance des moments de répit car, pour un proche aidant, s’ac­cor­der du repos ne va pas néces­sai­re­ment de soi.

Il estime que l’aide appor­tée fait partie du quoti­dien et il ne la vit pas comme lourde et fati­gante, ni comme un travail. Et… que dire de la personne aidée ? Plus elle est âgée, plus elle a besoin de points de repère pour ne pas se sentir déso­rien­tée, Partir vers l’inconnu et rompre ses habi­tudes engendrent l’angoisse.

J’espère que pour chacun d’entre vous, ces problèmes, ces scru­pules, pas toujours évidents à abor­der mais enfin réso­lus, vous ont permis de parta­ger lors du retour au domi­cile des moments privi­lé­giés en regar­dant des photos, en vous émer­veillant de nouveau face à des sites para­di­siaques, de les parta­ger avec vos amis, en écou­tant de la musique et pour­quoi pas un petit air de tango : Il paraît que Monsieur Parkin­son aime ça …et …ça lui fait du bien ! 

Je plai­sante mais un peu d’hu­mour me permet de mettre de la distance face au quoti­dien. Les vacances, c’est aussi deux longs mois qui nous ont fait perdre un contact régu­lier avec les habi­tués de l’Association.

Rédigé par Annick Lebrun

Une cure à Lamalou les Bains

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

« Hé, Philippe, je cherche un parte­naire pour aller en cure à Lama­lou les Bains » C’est ainsi que Didier m’in­ter­pelle lors d’une séance de gym. Je n’étais jamais allé en cure. Et j’étais plutôt scep­tique quant à leur effi­ca­cité. Mais, je ne sais pour­quoi j’ai accepté la propo­si­tion de Didier. Et nous nous sommes inscrits à la cure de Lama­lou les Bains.

Nous avons choisi une cure dite « Neuro­lo­gique » avec une exten­sion Parkin­son. Et ces 3 semaines de cure étaient program­mées du 23/​08 au 12/​09/​17. Nous avons donc débuté notre cure le mercredi 23 à 10h00. En ce qui me concerne, les soins (au nombre de 4), avaient lieu de 11h00 à 13h00. Il s’agis­sait de soins « neuro » : cata­plasme, douches péné­trantes, trombes, douches sous-​marines, pedi­douches, piscine de mobi­li­sa­tion. Et le matin de 10h00 à 11h00 ou l’après-​midi vers 16h00 avaient lieu les acti­vi­tés Parkinson : 

  • très inté­res­sante confé­rence « Vivre avec la mala­die de Parkin­son » par le Dr Gény
  • atelier « Mieux vivre chez soi » très riche en infor­ma­tions (sécu­rité, adap­ta­tion loge­ment, aides au mouvement)
  • 7 ateliers « Adresse et Équi­libre » : une approche nouvelle de la mobilité.

Pour ne pas avoir à gérer les repas et ainsi se trans­for­mer en maitre queux, nous (Didier et moi) avions choisi la pension complète dans la Rési­dence « Du Bois De Lon », rési­dence inté­grée aux Thermes.

Grand bien nous a pris, les 3 repas par jour (petit déjeu­ner, déjeu­ner, diner) étaient excel­lents. Ils étaient prépa­rés par un restau­rant de Lama­lou « Les Marron­niers » et ils nous étaient livrés à l’ap­par­te­ment ! Il ne nous restait plus qu’à tour­ner le bouton du micro-​onde. Nous ne dispo­sions pas de véhi­cule. Nous étions donc canton­nés à Lama­lou qui est certes agréable mais nous en avons vite fait le tour. Heureu­se­ment, nous avons sympa­thisé avec quelques curistes qui dispo­saient d’un véhi­cule. Notre séjour s’est pour­suivi de façon très agréable avec des balades, des parties de pétanque ou de tarot et de joyeux repas. Nous sommes très satis­faits de notre séjour et envi­sa­geons d’y retour­ner l’an­née prochaine.

Le seul point néga­tif concerne les soins. Il y a une ambiance spéciale dans les thermes : la lumière, les odeurs, le bruit, la densité de curiste font penser à une « usine » à soin. Au fil des jours, on s’ha­bi­tue. Les person­nels soignants, sauf de rares excep­tions, sont aimables, compétents.

Mais compte tenu de l’or­ga­ni­sa­tion « taylo­riste » mise en place, ce sont des opéra­teurs dédiés à un poste de travail. Lors des soins, vous avez peu de chance de rencon­trer plusieurs fois la même personne. Et il est très diffi­cile d’avoir des échanges de type « médi­caux » avec ce person­nel. Toute­fois, si vous le souhai­tez, il est toujours possible de rencon­trer un des méde­cins de cure des thermes.

Quant à la ques­tion prin­ci­pale : « La cure est-​elle béné­fique ? », je ne peux que donner mon ressenti person­nel. Comme beau­coup de curistes, j’ai été tout de suite mieux. En parti­cu­lier, en 2ème semaine, ce fut formi­dable : la plupart de mes symp­tômes avaient disparu, en parti­cu­lier je n’avais plus de douleurs, le bonheur !

Malheu­reu­se­ment, il fallut déchan­ter : dès la troi­sième semaine, les symp­tômes et les douleurs revinrent. De plus, après mon retour à Nantes, une très grande fatigue m’a envahi. Je n’avais plus aucun ressort. Puis, petit à petit, j’ai retrouvé un état géné­ral satis­fai­sant, en tout cas supé­rieur à l’état de forme qui était le mien avant la cure, De l’avis géné­ral, il faut attendre plusieurs semaines avant de ressen­tir les bien­faits de la cure. Donc, j’attends… 

Rédigé par Philippe Auvray

Les pesticides une nouvelle fois mis en cause dans la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Une récente étude montre que cette mala­die touche davan­tage les agri­cul­teurs et les rive­rains des terrains agri­coles, que le reste de la popu­la­tion. Quel est le point commun entre les agri­cul­teurs et les rive­rains des terrains agri­coles ? Ils ont un risque accru de déve­lop­per une mala­die de Parkin­son. Selon deux études récem­ment publiées par une équipe de cher­cheurs fran­çais, ces personnes ont un risque un peu plus élevé, respec­ti­ve­ment de 13% et 8,5%, d’être atteintes par cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive. Chez les agri­cul­teurs retrai­tés (60/​84 ans), cette diffé­rence est encore plus marquée, puis­qu’ils sont 18% de plus à souf­frir de la mala­die par rapport aux personnes de leur tranche d’âge. Les scien­ti­fiques pointent du doigt l’ex­po­si­tion élevée aux pesti­cides de ces popu­la­tions, dont certains sont connus pour leurs proprié­tés neuro­toxiques.

Mala­die profes­sion­nelle depuis 2012, l’ex­po­si­tion aux pesti­cides est d’ailleurs consi­dé­rée en France comme étant facteur de risque de la Mala­die de Parkin­son. La mala­die peut même être recon­nue comme une mala­die profes­sion­nelle des profes­sions agri­coles. Pour­tant, jusque récem­ment, aucune étude n’avait encore exploré l’in­ci­dence (le nombre de nouveaux cas par an) de cette mala­die chez les exploi­tants agri­coles en France.

C’est préci­sé­ment le sujet qu’a choisi d’étu­dier Sofiane Kab lors de sa thèse de Santé publique et d’épi­dé­mio­lo­gie. Son travail, réalisé en colla­bo­ra­tion avec des cher­cheurs de l’Ins­ti­tut natio­nal de la santé et de la recherche médi­cale (INSERM), a donné lieu à la publi­ca­tion de deux études dans des revues internationales.
Pour parve­nir à ces résul­tats, le jeune cher­cheur et ses collègues ont comparé les données de la Mutua­lité Sociale Agri­cole – MSA, un régime d’as­su­rance mala­die spéci­fique du monde agri­cole – avec celles des autres régimes de l’as­su­rance maladie.

« Il faut rester prudent, car la Mala­die de Parkin­son est multi­fac­to­rielle », met en garde le Dr Alexis Elbaz, neuro­logue, épidé­mio­lo­giste à l’IN­SERM et direc­teur de la thèse de Sofiane Kab. « Pour le moment, on peut seule­ment dire que la Mala­die de Parkin­son est un peu plus fréquente chez les agri­cul­teurs, proba­ble­ment à cause de leur expo­si­tion à des hauts niveaux de pesti­cides. Mais il existe peut-​être d’autres facteurs de risques ». Les données suggèrent égale­ment une possible asso­cia­tion, certes moins signi­fi­ca­tive que pour Parkin­son, avec la mala­die de Char­cot (égale­ment appe­lée sclé­rose laté­rale amyotrophique).

Le cas de la viticulture
Sofiane Kab et ses collègues sont allés encore plus loin en se deman­dant si une expo­si­tion non profes­sion­nelle à plus faible dose, telle qu’elle existe en milieu rural, jouait un rôle dans la surve­nue de Parkin­son. « La fréquence de cette mala­die, est effec­ti­ve­ment un peu plus élevée au sein des rive­rains qui vivent dans les cantons où il y a le plus de terres agri­coles, en parti­cu­lier, dans ceux où la propor­tion de terres agri­coles allouées à la viti­cul­ture est la plus impor­tante », explique Alexis Elbaz. La viti­cul­ture est l’une des cultures qui néces­site le plus de pesti­cide. « Mais ces résul­tats demandent à être confir­més par des études plus précises auprès des personnes », poursuit-​il, « et la mala­die de Parkin­son reste une mala­die peu fréquente et l’aug­men­ta­tion de risques obser­vée, est faible ».

C’est en 1983, qu’un lien entre la Mala­die de Parkin­son et les pesti­cides a été détecté pour la première fois, de façon tota­le­ment fortuite. Cette année-​là, la Cali­for­nie a fait face à une « épidé­mie » de syndromes parkin­so­niens surve­nue chez des jeunes toxi­co­manes. Ces derniers avaient tous consommé une drogue frela­tée par le MPTP, une neuro­toxine qui, en détrui­sant certains neurones, provoque les symp­tômes perma­nents de la Mala­die de Parkin­son. A l’époque, les scien­ti­fiques avaient remar­qué que la struc­ture du MPTP était très proche de celle d’un herbi­cide, le para­quat. Par la suite, de nombreuses études inter­na­tio­nales ont confirmé l’exis­tence d’un lien entre l’ex­po­si­tion profes­sion­nelle aux pesti­cides et la Mala­die de Parkinson.

D’autres études s’ap­prêtent à être lancées par l’IN­SERM, en colla­bo­ra­tion avec Santé publique France, afin d’iden­ti­fier les pesti­cides qui pour­raient être à l’ori­gine d’un risque augmenté de la Mala­die de Parkinson.

Article de Cécile Thibert du 22/​10/​17 dans le Figaro Maga­zine relevé par Fran­çoise Vignon

programme de la maison des aidants

Située au Centre St Lannou­chen à Landi­vi­siau, Maison des Aidants : programme des forma­tions Cliquez ce lien pour voir le programme au format .pdf.

Assemblée Générale CECAP à Erdeven 56 du 1er au 7 octobre.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

C’est un temps, disons « breton » qui nous accueille ce dimanche après-​midi 1er Octobre 2017. Il faut que nous soyons prêts pour rece­voir nos invi­tés, bien­heu­reux de se retrou­ver. Le vent change de cap et se tourne vers le beau temps. Nous allons vivre une semaine d’ac­ti­vi­tés intenses.

Entre l’ini­tia­tion imagée et amusante de la langue bretonne, et l’ap­pren­tis­sage de la marche nordique (n’a-​t-​on pas dû les appe­ler pour déjeu­ner !!!), les acti­vi­tés propo­sées sont très suivies et tentent un public qui parti­cipe et s’amuse. De plus, notre lieu de séjour propose des séances de remise en forme, avec piscine, sauna, spa … dont certains ont large­ment profité.

Toujours du beau temps ! Que dire de nos sorties ! Elles enchantent tout le groupe.

  • Lundi Saint-​Cado, le vent, la mer, l’église nous attendent sous le soleil puis Etel port de pêche et sa barre.
  • Mardi après-​midi, les aligne­ments de Carnac nous étonnent tous avec leur mystère. La Trinité-​sur-​Mer et ses voiliers gigan­tesques nous appe­lant vers le large et les hautes mers. Locma­ria­quer nous a fait décou­vrir son grand menhir brisé et sa table des marchands.
  • Mercredi nous sommes venus pour assis­ter à l’A.G. CECAP ! Le temps très beau a donné à certains l’idée de faire l’école buis­son­nière ! Soirée loto : les lots sont attrac­tifs, la séance est un peu bruyante pour certains, mais on rit et on aligne atten­ti­ve­ment. Encore une bonne soirée.
  • Jeudi, nous rece­vons des profes­sion­nels : Mme Raibault Diété­ti­cienne, Mme Vigneau Phar­ma­co­logue au CHU de Nantes, le Pr Derkin­de­ren neuro­logue au CHU de Nantes, Mr Stra­gliati kinésithérapeute-​réflexologue. Le soleil a encore frappé !! Quelques trous dans l’assistance. Soirée musique : nous avons entendu des chants de mer de Michel Tonnerre et d’autres ! Soirée inti­miste animée par Yann Le Nezet et ses musiciens.
  • Vendredi visite de la cité de la voile à Lorient : là encore beau­coup de ques­tions, et amuse­ment garanti avec les voiliers à diri­ger et la visite du poste de pilo­tage (arro­sage garanti!). Le groupe commence à être fati­gué, mais il y a une ambiance de chaude sympa­thie, de soli­da­rité, de gentillesse, de joie d’être là, un senti­ment de liesse, les compli­ments pleuvent, méri­tés certai­ne­ment. Puis c’est la soirée « la croi­sière s’amuse » et ses plateaux de fruits de mer. Les chants, les blagues soulèvent des houles de rires. 

J’al­lais oublier les soirées animées par l’équipe de Kera­vel. Quelques commen­taires entre autres : « nous avons fait les folles », « qu’est-​ce que j’ai pu rire » « quelles soirées » Mais jamais au-​delà de 23 heures !

Au cours de ces sorties et acti­vi­tés, nous nous sommes sentis tous soli­daires, comme issus d’une même famille avec la bonne humeur et le rire. On se donne rendez-​vous au petit déjeu­ner du samedi pour se dire : Kenavo à l’année prochaine ! 

Texte de Nicole Lecou­vey

Médecine : les différences Homme/​Femme négligées

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

La France est très en retard dans ce domaine, que ce soit dans la recherche ou dans le choix des trai­te­ments. « Les méde­cins commettent la faute de ne pas s’in­for­mer exac­te­ment de la cause de la mala­die (des femmes, NDLR) et de la trai­ter comme s’il s’agis­sait d’une mala­die mascu­line …. Il faut dès le début inter­ro­ger soigneu­se­ment sur la cause ; car les mala­dies des femmes et celles des hommes, diffé­rent beau­coup pour le trai­te­ment. » Des propos qui portent à sourire si, plus de deux mille ans après avoir été rédi­gés par Hippo­crate, ils n’étaient toujours pas appli­qués en France. Une incon­gruité dont s’est empa­rée l’Aca­dé­mie Natio­nale de Méde­cine avec l’es­poir de réus­sir à faire bouger les choses. 

Car, en la matière, si bon nombre de pays ont mis du temps à comprendre l’im­por­tance qu’il y a à diffé­ren­cier –selon que l’on est un homme ou une femme– la recherche sur les mala­dies et les trai­te­ments qui doivent y être asso­ciés ; « la France a accu­mulé un retard consi­dé­rable, au moins dix ans, par rapport à d’autres pays euro­péens (Alle­magne, Hollande, Suède, Italie), le Canada, surtout, les États-​Unis ou encore Israël », explique Clau­dine Junien, géné­ti­cienne. « C’est une grande chance que l’Aca­dé­mie prenne ce sujet sur ses épaules », souligne cette femme qui enseigne à la faculté de méde­cine de Paris-​Ouest, « car, en France, on se préoc­cupe beau­coup de parité surtout sur le genre, mais il faut aussi faire prendre conscience du sexe biolo­gique », insiste-​t-​elle.

Dissem­blance génétique : 
Une néces­sité qui repose aujourd’­hui sur des constats parfai­te­ment docu­men­tés. On sait tout d’abord que, dès sa concep­tion, l’embryon mâle ne se comporte pas de la même manière que l’embryon femelle et ce, alors même « que les hormones sexuelles n’ont pas encore fait leur appa­ri­tion » rappelle la géné­ti­cienne. Si la ressem­blance géné­tique en termes de séquence entre deux hommes ou deux femmes est de 99,9%, la ressem­blance entre un homme et une femme n’est que de 98,5%. Or « c’est le même ordre de gran­deur qu’entre un humain et un chim­panzé de même sexe », insiste-​t-​elle. Côté mala­die, les exemples de diffé­rences flagrantes entre les sexes ne manquent pas. Certaines mala­dies touchent aussi majo­ri­tai­re­ment les femmes : Alzhei­mer, anorexie, dépres­sion, ostéo­po­rose, troubles alimen­taires, mala­dies auto-​immunes (mala­dies thyroï­diennes, sclé­rose en plaques, lupus)… Quand d’autres sont plus fréquentes chez les hommes : autisme, tumeur du cerveau et du pancréas, AVC isché­mique… Or, para­doxa­le­ment, les recherches autour de ces mala­dies et sur les façons de les soigner restent encore très centrées sur la gent masculine.

« Pendant très long­temps, on n’a pas voulu que les femmes en âge de procréer parti­cipent à des tests », raconte Clau­dine Junien. « Du coup, les effets secon­daires des médi­ca­ments étant mesu­rés exclu­si­ve­ment chez les hommes, les femmes en sont plus souvent victimes : une fois et demie à deux fois plus d’ac­ci­dents secon­daires » … « Ce qui repré­sente un coût humain et finan­cier exor­bi­tant », rappelle l’Académie.

Les recom­man­da­tions de l’Académie :
La séna­trice améri­caine Olym­pia Snowe rappelle ainsi que, dans les années 1980, une étude pilote « finan­cée par le gouver­ne­ment fédé­ral sur la rela­tion entre obésité et cancer du sein et de l’uté­rus avait été menée exclu­si­ve­ment avec des hommes »!!! Ce déséqui­libre concerne même l’ex­pé­ri­men­ta­tion animale où les animaux testés sont cinq fois plus souvent des mâles que des femelles, précise l’Académie de méde­cine. Cela peut égale­ment corres­pondre à des biais statis­tiques. « Parfois, les diffé­rences sont si faibles que l’on se dit que cela ne vaut pas la peine d’en parler », souligne Nico­las Gauvrit, ensei­gnant en science cogni­tive à l’uni­ver­sité d’Artois. 

Dans les années 1990, une cardio­logue améri­caine, Bernar­dine Healy, dénonce le fait qu’une femme doive avoir un cœur qui fonc­tionne comme celui d’un homme pour être conve­na­ble­ment soignée, rapporte Peggy Sastre, philo­sophe et essayiste, qui a consa­cré un livre à ces questions. 

« La méde­cine de genre n’est pas une méde­cine de femmes, c’est plutôt une méde­cine person­na­li­sée », explique le profes­seur Vera Regitz-​Zagrosek, cardio­logue, qui, en 2003, a fondé l’ins­ti­tut du genre en méde­cine au sein de l’hô­pi­tal de la Charité à Berlin (Alle­magne). Et en matière cardiaque, dispo­ser de données propres à chaque sexe est tout à fait impor­tant. Car on sait très bien que certains trai­te­ments fonc­tionnent bien mieux chez des hommes que chez des femmes.

Révi­ser fonda­men­ta­le­ment les prin­cipes établis de la recherche fonda­men­tale et clinique pour faire la part des choses entre diffé­rentes biolo­giques liées au sexe et contraintes sociales liées au genre, conce­voir et inter­pré­ter les études sur l’homme ou l’ani­mal en tenant compte du sexe, former les méde­cins à ces ques­tions, telles sont quelques-​unes des recom­man­da­tions de l’Académie de méde­cine. Va-​t-​elle être entendue ?

La mixité oubliée par la recherche chirurgicale :
Une équipe de cher­cheurs diri­gée par Mélina Kibbe, ensei­gnante en chirur­gie à l’Uni­ver­sité North­wes­tern à Chicago, a passé au crible 1.303 études publiées entre 2011 et 2012 dans cinq revues consa­crées à la chirur­gie. Parmi elles, 78% incluaient des hommes et des femmes, mais souvent de manière dispro­por­tion­née : moins de la moitié des études comp­tait au moins une femme pour deux hommes. Par ailleurs, 17% des études ne rappor­taient pas du tout le sexe des parti­ci­pants et les cher­cheurs se sont aper­çus que la mixité d’une étude n’im­pli­quait pas forcé­ment une analyse tenant compte du sexe. Ainsi, plus d’un tiers des études n’ex­ploitent pas ce critère dans leurs résultats. 

Selon les auteurs, ce phéno­mène a de nombreuses consé­quences. « D’abord, les médi­ca­ments ou théra­pies déve­lop­pés pour­raient n’être effi­caces que sur un sexe », écrivent-​ils. « Ensuite, ceux qui présentent une faible effi­ca­cité chez les deux sexes lorsque les données sont combi­nées peuvent parfois être aban­don­nés, alors qu’ils agissent peut-​être unique­ment sur l’homme ou sur la femme. Enfin, les trai­te­ments déve­lop­pés à partir d’études non mixtes sont suscep­tibles d’avoir des effets indé­si­rables sur le sexe opposé ».

Effets indé­si­rables :
Ainsi, aux Etats-​Unis, la surve­nue d’ef­fets indé­si­rables est 50% plus impor­tante chez les femmes que chez les hommes. En consé­quence, 80% des substances reti­rées du marché par le Food and Drug Admi­nis­tra­tion (l’équi­valent de l’Agence fran­çaise du médi­ca­ment) ont provo­qué des effets secon­daires chez des femmes unique­ment, selon les auteurs. 

L’étude de Mélina Kibbe, publiée le 17 août dans la revue médi­cale JAMA Surgery, montre que ce biais est plus courant dans certaines spécia­li­tés comme la chirur­gie cardiaque : seules 28% des 42.396 personnes impli­quées dans des recherches de ce type étaient des femmes. « Alors que l’in­farc­tus du myocarde est la première cause de morta­lité chez les femmes, il est sous-​diagnostiqué car consi­déré comme une mala­die mascu­line », souligne Cathe­rine Vidal, membre du comité d’éthique de l’INSERM. « Et ceci explique la sous-​représentation des femmes dans les essais cliniques des théra­pies contre l’in­farc­tus », conclut-​elle.

Article de Marielle Court et Cécile Thibert relevé dans le Figaro Santé par Fran­çoise Vignon

Faut-​il former des médecins plus « humains » ?

Faut-​il former des méde­cins plus « humains » ? 

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

La méde­cine doit être spécia­li­sée, inno­vante et effi­cace, mais sans perdre sa dimen­sion rela­tion­nelle et empa­thique, plaide le Pr. Jacques Brin­ger de l’Académie de médecine.

Plus que tout, la méde­cine doit rester humaine, c’est-​à-​dire garder le souci constant de la personne. Les nouveaux outils biotech­no­lo­giques, l’ima­ge­rie moderne et inter­ven­tion­nelle, les gestes chirur­gi­caux moins inva­sifs, robo­ti­sés ou non, l’émer­gence des biomar­queurs permettent une méde­cine moins agres­sive, moins variable et mieux ciblée. La numé­ri­sa­tion aide la prise de déci­sion dans les situa­tions complexes et permet de parta­ger faci­le­ment l’in­for­ma­tion entre les profes­sion­nels de santé. Outil de vigi­lance et d’édu­ca­tion théra­peu­tique, elle faci­lite la coor­di­na­tion entre les soins de proxi­mité et établis­se­ments de recours ainsi que le retour à domi­cile dans les condi­tions de sécu­rité renforcées.

Grâce aux pratiques ambu­la­toires, il est possible de concen­trer et d’ac­cé­lé­rer soins et explo­ra­tions afin de respec­ter les aspi­ra­tions du patient à retrou­ver au plus vite sa vie person­nelle et profes­sion­nelle. L’exercice des soins centré sur le patient est ainsi orga­nisé, sécu­risé et coor­donné entre les nombreux profes­sion­nels de santé inter­ve­nant auprès de lui. 

Mais une telle orga­ni­sa­tion semi-​industrielle des soins, faite de stan­dar­di­sa­tion, de biotech­no­lo­gie de préci­sion, de numé­ri­sa­tion et d’accélération du parcours de la méde­cine, n’est-​elle pas trop « froide » pour rester humaine ? 

Méde­cine de la personne : 
La méde­cine de la personne, plus humble, atten­tive au profil de chaque patient et de ses aspi­ra­tions indi­vi­duelles, doit faire préva­loir l’écoute, l’empathie, la qualité de la présence et de la parole pour éviter les regards, mots et gestes malheu­reux ou maladroits car inadap­tés à la situation.

Le méde­cin « n’or­donne plus », il doit savoir annon­cer, expli­quer, convaincre, éduquer, afin d’éclai­rer et d’au­to­no­mi­ser le patient. On ne doit plus « envoyer » un patient à l’hô­pi­tal ou vers les soins de proxi­mité : il convient de l’ac­com­pa­gner dans une stra­té­gie coor­don­née et person­na­li­sée tenant compte de ses prio­ri­tés, de ses valeurs, de son profil socio-​éducatif, cultu­rel et psychologique.

On ne peut plus s’en tenir à des approches spécia­li­sées, cloi­son­nées, certes effi­caces, mais insuf­fi­santes et même poten­tiel­le­ment dange­reuses lors­qu’il faut trai­ter un malade chro­nique aux patho­lo­gies multiples souvent complexes et rele­vant d’une prise en charge globale, qui demande du temps et n’est donc plus compa­tible avec une rému­né­ra­tion au seul débit des actes. Ceci est parti­cu­liè­re­ment évident pour l’exer­cice de la méde­cine géné­rale, qui devrait symbo­li­ser synthèse et synchronisation.

La méde­cine doit être à la fois spécia­li­sée, inno­vante, effi­cace, sans perdre de son huma­nité. Les moyens biotech­no­lo­giques n’éloignent pas en eux-​mêmes : c’est la façon de s’en servir qui éloigne ou qui rapproche.

Ainsi, un geste d’ima­ge­rie inter­ven­tion­nelle ou de chirur­gie robo­ti­sée ne « dispense pas de la qualité de la présence, du choix des paroles et du doigté de l’an­nonce et de son accom­pa­gne­ment » C’est pour­quoi la forma­tion conjointe des méde­cins et des profes­sion­nels de santé appe­lés à inter­ve­nir en équipe auprès des patients doit assu­rer au moins autant « l’ac­qui­si­tion et l’éva­lua­tion des habi­le­tés tech­no­lo­giques que les capa­ci­tés déci­sion­nelles et rela­tion­nelles humaines ». Finissons-​en avec les concours et les sélec­tions fondés sur le seul contrôle des connais­sances ; les étudiants en méde­cine doivent être mis en situa­tion de sensi­bi­li­sa­tion pour mieux perce­voir, mieux comprendre, mieux répondre aux attentes des patients ». 

Ateliers de la bientraitance : 
Entre l’acquisition des connais­sances et les stages pratiques de « compa­gnon­nage », l’ap­pren­tis­sage par les outils de mise en situa­tion simu­lée est indis­pen­sable à l’ac­qui­si­tion des gestes et réflexes indi­vi­duels et collec­tifs. Les jeux de rôle et les ateliers de bien­trai­tance doivent se déve­lop­per dans les facul­tés pour prépa­rer le futur méde­cin au colloque humain singu­lier par l’en­traî­ne­ment à l’écoute et au ques­tion­ne­ment éthique.

L’exa­men clas­sant natio­nal (ECN) ne doit plus être la seule évalua­tion et la fina­lité exclu­sive au terme des six premières années de forma­tion médi­cale. Sachant que, tel qu’il est conçu pour clas­ser et répar­tir les futurs internes sur le terri­toire natio­nal, c’est le seul examen au monde où l’on est reçu avec zéro !

En effet, tout étudiant formé dans une univer­sité euro­péenne, fran­çais ou étran­ger, parlant ou non notre langue, peut le présen­ter et contour­ner ainsi le nume­rus clau­sus, en accé­dant sans limi­ta­tion à l’exercice médi­cal dans notre pays… Il est urgent de redon­ner toute sa place et la prio­rité à l’évaluation des compé­tences cliniques pour vali­der l’en­semble des apti­tudes pratiques, y compris rela­tion­nelles, des étudiants en méde­cine, d’où qu’ils viennent, avant qu’ils n’ac­cèdent aux fonc­tions de respon­sa­bi­li­tés d’interne.

Il en va du simple respect des patients.
Article de Jacques Brin­ger relevé dans le Figaro santé par Fran­çoise Vignon

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