Saint Jacut de la mer
Publié le 30 décembre 2003 à 20:01Charles est allé se reposer et nous parle de son séjour (décembre 2003) :
Chers amis,
Comme convenu lors d’une des dernières réunions, je suis allé à ST JACUT DE LA MER. Je me suis trouvé la-bas pour les fêtes de Noël avec enfants et petits-enfants !…. La soirée du 24 fût calme bien que nous étions 131 personnes !!! Le 25, au repas de midi, quelle opulence !!!
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Une journée entre nous,malades, accompagnants
Publié le 19 décembre 2003 à 15:13paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°15 — décembre 2003
Samedi 22 novembre 2003
Comme chaque année, depuis maintenant trois ans, l’association de Loire Atlantique propose à ses adhérents une journée « particulière » où se retrouvent, en groupes de travail séparés, les malades et leurs accompagnants. La mise en commun de l’après midi permet de se
dire le « vécu » de chacun et, quelquefois, des réflexions qui ne se disent pas entre les partenaires.
Le diagnostic :
Cette année, sur une cinquantaine de personnes, plus des trois quarts étaient « nouvellement affectées » par la maladie. Elles ont redit ce que chacun d’entre nous a vécu dans son histoire personnelle : la violence du diagnostic et les réactions de « fuite », d’agressivité ou de « refus » qu’il a provoqué.
L’un des signes avant-coureur le plus fréquent : la douleur dans l’épaule ressemblant à de l’arthrose et les difficultés à écrire pour laquelle la recherche ne va pas s’orienter de prime abord vers le neurologue mais plutôt vers le rhumatologue ou le scanner.
Lorsque la rencontre se produit avec le neurologue, les tests cliniques – qui paraissent d’une simplicité presque sommaire – lui permettent d’annoncer le diagnostic qui s’avère juste quand l’utilisation des médicaments apporte un soulagement quasi immédiat.
Mais tous nous avons d’énormes difficultés à l’entendre prononcé d’autant qu’il nous projette dans un avenir de « dégénérescence » des neurones et donc de notre activité ! C’est du moins ce qu’on imagine immédiatement. Et puis on est confronté à son propre vieillissement : il faut faire le « deuil » de sa vie rêvée.
Accompagner un malade :
Les accompagnants soulignent alors l’espèce de subtile séparation qui s’instaure entre le malade et le monde qui les entoure : certains ne veulent pas informer leur entourage – y compris leurs enfants – pour ne pas être « plaints » et accueillis comme des malades.
Ils soulignent aussi la « culpabilité » qu’ils subissent, ou qu’ils s’infligent, de ne pas être malade ! Et les attitudes déprimantes quelquefois agressives de leur compagnon ou de leur compagne.
Ils insistent sur la nécessité de se protéger, de trouver des activités qui les fassent sortir du cycle infernal de la maladie que leur impose leur partenaire. Mais en même temps, là aussi, ils se culpabilisent d’agir en dehors de leur « malade » ou d’être obligé de faire appel à des aides extérieures pouvant aller jusqu’au « placement » dans un établissement spécialisé !
Qu’est ce que la maladie m’a apporté de positif ?
Voila une question que nous n’avions pas envisagée et qu’un malade a proposée au groupe. Ce fût étonnant de voir combien elle a permis de sortir des « recettes de cuisine » habituelles : quel est votre traitement ? Combien de ceci ou de cela ? Est-ce que je suis bien soigné ? Des questions auxquelles nous ne pouvons pas – et ne voulons pas – répondre parce que ce n’est pas de notre compétence et que chaque cas est unique.
Pour certains d’entre nous, la maladie a amené à relativiser les choses, à remettre en perspective les préoccupations de la vie courante. Il nous faut aller à l’essentiel. Et puis lorsque la maladie est associée à d’autres affections, pour certaines à l’issue éventuellement plus fatales (cancer par exemple), des priorités se dégagent.
Elle permet de revoir sa propre échelle des valeurs.
Elle entraîne la rencontre d’autres personnes – à l’exemple de cette journée – de partager des situations similaires. Le partage, l’humour, la prise de distance, un ensemble de mots ou d’attitudes qui nous font évoluer et avancer dans notre quotidien ainsi que de mieux se connaître soi-même.
Pour d’autres, elle a permis de se découvrir des talents cachés : l’écriture par exemple ou la randonnée, la marche, la découverte de nouveaux horizons.
De toutes les façons, elle a amené le couple à s’interroger sur son avenir et sur ce qui le faisait vivre. Pour certains, cette épreuve de vérité a entraîné la rupture pour d’autres le rapprochement, pour d’autres, enfin, la découverte d’un nouvel amour. (Retrouvez l’éditorial du numéro 10 : « un médicament toujours efficace : l’amour »).
La prise en compte de la maladie :
L’un d’entre nous a parlé de la notion de « chef d’équipe » définissant ainsi le rôle dans lequel il se voit : c’est à lui de coordonner les différents techniciens qui l’entourent (neurologue, kinésithérapeute, etc.…). Il se veut responsable à part entière de son traitement.
Lorsqu’elle ne se voit pas, la maladie est plus supportable pour l’entourage ; mais inversement, on ne comprend pas bien les défaillances du parkinsonien lorsqu’elles se produisent.
Pour autant, il apparaît judicieux d’éviter de trop verser dans le « cocooning », le maternage : ce n’est pas une bonne chose pour accompagner le malade qui, au contraire, a besoin d’être stimulé et mis en confiance sur ces capacités à agir.
Quant aux traitements pharmacologiques, ils sont et devraient être adaptés au plus juste par rapport à chaque cas qui évolue différemment suivant les personnes. Ainsi a été évoquée l’homéopathie dont certaines personnes ressentent une réelle efficacité. On ne peut pas se prononcer en la matière d’autant plus que la maladie de Parkinson est sujette à variations en fonction du contexte psychologique qui entoure le malade.
Parkinson et sexualité :
Plusieurs couples ont tenu à exprimer leur désarroi devant un phénomène absolument caché par les techniciens qui prescrivent des médicaments qui, en fait, ont des effets sur la libido ou sur l’érection.
Ils regrettent avec vivacité que personne n’en parle. Bien sûr on évoque l’impuissance mais comme une réaction normale due au vieillissement. Par contre, on n’évoque pas ou très rarement les effets inverses de certains médicaments, ce qui peut poser des problèmes très vifs dans le couple.
En forme de conclusion
Chacun a pu s’exprimer tranquillement en étant écouté par les autres et toutes les questions même inattendues ont pu être évoquées : c’est là la réussite de ces journées dont on nous demande la reprise chaque année même si, en tant que responsables, nous pourrions penser usure et répétition de la formule.
Compte rendu proposé par Jean GRAVELEAU
En collaboration avec :
Maryvonne ROGINSKI, psychologue
Danser, c’est bon pour la santé
Publié le 19 décembre 2003 à 15:11paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°15 — décembre 2003
Extrait de la revue « Bien-être » décembre 2003
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« De salon, ou latine, la danse est une source de plaisir incomparable qui permet de faire travailler le corps en douceur. »
« Vous délaissez les salles de gym pour les pistes de danse ? Bien vous en prenne car c’est un excellent remède pour garder tonus et vitalité. Que vous bougiez sur des airs d’accordéons, des rythmes sud-américains ou des mélodies orientales, votre corps travaille, se remodèle, se raffermit, se tonifie. Les tensions se relâchent. Les muscles, les articulations et l’appareil cardio-vasculaire sont sollicités en douceur. L’effort est dosé et progressif. Et la danse est l’une des rares activités physiques que l’on peut commencer tard et pratiquer longtemps, sans prédispositions particulières.
« Quatre conseils pour en profiter :
- 1 Dansez, quel que soit votre âge. C’est l’un des meilleurs traitements préventifs de l’insuffisance veineuse. Autre bénéfice, en dansant régulièrement on obtient facilement une augmentation de ses capacités respiratoires de l’ordre de 15%.
— 2 Il n’existe pas de contre-indication à la pratique de la danse, sauf en cas de pathologie cardiaque grave. Néanmoins, il est important de toujours rester dans la limite de ses capacités.
— Privilégiez les danses qui ne sollicitent pas trop la respiration ni le cœur, notamment les danses dites « standard » ou de « salon », surtout si vous êtes débutant.
— Les personnes qui souffrent d’arthrose peuvent danser mais sans forcer. Dans ces conditions, la danse est même bénéfique, car elle améliore progressivement la mobilité de certaines articulations
-
Notre avis : ceci s’applique d’autant mieux à la maladie de Parkinson que la danse s’intéresse également à l’équilibre et la coordination des mouvements.
La valse améliore le souffle
Basée sur un mouvement de rotation du couple, la valse demande un certain équilibre. Musette, elle se danse à petits pas rapides, très pivotés ; viennoise, les pas sont plus amples et les jambes exécutent une succession de flexions-extensions avec inclinaison du corps à droite, puis à gauche. Toutes deux sont excellentes pour muscler le souffle. Le rythme y est très soutenu. La valse lente ou valse anglaise, au tempo plus tranquille, est moins physique. Il est facile de doser l’effort et le corps travaille de façon complète.
Notre avis : très éprouvante sur le plan cardiaque, la valse se révèle souvent plus physique qu’on ne le croit. Commencez par la valse lente puis avisez en fonction de vos capacités respiratoires.
Le tango muscle les jambes.
Né en Argentine à la fin du XIXème siècle, le tango intègre une large gamme de figures : pivotées rotatives, déboîtées…voire renversées pour les plus souples ! Il se danse en contact étroit avec le partenaire et demande un important travail de coordination. Les jambes sont très sollicitées. Pratiqué régulièrement, il galbe les mollets et les cuisses de façon spectaculaire. Il tonifie les abdominaux et affine la taille par ses mouvements en diagonale. Enfin, les bras toujours en contraction se musclent peu à peu.
Notre avis : danse très technique. Mémoires et jambes sont énormément sollicitées. Persévérez et comptez un an avant de vous sentir à l’aise, le jeu en vaut la chandelle. Cette danse développe aussi la sensualité.
La salsa pour le dos, les épaules…
Un air de salsa et c’est le soleil qui fait son apparition. Sur un rythme plus ou moins rapide, la salsa, aussi bien en solo qu’en couple, se pratique en souplesse, genoux fléchis, dans une suite de déhanchés et de mouvements chaloupés des épaules. Dynamique, elle fait appel à l’ensemble des muscles du corps. Jambes, fessiers, abdominaux se tonifient, le dos se redresse, les hanches se délient. Les personnes raides retrouveront une vraie souplesse. Attention si vous avez les articulations fragiles.
Notre avis : un excellent remède contre la morosité. Le dos, les lombaires, les épaules et le bassin travaillent en douceur et le maintien s’améliore. A éviter cependant si vous souffrez des genoux.
Lu pour vous par Jean GRAVELEAU
Sexualité et maladie de Parkinson
Publié le 19 décembre 2003 à 15:02paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°15 — décembre 2003
Nous lisons régulièrement des informations suggérant des difficultés inhérentes à la perte de libido ou au manque d’érection pour le malade atteint de la maladie de Parkinson. Ainsi que des suggestions ou des conseils pour accompagner ces difficultés.
Mais nous n’avons pas encore lu de publications qui s’interrogent sur le phénomène inverse.
Pourquoi ? Serait-ce par pudibonderie ou parce que la sexualité est plutôt considérée comme positive quand elle se développe même trop largement ?
Pour autant, ce n’est pas toujours le cas ; nous en voulons pour preuve les confidences que nous disent recevoir les psychologues ou les réactions entendues lors de notre rencontre du 22 novembre et dont vous trouverez un compte rendu dans cette revue.
En effet, comment un couple qui a déjà quelques années de vie commune et une activité sexuelle relativement calme, peut réagir à une « libido » exacerbée pour la femme ou des érections de « jeune homme » pour l’homme ?
Le risque est grand d’un décalage important entre les deux partenaires dont l’un, malade, est traité par des médicaments qui ont un effet sur la sexualité mais qui n’a pas toujours (je dirais même rarement) été informé de ce phénomène.
De même, les personnels des établissements d’accueil ne peuvent pas toujours comprendre ce qui fait réagir leur « patients », un peu impatients dans ce domaine, alors qu’une information simple et un peu de compréhension éviterait de sauter directement à la conclusion sommaire de la « perversité » de leur client !
Il faut savoir – et là les notices d’accompagnement des médicaments ne comportent pas toujours ce type d’information – que certains agonistes dopaminergiques sont également utilisés pour traiter des troubles de l’érection (la Dopergine par exemple) ou de la « libido ».
Un médicament qui a récemment été retiré de la commercialisation pour traiter la maladie de Parkinson devrait revoir le jour, sous un autre nom et peut-être une légère modification de constitution chimique, pour concurrencer le trop célèbre « Viagra » !
Cette information minimum du malade nous la revendiquons y compris dans ces éléments les moins faciles à aborder pour les médecins, les neurologues, ou tout autre personnel soignant.
C’est, en effet, trop simple de laisser le malade, ou le couple, seul face à sa (leur) détresse devant des phénomènes qu’il n’arrive pas toujours à aborder y compris avec son conjoint.
Or la détresse que nous ont exprimée certains couples – ceux qui parlent – est très profonde. Les deux partenaires ne se comprennent plus et se culpabilisent ou au contraire font le reproche à l’autre de ne pas, plus, répondre à leurs attentes ou de ne pas respecter leur demande de « calme ».
Ils se posent des questions sur leurs sentiments, leurs relations dans le couple, alors qu’une information minimum sur les effets du traitement suivi par le malade dans le domaine de la sexualité leur permettrait de remettre les questions à leur juste place.
Bien évidemment, cela ne résoudra pas toutes leurs questions ; mais compte tenu de l’importance de la sexualité dans le couple, cela permettrait d’adoucir des échanges souvent très vifs quant ils concernent ce domaine particulier.
Nous ne voulons pas suggérer au travers de cet article que tous les phénomènes de débordement sexuels s’expliqueraient de cette manière. Nous voulons simplement attirer l’attention de chacun sur le fait que les traitements chimiques que nous ingurgitons journellement n’ont pas que des effets sur la maladie de Parkinson : ils peuvent également produire d’autres effets qu’il est utile de connaître.
Jean GRAVELEAU, directeur de publication.
En collaboration avec :
Maryvonne ROGINSKI, psychologue
Éditorial du numéro 15 — Le Parkinsonien Indépendant
Publié le 15 décembre 2003 à 12:00Le Parkinsonien Indépendant – n° 15 – décembre 2003
Bonne et heureuse année
C’est le moment où nous allons adresser nos vœux à nos proches, nos amis et même à des inconnus à qui nous allons dire : « meilleurs vœux » !
Et bien que nos lecteurs trouvent ici notre gratitude pour le soutien qu’ils nous apportent tout au long de l’année et qu’ils acceptent nos meilleurs vœux de bonheur, de santé – eh oui, on a le droit de leur souhaiter une santé qui, au mieux, se maintienne correctement – et de réussite dans ce qu’ils entreprendront.
Continuer à lire Éditorial du numéro 15 — Le Parkinsonien Indépendant…
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