Groupe Parkinson 29

29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Publié le 31 juillet 2015 à 12:12

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

La Tombola orga­ni­sée par le Crédit Mutuel de Bretagne au profit des Asso­cia­tions bretonnes.
Notre Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère a gagné 9 lots sur 800 tickets vendus et rapporté un peu plus de 1000 € à notre trésorerie. 

Confé­rence à Château­lin du 11 avril 2015. L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère a orga­nisé lors de la jour­née mondiale annuelle dédiée à Parkin­son, une confé­rence au Juvé­nat de Château­lin, animée par le Profes­seur Zagnoli de l’hô­pi­tal d’instruction des armées de Brest. Le Profes­seur ZAGNOLI était accom­pa­gné d’une infir­mière, Madame PLESS, spécia­li­sée dans l’éducation théra­peu­tique liée à la mala­die de parkin­son. Plus de 220 malades aidants et profes­sion­nels de santé ont montré leur inté­rêt dans l’implication de la maladie. 

Le thème qui avait été retenu : l’édu­ca­tion théra­peu­tique, la gestion des compli­ca­tions dans la mala­die et la recherche sur la mala­die de Parkinson. 

Une docu­men­ta­tion, « réédu­ca­tion et mala­die de Parkin­son » a été mise à la dispo­si­tion du public. Cet ouvrage, très bien conçu, reflète les besoins jour­na­liers d’un Parkin­so­nien. « Être parkin­so­nien c’est un métier à part entière, il faut constam­ment travailler sur ses acquis afin de préser­ver sa mobi­lité, sa vie, bien connaître sa mala­die pour mieux la gérer ! »

Le 7 mai 2015 Fran­çois Tosser, Odile et moi étions invi­tés par Mme Corinne Le Derout respon­sable MAIA du pays de Morlaix, elle souhai­tait nous rencon­trer pour la signa­ture d’une charte de coopé­ra­tion MAIA des services de soins d’aides et d’ac­com­pa­gne­ment du pays de Morlaix en faveur des personnes âgées. Nous sommes donc deve­nus offi­ciel­le­ment  parte­naire de ce groupement.

La Maison de l’Ai­dant est une struc­ture auto­nome ratta­chée au Centre Saint Vincent Lannou­chen. Grâce à ce lieu spéci­fique, l’ac­com­pa­gnant habi­tuel (aidant) peut « souf­fler » et peut béné­fi­cier sur place de conseils, de soutien psycho­lo­gique par des inter­ve­nants profes­sion­nels ou béné­voles. La visite de la maison de l’ai­dant (appar­tient à l’EPHAD de Lannou­chen, Landi­vi­siau), nous a permis de décou­vrir l’es­pace consa­cré aux aidants, une belle salle de réunion, un salon, une biblio­thèque de docu­men­ta­tion, le bureau du « CLIC  du Pays de Morlaix », une psycho­logue, un respon­sable d’activités.

Ces salles sont mises gracieu­se­ment à dispo­si­tion des asso­cia­tions parte­naires, bien entendu après soumis­sion de projets à la respon­sable EPHAD Lannou­chen de Landivisiau.
Un comité de coor­di­na­tion (réunion de tous les parte­naires) aura lieu en fin d’an­née, nous parti­ci­pe­rons à cette réunion. Par ailleurs il nous a été proposé un projet de confé­rence sur le pays de Morlaix/​Landivisiau orga­nisé par tuto­rat avec des futurs travailleurs sociaux. Nous aurions à l’is­sue de cette confé­rence une esti­ma­tion des besoins locaux. Possi­bi­lité d’une créa­tion d’un point-​rencontre sur Landi­vi­siau et pour­quoi pas un point gymnastique ?
www.bien-vieillir-pays-de-morlaix.fr
http://maison-retraite.ehpadhospiconseil.fr/ehpad/290002757/ehpad-saint-vincent-lannouchen-landivisiau

Bonnes vacances à tous
Domi­nique Bonne, Président de GP29 

22 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Publié le 28 juillet 2015 à 16:03

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Conseil d’Administration 2015 :

• Prési­dente : Mary­vonne SARRABEZOLLES
• Vice-​Président : Yves GICQEL
• Tréso­rière : Miche­line SARRADE
• Secré­taire : Maïté SCHIVI
• Secré­taire adjointe : Marie Louise LECONTE
• Corres­pon­dant Trégueux : Fran­çoise LE CHIVIS
• Corres­pon­dant Dinan : Pascale CHARLOT
• Soutien Infor­ma­tique : Fran­cis TRANCHE
• Membre : Michel NICOL
• Membre : Mary­vonne GICQUEL

16 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Publié le 27 juillet 2015 à 09:45

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Le 19 janvier a eu lieu notre repas pour la nouvelle année à Vars. Une tren­taine de convives étaient présents et le menu fut une fois de plus excellent. 

Le 22 janvier ont débuté les séances de sophro­lo­gie, à raison de deux séances par mois. Une dizaine d’adhérents y assistent régulièrement. 

Lors de l’Assemblée Géné­rale du 2 avril, le bureau de l’association a été inté­gra­le­ment recon­duit, à savoir :

• Président : Jean-​Noël Petit
• Président adjointe : Thérèse Lamoureux
• Tréso­rière : Léonide Tessier
• Tréso­rier adjoint : Serge Gaudout
• Secré­taire : Raymond Jaffré
• Secré­taire adjoint : Jean-​Jacques Louis

Avec l’incorporation d’Henri Ribière pour pilo­ter les projets. 

Enfin pour clore ce premier trimestre, le Profes­seur Derkin­de­ren, de l’INSERM de Nantes, nous a fait une remar­quable confé­rence sur la mala­die de Parkinson.
La centaine de parti­ci­pants présents, très atten­tifs, ont pu appré­cier la clarté du discours et la préci­sion des réponses. Sa dispo­ni­bi­lité et sa grande simpli­cité ont marqué l’assistance. La confé­rence dura 2h30 et aurait pu se poursuivre….s’il n’y avait eu le coup de gong du président : la nuit tombait ! 

Raymond Jaffré, secré­taire de l’APC

[vu sur le net] Mantadix : une rupture à épisodes

Publié le 24 juillet 2015 à 20:02

article trouvé sur le site le moni­teur des pharmaciens

L’ANSM informe de la mise à dispo­si­tion d’une énième spécia­lité de rempla­ce­ment au Mantadix.

Ce médi­ca­ment du labo­ra­toire Bris­tol Myers Squibb, à base d’aman­ta­dine 100 mg en capsules sous forme de chlor­hy­drate, est indi­qué dans le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son, les syndromes parkin­so­niens induits par les neuro­lep­tiques et en prophy­laxie de la grippe et des infec­tions respi­ra­toires dues exclu­si­ve­ment au virus influen­zae A.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

Le stationnement devient gratuit pour les personnes handicapées.

Publié le 24 juillet 2015 à 09:25

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

La carte de station­ne­ment « handi­cap » permet désor­mais à son titu­laire ou un accom­pa­gnant de se garer gratui­te­ment sur toutes les places acces­sibles, réser­vées non. 

A comp­ter du 18 mai 2015, elle permet à son titu­laire ou à la personne l’ac­com­pa­gnant, d’uti­li­ser, à titre gratuit et sans limi­ta­tion de durée, toutes les places de station­ne­ment ouvertes au public. Aupa­ra­vant, elle auto­ri­sait simple­ment l’ac­cès aux places réser­vées aux personnes handicapées. 

Quelques limites :

• Les auto­ri­tés compé­tentes en matière de circu­la­tion et station­ne­ment peuvent, sur certains secteurs, prévoir une durée maxi­male de station­ne­ment (seule­ment au-​delà de 12 H)
• Ces mêmes auto­ri­tés sont libres de soumettre les titu­laires de la carte au paie­ment de la rede­vance en vigueur pour se garer dans les parcs de station­ne­ment munis de bornes d’en­trée et de sortie acces­sibles aux personnes handi­ca­pées. Un décret est attendu pour préci­ser les moda­li­tés pratiques d’ap­pli­ca­tion de la loi.

Un droit lié à la personne, pas au véhicule :
La carte peut être appo­sée dans n’im­porte quel véhi­cule dont le conduc­teur ou le passa­ger en est le titu­laire. A l’in­verse, elle doit être immé­dia­te­ment reti­rée lorsque la personne handi­ca­pée n’uti­lise plus le véhicule.

L’usage indu de la carte est puni par une contra­ven­tion de 5ème classe, passible d’une amende de 1.500€ maxi­mum, portée à 3.000€ en cas de réci­dive. Utili­ser ce précieux sésame abusi­ve­ment peut donc coûter cher !

Cette carte est valable dans l’en­semble des pays de l’Union Euro­péenne. Véri­fier toute­fois vos droits avant de visi­ter un pays. 

Loi 2015-​300 du 18 mars 2015, JO du 19 mars 2015

Art-​thérapie (Anne Allaire) — Naturopathie (Bernard Aubrée)

Publié le 20 juillet 2015 à 07:20

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Suite à l’as­sem­blée géné­rale de l’APIV du 21 février 2015, voici, résu­més en quelques lignes par Yves Boccou, les inter­ven­tions d’Anne Allaire (art-​thérapeute) et de Bernard Aubrée (natu­ro­pathe).

Anne Allaire exerce sa profes­sion au CHU de Rennes : 

« L’art-​thérapie propose des acti­vi­tés artis­tiques à des personnes qui souffrent physi­que­ment et/​ou mora­le­ment pour aller vers un mieux-​être. La spéci­fi­cité de cette disci­pline est de prendre en compte ce qui va bien chez le patient, exploi­ter ses capa­ci­tés restantes pour ravi­ver sa qualité de vie. 

J’exerce mon métier d’art-​thérapeute au CHU de Rennes en réédu­ca­tion adulte depuis 2011 et, depuis novembre 2014, en neuro­lo­gie auprès de personnes atteintes de la mala­die de Parkinson.

Un exemple d’ate­lier proposé en neuro­lo­gie : dessi­ner les yeux fermés en portant son atten­tion sur une musique ; puis, les yeux ouverts, ajou­ter de la couleur au moyen de diffé­rentes tech­niques. Ce mode d’ex­pres­sion surprend car il y a toujours un résul­tat qui le plus souvent plaît et rassure la personne, fière de ce qu’elle peut encore faire et montrer ! Le regard des autres est telle­ment impor­tant ! C’est aussi un travail avec le corps : un entraî­ne­ment avec la main qui tremble ou qui refuse d’écrire… et pour­tant, le résul­tat est là ! 

Par la dimen­sion plai­sir, l’art-​thérapie parti­cipe à la recons­truc­tion du patient qui expé­ri­mente une douleur physique et/​ou morale. Elle peut égale­ment réduire le décon­di­tion­ne­ment à l’ef­fort souvent à l’œuvre dans la mala­die chro­nique. De nouvelles pers­pec­tives peuvent alors appa­raître : envie de refaire quelque chose à la maison, achat de maté­riel, etc. Ce plai­sir de « faire du beau » peut redon­ner un élan et reten­tir sur la confiance et l’es­time de soi. »

Ouest-​France du 29 mars 2015 sous le titre « L’art-​thérapie, ça fait du bien ! » rapporte l’in­ter­view réali­sée près de Jean-​Pierre Klein (psychiatre, fonda­teur de l’as­so­cia­tion Art & Théra­pie) : « L’art-​thérapie ne vient pas d’un psychiatre mais d’un peintre anglais, Adrian Hill. En 1945, tuber­cu­leux, il subit, en sana­to­rium, de puis­sants trai­te­ments et de longues périodes d’en­nui. En peignant, il se sent mieux. Il propose aux autres malades de faire comme lui, en lais­sant aller leur fantai­sie. Et les méde­cins constatent que les malades vont mieux qu’a­vec le seul traitement. »

Bernard Aubrée  : phar­ma­cien en retraite, il donne béné­vo­le­ment des conseils en matière de nutri­tion et de natu­ro­pa­thie) : « Mala­die de Parkin­son et Ventre deuxième cerveau »

« De récents travaux réali­sés par l’In­serm de Nantes ont montré qu’il y aurait un rapport entre la mala­die de Parkin­son et l’in­tes­tin. On trouve en effet des neurones dopa­mi­ner­giques dans le colon et ceux-​ci sont atteints parfois une dizaine d’an­nées avant que les symp­tômes céré­braux appa­raissent. Les symp­tômes de la consti­pa­tion sont souvent des signes précur­seurs. Il serait donc possible de diag­nos­ti­quer la mala­die par une simple biop­sie intes­ti­nale. Tout porte à croire, actuel­le­ment, que ces mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives ressemblent aux mala­dies à prions. Du reste, un prion (l’al­pha­sy­nu­cléine) a été iden­ti­fié mais il est impos­sible actuel­le­ment de savoir comment il conta­mine l’organisme. 

La piste bacté­rienne semble la plus plau­sible car on trouve une ressem­blance avec une autre mala­die en pleine crois­sance : l’au­tisme. Le dérè­gle­ment de la flore intes­ti­nale, qu’on nomme dysbiose, permet­trait à des bacté­ries patho­gènes de libé­rer des toxines capables d’in­ter­fé­rer avec le déve­lop­pe­ment des neurones. 

Le réta­blis­se­ment d’une flore intes­ti­nale par un régime appro­prié type Dr Seigna­let a permis d’amé­lio­rer l’état des malades atteints de MP.
Il est donc recom­mandé de lutter contre la consti­pa­tion, d’avoir une alimen­ta­tion Bio pour éviter les pesti­cides et les addi­tifs pertur­ba­teurs de la flore intes­ti­nale. Dans un premier temps, il serait souhai­table d’éli­mi­ner le gluten et les laits animaux car ces deux aliments contiennent de la glia­dine et de la caséine, deux protéines actuel­le­ment mises en cause dans la dégra­da­tion de la muqueuse intes­ti­nale ».

Yves Boccou concluait « voilà donc en quelques mots ce que disait l’in­ter­ven­tion de Bernard dans laquelle il mettait en évidence les avan­tages d’adop­ter une nour­ri­ture saine, le Bio bien évidem­ment mais aussi les produits Bleu Blanc Cœur »…

Trans­mis par Bernard Pettier — secré­taire APIV 

Parkinson : l‘électronique au service des neurosciences

Publié le 17 juillet 2015 à 15:45

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

L’amé­lio­ra­tion de la qualité de vie des patients pour­rait venir de ces trois appa­reils : un boîtier équipé d’un capteur, un smart­phone et une oreillette. Comment amélio­rer la qualité de vie et l’autonomie des patients souf­frant de la mala­die de Parkin­son ? La réponse nous vient d’Espagne. Tous les détails dans ce numéro de Futuris. 

Pere Bosch vit à Barce­lone. Il y a 16 ans, on lui a diag­nos­ti­qué la mala­die de Parkin­son. Depuis, c’est tout son quoti­dien et plus large­ment sa vie entière qui ont changé : « Avant je jouais de l’accordéon. Mais quand je voulais appuyer sur les touches avec ma main gauche, impos­sible, je ne pouvais pas. À la place, je serrais l’instrument avec la main, comme ça, et je n’arrivais pas à en jouer. »

Pere Bosch parti­cipe actuel­le­ment au projet euro­péen de recherche « REMPARK » destiné à lui redon­ner une plus grande auto­no­mie. Un capteur enre­gistre en continu la cadence de ses mouve­ments permet­tant ainsi de détec­ter toute anoma­lie. Et si néces­saire, son oreillette lui envoie alors un stimu­lus acous­tique pour l’aider à retrou­ver coor­di­na­tion et équi­libre. Les infor­ma­tions sont trans­mises via son mobile à son méde­cin afin d’adapter, en consé­quence, son trai­te­ment médi­ca­men­teux et son programme de rééducation. 

Àngels Bayés, neuro­logue, Centre médi­cal Teknon en Espagne, « Ce dispo­si­tif nous permet de savoir combien d’heures par jour la mobi­lité du patient est ON, c’est-à-dire opéra­tion­nelle et OFF, c’est-à-dire réduite et comment celui-​ci se déplace pendant ces 2 phases de la mala­die. On sait égale­ment si le patient souffre ou non de blocages et combien de temps ils durent. On peut aussi déter­mi­ner à quel rythme le patient marche. Et lorsque le système détecte un problème moteur, il active auto­ma­ti­que­ment un stimu­lus sonore pour aider le patient à marcher plus faci­le­ment. »

C’est, ici, dans ce labo­ra­toire de l’Université Poly­tech­nique de Cata­logne que le capteur a été conçu et assem­blé. Prin­ci­pal défi pour les ingé­nieurs : réus­sir à réali­ser un boîtier qui, bien que bourré d‘électronique, est aussi discret, ergo­no­mique et fiable évidem­ment que possible.

Carlos Pérez López, ingé­nieur en élec­tro­nique, Univer­sité Poly­tech­nique de Cata­logne, Espagne : « À l’intérieur du capteur, il y a un accé­lé­ro­mètre qui indique les accé­lé­ra­tions du patient lors de la marche. Il y a égale­ment un magné­to­mètre, qui fonc­tionne comme une bous­sole, et qui enre­gistre des données sur les champs magné­tiques. Et enfin, il y a un gyro­scope chargé d’enregistrer la façon dont le patient se déplace le long de trois axes dans un espace donné. Toutes ces données sont donc enre­gis­trées et analy­sées à l’aide d’algorithmes mathé­ma­tiques. Et à la fin du proces­sus, nous sommes capables de réper­to­rier chacun des mouve­ments du patient ».

Le dispo­si­tif, actuel­le­ment à l’essai, tient, semble-​t-​il, ses promesses. Au vu des premiers résul­tats, les patients qui l’ont testé, auraient gagné en auto­no­mie. Cela dit, ils n’auraient rien contre quelques petites améliorations. 

Paola Quispe, infir­mière, Centre médi­cal Teknon, Espagne : « La plupart des patients souhai­te­raient que le capteur soit plus petit. Ils regrettent aussi qu’il y ait un inter­valle d’une minute entre le moment où le capteur détecte un problème et le déclen­che­ment du signal sonore. Le concer­nant, ils préfè­re­raient égale­ment entendre une musique plutôt que le son d’un métro­nome. »

L‘équipe de cher­cheurs planche d’ores et déjà sur une nouvelle fonc­tion­na­lité de taille, à savoir doter l’appareil d’un système à même d’ajuster en temps réel le dosage des médi­ca­ments en fonc­tion des besoins de l’organisme du patient. 

Joan Cabes­tany, ingé­nieur en télé­com­mu­ni­ca­tions, Univer­sité Poly­tech­nique de Cata­logne et coor­di­na­teur du projet REMPARK : « La prochaine étape consiste à trans­for­mer l’appareil en un véri­table dispo­si­tif médi­cal. Un dispo­si­tif capable d’aider le méde­cin à poser un diag­nos­tic plus précis et capable, au final, de régu­ler le trai­te­ment des patients afin d’améliorer leur état de santé. Mais, comme la régle­men­ta­tion sur les dispo­si­tifs médi­caux est très stricte en Europe, ce projet requiert encore beau­coup de travail. »
On estime à 6,3 millions le nombre de personnes souf­frant de la mala­die de Parkin­son à travers le monde, dont 1,2 million en Europe.

Sci-​techfuturis 106/​03 11:38 CET
Trans­mis par Renée Dufant

PS : cela ressemble curieu­se­ment aux démarches du Dr Leca­vor­zin que nous avons finan­cées en partie en son temps !

Tango et maladie de Parkinson

Publié le 12 juillet 2015 à 08:49

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Danser le tango argen­tin pour­rait amélio­rer certains symp­tômes de la mala­die de Parkin­son, notam­ment la marche et l’équilibre. 

Trou­ver un moyen d’amé­lio­rer l’équi­libre et la marche des malades atteints de la mala­die de Parkin­son est loin d’être anec­do­tique. Car si la mala­die se carac­té­rise par les trem­ble­ments bien connus, elle s’ac­com­pagne d’autres symp­tômes moteurs extrê­me­ment handi­ca­pants, notam­ment des mouve­ments plus raides, ralen­tis, et une pertur­ba­tion de la marche avec un risque de chute. En pratique, l’ac­ti­vité  physique est vive­ment recom­man­dée pour atté­nuer l’im­pact de ces troubles et fait partie de la prise en charge habi­tuelle des personnes atteintes. 

Les pas de danse du tango parti­cu­liè­re­ment adaptés.
Le Dr Silvia Rios Rome­nets, de l’Ins­ti­tut et hôpi­tal neuro­lo­gique de Mont­réal (Canada) et ses collègues du dépar­te­ment de neuro­lo­gie de l’Université McGill ont eu l’idée de propo­ser à un groupe de 18 malades de parti­ci­per à des séances de tango argen­tin avec des parte­naires non malades (amis ou époux, essen­tiel­le­ment, mais aussi danseurs volon­taires). Pour­quoi le tango ? « C’est une tech­nique de danse parti­cu­lière avec des pas en avant et en arrière », explique au Figaro le Dr Rios Rome­nets, « et avec des défis cogni­tifs : mémoire de travail, contrôle de l’at­ten­tion, multi­tâches, ne serait-​ce que pour éviter les autres danseurs lors des dépla­ce­ments ».

Les critères de sélec­tions des patients étaient assez larges pour être trans­po­sables faci­le­ment. Par exemple être capable de marcher au moins trois mètres sans canne ou, pour des raisons de sécu­ri­tés pendant les séances, ne pas avoir chuté plus de trois fois au cours des douze précé­dentes. Les leçons étaient données de façon tradi­tion­nelle par deux ensei­gnants au rythme de deux séances d’une heure hebdo­ma­daires. L’éva­lua­tion avait lieu après trois mois. 

Une petite étude qui devra être confirmée. 
Les résul­tats sont inté­res­sants : « Le tango argen­tin améliore l’équi­libre, la mobi­lité fonc­tion­nelle et la satis­fac­tion des malades avec des béné­fices modestes sur les fonc­tions cogni­tives et la fatigue », explique le Dr Rios Rome­nets, « malheu­reu­se­ment sans effet sur la sévé­rité globale des symp­tômes moteurs de la mala­die ». Pour le Pr Jean-​Marc Orgo­gozo neuro­logue au CHU de Bordeaux, « la puis­sance statis­tique de l’étude est trop limi­tée en raison du faible nombre de patients et du court délais de suivi ». Les résul­tats posi­tifs obser­vés sont donc « possibles mais non démon­trés » remarque le neurologue. 

Enfin les auteurs se féli­citent d’une très bonne adhé­sion au trai­te­ment, ce qui n’est pas négli­geable quand on sait que la moitié des patients aban­donnent habi­tuel­le­ment le programme d’en­traî­ne­ment physique qui leur est pres­crit, selon les cher­cheurs cana­diens. « Le béné­fice social qu’ap­porte la danse peut-​être très utile pour les malades atteint de Parkin­son, souligne le Dr Rios Rome­nets, mais le meilleurs conseil à donner aux patients est de faire de l’exer­cice régu­liè­re­ment, avec de la musique s’ils aiment ça, et s’ils aiment danser, le tango peut-​être une bonne option ».

Article de Damien Mascret, relevé dans le Figaro Santé du 17/​04/​15
Par Fran­çoise Vignon

MEDICAMENTS : 10 Conseils pour mieux vivre avec

Publié le 08 juillet 2015 à 09:00

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Les médi­ca­ments soignent mais peuvent aussi rendre malade. Une campagne d’in­for­ma­tion nous aide à nous poser les bonnes ques­tions pour se mettre à l’abri, tout spécia­le­ment après 65 ans. 

« Les médi­ca­ments sont là pour vous aider. Mais ils ont parfois du mal à vivre ensemble ».

Le slogan de la campagne 2015 de lutte contre les acci­dents médi­ca­men­teux a le mérite de la clarté. Si les adultes jeunes et les enfants ne sont pas à l’abri d’ef­fets secon­daires désa­gréables voire dange­reux, les plus âgés sont les plus concer­nés : 71% des plus de 50 ans et 86% des plus de 75 ans prennent des médi­ca­ments une ou plusieurs fois par jour. Parmi les plus de 75 ans, 4 sur 10 consomment 5 médi­ca­ments ou plus chaque jour. Or l’or­ga­nisme « digère » de plus en plus diffi­ci­le­ment les molé­cules au fil des ans. Résul­tat : 1 hospi­ta­li­sa­tion sur 5 est due à un problème médi­ca­men­teux passé 80 ans ! 

Lors de la présen­ta­tion de la campagne « Médi­ca­ments, et si on chan­geait de compor­te­ment ? », le Dr Patrick Errard, président du Leem (indus­tries du médi­ca­ment) a rappelé que chacun, du fabri­cant au patient en passant par le méde­cin et le phar­ma­cien, peut agir pour amélio­rer les choses : 

• simpli­fier les ordon­nances (autre­ment dit dimi­nuer leur longueur),
• créer des compri­més faciles à ne pas confondre (forme, couleur …)
• aler­ter des possibles compli­ca­tions en cas de mélange de traitements,
• convaincre de l’im­por­tance du strict respect des prescriptions …

« Le dossier phar­ma­ceu­tique nous permet de repé­rer les risques et d’en parler au moment de la déli­vrance des médi­ca­ments », souligne aussi Carine Wolf, respon­sable de l’Ordre des phar­ma­ciens en Seine – Mari­time. A nous aussi d’ai­der le patient à repé­rer une faiblesse, un vertige, une fatigue brutale, signe d’un possible effet secondaire. 

A partir de la mi-​mai 2015, un livret de huit pages sur le bon usage des médi­ca­ments, sera diffusé large­ment. Il répon­dra aux ques­tions pratiques que chacun peut se poser : faut-​il prendre une double dose si j’ai oublié mon trai­te­ment ? Puis-​je arrê­ter de le prendre si je ne me sens plus malade ?

Les 10 conseils pour mieux vivre avec les médicaments :

1. Je respecte la poso­lo­gie et la pres­crip­tion : le nombre de cachets ou de gouttes par prise, le nombre de prises, l’ho­raire des prises, la durée du traitement.
2. A l’oc­ca­sion de ma consul­ta­tion, j’in­forme mon ou mes méde­cins de tous les médi­ca­ments que je prends et n’hé­site pas à deman­der s’il n’existe pas des risques d’interactions.
3. Je ne décide jamais moi-​même d’in­ter­rompre, suspendre ou espa­cer un trai­te­ment en cours.
4. Je signale à mon méde­cin tout événe­ment pouvant influen­cer l’ef­fi­ca­cité ou la tolé­rance d’un trai­te­ment : hospi­ta­li­sa­tion, infec­tion, choc émotionnel.
5. Si je soup­çonne mon trai­te­ment d’être à l’ori­gine d’ef­fets indé­si­rables, j’aver­tis immé­dia­te­ment mon médecin.
6. Je fais un bilan régu­lier au moins tous les ans, de mes trai­te­ments en cours, avec mon méde­cin traitant.
7. Je conserve mes médi­ca­ments dans leur embal­lage d’origine.
8. En cas de substi­tu­tion par un géné­rique, je fais clai­re­ment préci­ser par le phar­ma­cien à quel médi­ca­ment inscrit sur l’or­don­nance il corres­pond : je le fais inscrire sur la boîte.
9. Lorsque j’achète moi-​même un médi­ca­ment sans ordon­nance, je demande conseil au pharmacien.
10. Dans tous les cas, je n’hé­site pas à inter­ro­ger les profes­sion­nels de santé (méde­cins, phar­ma­ciens, infir­miers), pour répondre à mes questions.

Article d’Agnès Duper­rin relevé dans Notre Temps du 15/​04/​15
Par Fran­çoise Vignon

Ça bouge dans le monde feutré du médicament

Publié le 07 juillet 2015 à 08:43

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

1‑Un blocage des essais cliniques s’amorce en France 
Six comi­tés de protec­tion des personnes refusent d’étu­dier les nouveaux dossiers de tests de médi­ca­ments qui leur sont soumis.

Fait sans précé­dent en France, six comi­tés de protec­tion des personnes (Angers, Nantes, Rennes, Brest, Besan­çon, Dijon), instances béné­voles indis­pen­sables au bon fonc­tion­ne­ment de la recherche sur les médi­ca­ments, ont décidé de ne plus accep­ter de nouveaux dossiers. Pour comprendre ce ras-​le-​bol, il faut remon­ter au travail même des CPP. Prenez un expert cher­cheur ou méde­cin ; demandez-​lui d’ana­ly­ser le dossier du nouvel essai clinique envi­sagé par un indus­triel du médi­ca­ment, laissez-​lui quelques jours pour qu’il en évalue la perti­nence scien­ti­fique et les éven­tuelles impli­ca­tions éthiques ; invitez-​le à prépa­rer une synthèse du dossier pour la prochaine réunion, mensuelle ou bimen­suelle du comité de protec­tion des personnes (CPP) auquel il appar­tient. Enfin, versez-​lui une indem­nité … de 67 euros.

A priori, un tel système n’a aucune chance de trou­ver des volon­taires. Et pour­tant ce système fonc­tionne sans heurt ! Chaque année envi­ron 3500 dossiers sont étudiés dans 39 comi­tés de protec­tion des personnes par plusieurs centaines de béné­voles. Ou plus exac­te­ment ce système fonc­tion­nait. Jusqu’à ce qu’il y a deux ans, la Direc­tion géné­rale de la Santé (DGS) décide, d’un trait de plume (un arrêt en l’oc­cur­rence) de rabo­ter ces 67 euros, en les trans­for­mant en salaires soumis à coti­sa­tions sociale. Les prési­dents de CPP, s’ex­pri­mant à titre person­nel, sont vent debout contre une mesure humi­liante. Tous leurs recours, offi­cieux ou juri­diques, sont pour l’ins­tant restés vains.

« Ce n’est pas un problème de montant, explique le Pr Philippe Bertrand (Tour), mais cela signi­fie que les béné­voles vont deve­nir des sala­riés ». Un scan­dale pour le Dr Fran­cis Vasseur (Lille), « je devien­drais employeur des membres du CPP et je devrais verser des indem­ni­tés diffé­rentes aux rappor­teurs en fonc­tion de leur statut même s’ils font le même travail ! » Pour le Pr Bertrand, « le pire n’est pas là, il est dans le blocage de nos budgets. Notre CPP ne fait pas grève pour l’ins­tant mais s’ar­rê­tera de rendre des avis quand il n’aura plus d’argent ». Car certaines agences régio­nales de santé (ARS) péna­lisent, en bloquant leurs budgets, les CPP récal­ci­trants. Le Dr Jean Louis Durand (Ile-​de-​France) craint à terme « la suspen­sion complète de l’ac­ti­vité de son CPP par démo­ti­va­tion de ses membres ».

La posi­tion du Dr Elisa­beth Frija-​Orvoën, prési­dente de la Confé­rence natio­nale des CPP, est claire : « Nous refu­sons le prin­cipe d’un salaire, d’une rému­né­ra­tion ». Retour donc à une indem­nité ? « Fran­che­ment, même si c’est moins que 67 euros, on s’en fiche, glisse le Dr Vasseur. C’est l’in­dé­pen­dance et la recon­nais­sance de notre enga­ge­ment qui comptent ».

Et la recon­nais­sance d’un système effi­cace. « Les CPP font avan­cer la recherche clinique en France, dans le respect du rapport bénéfice/​risque pour le patient », souligne le Dr David Pérol (Lyon). « Il faut proté­ger ce système qui marche dans une société où le souci du bien commun dispa­raît », plaide le Pr Fran­çois Chapuis (Lyon). Pour l’ins­tant, les CPP n’ont eu qu’une réponse des auto­ri­tés de santé : le mépris.
Article de Damien Mascret relevé dans le Figaro Santé du 12/​02/​15
Par Fran­çoise Vignon

2 — Mises en cause pour leurs liens avec des labos, L’ANSM et la HAS ouvrent des enquêtes internes (27.03.2015
L’Agence Natio­nale de Sécu­rité du Médi­ca­ment (ANSM) et la Haute Auto­rité de Santé (HAS) ont décidé de trans­mettre au Procu­reur de la Répu­blique « les faits dénon­cés » par Média­part dans l’article « les gendarmes du médi­ca­ment faisaient affaire avec labos ».

L’ANSM et la HAS, dont les commis­sions d’experts inter­viennent dans les déci­sions de mise sur le marché (ANSM) et le rembour­se­ment, ou non, des médi­ca­ments (HAS), ont en outre annoncé jeudi le lance­ment d’enquêtes internes ou « audit ».

« La mise sur le marché de médi­ca­ments et leur rembour­se­ment sont soumis à des commis­sions suppo­sées indé­pen­dantes », écri­vait Média­part dans un article publié le 24 mars sur son site, en réfé­rence aux commis­sions de ces deux agences sanitaires. 

Or « pendant des années, des membres éminents de ces commis­sions (dont un président) ont conseillé secrè­te­ment les labo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques », ajou­tait le site en ligne citant les personnes en cause, dont « plusieurs (…) recon­naissent les faits rappor­tés par de nombreux respon­sables ou anciens diri­geants de labo­ra­toires ». « D’autres préfèrent mini­mi­ser les faits ou parlent d’erreurs dans les dates », rele­vait encore Média­part qui évoquait des acti­vi­tés de conseils gras­se­ment rémunérées. 

Certains faits anté­rieurs à la créa­tion de la HAS

Crédits photo : TOUBON-​PHANIE Zoom

Dans un commu­ni­qué, la HAS précise qu’elle porte ces « allé­ga­tions graves concer­nant l’évaluation des médi­ca­ments » à la connais­sance du Procu­reur de la Répu­blique « pour mener les inves­ti­ga­tions néces­saires à l’établissement de la vérité », notant que certains des faits rela­tés « sont anté­rieurs à la créa­tion de la HAS en 2005 ».
« S’ils étaient avérés, ces faits iraient à l’encontre des obli­ga­tions régle­men­taires en vigueur incom­bant aux experts et membres des commis­sions en matière de gestion de liens d’intérêts », ajoute-​t-​elle. Un « audit interne » a égale­ment été déclen­ché par la HAS.
Touraine demande des comptes aux agences : 

L’ANSM, qui a égale­ment trans­mis au Procu­reur de la Répu­blique les faits dénon­cés par Média­part, a aussi engagé une enquête admi­nis­tra­tive interne « afin de dres­ser un état des lieux sur le rôle des personnes visées dans l’article au sein des instances consul­ta­tives de l’Agence jusqu’en 2011 ».

Elle rappelle qu’elle « a renforcé la trans­pa­rence de ses travaux d’expertise comme le prévoit la loi du 29 décembre 2011 » et notam­ment que « les indus­triels du secteur des produits de santé ne parti­cipent plus » à ses instances.

Dans un nouvel article mis en ligne jeudi par Média­part, la ministre de la Santé Mari­sol Touraine estime que « si les faits rappor­tés sont exacts, ils sont inac­cep­tables et d’une extrême gravité ». « La trans­pa­rence est une condi­tion essen­tielle de la confiance dans notre système de santé », poursuit-​elle.

La ministre indique aussi qu’elle fera prochai­ne­ment le point avec les deux agences auxquelles elle demande de faire « tout ce qui est en leur pouvoir pour faire la lumière sur ces affir­ma­tions ».

(Avec AFP)
Lu par Renée Duffant

Soigner les neurones par la lumière

Publié le 04 juillet 2015 à 08:03

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Des neuros­cien­ti­fiques testent une méthode qui permet­trait d’évi­ter la dégé­né­res­cence des neurones dopa­mi­ner­giques impli­qués dans la mala­die de Parkinson. 

Et si l’on parve­nait à proté­ger les neurones des malades de Parkin­son, pour éviter leur dégé­né­res­cence ? Ce n’est encore qu’un rêve de cher­cheurs : les trai­te­ments dispo­nibles, qu’ils soient chimiques ou chirur­gi­caux, ne savent qu’a­mé­lio­rer la triade des symp­tômes, (trem­ble­ments, akiné­sie, rigi­dité des membres …). Mais la mala­die conti­nue d’avan­cer, masquée, tant que perdure sa cause. 

Père de la stimu­la­tion céré­brale profonde, deve­nue l’un des trai­te­ments de réfé­rence dans la mala­die de Parkin­son, le Pr Alim Louis Bena­bid espère être « sur le point de faire une avan­cée majeure dans ce domaine », a‑t-​il annoncé en mars à l’Aca­dé­mie des Sciences. « Atten­tion, aver­tit cepen­dant le neuro­chi­rur­gien. Il ne faut pas donner d’es­poir préma­turé aux malades, on est là très en amont d’un éven­tuel nouveau trai­te­ment ».

Infra­rouges :
Le possible saint-​Graal se cache dans la lumière infra­rouge. « On sait qu’elle peut proté­ger ou amélio­rer la santé de certains tissus ou cellules malades ». explique Alim Louis Bena­bid. Pourrait-​on, en illu­mi­nant les cellules produc­trices de dopa­mine qui dégé­nèrent dans Parkin­son, les proté­ger pour ralen­tir les ravages de la mala­die ? La tech­nique est étudiée à l’Ins­ti­tut de Recherche greno­blois Clina­tec, en colla­bo­ra­tion avec le Pr John Mitro­fa­nis (Univer­sité de Sydney).

L’équipe du neuros­cien­ti­fique austra­lien a d’abord testé le pouvoir des infra­rouges sur des souris ayant reçu une toxine permet­tant de « mimer » chez elles un Parkin­son. Non seule­ment les souris dont le cerveau avait été irra­dié expri­maient moins de symp­tômes que celles ayant reçu la toxine, mais pas la lumière, mais en sus l’au­top­sie montrait que la dégé­né­res­cence des cellules dopa­mi­ner­giques était moindre dans leur cerveau. Les équipes du Pr Bena­bid ont ensuite, à Grenoble, confirmé ces résul­tats sur d’autres modèles, en parti­cu­lier le rat. 

Une fibre optique implantée :
Il y a cepen­dant un pas de la souris à l’homme. Notam­ment l’épais­seur des tissus à traver­ser : chez les rongeurs, la lumière infra­rouge déli­vrée de façon externe parvient à atteindre les neurones cibles situés à un ou deux centi­mètres seule­ment du crâne ; mais chez l’homme, il faut illu­mi­ner des cellules enfouies à plus de 10 centi­mètres de profondeur. 

Les scien­ti­fiques de Clina­tec ont donc déve­loppé un système qui permet de diffu­ser la lumière direc­te­ment dans la zone lésée, par l’in­ter­mé­diaire d’une fibre optique implan­tée. « Nous avons testé ce dispo­si­tif chez des singes », explique Alim Louis Bena­bid. Et comme chez les souris, les singes trai­tés avec l’in­fra­rouge montraient une nette dimi­nu­tion des symp­tômes puis, lors d’au­top­sies prati­quées 3 semaines à un mois après l’opé­ra­tion, une moindre dégé­né­res­cence neuronale. 

Reste à tester la tech­nique chez son desti­na­taire final. « Nous sommes en train de rédi­ger notre proto­cole de recherche clinique », détaille le Pr Bena­bid. Lorsque toutes les auto­ri­tés auront donné leur accord, les tous premiers essais de tolé­rance pour­ront démar­rer chez l’homme. « La méthode est suscep­tible d’ap­por­ter une solu­tion à un problème non résolu, la neuro­pro­tec­tion des malades de Parkin­son. Mais avant de pouvoir envi­sa­ger de l’ap­pli­quer à une large échelle, le proces­sus de recherche sera encore long », conclut-​il.

Article de Soline Roy relevé dans le Figaro Santé du 10/​04/​15
Par Fran­çoise Vignon

Maladie de Parkinson : le traitement les rend accro au sexe

Publié le 03 juillet 2015 à 07:43

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

C’est un effet secon­daire poten­tiel des trai­te­ments anti­par­kin­so­niens, aux consé­quences drama­tiques dans une vie de couple, que des psychiatres et neuro­logues décrivent dans le numéro daté de mars 2015 de la revue La Presse Médi­cale. Le Dr Pierre Grand­ge­nevre et ses collègues du CHRU de Lille se sont inté­res­sés à l’impact de l’hypersexualité sur l’entourage d’un patient atteint de mala­die de Parkin­son. Résul­tat d’une inca­pa­cité à résis­ter aux impul­sions, ce trouble du compor­te­ment sexuel, affecte, selon les études, entre 2,6% et 7,2% des patients atteints de mala­die de Parkinson.

Des psychiatres ont proposé à des hommes souf­frant de mala­die de Parkin­son, et chez lesquels des neuro­logues avaient décou­vert ou suspecté une hyper­sexua­lité, de les rencon­trer en présence de leur conjointe. Sept patients ont accepté, dont six étaient accom­pa­gnés de leur compagne.

Les entre­tiens ont montré que les malades parkin­so­niens n’avaient pas systé­ma­ti­que­ment conscience de présen­ter une hyper­sexua­lité. Ce chan­ge­ment dans le compor­te­ment sexuel était géné­ra­le­ment mini­misé, voire nié, par les patients. Pour trois patients sur sept, la modi­fi­ca­tion de compor­te­ment n’était pas vécue comme problé­ma­tique. Surtout, cette étude a le mérite de souli­gner les consé­quences dévas­ta­trices de ce trouble dans la vie de la conjointe du malade. L’hypersexualité peut en effet engen­drer des compli­ca­tions psychia­triques, notam­ment un état dépres­sif, des idées suici­daires, un état de stress post-​traumatique, dans l’entourage immé­diat du malade parkin­so­nien devenu sexuel­le­ment hyperactif. 

Malgré le faible effec­tif de patients évalués dans cette étude, les descrip­tions de certains cas permettent de cerner les diffé­rentes expres­sions que peut revê­tir l’hypersexualité. Attardons-​nous sur le cas d’un malade de 53 ans et de sa femme du même âge. L’augmentation de la libido, s’accompagnant d’une modi­fi­ca­tion du compor­te­ment sexuel, est appa­rue rapi­de­ment à la mise en route du trai­te­ment anti­par­kin­so­nien, selon la conjointe. 

Elle rela­tait « une augmen­ta­tion des envies sexuelles de son époux, se mani­fes­tant par des solli­ci­ta­tions perma­nentes, à des moments inadap­tés de la jour­née. Elle a décou­vert des films et revues à carac­tère porno­gra­phique au sein de la maison, ce qui n’était pas le cas aupa­ra­vant. Devant l’absence de réponse systé­ma­tique aux avances de son mari, elle a expli­qué que celui-​ci avait déve­loppé un senti­ment de méfiance à son égard. Son mari était alors persuadé qu’elle le trom­pait avec un autre homme puisqu’elle refu­sait souvent ses demandes de rela­tion sexuelle », relatent les auteurs. Ils soulignent que, dans ce couple en perpé­tuel conflit au sujet de la sexua­lité, la situa­tion était deve­nue telle­ment insup­por­table pour l’épouse que celle-​ci avait menacé son mari de porter plainte pour harcè­le­ment sexuel s’il ne chan­geait pas de comportement. 

Un autre cas clinique, parti­cu­liè­re­ment doulou­reux, concerne un malade de 69 ans et sa conjointe de 63 ans avec laquelle il vivait depuis 47 ans. Celle-​ci s’est trou­vée contrainte d’exercer un chan­tage au suicide lors des refus de l’acte sexuel. Elle avait été violée à plusieurs reprises par son mari, alors même que ce dernier ne perce­vait pas les consé­quences néga­tives de la modi­fi­ca­tion de son compor­te­ment. « Son mari dormait avec un couteau au milieu du lit et s’en servait comme moyen de pres­sion en mena­çant de la tuer puis de se suici­der si elle repous­sait ses demandes sexuelles  », précisent les auteurs. Cette femme était terro­ri­sée lorsqu’elle subis­sait de force un rapport sexuel par un mari incon­trô­lable qui la mena­çait de mort. Elle était constam­ment sur ses gardes, présen­tait des troubles du sommeil, faisait des cauche­mars et allait parfois jusqu’à s’enfermer de crainte d’avoir à subir les assauts nocturnes de son mari. 

Des inter­ve­nants médi­caux, pour­tant contac­tés par les conjointes, à plusieurs reprises, « n’avaient pas pris la mesure des modi­fi­ca­tions de compor­te­ments, notam­ment sexuels, des patients », notent les auteurs. Ils les justi­fiaient en mettant en avant l’amélioration des symp­tômes moteurs de la mala­die de Parkin­son et une dimi­nu­tion d’autres signes impu­tables à la mala­die, comme l’apathie.

Lors des entre­tiens, les méde­cins ont eu la surprise d’apprendre que 2 des 7 patients avaient réussi à se faire pres­crire, de manière évidem­ment inap­pro­priée, un médi­ca­ment destiné à lutter contre les troubles de l’érection (Viagra®) par leur méde­cin géné­ra­liste visi­ble­ment peu informé de la possible surve­nue de troubles du compor­te­ment sexuel impu­table à un trai­te­ment antiparkinsonien. 

La fréquence de l’hypersexualité est « proba­ble­ment sous-​estimée », estiment les auteurs, les soignants étant réti­cents à poser des ques­tions concer­nant un secteur de la vie intime des patients. Ce trouble du compor­te­ment sexuel doit pour­tant être repéré « le plus préco­ce­ment possible afin de propo­ser une stra­té­gie de soins adap­tés », insistent les auteurs. Il importe en effet de modi­fier le trai­te­ment dopa­mi­ner­gique utilisé en cas de surve­nue de troubles du compor­te­ment ayant un impact sur la qualité de vie du patient et de sa conjointe. 

Les méde­cins lillois font remar­quer que tous les patients rencon­trés dans leur étude étaient des hommes. Ils se demandent si le thème de l’hypersexualité serait moins évoqué lorsque le malade est une femme. Et de conclure : « les consé­quences de l’hypersexualité sont-​elles [alors] moins problé­ma­tiques ? Les mani­fes­ta­tions de l’hypersexualité sont-​elles [dans ce cas] diffé­rentes ? ».

L’hypersexualité, un trouble du contrôle des impulsions
Le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son a pour effet secon­daire poten­tiel d’induire des troubles du contrôle des impul­sions (TCI). La plupart des cas rappor­tés (90 %) dans la litté­ra­ture concernent les agonistes dopa­mi­ner­giques, médi­ca­ments qui stimulent la fabri­ca­tion de dopa­mine pour rempla­cer celle que les neurones détruits par la mala­die ne fabriquent plus. Au total, 14% des patients parkin­so­niens ont un TCI. On peut obser­ver une addic­tion aux jeux d’argent («  jeu patho­lo­gique  ») (5%), une hyper­sexua­lité (3,5%), des achats compul­sifs (5,7%), une bouli­mie (4,3%). De fait, 3,9 % des patients présentent plusieurs types de TCI.

Les modi­fi­ca­tions du compor­te­ment sexuel peuvent avoir des consé­quences judi­ciaires pour le patient quand il commet des actes de frot­teu­risme (propen­sion à toucher la poitrine ou les organes géni­taux d’une autre personne de manière à ce que la chose paraisse acci­den­telle, dans une foule par exemple), d’exhibitionnisme, de zoophilie.

Enfin, dans certains pays, il est déjà arrivé que des patients soient jugés et incar­cé­rés pour des compor­te­ments sexuels dange­reux. D’où la néces­sité pour les méde­cins de déli­vrer une infor­ma­tion exhaus­tive sur les risques poten­tiel­le­ment graves liés au trai­te­ment, aux patients et à leur entou­rage, au moment de l’instauration du trai­te­ment, mais aussi de recher­cher des troubles du contrôle des impul­sions lors du suivi des patients traités.

Marc Gozlan, jour­na­liste à Sciences et Avenir le 15 mars 2015
Lu par Renée Dufant

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