29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE
Publié le 31 juillet 2015 à 12:12Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61
La Tombola organisée par le Crédit Mutuel de Bretagne au profit des Associations bretonnes.
Notre Association de Parkinsoniens du Finistère a gagné 9 lots sur 800 tickets vendus et rapporté un peu plus de 1000 € à notre trésorerie.
Conférence à Châteaulin du 11 avril 2015. L’Association de Parkinsoniens du Finistère a organisé lors de la journée mondiale annuelle dédiée à Parkinson, une conférence au Juvénat de Châteaulin, animée par le Professeur Zagnoli de l’hôpital d’instruction des armées de Brest. Le Professeur ZAGNOLI était accompagné d’une infirmière, Madame PLESS, spécialisée dans l’éducation thérapeutique liée à la maladie de parkinson. Plus de 220 malades aidants et professionnels de santé ont montré leur intérêt dans l’implication de la maladie.
Le thème qui avait été retenu : l’éducation thérapeutique, la gestion des complications dans la maladie et la recherche sur la maladie de Parkinson.
Une documentation, « rééducation et maladie de Parkinson » a été mise à la disposition du public. Cet ouvrage, très bien conçu, reflète les besoins journaliers d’un Parkinsonien. « Être parkinsonien c’est un métier à part entière, il faut constamment travailler sur ses acquis afin de préserver sa mobilité, sa vie, bien connaître sa maladie pour mieux la gérer ! »
Le 7 mai 2015 François Tosser, Odile et moi étions invités par Mme Corinne Le Derout responsable MAIA du pays de Morlaix, elle souhaitait nous rencontrer pour la signature d’une charte de coopération MAIA des services de soins d’aides et d’accompagnement du pays de Morlaix en faveur des personnes âgées. Nous sommes donc devenus officiellement partenaire de ce groupement.
La Maison de l’Aidant est une structure autonome rattachée au Centre Saint Vincent Lannouchen. Grâce à ce lieu spécifique, l’accompagnant habituel (aidant) peut « souffler » et peut bénéficier sur place de conseils, de soutien psychologique par des intervenants professionnels ou bénévoles. La visite de la maison de l’aidant (appartient à l’EPHAD de Lannouchen, Landivisiau), nous a permis de découvrir l’espace consacré aux aidants, une belle salle de réunion, un salon, une bibliothèque de documentation, le bureau du « CLIC du Pays de Morlaix », une psychologue, un responsable d’activités.
Ces salles sont mises gracieusement à disposition des associations partenaires, bien entendu après soumission de projets à la responsable EPHAD Lannouchen de Landivisiau.
Un comité de coordination (réunion de tous les partenaires) aura lieu en fin d’année, nous participerons à cette réunion. Par ailleurs il nous a été proposé un projet de conférence sur le pays de Morlaix/Landivisiau organisé par tutorat avec des futurs travailleurs sociaux. Nous aurions à l’issue de cette conférence une estimation des besoins locaux. Possibilité d’une création d’un point-rencontre sur Landivisiau et pourquoi pas un point gymnastique ?
www.bien-vieillir-pays-de-morlaix.fr
http://maison-retraite.ehpadhospiconseil.fr/ehpad/290002757/ehpad-saint-vincent-lannouchen-landivisiau
Bonnes vacances à tous
Dominique Bonne, Président de GP29
22 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR
Publié le 28 juillet 2015 à 16:03Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61
Conseil d’Administration 2015 :
- Présidente : Maryvonne SARRABEZOLLES
- Vice-Président : Yves GICQEL
- Trésorière : Micheline SARRADE
- Secrétaire : Maïté SCHIVI
- Secrétaire adjointe : Marie Louise LECONTE
- Correspondant Trégueux : Françoise LE CHIVIS
- Correspondant Dinan : Pascale CHARLOT
- Soutien Informatique : Francis TRANCHE
- Membre : Michel NICOL
- Membre : Maryvonne GICQUEL
16 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE
Publié le 27 juillet 2015 à 09:45Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61
Le 19 janvier a eu lieu notre repas pour la nouvelle année à Vars. Une trentaine de convives étaient présents et le menu fut une fois de plus excellent.
Le 22 janvier ont débuté les séances de sophrologie, à raison de deux séances par mois. Une dizaine d’adhérents y assistent régulièrement.
Lors de l’Assemblée Générale du 2 avril, le bureau de l’association a été intégralement reconduit, à savoir :
- Président : Jean-Noël Petit
- Président adjointe : Thérèse Lamoureux
- Trésorière : Léonide Tessier
- Trésorier adjoint : Serge Gaudout
- Secrétaire : Raymond Jaffré
- Secrétaire adjoint : Jean-Jacques Louis
Avec l’incorporation d’Henri Ribière pour piloter les projets.
Enfin pour clore ce premier trimestre, le Professeur Derkinderen, de l’INSERM de Nantes, nous a fait une remarquable conférence sur la maladie de Parkinson.
La centaine de participants présents, très attentifs, ont pu apprécier la clarté du discours et la précision des réponses. Sa disponibilité et sa grande simplicité ont marqué l’assistance. La conférence dura 2h30 et aurait pu se poursuivre….s’il n’y avait eu le coup de gong du président : la nuit tombait !
Raymond Jaffré, secrétaire de l’APC
[vu sur le net] Mantadix : une rupture à épisodes
Publié le 24 juillet 2015 à 20:02article trouvé sur le site le moniteur des pharmaciens
L’ANSM informe de la mise à disposition d’une énième spécialité de remplacement au Mantadix.
Ce médicament du laboratoire Bristol Myers Squibb, à base d’amantadine 100 mg en capsules sous forme de chlorhydrate, est indiqué dans le traitement de la maladie de Parkinson, les syndromes parkinsoniens induits par les neuroleptiques et en prophylaxie de la grippe et des infections respiratoires dues exclusivement au virus influenzae A.
pour lire cet article dans son intégralité, suivez ce lien…
Le stationnement devient gratuit pour les personnes handicapées.
Publié le 24 juillet 2015 à 09:25Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61
La carte de stationnement « handicap » permet désormais à son titulaire ou un accompagnant de se garer gratuitement sur toutes les places accessibles, réservées non.
A compter du 18 mai 2015, elle permet à son titulaire ou à la personne l’accompagnant, d’utiliser, à titre gratuit et sans limitation de durée, toutes les places de stationnement ouvertes au public. Auparavant, elle autorisait simplement l’accès aux places réservées aux personnes handicapées.
Quelques limites :
- Les autorités compétentes en matière de circulation et stationnement peuvent, sur certains secteurs, prévoir une durée maximale de stationnement (seulement au-delà de 12 H)
- Ces mêmes autorités sont libres de soumettre les titulaires de la carte au paiement de la redevance en vigueur pour se garer dans les parcs de stationnement munis de bornes d’entrée et de sortie accessibles aux personnes handicapées. Un décret est attendu pour préciser les modalités pratiques d’application de la loi.
Un droit lié à la personne, pas au véhicule :
La carte peut être apposée dans n’importe quel véhicule dont le conducteur ou le passager en est le titulaire. A l’inverse, elle doit être immédiatement retirée lorsque la personne handicapée n’utilise plus le véhicule.
L’usage indu de la carte est puni par une contravention de 5ème classe, passible d’une amende de 1.500€ maximum, portée à 3.000€ en cas de récidive. Utiliser ce précieux sésame abusivement peut donc coûter cher !
Cette carte est valable dans l’ensemble des pays de l’Union Européenne. Vérifier toutefois vos droits avant de visiter un pays.
Loi 2015-300 du 18 mars 2015, JO du 19 mars 2015
Art-thérapie (Anne Allaire) — Naturopathie (Bernard Aubrée)
Publié le 20 juillet 2015 à 07:20Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61
Suite à l’assemblée générale de l’APIV du 21 février 2015, voici, résumés en quelques lignes par Yves Boccou, les interventions d’Anne Allaire (art-thérapeute) et de Bernard Aubrée (naturopathe).
Anne Allaire exerce sa profession au CHU de Rennes :
« L’art-thérapie propose des activités artistiques à des personnes qui souffrent physiquement et/ou moralement pour aller vers un mieux-être. La spécificité de cette discipline est de prendre en compte ce qui va bien chez le patient, exploiter ses capacités restantes pour raviver sa qualité de vie.
J’exerce mon métier d’art-thérapeute au CHU de Rennes en rééducation adulte depuis 2011 et, depuis novembre 2014, en neurologie auprès de personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Un exemple d’atelier proposé en neurologie : dessiner les yeux fermés en portant son attention sur une musique ; puis, les yeux ouverts, ajouter de la couleur au moyen de différentes techniques. Ce mode d’expression surprend car il y a toujours un résultat qui le plus souvent plaît et rassure la personne, fière de ce qu’elle peut encore faire et montrer ! Le regard des autres est tellement important ! C’est aussi un travail avec le corps : un entraînement avec la main qui tremble ou qui refuse d’écrire… et pourtant, le résultat est là !
Par la dimension plaisir, l’art-thérapie participe à la reconstruction du patient qui expérimente une douleur physique et/ou morale. Elle peut également réduire le déconditionnement à l’effort souvent à l’œuvre dans la maladie chronique. De nouvelles perspectives peuvent alors apparaître : envie de refaire quelque chose à la maison, achat de matériel, etc. Ce plaisir de « faire du beau » peut redonner un élan et retentir sur la confiance et l’estime de soi. »
Ouest-France du 29 mars 2015 sous le titre « L’art-thérapie, ça fait du bien ! » rapporte l’interview réalisée près de Jean-Pierre Klein (psychiatre, fondateur de l’association Art & Thérapie) : « L’art-thérapie ne vient pas d’un psychiatre mais d’un peintre anglais, Adrian Hill. En 1945, tuberculeux, il subit, en sanatorium, de puissants traitements et de longues périodes d’ennui. En peignant, il se sent mieux. Il propose aux autres malades de faire comme lui, en laissant aller leur fantaisie. Et les médecins constatent que les malades vont mieux qu’avec le seul traitement. »
Bernard Aubrée : pharmacien en retraite, il donne bénévolement des conseils en matière de nutrition et de naturopathie) : « Maladie de Parkinson et Ventre deuxième cerveau »
« De récents travaux réalisés par l’Inserm de Nantes ont montré qu’il y aurait un rapport entre la maladie de Parkinson et l’intestin. On trouve en effet des neurones dopaminergiques dans le colon et ceux-ci sont atteints parfois une dizaine d’années avant que les symptômes cérébraux apparaissent. Les symptômes de la constipation sont souvent des signes précurseurs. Il serait donc possible de diagnostiquer la maladie par une simple biopsie intestinale. Tout porte à croire, actuellement, que ces maladies neurodégénératives ressemblent aux maladies à prions. Du reste, un prion (l’alphasynucléine) a été identifié mais il est impossible actuellement de savoir comment il contamine l’organisme.
La piste bactérienne semble la plus plausible car on trouve une ressemblance avec une autre maladie en pleine croissance : l’autisme. Le dérèglement de la flore intestinale, qu’on nomme dysbiose, permettrait à des bactéries pathogènes de libérer des toxines capables d’interférer avec le développement des neurones.
Le rétablissement d’une flore intestinale par un régime approprié type Dr Seignalet a permis d’améliorer l’état des malades atteints de MP.
Il est donc recommandé de lutter contre la constipation, d’avoir une alimentation Bio pour éviter les pesticides et les additifs perturbateurs de la flore intestinale. Dans un premier temps, il serait souhaitable d’éliminer le gluten et les laits animaux car ces deux aliments contiennent de la gliadine et de la caséine, deux protéines actuellement mises en cause dans la dégradation de la muqueuse intestinale ».
Yves Boccou concluait « voilà donc en quelques mots ce que disait l’intervention de Bernard dans laquelle il mettait en évidence les avantages d’adopter une nourriture saine, le Bio bien évidemment mais aussi les produits Bleu Blanc Cœur »…
Transmis par Bernard Pettier — secrétaire APIV
Parkinson : l‘électronique au service des neurosciences
Publié le 17 juillet 2015 à 15:45Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61
L’amélioration de la qualité de vie des patients pourrait venir de ces trois appareils : un boîtier équipé d’un capteur, un smartphone et une oreillette. Comment améliorer la qualité de vie et l’autonomie des patients souffrant de la maladie de Parkinson ? La réponse nous vient d’Espagne. Tous les détails dans ce numéro de Futuris.
Pere Bosch vit à Barcelone. Il y a 16 ans, on lui a diagnostiqué la maladie de Parkinson. Depuis, c’est tout son quotidien et plus largement sa vie entière qui ont changé : « Avant je jouais de l’accordéon. Mais quand je voulais appuyer sur les touches avec ma main gauche, impossible, je ne pouvais pas. À la place, je serrais l’instrument avec la main, comme ça, et je n’arrivais pas à en jouer. »
Pere Bosch participe actuellement au projet européen de recherche « REMPARK » destiné à lui redonner une plus grande autonomie. Un capteur enregistre en continu la cadence de ses mouvements permettant ainsi de détecter toute anomalie. Et si nécessaire, son oreillette lui envoie alors un stimulus acoustique pour l’aider à retrouver coordination et équilibre. Les informations sont transmises via son mobile à son médecin afin d’adapter, en conséquence, son traitement médicamenteux et son programme de rééducation.
Àngels Bayés, neurologue, Centre médical Teknon en Espagne, « Ce dispositif nous permet de savoir combien d’heures par jour la mobilité du patient est ON, c’est-à-dire opérationnelle et OFF, c’est-à-dire réduite et comment celui-ci se déplace pendant ces 2 phases de la maladie. On sait également si le patient souffre ou non de blocages et combien de temps ils durent. On peut aussi déterminer à quel rythme le patient marche. Et lorsque le système détecte un problème moteur, il active automatiquement un stimulus sonore pour aider le patient à marcher plus facilement. »
C’est, ici, dans ce laboratoire de l’Université Polytechnique de Catalogne que le capteur a été conçu et assemblé. Principal défi pour les ingénieurs : réussir à réaliser un boîtier qui, bien que bourré d‘électronique, est aussi discret, ergonomique et fiable évidemment que possible.
Carlos Pérez López, ingénieur en électronique, Université Polytechnique de Catalogne, Espagne : « À l’intérieur du capteur, il y a un accéléromètre qui indique les accélérations du patient lors de la marche. Il y a également un magnétomètre, qui fonctionne comme une boussole, et qui enregistre des données sur les champs magnétiques. Et enfin, il y a un gyroscope chargé d’enregistrer la façon dont le patient se déplace le long de trois axes dans un espace donné. Toutes ces données sont donc enregistrées et analysées à l’aide d’algorithmes mathématiques. Et à la fin du processus, nous sommes capables de répertorier chacun des mouvements du patient ».
Le dispositif, actuellement à l’essai, tient, semble-t-il, ses promesses. Au vu des premiers résultats, les patients qui l’ont testé, auraient gagné en autonomie. Cela dit, ils n’auraient rien contre quelques petites améliorations.
Paola Quispe, infirmière, Centre médical Teknon, Espagne : « La plupart des patients souhaiteraient que le capteur soit plus petit. Ils regrettent aussi qu’il y ait un intervalle d’une minute entre le moment où le capteur détecte un problème et le déclenchement du signal sonore. Le concernant, ils préfèreraient également entendre une musique plutôt que le son d’un métronome. »
L‘équipe de chercheurs planche d’ores et déjà sur une nouvelle fonctionnalité de taille, à savoir doter l’appareil d’un système à même d’ajuster en temps réel le dosage des médicaments en fonction des besoins de l’organisme du patient.
Joan Cabestany, ingénieur en télécommunications, Université Polytechnique de Catalogne et coordinateur du projet REMPARK : « La prochaine étape consiste à transformer l’appareil en un véritable dispositif médical. Un dispositif capable d’aider le médecin à poser un diagnostic plus précis et capable, au final, de réguler le traitement des patients afin d’améliorer leur état de santé. Mais, comme la réglementation sur les dispositifs médicaux est très stricte en Europe, ce projet requiert encore beaucoup de travail. »
On estime à 6,3 millions le nombre de personnes souffrant de la maladie de Parkinson à travers le monde, dont 1,2 million en Europe.
Sci-techfuturis 106/03 11:38 CET
Transmis par Renée Dufant
PS : cela ressemble curieusement aux démarches du Dr Lecavorzin que nous avons financées en partie en son temps !
Tango et maladie de Parkinson
Publié le 12 juillet 2015 à 08:49Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61
Danser le tango argentin pourrait améliorer certains symptômes de la maladie de Parkinson, notamment la marche et l’équilibre.
Trouver un moyen d’améliorer l’équilibre et la marche des malades atteints de la maladie de Parkinson est loin d’être anecdotique. Car si la maladie se caractérise par les tremblements bien connus, elle s’accompagne d’autres symptômes moteurs extrêmement handicapants, notamment des mouvements plus raides, ralentis, et une perturbation de la marche avec un risque de chute. En pratique, l’activité physique est vivement recommandée pour atténuer l’impact de ces troubles et fait partie de la prise en charge habituelle des personnes atteintes.
Les pas de danse du tango particulièrement adaptés.
Le Dr Silvia Rios Romenets, de l’Institut et hôpital neurologique de Montréal (Canada) et ses collègues du département de neurologie de l’Université McGill ont eu l’idée de proposer à un groupe de 18 malades de participer à des séances de tango argentin avec des partenaires non malades (amis ou époux, essentiellement, mais aussi danseurs volontaires). Pourquoi le tango ? « C’est une technique de danse particulière avec des pas en avant et en arrière », explique au Figaro le Dr Rios Romenets, « et avec des défis cognitifs : mémoire de travail, contrôle de l’attention, multitâches, ne serait-ce que pour éviter les autres danseurs lors des déplacements ».
Les critères de sélections des patients étaient assez larges pour être transposables facilement. Par exemple être capable de marcher au moins trois mètres sans canne ou, pour des raisons de sécurités pendant les séances, ne pas avoir chuté plus de trois fois au cours des douze précédentes. Les leçons étaient données de façon traditionnelle par deux enseignants au rythme de deux séances d’une heure hebdomadaires. L’évaluation avait lieu après trois mois.
Une petite étude qui devra être confirmée.
Les résultats sont intéressants : « Le tango argentin améliore l’équilibre, la mobilité fonctionnelle et la satisfaction des malades avec des bénéfices modestes sur les fonctions cognitives et la fatigue », explique le Dr Rios Romenets, « malheureusement sans effet sur la sévérité globale des symptômes moteurs de la maladie ». Pour le Pr Jean-Marc Orgogozo neurologue au CHU de Bordeaux, « la puissance statistique de l’étude est trop limitée en raison du faible nombre de patients et du court délais de suivi ». Les résultats positifs observés sont donc « possibles mais non démontrés » remarque le neurologue.
Enfin les auteurs se félicitent d’une très bonne adhésion au traitement, ce qui n’est pas négligeable quand on sait que la moitié des patients abandonnent habituellement le programme d’entraînement physique qui leur est prescrit, selon les chercheurs canadiens. « Le bénéfice social qu’apporte la danse peut-être très utile pour les malades atteint de Parkinson, souligne le Dr Rios Romenets, mais le meilleurs conseil à donner aux patients est de faire de l’exercice régulièrement, avec de la musique s’ils aiment ça, et s’ils aiment danser, le tango peut-être une bonne option ».
Article de Damien Mascret, relevé dans le Figaro Santé du 17/04/15
Par Françoise Vignon
MEDICAMENTS : 10 Conseils pour mieux vivre avec
Publié le 08 juillet 2015 à 09:00Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61
Les médicaments soignent mais peuvent aussi rendre malade. Une campagne d’information nous aide à nous poser les bonnes questions pour se mettre à l’abri, tout spécialement après 65 ans.
« Les médicaments sont là pour vous aider. Mais ils ont parfois du mal à vivre ensemble ».
Le slogan de la campagne 2015 de lutte contre les accidents médicamenteux a le mérite de la clarté. Si les adultes jeunes et les enfants ne sont pas à l’abri d’effets secondaires désagréables voire dangereux, les plus âgés sont les plus concernés : 71% des plus de 50 ans et 86% des plus de 75 ans prennent des médicaments une ou plusieurs fois par jour. Parmi les plus de 75 ans, 4 sur 10 consomment 5 médicaments ou plus chaque jour. Or l’organisme « digère » de plus en plus difficilement les molécules au fil des ans. Résultat : 1 hospitalisation sur 5 est due à un problème médicamenteux passé 80 ans !
Lors de la présentation de la campagne « Médicaments, et si on changeait de comportement ? », le Dr Patrick Errard, président du Leem (industries du médicament) a rappelé que chacun, du fabricant au patient en passant par le médecin et le pharmacien, peut agir pour améliorer les choses :
- simplifier les ordonnances (autrement dit diminuer leur longueur),
- créer des comprimés faciles à ne pas confondre (forme, couleur …)
- alerter des possibles complications en cas de mélange de traitements,
- convaincre de l’importance du strict respect des prescriptions …
« Le dossier pharmaceutique nous permet de repérer les risques et d’en parler au moment de la délivrance des médicaments », souligne aussi Carine Wolf, responsable de l’Ordre des pharmaciens en Seine – Maritime. A nous aussi d’aider le patient à repérer une faiblesse, un vertige, une fatigue brutale, signe d’un possible effet secondaire.
A partir de la mi-mai 2015, un livret de huit pages sur le bon usage des médicaments, sera diffusé largement. Il répondra aux questions pratiques que chacun peut se poser : faut-il prendre une double dose si j’ai oublié mon traitement ? Puis-je arrêter de le prendre si je ne me sens plus malade ?
Les 10 conseils pour mieux vivre avec les médicaments :
- Je respecte la posologie et la prescription : le nombre de cachets ou de gouttes par prise, le nombre de prises, l’horaire des prises, la durée du traitement.
- A l’occasion de ma consultation, j’informe mon ou mes médecins de tous les médicaments que je prends et n’hésite pas à demander s’il n’existe pas des risques d’interactions.
- Je ne décide jamais moi-même d’interrompre, suspendre ou espacer un traitement en cours.
- Je signale à mon médecin tout événement pouvant influencer l’efficacité ou la tolérance d’un traitement : hospitalisation, infection, choc émotionnel.
- Si je soupçonne mon traitement d’être à l’origine d’effets indésirables, j’avertis immédiatement mon médecin.
- Je fais un bilan régulier au moins tous les ans, de mes traitements en cours, avec mon médecin traitant.
- Je conserve mes médicaments dans leur emballage d’origine.
- En cas de substitution par un générique, je fais clairement préciser par le pharmacien à quel médicament inscrit sur l’ordonnance il correspond : je le fais inscrire sur la boîte.
- Lorsque j’achète moi-même un médicament sans ordonnance, je demande conseil au pharmacien.
- Dans tous les cas, je n’hésite pas à interroger les professionnels de santé (médecins, pharmaciens, infirmiers), pour répondre à mes questions.
Article d’Agnès Duperrin relevé dans Notre Temps du 15/04/15
Par Françoise Vignon
Ça bouge dans le monde feutré du médicament
Publié le 07 juillet 2015 à 08:43Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61
1‑Un blocage des essais cliniques s’amorce en France
Six comités de protection des personnes refusent d’étudier les nouveaux dossiers de tests de médicaments qui leur sont soumis.
Fait sans précédent en France, six comités de protection des personnes (Angers, Nantes, Rennes, Brest, Besançon, Dijon), instances bénévoles indispensables au bon fonctionnement de la recherche sur les médicaments, ont décidé de ne plus accepter de nouveaux dossiers. Pour comprendre ce ras-le-bol, il faut remonter au travail même des CPP. Prenez un expert chercheur ou médecin ; demandez-lui d’analyser le dossier du nouvel essai clinique envisagé par un industriel du médicament, laissez-lui quelques jours pour qu’il en évalue la pertinence scientifique et les éventuelles implications éthiques ; invitez-le à préparer une synthèse du dossier pour la prochaine réunion, mensuelle ou bimensuelle du comité de protection des personnes (CPP) auquel il appartient. Enfin, versez-lui une indemnité … de 67 euros.
A priori, un tel système n’a aucune chance de trouver des volontaires. Et pourtant ce système fonctionne sans heurt ! Chaque année environ 3500 dossiers sont étudiés dans 39 comités de protection des personnes par plusieurs centaines de bénévoles. Ou plus exactement ce système fonctionnait. Jusqu’à ce qu’il y a deux ans, la Direction générale de la Santé (DGS) décide, d’un trait de plume (un arrêt en l’occurrence) de raboter ces 67 euros, en les transformant en salaires soumis à cotisations sociale. Les présidents de CPP, s’exprimant à titre personnel, sont vent debout contre une mesure humiliante. Tous leurs recours, officieux ou juridiques, sont pour l’instant restés vains.
« Ce n’est pas un problème de montant, explique le Pr Philippe Bertrand (Tour), mais cela signifie que les bénévoles vont devenir des salariés ». Un scandale pour le Dr Francis Vasseur (Lille), « je deviendrais employeur des membres du CPP et je devrais verser des indemnités différentes aux rapporteurs en fonction de leur statut même s’ils font le même travail ! » Pour le Pr Bertrand, « le pire n’est pas là, il est dans le blocage de nos budgets. Notre CPP ne fait pas grève pour l’instant mais s’arrêtera de rendre des avis quand il n’aura plus d’argent ». Car certaines agences régionales de santé (ARS) pénalisent, en bloquant leurs budgets, les CPP récalcitrants. Le Dr Jean Louis Durand (Ile-de-France) craint à terme « la suspension complète de l’activité de son CPP par démotivation de ses membres ».
La position du Dr Elisabeth Frija-Orvoën, présidente de la Conférence nationale des CPP, est claire : « Nous refusons le principe d’un salaire, d’une rémunération ». Retour donc à une indemnité ? « Franchement, même si c’est moins que 67 euros, on s’en fiche, glisse le Dr Vasseur. C’est l’indépendance et la reconnaissance de notre engagement qui comptent ».
Et la reconnaissance d’un système efficace. « Les CPP font avancer la recherche clinique en France, dans le respect du rapport bénéfice/risque pour le patient », souligne le Dr David Pérol (Lyon). « Il faut protéger ce système qui marche dans une société où le souci du bien commun disparaît », plaide le Pr François Chapuis (Lyon). Pour l’instant, les CPP n’ont eu qu’une réponse des autorités de santé : le mépris.
Article de Damien Mascret relevé dans le Figaro Santé du 12/02/15
Par Françoise Vignon
2 — Mises en cause pour leurs liens avec des labos, L’ANSM et la HAS ouvrent des enquêtes internes (27.03.2015
L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) et la Haute Autorité de Santé (HAS) ont décidé de transmettre au Procureur de la République « les faits dénoncés » par Médiapart dans l’article « les gendarmes du médicament faisaient affaire avec labos ».
L’ANSM et la HAS, dont les commissions d’experts interviennent dans les décisions de mise sur le marché (ANSM) et le remboursement, ou non, des médicaments (HAS), ont en outre annoncé jeudi le lancement d’enquêtes internes ou « audit ».
« La mise sur le marché de médicaments et leur remboursement sont soumis à des commissions supposées indépendantes », écrivait Médiapart dans un article publié le 24 mars sur son site, en référence aux commissions de ces deux agences sanitaires.
Or « pendant des années, des membres éminents de ces commissions (dont un président) ont conseillé secrètement les laboratoires pharmaceutiques », ajoutait le site en ligne citant les personnes en cause, dont « plusieurs (…) reconnaissent les faits rapportés par de nombreux responsables ou anciens dirigeants de laboratoires ». « D’autres préfèrent minimiser les faits ou parlent d’erreurs dans les dates », relevait encore Médiapart qui évoquait des activités de conseils grassement rémunérées.
Certains faits antérieurs à la création de la HAS

Crédits photo : TOUBON-PHANIE Zoom
Dans un communiqué, la HAS précise qu’elle porte ces « allégations graves concernant l’évaluation des médicaments » à la connaissance du Procureur de la République « pour mener les investigations nécessaires à l’établissement de la vérité », notant que certains des faits relatés « sont antérieurs à la création de la HAS en 2005 ».
« S’ils étaient avérés, ces faits iraient à l’encontre des obligations réglementaires en vigueur incombant aux experts et membres des commissions en matière de gestion de liens d’intérêts », ajoute-t-elle. Un « audit interne » a également été déclenché par la HAS.
Touraine demande des comptes aux agences :
L’ANSM, qui a également transmis au Procureur de la République les faits dénoncés par Médiapart, a aussi engagé une enquête administrative interne « afin de dresser un état des lieux sur le rôle des personnes visées dans l’article au sein des instances consultatives de l’Agence jusqu’en 2011 ».
Elle rappelle qu’elle « a renforcé la transparence de ses travaux d’expertise comme le prévoit la loi du 29 décembre 2011 » et notamment que « les industriels du secteur des produits de santé ne participent plus » à ses instances.
Dans un nouvel article mis en ligne jeudi par Médiapart, la ministre de la Santé Marisol Touraine estime que « si les faits rapportés sont exacts, ils sont inacceptables et d’une extrême gravité ». « La transparence est une condition essentielle de la confiance dans notre système de santé », poursuit-elle.
La ministre indique aussi qu’elle fera prochainement le point avec les deux agences auxquelles elle demande de faire « tout ce qui est en leur pouvoir pour faire la lumière sur ces affirmations ».
(Avec AFP)
Lu par Renée Duffant
Soigner les neurones par la lumière
Publié le 04 juillet 2015 à 08:03Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61
Des neuroscientifiques testent une méthode qui permettrait d’éviter la dégénérescence des neurones dopaminergiques impliqués dans la maladie de Parkinson.
Et si l’on parvenait à protéger les neurones des malades de Parkinson, pour éviter leur dégénérescence ? Ce n’est encore qu’un rêve de chercheurs : les traitements disponibles, qu’ils soient chimiques ou chirurgicaux, ne savent qu’améliorer la triade des symptômes, (tremblements, akinésie, rigidité des membres …). Mais la maladie continue d’avancer, masquée, tant que perdure sa cause.
Père de la stimulation cérébrale profonde, devenue l’un des traitements de référence dans la maladie de Parkinson, le Pr Alim Louis Benabid espère être « sur le point de faire une avancée majeure dans ce domaine », a‑t-il annoncé en mars à l’Académie des Sciences. « Attention, avertit cependant le neurochirurgien. Il ne faut pas donner d’espoir prématuré aux malades, on est là très en amont d’un éventuel nouveau traitement ».
Infrarouges :
Le possible saint-Graal se cache dans la lumière infrarouge. « On sait qu’elle peut protéger ou améliorer la santé de certains tissus ou cellules malades ». explique Alim Louis Benabid. Pourrait-on, en illuminant les cellules productrices de dopamine qui dégénèrent dans Parkinson, les protéger pour ralentir les ravages de la maladie ? La technique est étudiée à l’Institut de Recherche grenoblois Clinatec, en collaboration avec le Pr John Mitrofanis (Université de Sydney).
L’équipe du neuroscientifique australien a d’abord testé le pouvoir des infrarouges sur des souris ayant reçu une toxine permettant de « mimer » chez elles un Parkinson. Non seulement les souris dont le cerveau avait été irradié exprimaient moins de symptômes que celles ayant reçu la toxine, mais pas la lumière, mais en sus l’autopsie montrait que la dégénérescence des cellules dopaminergiques était moindre dans leur cerveau. Les équipes du Pr Benabid ont ensuite, à Grenoble, confirmé ces résultats sur d’autres modèles, en particulier le rat.
Une fibre optique implantée :
Il y a cependant un pas de la souris à l’homme. Notamment l’épaisseur des tissus à traverser : chez les rongeurs, la lumière infrarouge délivrée de façon externe parvient à atteindre les neurones cibles situés à un ou deux centimètres seulement du crâne ; mais chez l’homme, il faut illuminer des cellules enfouies à plus de 10 centimètres de profondeur.
Les scientifiques de Clinatec ont donc développé un système qui permet de diffuser la lumière directement dans la zone lésée, par l’intermédiaire d’une fibre optique implantée. « Nous avons testé ce dispositif chez des singes », explique Alim Louis Benabid. Et comme chez les souris, les singes traités avec l’infrarouge montraient une nette diminution des symptômes puis, lors d’autopsies pratiquées 3 semaines à un mois après l’opération, une moindre dégénérescence neuronale.
Reste à tester la technique chez son destinataire final. « Nous sommes en train de rédiger notre protocole de recherche clinique », détaille le Pr Benabid. Lorsque toutes les autorités auront donné leur accord, les tous premiers essais de tolérance pourront démarrer chez l’homme. « La méthode est susceptible d’apporter une solution à un problème non résolu, la neuroprotection des malades de Parkinson. Mais avant de pouvoir envisager de l’appliquer à une large échelle, le processus de recherche sera encore long », conclut-il.
Article de Soline Roy relevé dans le Figaro Santé du 10/04/15
Par Françoise Vignon
Maladie de Parkinson : le traitement les rend accro au sexe
Publié le 03 juillet 2015 à 07:43Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61
C’est un effet secondaire potentiel des traitements antiparkinsoniens, aux conséquences dramatiques dans une vie de couple, que des psychiatres et neurologues décrivent dans le numéro daté de mars 2015 de la revue La Presse Médicale. Le Dr Pierre Grandgenevre et ses collègues du CHRU de Lille se sont intéressés à l’impact de l’hypersexualité sur l’entourage d’un patient atteint de maladie de Parkinson. Résultat d’une incapacité à résister aux impulsions, ce trouble du comportement sexuel, affecte, selon les études, entre 2,6% et 7,2% des patients atteints de maladie de Parkinson.
Des psychiatres ont proposé à des hommes souffrant de maladie de Parkinson, et chez lesquels des neurologues avaient découvert ou suspecté une hypersexualité, de les rencontrer en présence de leur conjointe. Sept patients ont accepté, dont six étaient accompagnés de leur compagne.
Les entretiens ont montré que les malades parkinsoniens n’avaient pas systématiquement conscience de présenter une hypersexualité. Ce changement dans le comportement sexuel était généralement minimisé, voire nié, par les patients. Pour trois patients sur sept, la modification de comportement n’était pas vécue comme problématique. Surtout, cette étude a le mérite de souligner les conséquences dévastatrices de ce trouble dans la vie de la conjointe du malade. L’hypersexualité peut en effet engendrer des complications psychiatriques, notamment un état dépressif, des idées suicidaires, un état de stress post-traumatique, dans l’entourage immédiat du malade parkinsonien devenu sexuellement hyperactif.
Malgré le faible effectif de patients évalués dans cette étude, les descriptions de certains cas permettent de cerner les différentes expressions que peut revêtir l’hypersexualité. Attardons-nous sur le cas d’un malade de 53 ans et de sa femme du même âge. L’augmentation de la libido, s’accompagnant d’une modification du comportement sexuel, est apparue rapidement à la mise en route du traitement antiparkinsonien, selon la conjointe.
Elle relatait « une augmentation des envies sexuelles de son époux, se manifestant par des sollicitations permanentes, à des moments inadaptés de la journée. Elle a découvert des films et revues à caractère pornographique au sein de la maison, ce qui n’était pas le cas auparavant. Devant l’absence de réponse systématique aux avances de son mari, elle a expliqué que celui-ci avait développé un sentiment de méfiance à son égard. Son mari était alors persuadé qu’elle le trompait avec un autre homme puisqu’elle refusait souvent ses demandes de relation sexuelle », relatent les auteurs. Ils soulignent que, dans ce couple en perpétuel conflit au sujet de la sexualité, la situation était devenue tellement insupportable pour l’épouse que celle-ci avait menacé son mari de porter plainte pour harcèlement sexuel s’il ne changeait pas de comportement.
Un autre cas clinique, particulièrement douloureux, concerne un malade de 69 ans et sa conjointe de 63 ans avec laquelle il vivait depuis 47 ans. Celle-ci s’est trouvée contrainte d’exercer un chantage au suicide lors des refus de l’acte sexuel. Elle avait été violée à plusieurs reprises par son mari, alors même que ce dernier ne percevait pas les conséquences négatives de la modification de son comportement. « Son mari dormait avec un couteau au milieu du lit et s’en servait comme moyen de pression en menaçant de la tuer puis de se suicider si elle repoussait ses demandes sexuelles », précisent les auteurs. Cette femme était terrorisée lorsqu’elle subissait de force un rapport sexuel par un mari incontrôlable qui la menaçait de mort. Elle était constamment sur ses gardes, présentait des troubles du sommeil, faisait des cauchemars et allait parfois jusqu’à s’enfermer de crainte d’avoir à subir les assauts nocturnes de son mari.
Des intervenants médicaux, pourtant contactés par les conjointes, à plusieurs reprises, « n’avaient pas pris la mesure des modifications de comportements, notamment sexuels, des patients », notent les auteurs. Ils les justifiaient en mettant en avant l’amélioration des symptômes moteurs de la maladie de Parkinson et une diminution d’autres signes imputables à la maladie, comme l’apathie.
Lors des entretiens, les médecins ont eu la surprise d’apprendre que 2 des 7 patients avaient réussi à se faire prescrire, de manière évidemment inappropriée, un médicament destiné à lutter contre les troubles de l’érection (Viagra®) par leur médecin généraliste visiblement peu informé de la possible survenue de troubles du comportement sexuel imputable à un traitement antiparkinsonien.
La fréquence de l’hypersexualité est « probablement sous-estimée », estiment les auteurs, les soignants étant réticents à poser des questions concernant un secteur de la vie intime des patients. Ce trouble du comportement sexuel doit pourtant être repéré « le plus précocement possible afin de proposer une stratégie de soins adaptés », insistent les auteurs. Il importe en effet de modifier le traitement dopaminergique utilisé en cas de survenue de troubles du comportement ayant un impact sur la qualité de vie du patient et de sa conjointe.
Les médecins lillois font remarquer que tous les patients rencontrés dans leur étude étaient des hommes. Ils se demandent si le thème de l’hypersexualité serait moins évoqué lorsque le malade est une femme. Et de conclure : « les conséquences de l’hypersexualité sont-elles [alors] moins problématiques ? Les manifestations de l’hypersexualité sont-elles [dans ce cas] différentes ? ».
L’hypersexualité, un trouble du contrôle des impulsions
Le traitement de la maladie de Parkinson a pour effet secondaire potentiel d’induire des troubles du contrôle des impulsions (TCI). La plupart des cas rapportés (90 %) dans la littérature concernent les agonistes dopaminergiques, médicaments qui stimulent la fabrication de dopamine pour remplacer celle que les neurones détruits par la maladie ne fabriquent plus. Au total, 14% des patients parkinsoniens ont un TCI. On peut observer une addiction aux jeux d’argent (« jeu pathologique ») (5%), une hypersexualité (3,5%), des achats compulsifs (5,7%), une boulimie (4,3%). De fait, 3,9 % des patients présentent plusieurs types de TCI.
Les modifications du comportement sexuel peuvent avoir des conséquences judiciaires pour le patient quand il commet des actes de frotteurisme (propension à toucher la poitrine ou les organes génitaux d’une autre personne de manière à ce que la chose paraisse accidentelle, dans une foule par exemple), d’exhibitionnisme, de zoophilie.
Enfin, dans certains pays, il est déjà arrivé que des patients soient jugés et incarcérés pour des comportements sexuels dangereux. D’où la nécessité pour les médecins de délivrer une information exhaustive sur les risques potentiellement graves liés au traitement, aux patients et à leur entourage, au moment de l’instauration du traitement, mais aussi de rechercher des troubles du contrôle des impulsions lors du suivi des patients traités.
Marc Gozlan, journaliste à Sciences et Avenir le 15 mars 2015
Lu par Renée Dufant
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