Protocoles de soins ALD, la simplification administrative
Publié le 29 juillet 2016 à 08:04Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
C’est le genre de bonne surprise suffisamment rare pour être soulignée : l’Assurance-maladie annonce ce jeudi une simplification administrative des procédures d’admission et de prolongation des droits relatives aux affections de longue durée (ALD sur liste).
En application de la loi de santé (article 198), plusieurs mesures seront opérationnelles « avant cet été » visant à faire gagner du temps aux médecins, promet la Sécu. La réforme de simplification concerne les admissions et prolongations pour la très grande majorité des ALD, soit « près de 2,7 millions de personnes par an », précise la CNAM (l’insuffisance respiratoire chronique grave et les maladies métaboliques et héréditaires sont exclues de ce dispositif simplifié).
En pratique, la procédure administrative d’entrée en ALD sera réduite à sa plus simple expression, qu’il s’agisse aussi bien du temps de rédaction du protocole de soins et de l’accord (désormais quasi-immédiat) du service médical.
Pour faire la demande d’admission au titre des ALD concernées, le praticien pourra se contenter d’indiquer uniquement le nom de la pathologie et sa date de début. Tous les autres champs jusque-là obligatoires sont supprimés (renseignement des arguments cliniques, résultats des examens complémentaires récents, actes et prestations concernant la maladie). C’est la simple signature du protocole par le méd ecin qui certifiera que l’état de santé du malade répond aux critères médicaux de l’ALD et engagera le praticien à respecter les recommandations HAS.
Réponse immédiate :
De son côté, l’Assurance-maladie promet un « accord plus rapide, voire immédiat, du service médical ». Ce quitus sera désormais donné a priori et de façon systématique par la caisse, ce qui devrait écourter le délai d’ouverture des droits au patient pour l’exonération du ticket modérateur.
Dans le meilleur des cas, le médecin qui utilise le nouveau protocole de soins électronique (sur Espace Pro) recevra donc une réponse instantanée. Auparavant, il devait attendre la co-signature du médecin-conseil… La CNAM précise que la sélection de la pathologie diagnostiquée et de la date de début se fera sur « un seul et même écran de saisie ».
Dans un deuxième temps (fin 2016/début 2017), l’Assurance-maladie promet de simplifier la gestion des prolongations des ALD arrivant à échéance pour alléger la charge administrative du médecin.
Pour toutes les ALD (sauf maladies métaboliques héréditaires), la prolongation des droits (ou leur non-renouvellement) se fera désormais à l’initiative du service médical, en concertation avec le médecin traitant. Lorsque le bénéfice de l’exonération est interrompu, le médecin-conseil « se rapprochera du médecin traitant pour examiner avec lui la suite à donner » (suivi post-ALD, fin d’exonération).
À noter que les durées d’exonération sont allongées, passant de deux ou cinq ans, à trois, cinq ou dix ans.
Source : Lequotidiendumedecin.fr
lu par Cyrille Dupuis le 31 mars 2016
Article transmis par Françoise Vignon
La Cour des Comptes dénonce : Le verrouillage de la Sécu sur les données de santé
Publié le 28 juillet 2016 à 06:28Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
La Sécu n’est pas prêteuse, c’est là son moindre défaut… En termes plus crus que le poète, la Cour des comptes fustige de nouveau le verrouillage des données de santé gérées par l’assurance maladie. Dans un rapport cité mardi par le site spécialisé Acteurs publics, les sages de la rue Cambon estiment que « la Caisse nationale d’Assurance maladie (Cnamts) gère les données comme si elle en était propriétaire, alors qu’elle ne devrait être qu’un support technique ». Ils déplorent aussi que, de ce fait, « un retard considérable a été pris dans l’exploitation du Sniiram au bénéfice de la santé publique, de la recherche » estiment ainsi les Sages de la rue Cambon.
La France disposerait de la plus grande base du monde : chaque année, 1,2 milliard de feuilles de soins, anonymisées, alimentent ainsi le système national d’information inter-régime de l’Assurance maladie (Sniiram). Mais la Cour des Comptes regrette « la faible utilisation de ces données par les pouvoirs publics et les freins à l’ouverture de cette base au potentiel exceptionnel ».
En outre, la gestion des conditions d’accès à la base est laissée « à des acteurs plus souvent rivaux que complémentaires, l’Institut des données de santé (IDS) et Cnil (Commission nationale de l’informatique et des libertés), l’un plutôt libéral au regard des possibilités d’ouverture, l’autre au contraire d’approche très restrictive », d’après la Cour des comptes.
Au-delà de la transparence, c’est le mode opératoire qui est critiqué dans ce rapport commandé par l’Assemblée nationale. D’un côté, la base reste trop fermée aux acteurs publics et privés, de l’autre, elle est sous-utilisée par ceux qui y ont accès (Cnamts et ministères), selon les magistrats financiers. Ainsi, l’utilisation du Sniiram par la Cnamts est jugée : « trop limitée dans la lutte contre la fraude », tandis que la direction de la Sécurité sociale n’utilise les données que de manière « marginale ». De manière générale « les acteurs de la santé publique se sont épuisés à obtenir des droits d’accès plutôt qu’à mobiliser leur expertise pour traiter les données », pointe la Cour.
Autre motif de reproche, les risques de faille du système en matière de cyber sécurité et la lenteur de l’Assurance maladie pour y remédier. Sur les 86 risques qu’avait identifiés la Cnil en 2013, 39 subsistaient à l’automne 2015, dont « 13 considérés comme majeurs ». En outre, la Cnamts refuse de s’aligner sur le référentiel général de sécurité de l’Etat (RGS) en raison d’un coût « disproportionné » relève la Cour.
Cette dernière pointe également « l’obsolescence » du dispositif protégeant l’anonymat des assurés et appelle l’état à agir.
Source : Legeneraliste.fr du 20.04.2016
Lu par Renée Dufant
Menace sur la Nicotinothérapie
Publié le 22 juillet 2016 à 11:13Peut être étiez-vous à Plestin les Grèves au mois d’octobre dernier pour entendre le Dr. Villafane nous présenter ses travaux sur les traitements de la Maladie de Parkinson à partir de la Nicotine ? … Une des rares piste de recherche qui nourrit l’espoir, sinon de faire reculer la maladie, tout au moins d’en freiner l’évolution. Alors que déjà quelques 1300 patients ont opté pour cette thérapie, des décisions sont actuellement en cours à l’hôpital Henri Mondor, qui visent à l’abandon de ces travaux (voir courrier joint adressé à la direction de l’hôpital).
Si nous n’avons pas compétence pour en juger la pertinence, la manière dont elles sont prises est inacceptable. C’est pourquoi pour envisager des actions de soutien à venir, nous appelons les patients directement concernés par la nicotinothérapie à se faire connaître près de l’Association A2N dont voici les coordonnées :
- Jeanne (75) 01 45 33 29 73
- Michel (30) 04 66 33 06 42 / 02 31 92 24 37
- Auguste (35) 06 83 71 30 12 ou 02 99 62 38 17
e_mail : a2n@neuronicotine.eu
adresse postale :
A2N — neurothérapie et Nicotine
1, La Porte
35220 SAINT JEAN SUR VILAINE
Réforme de l’APA
Publié le 21 juillet 2016 à 08:15Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
A compter du 1er mars 2016, l’aide financière apportée par l’APA aux personnes âgées en perte d’autonomie est renforcée. La situation des aidants est également mieux prise en charge. Le décret du 26 février 2016 donne le coup d’envoi de la réforme de l’APA prévue par la loi d’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015 (cf. page 13 du PI N°64).
1 — Les plafonds des plans d’aide sont relevés de 150 à 400€
Selon le degré de dépendance (GIR), à partir du 1er mars 2016, ils s’élèvent à :
- Pour le GIR 1 : 1713,09€ par mois (soit une augmentation de 400€)
- Pour le GIR 2 : 1375,54€ par mois (soit une augmentation de 250€)
- Pour le GIR 3 : 993,88€ par mois (soit une augmentation de 150€)
- Pour le GIR 4 : 662,95€ par mois (soit une augmentation de 100€)
Ces hausses correspondent de 5 à 20 heures supplémentaires d’aide à domicile mensuelle.
Comment bénéficier de ces nouveaux plafonds ?
Les départements ont jusqu’au 1er janvier 2017 au plus tard pour réexaminer progressivement la situation des bénéficiaires de l’APA qui sont au maximum des anciens plafonds. Si vous êtes concerné, l’équipe médico-sociale APA du département prendra contact avec vous. De votre côté vous n’avez aucune démarche à faire.
2 — La situation de l’aidant prise en compte :
Nouveauté, l’équipe pluridisciplinaire qui évalue la situation de la personne âgée, devra désormais prendre en compte le sort des proches aidants notamment en l’informant de solutions de répit pouvant être mis en place (par exemple : hébergement temporaire de la personne âgée, accueil de jour ou de nuit etc.). Un dépassement de plafond ponctuel du plan d’aide, jusqu’à 500€, pourra être accordée pour financier ces mesures.
Par ailleurs, en cas d’hospitalisation d’un aidant qui ne peut être remplacé et dont la présence ou l’aide est indispensable à la vie à domicile, une aide ponctuelle pourra être accordée à la personne âgée. Son montant pourra atteindre jusqu’à 992€ au-delà des plafonds de l’APA.
3 — Un reste à charge allégé :
L’APA est attribuée sans conditions de ressources. Mais une participation financière au plan d’aide est demandée à la personne âgée, selon ses revenus. Ce qui peut constituer un frein au recours à l’APA. C’est pourquoi la réforme prévoit d’alléger ce reste à charge, notamment pour ceux ayant des plans d’aide importants. Ainsi, depuis le 1er mars 2016 :
- Les bénéficiaires de l’APA dont les revenus ne dépassent pas 800€ par mois sont exonérés de toute participation financière ;
- Le taux de participation financière des bénéficiaires de l’APA dont les revenus se situent entre 800€ et 2945€ par mois est modulé (entre 0 et 90%) suivant les ressources et le montant du plan d’aide ;
- Le taux de participation financière des bénéficiaires de l’APA dont les revenus sont supérieurs à 2 945€ par mois est égal à 90%.
Voir le site www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr
Important : Les départements vont prendre en compte automatiquement le nouveau barème de calcul de la participation financière du bénéficiaire. Si vous percevez actuellement l’APA, vous n’avez pas de démarche à faire.
Article d’Anne-Marie Le Gall de Notre Temps
IBM et Pfizer mesurent les symptômes de Parkinson grâce à l’IoT
Publié le 19 juillet 2016 à 08:44Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
IBM & Pfizer viennent de s’associer pour tenter de trouver un moyen de mesurer la maladie de Parkinson. Ils ont mis au point une expérience pour tenter de suivre les symptômes des patients en continu.
Lorsque vous prenez une entreprise technologique et une entreprise pharmaceutique pour tenter de comprendre la maladie de Parkinson, il en résulte un projet utilisant des capteurs placés sur le corps et dans la maison, fournissant une mesure continue des symptômes et l’impact qu’ils ont sur la vie du patient.
Une solution pour mesurer les symptômes de Parkinson tout au long de la journée :
Aujourd’hui, il est très difficile de suivre les symptômes de la maladie de Parkinson, car ils peuvent considérablement varier tout au long de la journée et les médecins ne voient leur patient que périodiquement. Il n’y a donc aucune mesure significative de la maladie, ce qui est un défi pour les patients, les médecins et les chercheurs.
En général, pour compenser cela, les médecins demandent à leurs patients de tenir un journal sur leurs symptômes, mais cela ne donne pas une analyse fiable des symptômes, car ce n’est pas une méthode objective.
C’est pourquoi IBM & Pfizer ont pour projet d’expérimenter le placement de capteurs autour de la maison et sur le corps d’un individu. Ces capteurs pourront dégager un flux continu de données. Elles seront recueillies, traitées et retranscrites dans un tableau de bord pour leur donner un sens.
Le rôle de Pfizer est en relation avec les médicaments utilisés pour traiter la maladie. Aujourd’hui, le défi de la science est de trouver le dosage parfait pour un traitement tout au long de la journée. Grâce à la solution développée par IBM & Pfizer, il sera peut-être possible de récolter des données précises sur les symptômes afin de fournir une dose personnalisée aux patients.
« Nous pouvons redéfinir les résultats avec une surveillance 24/24, 7/7, en combinant l’expertise scientifique, médicale et réglementaire de Pfizer et la capacité d’IBM à intégrer et à interpréter des données complexes de manière novatrice » déclare Mikael Dolsten, le président R & D de Pfizer Worldwide.
Un pack de capteurs sera commercialisé si l’expérience est un succès :
Cette expérience aura lieu au centre de recherche d’IBM, où ils envisagent de construire un appartement expérimental avec cuisine, salle de bain, chambre et salle de séjour pour commencer à tester différents capteurs dans l’espace. Ils comptent également travailler avec des gens atteints de la maladie de Parkinson et d’autres en bonne santé pour avoir une vision claire de la façon dont différents types de personnes réagissent à ce genre de mesure.
Alors que les capteurs au sein de l’habitat signaleraient des activités comme l’entrée dans une pièce ou l’ouverture d’une armoire, les capteurs corporels fourniraient des mesures très précises de l’activité de la personne dans une pièce en particulier.
À long terme, l’espoir est de sortir cette expérience du laboratoire et de trouver le pack de capteurs idéal, à un prix plutôt abordable, facile à installer et à entretenir, dans le but qu’il soit utilisé par le plus grand nombre.
Plus largement, le but n’est pas juste d’analyser précisément les symptômes de la maladie de Parkinson, mais également de voir si cette solution peut être utilisée pour un ensemble de maladies.
Qui dit capteurs, dit récolte de données en tout genre sur vous et dans votre environnement. IBM voit certainement un moyen de faire du business de données et d’analyse avec cet ensemble de capteurs. Mais le but premier de cette initiative reste d’améliorer la vie des gens avec la technologie.
Lu sur le site : www.objetconnecte.com/
rédigé par Arthur l le 7 avril 2016
Transmis par Renée Dufant
Chanter, c’est bon pour la mémoire et contre la douleur
Publié le 18 juillet 2016 à 08:26Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
La pratique du chant permettrait de réduire la douleur, et même d’améliorer les capacités cognitives des personnes atteintes de troubles de la mémoire ! Afin de valider scientifiquement ces hypothèses, des médecins chercheurs des CHU de Lyon et de Saint-Etienne viennent de lancer une étude destinée à prouver les bienfaits de la pratique du chant et de la faire accepter comme véritable thérapie.
Plusieurs études médicales ont déjà tourné autour du sujet. Pour démontrer notamment que le pouvoir relaxant de la musique permettait de diminuer les douleurs chroniques des patients. Ou encore l’effet positif de l’audition d’une musique familière sur le fonctionnement cognitif, les états anxieux ou dépressifs des malades atteints de troubles de la mémoire.
L’étude du Docteur Isabelle Rouch, épidémiologiste au service neurologique du CHU de Saint-Etienne et responsable de la cellule d’observation de la maladie d’Alzheimer, et du Professeur Bernard Laurent, responsable du centre d’évaluation et du traitement de la douleur au CHU de Saint-Etienne, est novatrice : « Aucune étude n’a cherché à étudier le bénéfice de la musique sur la douleur chez les patients atteints de troubles de la mémoire, alors que des liens ont été récemment mis en évidence entre troubles du fonctionnement cognitif et douleurs physiques », explique le Dr Isabelle Rouch.
Une thérapie à part entière :
Depuis un mois, l’étude est donc lancée avec un échantillon de soixante patients, âgés de 60ans et plus, présentant à la fois des troubles débutants de la mémoire et des douleurs chroniques. La moitié d’entre eux sont affectés à un atelier peinture, l’autre moitié à un atelier chant encadré par un maître de chœur professionnel. Pendant les quatre mois d’études-patients, accompagnés au piano, travaillent un répertoire de leur jeunesse, qui fera l’objet de concerts à Lyon et à Saint-Etienne.
Des évaluations sont réalisées directement après chaque atelier, puis également un mois après chaque atelier. Le Dr Isabelle Rouch confie déjà observer le bienfait des séances sur les patients pour en mesurer l’impact sur la mémoire à moyen terme. « Le chant entraîne des vibrations dans toutes les cellules du corps et augmente la production d’endorphines, qui diminuent la douleur et procurent une sensation de bien-être », explique le Dr Isabelle Rouch. « De plus, chanter stimule de nombreux processus cognitifs tels que la mémoire à court et à long terme, la planification, l’attention et engage de nombreuses zones cérébrales ».
L’étude finalisée, financée par France Alzheimer, la Fondation Apicil et le Fond Brou de Laurière permettra de quantifier précisément ses résultats. Et de faire reconnaître la pratique active du chant comme une thérapie à part entière, de l’intégrer officiellement dans un parcours de soins permettant de baisser les doses de psychotropes.
Article de Catherine Lagrange du 01/04/16 du Point
Lu par Françoise Vignon
Maison de retraite : des tarifs plus clairs
Publié le 14 juillet 2016 à 08:07Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
S’y retrouver dans les prix d’hébergement des EHPAD sera bientôt plus simple. Les familles qui recherchent un hébergement pour une personne en perte d’autonomie, devraient enfin y voir plus clair. Les deux premiers décrets d’application de la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement vont enfin leur permettre de comparer les prix en EHPAD.
Tarifs comparables :
Désormais, dans le cadre du premier décret, la loi garantit aux personnes hébergées en EHPAD un « socle minimal » de prestations. Il comprend une liste de services que chaque établissement devra assurer en matière d’hébergement (l’accueil hôtelier, la restauration, le blanchissage, l’animation et la vie sociale, l’administration générale). Désormais le tarif de chaque établissement doit inclure ces prestations. Les prix annoncés deviennent donc plus facilement comparables.
Revalorisations encadrées :
Le second décret encadre le prix des prestations d’hébergement dans des EHPAD non habilités à l’aide sociale. Il définit les règles de la revalorisation annuelle des prix d’hébergement.
Article de Laurence Le Dren de Notre Temps
Lu par F. Vignon
Le cerveau au rythme des saisons
Publié le 11 juillet 2016 à 08:25Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
Si l’on savait que l’humeur varie au fil des saisons, avec près de 20% de la population victime d’un léger blues en hiver, peu d’études s’étaient penchées directement sur les fluctuations de l’activité cérébrale. Or celle-ci aussi dépend de l’époque de l’année, vient de montrer une équipe de l’université de Liège.
Les chercheurs ont soumis une trentaine de participants à des tests évaluant leur capacité d’attention et leur mémoire de travail, pendant que leur activité cérébrale était mesurée par imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf). L’expérience était répétée tous les mois
Résultat : pour un même niveau de performance attentionnelle, le cerveau doit plus augmenter son activité en juin qu’en décembre. Et pour la mémoire de travail, il s’emploie davantage en septembre et moins en mars.
En cause : des facteurs externes (telle la durée d’ensoleillement) ou bien des rythmes biologiques internes. Le sens de ces variations reste incertain, car seule l’augmentation relative d’activité lors des tests a été mesuré, sans que l’on sache si l’activité cérébrale de base variait aussi. En conséquence, on ignore encore si la quantité d’énergie mobilisée pour la tâche dépend réellement du moment de l’année. Mais une chose est sûre : l’étude de la saisonnalité cérébrale ne fait que commencer.
Article de Guillaume Jacquemont
de la revue Cerveau & Psycho Avril 2016
Lu par Françoise Vignon
Parkinson : Les femmes ont des alliés
Publié le 08 juillet 2016 à 07:15Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
On le sait, certaines affections ne respectent pas la parité. C’est le cas pour la maladie de Parkinson. Diagnostic, traitements, soins annexes : ce qui change d’un sexe à l’autre.
Le jour où les cellules productrices de dopamine, un neurotransmetteur qui joue les premiers rôles dans le contrôle des mouvements, commencent à disparaître dans la zone du cerveau appelée substance noire (d’où raideur musculaire, gestes ralentis et, souvent mais pas toujours, tremblements), on peut parler de maladie de Parkinson.
Une survenue plus tardive :
Premier constat : les femmes sont un peu moins nombreuses que les hommes à être atteintes de ce mal : 70.000 pour 80.000 hommes. Surtout, elles le sont plus tardivement. Une protection liée aux œstrogènes, lesquels retarderaient la survenue de la maladie en prévenant la détérioration des neurones dopaminergiques. Le mécanisme n’est pas encore parfaitement élucidé, mais quelques enquêtes européennes ont permis, entre autres, de constater un mieux-être chez les femmes ménopausées prenant un traitement hormonal substitutif.
Une progression souvent plus lente :
Autre différence, la dépression est l’un des symptômes annonciateurs chez les femmes alors que, chez les hommes, ce sont plutôt de fortes douleurs articulaires dans le bras et/ou l’épaule. Cela complique un peu les choses car, statistiquement, elles sont non seulement davantage concernées par la dépression, mais aussi plus enclines qu’eux à se soigner. Ce qui fait que le diagnostic (éventuel) de parkinson sera peut-être retardé. De plus, les spécialistes s’accordent à dire que cet épisode peut précéder de cinq ans les troubles moteurs. Chez elles, un tremblement (souvent léger, d’une seule main), permet également de délivrer le diagnostic. Ce qui est un avantage (si l’on peut dire), car un parkinson qui se manifeste par un tremblement progresse un peu plus lentement.
Des effets secondaires plus fréquents :
Être malade, c’est se soigner, et il faut reconnaître que dans ce domaine, en revanche, les femmes sont désavantagées. Certes, les médicaments sont de plus en plus efficaces, et c’est important de le souligner !
Entre autres nouvelles encourageantes (et c’est une première), les plus gros laboratoires pharmaceutiques, comme Astra Zeneca, Biogen, Eli Lilly, Merck, Pfizer et UCB, viennent d’annoncer qu’ils se regroupaient pour partager le coût des essais et avancer encore plus vite. Les principaux progrès, concernent les molécules de soutien qui permettront de freiner la destruction des neurones à dopamine, et donc ralentiront la progression de la maladie débutante.
La mise au point d’un gant, avec une mécanique qui fait pression sur la main pour arrêter le tremblement, est en train d’être finalisée. Et la thérapie génique, grâce à laquelle les gênes médicaments vont pouvoir secréter de la dopamine, a déjà donné de bons résultats.
Pour autant, à ce jour, la Lévodopa (aussi appelée L‑Dopa) reste incontournable, puisqu’elle seule sait pallier le manque de dopamine produite par le cerveau. Avec l’aide de plus en plus pointue des agonistes dopaminergiques, ainsi nommés parce qu’ils imitent en quelque sorte son action, ce qui permet d’en prendre moins, donc de limiter les effets secondaires à long terme. Mais si la L‑Dopa est efficace pendant de nombreuses années, elle le devient par la suite un peu moins, et une augmentation des doses pour compenser peut provoquer des dyskinésies, autrement dit des mouvements involontaires touchant diverses parties du corps. C’est justement là, du côté des effets secondaires, que les femmes sont à la peine.
Des dosages moins adaptés :
Pour Barbara Garavaglia, directrice de l’unité de neurogénétique moléculaire de l’institut Carlo-Besta à Milan, « ce qui est capital, dans cette maladie, c’est la précision millimétrée des prescriptions. Or les thérapies agissent de manières différentes chez les femmes, car elles ont un poids corporel inférieur à celui des hommes. Ce qui signifie, que les principes actifs sont très concentrés dans leur organisme et peuvent provoquer des mouvements anormaux si le dosage n’est pas adapté ».
En toute logique, c’est en amont que le problème doit être résolu. Mais quand on aura dit que seul l’Institut National de la santé américaine (NIH) a obligé les laboratoires à inclure autant de femmes que d’hommes dans les essais thérapeutiques, on aura tout dit ! « Une grande partie de ces effets secondaires subis par les femmes, est une conséquence de leur nombre limité dans les essais tout comme les animaux de sexe féminin dans la phase préclinique », regrette Barbara Garavaglia.
Une meilleure observance :
Heureusement, comme l’a constaté le Dr Sophie Sangla, neurologue à la Fondation Rothschild, les femmes sont « plus raisonnables dans l’observance de leur ordonnance que les hommes ». Il en va de même quand le neurologue leur prescrit des soins annexes indispensables, comme la kiné ou l’orthophonie, pour la diction et la déglutition (encore un problème musculaire). Et c’est tant mieux, car la rééducation « a pour objectif de retarder, voire de prévenir l’aggravation de la maladie, et elle y parvient », rassure Nathalie Christoffers, kinésithérapeute à l’hôpital de Haute-Pierre, à Strasbourg. « J’admire le potentiel d’enfer de mes patientes, à qui des séances conçues pour recréer des automatismes permettent de réapprendre à se déplacer ».
Une vision à plus long terme :
Ce n’est pas tout ! La physiothérapie ne se contente pas d’améliorer la mobilité dans le domaine des gestes simples devenus difficiles, comme démarrer la marche, franchir un seuil de porte, faire demi-tour ou se lever du lit : elle entraîne la sécrétion et la croissance de cellules nerveuses qui contribuent à la survie des neurones dopaminergiques. Tout n’est pas encore exploré, mais la piste est très sérieuse, si l’on en croit les résultats convaincants publiés par la généticienne Giselle M. Petzinger dans la revue The Lancet.
« Autre côté positif : les femmes acceptent plus volontiers la régularité des rendez-vous avec un kiné, l’idéal étant deux à trois fois par semaine », souligne le Dr Sangla. « Là où les hommes sont parfois gênés de ne pas ressentir un bénéfice immédiat, elles ont une vision à long terme. Alors oui, on peut leur donner un bon point ! »
Une maladie de couple !
La raison pour laquelle Thierry Hergueta, psychologue clinicien à l’hôpital de la Salpêtrière à Paris, parle de maladie de couple est tout autre. « Le parkinson touche autant le psychisme que le physique », explique-t-il. « L’apathie, symptôme qui affecte au moins 40% des malades, peut les rendre incapables de répondre, sur le plan émotionnel, à des événements tant négatifs que positifs, ou encore d’avoir des attentions vis-à-vis de leur conjoint » (par exemple de manifester de la reconnaissance pour ce qu’il fait. A fortiori de jouer un rôle dans la gestion du quotidien. On peut parler de maladie de couple, tant elle envahit l’espace privé). « Bonne nouvelle : en général, le couple n’en sort pas fragilisé … »
Article de Micha Venaille de la revue Femina (Le Télégramme)
Lu et transmis par Nicole Lecouvey
Parkinson et cellules souches : le dangereux passage aux essais cliniques
Publié le 05 juillet 2016 à 08:04Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
Actualité publiée le 29 mars 2016 dans le Journal of Parkinson’s Disease.
Souvent associée à une diminution de la matière grise, la consommation de cannabis
modifie aussi le câblage des neurones. Reste à savoir si cet effet n’est que transitoire.
« Face à la prévalence croissante de la maladie de Parkinson, soit plus de 6 millions de personnes touchées dans le monde, il y a urgence à développer de vrais traitements ». Ce commentaire d’experts fait le point sur l’un des grands espoirs de thérapies, par greffe de cellules souches et répond à la question : la recherche est-elle aujourd’hui suffisamment avancée pour passer à l’étape des essais cliniques ? Ce rapport d’un consortium international d’experts, présenté dans le Journal of Parkinson’s Disease, recommande en fait la prudence, arguant une insuffisance de données précliniques et le risque, en allant trop vite, de « ruiner » ce potentiel si prometteur des thérapies par cellules souches.
« C’est la déficience de dopamine dans le cerveau qui conduit aux symptômes caractéristiques de la maladie, tels que des tremblements, la rigidité musculaire et la lenteur des mouvements et d’autres effets dont la démence et la dépression. Aujourd’hui les traitements tentent de réduire la perte de ces cellules, mais ne vont pas les remplacer. L’espoir est donc de pouvoir d’utiliser des cellules nerveuses dopaminergiques dérivées de cellules souches. »
Citons ces travaux de scientifiques de l’Université de Lund menés sur l’animal : « Lorsque ces souches sont transplantées dans le cerveau, elles se développent bien en cellules productrices de dopamine. Plus récemment des scientifiques des Universités de Rutgers et Stanford ont mis au point un tout nouveau mode d’injection de cellules nerveuses saines, issues de cellules souches, dans le cerveau. Une nouvelle technologie représentative des avancées dans les thérapies de la maladie de Parkinson. Le recours à un anticancéreux, déjà disponible, la mitomycine C, pour traiter les cellules souches embryonnaires à partir desquelles seront cultivés les neurones dopaminergiques destinés à la greffe a également été testé, avec succès chez l’animal, par des chercheurs de de l’Université de Rio de Janeiro. »
Bref, la prochaine étape est de tenter de reproduire ces résultats chez l’homme. En amont du premier essai clinique prévu, celui de la biotech International Stem Cell Corporations (ISCO).
De nombreux patients parkinsoniens et leurs familles se sont demandé s’ils ne devraient pas essayer d’y participer. Les chercheurs répondent alors :
- Qu’il faut aussi réagir avec prudence, cet essai pouvant inspirer et contribuer à améliorer d’autres programmes de recherche de thérapies par cellules souches au point de passer eux-aussi au stade des essais cliniques.
- Ensuite, ils appellent à ce que les « organisateurs » de ces essais informent leurs participants sur les opportunités et risques de telles thérapies afin d’offrir au maximum au patient la possibilité de prendre des décisions éclairées sur le fait ou non de participer.
- Enfin, ils examinent l’essai de transplantation clinique prévu par ISCO à la lumière des critères définis par l’initiative de collaboration mondiale, GForce-PD qui vise à définir des critères pour la recherche translationnelle et veille à ce que toutes les étapes de tests soient réalisées au plus haut niveau de qualité.
En conclusion, le groupe d’experts appelle à se poser 5 questions fondamentales
Avant tout essai clinique de thérapie à base de cellules souches dans la maladie de Parkinson :
- Que transplante-t-on exactement et quel est le mécanisme d’action attendu
- Quelles sont les données précliniques d’innocuité et d’efficacité qui soutiennent l’utilisation de la forme des cellules souches proposée ?
- Quels sont les avantages éthiques, de réduction des risques et de méthodologie qui peuvent l’emporter sur les préoccupations sur l’efficacité attendue et permettent d’opter pour un type de cellule en particulier ?
- Attend-t-on de la thérapie un meilleur contrôle des symptômes ou le traitement de la maladie ?
- Comment est organisée la surveillance de l’essai clinique ? Est-il bien sous surveillance d’experts ?
Prudence sur les questions éthiques :
Les experts abordent également les questions éthiques relatives à l’utilisation de cellules souches fœtales, expriment des inquiétudes sur l’insuffisance de certaines données publiées par ISCO, en particulier sur les types cellulaires capables ou non de bien « fonctionner », sur des données de sécurité et d’efficacité non publiées, et enfin sur la durée de suivi de l’essai qui leur apparaît insuffisante.
Bref, si tous s’accordent sur une perspective excitante, « tous recommandent encore la prudence, face à l’insuffisance de données précliniques. » Des essais cliniques prématurés pourraient non seulement ternir le potentiel prometteur de nombreuses années de recherche scientifique, mais aussi menacer le domaine passionnant de la médecine régénérative. « Bref, la recommandation est une approche plus prudente en tirant des leçons des erreurs commises au cours des trois dernières décennies ».
Sources : Journal of Parkinson’s Disease (In Press) via Eurekalert (AAAS) 29-Mar-2016 Are stem-cell therapies for parkinson’s disease ready for clinical trials ?
ISCO 10, March 2016 International Stem Cell Corporation to Raise $6.3 Million Through a Private Placement to Fund Phase I Clinical Trial
Lu par Renée Dufant
Le Pr Benabid, as du Parkinson : le cerveau du cerveau !
Publié le 04 juillet 2016 à 11:27Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
Prix Lasker en septembre 2014, « 2015 Breakthrough Prize » quelques semaines plus tard : couronné pour ses travaux portant sur la stimulation cérébrale profonde dans la maladie de Parkinson, le Grenoblois Alim-Louis Benabid franchit une nouvelle étape : l’illumination proche de l’infrarouge est testée dans la neuroprotection des neurones dopaminergiques.
Les travaux de l’équipe d’Alim-Louis Benabid sont maintenant bien connus : la stimulation cérébrale profonde permet d’obtenir une réduction considérable des symptômes moteurs (tremblements, akinésie, rigidité) de la maladie de Parkinson.
L’intervention se déroule chez le patient éveillé : introduction transcrânienne de fines électrodes jusque dans la zone cérébrale cible (noyau sous-thalamique). Dans ces électrodes, on fait passer un courant électrique de fréquence variable. Quand ces courants sont suffisamment élevés (aux alentours de 100 MHz), cela bloque l’activité de la cellule qu’on stimule et diminue considérablement les symptômes.
La recherche d’une neuroprotection
Il faut savoir que, lorsque les premiers signes de la maladie de Parkinson apparaissent, 70% des neurones dopaminergiques sont déjà détruits. Est-il possible d’obtenir une neuroprotection des 30% restants ? En collaboration avec l’équipe de l’Australien John Mitrofanis, le Pr Benabid (Clinatec, Grenoble) teste l’illumination proche de l’infrarouge (NIR).
Pourquoi ? Parce que la « photobiomodulation » par NIR possède des propriétés neuroprotectrices (amélioration de la fonction mitochondriale, augmentation de la synthèse d’ATP, activation de photo-accepteurs). Première phase : chez le rongeur. Les chercheurs ont montré, chez des souris MPTP, que le NIR protège les cellules dopaminergiques de la substance noire compacta, avec une amélioration de l’activité locomotrice.
Deuxième étape : chez le primate MPTP, la fibre étant introduite dans le fond du 3e ventricule et reliée à une fibre laser. On observe un effet positif comportemental qui semble corrélé au niveau histologique. L’essai chez l’homme (Clinatec, Grenoble) a pour but de voir si, en début de maladie, l’illumination NIR permet d’obtenir une neuroprotection des 30% de neurones encore vivants.
Dr Emmanuel de Viel
Pour en savoir plus :
http://www.clinatec.fr/le-professeur-benabid-lacademie-des-sciences/
Le Quotidien du Pharmacien 17.03.2016
Lu par Renée Dufant
L’Apomorphine (Apokinon®)
Publié le 02 juillet 2016 à 12:57Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
Per Os ou Voie sous-cutanée :
La plupart des médicaments antiparkinsoniens sont présentés sous forme de comprimés que le patient prend par la bouche (per os), qu’il s’agisse de L‑Dopa, d’agonistes dopaminergiques, ou d’inhibiteurs. Un médicament per os a l’avantage de ne pas être invasif. Il est facile à conserver et à employer même en voyage.
Mais, avant d’arriver à son point d’action, le médicament doit transiter par le tube digestif (l’œsophage, l’estomac, le duodénum et l’intestin), où il est en concurrence avec les protéines de l’alimentation.
Les conséquences en sont (par exemple pour la L‑Dopa) une perte importante d’efficacité et des temps élevés de réponse (2 à 3 h pour la L Dopa). C’est pourquoi la médecine s’est ingéniée à rechercher des médicaments plus efficaces. Finalement le choix s’est porté sur l’Apomorphine, un puissant agoniste dont la dénomination commerciale est Apokinon®. Il sera utilisé après injection sous-cutanée.
Un revenant
Il s’agit d’un médicament très ancien découvert en 1870. Il a été utilisé pour ses qualités émétiques, puis en per os dans le traitement de la MPI jusqu’en 1967. C’est alors que furent redécouvertes et exploitées ses propriétés dopaminergiques. Utilisée par voie sous- cutanée, l’Apomorphine présente une structure moléculaire voisine de celle de la Dopamine et, tout comme elle stimule les récepteurs D1 et D2.
Ses caractéristiques pharmacocinétiques sont tout à fait étonnantes. Par exemple : la disponibilité par voie sous- cutanée est de 100% contre 2% per os avec une absorption complète et une concentration maximale atteinte en 8 minutes. La durée moyenne de vie est de 34 minutes.
De telles performances font que l’Apomorphine est devenue le médicament le plus efficace pour le traitement des cas difficiles, comme celui des phases off.
Pour injecter l’apomorphine au patient on dispose d’une pompe à Apomorphine, ou d’un stylo à Apomorphine Il n’y a pas d’accoutumance au produit, la dose restant fixe dans le temps. Pour éviter les vomissements, le patient est traité au Domperidone 2 à 3 jours avant l’injection. Enfin, rappelons que l’Apomorphine ne doit pas être confondue en raison d’une regrettable homonymie, avec la morphine.
La pompe à Apomorphine
Ses indications sont les suivantes : fluctuations importantes, troubles de la déglutition, attente de chirurgie. Le liquide à injecter (apomorphine diluée dans du sérum physiologique) est contenu dans une seringue de 20 ml. Cette seringue est actionnée par une mini-pompe portable et programmable.
La mise en service de la pompe est faite en milieu hospitalier (séjour de 10 jours environ). Pendant ce séjour, la pompe sera programmée selon les heures de la journée et de la nuit et selon les prescriptions du neurologue. L’injection peut se faire sur le tronc ou sur les membres. Il est conseillé de changer tous les 2 à 3 jours de point d’injection, afin d’éviter la formation de nécroses.
Le patient se familiarise avec la pompe, qu’il pourra utiliser seul, à sa sortie de l’hôpital. Si nnécessaire, il pourra faire appel à une infirmière ou à des sociétés de services qui livrent le matériel et les accessoires.
Le Stylo à Apomorphine.
Le patient pourra aussi disposer pour l’injection d’un appareil plus léger que la pompe. Avant utilisation, le patient aura appris à bien reconnaître les phases On et Off. Dès le début d’une phase Off, le patient ou son aide arme le ressort, pique en sous-cutanée (abdomen plutôt que cuisse) et appuie sur le bouton doseur. La dose choisie est alors injectée. Un même stylo permet de réaliser plusieurs injections (les aiguilles sont changées après chaque injection). Lorsque la cartouche est vide, le stylo est jeté. Pour la posologie, on commence par une dose de 1 mg dont on évalue l’efficacité au bout de 30 minutes. En l’absence d’effet, on monte par palier de 1mg jusqu’à l’obtention d’un déblocage. Beaucoup de détails sont fournis dans les ouvrages (voir les références), que les lecteurs pourront consulter.
Références :
La maladie de Parkinson de Luc Defebvre et Marc Vérin
La Maladie de Parkinson de Fabien Zagnoli et François Rouhart
Rédigé par Jean Pierre Lagadec
In Wikipédia : Elle a été découverte tardivement à l’état naturel dans le lotus bleu (nénuphar), alors désignée sous le nom de nuciférine (dont elle s’avéra en fait n’être qu’apparentée et présente conjointement), après son isolation plus ancienne dans les alcaloïdes dérivés de la morphine. Son action émétique était connue et elle se forme notamment à partir de la morphine en cas de carbonisation accidentelle de l’opium au cours de sa fabrication. Elle ne possède cependant pas le squelette morphinique et n’est donc pas un morphinique ni n’en présente les propriétés narcotiques et analgésiques, et ne provoque pas de syndrome de sevrage.
Sa fabrication est simple et peu onéreuse, mais la recherche et le développement autour de ses applications dans la maladie de Parkinson auraient un coût très important qui en expliqueraient les prix, tout autant que par sa mise en faible concurrence sur le marché des troubles de l’érection et de la libido (plus de 10 euros le comprimé sublingual de 3 mg).
Lu par Jean Graveleau
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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