16 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE
Publié le 23 avril 2015 à 08:51Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60
La rentrée de septembre a commencé par une visite du marais poitevin : trente deux personnes assistaient à cette journée festive (promenade en barque, excellent pique-nique), journée très réussie et très bien préparée par Jean Claude et Marie Claire Papon.
Puis notre vice-présidente Thérèse Lamoureux est allée en Bretagne pour représenter nôtre association à l’AG du CECAP à Lesneven. Elle en a profité pour « placer » 235 pots de confiture qu’elle avait préparés avec amour.
Puis nous avons eu notre repas trimestriel qui s’est déroulé à Aunac, dans le nord de la Charente. Un excellent repas avec 31 convives.
Lors de la réunion mensuelle de novembre, une sophrologue nous a offert une séance d’initiation. Cela a intéressé de nombreux adhérents et nous avons décidé de lui passer commande pour 2 séances par mois à partir de janvier 2015. Les premières séances seront payées par l’association.
Un colloque sur la maladie de Parkinson s’est tenu le 21/11/14. Il était animé par le docteur Pin, chef du service de neurologie à l’hôpital de Girac à Angoulême.
Pour 2015, nous commencerons l’année par un repas à Vars, qui devrait être excellent comme l’année précédente.
Contact a été pris avec le Professeur Derkinderen du CHU de Nantes pour animer un colloque médical fin mars qui va certainement nous enthousiasmer.
Enfin nous prévoyons des baptêmes de l’air en juin.
Raymond Jaffré, secrétaire de l’APC
le Parkinson’s Well-Being Map
Publié le 14 avril 2015 à 08:25Le Parkinson’s Well-Being MapTM a été conçu avec des médecins et des patients pour faciliter la description de vos difficultés et faire ressortir ce qui vous gêne le plus afin d’orienter votre prise en charge.
Pour avoir les instructions qui vous permettront de préparer votre rendez-vous avec votre médecin, téléchargez ce document (au format .pdf)
Le LSVT est un protocole de rééducation de la dysarthrie.
Publié le 13 avril 2015 à 10:27Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60
1. Introduction : Le LSVT est un protocole de rééducation de la dysarthrie.
Depuis son introduction en France en 2000, il a fait l’objet de nombreux articles, dans la presse médicale. Le Parkinsonien Indépendant, lui a aussi consacré plusieurs articles repris sur le site GP29. Citons par exemple : PI n° 35 le 13 janvier 2009, l’article du PI n° 43 le 14 décembre 2010, l’article du PI n° 51 le 24 janvier 2013 rédigé par Véronique Rolland-Monnory, sous le titre Orthophonie et Parkinson.
De ce dernier article, on retiendra en particulier le rôle majeur du protocole Lee Silverman Voice Treatment (LSVT®). Ce protocole a permis une amélioration notable de l’efficacité de la prise en charge des patients parkinsoniens, car il cible la spécificité de la dysarthrie parkinsonienne et prend en compte les troubles neuropsychologiques liés à la maladie (touchant notamment l’attention et les fonctions exécutives).
Il est le traitement de choix au stade précoce et longtemps durant l’évolution de la MP. Il peut être appliqué par sessions renouvelées dans le temps selon les besoins du patient.
Mais si le protocole LSVT a été assez vite largement approuvé, son introduction effective en France a duré de trop longues années, disons jusqu’à 2010. A cette date, on ne trouvait en France que 182 orthophonistes agréés, inégalement répartis sur le territoire, et majoritairement dans les grandes métropoles (1 pour le département 22).Mais la situation a depuis évolué favorablement Des sessions de formation ont été organisées et ont permis à des orthophonistes d’obtenir l’agrément LSVT, et de pratiquer le protocole. Fin 2014, on comptait 456 orthophonistes agréés LSVT (5 pour le 22).
Une conséquence immédiate a été que de nombreux patients rebutés par les distances à parcourir pour suivre les 20 séances d’une session se sont inscrits à nouveau.
Ces nouveaux patients expriment des opinions très favorables à la fin de leur session. C’est aussi l’avis des praticiens. Cela nous a incités à reprendre l’article du 14 Décembre 2010, jugé dépassé par quelques lecteurs.
Pour les raisons développées au paragraphe 3, on utilisera la nouvelle terminologie LSVT LOUD plutôt que le traditionnel LSVT.
2. Traitement de la dysarthrie par le LSVT LOUD :
Au cours des séances chez l‘orthophoniste, le patient aura pour principal objectif de PARLER FORT.
Il y a plusieurs raisons pour lesquelles la voix du patient Parkinsonien perd de sa force, devient monotone, rauque et sans souffle. L’une de ces raisons tient aux troubles du système moteur qui accompagnent la MP. Comme, la rigidité, les mouvements lents ou réduits, ou le tremblement. Par exemple, un fonctionnement moteur perturbé qui entraîne dans les membres la bradykinésie (mouvements lents) et la hypokinésie (mouvements réduits) peut aussi provoquer un trouble de la voix.
En ce qui concerne la parole, les troubles moteurs peuvent entraîner des mouvements réduits dans le système respiratoire (souffle réduit).
Une autre cause de la détérioration de la voix et de la parole dans la MP est due à une mauvaise estimation par le Parkinsonien de son niveau sonore ! Le patient croit parler normalement et s’énerve ou conteste quand on lui demande de répéter et de parler plus fort. Il a ensuite lorsqu’il s’applique à élever la voix pour répéter, l’impression de crier, alors que sa voix semble normale à ses auditeurs.
Il faudra donc au début de la rééducation, convaincre le patient Parkinsonien, que sa voix est trop faible. Le convaincre ensuite qu’en parlant plus fort sa voix nouvelle reste dans des limites normales. Il faut qu’il soit à l’aise avec cette nouvelle voix. En effet, le patient très souvent est capable d’élever la voix, s’il y est encouragé par une incitation extérieure ou un signal discret (en anglais cue ou cueing), par exemple de l’orthophoniste ou d’un auditeur.
La troisième difficulté vient du fait que la session étant terminée, le patient devra trouver lui-même ses propres « cues », pour s’entretenir à domicile. La vie quotidienne offre au patient beaucoup d’occasions « d’élever la voix »
Par exemple :
- les filles à table !
- les filles à la douche !
- arrête l’ordinateur !
Le patient choisira des cues qui provoquent des occasions fréquentes de parler FORT
3. Un nouveau concept
Depuis 2010, et peut être même avant, on assiste dans la documentation commerciale de la société LSVT Global à la création et à l’utilisation d’une nouvelle terminologie. Cela est la conséquence :
- d’une part, de la mise en œuvre d’un nouveau concept. L’idée de ses concepteurs est la suivante : ce qui fonctionne avec les muscles du langage devrait en principe s‘appliquer aux muscles de l’appareil locomoteur.
- C’est pourquoi ils ont adapté à la physiothérapie, l’idée de l’entraînement répété axé sur l’amplitude, comme la LSVT en orthophonie. Ils ont baptisé ce nouveau concept « LSVT BIG » (BIG signifie grand). Le lecteur trouvera des informations complémentaires dans l’article de Jean Graveleau : « Le concept thérapeutique LSVT BIG » PI n° 51 le 12 février 2013.
- d’autre part, de l’harmonisation du vocabulaire. Le protocole LSVT devient LSVT LOUD (LOUD signifie fort).
LSVT Global présente désormais sur son site deux protocoles : le LOUD pour les orthophonistes, le BIG pour les physiothérapeutes et les ergothérapeutes. Sur ce site, sont présentés, en anglais, les deux protocoles dans deux rubriques :
- What is LSVT LOUD ? (c’est quoi le LSVT LOUD ?)
- What is LSVT BIG ? (c’est quoi le LSVT BIG ?)
4 Trouver un praticien LSVT LOUD
Pour trouver un praticien LSVT LOUD, il faut consulter le site LSVT Global (en Anglais, une version française est annoncée).
Après avoir suivi les étapes suivantes :
- Find a clinician
- puis dans Advanced Search Options choisi LSVT LOUD Speech.
- puis rempli les différentes cases (France Accept, et enfin Search).
On obtient la liste de tous les praticiens français par ordre alphabétique.
On peut aussi utiliser la recherche par nom ou par ville.
Une recherche par numéro de département (Zip = 22 pour les Côtes d’Armor, Zip = 62 pour le Pas de Calais etc…) est facile pour un lecteur habitué aux codes postaux français. A titre d’information, la recherche des « clinicians » LSVT BIG agréés en donne 19 pour toute la France au début de 2015.
5. Conclusion
Le protocole LSVT LOUD (ex LSVT), permet d’obtenir de bons résultats dans le traitement de la dysarthrie Parkinsonienne, ainsi que dans le traitement des troubles associés. Pendant les séances de travail avec l’orthophoniste, le patient a pour objectif principal de parler FORT (LOUD).
Après une session de 20 séances, les progrès peuvent être spectaculaires. Mais ils sont éphémères et s’estompent rapidement, à moins d’être entretenus par des exercices personnels.
On attend maintenant avec impatience le développement du LSVT BIG !
Rédigé par Jean Pierre Lagadec
[vu sur le net] Parkinson : les patients se plaignent des effets indésirables des médicaments
Publié le 10 avril 2015 à 08:43article trouve sur le site Santé magazine.fr
À l’occasion de la Journée mondiale contre la maladie de Parkinson, samedi prochain 11 avril, une enquête révèle que les arrêts de traitement sont fréquents. Principale raison : les effets secondaires. Les explications et les conseils du Pr Philippe Damier, neurologue.
pour lire cet article dans son intégralité, suivez ce lien…
Newron fait un grand pas en direction de l’homologation de son premier produit : le Xadago
Publié le 09 avril 2015 à 08:28Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60
Londres (awp)
L’entreprise pharmaceutique Newron et son partenaire Zambon Pharma ont effectué un grand pas en direction de l’homologation de leur produit candidat Safinamide. Le premier produit de Newron devrait pouvoir être commercialisé prochainement. La recommandation par le Comité européen des médicaments à usage humain (CHMP) de l’homologation du Safinamide pour le traitement de la maladie de Parkinson a immédiatement entraîné une forte hausse du cours de l’action Newron.
La direction de Newron attend la décision de la Commission européenne d’ici les deux prochains mois. Selon des experts, la commission a pour habitude de suivre les recommandations du CHMP. Par ailleurs, une nouvelle demande d’enregistrement devrait être bientôt soumise aux autorités américaines, après un premier refus pour des raisons techniques.
Les estimations moyennes de pics de ventes pour le médicament se montent à près de 650 millions $ USD, pour la moitié en Europe et aux Etats-Unis.
La substance Safinamide, qui sera commercialisée sous le nom de Xadago, devrait être homologuée pour le traitement de la maladie de Parkinson comme thérapie de substitution à Levodopa, seul ou en combinaison avec d’autres traitements de cette maladie au stade médian ou avancé. « L’homologation aux Etats-Unis, qui devrait s’appliquer aussi au stade initial, est attendue pour fin 2015 », a annoncé vendredi le responsable médical de Newron, Ravi Anand, lors d’une conférence téléphonique.
Entre-temps, le partenaire Zambon Pharma a préparé le terrain pour l’introduction de Xadago sur les marchés-clés européens. « En cas de succès, la commercialisation pourrait intervenir dès le premier semestre 2015 », a déclaré Maurizio Castorina, directeur général (CEO) de Zambon, cité dans un communiqué commun. Une homologation de l’Union européenne s’appliquerait dans les 28 États membres ainsi qu’en Islande, au Liechtenstein et en Norvège.
Le Safinamide est la première substance destinée au traitement de la maladie de Parkinson à être autorisée par le CHMP en dix ans. Cette décision offre une alternative thérapeutique qui devrait profiter à près de 75% des patients souffrant de la maladie à un stade avancé.
La protection du brevet de Xadago devrait s’étendre jusqu’en 2029 en Europe et aux Etats-Unis. « Xadago a un potentiel de ventes très élevé », a affirmé le CEO de Newron Stefan Weber.
La maladie de Parkinson est la deuxième pathologie neurodégénérative liée à l’âge en termes de fréquence, derrière celle d’Alzheimer. Elle touche selon des sources scientifiques 1 à 2% de la population mondiale âgée de 65 ans et plus. Les experts s’attendent à une croissance du marché pour ce type de médicaments, en raison de l’augmentation de la population mondiale et des progrès des systèmes de santé.
Les investisseurs ont accueilli la nouvelle avec euphorie et fait s’envoler le cours de l’action Newron, après la suspension de sa cotation jusqu’à 14h00. Après une pointe à 30,40 CHF qui marque également un nouveau plus haut annuel, la nominative Newron a terminé la séance de vendredi en progression de 13,5% à 26,45 CHF.
Rt/ys/buc/fah (Londres AWP / 19.12.2014 19h40)
Lu par Renée DUFANT
PS : Nous ne voulons pas participer à une « publicité prématurée ». Mais il apparaît intéressant de signaler qu’un produit nouveau s’adressant à « des patients souffrant de la maladie à un stade avancé » soit sur le point d’être commercialisé. Nous en reparlerons lorsque nous aurons de plus grandes explications sur son fonctionnement et sur son utilisation. Une information de dernière minute fait état de l’agrément de la Commission Européenne. Il ne restera plus qu’à insister pour que les ventes soient prioritairement mises en route sur notre territoire français.
Parkinson : conférence à Châteaulin
Publié le 08 avril 2015 à 08:27L’Association de Parkinsoniens du Finistère organise lors de la journée mondiale annuelle dédiée à Parkinson, une conférence au Juvénat de Châteaulin, elle sera animée par le Professeur Zagnoli de l’hôpital d’instruction des armées de Brest. Le thème retenu : l’éducation thérapeutique, la gestion des complications dans la maladie et la recherche sur la maladie de Parkinson. Cette conférence aura lieu le 11 avril 2015 de 14h00 à 17h00.
L’Association comptait en 2014, 228 adhérents. Ce chiffre augmente régulièrement. Elle est présente dans tout le Finistère. Son fonctionnement est basé sur le bénévolat.
Ses objectifs sont les suivants : faire connaître la maladie, rompre l’isolement du malade et son entourage, améliorer sa qualité de vie, apporter un soutien constant et amical pour redonner espoir et joie de vivre.
Elle œuvre aussi pour diffuser des informations sur la maladie et recueillir des fonds pour aider la recherche.
Dans notre département nous avons quatre points-rencontre mensuels (Brest, Quimper, Quimperlé, Morlaix), quatre points hebdomadaires de gymnastique adaptée et encadrée par des kinésithérapeutes (Ploudaniel, Brest, Quimper, Plouguerneau) un point marche nordique et sophrologie sur Morlaix, un atelier chant sur Quimper. La liste de ces différents points sera mise à disposition lors de cet après- midi information. Elle est disponible aussi sur notre site internet.
Nous organisons une à deux conférences dans l’année. Lors de ces conférences programmées, nous avons en général 200 à 250 personnes présentes malades, aidants, professionnels de santé.
Nous avons un site internet : www.gp29.org qui est documenté et mis à jour quotidiennement.

Nous avions participé activement en 2009 / 2010 au livre blanc sur Parkinson en partenariat avec d’autres Associations de Parkinsoniens. Les 20 principaux points pris en compte sont :
SORTIR DE L’OMBRE
1. Demander aux pouvoirs publics une enquête pour identifier le nombre de personnes touchées et leurs caractéristiques.
2. Donner aux associations Parkinson les moyens de mieux prendre en compte la détresse des malades (visibilité, accès à des locaux, financement des mises en place de formations experts).
3. Organiser des campagnes d’information et d’image sur la réalité de la maladie et des malades avec un financement des pouvoirs publics.
SOIGNER PLUS EFFICACEMENT ET METTRE FIN AUX INÉGALITÉS
4. Assurer le droit pour tous à un diagnostic précoce et certain par un neurologue.
5. Mettre en œuvre un dispositif d’annonce en deux temps : du neurologue au patient accompagné d’un proche s’il le souhaite, puis vers les autres acteurs médicaux, paramédicaux et sociaux.
6. Faciliter la prise en charge en A. L. D. (affection longue durée) dès le diagnostic (ou après 6 mois de traitement) par le neurologue et avec tacite reconduction.
7. Structurer le système de soins Parkinson avec la création de réseaux territoriaux assurant le suivi coordonné des malades, la formation continue des professionnels, des pôles de référence régionaux pour la prise en charge de cas difficiles comme les jeunes, les opérations, la recherche.
8. Développer la prise en charge pluridisciplinaire avec des professionnels formés à la maladie de Parkinson, la possibilité de rééducations spécifiques collectives (kinésithérapie, orthophonie). Prévoir leur mode de rémunération.
9. Mettre en place un numéro vert pour les professionnels.
10. En urgence établir des recommandations HAS (Haute Autorité de Santé) sur les prescriptions médicamenteuses et leur interaction. Alerter sur les effets secondaires des médicaments.
AIDER A VIVRE AVEC LA MALADIE
11. Mettre en œuvre les dispositions de la loi Hpst (hôpital, santé, patients et territoires) sur l’éducation thérapeutique et développer des actions concrètes.- avec des expérimentations d’infirmières coordonnatrices Parkinson (voir Toulouse)
— la formation de patients experts Parkinson avec la Cnam (extension du programme Sophia du diabète).
12. Donner aux aidants une place mieux reconnue : partenariat thérapeutique avec le médecin, instauration d’un suivi médical et psychologique, formation et valorisation de son action.
13. Aider les jeunes parkinsoniens soit la moitié des personnes diagnostiquées à se maintenir dans l’emploi (formation du médecin MDPH et du travail).
14. Leur permettre d’accéder à la retraite anticipée : dans le secteur privé, rendre le texte pour les handicapés applicables à Parkinson, dans la fonction publique ouvrir droit au congé longue durée.
15. Définir et instituer un label pour les structures d’hébergement et d’accueil temporaires ainsi que les structures d’aide à domicile en prévoyant des formations des personnels. Demander aux Ars d’évaluer les besoins.
16. Expérimenter le guichet unique (dans trois Maia :Méthode d’Action pour l’Intégration des services d’aide et de soins, guichet Parkinson).
17. Créer un Gis (Groupement d’intérêt scientifique)
18. Créer un observatoire pour favoriser le recueil de données épidémiologiques grâce à un échange de données entre Cnam et institutions.
19. Mobiliser les équipes sur une étude de cohorte et postuler à son financement par le grand emprunt.
20. Mettre en œuvre la directive européenne instituant comme priorité la maladie de Parkinson au sein des maladies neurodégénératives.
Nous sommes affiliés au « CECAP » (Comité d’Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens) qui regroupe 10 départements. Le but du « CECAP recherche » est de financer des jeunes chercheurs, le rôle du CECAP est d’informer le public sur la maladie de Parkinson.
Un journal : « le Parkinsonien indépendant » paraît trimestriellement. Il est alimenté par des nouvelles avancées et informations sur Parkinson et sur les différentes actions des dix départements.
Un rassemblement de Parkinsoniens, aidants, et de professionnels de ces dix départements aura lieu à Plestin Les Grèves début octobre 2015, avec une conférence du Professeur Derkinderen neurologue et chercheur au centre expert du CHU de Nantes Saint-Herblain, présentation de l’hôpital de jour de Paimpol, journée nationale des aidants, initiation au QI GONG
À l’occasion de la conférence, une documentation, « rééducation et maladie de Parkinson » sera mise à la disposition du public. Cet ouvrage, très bien conçu, il reflète les besoins journaliers d’un Parkinsonien. « Être parkinsonien c’est un métier à part entière », il faut constamment travailler sur ses acquis afin de préserver sa mobilité, sa vie, bien connaître sa maladie pour mieux la gérer !
L’entrée est libre et gratuite.
Dominique BONNE
Président Association de Parkinsoniens du Finistère
Contacts au : 0960365168 , 0298725163 , 0298713671 , 0298206185
Rencontres
Publié le 07 avril 2015 à 06:50Comité d’Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens
(Association loi 1901)
Siège Social : 5bis, rue du Bocage – 50660 QUETTREVILLE/SIENNE
Tél : 02 50 52 90 92
Compte rendu de mes déplacements du 2 mars et du 27 mars 2015 :
1. Rencontre du collectif Parkinson le lundi 2 mars 2015
Nous avions été invités par Mathilde Laederich, responsable de France Parkinson (FP), à participer à une rencontre du collectif Parkinson pour se présenter et dire « nos attentes » vis-à-vis du collectif.
Présents :
- Mathilde Laederich et Florence Delanoye pour FP
- Annie Auger ℗ pour Franche Comté Parkinson
- Gérard Sauvignet ℗ et Daniel Dal Col (VP) pour l’association de La Loire
- Jean Graveleau ℗ pour CECAP
Absent non excusé :
- Jean Paul Wagner ℗ de la FFGP. Il vient d’écrire un mail où il s’étonne de ne pas avoir reçu de compte-rendu (le 3 avril 2015).
Mathilde Laederich part en retraite fin avril ; elle nous présente Florence Delanoye qui, après un mois en doublure avec elle, deviendra la nouvelle directrice de FP. Elle nous demande ensuite de nous présenter et de dire ce que nous attendons de ces rencontres.
Annie Auger présente son association : créée en 2003, elle est installée à Besançon ; elle assure des actions assez semblables à celles pratiquées par nos associations départementales.
Georges Sauvignet présente à son tour son action locale. L’association, créée en 93, s’appuie sur un local qui permet l’accueil de jour pour les malades et ainsi de donner du temps de répits à leurs accompagnants. Les Parkinsoniens sont entourés d’une équipe de bénévoles qui assurent leur accueil et les activités (gymnastique douce, yoga adapté, jeux de mémoire…) ; à propos de la gymnastique, une subvention permet de ne demander que 20€ au lieu des 30€ prix coûtant. L’association a aussi organisé un séminaire pour les kinés et agit pour la formation des aidants et l’information des aides familiaux. Création d’un numéro vert pour répondre aux attentes.
France Parkinson et l’association des malades de la Sclérose en Plaque ont défini une formation : l’UTEPP (Unité d’Education Thérapeutique) de 40h et établi un programme.
Afin de permettre à Florence Delamoye de se mettre au courant, nous abordons la question de savoir ce que l’on attend de ces rencontres.
Pour ma part je précise notre mission CECAP : faire le lien entre des associations essentiellement du grand Ouest et porter leurs demandes collectives. Par exemple, le Livre Blanc ou encore porter le dossier de la nicotinothérapie vers le ministère. De même nous pourrions engager la recherche à préciser les avantages et inconvénients de la Macuna Pruriens ainsi que les posologies à utiliser. En effet, ne s’agissant pas de produits de l’industrie pharmaceutique, il n’y a pratiquement pas de recherche dans ce domaine.
Mathilde Laederich fait état des premiers résultats de l’enquête en cours : ainsi elle précise que sur 1100 questionnaires 400 ont subis une rupture de soins dans leur parcours. Qu’il y a 12% de malades qui se traitent par les médecines douces (la Macuna Pruriens en est un exemple). Elle nous soumet la liste non-définitive des différentes manifestations en France.
Elle nous invite à la journée mondiale qui se tiendra le 18 avril à la Maison de la Chimie où seront données les premières approches de l’enquête sur les ruptures de soins.
Je fais remarquer à Florence Delamoye que nous pourrions échanger nos abonnements : je l’inscrit pour le Parkinsonien Indépendant et en retour, elle m’abonne à « L’Echos ». Elle dit son accord sur le principe.
France Parkinson nous invite à manger dans un restaurant de proximité.
2. Rencontre de l’association de La Loire à Saint Etienne
Georges Sauvignet m’a invité le 2 mars à Paris à venir visiter son installation à l’occasion de son A G le 27 mars 2015. Je l’en remercie et je lui propose que l’on voit ce qu’il serait possible de mettre en commun entre CECAP et son association.
J’ai donc été invité à visiter son local du centre de Saint Étienne. Il s’agit d’un local de 150 m² environ qui comporte une grande salle en L formant deux pièces jointes mais séparées par les deux bureaux et la salle de repos où sont installés en permanence de confortables rockingchair ! (Je le sais : je les ai essayés !)
Je suis arrivé jeudi au moment de l’accueil de jour qui se tient toute la journée avec un repas pris en commun : repas servi par un traiteur. La matinée est utilisée au yoga, ateliers divers ; l’après-midi, après une sieste ou des activités de mémoire plutôt calmes, une activité sportive adaptée est mise en route : une partie de pétanque avec des balles douces, un volley assis par terre ou sur des chaises… tout est fait pour être à la portée des plus handicapés d’entre nous. Deux personnes un peu désorientées ont du mal à comprendre les règles simples du jeu, telles que renvoyer la balle dans la cible ou jouer à son tour ! L’esprit est très familial et convivial : on rit beaucoup, on se plaisante…
Une atmosphère tout à fait accueillante pour le Parkinsonien et son entourage : je me suis senti moi-même très proche de tout le monde. Tout est fait pour que l’on sente la chaleur des accueillants et les malades ne sont pas à se plaindre ou à réclamer des soins particuliers : tout le monde est attentif à tout le monde. Sauf bien entendu, les personnes désorientées évidemment ! Mais je pense qu’elles ressentent l’atmosphère et elles participent avec toute leur bonne volonté aux différentes activités…
Cette structure a été possible grâce à un legs qui a permis à l’association d’acheter son local et de l’aménager en conséquence.
Le lendemain j’assiste à l’Assemblée Générale au cours de laquelle je présente la pétition en précisant que, si nous en sommes les initiateurs, elle demeure la décision de chaque association.
Rédaction de ce compte rendu Jean Graveleau
[vu sur le net] Surmonter la maladie de Parkinson pour écrire à la main, avec le stylo ARC
Publié le 03 avril 2015 à 19:58Article trouvé sur le site Actualitté
Lorsqu’ils se sont attelés à la conception du stylo ARC, le groupe d’étudiants du Royal College of Art et de l’Imperial College London avait en tête un stylo à vibrations, pour sensibiliser le grand public à un désagrément causé par la maladie de Parkinson. La maladie neurologique chronique dégénérative peut provoquer la micrographie, et l’écriture du patient devient de plus en plus petite, et finalement illisible. Finalement, le stylo ARC pourrait aider à lutter contre ce désagrément, d’une manière plus directe.
pour lire l’article dans son intégralité, suivez ce lien…
Un virus contre les Maladies Neurodégénératives
Publié le 02 avril 2015 à 09:01Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60
Une protéine virale protège contre la dégénérescence neuronale. L’équipe de recherche dirigée par Daniel Gonzalez-Dunia au Centre de physiopathologie de Toulouse-Purpan(*) a testé avec succès un peptide dérivé de cette protéine dans un modèle de souris de maladie de Parkinson.
Qui aurait cru qu’un virus puisse aider à lutter contre les maladies neurodégénératives ?
C’est pourtant ce que suggèrent les résultats des derniers travaux d’une équipe INSERM. Les chercheurs viennent en effet de montrer qu’une protéine virale issue du Bornavirus protège les neurones de la dégénérescence.
L’équipe l’admet bien volontiers : cette découverte est fortuite ! Les chercheurs travaillaient sur Bornavirus, un virus associé à des troubles du comportement chez plusieurs animaux (cheval, mouton ou rongeurs), lorsqu’ils ont constaté un phénomène inhabituel : « les cellules colonisées par un virus entrent habituellement en apoptose, c’est-à-dire en état de mort programmée, de manière à éliminer l’agent pathogène. Mais pas avec le Bornavirus ; ce virus se niche à vie dans les neurones, sans les tuer et sans être éliminé. En cherchant comment cela était possible, nous avons constaté que le Bornavirus force la survie des neurones pour garantir sa propre survie. Pour ce faire, il produit une protéine appelée X. Cette protéine virale s’accumule dans les mitochondries, des organites cellulaires qui produisent l’énergie de la cellule. Or les problèmes mitochondriaux sont à l’origine d’un grand nombre de maladies neurodégénératives, dont la maladie de Parkinson. Dès lors, il nous a paru évident de tester cette protéine contre la dégénérescence neuronale », raconte Marion Szelechowski, auteur principale de ces travaux.
Lutter contre le stress mitochondrial
En collaboration avec Jean-Michel Peyrin(**) et avec l’équipe de Stéphane Hunol(***), les chercheurs ont réalisé différentes expériences visant à comprendre le fonctionnement de cette protéine et à tester son potentiel thérapeutique. « Les résultats ont montré que la protéine X exprimée seule, en dehors du contexte d’une infection, bloque les dommages mitochondriaux induits par un stress et responsables de la mort des neurones. En cas de stress, les mitochondries peuvent diluer ces dommages en fusionnant. De manière alternative ou complémentaire, les cellules peuvent éliminer les mitochondries altérées. Mais quand le stress devient trop important, de petites mitochondries altérées s’accumulent dans la cellule et libèrent des signaux d’apoptose, indiquant à la cellule qu’elle doit disparaître. La protéine X semble favoriser les fusions mitochondriales et la dilution des stress subits par ces organites. C’est ce qui semble assurer la survie des neurones », explique Marion Szelechowski.
Par voie intranasale chez la souris -
Pour tester l’effet de la protéine X in vivo, les chercheurs ont ensuite construit des peptides dérivés de la protéine, conservant sa fonction mais suffisamment petits pour qu’ils puissent entrer dans les cellules et les mitochondries. Ces peptides ont été administrés à des souris utilisées pour modéliser la maladie de Parkinson. Parmi les différents peptides testés, le PX3 (administré par voie intranasale) a permis de réduire de 40 à 53% la dégénérescence neuronale. « Pour mimer la maladie de Parkinson, nous injectons un agent toxique qui provoque un stress mitochondrial sévère, entraînant la dégénérescence des neurones en trois quatre jours. Or, en administrant le PX3 la veille et pendant les quatre jours suivant, pratiquement la moitié des neurones sont épargnés. Ces résultats ouvrent donc la voie à des nouvelles approches thérapeutiques dans le traitement des maladies neurodégénératives, ciblées sur la protection des mitochondries », estime Marion Szelechowski.
Les chercheurs travaillent maintenant sur la pharmacologie du peptide PX3, afin d’étudier son cheminement dans l’organisme, son mode et sa vitesse d’élimination, sa toxicité, … L’idée sera ensuite de tester son effet dans un objectif plus thérapeutique que préventif : les chercheurs espèrent qu’il sera possible, à terme, de développer un médicament destiné aux personnes présentant un début de maladie neurodégénérative.
Note :
(*)unité 1043 Inserm/CNRS/université Toulouse 3, Centre de physiopathologie de Toulouse Purpan
(**) UMR 8256 CNRS/Institut de Biologie Paris Seine
(***) Unité 1127 Inserm CNRS/UMPC Paris 6, Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière Paris
Article relevé dans Actualités Recherche INSERM Novembre 2014
Par F. Vignon
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