Ne pas être qu'un "patient" ...

Parlons santé : deux parkinsoniens de l’association racontent …

Émis­sion trou­vée sur le site de Tébéo (Télé­vi­sion Bretagne Ouest)

Cliquez sur la photo pour lancer la vidéo.

Médicaments : Est-​il possible de signaler un effet indésirable ?

Oui. Un nouvel outil a été mis en place en mars 2017 par les auto­ri­tés sani­taires signa­ler tout désa­gré­ment lié à la prise d’un médi­ca­ment : http://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/signalement-sante-gouv-fr. Une démarche essen­tielle pour permettre une juste esti­ma­tion de la fréquence des effets indésirables. 

Que risque-​t-​on à ne pas regar­der la notice ?
« Avant de commen­cer le trai­te­ment, lisez toujours la notice », indique l’Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment et des produits de santé (ANSM). Une recom­man­da­tion perti­nente, mais hélas ! Rare­ment suivie. Il faut dire que les notices sont très longues, souvent diffi­ciles à lire tant les carac­tères sont petits et étroits. Et pour­tant, ne pas les lire, c’est un peu jouer à la roulette russe.

Que signi­fient les picto­grammes sur les emballages ?
Certains médi­ca­ments peuvent engen­drer des somno­lences dange­reuses si l’on est amené à conduire un véhi­cule : ils seraient respon­sables de 3 à 4 % des dommages corpo­rels sur la route en France. Repé­rez ces picto­grammes sur les embal­lages : ils consti­tuent un premier indice.

Conduite auto­mo­bile
Depuis 2008, les labo­ra­toires ont l’obligation d’apposer l’un de ces picto­grammes sur les médi­ca­ments suscep­tibles d’altérer vos capa­ci­tés à conduire un véhi­cule ou à utili­ser une machine :

  • Niveau 1 : Soyez prudent. Ne pas conduire sans avoir lu la notice
    La notice est suppo­sée vous éclai­rer sur le risque, a priori faible. Mais, dans la pratique, on n’est pas forcé­ment éclairé sur la « conduite » à tenir. Exemples : Nuro­fen Rhume et RhinAd­vil Rhume (niveau 1) indiquent dans leur notice : « Dans de rares cas, la prise de ce médi­ca­ment peut entraî­ner des vertiges et des troubles de la vue. »
  • Niveau 2 : Soyez très prudent. Ne pas conduire sans l’avis d’un profes­sion­nel de santé
    Le risque est impor­tant, mais il dépend aussi de la « récep­ti­vité » du patient. Cepen­dant, le conseil de ne pas conduire sans l’avis d’un profes­sion­nel de santé est quelque peu absurde en automédication !
  • Niveau 3 : Atten­tion danger : ne pas conduire. Pour la reprise de la conduite, deman­dez l’avis d’un médecin
    Les médi­ca­ments compor­tant ce picto­gramme ne sont en majo­rité acces­sibles que sur pres­crip­tion. Il s’agit le plus souvent d’anxiolytiques ou de somni­fères. Le méde­cin doit vous infor­mer des délais à respec­ter avant de reprendre le volant.

Points rencontre de Brest, Morlaix, Quimperlé et Quimper (novembre 2017)

point rencontre de Brest du 17 novembre
Nous n’avions  pas  d’in­ter­ve­nant  prévu  mais  par surprise nous avons eu la  visite de 2 jour­na­listes ‑Ouest France et Télé­gramme —  qui ont pris photos et  récolté quelques infos sur les acti­vi­tés de l’As­so­cia­tion. Des paru­tions devraient suivre.
Avant la réunion j’ai été appelé  par  la sœur d’un malade  habi­tant St Pol de Léon et isolé. Je lui ai fait parve­nir des  infos sur nos activités.
Deux  couples  nouveaux venus dont l’un était des reve­nants : les hommes malades accom­pa­gnés de  leurs épouses. Un malade a 14 ans de mala­die  dont 5 ans  après  SCP faite à Rennes et très satisfait.

J’avais  préparé un ques­tion­naire sur  l’ali­men­ta­tion et la  mala­die, plus pour y faire réflé­chir  avant et lancer  une discus­sion que  pour les infos  récol­tées. Plusieurs personnes se sont expri­mées sur  leurs  pratiques alimen­taires et essais de chan­ge­ment. Le sujet est  jugé  impor­tant,  beau­coup d’in­for­ma­tions circulent et  parfois  contra­dic­toires ! Comment s’y retrou­ver, ce n’est pas  facile ! Quelques grands prin­cipes  valables pour  tous  malades ou non et d’au­tant plus  pour des  malades dont le méta­bo­lisme  doit être   « boosté » pour ne pas char­ger  un orga­nisme déjà à la peine :

  • variété des apports  jour­na­liers et sur la semaine. Un point de  repère : la  couleur des aliments  fruits et légumes dont la  variété est un bon indice des quali­tés intrinsèques.
  • Les point de vue quan­ti­ta­tif  et quali­ta­tif : les  macro nutri­ments  (glucides  lipides protides) et les micro nutri­ments (la  micro nutri­tion se déve­loppe) : vita­mines, sels miné­raux, oligo­élé­ments jouent un grand rôle  notam­ment dans  l’as­si­mi­la­tion des nutri­ments et  leur  « bio disponibilité ».
  • le  petit déjeu­ner est souvent  négligé  alors que  c’est le  repas qui met en route  la produc­tion endo­gène de dopa­mine  qui  même chez les  malades n’est pas  réduite à néant et n’a pas  l’inconvénient de  géné­rer  des problèmes de dyski­né­sie  comme les  apports  de dopa­mine  exogène par les  trai­te­ments forte­ment dosés. Il  faut  essayer de le  déca­ler  de la  prise de ces médi­ca­ments pour  éviter la compé­ti­tion entre  ces apports. 
  • Vit C, D, PP (NADH), poly­phé­nols, anti oxydants et  anti inflam­ma­toires, … ils sont appor­tés surtout par les fruits et  légumes crus et  bio de préfé­rence. Il est  utile  de  recher­cher  les  produits locaux de qualité, frais,  pas toujours plus  chers que les  produits d’hypermarché.
  • Il a été ques­tion des  sucres et des graisses dont la qualité  est  très impor­tante et la ques­tion du bon rapport  oméga 3 – 6‑9
  • Le curcuma et la cannelle de Ceylan ont montré dans des  études cliniques  leurs effets  posi­tifs sur les symp­tômes  moteurs : ne pas hési­ter à en assai­son­ner les plats ; le curcuma s’as­si­mile  mieux avec  de l’huile et/​ou du poivre  noir ;
  • Le cas de personnes seules qui  ne sont  pas  moti­vées  pour se  cuisi­ner des petits plats  optent pour la  faci­lité  de produits  consom­mables  sans prépa­ra­tion : c’est une tenta­tion  contre  laquelle il faut essayer de  lutter. La  saveur des  aliments est un facteur  de bonne humeur : un petit effort est toujours  récompensé.

Pour la prochaine séance le 15/​12 il est  prévu la  présence de Fran­çois Tosser, Président, et d’une psycho­logue  du centre d’ac­cueil de jour de Kerau­dren, Marion Meynial (contact pris par Renée Péron) 

Par ailleurs  je dois voir une  psycho­logue Julie Le Fur, qui  travaille notam­ment à Paren­tâge, pour parler de groupes de parole malades et aidants, une initia­tive qui  n’avait pas abouti l’an dernier.

A l’ave­nir nous essaie­rons de prévoir pour chaque mois un une inter­ve­nante qui apporte des complé­ments aux consul­ta­tions de spécia­listes qui sont  jugées  très  brèves  et peu fréquentes.

On peut penser  à kiné, ergo­thé­ra­peute, ortho­pho­niste (LSVT), micro-​nutritionniste, acupuncteur,…

Les sugges­tions de contact sont  bienvenues.

Albert Mével­lec
Tel : 0683413082

Le 13 novembre avait lieu le P.R. de Morlaix (17 personnes). Nous avons une confi­gu­ra­tion de salle très convi­viale où chacun peut s’ex­pri­mer très faci­le­ment. Le tradi­tion­nel « tour de table permet de consta­ter que le mois d’oc­tobre a été « compli­qué » pour les malades et leur entou­rage. Signe encou­ra­geant : il y avait peu d’ab­sents. De quoi avons-​nous parlé ? De beau­coup de choses au cours d’échanges animés. Signa­lons un témoi­gnage parti­cu­liè­re­ment émou­vant d’un couple nouveau venu qui reprend petit à petit goût à la vie après un passage très critique.

Fran­çois Tosser
Tel : 0298725163

Point rencontre de Quimperlé
Notre point rencontre de Quim­perlé a beau­coup de succès depuis le mois de septembre. Nous nous retrou­vons à 20 voire 22 personnes à la salle Ellé de l’es­pace Benoîte Groux le 2ème mercredi du mois.

Les anciens sont heureux de se retrou­ver, les nouveaux se sont bien inté­grés. Les langues se délient et chacun raconte son expé­rience… ou demande des rensei­gne­ments puis place aux jeux dans la bonne humeur !

Certains (9 à ce jour) font part de leurs acti­vi­tés à l’ac­cueil de jour à Ty Ma Bro à Quer­rien où ils sont bien entourés.

L’après- midi se termine par un goûter où on échange les recettes des gâteaux confec­tion­nés par tous.

Au mois de Décembre, la salle muni­ci­pale étant occu­pée, nous avons décidé à l’una­ni­mité de faire notre point rencontre au restaurant!!! 

Claire Ducros


Point rencontre de Quim­per
 : quelques chan­ge­ments au point rencontre, nous n’avons plus d’animatrice de chant.

Des personnes du groupe animent des jeux (scrabble, nain jaune…) et il est prévu prochai­ne­ment une initia­tion à la danse bretonne.

Rien n’est vrai­ment arrêté, le point rencontre évoluera suivant les envies des participants.

Nous sommes actuel­le­ment envi­ron une dizaine de personnes.
A la gymnas­tique, nous sommes souvent à 17 personnes.

Une nouvelle kiné­si­thé­ra­peute, Auré­lia le Dréau pren­dra la suite de Claire Evrain qui part à la retraite.

Denise Heydon PR Quimper

[vu sur le net] Un lien entre perte d’odorat et maladie de Parkinson

article trouvé sur le site du Figaro

Après 65 ans, un Fran­çais sur cinq souffre de troubles de l’odorat. Pour certains d’entre eux, cette perte olfac­tive précé­de­rait de quelques années, la surve­nue d’une mala­die de Parkin­son souligne une étude publiée dans Neuro­logy. Les cher­cheurs de l’université du Michi­gan ont suivi pendant une décen­nie plus de 2000 personnes dont ils avaient évalué l’odorat, grâce à des tests vali­dés, à l’entrée dans l’étude. Résul­tat : les personnes qui souf­fraient d’un défi­cit sévère de l’odorat avaient 5 fois plus de risque de déve­lop­per la mala­die de Parkin­son dans les dix ans que celles dont l’odorat était intact. 

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

[vu sur le net] Les pesticides une nouvelle fois mis en cause dans la maladie de Parkinson

article trouvé sur le site du Figaro

Une récente étude montre que cette mala­die touche davan­tage les agri­cul­teurs et les rive­rains des terrains agri­coles que le reste de la population.

Quel est le point commun entre les agri­cul­teurs et les rive­rains des terrains agri­coles ? Ils ont un risque accru de déve­lop­per une mala­die de Parkin­son ! Selon deux études récem­ment publiées par une équipe de cher­cheurs fran­çais, ces personnes ont un risque un peu plus élevé, respec­ti­ve­ment de 13% et 8,5% d’être atteintes par cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive. Chez les agri­cul­teurs retrai­tés (60 – 84 ans), cette diffé­rence est encore plus marquée puisqu’ils sont 18% de plus à souf­frir de la mala­die par rapport aux personnes de leur tranche d’âge. Les scien­ti­fiques pointent du doigt l’exposition élevée aux pesti­cides de ces popu­la­tions, dont certains sont connus pour leurs proprié­tés neurotoxiques.

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56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
En atten­dant l’ar­ri­vée des vacances, nous voici réunis en ce début de Mai, pour fêter les anni­ver­saires de celles et ceux qui sont nés (es) les deux mois précé­dents. La salle St Eloi à Queven reçoit une tren­taine d’amis (es), certains (es) venant de Vannes.

Après le chant souhai­tant « Bon Anni­ver­saire », les verres sont levés et chacun s’ins­talle pour dégus­ter les bons gâteaux. Musique, histoires drôles et chants se suivent pendant que les bavar­dages vont bon train, nous avons telle­ment de chose à nous dire!!!
Vite, vite il est déjà l’heure de partir. On se donne rendez-​vous dans deux mois !

Nos adhé­rents appré­cient toujours les rencontres et les sorties, même pendant la période des vacances. Aussi, retrouvons-​nous le 17 Août vers 11 h 30 à la Chapelle Notre Dame de Bon Secours à Queven, pour un sympa­thique pique-​nique. Appor­tez le soleil!!!
Nos adhé­rents appré­cient toujours les rencontres et les sorties, même pendant la période des vacances. 

Mardi 17 Août : c’est le jour de notre pique-​nique. Bien sûr il pleut, mais nous sommes 14 joyeux lurons à être là bravant les éléments.
Sous la tente, à l’abri, les tables recou­vertes de nappes sur lesquelles reposent divers plats tous appé­tis­sants, nous attendent. Le soleil est dans les regards, alors nous goûtons les plats, déli­cieux comme toujours, et bien­tôt la bonne humeur prend le dessus, on blague, on rit. Tout à coup plus de pluie, un beau soleil perce peu à peu les nuages et nous permet d’ap­pré­cier la fin du repas et parti­cu­liè­re­ment les desserts. 

Les mordus du jeu de boules prennent leur casquette (eh oui ! il fait beau et même chaud) voilà un après-​midi agréable qui s’an­nonce. Mais il faut déjà ranger le matériel.
C’est une belle jour­née. Alors êtes-​vous prêts pour le prochain pique-nique ?
Réponse : oui à bien­tôt en 2018.
Article de Nicole Lecouvey

Des dates à retenir :
Jeudi 21 Septembre, sortie au Parc du Stérou à Priziac parmi les cervi­dés à l’état sauvage
Samedi 30 Septembre à partir de 10 heures, nous tien­drons un stand au Forum sur le Handi­cap au Parc des Expo­si­tions de Lanester.
Samedi 21 Octobre à 14 h 30, à la Maison des Asso­cia­tions à Vannes, confé­rence du Dr Anani, Neurologue.
Le bureau de l’ADPM

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

L’été se termine, j’espère qu’il s’est bien passé pour tout le monde.
Prochain rendez-​vous nous nous retrou­ve­rons pour la semaine Parkin­son à Erdeven.

Le mardi 17 octobre nous vous convions à parti­ci­per à une jour­née infor­ma­tion et rencontre avec le matin connaitre et comprendre la mala­die présenté par l’association en colla­bo­ra­tion avec le clic de Gran­ville. L’après-midi démons­tra­tion d’un appa­reil d’aide à la marche qui était prévue en juin mais qui n’a pu avoir lieu (cause manque de parti­ci­pant), cette jour­née aura lieu à Jullou­ville, le midi restau­rant face à la mer. Nous espé­rons que vous répon­drez nombreux à cette invitation.
Bonne reprise d’activité à tous et à bientôt 

Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

En Loire Atlan­tique, nous avons bien pris conscience de la néces­sité des vacances, que nous soyons aidants ou aidés. Ce sont des temps privi­lé­giés de détente, de rupture avec le cadre habi­tuel, d’épanouissement. Elles peuvent appor­ter une réponse à l’épuisement des aidants fami­liaux mais il reste souvent à convaincre les aidants de l’importance des temps de répit …Et… pour un proche aidant, s’accorder un temps de répit ne va pas néces­sai­re­ment de soi. Il estime que l’aide appor­tée fait partie du quoti­dien et ne la vit pas comme lourde et fati­gante, ni comme un travail.

Et… que dire de la personne aidée ? Plus elle est âgée, plus elle a besoin de points de repères pour ne pas se sentir déso­rien­tée et elle refuse parfois de partir. Partir vers l’inconnu et rompre ses habi­tudes engendrent l’angoisse.

J’espère que pour chacun d’entre vous, ces problèmes, ces scru­pules, pas toujours évidents à abor­der mais enfin réso­lus, vous ont permis de parta­ger, lors du retour au domi­cile, des moments privi­lé­giés devant des photos, de se remé­mo­rer des visites, de s’émerveiller de nouveau face à des sites remar­quables et de les faire parta­ger aux amis.

Bonne rentrée, donc, à tous et à toutes et au plai­sir de vous revoir d’ici un mois à Erde­ven pour faire le bilan de nos acti­vi­tés de l’année et program­mer celles à venir avec beau­coup de courage et de nombreux projets.

Annick Lebrun

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