Éditorial
Publié le 30 juin 2011 à 09:06Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°45 – juillet 2011
Les aléas des informations reçues nous ont conduits à un numéro consacré presque exclusivement aux médicaments et à leurs effets secondaires. Ce qui, par hasard (mais le hasard existe-t-il ?), correspond à l’actualité nationale : le « Médiator® » qui a fait beaucoup parler de lui ; le jugement de Nantes dans l’affaire Jambart/GSK [GlaxoSmithKline] à propos des effets secondaires des agonistes ; la remise en cause du fonctionnement de l’AFSSAPS…
Les médicaments sont pour nous, malades, extrêmement présents et influents au point d’en être indispensables à notre survie. Malheureusement, ils sont aussi source d’empoisonnement –notre organisme réagit contre l’intrusion de corps étranger ou de substances chimiques– et d’effets secondaires parfois redoutables. Ils nous sont tout à la fois source de rédemption et source de difficultés extrêmes. C’est tout un art d’équilibrer l’apport chimique indispensable sans aller trop loin et ainsi provoquer des dyskinésies insupportables.
Tous, nous le savons bien dans notre vécu quotidien, un changement de régime, une contrariété ou une erreur de posologie ou un oubli de dose peuvent provoquer une incapacité à exister ou tout simplement à vivre autrement qu’un « légume » ou bien au contraire à nous rendre euphoriques et incontrôlables… Nous sommes TOUS passés par ces phases difficiles mais nous ne sommes pas tous restés dans ces stades ultimes : l’intervention d’un spécialiste compétent, d’un entourage attentionné, sa propre connaissance de ses réactions émotionnelles, peuvent intervenir pour rétablir un équilibre instable, souvent précaire mais, ô combien, précieux pour notre vie quotidienne.
Mais bien évidemment, cela demande à chacun l’effort de se concentrer sur sa maladie sans devenir pour autant hypocondriaque ! Là aussi, il s’agit d’équilibre et de volonté à mettre en œuvre les moyens nécessaires d’analyse et de connaissance de soi mais aussi d’être entourée par des accompagnants attentifs et suffisamment patients pour supporter les réactions souvent extrêmes et difficiles à comprendre tant leurs soudaines variations surprennent les meilleures bonnes volontés.
C’est tout un art d’apprendre à vivre avec Parkinson, ce compagnon indésirable mais présent pour le reste de nos jours –tout au moins tant que l’on n’aura pas trouvé le remède capable d’enrayer la maladie au lieu actuellement de simplement en pallier les manques. C’est une longue école difficile et souvent ingrate mais payante, sachant tout de même qu’à terme nous serons de toute façon perdants !
Les quelques années gagnées en confort et en bien-être méritent l’effort fourni pour apprivoiser la maladie : être le plus possible « indépendant » tel est l’objectif à atteindre !
Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr
« A raconter ses maux souvent on en guérit »
Faut-il se méfier de nos médicaments et de leurs effets secondaires ?
Publié le 28 juin 2011 à 10:13De Bernard GEFFRAY
Membre d’honneur du CECAP et de l’ADPL
Co Fondateur d’AGP et du CECAP
Si la scandaleuse affaire du MEDIATOR, largement médiatisée n’en est qu’à ses débuts, il est déjà certain que le montant des indemnités réclamés à juste titre par les victimes et par les organismes qui ont assuré le remboursement pendant une trentaine d’années va être : faramineux.
Dans une toute autre proportion, vient d’être jugée à NANTES une affaire qui nous concerne plus particulièrement. Il s’agit de nos médicaments et de leurs effets secondaires connus de longue date, ou qui se sont dévoilés à l’usage. Pour mémoire, nous en reprenons la liste qui figure sur l’opuscule de l’AFSSAPS rédigé en Avril 2011, consultable sur le site : www.afssaps.fr avec mise à disposition aux Associations de Parkinsoniens.
LISTE des MEDICAMENTS CONCERNES :
ADARTREL(ropinirole), APOKINON(apomorphine), AROLAC(lisuride), BROMOKIN(bromocriptine), DOPERGINE(lisuride), DOSTINEX(cabergoline), DOADOPA(lévodopa+carbidopa), MODOPAR(lévodopa+bensérazide), NEUPRO(rotigotine), NORPROLAC(quinagolide), PARLODEL(bromocriptine), REQUIP(ropinirole), SIFROL(pramipexole), SINEMET(lévodopa+carbidopa), STALEVO(lévodopa+carbidopa+entacapone), TRIVASTAL(piribédil)
Plusieurs de ces médicaments existent sous forme de Génériques : le nom du médicament délivré par votre pharmacien ou prescrit par votre médecin est alors celui de la substance active (entre parenthèses dans la liste ci-dessus).
LISTE des EFFETS INDÉSIRABLES :
Nausées, vomissements. Baisses de tension(pression artérielle). Somnolence.
Troubles du comportement : addiction au jeu, achats compulsifs, hypersexualité.
Hallucinations ou perceptions anormales de la réalité.
Il est intéressant de noter(probablement sous l’influence du procès de Nantes) que cet opuscule a été rédigé en commun avec les Associations, ce qui est nouveau et prometteur d’une collaboration essentielle dans le domaine de la Santé. Par ailleurs toutes les notices accompagnants les Médicaments ont été revues et corrigées en 2009. Ce qui fait que nous tombons maintenant dans l’excès d’informations concernant les effets « possibles ». La liste des effets secondaires prédomine largement sur les effets positifs ! C’est un véritable catalogue de mises en garde, avertissements, précaution d’emploi.
Par exemple la notice : Information de l’utilisateur du SINEMET 100mg est longue de ; 0,50 mètre et remplie recto-verso de 50 lignes sur une face et 80 sur l’autre, le tout divisé en 6 paragraphes dont 2 de quelques lignes concernant la composition du Médicament, sa destination, sa présentation. C’est tout juste si l’on sait à quoi il sert ! Bien malin celui qui trouvera une faille dans cette extraordinaire catalogue des défauts d’un médicament vieux de 40 ans.
Inutile de préciser que tous les autres Médicaments ont convertis leurs notices de la même façon ; Le SIFROL récemment arrivé sur le marché Européen après les Etats-Unis est doté d’une notice de : 0,60 mètre de long multiplié 0,27 de large imprimée recto-verso ! Pour ceux qui aiment la lecture, bon courage.
Toutes ces précautions ne visent qu’à protéger les Laboratoires de tout procès sans apporter grand-chose aux malades qui demeurent dans l’ignorance du fonctionnement des médicaments qui sont ordonnancés, encore trop souvent, de façon abusive. Certaine notice ne comportant pas d’indication de la posologie dont la notice du SINEMET.
Nous sommes encore loin d’une véritable éducation thérapeutique des malades de longue durée Parkinsoniens ou autres .Pour cela, il faudrait la mise en place d’un plan Parkinson, dont les bases ont fait l’objet d’un « Livre Blanc » toujours en examen. Dans cette attente, espérons que le dialogue s’établisse entre le prescripteur et le malade, que l’action de chaque spécialité soit clairement expliquée.
Il est évident que le rôle des Associations demeure primordial dans cette éducation. L’utilisation rationnelle des médicaments est facteur de confort de vie. Les procès ne sont que le résultat d’une incompréhension de la maladie et d’une totale non communication à tous les endroits où elle devrait être. Quant au rôle de l’AFSSAPS, il n’est pas d’éditer des brochures contenant des avertissements même si cette façon d’opérer présente un certain intérêt a posteriori, mais de se donner les moyens de travailler indépendamment des laboratoires dans l’étude des nouvelles molécules présentées par ceux-ci et leurs effets secondaires constatés dans le temps.
Il existe encore bien des domaines à explorer dans différents endroits touchant à la santé publique et plus particulièrement les maladies neuro dégénératives. L’incidence de l’utilisation des produits Phytosanitaires n’est toujours pas officiellement étudiée malgré des données alarmantes produites par la MSA depuis plusieurs années .L’introduction systématique des Glutamates dans les plats préparés, les Surimi, soupes, bouillons, conserves… Les Glutamates ou encore exhausteurs de goût de E621 à E625 consommés régulièrement par effet cumulé agissent sur les neurones. Utilisés depuis plus de 50 ans, leur effet néfaste n’étant pas reconnu, jusqu’à présent du fait de leur relative faible utilisation.
Il n’en est pas de même aujourd’hui puisque l’on en retrouve à peu près dans toute l’alimentation industrielle et même dans certains produits Bio ! L’association des Glutamates à notre nourriture n’est pas innocente, sans parler des énormes bénéfices retirés de la vente de ces produits dont la matière première est d’un coût insignifiant.
L’adjonction à la nourriture crée chez le consommateur un phénomène d’appétence en donnant l’illusion d’avoir dans son assiette un produit très goûteux, alors qu’en réalité, il n’y a qu’un produit médiocre. Une certaine fidélité commerciale, voire de dépendance s’en suit. Le cas le plus typique est le Surimi. Mis sur le marché il y a une trentaine d’années ce produit n’est qu’un amalgame de chairs de poisson de faible qualité gustative à qui l’on donne un goût de crabe alors qu’il n’en contient au mieux que quelques traces.
Si l’on y ajoute certains colorants dits : alimentaires et un édulcorant de synthèse tel l’ASPARTAME par ailleurs largement utilisé dans les produits « allégés » la question peut être posée sur la nocivité réelle ou supposée de ces artifices. Faudra-t-il, encore une fois, qu’il y ait scandale, procès, victimes réelles ou supposées pour que la vérité éclate au grand jour.
En attendant, nos neurones subsistants, peuvent très bien se passer de tous ces leurres issus des mêmes laboratoires que nos médicaments
[vu sur le net] Dépendance : Discours de Roselyne Bachelot
Publié le 27 juin 2011 à 16:57Roselyne Bachelot a, à l’occasion de la remise des quatre rapports des groupes de travail sur la dépendance, tenu cet intéressant discours :
D’abord, la nécessité de mettre fin au « parcours du combattant » et d’améliorer la coordination des intervenants autour de la personne âgée dépendante. Et je sais que le groupe « Société et vieillissement » animé par Annick Morel a examiné cela de très près.
Pour garantir une prise en charge de qualité, la mise en place d’un parcours cohérent, coordonné et adapté paraît primordiale.
Pour lire le discours dans son intégralité, suivez ce lien…
Pour lire la synthèse des quatre groupes de travail, suivez ce lien…
Vu sur le net : Plan national Parkinson… ça bouge !
Publié le 10 juin 2011 à 11:42Ça commence à bouger pour le plan Parkinson : une proposition de loi signée par une centaine de députés !
Article trouvé sur le site Actualités du droit et de la santé
Mesdames, Messieurs,
La maladie de Parkinson touche aujourd’hui en France plus de 150 000 personnes et chaque année 14 000 nouveaux cas sont diagnostiqués. Si cette maladie survient un peu avant 60 ans, elle touche aussi une population plus jeune, dans 10 % la maladie survient chez des patients de moins de 50 ans et dans 5 % elle se manifeste plutôt, avant l’âge de 40 ans.
Toutefois, cette affection neurodégénérative chronique débute cinq à dix ans avant l’apparition des premiers symptômes cliniques, lorsque la moitié des neurones dopaminergiques a disparu. Le diagnostic peut être fait, plus ou moins facilement, du fait de trois symptômes suivants : lenteur du mouvement, tremblements au repos de la main et/ou du pied, et la raideur. Aussi, chaque patient étant particulier dans les signes qu’il présente, son évolution est propre à chaque individu touché par cette maladie.
Mal connue, cette maladie reste très préjudiciable aux personnes touchées. En effet, l’accès au traitement qui ralentit l’évolution de la pathologie reste injustement inégal, des défaillances flagrantes dans la prise en charge des personnes malades sont constatées, ceci faute de formation et de coordination entre les multiples intervenants. Au-delà de la prise en charge médicale, les patients et leurs familles sont désarmés face aux multiples problèmes liés à la vie sociale.
Un plan national maladie de Parkinson permettrait de sortir de l’ombre cette deuxième maladie neurodégénératrice par le nombre de personnes touchées, très invalidante, lourde pour l’individu, pour sa famille et pour la société.
Pour voir cette proposition de loi, suivez ce lien…
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