Ne pas être qu'un "patient" ...

Les liens du GP29

Voici une liste de sites à consul­ter régu­liè­re­ment. La liste sera mise à jour à chaque décou­verte d’un nouveau site inté­res­sant. N’hé­si­tez surtout pas à ajou­ter vos propres décou­vertes dans les commen­taires, pour recom­men­der tel ou tel autre site qui nous aurait échappé…

Réseau Parkin­son : http://www.reseauparkinson-sudest.org/

ARAMISE : http://asso.orpha.net/ARAMISE/cgi-bin/index.php?lng=fr

Asso­cia­tion PSP France http://www.pspfrance.org

Un gène associé à Parkinson ?

À consul­ter aujourd’­hui un article parlant d’une décou­verte effec­tuée par une équipe améri­caine :

Une équipe améri­caine a décou­vert une muta­tion géné­tique asso­ciée à la mala­die de Parkin­son. Une décou­verte impor­tante qui pour­rait expli­quer les 5% à 10% de formes fami­liales de la mala­die. En cause, un gène appelé LRRK2.

Ces travaux sont égale­ment mention­nés ici.

Cette percée pour­rait aider à détec­ter la mala­die plus tôt, et ainsi la trai­ter plus rapi­de­ment. De plus, elle pour­rait aider à déve­lop­per de nouveaux médi­ca­ments.

Information importante de pharmacovigilance

à paraître dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°20 — mars 2005

Celance (pergo­lide) et valvu­lo­pa­thies cardiaques

Nous vous avions signalé dans notre précé­dent numéro, page 14, que des diffi­cul­tés rencon­trées par des patients sous Celance* impo­saient de revoir leur prati­cien pour des examens complé­men­taires.

Par cour­rier du 3 janvier 2005, le labo­ra­toire LILLY, en accord avec l’Agence fran­çaise de sécu­rité sani­taire des produits de santé (AFSSAPS), écrit aux profes­sion­nels de santé pour « appor­ter des modi­fi­ca­tions au Résumé des Carac­té­ris­tiques du Produit (RCP), concer­nant les indi­ca­tions, les poso­lo­gies, les contre-​indications et les mises en garde. Ces modi­fi­ca­tions font suite à l’aug­men­ta­tion du nombre de noti­fi­ca­tions de valvu­lo­pa­thies cardiaques surve­nues sous Celance* (pergo­lide), agoniste dopa­mi­ner­gique dérivé de l’er­got de seigle. »

Ces modi­fi­ca­tions sont résu­mées dans le tableau ci-​dessous

Le pergo­lide est indi­qué en cas d’échec des autres trai­te­ments agonistes dopa­mi­ner­giques, en mono­thé­ra­pie ou en asso­cia­tion à la Lévo­dopa.

Le trai­te­ment doit être instauré par un méde­cin neuro­logue.

La poso­lo­gie quoti­dienne ne doit pas excé­der 5 mg.

Un bilan cardio­vas­cu­laire incluant une écho­car­dio­gra­phie doit être réalisé avant toute initia­tion de trai­te­ment.

Le pergo­lide est contre-​indiqué en cas de valvu­lo­pa­thie cardiaque anato­mi­que­ment confir­mée, quelle(s) que soi(en)t la ou les valvules impli­quées (par exemple : écho­gra­phie montrant un épais­sis­se­ment de la paroi valvu­laire, une sténose ou une atteinte valvu­laire mixte avec insuf­fi­sance et sténose).

Le pergo­lide est contre-​indiqué en cas d’an­té­cé­dents de fibroses.

Un suivi clinique appro­prié est recom­mandé afin de détec­ter le déve­lop­pe­ment d’une atteinte valvu­laire ou d’une fibrose. Une écho­car­dio­gra­phie devra être réali­sée dans les 3 à 6 mois suivant l’ini­tia­tion du trai­te­ment. La fréquence des contrôles écho­gra­phiques ulté­rieurs devra être déter­mi­née indi­vi­duel­le­ment pour chaque patient, en fonc­tion des signes et symp­tômes de valvu­lo­pa­thies et de fibrose, mais une écho­car­dio­gra­phie devra être prati­quée au moins tous les 6 à 12 mois.

Le trai­te­ment par pergo­lide devra être arrêté si l’exa­men écho­car­dio­gra­phique révèle la présence d’un épais­sis­se­ment de la paroi valvu­laire, une sténose ou une atteinte valvu­laire mixte avec insuf­fi­sance et sténose.

Le béné­fice de la pour­suite du trai­te­ment doit être régu­liè­re­ment rééva­lué compte tenu du risque de réac­tions fibreuses et de valvu­lo­pa­thies.

Le strict respect de ces recom­man­da­tions est impor­tant pour la sécu­rité des malades.

Nous vous rappe­lons qu’en raison du risque d’hal­lu­ci­na­tions et de syndrome confu­sion­nel, ou de tableau clinique évoquant un syndrome malin des neuro­lep­tiques lors du sevrage brutal de pergo­lide, il est conseillé de dimi­nuer progres­si­ve­ment les doses de pergo­lide même si le patient pour­suit le trai­te­ment par L‑dopa.

Nous vous rappe­lons que tout effet indé­si­rable grave ou inat­tendu doit être signalé au Centre Régio­nal de Phar­ma­co­vi­gi­lance (CRPV) dont vous dépen­dez (coor­don­nées dispo­nibles sur le site Inter­net de l’AF­SSAPS : www.afssaps.sante.fr ou dans les premières pages du Vidal).

Pour tout complé­ment d’in­for­ma­tion vous pouvez contac­ter le dépar­te­ment de phar­ma­co­vi­gi­lance du labo­ra­toire Lilly France au 0800 00 36 36.

Pour les patients actuel­le­ment sous Celance, il est impé­ra­tif de reprendre contact avec votre prati­cien.

Signalé par CECAP et Lu par Jean GRAVELEAU

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Stimulation magnétique cérébrale…

Un article à consul­ter, un sujet à suivre… cliquez ici

Extrait de l’ar­ticle :

La méthode actuelle, qui consiste à stimu­ler le cerveau par l’ap­pli­ca­tion d’un champ magné­tique au niveau du crâne du sujet, a déjà fourni des résul­tats encou­ra­geants dans certaines affec­tions, telles que la dépres­sion, l’épi­lep­sie ou la mala­die de Parkin­son. Néan­moins, les avan­tages liés à sa rela­tive inno­cuité et à son carac­tère non inva­sif sont obérés par la courte durée de ses effets, ces derniers n’ex­cé­dant pas une tren­taine de minutes.

N’hé­si­tez pas à nous faire part de vos réac­tions !

Microglie et Maladie de Parkinson

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°19 — décembre 2004

La micro­glie, le facteur clé de l’in­flam­ma­tion du cerveau

Des cellules trop souvent négli­gées.
Les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives sont carac­té­ri­sées par la destruc­tion irré­ver­sible des neurones du cerveau. C’est parti­cu­liè­re­ment la dégé­né­res­cence sélec­tive des neurones dopa­mi­ner­giques de la substance noire qui est respon­sable des troubles moteurs obser­vés chez le patient parkin­so­nien. Les premiers symp­tômes de la mala­die appa­raissent lorsque envi­ron 50% à 60% de ces neurones ont dégé­né­rés.

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Point sur la recherche du docteur LECAVORZIN

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant — décembre 2004

Inter­ven­tion du 5 octobre 04 devant l’A.G. de CECAP

Le fond de recherche de CECAP parti­cipe aux travaux du docteur LECAVORZIN ; il lui avait donc été demandé d’in­ter­ve­nir pour expli­ci­ter sa recherche et donner un premier bilan de l’état d’avan­ce­ment de ses travaux.

L’ob­jec­tif est de créer un instru­ment de mesure du mouve­ment permet­tant ainsi de mettre en évidence, et de manière tout à fait objec­tive, les périodes d’aki­né­sie, de dyski­né­sie et les périodes dites normales ceci afin d’équi­li­brer au mieux les poso­lo­gies des trai­te­ments médi­ca­men­teux.

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Épidémiologie : une base de données contre Parkinson

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°19 — décembre 2004

Epidé­mio­lo­gie : une base de données qui pour­rait déter­mi­ner les causes de la mala­die de Parkin­son.

Une immense base de données de patients atteints de mala­die de Parkin­son a récem­ment été lancée en Cali­for­nie. Les cher­cheurs pensent que cette base de données sera essen­tielle pour traquer les causes de la mala­die. Une fois établie, cette base qui s’éten­dra sur tout l’état de Cali­for­nie, sera la plus grande du monde concer­nant la mala­die.

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Clonage thérapeutique : Le débat reste vif à l’échelon mondial

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°19 — décembre 2004

La Croix du 9/​10 octobre 2004 — Par Laurent D’Ersu

Faut-​il ou non inter­dire tout clonage d’embryon humain ? Alors que la Grande Bretagne a levé fin août un tabou euro­péen en auto­ri­sant un labo­ra­toire à produire des cellules souches par la tech­nique du trans­fert de noyau (égale­ment appe­lée « clonage théra­peu­tique »), le débat reste vif à l’éche­lon mondial. L’As­sem­blée Géné­rale de l’O.N.U. devrait d’ici la fin du mois se pronon­cer sur une réso­lu­tion du Costa Rica appe­lant à une inter­dic­tion géné­rale de tout clonage. Un projet de conven­tion inter­na­tio­nale allant dans ce sens a été l’ob­jet de plusieurs sessions de négo­cia­tion depuis 2001 à New York, sans qu’une majo­rité ait pu se déga­ger, ce qui prolonge le vide juri­dique à l’éche­lon mondial.

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2ème rencontre de l’INSERM et des associations

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°19 — décembre 2004

2ème rencontre de l’IN­SERM et des asso­cia­tions de malades, de personnes handi­ca­pées et de leurs familles
Le mercredi 17 novembre 2004

Un an après la première rencontre de Paris, l’IN­SERM a convié les asso­cia­tions pour faire le bilan des chan­tiers mis en Suvre pour impul­ser et déve­lop­per une poli­tique de dialogue et de parte­na­riat. Une mission a été créée pour coor­don­ner et mettre en Suvre les actions : un groupe de réflexion avec les asso­cia­tions vient d’être mis en place aux côtés du direc­teur pour le conseiller sur les orien­ta­tions stra­té­giques et les actions à déve­lop­per.

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La Vie de Chercheur aux États-​Unis

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°19 — décembre 2004

Le post-​doctorat : une étape obli­ga­toire pour le jeune cher­cheur.
Personne n’est dupe, il n’existe pas d’op­por­tu­nité de carrière acadé­mique pour le jeune docto­rant fran­çais, bon ou moins bon, sans une solide expé­rience a l’étran­ger. Alors à choi­sir : les États-​Unis sont répu­tés pour leurs nombreuses insti­tu­tions de recherche et pour les innom­brables sources finan­cières, publiques ou privées. Pour exemple, le budget du NIH (Natio­nal Insti­tute of Health, l’équi­valent améri­cain de l’IN­SERM en France) était de 27.3 milliards de dollars, soit plus de 70 fois celui de l’IN­SERM en 2003 (311 millions d’Eu­ros), mais cela recourt d’un autre débat.
Pour plus d’in­for­ma­tion consul­ter le site de « sauvons la recherche »

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Interview de Gérard G.

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°19 — décembre 2004

Nous avons rencon­tré le 25 octobre 2004 Gérard G. neuro­sti­mulé en juin 2001 et qui a bien voulu nous dire comment il a vécu cette expé­rience et ce qu’il en retire aujourd’­hui. Sa femme s’est jointe à notre entre­tien en fin d’in­ter­view.

Le rédac­teur : Racon­tez moi comment vous en êtes arrivé à accep­ter cette opéra­tion somme toute très impres­sion­nante, voire peut-​être un peu risquée ?

Gérard : Ma mala­die de Parkin­son a été déce­lée tout au début 1993. Jusqu’au début 1998, j’ai pu exer­cer sans trop de diffi­culté mes acti­vi­tés profes­sion­nelles, des enga­ge­ments multiples et vivre une vie sociale animée, grâce à un trai­te­ment judi­cieu­se­ment équi­li­bré.

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Addiction aux jeux et traitements dopaminergiques

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 19 — décembre 2004

Nous avons reçu deux noti­fi­ca­tions d’addiction aux jeux surve­nue chez des patients trai­tés aux agonistes dopa­mi­ner­giques.

Le premier cas concer­nait un homme de 58 ans sans anté­cé­dent psychia­trique, traité au Norpro­lac* (quina­go­lide) pour un adénome hypo­phy­saire. Ce patient a déve­loppé une addic­tion aux jeux de hasard (machines à sous) consta­tée après trois mois de trai­te­ment asso­ciée à une sexua­lité compul­sive 2 mois plus tard.

Le second cas concer­nait une femme de cinquante ans, sans anté­cé­dent psychia­trique trai­tée pour une mala­die de parkin­son. Cette patiente a présenté une addic­tion aux jeux de hasard (machines à sous, vidéo­po­ker) envi­ron six mois après le rempla­ce­ment du Réquip (ropi­ni­role) 12 mg/​j par Celance (pergo­lide) 2 mg/​j en asso­cia­tion à Modo­par 50 mg/​j et Comtan (enta­ca­pone) 1 g/​j non modi­fiés.

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Orthophonie : le point de vue d’un médecin

Commu­ni­quer est une des prin­ci­pales fonc­tions de l’homme vivant en société. Il utilise la parole et l’écrit, capa­ci­tés qui lui sont propres mais aussi l’ex­pres­sion gestuelle, les mimiques de la face qui se rapprochent de mode d’ex­pres­sion compor­te­men­tale commun à de nombreuses espèces animales.

Or l’ap­pau­vris­se­ment de l’ac­ti­vité motrice liée à la mala­die de Parkin­son reten­tit inexo­ra­ble­ment sur la capa­cité de commu­ni­quer du malade par tous ces modes. Souvent inter­pré­tées comme un ralen­tis­se­ment intel­lec­tuel par un entou­rage non averti, l’inex­pres­si­vité du visage, les dimi­nu­tions des capa­ci­tés orales et graphiques ont des réper­cus­sions impor­tantes sur la qualité de vie des parkin­so­niens.
L’at­teinte de la commu­ni­ca­tion orale se carac­té­rise par une dyspho­nie (alté­ra­tiondes carac­té­ris­tiques acous­tiques de la voix) et une dysar­thrie (troubles de l’ar­ti­cu­la­tion de la parole). La triade clas­sique de la mala­die, trem­ble­ment, hypo et brady­ki­né­sie, hyper­to­nie se retrouve dans tout le proces­sus de la parole :

- diffi­culté de l’ini­tia­li­sa­tion de l’acte
 — respi­ra­tion et phona­tion (expi­ra­tion, réso­nance, nasa­li­sa­tion)
 — arti­cu­la­tion labio-​linguo-​vélopharyngée (hauteur, inten­sité, timbre)
 — proso­die (mélo­die, durée, inten­sité, débit) (trem­ble­ment du larynx)

Les troubles du rythme s’in­tègrent aux dyski­né­sies (et évoluent donc avec les effets théra­peu­tiques on/​off). Le débit de parole se préci­pite (tachy­la­lie) à mesure que la capa­cité d’ar­ti­cu­la­tion dimi­nue rendant le propos incom­pré­hen­sible, asso­cié à une désor­ga­ni­sa­tion de la respi­ra­tion. L’ar­ti­cu­la­tion est gênée par la dyski­né­sie et l’hy­per­to­nie, avec incoor­di­na­tion entre l’émis­sion sonore et le travail muscu­laire bucco-​laryngo-​facial.

On constate donc que le parkin­so­nien essaie de dire le plus de mots possible sur un seul souffle en arti­cu­lant peu pour essayer d’ar­ri­ver au bout de sa phrase. Il en résulte une écono­mie de langage avec appau­vris­se­ment et réduc­tion essayant d’es­qui­ver toutes les diffi­cul­tés lexi­cales et syntaxiques de la langue.

Les gestes de la parole dans leur versant non verbal vont être aussi alté­rés et aggravent les diffi­cul­tés de commu­ni­ca­tion : réduc­tion de la mimique, hypo­ex­pres­si­vité, fuites sali­vaires (hyper­to­nie de l’or­bi­cu­laire des lèvres donnant une fausse hyper sialor­rhée), déglu­ti­tion auto­ma­tique raré­fiée, trouble de la posture de la tête gênant une bonne projec­tion verbale.

Le trai­te­ment phar­ma­co­lo­gique, dans toutes ses compo­santes, peut amélio­rer tous ces symp­tômes, mais avec les même évolu­tions dans le temps que pour toutes les autres diffi­cul­tés motrices. Or on constate que la pres­crip­tion d’or­tho­pho­nie aux parkin­so­niens reste excep­tion­nelle. Cette réédu­ca­tion néces­site un ou une ortho­pho­niste formé mais peut appor­ter une réelle amélio­ra­tion de la qualité de commu­ni­ca­tion et donc de la qualité de vie et de la préser­va­tion de l’au­to­no­mie.

La réédu­ca­tion ortho­pho­nique comprend plusieurs volets complé­men­taires :

- travail de relaxa­tion qui recon­quiert la maîtrise du tonus muscu­laire ;
 — travail de la méca­nique respi­ra­toire permet­tant une émis­sion vocale correcte et audible ;
 — travail de la voix (travail gnoso­praxique) force de la voix et timbre ;
 — travail de la motri­cité bucco faciale et des praxies (face au miroir,o uverture/​fermeture de la bouche, des lèvres, place de langue etc.);
 — travail sur la mélo­die et l’ex­pres­si­vité (lecture, chant);
 — travail de l’écri­ture ;
 — travail de la déglu­ti­tion ;

Les séances doivent être courtes sans dépas­ser la demi-​heure, mais inten­sives et rappro­chées, idéa­le­ment quoti­diennes. Des cures de 15 à 20 séances, étalées donc sur deux à trois semaines, deux à trois fois par an apportent les meilleurs résul­tats

Alors que vous soyez malade ou méde­cin, en lisant ces lignes vous aurez compris tout l’in­té­rêt de la prise en charge ortho­pho­nique de la mala­die de Parkin­son, à côté de la clas­sique kiné­si­thé­ra­pie et en complé­ment des médi­ca­ments

Ce texte écrit par le docteur Walu­sinski a été trans­mis par le Docteur Claude Mange sur le site de Park­liste

Parkinson sur Wikipedia

La mala­die de Parkin­son fait l’ob­jet d’un article (à l’état d’ébauche) sur l’en­cy­clo­pé­die libre Wiki­pe­dia en fran­çais. N’hé­si­tez pas à le lire et à faire part de vos impres­sions. L’ar­ticle est ici.

Vous pouvez aussi consul­ter l’ar­ticle sur le Wiki­pe­dia anglo­phone, beau­coup plus complet. Mais en anglais, natu­rel­le­ment. Ici.

L’ortophonie et Parkinson

L’or­tho­pho­nie est très impor­tante par rapport à la préser­va­tion de la socia­bi­lité du malade. Les troubles de la commu­ni­ca­tion génèrent chez celui-​ci un isole­ment néfaste et préju­di­ciable à une évolu­tion plus ou moins rapide de la mala­die.

Troubles de la voix

voix de faible inten­sité pouvant aller jusqu’au chucho­te­ment ; ou voix conver­sa­tion­nelle plus aiguë, plus rauque, avec des alté­ra­tions du timbre vocal qui devient voilé, couvert.

Troubles de la parole

perte de la chan­son du langage. Rythme irré­gu­lier ou lent ; le débit s’ac­cé­lère progres­si­ve­ment et le discours devient incom­pré­hen­sible. Arti­cu­la­tion gênée par l’aki­né­sie affec­tant les praxies buco-​faciales en parti­cu­lier lèvres et langues (dysar­thrie parkin­so­nienne)

Alté­ra­tion du réflexe de déglu­ti­tion

La réédu­ca­tion ortho­pho­nique a pour but de recréer de nouveaux auto­ma­tismes suppléant ceux qui sont défi­ci­taires

La kinésithérapie et Parkinson

L’in­té­rêt de la kiné­si­thé­ra­pie dans le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son
tiré du n°6 des « Amis du Finis­tère », bulle­tin bimes­triel du GP29

La réédu­ca­tion s’in­té­resse surtout aux consé­quences motrices de l’af­fec­tion. Elle agit plus partiel­le­ment sur la rigi­dité et akiné­sie (absence ou manque de mouve­ment) qui s’as­so­cient pour réduire peu à peu le poten­tiel moteur.

Les troubles de la posture et de l’équi­libre comme la rétro­pul­sion en station debout (posi­tion debout trop en arrière) et le déséqui­libre du corps vers l’avant à la marche, sont en géné­ral bien amélio­rés par la réédu­ca­tion.

Une réédu­ca­tion spéci­fique s’ap­plique aussi à certains troubles végé­ta­tifs comme la déglu­ti­tion, la miction ou la respi­ra­tion.

La réédu­ca­tion de la marche a pour objet de repro­duire, sous la forme d’exer­cices, les prin­ci­paux mouve­ments du tronc et des membres infé­rieurs qui sont néces­saires à la marche.

Texte de Monsieur Bléton — neuro­logue — hôpi­tal sainte Anne

La maladie de Parkinson : description

La mala­die de PARKINSON est une affec­tion chro­nique dégé­né­ra­tive du système nerveux central qui se traduit par un défi­cit des neurones dopa­mi­ner­giques.

Le neuro­trans­met­teur produit par ces cellules, la dopa­mine, joue un rôle essen­tiel en parti­cu­lier au niveau moteur, il est régu­la­teur du mouve­ment.

La mala­die peut se décla­rer dès l’âge de 30 ans (voire moins), avec une propor­tion plus élevée à partir de 50 — 60 ans. Son évolu­tion peut être lente ou rapide selon les personnes.

Cette patho­lo­gie fut indi­vi­dua­li­sée en 1817 par un méde­cin anglais James Parkin­son qui en décri­vit les prin­ci­paux symp­tômes et l’évo­lu­tion. C’est Jean Martin Char­cot, pion­nier de la neuro­lo­gie, qui donna le nom du méde­cin anglais à la mala­die.

Elle touche­rait 100 000 personnes en France.

Conti­nuer à lire La mala­die de Parkin­son : descrip­tion…

Éditorial du numéro 19 — Le Parkinsonien Indépendant

Le Parkin­so­nien indé­pen­dant n°19 – décembre 2004

Tous nos vœux pour ce nouvel an 2005

Il est de tradi­tion de souhai­ter les vœux à nos proches, nos amis, nos rela­tions ; nous n’y manque­rons pas aujourd’hui surtout à vous amies lectrices et amis lecteurs, vous qui, par votre soutien renou­velé, nous encou­ra­gez à conti­nuer dans cette mission, que nous nous sommes donnés, de vous infor­mer et de vous diver­tir.

Conti­nuer à lire Édito­rial du numéro 19 — Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant…

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