Un « Parkinson » solitaire et Internet
Publié le 22 mars 2010 à 11:23Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010
Le temps est maussade, il pleut depuis déjà plusieurs jours. J’habite un petit village isolé à 4 km du bourg ; aujourd’hui encore, je ne verrai personne. Une journée à vous donner le cafard et « j’enrage contre cette maladie qui ralentit tout dans ma vie ».
« Mais j’ai la rage de vivre !«
Internet est là qui me permet, sans me déplacer, d’explorer des domaines aussi divers que passionnants. C’est ainsi que j’ai déjà pu m’intéresser aux signatures des empereurs chinois comme aux bouquins anciens. Cela aurait pu être moins farfelu par exemple la pêche à la mouche ou la généalogie ou encore les derniers résultats de la recherche médicale… Pourvu que l’on choisisse ce qui nous passionne, qui soit à notre portée et que l’on travaille avec méthode, tout se trouve sur internet. Plus besoin de courir à la bibliothèque ou à la gare chercher un billet de train. Quel compagnon merveilleux pour le parkinsonien solitaire dans sa campagne profonde !
« Mais je me bats pour garder ma place dans la société «
Internet peut être un outil prolongeant nos activités passées. C’est le télétravail. Il peut être aussi un moyen de développer les talents que l’on n’a pu mettre en valeur en période d’activité et d’en faire connaître le fruit au plus grand nombre. Internet via le « blog » permet une large diffusion de mes peintures (voir pierrelemasne.over-blog.fr). Je sais qu’aujourd’hui encore quelques personnes le visiteront. Peut-être apprécieront-elles ? Certains m’adresseront un message auquel je répondrai s’il y a lieu mais que je ne reporterai pas sur le livre d’or, déjà bien rempli.
Il y a environ un mois, un ami parkinsonien habitant le sud-est m’adressait un message incompréhensible mais qu’il était facile de deviner désespéré. Durant les 3 semaines suivantes, nous avons échangé plus de 20 messages internet. Progressivement, à chaque échange, je le sentais reprendre goût à la vie.
Internet est pour un parkinsonien un fabuleux moyen de communication, il permet de se faire de nombreux amis et relations, de s’épauler, de travailler sur des sujets communs ou complémentaires… Quelqu’un a dit : la maladie de parkinson est comme un filtre qui me permet de passer du « faire » à « l’être » : nous autres parkinsoniens pouvons apporter beaucoup à nos collègues malades comme aux biens portants.
Alors enfourchons tous internet ? Attention, s’il a du très bon, il a aussi du très mauvais. J’ai pu constater que certains médicaments me fragilisaient : Internet peut devenir une drogue…. Par ailleurs, l’ordinateur est coûteux, et se familiariser avec l’outil demande de la ténacité. Alors à chacun de voir.
Dehors, il pleut toujours mais la journée sera pleine. Pour moi, « je sais que si je suis presqu’aussi vivant qu’avant », je le dois en partie à Internet et que lorsque viendra l’heure où je ne pourrai plus m’en servir, je devrai quitter « le doux pays de mon enfance » et m’inventer autrement.
Pierre LE MASNE
6 Commentaires »
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bonsoir,
je viens de vous lire par hasard, moi aussi Melle Parkinson est venue frapper à ma porte depuis novembre 2009, je suis avec sifrol, je supporte bien, je me pousse et encore plus chaque jour pour avoir une vie « normale », je travaille, c’est dur, mais personne n’y voit rien, je m’oblige à me maquiller, m’habiller, me faire belle;;;;j’ai 56 ans, mais le matin à 6h quand je pars au boulot, je suis triste dans mes pensées;;;mal dans ma peau, je tremble « dans mon corps », et ces foutues raideurs que du cotédroit!!!
merci de vous avoir lu, ça m’a rechauffé le coeur
a bientot, peut etre par mail????
Commentaire par chipieanne — 26 mars 2010 #
pourquoi taire sa maladie
Commentaire par burgermeister — 19 avril 2010 #
chipeanne
je ressens la même chose que vous,
je vais avoir 67 ans et 1er cachet date de dec 05 , j’ai aussi de l’hyperactivité, des petites nuits, et surtout très mal au dos, mais je garde le moral, je suis toujours en balade, mais qqfois je craque
à bientôt, vous êtes jeune et vous pourrez bénéficier des nouveaux médicaments, connaissez vous quelqu’un qui prend de l’azilect ?
Commentaire par michèle — 31 mai 2010 #
bonsoir,
j’ai 56 ans et mp depuis 99 et j’aimerais prendre un contact
avec des personnes neurostimulés;je prends de l’azilect depuis 4 mois ;
Commentaire par JFdu59 — 10 juin 2010 #
trouvé le message de Pierre par hasard…
J’ai 82 ans la MP depuis 2003 c’est aussi en 2003 que j’ai découvert le Net et je suis devenu accro en y passant plusieurs heures chaque jour.
Mes périodes ON sont de plus en plus courtes, et j’en profite au maximum, le plus important est de rester optimiste, je sais, ça n’est pas toujours facile, quand mon moral est à zéro, je vais sur le net chercher des histoires amusantes…
Je vais essayer l’Azilect,
Ah ! Michèle, le » vous « n’existe pas sur internet, quel que soit l’âge, c’est « Tu »
Commentaire par andré — 24 juin 2010 #
Bonjour,
j’ai 57 ans et demie : j’ai eu le jour de mes 56 ans l’annonce de la MP.
Depuis, je n’ai pris qu’AZILECT et un anti-dépresseur la VENLAFAXINE : je pense « alourdir » ce traitement en janvier prochain car j’ai tout de même quelques difficultés avec mon côté droit qui sont de plus en plus fatiguantes à combattre.
Ce qui m’aide à tenir, outre les médicaments, c’est l’amour de mes proches, le soutien de mes amis et connaissances, les contacts sous Internet ( merci jean-pierre!) aussi.
Pour moi, cela a été vraiment plus simple de le dire …
Bon courage à tous
Commentaire par Marie-Paule — 28 juin 2010 #