Ne pas être qu'un "patient" ...

Un « Parkinson » solitaire et Internet

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010

Le temps est maus­sade, il pleut depuis déjà plusieurs jours. J’habite un petit village isolé à 4 km du bourg ; aujourd’hui encore, je ne verrai personne. Une jour­née à vous donner le cafard et « j’enrage contre cette mala­die qui ralen­tit tout dans ma vie ».

« Mais j’ai la rage de vivre !»
Inter­net est là qui me permet, sans me dépla­cer, d’explorer des domaines aussi divers que passion­nants. C’est ainsi que j’ai déjà pu m’intéresser aux signa­tures des empe­reurs chinois comme aux bouquins anciens. Cela aurait pu être moins farfelu par exemple la pêche à la mouche ou la généa­lo­gie ou encore les derniers résul­tats de la recherche médi­cale… Pourvu que l’on choi­sisse ce qui nous passionne, qui soit à notre portée et que l’on travaille avec méthode, tout se trouve sur inter­net. Plus besoin de courir à la biblio­thèque ou à la gare cher­cher un billet de train. Quel compa­gnon merveilleux pour le parkin­so­nien soli­taire dans sa campagne profonde !

« Mais je me bats pour garder ma place dans la société »
Inter­net peut être un outil prolon­geant nos acti­vi­tés passées. C’est le télé­tra­vail. Il peut être aussi un moyen de déve­lop­per les talents que l’on n’a pu mettre en valeur en période d’activité et d’en faire connaître le fruit au plus grand nombre. Inter­net via le « blog » permet une large diffu­sion de mes pein­tures (voir pierrelemasne.over-blog.fr). Je sais qu’aujourd’hui encore quelques personnes le visi­te­ront. Peut-​être apprécieront-​elles ? Certains m’adresseront un message auquel je répon­drai s’il y a lieu mais que je ne repor­te­rai pas sur le livre d’or, déjà bien rempli.

Il y a envi­ron un mois, un ami parkin­so­nien habi­tant le sud-​est m’adressait un message incom­pré­hen­sible mais qu’il était facile de devi­ner déses­péré. Durant les 3 semaines suivantes, nous avons échangé plus de 20 messages inter­net. Progres­si­ve­ment, à chaque échange, je le sentais reprendre goût à la vie.

Inter­net est pour un parkin­so­nien un fabu­leux moyen de commu­ni­ca­tion, il permet de se faire de nombreux amis et rela­tions, de s’épauler, de travailler sur des sujets communs ou complé­men­taires… Quelqu’un a dit : la mala­die de parkin­son est comme un filtre qui me permet de passer du « faire » à « l’être » : nous autres parkin­so­niens pouvons appor­ter beau­coup à nos collègues malades comme aux biens portants.

Alors enfour­chons tous inter­net ? Atten­tion, s’il a du très bon, il a aussi du très mauvais. J’ai pu consta­ter que certains médi­ca­ments me fragi­li­saient : Inter­net peut deve­nir une drogue…. Par ailleurs, l’ordinateur est coûteux, et se fami­lia­ri­ser avec l’outil demande de la téna­cité. Alors à chacun de voir.

Dehors, il pleut toujours mais la jour­née sera pleine.
Pour moi, « je sais que si je suis presqu’aussi vivant qu’avant », je le dois en partie à Inter­net et que lorsque vien­dra l’heure où je ne pour­rai plus m’en servir, je devrai quit­ter « le doux pays de mon enfance » et m’inventer autre­ment.
Pierre LE MASNE

6 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Bonjour,
    j’ai 57 ans et demie : j’ai eu le jour de mes 56 ans l’annonce de la MP.
    Depuis, je n’ai pris qu’AZILECT et un anti-​dépresseur la VENLAFAXINE : je pense « alour­dir » ce trai­te­ment en janvier prochain car j’ai tout de même quelques diffi­cul­tés avec mon côté droit qui sont de plus en plus fati­guantes à combattre.
    Ce qui m’aide à tenir, outre les médi­ca­ments, c’est l’amour de mes proches, le soutien de mes amis et connais­sances, les contacts sous Inter­net ( merci jean-​pierre!) aussi.
    Pour moi, cela a été vrai­ment plus simple de le dire …
    Bon courage à tous

    Commentaire by Marie-Paule — 28 juin 2010 #

  2. trouvé le message de Pierre par hasard…

    J’ai 82 ans la MP depuis 2003 c’est aussi en 2003 que j’ai décou­vert le Net et je suis devenu accro en y passant plusieurs heures chaque jour.

    Mes périodes ON sont de plus en plus courtes, et j’en profite au maxi­mum, le plus impor­tant est de rester opti­miste, je sais, ça n’est pas toujours facile, quand mon moral est à zéro, je vais sur le net cher­cher des histoires amusantes…
    Je vais essayer l’Azilect,
    Ah ! Michèle, le » vous « n’existe pas sur inter­net, quel que soit l’âge, c’est « Tu »

    Commentaire by andré — 24 juin 2010 #

  3. bonsoir,
    j’ai 56 ans et mp depuis 99 et j’aimerais prendre un contact
    avec des personnes neurostimulés;je prends de l’azilect depuis 4 mois ;

    Commentaire by JFdu59 — 10 juin 2010 #

  4. chipeanne
    je ressens la même chose que vous,
    je vais avoir 67 ans et 1er cachet date de dec 05 , j’ai aussi de l’hyperactivité, des petites nuits, et surtout très mal au dos, mais je garde le moral, je suis toujours en balade, mais qqfois je craque
    à bien­tôt, vous êtes jeune et vous pour­rez béné­fi­cier des nouveaux médi­ca­ments, connais­sez vous quelqu’un qui prend de l’azilect ?

    Commentaire by michèle — 31 mai 2010 #

  5. pour­quoi taire sa mala­die

    Commentaire by burgermeister — 19 avril 2010 #

  6. bonsoir,
    je viens de vous lire par hasard, moi aussi Melle Parkin­son est venue frap­per à ma porte depuis novembre 2009, je suis avec sifrol, je supporte bien, je me pousse et encore plus chaque jour pour avoir une vie « normale », je travaille, c’est dur, mais personne n’y voit rien, je m’oblige à me maquiller, m’habiller, me faire belle;;;;j’ai 56 ans, mais le matin à 6h quand je pars au boulot, je suis triste dans mes pensées;;;mal dans ma peau, je tremble « dans mon corps », et ces foutues raideurs que du coté­droit!!!
    merci de vous avoir lu, ça m’a rechauffé le coeur
    a bien­tot, peut etre par mail????

    Commentaire by chipieanne — 26 mars 2010 #

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