Ne pas être qu'un "patient" ...

Témoignage d’un Aidant

Paru dans LE PARKINSONIEN INDEPÉNDANT N°28 – mars 2007

Lettre de Madame D. DUPONT (59) (extraits)

Nous avons reçu une longue lettre de témoi­gnage à la suite de notre dernier numéro. Le texte inté­gral en sera diffusé dans « ParkAi­dants » revue propo­sée par l’association de La Manche.

« Il est vrai que l’on parle souvent peu des aidants et je voudrais vous appor­ter mon témoi­gnage. »… Fin 99, elle accom­pagne son mari chez un neuro­logue : « Nous avons alors appris qu’il était atteint de la mala­die de Parkin­son. Cela va vous paraître étrange, mais cela ne nous a pas assom­més ! Notre réfé­rence : le pape Jean Paul II qui conti­nuait de voya­ger. Ensuite nous avons assisté à une confé­rence donnée par un neuro­logue. En sortant mon mari m’a dit : « Au moins on en meure pas ; c’est pas comme le cancer ! »…vous allez peut-​être nous trou­ver naïfs, je dirais optimiste ! »…

Le fait de ne pas cacher la mala­die de son mari lui permet d’obtenir l’aide de son entou­rage lors de diffi­cul­tés passa­gères. Mais « en 2003, il a fait une chute dans la rue alors qu’il me donnait le bras : côtes fêlées, perte d’assurance… La nuit, lorsqu’il devait se lever de son lit médi­ca­lisé, il s’accrochais à une barre placée par son gendre mais ensuite il prenait son déam­bu­la­teur et je devais le suivre parfois trois ou quatre fois par nuit. Cela prenait du temps. J’ai essayé l’urinal mais comme il crai­gnait un « acci­dent » il me réveillait davan­tage et bien souvent inutilement… »

Elle explique ensuite les travaux d’aménagement réali­sés dans leur pavillon : « Nous nous étions équi­pés pour gérer la mala­die. Malheu­reu­se­ment, le 6 mai 2004, mon mari qui avait terminé son petit déjeu­ner n’a pas pris le temps de m’attendre ; il s’est levé et ce fût la chute grave…Notre méde­cin étant absent nous en avons appelé un autre qui prend rendez-​vous dans une clinique de Tour­coing pour une radio… Arrivé à 15h30…on nous apprend à 17h30 qu’il sera opéré le lende­main dans une clinique de Roubaix ! …

Refus de madame qui exige le trans­fert dans une clinique de Marcq en Baroeul que son mari connaît pour y avoir déjà été opéré des hanches. Le chirur­gien qui l’a opéré précé­dem­ment, devant les risques liés à des problèmes cardiaques, juge plus prudent de ne pas l’opérer.

« Pendant plus de huit semaines mon mari est couché avec un poids au dessus du lit. Il est resté quatre mois en clinique …Les problèmes avec un kiné n’ont pas arrangé la marche. Malgré tout, je garde l’espoir de pouvoir le reprendre alors que mes enfants se rendaient compte qu’il faudrait le placer. En août, le chirur­gien a été très clair et net : il m’a conseillé de le placer. »

Après des recherches, elle trouve une place dans un établis­se­ment belge « où j’ai eu un accueil très chaleureux…et début septembre 2004 j’y ais placé mon mari en lui disant que c’était « provi­soire ». Person­nel très compé­tent et toujours dispo­nible. Je puis vous dire que depuis le 6 mai 2004, tous les jours je suis avec mon mari ! »

« Depuis un an, je prends un mardi après midi par mois pour retrou­ver des amis mais je vais voir mon mari le matin…Depuis six mois je me suis inscrite dans un club où je vais le vendredi de 14 à 17h30. Je vais voir mon mari le matin et parfois je retourne une heure le vendredi soir. J’ai 77 ans et la chance de conduire. J’ai toujours été active aussi je n’hésite pas à aider l’animatrice ; là-​bas pour moi c’est comme une seconde famille. C’est ce qui me permet de tenir le coup. Quand je rentre à la maison, je décom­presse… et c’est nécessaire. »

Certains me trou­ve­ront peut-​être égoïste de l’avoir placé mais je crois qu’être au service d’un grand malade24h sur 24h, cela doit engen­drer des conflits dus à la fatigue, au manque de commu­ni­ca­tion vers l’extérieur… L’aidant doit pouvoir rester en bonne santé pour assu­mer et ne pas impo­ser cette charge aux enfants. Il y a un équi­libre à trouver. »

« Moi qui n’était pas d’un tempé­ra­ment patient, je suis deve­nue patiente et compré­hen­sive sachant qu’aujourd’hui on peut être bien mais l’on ne sait pas ce que l’avenir nous réserve. Certains amis sont deve­nus plus proches, d’autres se sont éloi­gnés… c’est ce qui arrive égale­ment à la personne qui devient veuve… »

« Je crois que ça doit être très dur de quit­ter son loge­ment pour partir en rési­dence : on a l’impression de mettre la personne dehors ; c’est pour­tant plus facile de passer de la clinique ou de l’hôpital à la résidence… »

Elle conclut par ces mots : « Il faut toujours admettre qu’autour de soi il y a des personnes qui vivent des situa­tions encore plus pénibles. Mon père disait quand on a fini d’élever ses enfants, qu’ils sont placés et heureux, tout ce que le Bon Dieu nous accorde c’est du sursis… »

Résumé par Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@wanadoo.fr

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