Groupe Parkinson 29

Comment vivez-​​vous avec la maladie de parkinson ?

Publié le 24 octobre 2007 à 08:04

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°29 –  juin 2007

L’IMAGE DE SOI

Tout au long de notre vie, nous passons par une succes­sion d’étapes : nous sommes d’abord des bébés, des enfants, des adoles­cents, de jeunes adultes, nous entrons dans l’âge de la matu­rité puis dans celui de la vieillesse. L’image que chacun a de lui-​​même se construit et évolue au travers de ces étapes.

Chaque étape constitue la recherche d’un équilibre rompu par les nouveaux enjeux propres à chaque période de vie : par exemple, l’entrée dans l’âge adulte sera aussi le moment de la recherche d’emploi, de l’installation dans la vie… l’âge de la matu­rité sera celui de la descendance.

Chaque nouvelle étape de notre parcours de vie est donc une sorte de remise en ques­tion, une sorte de moment de déséqui­libre; d’aucun parle­ront de «crises».

Ces moments de crises seront accom­pa­gnés de divers senti­ments et émotions; l’image de soi sera changée parfois boule­versée au cours de ces étapes.

Chacun aura besoin de l’ensemble de ces ressources person­nelles pour recons­truire un nouvel équilibre et conserver ou retrouver une image de lui-​​même positive.

De même, lors de la survenue d’un événe­ment, d’un chan­ge­ment impor­tant ou lors de l’annonce diag­nos­tique d’une maladie, l’équilibre est rompu et cela constitue une période de «crise».

L’annonce de la maladie de Parkinson boule­verse complè­te­ment l’univers de vie. Tout à coup, il y a une trans­for­ma­tion de la personne qui devient «malade». A cette étape de début de maladie, la ques­tion est celle de la recon­nais­sance de la maladie : cette maladie est la maladie de «Parkinson» et le malade doit accepter que cette maladie soit là. Cette accep­ta­tion de la maladie repré­sente un chemin d’acceptation de la réalité qui s’accompagne de senti­ments et d’émotions.

La maladie de parkinson est une maladie neuro­dé­gé­né­ra­tive qui va petit à petit apporter des symp­tômes nouveaux ou accen­tuer certains d’entre eux. A chaque fois, la personne va être confrontée à une rupture de l’équilibre anté­rieur et cela s’accompagnera de senti­ments et d’émotions néga­tifs (peur, refus d’y croire, colère, tris­tesse, découragement…).

La personne atteinte de la maladie de Parkinson devra vivre chaque nouvelle situa­tion comme une nouvelle crise pour tendre vers un nouvel équilibre et tenter de préserver l’image qu’elle a d’elle-même.

Au début de la maladie, puis à chaque nouveau symp­tôme, la maladie est main­tenue dans l’espace de l’intimité. Le malade cherche à taire ou à masquer ses diffi­cultés. On voit bien que l’image qu’il a de lui-​​même est en train de changer. Etre malade, avoir la maladie de Parkinson boule­verse l’image que le patient a de lui-​​même et celle qu’il pense donner aux autres. Ces chan­ge­ments se traduisent par des senti­ments divers souvent néga­tifs qui néces­sitent la mobi­li­sa­tion de toutes les ressources de l’individu pour parvenir à accepter la situa­tion et construire un nouvel équilibre.

Tour à tour le malade et l’aidant vont rejeter la nouvelle réalité qu’est l’entrée dans la maladie. Ils vont tenter de réduire l’impact de cet événe­ment en le gardant chacun dans l’intimité de soi. Ainsi, chacun d’eux se retrouve dans une soli­tude liée à la diffi­culté de mettre en mots ce que chacun ressent, ce que chacun vit.

Cette matinée, axée sur l’expression des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, a été l’occasion d’aborder ce ressenti, ces émotions diverses au détours de 4 étapes succes­sives isolées de façon sché­ma­tique et «cari­ca­tu­rale» dans le parcours de ces personnes face à la patho­logie et dont l’objectif était d’aider à mettre en mots.

La première étape est consti­tuée par l’apparition des premiers symp­tômes, la seconde corres­pond à la période du diag­nostic, la troi­sième comprend l’acceptation de la maladie et la quatrième aborde l’apparition de nouveaux symp­tômes ou l’accentuation de certains des symp­tômes de départ.

D’autre part, le fil conduc­teur de la réflexion a été de tenter de s’exprimer par rapport à l’image que la personne atteinte de la maladie de Parkinson a d’elle-même, mais aussi par rapport à l’image qu’elle pense donner aux autres; comment pense-​​t-​​elle que les autres la voit. Toutes ces ques­tions ont été resi­tuées à chacune des périodes de la maladie.

L’apparition des premiers symp­tômes et avant d’avoir le diag­nostic se confond souvent avec le début de la maladie; la fron­tière entre le «avant la maladie» et le «depuis la maladie» est confuse mais douloureuse.

Cette période corres­pond à la rencontre avec des méde­cins, à la passa­tion d’examens médi­caux, à des hospi­ta­li­sa­tions avec parfois des pré-​​diagnostics diffi­ciles à entendre.

Autour de l’annonce du diag­nostic, la néces­sité de multi­plier les visites auprès des méde­cins est apparue. On refuse d’y croire. Certains cherchent une autre écoute de la part du médecin.

Lorsque le diag­nostic est annoncé, des émotions très fortes appa­raissent. Une parti­ci­pante disait : «On vous emprisonne».

A ce moment-​​là un besoin d’informations concer­nant la maladie existe. Il faut donner du sens à tout ce que l’on ressent pour en avoir moins peur. Pour certaines personnes atteintes de la maladie de parkinson cette quête d’informations est perma­nente même des années après. Une parti­ci­pante disait : «Quand je lis la brochure du Parkin­so­nien, j’attends de l’espoir…». Cette soif de connais­sances corres­pond aussi souvent au désir de voir de nouveaux trai­te­ments arriver, des trai­te­ments qui aide­raient mieux au jour le jour. Certaines personnes ont parlé des éventuels patchs qui tardent à être disponibles.

Autour de cette étape du diag­nostic, certains s’interrogent sur les notions d’hérédité, de trans­mis­sions à leurs enfants.

Concer­nant l’image que la personne atteinte de la maladie de parkinson a d’elle-même, il appa­raît que dès le diag­nostic un boule­ver­se­ment existe. Une personne nous a dit : « J’avais une image de personne inva­lide, malade». Le regard des autres sur soi devient diffi­cile à supporter. Certains ont exprimé leur refus de sortir dès ce moment-​​là, d’autres ont exprimé un senti­ment de honte : par exemple, devant leurs diffi­cultés graphiques, quelques uns ont souligné leur refus d’écrire, de remplir un chèque ou de signer dans un magasin.

Au fur et à mesure du temps, les personnes entrent dans une période d’acceptation de la maladie. Qu’en est-​​il de cette accep­ta­tion ? Nous avons vu ensemble que l’on ne parvient pas à une véri­table accep­ta­tion. Une personne disait d’ailleurs qu’elle «avait toujours beau­coup de mal à parler de cette maladie». Une autre de dire que «les gens qui parlent lui faisaient plus de mal». Concer­nant l’acceptation de la maladie et l’image de soi une personne a parlé de la perte de l’estime de soi.

D’autres personnes ont égale­ment rapporté les diffi­cultés rencon­trées lors de diverses hospi­ta­li­sa­tions, face à la mécon­nais­sance que les autres, personnel soignant ou autre, ont de la maladie de Parkinson et de ses spéci­fi­cités. Beau­coup de propos doulou­reux leur ont été dits dans ces moments de fragi­li­sa­tion. Par exemple, dans une situa­tion de blocage, on s’est entendu dire : «Quand on veut, on peut… !». Certains ont parlé de senti­ments d’humiliation devant certaines situa­tions. Ainsi, le senti­ment de ne pas être compris est très présent.

Même avec l’entourage proche ou moins proche, ces senti­ments se retrouvent parfois. Certains se sont laissés entendre dire : «Tu n’as rien» devant la fluc­tua­tion des symp­tômes, ou bien «tu n’as pas la maladie de Parkinson, tu ne trembles pas».

Mais même si cette ques­tion d’accepter la maladie reste en suspens, l’importance de partager du ressenti, d’échanger des infor­ma­tions, par l’intermédiaire d’associations par exemple, a été évoquée : «Entre nous, on se comprend, on se complète».

Enfin, avec l ‘évolu­tion de la maladie et l’apparition de symp­tômes nouveaux ou la plus grande diffi­culté à les contrôler, les mêmes thèmes sont revenus dans les propos de chacun, avec ces senti­ments d’incompréhension, d’image de soi néga­tive et même de soli­tude face à la maladie. Preuve que chaque fois, l’équilibre anté­rieur est rompu et qu’il faut de nouveau se mobi­liser pour tendre vers un nouvel équilibre. Une personne ayant des diffi­cultés à s’exprimer disait : «Dans mon entou­rage, on ne me comprend pas, donc je ne parle pas».

D’autres personnes ont souligné le senti­ment d’être un poids pour leur conjoint. Une personne de dire : «Je suis une enqui­qui­neuse, une empê­cheuse de voyager par exemple». Une autre encore : «Par rapport à mon conjoint, je suis devenue un poids, je gâche la vie de mon mari». Toutes ces expres­sions révèlent une souf­france intense.

Certaines personnes ont souhaité aborder les senti­ments d’inquiétude ressentie par leur conjoint ou leurs enfants à propos d’eux malades et la culpa­bi­lité qu’ils ressentent à leur faire vivre cette situation.

Quelques uns ont souli­gnés des expé­riences qu’ils ont pu mettre en place depuis l’arrivée de la maladie dans leur vie. Il s’agit d’activités manuelles, artis­tiques qui permettent «d’oublier tout» et de «donner aux autres une image posi­tive de soi-​​même, qui permet de se revaloriser».

D’autres ont insisté sur le fait que main­te­nant depuis l’arrivée de cette maladie dans leur vie, ils ont recon­si­déré l’importance qu’ils donnaient précé­dem­ment à des riens.

Enfin, cette matinée et la parti­ci­pa­tion active des membres du groupe ont renforcé l’idée selon laquelle s’exprimer, échanger, être écouté, entendu, peut apporter une aide impor­tante et multiple aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Merci à tous.

Cathe­rine LAINE-​​CACITTI neuro­psy­cho­logue
Transmis par l’association de La Manche

6 Commentaires »

Flux RSS des commentaires de cet article.

1. quelle trai­te­ment prendre faut prendre pour ne pas tram­bler tout le temps

   Commentaire par monique — 25 avril 2009 #

2. comment parle­ravec quelqun de leur maladie surtout celle de parkinson

   Commentaire par monique — 25 avril 2009 #

3. bonjour — je ne peux répondre à votre première ques­tion — il faut voir votre neuro­logue, lui seul connaît l’évolution de votre maladie et peut vous donner le meilleur trai­te­ment possible.
   En ce qui concerne votre seconde ques­tion, là, je peux vous dire qu’ll ne faut pas rester seule. Voyez s’il y a une asso­cia­tion là où vous habitez . Si oui, rejoi­gnez la — vous pourrez y parler de vos problèmes . Vous appren­drez à connaître la maladie , plus vous la connaî­trez, plus vous pourrez trouver le moyen de mieux vivre avec votre maladie. Si non, reprenez contact : gp29@altern.org , bien amicalement.

   Commentaire par GP29 — 25 avril 2009 #

4. comment vivez vous avec la maladie de parkinson? JE NE SAIS plus vivre .J,ai de la haine j ‘ai meme honte d’avoir cette horible maladie c’est un carcan que je promene (quand je peux marcher) quelque fois je reve que je vais bien j ‘espere que bientot on pourra guerrir de cette maladie .je ne suis pas quelqu ‘un degoiste je pense qu’il y a des maladie plus grave ;mais j’ai besion de hurler en silence ma peine a.….….a bientot paule

   Commentaire par paule — 12 mai 2009 #

5. Paule, je viens de répondre à votre précé­dent message– je ne peux que vous redire de ne pas rester seule, de vous joindre à un groupe où vous pourrez parler de vos problèmes — si vous n’avez pas de groupe, inscrivez vous sur Park­liste. C’est vrai qu’il y a des moments bien diffi­ciles mais ensemble on y fait mieux face-​​vous pouvez aussi m’écrire : gp29 @ altern.org — bien amica­le­ment –E.Six

   Commentaire par GP29 — 12 mai 2009 #

6. monique vous pouvez prler avec moi ‚je vous attend .paule

   Commentaire par paule — 13 mai 2009 #

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