Ne pas être qu'un "patient" ...

ÉDITORIAL

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62

Le méca­nisme de déclen­che­ment et de diffu­sion de la mala­die semble enfin trouvé ! Nous l’annoncions dans notre numéro 56 de mars 2014 page 12, sous le titre « le coupable démas­qué » : l’alphasynucléine provoque la créa­tion d’amas protéiques qui gênent le fonc­tion­ne­ment des neurones. L’équipe de l’INSERM/CNRS Unité 5293 reven­di­quait cette décou­verte dans le cadre de l’Institut des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives de l’université Victor Sega­len de Bordeaux. Aujourd’hui, c’est le Profes­seur Ronald Melki direc­teur de recherche CNRS à l’Institut de neuros­cience de Saclay qui fait le même constat. Sans doute, y aura-​t-​il des « expli­ca­tions » entre équipes de cher­cheurs pour déter­mi­ner la « pater­nité » de la décou­verte ?

Mais ce n’est pas notre « tasse de thé » de parti­ci­per à ce débat : ce qui nous importe, c’est que plusieurs équipes de recherche fran­çaise – mais aussi étran­gère – tombent d’accord sur une moda­lité très concrète de créa­tion et de diffu­sion de la mala­die de Parkin­son mais aussi de la mala­die des corps de Loewy qui « béné­fi­cie » des mêmes agré­gats de protéines (tout comme Alzhei­mer ou la PSP). Ces équipes envi­sagent très sérieu­se­ment la respon­sa­bi­lité d’un prion comme dans la mala­die de Creutz­feldt Jacob.

Ceci n’est pas pour simpli­fier la recherche d’interruption, voire de « guéri­son », de cette affec­tion qui nous handi­cape sérieu­se­ment mais cela aide à déter­mi­ner des stra­té­gies théra­peu­tiques et indique une direc­tion pour les recherches. Verrons-​nous, dans la prochaine décen­nie, des progrès signi­fi­ca­tifs dans le trai­te­ment de la mala­die ? C’est vrai­ment notre vœu le plus cher, mettant nos espoirs dans une saine émula­tion entre les équipes de cher­cheurs tout en évitant la suren­chère média­tique.

En atten­dant, nous sommes « conte­nus » grâce à de lourdes ordon­nances de médi­ca­ments, qui, certes, nous rendent de fiers services mais qui provoquent des effets secon­daires quel­que­fois très gênants, pouvant aller jusqu’à une forme « d’addiction » semblable aux autres (drogues, alcoo­lisme, ou troubles du compor­te­ment social …) ; ce fût l’objet de la confé­rence du 18 avril 2015 à Nantes sur les phéno­mènes addic­tifs. Cette recherche est toute nouvelle mais les équipes de jeunes cher­cheurs sont opti­mistes et veulent croire qu’ils arri­ve­ront rapi­de­ment à mieux déter­mi­ner les poso­lo­gies évitant ces diffi­cul­tés parti­cu­liè­re­ment éprou­vantes pour l’entourage du malade !

Les « aidants et les aidés », nous les évoquons avec Yves Gicquel parce que sans leur apport béné­vole, la vie des malades serait un enfer auquel la Collec­ti­vité n’a pas les moyens de répondre surtout dans ces périodes de restric­tions budgé­taires à tous les niveaux.

C’est d’ailleurs la ques­tion sous-​jacente sur la « pénu­rie » de certaines molé­cules que nous évoquons, nous inter­ro­geant sur les raisons de ces pénu­ries récur­rentes ou, semble-​t-​il, l’intérêt finan­cier prévaux au soin à appor­ter aux malades : une forme de chan­tage – pour ne pas dire une « prise d’otage » – se déploie face à la volonté poli­tique de réduire les coûts de la Santé Publique.
Nous allons entrer dans des périodes élec­to­rales agitées( !) : pour­quoi n’irions-nous pas inter­pel­ler les candi­dats sur leur volonté en la matière ? Personne ne le fera à notre place : nous sommes direc­te­ment concer­nés et, en tant que citoyen, nous avons les moyens de profi­ter de ces échéances pour tenter de dire nos inter­ro­ga­tions !

Jean Grave­leau

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