Ne pas être qu'un "patient" ...

J’ai pris mon Parkinson en main !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Avril 2012. Pour mon 65e anni­ver­saire, mon méde­cin et le neuro­logue me diag­nos­tiquent la mala­die de Parkin­son. Un super cadeau… Abasourdi pendant une dizaine de jours, je me fais à l’idée de prendre l’allopathie qui m’est pres­crite quatre à cinq fois par jour ; Modo­par 62.5 et 125 mg. Mes trem­ble­ments dispa­raissent.

Après une année, j’ai des contrac­tures, dysto­nies, excès de salive, hési­ta­tion dans mes déci­sions, y compris au volant de mon véhi­cule. Mon sommeil est perturbé. J’ai la tête en vrac, Je découvre les souf­frances d’un parkin­so­nien avec la fin du scéna­rio bien morne, annoncé par mon neuro­logue.

Décembre 2015. J’ai une crise d’allergie qui dépasse l’ampleur des mois précé­dents : déman­geai­sons, petits boutons qui se trans­forment en prurits sur les fesses et cuisses (comme si j’étais tombé le derrière dans les orties), des sensa­tions de brûlures en géné­ral après le repas dans une artère fémo­rale, Consul­ta­tions diverses dont une me conduira aussi chez le cardio­logue. Celui- ci mettra en cause mes Km parcou­rus chaque matin et mon âge…

Ma méfiance des convic­tions médi­cales ainsi que des médi­ca­ments de synthèses se renforce parce que je suis déçu du savoir des grands profes­seurs en derma­to­lo­gie. Une autre désillu­sion médi­cale concer­nant la bévue d’un calcul impor­tant dans le canal cystique de la vési­cule biliaire de mon épouse. Opérée d’urgence in extré­mis, pour n’avoir jamais diag­nos­ti­qué ce problème, suite aux nombreuses consul­ta­tions chez des spécia­listes « renom­més » pour des vomis­se­ments, perte de conscience pendant plusieurs années. Cette bévue d’irréalisme, me rendra méfiant de la compé­tence d’un méde­cin comme d’un gara­giste…

À ce rythme, dans quelques temps, je suis dans un fauteuil mais pas au cinéma car j’ai un pied quelque fois qui racle le sol et manque de me faire trébu­cher lors de la marche rapide du matin.
Une nuit mon esprit fron­deur, celui que je préfère et qui m’a accom­pa­gné toute ma vie est en éveil. Alors je prends conscience que je suis devenu davan­tage parkin­so­nien depuis que je suis sous trai­te­ment qui ne sert qu’à gommer le trem­ble­ment, bras doit et de la main en parti­cu­lier.

Le passage à la phyto­thé­ra­pie.
Depuis plusieurs mois, j’avais l’idée de rempla­cer l’allopathie par la phyto­thé­ra­pie, bref, me prendre en main. Grâce à votre jour­nal, mes connais­sances se sont étof­fées. Je me suis procuré des ouvrages qui traitent les neuros­ciences que j’étudie depuis plus de trois années. Encore aujourd’hui, ma conclu­sion est que cette mala­die est créée par l’homme, sauf cas rare, endo­gène, la qualité de l’environnement dégra­dée, la nour­ri­ture, les condi­tions de travail et de vie.

Fin décembre 2015
Après avoir reçu le mucuna pruriens je supprime l’allopathie chimique : plus de déman­geai­sons, les sensa­tions de brulures dispa­raissent. Je soigne mon intes­tin.

Main­te­nant sous Mucuna pruriens dosé à 15 %, gélule de 400 mg avec jus de citron — soit l’équivalence d’une Modo­par en 62.5 mg. Je prends 4 gélules par jour aux heures de l’allopathie 7h-​10h-​17h-​22h. Je n’ose pas encore chan­ger les heures d’apport de L-​dopa. Je conti­nue la marche de 6 à 8 km tous les matins, esto­mac vide, avec la prise unique­ment de la L-​dopa mucuna. Une année plus tard, je prends le Mucuna Pruriens en poudre de chez Zumub 1 à 2 gr. (dosée à 15% en L-​Dopa) Puis j’alterne avec le mucuna de Solbia : 1 gélule de 400 mg dosé à 50 % en L- dopa, toujours le matin à jeun.

Depuis début 2017 J’ai remplacé la moitié du mucuna une gélule de Mucuna de chez Solbia asso­ciée avec une gélule de L tyro­sine de chez Vitall +. Égale­ment asso­cié d’une gélule de N- Acetyl-​cystéine de chez Super­Smart.

Au petit déjeu­ner : Un œuf à la coque et porridge de sarra­sin 40 gr avec huile de noix de coco (2 à 3 cuillères à café). Une gélule de coen­zyme 10. Sans oublier 8 amandes, 3 noix d’Amazonie, fruits secs comme les abri­cots bio et raisins. Trois tasses de café filtre, léger (bio pur Arabica).
J’ai évidem­ment changé toute mon alimen­ta­tion : régime médi­ter­ra­néen (sans la tomate,) – ce qui cause beau­coup de tracas à mon épouse.

J’ai choisi une nour­ri­ture dédiée à mon cerveau comme les abats comme rognons, foie de veau. Pois­sons, maque­reaux, sardines. J’équilibre les aliments dont je sélec­tionne les plus alca­lins, moins oxydants, huitres ou moules de l’atlantique une fois par semaine, et complé­ments alimen­taires. Un cock­tail de vita­mines B2, B3, B6, B9, B12, A et E. Fer unique­ment par l’alimentation car trop de fer est oxyda­tif. Zinc en cure de deux semaines par trimestre. Chaque soir 2 gélules de Balcona Monnieri.

Aout 2017 Parki m’a laissé tomber (sans doute écœu­rée par mon régime) et je n’en suis pas fâché. Je conti­nue à m’entretenir. Si je pars en voyage, j’emporte la tyro­sine à prendre chaque matin et mucuna au cas où…Mon régime se trouve perturbé mais sans consé­quence, je marche du mieux que je peux en visite ou avant s’il y a du trans­port, j’évite les laitages et le gluten, comme à la maison.

Actuel­le­ment fin 2018, je n’ose pas écrire que je suis guéri, je dis « rémis­sion », recou­vré un vieillis­se­ment cellu­laire à une vitesse « normale ». Mon méde­cin (très ouvert) voulait savoir où « nous en étions » et m’a envoyé chez un autre neuro­logue :
 — Monsieur vous n’avez pas de mala­die dégé­né­ra­tive !

Je dois vous dire qu’il a fait fi de mon régime…
Comme dit mon méde­cin trai­tant :
 — Alors, nous avons tous rêvé ! J’ai donc avec satis­fac­tion modi­fié la fin du scéna­rio pour voir gran­dir mes petits-​enfants.

Ma critique
Je suis persuadé que, dans bien des cas, comme le mien, il y a une destruc­tion rela­tive des cellules dopa­mi­ner­giques qui occa­sionnent un manque de produc­ti­vité de dopa­mine une des consé­quences du système cellu­laire qui est entravé par l’oxydatif, formant des plaques, les nutri­ments appor­tés par les micro­fais­ceaux sanguins dans notre cerveau, sont de moindre qualité, les cellules, les mito­chon­dries ne reçoivent plus leur nutri­tion quali­ta­tive de base. Depuis que j’ai compris ce méca­nisme je prends soin de bien nour­rir mon cerveau.

La plas­ti­cité de notre « chef d’orchestre » est connue, ce labo­ra­toire en chimie, un des plus complet et complexes au monde. Si perturbé par manque, ou excès d’un ou plusieurs nutri­ments et, plus grave, par empoi­son­ne­ment (pesti­cides ou hydro­car­bures) ou par un stress perma­nent. Le cellu­laire se meurt (apop­tose). Je pense avoir stoppé toutes les causes (Offi­ciel­le­ment n’existent pas ! excepté les pesti­cides, trai­te­ment de la vigne, seule recon­nue mala­die profes­sion­nelle). L’excès de consom­ma­tion de calcium, de fer, sucre, sel, les molé­cules de Maillard (viande grillée) le gaz carbo­nique des bois­sons gazeuses, certains médi­ca­ments. Toutes ces substances qui finissent par passer la barrière encé­pha­lique sur certaines personnes, mettent à mal le capi­tal neurone- dopa­mi­ner­gique.

Pour mon cas, ne rien attendre de l’allopathie anti­par­kin­so­nienne pour le long terme, car basée essen­tiel­le­ment sur la stimu­la­tion forcée, stimu­lant des récep­teurs non concer­nés (comme D 1), qui perturbe le système physique et scien­ti­fique intrin­sèque du cerveau pour la trans­for­ma­tion tyrosine- L-​Dopa- dopa­mine et sa diffu­sion natu­relle.

Quand un neuro­logue annonce au patient que cette mala­die ne se guérit pas, l’inconscient enre­gistre par un choc ce diag­nos­tic. Une démis­sion à s’auto-soigner par le corps est fixée. Une rési­gna­tion qui nuit au sujet et l’empêche de se battre. Le patient accroit lui-​même le mal. La volonté de s’en sortir parait aber­rante puisque le spécia­liste a dit « incu­rable »!!! J’ai eu cette réflexion d’une amie et plusieurs connais­sances, j’ai contre­dit, mais je ne suis pas cru. C’est peine perdue… cette affir­ma­tion par un spécia­liste prend le dessus, c’est donc irres­pon­sable!!!

J’ai sans doute la chance d’avoir une force mentale et à mes côtés une épouse aussi battante que moi : ensemble nous avons réagi face à la méde­cine conven­tion­nelle. Trois années sont passées, main­te­nant ils me croient.

Comment espé­rer un jour un médi­ca­ment complet pour « guérir » le Parkin­son si tous les spécia­listes s’accordent pour affir­mer que la MP est incu­rable ? C’est tendre la perche aux labo­ra­toires pour qu’ils ne soient pas tenus au résul­tat de guéri­son…

L’espoir
Puisque j’ai constaté un retour à la normal de mon état, je suis donc persuadé depuis trois années avec ce régime, que cette « mala­die Parkin­son » — que je quali­fie : dérè­gle­ment neuro­lo­gique par déplétion-​en-​dopamine avec oxyda­tion du cellu­laire. Trai­tée à temps afin de stop­per la mort des neurones concer­nés, agir sur les causes, compen­ser natu­rel­le­ment le manque de L-​dopa, elle n’est pas dégé­né­ra­tive ni incu­rable si on se donne les moyens d’une préven­tion claire.

Évidem­ment, cette logique ne profite pas au commerce phar­ma­ceu­tique ni aux maisons de place­ment. Mais ça, c’est un autre sujet…

Jean Claude Prevost

Proches : améliorer la situation des proches

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Solli­ci­ta­tion des proches de parkin­so­niens
Dans le cadre d’une étude, la Dre méd. Helene Lisit­ch­kina a analysé la charge qui pèse sur les parte­naires de personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son. Dans ce but, elle a ques­tionné 50 proches de manière appro­fon­die.

La mala­die de Parkin­son a une évolu­tion chro­nique et touche prin­ci­pa­le­ment les personnes âgées. Elle se carac­té­rise par une atteinte progres­sive de l’autonomie au quoti­dien et de la qualité de vie des personnes concer­nées. Leurs proches sont eux aussi affec­tés par des réper­cus­sions néga­tives. L’entourage aidant – en parti­cu­lier la compagne ou le compa­gnon de vie – est confronté à diffé­rents défis et contraintes. Le tableau clinique de la mala­die est carac­té­risé par une atteinte progres­sive des séquences de mouve­ment. Diffé­rents problèmes psycho­lo­giques comme les dyspho­ries dépres­sives ou les troubles du sommeil, ainsi que d’autres symp­tômes non moteurs comme l’incontinence urinaire, peuvent impo­ser un fardeau supplé­men­taire.

En défi­ni­tive, l’expérience quoti­dienne d’un centre Parkin­son le montre, le parte­naire aidant subit des pres­sions qui sont au centre des préoc­cu­pa­tions. Dans ce contexte, j’ai réalisé il y a une dizaine d’années au sein du centre Parkin­son de Zihl­schlacht une étude portant sur l’identification systé­ma­tique de la charge pesant sur les proches avec le Prof. Dr méd. Hans-​Peter Ludin et l’ancien médecin-​chef, le Dr méd. Clemens Gutk­necht. Au total, 50 conjoints(es) de patient(e)s parkinsonien(ne)s hospitalisé(e)s (38 femmes et 12 hommes) ont été interrogé(e)s à l’aide d’un ques­tion­naire conçu spécia­le­ment à cet effet dans le cadre d’un entre­tien de 90 minutes. L’âge moyen des conjoint(e)s était de 68 ans (33 – 83 ans), celui des personnes concer­nées de 71 ans (50 – 81 ans). Le diag­nos­tic de Parkin­son avait été établi en moyenne 13 ans aupa­ra­vant (± 5,2 ans) et au moment de l’entretien, le degré de gravité de la mala­die était modéré à sévère (3,8 sur l’échelle de Hoehn et Yahr). La quasi-​totalité des couples étaient mariés. Leur union datait en moyenne de 39 ans (8 – 54 ans). Aucun des patients n’était actif au moment de la collecte des données. En revanche, dix parte­naires étaient encore en acti­vité. 88 % des personnes inter­ro­gées ressen­taient un poids psycho­lo­gique, 78 % une pres­sion tempo­relle et 62 % un stress physique.

Facteurs de poids psycho­lo­gique
40 proches inter­ro­gés ont iden­ti­fié comme étant la cause de leur fatigue mentale diffé­rents symp­tômes moteurs de leur parte­naire malade. L’immobilité figure en tête de liste, les trem­ble­ments en queue de pelo­ton. Pour 39 des 50 proches inter­ro­gés, prin­ci­pa­le­ment de sexe fémi­nin, les problèmes psycho­lo­giques de leur parte­naire étaient à l’origine du stress psycho­lo­gique, en parti­cu­lier les dépres­sions et le ralen­tis­se­ment cogni­tif. Les diffi­cul­tés à commu­ni­quer, décou­lant notam­ment de l’élocution indis­tincte et de la voix basse des parkinsonien(ne)s, pesaient sur la moitié des personnes inter­ro­gées, les femmes étant plus affec­tées que les hommes, 66 % des personnes inter­ro­gées ont mentionné les problèmes sexuels au sein du couple. Un(e) répondant(e) sur trois consi­dé­rait ces troubles comme pénibles, les femmes davan­tage que les hommes. L’hyposexualité et l’impuissance ont été fréquem­ment citées. Près de la moitié des personnes inter­ro­gées avaient peur de l’avenir et consi­dé­raient comme un problème le fait que le ou la parte­naire souffre d’une mala­die incu­rable.

Facteurs de stress physique
L’assistance immé­diate dans la vie quoti­dienne était perçue comme physi­que­ment pénible par la moitié des personnes inter­ro­gées. Les troubles de la marche, le ralen­tis­se­ment des mouve­ments, les troubles de l’équilibre et du sommeil, ainsi que les problèmes d’incontinence du ou de la parte­naire parkinsonien(ne) moti­vaient ce besoin de soutien. Les proches de sexe mascu­lin se sentaient un peu plus solli­ci­tés sur le plan physique que leurs homo­logues de sexe fémi­nin.

Lors de la toilette et de l’habillage, les proches soute­naient parfois leur parte­naire plus que néces­saire (selon leur propre appré­cia­tion), car celui ou celle-​ci exécu­tait ces tâches trop lente­ment ou maladroi­te­ment. Toujours d’après l’évaluation des proches, l’autonomie de leur parte­naire était réduite par une dépres­sion et une léthar­gie dans 10 des 50 cas.

Facteurs de pres­sion tempo­relle
Les hommes inter­ro­gés ressen­taient davan­tage la pres­sion du temps que leurs homo­logues fémi­nins. En moyenne, 3,3 heures étaient passées aux soins du ou de la parte­naire parkinsonien(ne). Les proches de sexe mascu­lin y consa­craient un peu plus de temps. La prépa­ra­tion de la prise ponc­tuelle de médi­ca­ments et l’assistance nocturne étaient aussi chro­no­phages. Les proches dispo­saient en moyenne de 13,8 heures de liberté par semaine. Un tiers a déploré l’imprévisibilité de la charge tempo­relle, et donc du temps libre.

Chan­ge­ments d’habitudes de vie
12 des 50 proches ont signalé avoir des problèmes finan­ciers en raison de la mala­die de leur conjoint(e), mais ils ne mena­çaient leur exis­tence que dans un cas (selon l’appréciation subjec­tive). Près de la moitié des répon­dants n’avait pas eu de vacances depuis long­temps. 20 d’entre eux ont indi­qué avoir perdu des contacts sociaux en raison de la mala­die. 14 proches, presque exclu­si­ve­ment des femmes, se sentaient isolés. Un tiers des hommes et deux tiers des femmes ont constaté un chan­ge­ment de rôles dans le couple. Par exemple, plus de la moitié se sentait surchar­gée par le fait de devoir prendre davan­tage de déci­sions. Les proches de sexe mascu­lin se sentaient parti­cu­liè­re­ment acca­blés par la néces­sité d’assumer de nouvelles tâches au foyer.

Ques­tions concer­nant les pers­pec­tives d’avenir
42 des 50 personnes inter­ro­gées se deman­daient ce qu’elles allaient faire au fil de la progres­sion de la mala­die, si les efforts requis pour assu­rer les soins deve­naient insup­por­tables. Dans ce cas, 14 proches pour­raient comp­ter sur l’aide de tiers, 11 recour­raient à une aide-​soignante privée et 33 devraient orga­ni­ser un héber­ge­ment dans un établis­se­ment médico-​social. Quatre personnes inter­ro­gées avaient déjà inscrit leur parte­naire dans une insti­tu­tion par mesure de précau­tion.

33 des 50 proches inter­ro­gés seraient déles­tés d’un lourd fardeau s’ils pouvaient être déchar­gés de la respon­sa­bi­lité de leur parte­naire pendant au moins une jour­née par semaine. Seuls sept proches avaient recours à un foyer de jour pour leur conjoint(e). Une personne inter­ro­gée sur trois avait déjà demandé une assis­tance profes­sion­nelle. Près de la moitié était membre d’un groupe de patients. Parmi les autres, sept aime­raient rejoindre un tel groupe si l’occasion se présen­tait près de leur domi­cile.

Résumé
Dans le cadre de notre étude, diffé­rents aspects de la solli­ci­ta­tion des parte­naires ont été mis en évidence. Cette charge, sous toutes ses formes, peut entraî­ner des chan­ge­ments signi­fi­ca­tifs d’habitudes de vie, voire mener à des conflits au sein du couple. L’assistance de profes­sion­nels est un enjeu impor­tant pour l’avenir.

Dre Méde­cin. Helene Lisit­ch­kina.
Parkin­son Suisse N°130 Septem­ber 2018
Lu par Jean Grave­leau

Monsieur le Sénateur JP Decool — Rapporteur de la Mission sur la Pénurie de Médicaments …

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Ayant vu votre « mini » inter­ven­tion TV et cher­ché vos coor­don­nées sur Inter­net, je me permets de vous écrire au sujet de la pénu­rie de Médi­ca­ments.

Je suis Prési­dente de l’antenne d’Association Parkin­son Péri­gord Noir et évidem­ment pertur­bée par la pénu­rie de SINEMET.

Ayant depuis des mois déjà travaillé pour déve­lop­per mes connais­sances tant sur le parcours du médi­ca­ment (dossier AMM) que sur le sujet des exci­pients (je connais­sais déjà bien la ques­tion des addi­tifs ayant travaillé 31 ans dans l’agroalimentaire et ayant géré les aspects régle­men­taires).

Pour moi la ques­tion de faire reve­nir le plus possible la fabri­ca­tion des médi­ca­ments en France est aujourd’hui une ques­tion cruciale (problème de rupture effec­ti­ve­ment mais aussi risques géopo­li­tiques et géos­tra­té­giques multiples liés au carac­tère devenu aléa­toire des rela­tions inter­na­tio­nales (crises écono­miques, guerre commer­ciale, rela­tions sensibles à risques poten­tiels divers).

Par ailleurs je pense profon­dé­ment que la ques­tion de la relo­ca­li­sa­tion des fabri­ca­tions n’est qu’un des aspects du sujet. En effet nous savons que en parti­cu­lier les 3/​4 des exci­pients viennent d’ASIE ce qui crée une dépen­dance de facto.

Nous connais­sons tous les problèmes géné­rés par ces exci­pients dont la très grande majo­rité ont un carac­tère douteux (voir entre autres la posi­tion de ARTAC sur ce sujet). Ce que l’on sait peu c’est que les malades, bien que très peu infor­més sur ces ingré­dients, ont aujourd’hui presque tous à l’esprit le fait qu’ils sont nocifs et aussi qu’ils sont à l’origine de la plupart des effets secon­daires qu’ils rencontrent dans le cadre de leurs mala­dies sans comp­ter les effets à moyen terme ou long terme qu’ils encourent.

Imagi­nons le malade du cancer qui lit la liste des ingré­dients de son médi­ca­ment, cherche à la comprendre et découvre qu’un certain nombre des exci­pients présents sont consi­dé­rés comme poten­tiel­le­ment cancé­ro­gènes…

Or une bonne partie de ces exci­pients sont inutiles, parfois sont présents plusieurs fois dans le même médi­ca­ment, sont effec­ti­ve­ment très certai­ne­ment nocifs et en outre ils péna­lisent le coût du médi­ca­ment. Aujourd’hui un certain nombre d’entreprises fran­çaises commencent à propo­ser des exci­pients d’origine végé­tale.

Paral­lè­le­ment d’autres problèmes sont liés à nos médi­ca­ments : la compo­si­tion de l’enveloppe des gélules, les embal­lages en plas­tique ou encore la feuille d’alu qui recouvre les plaquettes. Même l’ANSM sait parfai­te­ment qu’il y a poten­tiel­le­ment migra­tion de rési­dus de métaux lourds vers le médi­ca­ment. Là encore des entre­prises fran­çaises proposent aujourd’hui des alter­na­tives possibles.
Pour­quoi ne pas mettre le sujet dans sa globa­lité en chan­tier, bien sûr rame­ner des fabri­ca­tions en France mais profi­ter de ce moment déli­cat des pénu­ries pour initier un plan très large d’innovation qui pour­rait permettre à la France de se placer en tant que pays phare et promo­teur d’une nouvelle géné­ra­tion de produits alliant béné­fice santé pour nos malades, créa­ti­vité et inno­va­tion, inci­ta­tion à la recherche, dimi­nu­tion des coûts(fabrication, trans­ports…), déve­lop­pe­ment assuré de l’emploi, dimi­nu­tion des coûts pour la SECU.

Un beau et vaste sujet qui ne peut ne pas être proposé. Il est toute­fois évident que pour gagner du temps il faudrait seule­ment faire des études cliniques et passer par une simple modi­fi­ca­tion d’AMM.

Je reste bien entendu à votre dispo­si­tion. Je peux si vous le souhaites vous décryp­ter des médi­ca­ments et aussi vous commu­ni­quer des infos sur les entre­prises qui proposent des nouveau­tés très inté­res­santes.

Bien respec­tueu­se­ment et avec l’espoir d’une écoute très bien­veillante. Les malades attendent beau­coup.

Martine Delmond, prési­dente de l’APPN

Rupture de stock des médicaments !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Face à la multi­pli­ca­tion des problèmes d’approvisionnement ou de ruptures de stock, patients et méde­cins appellent l’État à agir.
(Article paru dans le jour­nal Le pari­sien 28 oct. 2018).

Le Collec­tif Parkin­son, qui regroupe sept asso­cia­tions de malades, lance, avec le soutien des neuro­logues, une péti­tion pour dénon­cer les pénu­ries de médi­ca­ments pour­tant essen­tiels pour les patients. Il publie égale­ment une tribune pour invi­ter les pouvoirs publics à agir. Voici leur texte dans son inté­gra­lité :

Le président de la Répu­blique vient de dessi­ner la stra­té­gie natio­nale de santé en fixant l’ambition d’un système de santé qui prévienne et protège contre les risques de santé d’aujourd’hui et de demain, mais aussi un système de santé qui puisse accom­pa­gner les parcours de vie de chacun de nos conci­toyens, ajou­tant que la première orien­ta­tion, c’est de construire le système autour du patient, et d’abord, tout simple­ment, de lui permettre d’avoir accès aux soins dont il a besoin. C’est la prio­rité des prio­ri­tés. Nous nous réjouis­sons de cette prio­rité. Mais nous ne nous en conten­tons pas !

Car il y a urgence à mettre le réel en cohé­rence avec les ambi­tions affi­chées. Les personnes atteintes par la mala­die de Parkin­son doivent trop fréquem­ment faire face à des discon­ti­nui­tés répé­tées dans leurs parcours de soins et de santé. Elles subissent en plus depuis quelques mois des ruptures graves dans l’approvisionnement de médi­ca­ments qui leur sont indis­pen­sables et dont ils ne peuvent pas se passer. Aujourd’hui, il s’agit du Sine­met, médi­ca­ment de base dans le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son et dans certaines formes de syndromes parkin­so­niens atypiques comme l’atrophie multi systé­ma­ti­sée (dite AMS).

Les malades doivent se conten­ter des miettes que les labo­ra­toires veulent bien accor­der. Ou encore se conten­ter de suivre les recom­man­da­tions de l’Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment (ANSM) qui les oriente vers des médi­ca­ments plus ou moins équi­va­lents dont les stocks sont eux-​mêmes insuf­fi­sants pour compen­ser dans la durée les ruptures d’approvisionnement. Les pouvoirs publics régu­liè­re­ment solli­ci­tés agissent, mais en réalité se révèlent impuis­sants !

Impuis­sants à rappe­ler avec force et effi­ca­cité aux diri­geants des labo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques que leur respon­sa­bi­lité première est d’apporter les meilleures réponses possibles aux malades. Faut-​il se résoudre à admettre que 200 000 malades de Parkin­son fran­çais sont trop peu nombreux pour peser sur les choix stra­té­giques de l’industrie phar­ma­ceu­tique ou des distri­bu­teurs de médi­ca­ment ? Non ! La santé est affaire de soins, de prendre soin, de soli­da­rité – c’est au nom de cette soli­da­rité que la régu­la­tion du marché doit être bien contrô­lée.

Il est plus que temps de donner leur plein effet aux textes légis­la­tifs et régle­men­taires qui établissent une liste de médi­ca­ments dits d’intérêt majeur et qui, à ce titre, doivent béné­fi­cier de mesures permet­tant une dispo­ni­bi­lité régu­lière. Le Sénat a constaté la gravité du phéno­mène et l’urgence d’actions pour endi­guer ces ruptures inac­cep­tables. Il vient d’établir plusieurs recom­man­da­tions pour résoudre ces graves crises d’approvisionnement en médi­ca­ments et nous récla­mons un plan d’action urgent du gouver­ne­ment, inté­grant une action égale­ment euro­péenne.

C’est à cette fin que le Collec­tif Parkin­son lance une péti­tion à l’initiative des malades eux-​mêmes, et soute­nus par tous les sympa­thi­sants à cette cause touchés direc­te­ment ou indi­rec­te­ment par ces faits récur­rents. C’est un cri, c’est une alerte, c’est un appel pour non-​assistance à personnes en danger ! »

A noter : la péti­tion et la vidéo qui l’accompagne sont sur le site GP29.net.
Pour ceux et celles qui ont inter­net je vous invite à vous inscrire en ligne par le lien :
https://www.change.org/p/parkinson-non-assistance-%C3%A0-personne-en-danger
Parta­ger sur les réseaux sociaux égale­ment la vidéo du collec­tif Parkin­son :

Domi­nique Bonne président de GP29

Les dommages cardiaques liés à la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Les cher­cheurs de l’université de Wisconsin-​Madison décryptent ici les dommages cardiaques qui peuvent être causés par la mala­die de Parkin­son. Leurs travaux et leur nouvelle tech­nique d’observation du stress et de l’inflammation dans le cœur, présen­tés dans le npj Parkinson’s Disease vont faci­li­ter les essais de nouveaux médi­ca­ments et permet­tront de réduire les risques de chute et d’hospitalisation, chez les patients parkin­so­niens.

Au moment où les patients atteints de la mala­die de Parkin­son sont diag­nos­ti­qués – géné­ra­le­ment lors de l’apparition des trem­ble­ments et des symp­tômes de contrôle moteur — envi­ron 60% d’entre eux présentent égale­ment et déjà de sérieux dommages aux connexions du système nerveux sympa­thique. Or ces nerfs exercent une fonc­tion clé : ils stimulent le cœur pour accé­lé­rer si besoin son mouve­ment de pompage afin de permettre une adap­ta­tion rapide aux chan­ge­ments d’activité et de pres­sion arté­rielle.

La dégé­né­res­cence neurale du cœur : ce proces­sus déclen­ché par la mala­die signi­fie que les patients sont moins capables de réagir au stress et aux chan­ge­ments de posture simples comme le fait de se mettre debout, explique l’auteur prin­ci­pal, le Dr Marina Emborg, profes­seur de physique médi­cale à l’Université du Wisconsin-​Madison. A partir de là, c’est un risque accru de fatigue, d’évanouissement et de chute avec un risque conco­mi­tant de bles­sures et d’autres compli­ca­tions.

Une méthode pour suivre le proces­sus qui endom­mage les cellules nerveuses du cœur : ces recherches ont été menées avec 10 singes macaques rhésus modèles de symp­tômes de la mala­die de Parkin­son. Ces singes ont en effet reçu des doses d’une neuro­toxine qui a causé des dommages aux nerfs de la même manière que la mala­die de Parkin­son affecte les patients humains. Une fois avant ce trai­te­ment, et 2 fois dans les semaines qui ont suivi, les singes ont subi une tomo­gra­phie par émis­sion de posi­tons afin de pouvoir suivre les proces­sus chimiques en jeu dans le corps à l’aide de traceurs radio­ac­tifs.

Visua­li­ser les dommages dans le cœur « parkin­so­nien »: jusque-​là aucune équipe n’avait été en mesure d’observer aussi préci­sé­ment le proces­sus en cause. Ici, l’équipe a pu visua­li­ser en détail où l’inflammation et le stress oxyda­tif se produisent dans le cœur et comment cela entraine, chez les patients parkin­so­niens, une perte de connexions neuro­nales dans le cœur. La tech­nique utili­sée pour tracer la progres­sion des lésions nerveuses et des causes poten­tielles de ces dommages pourra, au demeu­rant, être bien utile aussi pour tester l’efficacité de nouveaux trai­te­ments pour proté­ger les neurones qui régulent l’activité du cœur des patients. Enfin, lorsque les cher­cheurs donnent à une partie des singes un médi­ca­ment, la piogli­ta­zone, docu­menté comme promet­teur pour proté­ger les cellules du système nerveux central contre l’inflammation et le stress oxyda­tif, la récu­pé­ra­tion de leur fonc­tion nerveuse s’avère bien plus complète.

Une nouvelle tech­nique de visua­li­sa­tion des dommages neuro­naux dans le cœur : Les résul­tats suggèrent que les patients humains pour­raient béné­fi­cier de ces tech­niques d’imagerie pour mieux détec­ter, suivre et comprendre les méca­nismes sous-​jacents en jeu dans ces lésions précoces des nerfs cardiaques. Et cette option vaut égale­ment pour les crises cardiaques, le diabète et d’autres troubles qui causent des dommages simi­laires aux nerfs du cœur, et dont la prise en charge pour­rait égale­ment béné­fi­cier de cette nouvelle méthode de visua­li­sa­tion.  

Extrait de Sante­log Parkin­son août 2018 »
Lu par Martine Delmond

L’appendice, point de départ du Parkinson ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Le risque de déve­lop­per une mala­die de Parkin­son serait envi­ron 20% moins élevé chez les personnes ayant subi une appen­di­cec­to­mie, d’après une vaste étude qui suggère de trou­blants liens entre système diges­tif et cerveau

Elle touche près de 10 millions de personnes dans le monde et quelque 15 000 indi­vi­dus en Suisse, pour­tant ses causes restent encore large­ment inex­pli­quées. La mala­die de Parkin­son se carac­té­rise prin­ci­pa­le­ment par une lenteur des mouve­ments asso­ciée à une raideur et des trem­ble­ments au repos. D’autres symp­tômes –comme des troubles diges­tifs – peuvent appa­raître des dizaines d’années avant la surve­nue des premiers problèmes moteurs.

Publiée ce mercredi 31 octobre dans la revue Science Trans­na­tio­nal Médi­cine, une étude vient poin­ter du doigt le rôle éton­nant que l’appendice (une petite struc­ture du système diges­tif agis­sant comme une fabrique de globules blancs, et comme réser­voir de la flore bacté­rienne) pour­rait avoir dans l’apparition de cette mala­die. Réali­sée sur une large cohorte de près de 1,7 million d’individus dans le monde, cette recherche a notam­ment démon­tré que le risque absolu de déve­lop­per l’affection serait envi­ron 20% moins élevé chez les personnes ayant subi une appen­di­cec­to­mie plus tôt dans leur vie.

Un coupable tout trouvé ?
Chez les personnes touchées par un parkin­son, les neurones respon­sables de la produc­tion de dopa­mine, un neuro­trans­met­teur impli­qué dans le contrôle de la motri­cité, de la moti­va­tion et du plai­sir, dispa­raissent progres­si­ve­ment du cerveau. En cause : la présence d’alphasynucléine, une protéine dont la fonc­tion précise n’est pas connue, et qui, lorsqu’elle forme des agré­gats, détruit progres­si­ve­ment les cellules nerveuses.

Depuis peu, il a été iden­ti­fié que l’alphasynucléine pouvait non seule­ment voya­ger du tube diges­tif vers le cerveau, via le nerf vague, mais qu’elle était aussi présente dans le tube diges­tif long­temps avant le diag­nos­tic de parkin­son. En travaillant sur des rats, des cher­cheurs de l’Université de Lund, en Suède, ont ainsi émis l’hypo­thèse que le proces­sus patho­lo­gique de la mala­die de Parkin­son pour­rait débu­ter non pas dans le cerveau, mais dans le trac­tus gastro-​intestinal.

Une excrois­sance mécon­nue
C’est sur cette base que l’équipe menée par Viviane Labrie, de l’Institut de recherche Van Andel (Michi­gan), a décidé d’explorer le rôle de l’appendice. « Si nous avons choisi de nous concen­trer sur cette petite excrois­sance, c’est que nous savons désor­mais qu’elle joue un rôle impor­tant dans le système immu­ni­taire du tube diges­tif et la régu­la­tion du micro­biote intes­ti­nal [les dix mille milliards de bacté­ries et autres micro-​organismes vivant dans notre orga­nisme], explique l’auteure prin­ci­pale de l’étude. Or, chez les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son, on a pu obser­ver des modi­fi­ca­tions sensibles du micro­biote, ce qui pour­rait éven­tuel­le­ment expli­quer l’apparition de la patho­lo­gie.»

Les résul­tats de l’étude démontrent deux points impor­tants : d’une part, l’appendice serait, chez les sujets sains comme chez ceux atteints par la mala­die de Parkin­son, un réser­voir où s’accumulent des agré­gats d’alphasynucléine, et ce dès le plus jeune âge. Selon les cher­cheurs, la patho­lo­gie se déclen­che­rait lorsque les méca­nismes d’élimination de cette protéine sont défi­cients, ou si ceux empê­chant la propa­ga­tion d’alphasynucléine au cerveau dysfonc­tionnent. « Une connais­sance plus appro­fon­die de ce phéno­mène pour­rait permettre de conduire à une meilleure compré­hen­sion de la mala­die, mais aussi de trou­ver de nouvelles formes de théra­pie », espère Viviane Labrie.

Un agré­gat de protéines alpha­sy­nu­cléine au sein des neurones situés dans l’appendice. L’alphasynucléine joue un rôle impor­tant dans l’apparition de la mala­die de Parkin­son.

Le rôle des pesti­cides
Les auteurs montrent aussi que les béné­fices liés à une appen­di­cec­to­mie anté­rieure seraient plus élevés chez les personnes vivant dans les régions rurales et donc davan­tage enclines à être expo­sées aux pesti­cides. Leur risque absolu de contrac­ter la mala­die serait ainsi dimi­nué de 25%.

« Cette recherche conforte deux hypo­thèses : la mala­die de Parkin­son débu­te­rait tôt dans le tube diges­tif, et les facteurs envi­ron­ne­men­taux, comme l’exposition aux pesti­cides, ont un rôle dans l’apparition de la patho­lo­gie chez les personnes prédis­po­sées géné­ti­que­ment », constate Vanessa Fleury, neuro­logue aux Hôpi­taux univer­si­taires de Genève (HUG).

Si le système gastro-​intestinal et le micro­biote semblent jouer un rôle impor­tant dans la mala­die de Parkin­son, les méca­nismes à l’œuvre sont toute­fois encore très incer­tains. Afin de tester le rôle de la flore intes­ti­nale dans l’apparition de la mala­die, une équipe des HUG, dont fait partie Vanessa Fleury, vient de lancer une étude pilote compa­rant le micro­biote présent dans la cavité buccale de patients parkin­so­niens et de sujets sains, et leur niveau d’inflammation buccale. « Nous pensons que ces deux facteurs pour­raient favo­ri­ser l’agrégation d’alphasynucléine et son passage dans le cerveau », ajoute la neuro­logue. Pour le savoir, il faudra encore attendre quelques mois.

Cour­teys of Van Andel Research Insti­tute
Trans­mis par Martine Delmond

Une étude confirme que les fumeurs ont moitié moins de risques d’avoir la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Statis­ti­que­ment, les fumeurs ont jusqu’à moitié moins de risques de contrac­ter la mala­die de Parkin­son que les non-​fumeurs. Une vaste étude, diri­gée par une équipe de la Queen Mary Univer­sity de Londres, le confirme à travers l’analyse des données du suivi NeuroEPIC4PD sur près de 220’000 personnes âgées de 37 à 70 ans dans sept pays euro­péens (Suède, Royaume-​Uni, Alle­magne, Pays-​Bas, Italie, Espagne, Grèce). Parmi eux, 715 cas de mala­dies de Parkin­son ont été recen­sés. « Les anciens fumeurs présen­taient un risque dimi­nué de 20% et les fumeurs actuels un risque de déve­lop­pe­ment de la mala­die de Parkin­son réduit de moitié par rapport aux non-​fumeurs », explique l’étude parue dans l’International Jour­nal of Epide­mio­logy (IJE).

Y a-​t-​il plus qu’une corré­la­tion ?
L’objectif de la recherche était d’explorer la possi­bi­lité d’une causa­lité dans l’association inverse entre le taba­gisme et la mala­die de Parkin­son. Des analyses épidé­mio­lo­giques précé­dentes ont déjà montré le phéno­mène connu dès 1966. « Néan­moins, il y a toujours beau­coup de prudence à inter­pré­ter cette asso­cia­tion comme protec­trice », précise l’article signé de trente cher­cheurs, appar­te­nant aussi à l’Imperial College London et à l’Université Luigi Vanvi­telli de Campa­nia, qui n’ont pas béné­fi­cié de finan­ce­ment exté­rieur. Une des raisons à cette prudence est évidem­ment le bilan sani­taire désas­treux de fumer pour toute une série d’autres mala­dies.

Une autre étude épidé­mio­lo­gique, parue en 2017 aussi dans l’IJE, a mis en évidence un effet simi­laire de la consom­ma­tion de snus suédois, ce tabac à suço­ter à faible taux de nitro­sa­mines. « Les hommes non-​fumeurs qui utilisent du snus ont un risque consi­dé­ra­ble­ment plus faible de contrac­ter la mala­die de Parkin­son. Les résul­tats ont égale­ment indi­qué une rela­tion dose-​réponse inverse entre l’utilisation de snus et le risque de mala­die de Parkin­son. Nos résul­tats suggèrent que la nico­tine ou d’autres compo­sants des feuilles de tabac pour­raient influen­cer le déve­lop­pe­ment de la mala­die de Parkin­son », résument les cher­cheurs menés par le Dr Fen Yang, de l’Institut Karo­linska de Stock­holm.

La nouvelle étude portant sur le taba­gisme « clas­sique » confirme non seule­ment une corré­la­tion mais aussi « des rela­tions fortes dose-​réponse avec l’intensité et la durée du taba­gisme », souligne la publi­ca­tion de l’équipe menée par la Dre Valen­tina Gallo, de la Queen Mary Univer­sity. Un élément qui incline à un rapport causal. Cette rela­tion dose-​dépendante, aussi obser­vée chez des jumeaux mono­zy­gotes, « s’oppose à un rôle majeur de la géné­tique et/​ou de la person­na­lité ».

Nico­tine ou IMAO ?
« Plusieurs substances présentes dans le tabac ont été propo­sées comme possibles respon­sables de l’association inverse entre taba­gisme et mala­die de Parkin­son », rappellent les cher­cheurs. Ils citent la 2,3,6-triméthyl-l, 4-​naphtoquinone (TMN), un inhi­bi­teur de l’activité de la mono­amine oxydase (MAO) A et B.

« Un autre candi­dat est la nico­tine elle-​même, étant donné la rela­tion anato­mique étroite entre les systèmes de neuro­trans­met­teurs nico­ti­niques choli­ner­giques et dopa­mi­ner­giques dans le stria­tum. La nico­tine influe égale­ment sur l’activité dopa­mi­ner­gique en agis­sant au niveau des récep­teurs nico­ti­niques aux extré­mi­tés dopa­mi­ner­giques et en modu­lant la libé­ra­tion de dopa­mine », précisent-​ils.

Inter­viewée sur cette étude par le site I, la Dr Beckie Port, conseillère scien­ti­fique de l’association Parkinson’s UK, note que « nous ne savons toujours pas quelle substance pour­rait être respon­sable, mais il est inté­res­sant de noter que les légumes conte­nant de la nico­tine appar­te­nant à la même famille bota­nique [les sola­na­cées] que le tabac peuvent égale­ment avoir des effets protec­teurs » .

Aban­don en France, recherches aux Etats-​Unis
En France, le programme de trai­te­ment de malades de Parkin­son par nico­ti­no­thé­ra­pie du Dr Gabriel Villa­fane à l’hôpital Mondor (AP-​HP) a été clos, malgré les protes­ta­tions des patients. Du côté des Etats-​Unis, le Pr Paul Newhouse, de l’Université Vander­bilt, coor­donne notam­ment une série d’études neuros­cien­ti­fiques sur la nico­tine. De son côté, la Dre Valen­tina Gallo insiste :
« Notre décou­verte est extrê­me­ment impor­tante d’un point de vue scien­ti­fique et devrait inci­ter à une recherche scien­ti­fique fonda­men­tale ».

Trans­mis par le docteur Berry

Connaissez-​vous le nerf vague ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

C’est la voie nerveuse la plus longue de notre orga­nisme. Encore peu connue, elle pour­rait bien deve­nir un nouvel outil de guéri­son et de préven­tion.

Une véri­table auto­route de l’information.
Le nerf vague –en réalité nous en avons deux le gauche et le droit- relie le cerveau à tous nos organes prin­ci­paux que sont le cœur, les poumons, les reins, le pancréas, le foie … jusqu’aux intes­tins. Et tout au long du trajet il assure de nombreuses fonc­tions : il influence la circu­la­tion des neuro­trans­met­teurs (séro­to­nine, dopa­mine, ocyto­cine et nora­dré­na­line) régu­la­teurs de l’humeur, de la vigi­lance, de l’attention et de la motivation.il commande la motri­cité du tube diges­tif, stimule la sécré­tion des sucs gastriques dans l’estomac, contrôle la satiété et parti­cipe au méta­bo­lisme du glucose dans le foie.

Un régu­la­teur du rythme cardiaque.
Le nerf vague agit aussi au niveau des fonc­tions auto­nomes que sont la respi­ra­tion et le rythme cardiaque. « Lorsque le cœur s’accélère au cours d’une séance de sport, après une émotion ou un stress impor­tant, la stimu­la­tion du nerf vague permet de le rame­ner au repos, par le biais de la sécré­tion d’acétylcholine, une substance chimique qui ralen­tit la fréquence des batte­ments cardiaques » explique le profes­seur Philippe Cheva­lier chef du service de ryth­mo­lo­gie cardiaque au CHU de LYON. Le hic : c’est un régu­la­teur si puis­sant qu’il suffit parfois d’une solli­ci­ta­tion plus impor­tante, sous l’effet d’un effort intense, d’une émotion intense ou d’une station debout prolon­gée pour que se produise une chute de la fréquence cardiaque et de la tension arté­rielle. C’est le fameux malaise vagal un phéno­mène bénin mais qui peut être à l’origine de chutes. Tout natu­rel­le­ment, les cardio­logues se sont inté­res­sés à ce nerf qui innerve le cœur.
Pour renfor­cer l’action du nerf vague de façon natu­relle , rien de plus facile : on opte pour l’activité physique, la médi­ta­tion ou le yoga. Ces acti­vi­tés aident à ralen­tir le rythme cardiaque et à bais­ser la tension arté­rielle, et sont asso­ciées à une meilleure humeur, à moins d’anxiété et à mieux gérer son stress.

Une source de nouveaux trai­te­ments
Les cher­cheurs ont aussi décou­vert qu’activer le nerf vague par neuro-​stimulation permet de dimi­nuer la fréquence des crises d’épilepsie lorsque les trai­te­ments sont inef­fi­caces. La neuro­sti­mu­la­tion vagale pour­rait venir en aide aux patients souf­frant de poly­ar­thrite rhuma­toïde et de la mala­die de Crohn. Les travaux menés par une équipe du CHU de Grenoble auprès de sept personnes souf­frant de cette inflam­ma­tion chro­nique du tube diges­tif après six mois de stimu­la­tion vagale, cinq d’entre eux étaient en rémis­sion. De nouveaux essais menés chez l’animal et l’homme concernent l’effet poten­tiel du nerf vague dans le trai­te­ment des troubles moteurs de la mala­die de Parkin­son.

Sylvie Bois­tard maga­zine Fémina

Trans­mis par Nicole Lecou­vey

Maladie de Parkinson : trois nouvelles pistes

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

« Les médi­ca­ments actuels contre la mala­die de Parkin­son contrôlent les symp­tômes mais leurs effets s’estompent avec le temps », fait savoir Top Santé qui fait le point sur les recherches en cours avec le Pr Philippe Damier, neuro­logue, au CHU de Nantes et le Dr Erwan Bézard, neuro­bio­lo­giste à l’Institut des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives de Bordeaux.

Piste 1 : un vaccin théra­peu­tique, évoque le maga­zine.
« Aujourd’hui, on suspecte prin­ci­pa­le­ment l’alphasynucléine [de faire dispa­raître les neurones]», poursuit-​il. « Cette protéine, qui est habi­tuel­le­ment présente dans les neurones, peut, pour une raison encore mal comprise, deve­nir indes­truc­tible en s’accumulant sous forme de dépôts poten­tiel­le­ment toxiques pour les neurones », précise le Pr Philippe Damier, neuro­logue, au CHU de Nantes. « Pour élimi­ner ces dépôts, deux types de médi­ca­ments sont déve­lop­pés : le premier est un vaccin favo­ri­sant la produc­tion d’anticorps diri­gés contre l’alphasynucléine. Le second, plus avancé, repose sur l’injection directe de tels anti­corps : deux trai­te­ments expé­ri­men­taux (PRX002 et BIIB054) sont aujourd’hui testés chez des patients en tout début de mala­die, ne néces­si­tant pas encore de trai­te­ment », détaille l’article. « Leur effi­ca­cité sera démon­trée si la progres­sion de la mala­die est retar­dée par rapport à celle de sujets sous placebo. Résul­tats d’ici à 4 à 5 ans », conclut-​il.

Piste 2 : des greffes de cellules note Top Santé. 
« Il y a quelques années, un essai clinique a été conduit chez des malades, qui ont reçu une greffe locale de cellules embryon­naires. Elles se sont déve­lop­pées en donnant bien de nouveaux neurones, mais elles étaient préle­vées sur des embryons, une méthode complexe, incom­pa­tible avec une utili­sa­tion à grande échelle. Cette approche a donc été aban­don­née », raconte le Dr Erwan Bézard. « Depuis, des cher­cheurs ont réussi à repro­gram­mer des cellules adultes en cellules-​souches, ce qui a relancé l’intérêt pour cette tech­nique : des études cliniques devraient être initiées par Nectar, réseau euro­péen spécia­liste de la théra­pie cellu­laire », pour­suit le maga­zine.

Piste 3 : des gènes ‘médi­ca­ments’ , indique Top Santé.
« La théra­pie génique repose sur une idée proche, mais il s’agit là d’injecter les gènes d’une protéine incon­tour­nable pour la survie ou le fonc­tion­ne­ment des neurones. Les essais menés avec des facteurs de crois­sance nerveuse n’ont pas été concluants », explique l’article. « En revanche, ceux ayant utilisé des gènes indis­pen­sables à la fabri­ca­tion de la dopa­mine (Pro-​Savin) ont réussi : cette première mondiale, conduite au CHU Henri Mondor (Créteil), a permis de dimi­nuer les symp­tômes pendant la première année chez la quin­zaine de patients trai­tée », souligne Top Santé. « Un suivi sur le long terme puis des études de confir­ma­tion sont main­te­nant néces­saires », conclut le maga­zine.

Top Santé 11 octobre 2018 Date de publi­ca­tion : 16 octobre 2018

Lu par

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Une fin d’année parti­cu­liè­re­ment agitée dans laquelle se déve­loppe un phéno­mène de « ras le bol » multiples et variés et les retrai­tés n’en sont pas exempts : le pouvoir d’achat, les nouvelles règle­men­ta­tions, la loi sur la protec­tion sociale, les écono­mies exigées pour la Sécu­rité Sociale, la renta­bi­lité des établis­se­ments hospi­ta­liers et d’hébergements et le manque de moyens humains : oui nous sommes concer­nés au même titre que les « gilets jaunes ». D’ailleurs nous voyons souvent des « cheveux blancs » parti­ci­per aux mani­fes­ta­tions et aux barrages établis à l’entrée des villes.

Nous-​mêmes nous sommes en train de réali­ser une perfor­mance : à l’heure où j’écris ce message, plus de 30000 personnes ont signé la péti­tion pour exiger des Pouvoirs Publics une réelle protec­tion des malades contre les pénu­ries de médi­ca­ments provo­quées par les grands labo­ra­toires pour des motifs qu n’ont rien à voir avec le souci du malade!!! Il s’agit la plupart du temps d’une « protec­tion » des béné­fices des action­naires. Nous avons pu consta­ter que des pays euro­péens, nos voisins, n’ont pas de problème d’approvisionnement.

Mais il faut souli­gner que la Suisse ou la Suède, par exemple, font payer nette­ment plus cher les médi­ca­ments : en cas de pénu­rie, il est donc logique du seul point de vue finan­cier, que ces pays soient prio­ri­taires quant à la distri­bu­tion des produits ! Un texte de loi voté le 25 janvier 2016 sur les médi­ca­ments abso­lu­ment indis­pen­sables devrait s’appliquer avec des condi­tions finan­cières suffi­sam­ment dissua­sives pour s’imposer aux labo­ra­toires : c’est l’objet de notre péti­tion pour inci­ter les Pouvoirs publics à appli­quer avec sérieux ce texte de loi.

Pour appuyer notre démarche, il est encore possible de la signer.
Ces diffi­cul­tés nous rapprochent nous les repré­sen­tants des malades et de leur famille. Nous sommes embar­qués dans le même bateau le Collec­tif Parkin­son et notre origine commune nous fait nous poser les mêmes ques­tions sur l’utilité et, en même temps, la capa­cité d’exister encore. Nous avons décidé de recher­cher la simpli­fi­ca­tion et le rappro­che­ment sans doute au travers d’un regrou­pe­ment unique. Nous aurions une plus grande visi­bi­lité et un poids plus consé­quent vis-​à-​vis des Pouvoirs publics et des labo­ra­toires.

Nous avons pu déter­mi­ner nos complé­men­ta­ri­tés avec France Parkin­son dont les statuts traduisent sa rela­tion aux malades et accom­pa­gnants. Ils sont au service des malades et nous sommes les repré­sen­tants de ses mêmes malades. Nos actions se rejoignent pour porter leurs besoins et leurs reven­di­ca­tions auprès des Pouvoirs Publics, des labo­ra­toires et de toutes instances liées à la mala­die de Parkin­son. Nous agis­sons en tant que malade ou accom­pa­gnant ce qui nous diffé­ren­cie du rapport au malade repris par France Parkin­son.

Nous avons donc tout inté­rêt de rassem­bler la plus grande majo­rité des asso­cia­tions sous une même repré­sen­ta­tion du type d’une fédé­ra­tion d’associations libres et pour­sui­vant les mêmes buts : c’est la tâche que nous nous sommes données pour l’année 2019

Jean Grave­leau

Le tricycle électrique « Évasion »

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

C’est l’alternative que Bernard DACCO a décou­verte en 2016 pour effec­tuer ses dépla­ce­ments, lorsque ceux-​ci sont deve­nus risqués voire impos­sibles en voiture.

Ce moyen de trans­port peu connu [et donc peu utilisé, ndlr] permet en effet des dépla­ce­ments sur de courtes et moyennes distances. C’est un type de vélo à trois roues qui convient aux adultes, personnes âgées et que l’on peut équi­per d’un panier, pour trans­por­ter des courses ou autres petits maté­riels.

Il permet de flui­di­fier les dépla­ce­ments grâce à une excel­lente stabi­lité et permet égale­ment une acti­vité physique en douceur, grâce à son assis­tance élec­trique.

Bernard qui a opté pour ce type de trans­port, s’est fami­lia­risé progres­si­ve­ment avec son tricycle et à appris les tech­niques de conduite spéci­fiques à ce type d’engin pour ne pas faire de cabrioles …

Bernard a cepen­dant fait deux cascades avant de maîtri­ser son tricycle. La conduite à adop­ter pour monter ou descendre d’un bateau, pour accé­der à un trot­toir ou pour négo­cier un virage serré, demande une certaine habi­tude. Elle néces­site d’avoir « une certaine force dans les bras pour action­ner et main­te­nir le guidon qui est très mobile ».

L’expérience de Bernard et sa pugna­cité lui ont permis en tous cas d’acquérir la maîtrise de son tricycle pour béné­fi­cier de ses avan­tages, soit se bala­der ou/​et faire des courses, en toute auto­no­mie.

Bernard profite de son tricycle le plus souvent possible quand le temps et sa santé le permettent.

Si vous êtes inté­res­sés par cet article et que vous souhai­tez vous équi­per d’un tricycle, vous pouvez contac­ter Bernard DACCO au 06 85 52 93 01 pour plus de rensei­gne­ments.

Proposé par Yves Boccou

Sexualité et Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

Une ques­tion des lecteurs portait sur les effets du trai­te­ment Mado­par® à forte dose : pouvait-​il rendre quasi­ment impuis­sant ? le docteur Clau­dio Städ­ler répond : « De nombreuses personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son sont sujettes à des troubles sexuels, ce qui peut entraî­ner une dété­rio­ra­tion supplé­men­taire de leur qualité de vie. Les troubles érec­tiles peuvent accom­pa­gner les proces­sus neuro­dé­gé­né­ra­tifs du système nerveux (végé­ta­tif) ou des mala­dies conco­mi­tantes, mais aussi résul­ter de la prise de certains médi­ca­ments comme les anti­hy­per­ten­seurs ou les anti­dé­pres­seurs. Mado­par et Requip n’en font pas partie. Au contraire, ils ont un effet plutôt posi­tif sur les troubles de la fonc­tion sexuelle, notam­ment si l’on entend par là la perte de libido. Certains médi­ca­ments peuvent atté­nuer ce problème. Il est essen­tiel d’en parler ouver­te­ment avec votre neuro­logue et votre méde­cin trai­tant ».

Parkin­son Suisse n°130 de juin 2018
Lu par Jean Grave­leau

Les soignants réclament du temps pour s’occuper des malades

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

Un sondage, réalisé pour MNH, Le Figaro et France Info, révèle le mécon­ten­te­ment des soignants concer­nant l’organisation de leur temps de travail. Ils estiment passer trop de temps pour des tâches admi­nis­tra­tives au détri­ment des patients.

A l’hôpital, les soignants et les méde­cins n’ont plus assez de temps à consa­crer aux malades. Dans une enquête réali­sée par Odoxa, les hospi­ta­liers se plaignent de leurs jour­nées à rallonge et de l’accumulation des tâches admi­nis­tra­tives qui les éloignent des patients et de leurs familles. Les 200 méde­cins inter­ro­gés rapportent passer en moyenne 47 heures par semaine dans leur service : tandis que les 1500 infir­miers et aides-​soignants sondés travaillent envi­ron 39 heures. Des semaines bien remplies qui laissent peu de place à « une rela­tion patient-​soignant satis­fai­sante », regrettent les profes­sion­nels. « Sept infir­miers et aides-​soignants sur dix estiment, en effet, ne pas avoir suffi­sam­ment de temps pour parler aux malades. Les méde­cins sont près d’un sur deux ». Ces résul­tats s’appliquent aussi bien au milieu hospi­ta­lier qu’au monde libé­ral.
« Ces dernières décen­nies, ce temps a été réduit au profit des tâches admi­nis­tra­tives, des réunions … », commente le Dr Jean Théve­not, président du Programme Aide Soli­da­rité Soignant (PASS), une fédé­ra­tion d’associations à desti­na­tion des profes­sion­nels de santé en souf­france.

Ce temps médi­cal et d’échange est « pour­tant indis­pen­sable pour l’efficacité des soins. Quand le temps dédié aux soins commence à manquer, les méde­cins se consacrent moins à l’explication des médi­ca­ments ou d’un acte chirur­gi­cal, ce qui créé de la cris­pa­tion chez le patient et menace sa bonne adhé­sion au trai­te­ment », soulève le Dr Théve­not.

Perte de sens et démo­ti­va­tion
Ce déséqui­libre entre tâches admi­nis­tra­tives et temps de soins explique égale­ment « la démo­ti­va­tion rappor­tée par de nombreux soignants ». Une perte de sens à laquelle s’ajoute un senti­ment d’abandon. La quasi-​totalité des sondés estime que leur direc­tion n’est pas à l’écoute de leurs problèmes et n’essaie pas d’agir pour les résoudre. Un malaise profond qui se traduit depuis plusieurs années par d’importantes mani­fes­ta­tions, de péti­tions et de témoi­gnages dans les médias et les réseaux sociaux.

Or ce surme­nage, mais aussi la démo­ti­va­tion des équipes, ont des consé­quences lourdes en termes de risques psycho­so­ciaux. Epui­sés, les soignants craignent égale­ment de commettre de graves erreurs médi­cales. Une situa­tion de stress extrême qui explique, en partie, la multi­pli­ca­tion des cas de suicide d’infirmiers et de méde­cins dans les hôpi­taux.

Besoin de person­nel hospi­ta­liers
« Manquer de temps signi­fie aussi manquer de profes­sion­nels. Pendant des années, le nombre de soignants formés a été insuf­fi­sant. Des terri­toires sont main­te­nant confron­tés à une impor­tante pénu­rie », soulève le Dr Théve­not. L’embauche de person­nels est d’ailleurs iden­ti­fiée comme le levier prin­ci­pal par les soignants pour rega­gner du temps de soins.

En février dernier, le Premier ministre Edouard Philippe, a promis qu’il s’attaquerait au nume­rus clau­sus, qui fixe le nombre d’étudiants en méde­cine sélec­tion­nés pour passer en deuxième année. Cette réforme devrait s ‘inscrire dans le cadre du plan de « trans­for­ma­tion de l’offre de soins ». Il inté­grera égale­ment « des ques­tions sur le finan­ce­ment des hôpi­taux et leur orga­ni­sa­tion. Le Président, Emma­nuel Macron, s’est engagé à faire des annonces avant l’été »!!!

Article d’Anne-Laure Lebrun du Figaro Santé
Relevé par F. Vignon

MALTRAITANCE : Alarme sur les dysfonctionnements de notre système de santé

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

Selon la Commis­sion natio­nale consul­ta­tive des droits de l’homme (CNCDH), le système de santé fran­çais est devenu maltrai­tant. Du fait d’impératifs de renta­bi­lité qui sévissent, notam­ment, dans les struc­tures de soins. Les malades, dont ceux en situa­tion de handi­cap, en font les frais.

Des maltrai­tances multi­formes. Voilà ce qu’entraînent les dérives de notre système de santé. Parmi elles : humi­lia­tions quoti­diennes, indis­po­ni­bi­lité des trai­te­ments, dispo­si­tifs de soins non adap­tés. Mais aussi manque d’écoute et d’orientation, non-​respect des droits des patients et refus de soins.

Selon la CNCDH, ces maltrai­tances existent à toutes les étapes du parcours de soins. Et elles frappent d’avantage les personnes subis­sant discri­mi­na­tion et préju­gés : « celles en situa­tion de handi­cap ou de préca­rité, âgées ou obèses, LGBT, étran­gères, etc… Patients, aidants et soignants en souffrent ». Voilà ce que pointe la CNCDH dans un avis offi­cia­lisé le 22 mai et inti­tulé « Agir contre les maltrai­tances dans le système de santé. Une néces­sité pour les droits fonda­men­taux »

Maltrai­tances à l’hôpital et dans le médico-​social
Les causes ? Le manque de moyens et de temps dont disposent les profes­sion­nels de santé. L’oubli de la dimen­sion humaine du soin au profit de sa dimen­sion scien­ti­fique, soumise à des impé­ra­tifs d’efficience. Et donc peu compa­tible avec une prise en charge humaine et bien­veillante.
Une situa­tion qui s’illustre notam­ment dans les hôpi­taux et les établis­se­ments médico-​sociaux, nombreux à fonc­tion­ner sous tension et où se répand « une maltrai­tance insti­tu­tion­nelle ». Des struc­tures de soins souvent inadap­tées pour les personnes handi­ca­pées (inac­ces­si­bi­lité, absence de table d’examen adap­tée …) En outre, alors que l’aide d’un proche est vécue majo­ri­tai­re­ment comme une néces­sité, ce soutien essen­tiel des aidants peine à être reconnu.

Respec­ter le droit des personnes handi­ca­pées d’accéder aux soins
Afin de « remettre l’humain au cœur du soin et garan­tir les droits fonda­men­taux de toutes et tous », la CNCDH formule trente-​deux propo­si­tions. Parmi elles : « Créer des struc­tures spécia­li­sées adap­tées à la prise en charge des personnes handi­ca­pées vieillis­santes, avec un taux d’encadrement supé­rieur à celui des EHPAD. » Ou encore : « Créer une commis­sion pari­taire patients-​soignants en charge de la média­tion et de la sanc­tion des profes­sion­nels de santé impli­qués dans les cas de manque­ment à l’éthique. » Sans oublier la néces­sité de « veillez au maillage terri­to­rial » des lieux de soins acces­sibles aux personnes en situa­tion de handi­cap. Objec­tif : « Faire respec­ter leur droit à l’accès aux soins », soula­ger et accom­pa­gner les aidants. Plus large­ment, la CNCDH exhorte le gouver­ne­ment à mettre en place une « véri­table démo­cra­tie sani­taire », ce qui suppose une réforme en profon­deur de notre système de santé.

Article d’Elise Jeanne relevé dans Faire Face de Juin 2018
Par F. Vignon

Aidants pensez aussi à votre propre santé : dépression, dénutrition, problèmes de soin

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

Qui sont-​ils ?
En France, 8,3 millions de personnes aident régu­liè­re­ment un conjoint, un parent, un enfant, un frère ou une sœur en situa­tion de handi­cap ou de perte d’autonomie à son domi­cile. Parmi elles, 4,3 millions sont aidantes de personnes de plus de 60 ans et 4 millions sont aidantes de personnes de moins de 60 ans, 11% des aidants ont moins de 30 ans, 32% ont entre 30 et 49 ans, 23% ont entre 50 et 59 ans, 24 ont entre 60 et 74 ans et 10% ont 75 ans ou plus.

La santé des aidants est un vrai problème de santé publique.
Ceux dont la charge est trop lourde ont des soucis de santé sur le plan physique et psychique.

  • Envi­ron 48% des aidants déclarent avoir des problèmes de santé qu’ils n’avaient pas avant d’être aidant ;
  • 61% des répon­dants déclarent avoir des problèmes de sommeil depuis qu’ils sont aidants ;
  • 63,5% déclarent avoir des douleurs physiques ;
  • 50% des aidants ne parlent pas des diffi­cul­tés liées à leur rôle d’aidant avec les profes­sion­nels de santé.

La santé des aidants est impac­tée d’abord par le stress : l’angoisse de ne pas bien faire, le manque de sommeil dû aux besoins de la personne aidée pendant la nuit, qui empêche de dormir. Viennent ensuite la mauvaise alimen­ta­tion et l’isolement social, détaille Florence Leduc, prési­dente de l’Asso­cia­tion Fran­çaise des AIDANTS.

Les aidants renoncent fréquem­ment à des soins, faisant passer la santé de l’aidé avant la leur. Certaines études ont suggéré une surmor­ta­lité parmi les aidants les plus stres­sés par leurs tâches.

L’effet protec­teur du rôle d’aidant

Toute­fois des analyses ont pointé un effet protec­teur lorsque la charge est modé­rée. Jean-​François Buyck, méde­cin de santé publique, a nuancé quelque peu ces constats. « Les résul­tats de la cohorte GAZEL indiquent que, lorsque l’aidant accom­pagne un proche encore peu dépen­dant, les effets sur sa santé peuvent être posi­tifs. La satis­fac­tion person­nelle d’apporter de l’aide à un proche en diffi­culté couplée à une augmen­ta­tion modé­rée de l’activité physique et à l’adoption d’un mode de vie plus sain sont alors béné­fiques à l’aidant. Toute­fois, ces situa­tions restent margi­nales » nuance Jean-​François Buyck.

Conclu­sion :
La Haute Auto­rité de Santé recom­mande une consul­ta­tion médi­cale annuelle aux aidants de personnes ayant une mala­die d’Alzheimer ou appa­ren­tée pour être atten­tif à leur état psychique et nutri­tion­nel. Elle conseille de s’assurer que les aides mises en place pour son aidé, corres­pondent aussi à ses besoins et préco­nise la propo­si­tion de solu­tions de répit.
L’Association Fran­çaise des AIDANTS édite un livret « Aidants : et votre santé, si on en parlait ?» Ce livret, télé­char­geable gratui­te­ment, a pour objec­tif de vous permettre, en tant qu’aidant, « de faire le point sur votre santé et de trou­ver une ou des réponses, parmi les possi­bi­li­tés exis­tantes qui vous permet­traient de mieux conci­lier votre vie d’aidant et votre santé.»

Article relevé dans « Domi­dom » par F. Soize

Nouveau gène impliqué dans le développement de la maladie de Parkinson et de la démence à corps de Lewy

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

Disco­very ouvre une nouvelle fenêtre sur les méca­nismes et pour­rait ouvrir la voie à de nouveaux biomar­queurs

Une équipe inter­na­tio­nale diri­gée par le profes­seur Vincenzo Boni­fati, du Dépar­te­ment de géné­tique clinique d’Erasmus Rotter­dam à Rotter­dam, a décou­vert pour la première fois des variantes d’un gène (appelé LRP10) chez des patients présen­tant des formes fami­liales de la mala­die de Parkin­son, la mala­die de Parkin­son et la démence avec des corps de Lewy. Le papier rappor­tant cette décou­verte sera publié dans The Lancet Neuro­logy cette semaine. « Cette décou­verte ouvre une nouvelle fenêtre sur les méca­nismes molé­cu­laires de ces mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives courantes et pour­rait ouvrir la voie à l’identification de nouveaux biomar­queurs et de nouveaux trai­te­ments modi­fi­ca­teurs de la mala­die », déclare le profes­seur Boni­fati.

La mala­die de Parkin­son et la démence sont des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives fréquentes et dévas­ta­trices. Seuls des remèdes symp­to­ma­tiques sont dispo­nibles, mais aucun trai­te­ment cura­tif n’existe. En outre, la préva­lence de ces mala­dies devrait augmen­ter dans les prochaines décen­nies en raison du vieillis­se­ment des popu­la­tions du monde. Ces mala­dies repré­sentent donc un énorme fardeau médi­cal et écono­mique pour la société.

L’équipe de recherche a iden­ti­fié la première variante du gène LRP10 par des études cliniques et géné­tiques dans une famille nombreuse compre­nant plusieurs personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son. Ils ont par la suite détecté d’autres variants de LRP10 asso­ciés à la mala­die chez des patients issus d’une vaste série inter­na­tio­nale multi­cen­trique diag­nos­ti­quant, clini­que­ment ou patho­lo­gi­que­ment, la mala­die de Parkin­son, la démence liée à la mala­die de Parkin­son ou la démence à corps de Lewy.

Ils ont égale­ment effec­tué des études de patho­lo­gie céré­brale chez trois patients, chacun portant des variantes diffé­rentes de LRP10 asso­ciées à la mala­die, montrant une accu­mu­la­tion impor­tante de la protéine alpha­sy­nu­cléine, la carac­té­ris­tique patho­lo­gique de ces mala­dies.

Enfin, ils ont réalisé des études in vitro utili­sant des modèles cellu­laires neuro­naux obte­nus par des cellules souches pluri­po­tentes humaines, pour analy­ser la protéine codée par le gène LRP10, sa loca­li­sa­tion cellu­laire et l’effet des variants présents chez les patients. On sait très peu de choses sur la fonc­tion normale de LRP10, et le rôle de ce gène dans le déve­lop­pe­ment de la mala­die de Parkin­son et de la démence à corps de Lewy était jusqu’ici inconnu.

L’élucidation de la fonc­tion cellu­laire de la protéine LRP10 et de ses voies de signa­li­sa­tion pour­rait offrir des infor­ma­tions nouvelles et cruciales sur les méca­nismes molé­cu­laires de ces mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives courantes et ouvrir la voie à l’identification de nouveaux biomar­queurs et de nouvelles cibles pour les théra­pies modi­fi­ca­trices.

Cette décou­verte est le résul­tat d’une colla­bo­ra­tion inter­na­tio­nale, menée par le dépar­te­ment de géné­tique clinique Eras­mus MC (chef d’équipe : le profes­seur Vincenzo Boni­fati ; scien­ti­fiques chevron­nés : Dr. Maria Luisa Quadri et Dr. Wim Mande­ma­kers), et impli­quant, entre autres, le dépar­te­ment. de neuro­lo­gie, Eras­mus MC (Dr. Agnita Boon, Dr. Frank Jan de Jong, Prof. John van Swie­ten); le dépar­te­ment d’anatomie et de neuros­ciences du centre médi­cal univer­si­taire VU d’Amsterdam (Dr Wilma van de Berg); le Dipar­ti­mento di Scienze Biome­diche et Neuro­Mo­to­rie, Univer­sité de Bologne, Italie (Prof. Pietro Cortelli); le dépar­te­ment de neuro­lo­gie et de psychia­trie de l’université de Rome (Prof. Giuseppe Meco); l’Unité de service et d’AVC en neuro­lo­gie, Hôpi­tal géné­ral de Brotzu, Cagliari, Italie (Dr. Giovanni Cossu); l’Instituto de Medi­cina Mole­cu­lar, Univer­sité de Lisbonne, Portu­gal (Dr. Joaquim Ferreira); et le dépar­te­ment de neuro­lo­gie, hôpi­tal Chang Gung Memo­rial, Taoyuan, Taiwan (Prof. Chin-​Song Lu).

Cette recherche a été finan­cée par Stich­ting Parkin­son Fonds, Dorpmans-​Wigmans Stich­ting, Eras­mus Médi­cal Center, programme ZonMw-​Memorabel, Programme commun de recherche sur les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives (JPND), Parkin­son UK, Avtal om Läka­rut­bild­ning och Forsk­ning et Parkin­son­fon­den (Suède). Fonda­tion Lijf et Leven et octroi trans­fron­ta­lier d’Alzheimer Pays-​Bas-​Ligue euro­péenne contre la mala­die d’Alzheimer (LECMA).

Le profes­seur Vincenzo Boni­fati , neuro­logue et géné­ti­cien, s’intéresse depuis long­temps à l’élucidation des bases géné­tiques de la mala­die de Parkin­son et d’autres mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives. Il est l’auteur de plus de 180 articles de recherche, qui ont été cités plus de 13 000 fois dans la litté­ra­ture scien­ti­fique, et il a un indice H de 58 (source : Scopus). « Eras­mus MC est le plus grand centre médi­cal univer­si­taire des Pays-​Bas. Notre objec­tif prin­ci­pal est une popu­la­tion en bonne santé.

Près de 13 000 employés se consacrent chaque jour à four­nir des soins excep­tion­nels, faci­li­tant une éduca­tion de classe mondiale et effec­tuant des recherches nova­trices. Ces profes­sion­nels contri­buent à déve­lop­per une exper­tise sur la santé et la mala­die. Ils asso­cient les connais­sances scien­ti­fiques les plus récentes à des trai­te­ments pratiques et à des mesures de préven­tion pour offrir un béné­fice maxi­mal aux patients et permettre aux personnes en bonne santé de rester en bonne santé plus long­temps. Etre visi­ble­ment meilleur et montrer la voie dans les domaines des soins complexes, inno­vants et aigus en colla­bo­rant avec d’autres : ce sont des ambi­tions essen­tielles chez Eras­mus MC.»
Commu­ni­qué de presse Eras­mus MC Rotter­dam, 08 juin 2018

Retenu par Martine Delmond

Immunothérapie

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

Cette année en France, la jour­née mondiale du parkin­son a mis l’accent sur une étude clinique inter­na­tio­nale en cours, l’étude PASADENA, qui teste une immu­no­thé­ra­pie contre la mala­die de Parkin­son. Devant les médias, le profes­seur Damiers, neuro­logue à l’Hôpital univer­si­taire de Nantes et vice-​président du comité spécia­lisé de Parkin­son France, a fait état d’une « approche promet­teuse ».

300 personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son encore jeunes, sans trai­te­ment ou très peu médi­ca­men­tées, parti­cipent à l’étude PASADENA dans le monde. Sept d’entre elles sont suivies à l‘Hôpital Univer­si­taire de Nantes. Cette étude phase II rando­mi­sée en double aveugle est contrô­lée contre placebo.

Son objec­tif consiste à ralen­tir, voire dans l’idéal de stop­per l’évolution de la mala­die de Parkin­son le plus tôt possible afin d’éliminer les accu­mu­la­tions de protéines toxiques (dépôts d’alphasynucléine) dans certaines régions céré­brales. Le trai­te­ment des personnes testées consiste, pendant 52 semaines, en une injec­tion mensuelle d’anticorps qui se lient aux protéines et signalent au système immu­ni­taire qu’elles sont indé­si­rables. Elles sont alors rendues inof­fen­sives.

Les résul­tats sont atten­dus en 2020. Cette approche suscite un débat animé dans la commu­nauté scien­ti­fique.

Source : Le Pari­sien du 6 avril 2018 : clinicaltrials.gov/c12//show/NCT03100149 ; www.movementdisorders.org/MDS/News.htmimmu­no­the­ra­pies

Lu dans Parkin­son Suisse n°130 de juin 2018
Par Jean Grave­leau

Les effets positifs du Safinamide (Xadago®) sur la psyché

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

Depuis trois ans, le médi­ca­ment complé­men­taire Xadago® (safi­na­mide) est dispo­nible [sauf en France ndlr !] pour les parkinsonien(ne)s au stade avancé souf­frant de fluc­tua­tions motrices. Après un trai­te­ment de longue haleine par L-​Dopa, l’effet du précur­seur physio­lo­gique de la dopa­mine peut s’estomper et des compli­ca­tions motrices comme les fluc­tua­tions et les mouve­ments exces­sifs peuvent faire leur appa­ri­tion. Le safi­na­mide agit d’une part comme un inhi­bi­teur de la MAO-​B sur le méta­bo­lisme dopa­mi­ner­gique. D’autre part, à plus fortes doses (100 mg), il exerce un effet sur un autre système neuro­trans­met­teur. Grâce à l’inhibition de la MAO-​B, d’avantage de dopa­mine est mise à dispo­si­tion. La modu­la­tion du gluta­mate réduit, quant à elle, les compli­ca­tions motrices.

Ce médi­ca­ment complé­men­taire permet de réduire la dose de L-​Dopa. Certes il a des effets secon­daires comme l’insomnie, les cépha­lées ou les chutes de tension, mais le safi­na­mide apporte de nombreux avan­tages. Il améliore et prolonge l’efficacité de la dopa­mine, prolonge les phases ON et réduit les mouve­ments exces­sifs à plus forte doses.

Une analyse post hoc réalisé sur envi­ron 670 personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son a révélé que le médi­ca­ment complé­men­taire exerce même un effet sur le bien-​être émotion­nel. Pendant six mois, les sujets ont été trai­tés par safi­na­mide en complé­ment de leur trai­te­ment habi­tuel. Par la suite, ils ont présenté des valeurs nette­ment meilleures sur l’échelle de dépres­sion GRID-​Hamilton Dépres­sion Rating Scal et l’échelle d’évaluation de la qualité de vie PDQ-​39 par rapport aux sujets qui ont reçu un placebo. Les bien­faits de ce plus grand bien-​être psycho­lo­gique étaient encore percep­tible deux ans après.

Sources : Carlo Catta­neo et al. 2017, doi :10.3233/JD-171143 ; Médi­cal Tribune du 11 mars 2018 et du 30 septembre 2017

Lu dans Parkin­son Suisse n°130 de juin 2018
Par Jean Grave­leau

Anosmie

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

Les atteintes de l’odorat consti­tuent un symp­tôme précoce fréquent de la mala­die de Parkin­son. Des cher­cheurs viennent d’identifier des diffé­rences entre les bulbes olfac­tifs des personnes en bonne santé et ceux des Parkinsonien(en)s.

De nombreux parkinsonien(ne)s déclarent avoir perdu le sens de l’odorat bien avant de rece­voir le diag­nos­tic. Dans les faits, la part d’unités fonc­tion­nelles, ou glomé­rules, dans le bulbe olfac­tif (région du cerveau à proxi­mité du nez) des personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son est infé­rieure de moitié à celles des personnes en bonne santé. C’est ce qu’ont constaté les scien­ti­fiques de l’Unité de Recherche Max-​Planck de Franc­fort en colla­bo­ra­tion avec l’université d’Auckland en Nouvelle-​Zélande. Les cher­cheurs ont examiné les bulbes olfac­tifs de Parkinsonien(ne)s décédé(e)s et les ont compa­rés avec ceux de sujets sains. Ils ont mesuré le volume total occupé par les glomé­rules. La méthode de mesure employée ne permets de dire si les parkinsonien(ne)s ont moins de glomé­rules ou si ces derniers sont plus petits que ceux des personnes en bonne santé.

Le bulbe olfac­tif est affecté dès les premiers stades de la mala­die de Parkin­son. Des corps de Lewy y sont obser­vés avant même d’atteindre la substance noire (et d’avoir des consé­quences sur la motri­cité). Les corps de Lewy sont des amas de protéines mal repliées. Les cher­cheurs ont décou­vert que plus un (e) parkinsonien(ne) présente de corps de Lewy, moins la part de glomé­rules dans les bulbes olfac­tifs est impor­tante. Par ailleurs, la répar­ti­tion des glomé­rules dans les bulbes olfac­tifs des parkinsonien(ne)s est diffé­rente. Seules 44% des glomé­rules se trouvent dans la partie infé­rieure du bulbe olfac­tif, alors que chez les personnes en bonne santé la propor­tion est de 77%.

Cette dispa­rité étaye la thèse de nombreux cher­cheurs, selon laquelle les métaux lourds ou les produits phyto­sa­ni­taires sont de possibles facteurs de risque dans l’apparition de la mala­die de Parkin­son. En effet, la partie infé­rieure du bulbe olfac­tif se trouve à proxi­mité immé­diate de la muqueuse olfac­tive du nez. D’après le Profes­seur Dr Peter Mombaerts, direc­teur de l’Unité de Recherche Max-​Planck, c’est un signe de l’influence des facteurs envi­ron­ne­men­taux sur la mala­die de Parkin­son.

Source : Société Max-​Planck (25 septembre 2017) ; Bolek Zapiec et al. (3 septembre 2017) https://doi.org/0.1093/brain/awx208

Lu dans Parkin­son Suisse n°130 de juin 2018
Par Jean Grave­leau

Prévoir l’évolution de la maladie

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

Des cher­cheurs russes ont mis au point un logi­ciel capable de prévoir avec prati­que­ment 100% d’exactitude l’évolution de la mala­die de Parkin­son chez un patient qui en présente les premiers symp­tômes.

Des scien­ti­fiques russes ont annoncé avoir réalisé une percée excep­tion­nelle dans le domaine de la méde­cine. Ils affirment avoir créé un logi­ciel inno­vant capable de prévoir l’évolution de la mala­die de Parkin­son, mala­die chro­nique et à l’heure actuelle incu­rable, à un stade précoce de son déve­lop­pe­ment.

Il convient de rappe­ler que tout ce qu’il est possible de faire aujourd’hui pour soula­ger certains patients souf­frant de cette mala­die est seule­ment de limi­ter les trem­ble­ments qui la carac­té­risent. Parkin­son frappe de manière irré­ver­sible le système nerveux et fait progres­si­ve­ment perdre au malade le contrôle de son corps. Les scien­ti­fiques ont rappelé qu’une personne sur 100 âgée de plus de 60 ans pour­rait être une victime de cette mala­die.
 
« Cette mala­die peut se déve­lop­per pendant 20 ans, voire plus, et son évolu­tion peut être diffé­rente [d’un patient à un autre, ndlr]. Quelle sera l’évolution de la mala­die chez un patient pour qui on envi­sage pour la première fois ce diag­nos­tic ? Notre logi­ciel est capable de la prédire », a confié aux médias russes Marina Karpenko, profes­seur adjoint à l’Université poly­tech­nique de Saint-​Pétersbourg Pierre-​le-​Grand.

Lors de l’élaboration de ce logi­ciel, les spécia­listes ont appli­qué des méthodes d’analyse mathé­ma­tique. Ils ont utilisé pour leurs recherches les données médi­cales de quelques 200 personnes âgées de 40 à 80 ans qui ont été entrées dans ce logi­ciel.

Le logi­ciel analyse plusieurs facteurs, allant des symp­tômes habi­tuels au degré de troubles de la coor­di­na­tion. Le programme a appris à compa­rer les obser­va­tions médi­cales anciennes aux nouvelles données four­nies par les méde­cins. Cette analyse permet de déter­mi­ner avec une exac­ti­tude à 96 % le stade de la mala­die, ainsi que d’indiquer quel trai­te­ment permet­trait d’en dimi­nuer les mani­fes­ta­tions.

Les scien­ti­fiques promettent que prochai­ne­ment il sera possible d’installer ce type de logi­ciel sur un ordi­na­teur ou un smart­phone.

25.06.2018(mis à jour 23:12 25.06.2018) URL courte 1120
Lu par Martine Delmond

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