Ne pas être qu'un "patient" ...

Evaluation des technologies santé : un règlement européen à corriger

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°76

En janvier 2018, la Commis­sion euro­péenne a publié un projet de règle­ment très offen­sif vis-​à-​vis de l’activité d’évaluation des tech­no­lo­gies de santé (médi­ca­ments et certains dispo­si­tifs médi­caux) telle que réali­sée par exemple en France par la Commis­sion de la trans­pa­rence de la Haute auto­rité de santé (HAS). Pour­quoi ?

Accé­lé­rer l’accès des firmes au marché -
La Commis­sion euro­péenne propose de rendre obli­ga­toire, via ce règle­ment, une évalua­tion commune à l’ensemble des agences d’évaluation des tech­no­lo­gies de santé natio­nales, et d’interdire les réana­lyses au niveau natio­nal. (1)

Le Commis­saire euro­péen concerné et certaines asso­cia­tions de patients justi­fient cette propo­si­tion par le fait que le travail des agences natio­nales entraî­ne­rait des retards inac­cep­tables pour l’accès des patients à « l’innovation » et des inéga­li­tés entre patients d’un pays à l’autre. (2 – 3)

Erreur d’analyse et vraie moti­va­tion -
L’obstacle prin­ci­pal et gran­dis­sant à l’accès aux nouveaux médi­ca­ments n’est pas la lenteur des agences d’évaluation des tech­no­lo­gies de santé, mais le prix exor­bi­tant des médi­ca­ments, demandé par les firmes. Face au grand laxisme de l’Agence euro­péenne du médi­ca­ment (EMA) dans la procé­dure d’autorisation de mise sur le marché (AMM), certaines agences natio­nales d’évaluation des tech­no­lo­gies de santé sont parfois les seuls acteurs offi­ciels à publier des infor­ma­tions critiques sur les médi­ca­ments plus dange­reux qu’utiles. Neutra­li­ser ces agences s’intègre dans la stra­té­gie de ceux qui rêvent d’un accès sans entrave à « l’innovation » quel que soit son inté­rêt sani­taire …

Exiger des essais compa­ra­tifs -
Les « lenteurs » des agence natio­nales d’évaluation des tech­no­lo­gies de santé tiennent avant tout à la piètre qualité de l’évaluation des nouveaux médi­ca­ments, rendant diffi­cile la déter­mi­na­tion de leur valeur théra­peu­tique ajou­tée. Pour faci­li­ter l’accès aux progrès théra­peu­tiques, le règle­ment euro­péen pour­rait amélio­rer le service aux patients : en deman­dant aux firmes de four­nir aux agences d’évaluation des tech­no­lo­gies de santé les données compa­ra­tives dont celles-​ci ont besoin, et cela dès le dépôt du dossier de demande d’AMM.

Les dépu­tés euro­péens auront à se pronon­cer à l’automne 2018 sur ce projet de règle­ment. Ils ont le pouvoir de le rendre vrai­ment utile aux patients en inci­tant les firmes à davan­tage cher­cher des progrès théra­peu­tiques tangibles, et non à accé­der encore plus vite et plus faci­le­ment au marché.

Extraits de la veille docu­men­taire Pres­crire
1- Propo­si­tion de règle­ment du Parle­ment euro­péen et du Conseil concer­nant l’évaluation des tech­no­lo­gies de la santé et modi­fiant la direc­tive 2011/​24/​U – 2018/​0018 (CDO) 31 janvier 2018
2- « O&R : Propo­si­tion de la Commis­sion concer­nant l’évaluation des tech­no­lo­gies de la santé – Fiche d’information » Commis­sion euro­péenne 31 janvier 2018
3- « Trans­pa­rency and Health Tech­no­logy Assess­ment coope­ra­tion as propo­sed by the Regu­la­tion are the only real anti­dote to secrecy and poli­ti­cal games » Euror­dis mars 2018

Article relevé dans Pres­crire d’août 2018
Par Fran­çoise Vignon

Comité interministériel du handicap (CIH)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°76

Cap 2018 – 2019 -

  • Elar­gir l’accès aux plate­formes d’intervention dépar­te­men­tale pour l’accès aux soins et à la santé aux personnes en situa­tion de handi­cap afin de mieux orien­ter et accom­pa­gner les personnes en s’appuyant sur le déve­lop­pe­ment de parte­na­riat et l’utilisation de base de données.
  • Fusion­ner la CMU-​C et l’aide au paie­ment d’une complé­men­taire santé (ACS) permet­tant aux personnes béné­fi­ciant de l’AAH, de béné­fi­cier d’une couver­ture santé sans reste à charge.
  • Enga­ger la révi­sion de la liste des produits et pres­ta­tion rembour­sables (LPPR) par l’ Assu­rance Mala­die qui intègre des dispo­si­tifs médi­caux pour trai­te­ments et maté­riels d’aide à la vie, aliments diété­tiques et articles pour panse­ments, des orthèses et prothèses externes, des dispo­si­tifs médi­caux implan­tables et des véhi­cules pour les personnes handi­ca­pées et actua­li­ser l’arrêté fixant les tarifs de la pres­ta­tion de compen­sa­tion du handi­cap (PCH) concer­nant les aides tech­niques, en cohé­rence avec les évolu­tions de la LPPR et l’évolution des besoins.
  • Clari­fier les fron­tières des acti­vi­tés de soins des établis­se­ments médico-​sociaux et l’utilisation des soins de ville, afin de ne pas péna­li­ser les personnes en situa­tion de handi­cap dans leur accès aux soins.
  • Inté­gra­tion d’un module « Handi­cap » dans la maquette de la forma­tion initiale des méde­cins (1re année d’internat)
  • Inscrip­tion de l’objectif d’amélioration de l’accès aux soins des personnes en situa­tion de handi­cap dans la Stra­té­gie natio­nale de santé (2018 – 2022), décliné au sein des nouveaux Plans Régio­naux de Santé (PRS)

Prio­ri­tés fixées lors du CIH du 25 Octobre 2018 -

  • Le Gouver­ne­ment s’engage à faci­li­ter la vie des personnes en situa­tion de handi­cap en leur permet­tant notam­ment de béné­fi­cier de droit à vie en décla­rant une seule fois leur handi­cap. C’est une simpli­fi­ca­tion pour les personnes et pour leurs aidants, dans le quoti­dien, mais aussi pour les Maisons dépar­te­men­tales des personnes handi­ca­pées dépar­te­men­tales des personnes handi­ca­pées (MDPH) qui pour­ront ainsi libé­rer leur temps pour d’avantage de conseil et d’accompagnement des personnes, un soutien de proxi­mité pour faci­li­ter les parcours. Cette simpli­fi­ca­tion, c’est égale­ment un nouveau contrat de confiance entre les citoyens, les MDPH, les admi­nis­tra­tions.
  • L’accès aux soins : pour le CIH, l’accès aux soins est une prio­rité pour 2018 – 2019. Parmi les mesures majeures : l’accès pour tous aux complé­men­taires santé.
  • Déve­lop­per les nouvelles tech­no­lo­gies : le déve­lop­pe­ment des nouvelles tech­no­lo­gies et l’essor de l’intelligence arti­fi­cielle seront les atouts impor­tants pour le quoti­dien des personnes en situa­tion de handi­cap. Il convient de mettre en les liens les start-​ups et les déve­lop­peurs de projets avec les personnes en situa­tion de handi­cap, pour déve­lop­per des produits inno­vants adap­tés, les tester, les réfé­ren­cer, assu­rer leur prise en charge finan­cière.

Extrait du Commu­ni­qué de presse Handi­cap Infos du 26/​10/​18
Article relevé par Fran­çoise Vignon

Trois nouvelles pistes pour stimuler le cerveau

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°76

Surveiller sa vue protège le cerveau :

  • De plus en plus d’études tendent à relier la baisse d’acuité visuelle au déclin cogni­tif. Les yeux ne sont pas que le miroir de l’âme. Ils sont aussi étroi­te­ment connec­tés au cerveau puisque 80% des infor­ma­tions perçues par ce dernier viennent des yeux. On sait aussi que les personnes touchées par la mala­die d’Alzheimer présentent d’importantes atteintes au niveau du nerf optique et de la rétine et que le risque d’être affecté par une perte de l’acuité visuelle est 2 à 3 fois plus élevé chez les personnes souf­frant d’un dysfonc­tion­ne­ment cogni­tif.
  • Selon les dernières décou­vertes, les problèmes visuels précé­de­raient l’apparition de problèmes cogni­tifs et pour­raient ainsi se poser en marqueurs précoces des mala­dies d’Alzheimer et Parkin­son. Notam­ment en cas d’amincissement élargi du centre de la rétine, (mesu­rable par une tech­nique d’imagerie 3D dite TCO : Tomo­gra­phie en Cohé­rence Optique), lequel serait observé dès les premiers stades de ces mala­dies.
  • Si ces conclu­sions sont confir­mées, cet examen utilisé pour dépis­ter glau­come et DMLA pour­rait deve­nir un outil de diag­nos­tic cogni­tif. Faire surveiller étroi­te­ment sa vue est donc primor­dial pour bien voir mais aussi prendre en charge au plus tôt les patho­lo­gies neuro-​dégénératives.

Bien masti­quer stimule le cerveau :

  • On savait la masti­ca­tion essen­tielle à la bonne diges­tion et au main­tien de l’équilibre pondé­ral. Plusieurs études suggèrent qu’elle est égale­ment impli­quée dans la stimu­la­tion du cerveau. Statis­ti­que­ment, la perte de la denti­tion et donc la dimi­nu­tion de la masti­ca­tion ainsi que le manque de soins dentaires, sont d’ailleurs asso­ciés à un grand nombre de mala­die d’Alzheimer (mala­die pluri­fac­to­rielle).
  • Diffé­rents para­mètres expli­que­raient ces liens. L’absence de masti­ca­tion limi­te­rait la stimu­la­tion senso­rielle (c’est en étant broyés que les aliments libèrent leur goût), un des facteurs de la stimu­la­tion de la mémoire. Elle limi­te­rait aussi l’apport de glucose vers le cerveau, ce qui aurait un effet sur la mémoire immé­diate et les facul­tés de calcul. Par ailleurs, l’imagerie médi­cale montre que la masti­ca­tion est corré­lée à la stimu­la­tion de certaines zones du cerveau (celles liées à l’exécution du mouve­ment et de l’attention) ainsi qu’à la stimu­la­tion de l’hippocampe, zone de la mémoire à long terme.
  • Veiller à sa santé bucco-​dentaire est donc essen­tiel pour le cerveau. Car outre le défaut de masti­ca­tion (pour qu’elle soit effi­cace il faut au moins une ving­taine de dents) qui entraîne aussi une dénu­tri­tion délé­tère, une mauvaise hygiène de la flore buccale lui est aussi domma­geable.

Préser­ver son micro­biote agit sur le cerveau :

  • On sait désor­mais que notre intes­tin, quali­fié de « deuxième cerveau » possède près de 200 millions de neurones et commu­nique en perma­nence avec notre système nerveux central et ses 100 milliards de neurones. On sait aussi que les milliards de bonnes bacté­ries qui composent notre micro­biote intes­ti­nal influent sur notre santé si certaines viennent à manquer et d’autres à domi­ner. Le lien entre 1er et 2ème cerveau est main­te­nant clai­re­ment établi.
  • Parkin­son, Alzhei­mer … Les mala­dies neuro-​dégénératives ont pour point commun la mort des neurones, notam­ment asso­ciée à une accu­mu­la­tion de protéines dites amyloïdes. Or, les dernières recherches ont démon­tré que ces agré­gats protéi­nés sont initia­le­ment produits au niveau de l’intestin (parfois 20 ans avant le diag­nos­tic de la mala­die) avant de migrer et d’affecter le système nerveux central…
  • Plusieurs hypo­thèses expli­quant ce chemi­ne­ment font actuel­le­ment l’objet d’études. Mais il est certain que la santé du cerveau étant inti­me­ment liée à celle du micro­biote intes­ti­nal, il faut tout mettre en œuvre pour préser­ver son équi­libre bacté­rien (manger sain, varié, équi­li­bré). Et en cas de déséqui­libre (mauvaise hygiène alimen­taire, excès d’antibiotiques) vous pouvez le réen­se­men­cer par une alimen­ta­tion riche en probio­tiques (yaourt, chou­croute crue…) ou, sur avis médi­cal via une supplé­men­ta­tion.

Article de Magali Quent relevé dans Notre Temps du20 février 2019
Par Fran­çoise Vignon

Davantage de génériques sur vos ordonnances

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°76

Moins chers, aussi perfor­mants que les médi­ca­ments « prin­ceps » dont ils sont issus, les géné­riques sont remis en avant dans le projet de loi. A comp­ter de 2019, votre méde­cin vous en pres­crira encore plus, sauf justi­fi­ca­tion médi­cale « étayée » (en cas d’intolérance ou d’allergie par exemple). Il n’apposera plus la mention « non substi­tuable » devant le nom des médi­ca­ments de marque sur l’ordonnance, ce qui obli­geait jusqu’ici le phar­ma­cien à vous déli­vrer le médi­ca­ment origi­nal. Vous pour­rez, bien sûr, conti­nuer à deman­der le médi­ca­ment origi­nal mais un malus est instauré. A comp­ter du 1er janvier 2020, votre rembour­se­ment sera aligné, non pas sur le prix du médi­ca­ment prin­ceps, mais sur celui de son équi­valent géné­rique… Il sera donc plus faible puisque le géné­rique reste envi­ron 40% moins cher que le médi­ca­ment de marque.

Un cercle vertueux avec à la clé pour la Sécu­rité Sociale de substan­tielles écono­mies.

Article relevé dans Notre de Temps de Septembre 2018
Par Fran­çoise Vignon

La santé bucco-​dentaire : les gestes à effectuer

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°76

La santé bucco-​dentaire est une compo­sante essen­tielle de la santé géné­rale, défi­nie par un état de bien-​être physique, moral et social. Cette défi­ni­tion s’applique plei­ne­ment à la santé bucco-​dentaire qui contri­bue à l’amélioration de la qualité de vie.

La santé orale concerne la santé bucco-​dentaire, les fonc­tions de l’oralité ainsi que la dimen­sion psychique de l’oralité dans une approche pluri­dis­ci­pli­naire et pluri­pro­fes­sion­nelle. La santé bucco-​dentaire s’intéresse aux dents, à leur posi­tion, aux tissus de soutien des dents (le paro­donte), aux muqueuses de la cavité buccale, aux os des mâchoires (le maxil­laire et la mandi­bule), aux arti­cu­la­tions temporo-​mandibulaires, etc…

Chez la personne en situa­tion de handi­cap, de dépen­dance ou de vulné­ra­bi­lité on peut obser­ver des anoma­lies (dysmor­phoses) dentaires et osseuses, un encom­bre­ment dentaire, une macro­glos­sie (volume lingual impor­tant) rendant l’abord de la cavité orale déli­cat. Cette personne a tendance à déve­lop­per plus faci­le­ment des patho­lo­gies dentaires (caries) et paro­don­tales (mala­die des gencives) qui peuvent être à l’origine de douleurs, d’infections, de perte préma­tu­rée des dents, et parfois du trouble du compor­te­ment.

Le main­tien d’une bonne santé orale permet :

  • La préven­tion de compli­ca­tions infec­tieuses ou chro­niques parmi lesquelles nous pouvons citer les pneu­mo­pa­thies.
  • La préven­tion de compli­ca­tions fonc­tion­nelles de l’oralité : troubles de la masti­ca­tion, de la déglu­ti­tion, de la phona­tion et de la respi­ra­tion.
  • La préven­tion de la dénu­tri­tion liée à la perte des dents ou à des douleurs aggra­vées par la masti­ca­tion.
  • La préven­tion de douleurs aiguës ou chro­niques, de gênes ou d’inconforts
  • Le main­tien d’une bonne estime de soi. Le respect de la dignité
  • Le main­tien de la rela­tion sociale et fami­liale en amélio­rant le regard porté sur la personne en situa­tion de handi­cap par l’entourage.

Le bros­sage est la seule manière d’éliminer la plaque dentaire et les débris alimen­taires de manière effi­cace, d’éviter l’apparition de caries et de problèmes gingi­vaux, d’assurer une hygiène bucco-​dentaire satis­fai­sante. Un rinçage, même avec un bain de bouche, ne nettoie pas les dents. C’est une alter­na­tive occa­sion­nelle. Une vigi­lance encore plus impor­tante doit être portée à l’hygiène bucco-​dentaire quoti­dienne en cas de patho­lo­gies asso­ciées (cardio­pa­thie, diabète, etc..).

Tech­nique de soins :
Instal­ler confor­ta­ble­ment la personne sur une chaise ou dans son fauteuil roulant, face au lavabo. Prendre en compte les capa­ci­tés et la coopé­ra­tion de la personne. Eviter de posi­tion­ner la tête en hyper exten­sion (la bascu­ler vers l’arrière) pour réduire les risques de fausses routes avec la salive ou la mousse du denti­frice. Le bros­sage doit être doux et non-​traumatisant. L’utilisation d’une brosse à dents souple, en effec­tuant des mouve­ments circu­laires sans force exagé­rée, permet de nettoyer effi­ca­ce­ment les dents et les gencives.

  • Ne pas faire ouvrir trop grand la bouche de la personne car cela peut la fati­guer, il lui sera diffi­cile de garder la bouche grande ouverte pendant 3 minutes. Marquer des temps de pause lors du bros­sage pour permettre à la personne de fermer la bouche
  • En cas d’approche diffi­cile du lavabo pour cracher, utili­ser un hari­cot, une petite cuvette. Si la personne ne sait pas cracher, élimi­ner la mousse du denti­frice dépo­sée sur les dents et les muqueuses avec une ou plusieurs compresses sèches ou brosse à dents rincée à l’eau.
  • En cas de dépen­dance, l’aidant peut s’asseoir face à la personne ou rester debout pour assu­rer les gestes d’hygiène bucco-​dentaire.

Fréquence :
Si possible le bros­sage est réalisé après chaque repas. C’est celui du soir le plus impor­tant, car pendant le sommeil, la quan­tité de salive dimi­nue. Le pouvoir protec­teur de la salive étant plus faible, les bacté­ries sont plus agres­sives. En cas de réflexe nauséeux, une réédu­ca­tion par massages spéci­fiques conduite par un ortho­pho­niste ou un kiné­si­thé­ra­peute formé aux troubles de l’oralité peut faire recu­ler ce réflexe, et faci­li­ter le bros­sage.

Article relevé dans le Guide Hygiène Bucco-​Dentaire et Handi­cap
Par Fran­çoise Vignon

Aide au transfert sans se faire mal

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°76

Soule­vez, porter, dépla­cer, trans­fé­rer ou repo­si­tion­ner une personne dépen­dante sont des gestes quoti­diens pour les proches aidants. Ces gestes de manu­ten­tion (trans­fert du lit au fauteuil, du fauteuil roulant aux toilettes) vont solli­ci­ter votre dos, s’ils sont mal réali­sés ils génèrent fatigue et mal de dos. Forcer trop, forcer mal, forcer sur la colonne verté­brale signi­fient que l’aidant n’a pas adopté les bonnes postures. Ces mouve­ments incor­rects sont dange­reux et peuvent créer des patho­lo­gies.

Le proche aidant doit adap­ter son niveau d’assistance en fonc­tion des besoins et des capa­ci­tés du proche. Si la personne est capable de réali­ser seule un dépla­ce­ment ou une manœuvre, alors il est recom­mandé de la lais­ser faire le plus possible d’actions par elle-​même, à son rythme, même si cela demande plus de temps. Lais­ser faire c’est stimu­ler les capa­ci­tés rési­duelles, c’est respec­ter l’autonomie de la personne, tout en soula­geant les efforts de l’aidant.

Pour ne pas vous faire mal :

  • Garder les pieds écar­tés et ferme­ment plan­tés au sol lorsque vous soule­vez une personne dépen­dante
  • Prenez toujours votre temps et ne char­gez jamais le poids de la personne avant de vous sentir parfai­te­ment à l’aise
  • Votre dos doit rester bien droit pendant toutes ces manœuvres. Ce sont vos bras et vos jambes qui font le travail
  • Evitez abso­lu­ment les torsions qui sont la cause prin­ci­pale du mal de dos.
  • Contrac­tez les abdo­mi­naux : élément essen­tiel de la protec­tion du dos, ils enlèvent jusqu’à 80% du poids qui s’exercent sur les vertèbres.
  • Main­te­nez un contact étroit avec le corps de la personne et expliquez-​lui ce qu’elle doit faire. Donner et répé­ter des consignes claires, verbales et gestuelles. La personne doit être rassu­rée par le contact visuel et le toucher

Pour ne pas lui faire mal :

    ¤ Lors de tous les mouve­ments, ne jamais tirer par les bras, vous pour­riez fragi­li­ser ses arti­cu­la­tions.
  • Demandez-​lui tout au long de la manœuvre si elle se sent bien : les chan­ge­ments de posi­tion peuvent provo­quer des vertiges. En parti­cu­lier, chez les personnes âgées souf­frant d’hypertension ortho­sta­tique qui occa­sionne une baisse de la tension arté­rielle lors du passage de la posi­tion couchée à la posi­tion debout
  • Quand vous utili­sez un fauteuil roulant, véri­fiez que les freins soient action­nés pour éviter des acci­dents au moment où la personne s’appuie sur le fauteuil.

Article relevé dans Dimi­dom
Par Fran­çoise Vignon

Une IRM ultrapuissante pour faire avancer la recherche à Rennes

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°76

La plate-​forme rennaise de recherche médi­cale Neurinfo vient de se doter d’une IRM ultra­puis­sante implan­tée au CHU de Rennes, depuis le mois de février 2018. Elle va aider à mieux comprendre le fonc­tion­ne­ment du cerveau, du cœur et d’autres organes.

Elle pèse près de 12 tonnes et a coûté la baga­telle de près de 2 millions d’euros. Un petit bijou de très haute tech­no­lo­gie fabri­qué par Siemens et capable de déve­lop­per un champs magné­tique de trois Teslas, contre 1,5 en moyenne pour une IRM clas­sique.

Si cette IRM va servir à prati­quer des examens sur des patients, sa véri­table voca­tion sera la recherche et plus préci­sé­ment celle menée par la plate-​forme Neurinfo créée en 2009. Cette plate-​forme est un parte­na­riat entre : « L’université de Rennes1, l’Institut natio­nal de recherche en infor­ma­tique et en auto­ma­tique (Inria) de Rennes, le CHU et le centre de lutte contre le cancer, Eugène Marquis » explique Chris­tian Barillot, son direc­teur. « Elle est à l’imagerie médi­cale et à la neuro­in­for­ma­tique. » Cette disci­pline, rela­ti­ve­ment récente, mobi­lise des infor­ma­ti­ciens et spécia­listes du signal qui créent des systèmes et algo­rithmes permet­tant de rendre plus lisibles et inter­pré­tables les données, notam­ment dans le domaine des neuros­ciences. « Elle permet de regar­der plus fine­ment, de voir avec une meilleure réso­lu­tion et de mesu­rer plus rapi­de­ment le fonc­tion­ne­ment d’un cerveau ou d’un cœur » précise Chris­tian Barillot. Des carac­té­ris­tiques que ne permet pas une IRM dans le domaine clinique clas­sique.

« Par exemple, on peut arri­ver à mesu­rer les fibres qui vont connec­ter une région du cerveau à une autre. On peut carac­té­ri­ser de la micro­struc­ture céré­brale. Ce qui était très diffi­cile voire impos­sible avant. » Des infor­ma­tions très précieuses pour les cher­cheurs avec toujours le même prin­cipe : Plus on comprend le fonc­tion­ne­ment ou les dysfonc­tion­ne­ments d’un organe, mieux on peut trou­ver des théra­pies. « Ce nouvel appa­reil doit permettre d’améliorer le diag­nos­tic des patients et de manière plus précoce. Il pourra aussi peut-​être favo­ri­ser demain de nouvelles prises en charge théra­peu­tiques. » espère Véro­nique Anatole-​Touzet, direc­trice du CHU.

Par Fran­çoise Vignon

L’étude clinique de la chélation du fer /​ L’Agence française de sécurité du médicament (ANSM) juge « pertinent d’autoriser l’usage du cannabis à visée thérapeutique »

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°76

Des nouvelles de l’étude clinique sur la chéla­tion conser­va­trice du fer mené au CHU de Lille.
Le projet Fair Park II est un projet euro­péen mené sur 3 ans de 2016 à 2019. Il regroupe 24 centres experts de la mala­die de Parkin­son, répar­tis dans 8 pays d’Europe. Il fait suite à une première étude concer­nant 40 patients. L’étude clinique actuelle concerne 338 patients au début de la mala­die (diag­nos­tic infé­rieur à 18 mois) ne béné­fi­ciant d’aucun trai­te­ment. Au 5 décembre 2018, 267 patients ont suivi ou sont en train de suivre l’essai clinique qui dure 9 mois. Il reste donc 71 places. Il est possible d’entrer dans ce proto­cole jusqu’en juin 2019. Pour parti­ci­per, il faut répondre à un premier ques­tion­naire sur http://fairpark2.eu/patients. Le patient est ensuite redi­rigé vers le CHU le plus proche de son domi­cile. Les diffé­rents CHU sont les suivants : Lille, Paris, Clermont-​Ferrand, Lyon, Toulouse, Marseille, Bordeaux. Après un entre­tien avec le neuro­logue une prise de sang et des examens indo­lores sont réali­sés (IRM céré­bral, scin­ti­gra­phie au DATSCAN, écho­gra­phie trans­crâ­nienne).

Le patient doit ensuite prendre la défé­ri­prone matin et soir selon une poso­lo­gie en adéqua­tion avec son poids. Une prise de sang hebdo­ma­daire puis mensuelle a lieu pour surveiller la NFS (Numé­ra­tion Formule Sanguine) : en cas de chute des poly­nu­cléaires neutro­philes, le trai­te­ment est suspendu.

C’est le profes­seur Devos au CHU de Lille qui coor­donne cette étude rando­mi­sée en double aveugle : ni le patient, ni le méde­cin ne savent, ni ne sauront si le médi­ca­ment est la défé­ri­prone ou bien un placebo.

Le docteur Devos émet l’hypothèse que la substance noire contien­drait des concen­tra­tions élevées en fer. La défé­ri­prone qui est un trai­te­ment piégeur du fer pour­rait dimi­nuer l’excès de fer dans la substance noire, et ainsi limi­ter la mort neuro­nale et ralen­tir la progres­sion des symp­tômes de la mala­die de Parkin­son. La molé­cule est suffi­sam­ment petite pour traver­ser la barrière hémato-​encéphalique.

Si les résul­tats sont probants [et il y a de fortes chances qu’ils le soient puisque ceux du Fair PACK 1 l’étaient NDLR] une dernière étude Fair Park III sera faite au niveau mondial à partir de juin 2020. Cette fois, il sera possible que des personnes sous trai­te­ment y parti­cipent et il n’y aura plus de placebo. L’étude portera alors sur diffé­rents dosages de la défé­ri­prone.

C’est donc une étude clinique qui s’intéresse à une cause possible de la mala­die.

Synthèse réali­sée par Michel David qui parti­cipe à cette étude au CHU de Lille depuis novembre 2018.

L’Agence fran­çaise de sécu­rité du médi­ca­ment (ANSM) juge « perti­nent d’autoriser l’usage du canna­bis à visée théra­peu­tique »
Le recours au canna­bis théra­peu­tique pour­rait être perti­nent dans certaines situa­tions cliniques a récem­ment reconnu un comité d’experts de l’Agence fran­çaise de sécu­rité du médi­ca­ment. A Marseille, une étude sur ses effets dans la mala­die de Parkin­son va être menée par une équipe de scien­ti­fiques.

C’est une première. Car la France n’avait pas, jusqu’ici menée de recherches de ce type. Le centre d’étude Dhune et l’association France Parkin­son vont finan­cer une étude « visant à défi­nir les effets du canna­bis théra­peu­tique chez les patients atteints de la mala­die de Parkin­son. Des études expé­ri­men­tales suggèrent que certains des compo­sés du canna­bis théra­peu­tique, notam­ment le Tétra­hy­dro­can­na­bi­nol et le canna­bi­diol auraient un poten­tiel effet neuro­pro­tec­teur ainsi qu’un effet sur les symp­tômes parkin­so­niens » explique le site Silvereco.fr

Une étude d’abord menée sur des rats
L’étude qui sera menée ces prochains mois par une équipe de scien­ti­fiques à Marseille portera notam­ment sur les « effets de diffé­rentes propor­tions de canna­bi­noïdes sur les mani­fes­ta­tions motrices et non motrices liées à la mala­die » L’étude, menée par l’équipe de cher­cheurs compo­sée de Jean Philippe Azulay, chef de service neuro­lo­gie à la Timone, Olivier Blin, respon­sable de Dhune, et Chris­telle Baunez, direc­trice de recherche au CNRS, sera d’abord menée sur des rats. Elle devrait ensuite être éten­due à l’homme, une fois les auto­ri­sa­tions obte­nues.

« Cela ne diffère pas des proto­coles clas­siques, nous devons four­nir des infor­ma­tions sur la faisa­bi­lité de l’étude, ainsi que sur la sécu­rité des personnes testées », a expli­qué Alexandre Euse­bio. S’ils sont concluants, les tests pour­raient « ouvrir la voie » à la mise au point d’un nouveau trai­te­ment pour les patients parkin­so­niens.

En France, la ques­tion du recours au canna­bis théra­peu­tique dans certaines situa­tions cliniques fait débat depuis de nombreuses années. Après l’avis favo­rable du comité d’experts à la mi-​décembre 2018, l’Agence du médi­ca­ment a décidé de mettre en place l’expérimentation du canna­bis théra­peu­tique avant la fin de l’année 2019.


Article relevé dans Ouest-​France et dans La Provence du 02/​03/​2019
Par F. Vignon et J. Grave­leau

Le rôle des astrocytes : une piste de recherche

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°76

Les cher­cheurs redoublent d’efforts pour comprendre les méca­nismes molé­cu­laires au cœur de cette mala­die, et ainsi iden­ti­fier de nouvelles cibles théra­peu­tiques poten­tielles. Récem­ment, ils ont mis en évidence le rôle méconnu de certaines cellules nerveuses, les astro­cytes, dans la mala­die.
https://www.frm.org/recherches-maladies-neurologiques/maladie-de-parkinson/maladie-de-parkinson-une-meilleure-comprehension-du-role-des-astrocytes-dans-la-pathologie

Un nouveau réseau céré­bral relié à la douleur chro­nique dans la mala­die de Parkin­son par l’INSERM de Grenoble
Des cher­cheurs de l’Inserm et de l’Université Grenoble Alpes ont révélé un nouveau réseau céré­bral qui relie la douleur ressen­tie dans la mala­die de Parkin­son à une région spéci­fique du cerveau.
Ces travaux, parus dans la revue eLife, révèlent qu’un sous-​ensemble de neurones situé dans une partie du cerveau appe­lée noyau sous-​thalamique serait une cible poten­tielle pour soula­ger la douleur dans la mala­die de Parkin­son, ainsi que dans d’autres mala­dies comme la démence, la sclé­rose laté­rale amyo­tro­phique, la mala­die de Hunting­ton, et certaines formes de migraine.

Les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son font souvent état de douleurs inex­pli­quées telles que des sensa­tions de brûlure, de coup de poignard, de déman­geai­sons ou de four­mille­ments, qui ne sont pas direc­te­ment liées aux autres symp­tômes de la mala­die. Le trai­te­ment par stimu­la­tion céré­brale profonde du noyau sous-​thalamique peut aider à réduire les symp­tômes liés aux mouve­ments dans la mala­die de Parkin­son. Des études récentes ont cepen­dant montré que ce trai­te­ment atté­nue égale­ment la douleur, mais sans pouvoir à ce jour mettre en lumière les méca­nismes impli­qués. C’est sur cette ques­tion que se sont penchés des cher­cheurs de l’Inserm et de l’Université Grenoble Alpes au sein de l’Unité 1216 Grenoble Insti­tut des neuros­ciences.

« Dans cette étude, nous avons cher­ché à déter­mi­ner si le noyau sous-​thalamique inter­vient dans la traduc­tion d’un stimu­lus nuisible (par exemple une lésion) en douleur, et si cette trans­mis­sion de l’information est alté­rée dans la mala­die de Parkin­son,» explique Arnaud Pautrat, docto­rant à l’université Grenoble-​Alpes et cher­cheur prin­ci­pal de l’étude.

L’équipe a commencé par utili­ser l’électrophysiologie pour mesu­rer le déclen­che­ment de signaux élec­triques dans les cellules nerveuses du noyau sous-​thalamique de rats rece­vant un choc dans la patte posté­rieure. Les cellules nerveuses appa­rais­saient tempo­rai­re­ment acti­vées par cette stimu­la­tion. Les cher­cheurs ont égale­ment décou­vert que les neurones se divi­saient en trois caté­go­ries de réponses par rapport à la vitesse de déclen­che­ment de base : une hausse, une baisse ou un main­tien de la vitesse.

L’équipe a ensuite cher­ché à savoir si ces réponses provo­quaient une modi­fi­ca­tion de la fonc­tion céré­brale. Les rats au noyau sous-​thalamique endom­magé ont mis beau­coup plus de temps pour montrer des signes d’inconfort que les rats sains. Lorsqu’ils ont élargi leur étude au modèle du rat dans la mala­die de Parkin­son, les cher­cheurs ont décou­vert que les cellules nerveuses du noyau sous-​thalamique présen­taient des vitesses de déclen­che­ment plus élevées et que les réponses à la douleur étaient plus impor­tantes et plus longues que chez les animaux sains. L’ensemble de ces résul­tats suggère que la douleur asso­ciée à la mala­die de Parkin­son serait due à un dysfonc­tion­ne­ment des voies du trai­te­ment de la douleur dans le noyau sous-​thalamique.

Pour comprendre d’où proviennent les signaux de la douleur envoyés au noyau sous-​thalamique, l’équipe s’est inté­res­sée à deux struc­tures céré­brales connues pour leur impor­tance dans la trans­mis­sion de signaux de lésions depuis la moelle épinière : le colli­cu­lus supé­rieur et le noyau para­bra­chial. En bloquant leur acti­vité, les cher­cheurs ont observé que ces deux struc­tures jouaient un rôle déter­mi­nant dans la trans­mis­sion des infor­ma­tions de la douleur au noyau sous-​thalamique, et qu’une voie de commu­ni­ca­tion directe existe entre le noyau para­bra­chial et le noyau sous-​thalamique. Dans le cas de la mala­die de Parkin­son, cette voie de commu­ni­ca­tion pour­rait donc inter­ve­nir dans les effets béné­fiques sur la douleur de la stimu­la­tion céré­brale. Ces nouvelles données pour­raient aider à orien­ter la stimu­la­tion sur des parties spéci­fiques du cerveau pour augmen­ter l’efficacité de ses effets antal­giques.

« Les résul­tats que nous avons obte­nus mettent en évidence que le noyau sous-​thalamique est relié de manière fonc­tion­nelle à un réseau de trai­te­ment de la douleur et que ces réponses sont affec­tées dans le syndrome parkin­so­nien,» conclut Véro­nique Coizet, cher­cheuse Inserm et direc­trice de l’étude. « Il faut main­te­nant effec­tuer d’autres expé­riences pour carac­té­ri­ser préci­sé­ment les effets, qui ont été obser­vés avec nos modèles expé­ri­men­taux, de la stimu­la­tion céré­brale profonde sur cette région du cerveau, afin de trou­ver les moyens d’optimiser cette stimu­la­tion en tant que trai­te­ment de la douleur induite par la mala­die de Parkin­son et par d’autres mala­dies neuro­lo­giques.»
https://presse.inserm.fr/un-nouveau-reseau-cerebral-relie-a-la-douleur-chronique-dans-la-maladie-de-parkinson/32316 /​

L’optimisation du trai­te­ment dopa­mi­ner­gique aux stades les plus sévères de la mala­die de Parkin­son

L’optimisation du trai­te­ment dopa­mi­ner­gique aux stades les plus sévères de la mala­die de Parkin­son peut réduire les symp­tômes non moteurs et amélio­rer la qualité de vie, rapportent ces scien­ti­fiques de l’université de Lund dans le Jour­nal of Parkinson’s Disease. Des symp­tômes non moteurs fréquents au stade avancé, car leur fréquence et leur sévé­rité augmentent avec la progres­sion de la mala­die.

Si la mala­die de Parkin­son est géné­ra­le­ment consi­dé­rée comme une mala­die qui affecte le mouve­ment, elle implique en effet et aussi un grand nombre de symp­tômes non moteurs, qui peuvent aussi impac­ter la qualité de vie. Ces symp­tômes non moteurs incluent la défi­cience cogni­tive, les troubles de l’humeur et la dépres­sion, l’apathie, la somno­lence diurne et autres troubles du sommeil, la fatigue et des dysfonc­tion­ne­ments auto­nomes tels que l’urgenturie, plus géné­ra­le­ment l’incontinence et la dysfonc­tion érec­tile. La fréquence et la gravité de la plupart de ces symp­tômes augmentent avec la progres­sion de la mala­die. De précé­dentes recherches ont montré que la fréquence et la sévé­rité des symp­tômes non moteurs sont les facteurs prédic­tifs les plus impor­tants de la qualité de vie chez les patients atteints au stade avancé.

Parkin­son avancé, un groupe de patients oubliés ? Au cours des 4 à 5 dernières années de la mala­die, les patients parkin­so­niens « consti­tuent un groupe de patients oubliés », explique l’auteur prin­ci­pal le Dr Per Odin, profes­seur au dépar­te­ment de neuro­lo­gie de l’université de Lund (Suède). « Il y a des raisons de croire que ces patients à stade avancé sont insuf­fi­sam­ment trai­tés. L’effet du trai­te­ment dopa­mi­ner­gique peut ne pas être aussi évident au stade avancé qu’au stade précoce ». Les cher­cheurs ont donc regardé parti­cu­liè­re­ment la ques­tion du trai­te­ment phar­ma­co­lo­gique opti­mal pour ces patients à stade avancé et notam­ment évalué l’effet du trai­te­ment dopa­mi­ner­gique sur les symp­tômes non moteurs chez 30 patients. L’effet dopa­mi­ner­gique sur la symp­to­ma­to­lo­gie non motrice a été évalué à l’aide de diffé­rents tests.

Cette analyse révèle que :

  • les symp­tômes non moteurs sont en effet plus fréquents chez ces patients,
    qu’un grand nombre de ces symp­tômes sont présents chez plus de 80% des patients.
  • les scores les plus élevés sont obser­vés dans les domaines de l’humeur, de l’apathie et de l’incontinence urinaire.

Les cher­cheurs soulignent ici l’importance d’optimiser le trai­te­ment par la L-​dopa au stade avancé de la mala­die pour donner aux patients la meilleure qualité de vie possible : « Nous appe­lons nos collègues à faire atten­tion à ce que le trai­te­ment soit bien opti­misé tout au long de la progres­sion de la mala­die et à ses stades les plus sévères. Le fait de savoir qu’un trai­te­ment dopa­mi­ner­gique suffi­sant peut avoir des effets impor­tants sur les symp­tômes moteurs et non moteurs chez les patients parkin­so­niens, peut aider les méde­cins trai­tants à amélio­rer la qualité de vie de leurs patients, même au stade avancé ».

Lu sur Santé log Parkin­son
Par Martine Delmond

La dopamine est un neurotransmetteur impliqué dans plusieurs traits de comportement et personnalité.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°76

La dopa­mine est un neuro­trans­met­teur (messa­ger chimique du cerveau) synthé­tisé par certaines cellules nerveuses à partir de la tyro­sine, un acide aminé (compo­sant des protéines de l’alimentation). Comment on mesure la dopa­mine ? Pour évaluer les taux de dopa­mine on dose dans le sang, les urines ou le liquide cérébro-​spinal la quan­tité de HVA (acide homo­va­nillique) et DOPAC, des produits de dégra­da­tion de la dopa­mine.

Comment fonc­tionne le système dopa­mi­ner­gique ?
Les neurones dopa­mi­ner­giques (plusieurs millions) utilisent la dopa­mine pour trans­mettre une infor­ma­tion chimique. 80% de la dopa­mine libé­rée est récu­pé­rée par la cellule émet­trice, pour être réuti­li­sée. Le reste est trans­formé en un produit de dégra­da­tion – ou cata­bo­lite – l’acide homo­va­nillique (HVA). Pour évaluer votre taux de dopa­mine on dose à la fois la dopa­mine et son cata­bo­lite.

Les corps cellu­laires dopa­mi­ner­giques sont situés dans le mésen­cé­phale (partie médiane du cerveau), d’où ils irra­dient jusqu’au cortex fron­tal et l’amygdale d’une part, le stria­tum d’autre part (voir schéma).

À quoi sert la dopa­mine ?
Même s’il est un peu cari­ca­tu­ral d’attribuer un trait de compor­te­ment ou de person­na­lité à un neuro­trans­met­teur, on consi­dère que les réseaux dopa­mi­ner­giques sont étroi­te­ment asso­ciés aux compor­te­ments d’exploration, à la vigi­lance, la recherche du plai­sir et l’évitement actif de la puni­tion (fuite ou combat).

Chez l’animal, les lésions de l’aire tegmen­tale ventrale se traduisent par un désin­té­rêt pour les stimuli de l’environnement et par une dimi­nu­tion du compor­te­ment explo­ra­toire. En revanche, lorsqu’on place des élec­trodes aux sites dopa­mi­ner­giques et qu’on permet à l’animal de s’autostimuler par déclen­che­ment de chocs élec­triques, le plai­sir et l’excitation sont tels que le cobaye peut en oublier de s’alimenter.

Chez l’homme, la baisse d’activité des neurones dopa­mi­ner­giques de l’axe substance noire — stria­tum entraîne une dimi­nu­tion du mouve­ment spon­tané, une rigi­dité muscu­laire et des trem­ble­ments. C’est la mala­die de Parkin­son.

Des taux de HVA anor­ma­le­ment bas ont égale­ment été retrou­vés chez des patients toxi­co­manes souf­frant de troubles du défi­cit de l’attention avec hyper­ac­ti­vité (TDAH) et ayant été négli­gés durant leur enfance. Ces résul­tats suggèrent que la négli­gence des parents pendant l’enfance pour­rait avoir un effet sur la fonc­tion dopa­mi­ner­gique à l’âge adulte et contri­buer à l’apparition de l’hyperactivité et à une plus grande sensi­bi­lité à l’usage de drogues.

On trouve des taux de HVA très bas (signe d’une hypo­ac­ti­vité dopa­mi­ner­gique) dans les dépres­sions de type mélan­co­lique, carac­té­ri­sées par une dimi­nu­tion de l’activité motrice et de l’initiative. A l’inverse les produits, les acti­vi­tés qui procurent du plai­sir, comme l’héroïne, la cocaïne, le sexe, activent certains systèmes dopa­mi­ner­giques. Ainsi, les médi­ca­ments qui augmentent la dopa­mine, comme la L-​Dopa ou les amphé­ta­mines, augmentent aussi l’agressivité, l’activité sexuelle, et l’initiative.

Les effets de la dopa­mine sont contre­ba­lan­cés par ceux de la séro­to­nine un autre neuro­trans­met­teur impor­tant.

En pratique
En cas de dépres­sion de type mélan­co­lique, de baisse d’intérêt pour les acti­vi­tés qui en procu­raient, de baisse de la vigi­lance et de l’attention, toujours consul­ter un profes­sion­nel de santé. Paral­lè­le­ment, il peut être utile de consom­mer des aliments riches en tyro­sine. Il existe aussi des complé­ments de L-​tyrosine.

À quand un appa­reil pouvant détec­ter, analy­ser comme pour les diabé­tiques le taux de dopa­mine dans le corps d’un malade de Parkin­son ? il serait souhai­table qu’une start-​up Fran­çaise s’y inté­resse, nous aper­ce­vons en tant qu’association que les méde­cins et neuro­logues n’ont pas cet outil ; cet appa­reil pour­rait aider dans la phar­ma­co­pée d’un malade de Parkin­son.

10 façons d’augmenter la dopa­mine dans votre cerveau

Les niveaux de dopa­mine faibles peuvent causer la dépres­sion, une perte de satis­fac­tion, des envies, les compul­sions, une faible libido et une inca­pa­cité à se concen­trer. Tyro­sine est un autre acide aminé impor­tant (un bloc de base des protéines) dans les produits laitiers, les viandes, les volailles et les noix. Il encou­rage votre cerveau pour libé­rer de la dopa­mine et la nora­dré­na­line. Ces neuro­trans­met­teurs agissent comme substances stimu­lantes pour le cerveau et peuvent vous aider à vous requin­quer en vous faisant sentir plus alerte et aigui­ser votre pensée.
La dopa­mine est le précur­seur de l’adrénaline et de la nora­dré­na­line, deux hormones qui sont égale­ment consi­dé­rés comme des neuro­trans­met­teurs agis­sant comme régu­la­teurs de l’humeur, du méta­bo­lisme et comme stimu­lants du système nerveux et de la circu­la­tion sanguine.

Une défi­cience ou un excès en dopa­mine est relié à des patho­lo­gies comme la mala­die de Parkin­son ou des phéno­mènes de dépen­dance aux drogues. « Elle est reliée au senti­ment de satis­fac­tion ; connue pour avoir une fonc­tion impor­tante dans la prise alimen­taire, c’est un neuro­trans­met­teur qui aide à contrô­ler les centres de récom­pense et de plai­sance dans notre cerveau. La dopa­mine contri­bue égale­ment à norma­li­ser le mouve­ment et à gérer les réac­tions émotives, et nous permet de perce­voir des récom­penses et de prendre des mesures pour se dépla­cer vers eux. »

Il est inté­res­sant de noter que : la dopa­mine est un neuro­trans­met­teur puis­sant dans le cerveau. En fait, c’est le produit chimique direc­te­ment respon­sable de la moti­va­tion et de la concen­tra­tion du cerveau. Qui ne souhaite pas être plus motivé et concen­tré ? Ce qu’il y a de vrai­ment exci­tant avec la dopa­mine c’est qu’elle peut être augmen­tée ! Oui, vous pouvez effi­ca­ce­ment amélio­rer votre moti­va­tion, votre concen­tra­tion et votre humeur en prenant des mesures natu­relles permet­tant d’augmenter les niveaux de cette substance dans le cerveau !

Voici 10 façons d’augmenter les niveaux de dopa­mine et de stimu­ler la produc­ti­vité

1. Faites de l’exercice
On ne peut nous le répé­ter assez souvent. À maintes reprises on nous rappelle l’importance et les avan­tages de l’exercice physique, et c’est un détail qui doit de nouveau être ajouté à cette liste. Car non seule­ment l’exercice nous aide à soula­ger le stress, atteindre une meilleure santé physique, nous rend plus produc­tif ; mais il stimule notam­ment cette substance. Plus préci­sé­ment, l’exercice augmente la produc­tion de neuro­trans­met­teurs – la séro­to­nine et les endor­phines, en plus de la dopa­mine (qui augmente notre sensa­tion de bien-​être) reçoit un coup de pouce. Notez que : l’exercice ne doit pas être ardu. Vous prome­ner ou monter des esca­liers permet­tra d’atteindre une montée de ce neuro­trans­met­teur.

2. La puri­fi­ca­tion des toxines
Bien que notre corps soit mira­cu­leux, nous accu­mu­lons des toxines et des bacté­ries qui sont mauvaises pour nous. Les endo­toxines peuvent affai­blir notre système immu­ni­taire, et limitent égale­ment la produc­tion de dopa­mine. Voici quelques conseils pour aider à nettoyer l’intestin des endo­toxines : manger de la nour­ri­ture fermen­tée, dormir suffi­sam­ment, et résis­ter aux aliments gras ou sucrés. Peut-​être que la meilleure façon de débar­ras­ser notre corps de ces toxines désa­gréables est de faire une puri­fi­ca­tion des toxines. Jetez donc un coup d’œil à ce proces­sus et déci­dez si oui ou non ceci est pour vous.

3. Créez quelque chose
Pour nous les écri­vains, peintres, sculp­teurs, poètes, chan­teurs, danseurs et autres artistes, nous pouvons nous iden­ti­fier à cela. Lorsque nous sommes en phase créa­tive, nous pouvons deve­nir hyper-​engagés. Par consé­quent, nous pouvons entrer dans un état parti­cu­lier de récep­ti­vité. En résumé, la dopa­mine est la substance chimique libé­rée par le cerveau lorsqu’un compor­te­ment nous permet d’atteindre cet état. Voici la leçon que vous devez rete­nir : adonnez-​vous à un passe-​temps ou une acti­vité dans laquelle vous créez quelque chose qui a des effets béné­fiques tangibles. Essayez quelque chose comme les arts, l’artisanat, la répa­ra­tion auto­mo­bile, le dessin, la photo­gra­phie, ou autre chose qui semble inté­res­sant.

4. Ne déve­lop­pez pas une dépen­dance
Beau­coup de gens déve­loppent une dépen­dance à quelque chose parce que cela leur apporte une sorte de satis­fac­tion instan­ta­née – drogue, alcool, rela­tions intimes, porno­gra­phie, shop­ping, et autres compor­te­ments de dépen­dance auraient l’effet contraire sur les niveaux de dopa­mine à long terme. Fonda­men­ta­le­ment, lorsque nous sommes trop dépen­dants de quelque chose, « le circuit de récom­pense » de notre cerveau devient surex­cité et nous implore une « solu­tion rapide ». Ce n’est pas une solu­tion viable pour la produc­tion de dopa­mine, qui peut et doit être accom­plie natu­rel­le­ment.

5. Augmen­tez les niveaux de tyro­sine.
Cet autre acide aminé est lui un précur­seur de l’adrénaline, la nora­dré­na­line, la dopa­mine et la DOPA. Des neuro­trans­met­teurs et hormones ayant un rôle impor­tant au niveau du système nerveux, de l’humeur, de la stimu­la­tion du méta­bo­lisme, de la régu­la­tion de l’appétit et du bon fonc­tion­ne­ment de la glande thyroïde. Une défi­cience en tyro­sine peut être asso­ciée à des symp­tômes tels qu’une basse pres­sion sanguine et un abais­se­ment de la tempé­ra­ture corpo­relle. Parmi les substances chimiques qui la produisent, aucune n’est plus impor­tante que la tyro­sine. En fait, la tyro­sine est consi­dé­rée comme le bloc de construc­tion pour le neuro­trans­met­teur qui déclenche la dopa­mine. Par consé­quent, il est impor­tant que vous consom­miez une quan­tité suffi­sante de cette protéine. Il y a une grande liste d’aliments qui augmentent la tyro­sine : Les amandes, l’avocat, les bananes, le bœuf, le poulet, le choco­lat, le café, les œufs, le thé vert, le lait (bio), la pastèque, le yaourt. Il y a un tas de bonnes choses ci-​dessus, donc il ne devrait pas être diffi­cile de trou­ver quelque chose qui va bien servir vos niveaux de dopa­mine.

6. Établis­sez une série de victoires.
Comme avec la créa­tion d’une liste de tâches, établir une série de victoires est une excel­lente façon d’augmenter les taux de dopa­mine. Cela est un rappel visuel du nombre de jours consé­cu­tifs où vous avez réalisé quelque chose. Procurez-​vous un calen­drier préci­sé­ment dans ce but : écri­vez ce qui vous passionne, votre but, et les jours et les mois où vous avez prévu de les faire. Par exemple, si vous travaillez lundi, mercredi et vendredi, marquez ces jours dans le calen­drier pour le mois. Lorsque vous effec­tuez une séance d’entraînement, marquez-​le sur le calen­drier. En établis­sant une série de victoires, vous main­te­nez l’élan de la dopa­mine.

7. Une liste de petites tâches.
La produc­tion de cette substance augmente lorsque nous sommes orga­ni­sés et que nous accom­plis­sons des tâches – peu importe si la tâche est petite ou grande. Alors, ne lais­sez pas à votre cerveau se soucier des choses qui doivent être faites. Au lieu de cela, faites une liste de ces tâches puis cochez les points au fur et à mesure. Il a été démon­tré qu’il est plus satis­fai­sant pour les niveaux de dopa­mine dans le cerveau d’élaborer une liste de tâches à accom­plir de façon à les énumé­rer et pour s’en rappe­ler.

8. Médi­tez.
Comme avec l’exercice, nous décou­vrons de plus en plus les avan­tages de la médi­ta­tion. De nouveau, nous l’ajoutons à la liste des pratiques. Comme nous en avons parlé, le cerveau humain est sensible à une variété de dépen­dances. Une autre dépen­dance que nous avons est la sur-​analyse. Au point que certains boud­dhistes ont une expres­sion pour cette addic­tion : « esprit de singe ».

La sur-​analyse est non seule­ment une habi­tude distrayante, mais aussi une contrainte réelle qui nous laisse dans un état trou­blant, tout en ayant un effet néga­tif sur notre déve­lop­pe­ment spiri­tuel. Cepen­dant, les scien­ti­fiques sont enfin en train de rattra­per ce que les boud­dhistes savent depuis des milliers d’années : la médi­ta­tion et la pleine conscience sont essen­tielles pour un esprit sain. Il a aussi été démon­tré que la prière et l’autoréflexion augmen­taient les niveaux de dopa­mine.

9. Consom­mez des supplé­ments.
Bien qu’il existe quelques bonnes façons d’augmenter les niveaux de ce neuro­trans­met­teur, parfois nous manquons d’équilibre en matière de gestion. Heureu­se­ment, il y a des supplé­ments natu­rels sur le marché qui s’avèrent aussi augmen­ter les niveaux de dopa­mine. En voici quelques-​uns :

  • Acétyle-​L-​tyrosine : Un bloc de construc­tion d’un produit chimique appelé acide aminé : de ce neuro­trans­met­teur. Une bonne dose faci­lite sa produc­tion dans le cerveau.
  • Curcu­mine : Un ingré­dient actif de l’épice « curcuma » entrant dans la compo­si­tion du curry et du curcuma.
  • Soup­çonné d’augmenter ses niveaux et de la faire circu­ler dans le cerveau plus faci­le­ment. L-​théine : augmente plusieurs neuro­trans­met­teurs dans le cerveau, y compris la dopa­mine. Le thé vert en est une formi­dable source.

10. Ecou­tez de la musique
Vous êtes-​vous déjà demandé pour­quoi la musique vous rend heureux ? Nous pouvons avoir le cafard, mais une fois que nous jouons notre morceau préféré, nous retrou­vons le sourire … et nous nous sentons plus sûrs de nous aussi ! La raison de ceci est qu’écouter de la musique augmente les niveaux de dopa­mine. En fait, les scien­ti­fiques disent que cela a le même effet que de manger ses aliments préfé­rés ou regar­der son émis­sion de T.V. favo­rite. Donc lorsque vous vous sentez déprimé, écou­tez certains de vos morceaux préfé­rés et laissez-​vous porter par la musique !

Vu sur le site : https://www.lanutrition.fr/outils/a-quoi-sert-la-dopamine-
Par Domi­nique Bonne

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°76

Une nouvelle qui nous a tous inter­pe­lés par son sensa­tion­na­lisme : l’Agence Natio­nale de la Sécu­rité du Médi­ca­ment a enfin jugé qu’il « était perti­nent d’autoriser l’usage du canna­bis à visée théra­peu­tique pour les patients, dans certaines situa­tions cliniques et en cas de soula­ge­ment insuf­fi­sant ou d’une mauvaise tolé­rance des théra­peu­tiques » exis­tantes. Il est vrai que le canna­bis a depuis long­temps fait appa­raître ses vertus calmantes comme la morphine ou l’opium. Mais il n’y a jamais eu la possi­bi­lité de discu­ter de la légis­la­tion en vigueur, les Pouvoirs Publics étant ferme­ment accro­chés à leur paix sociale et à la sécu­rité civile. Et pour­tant, nombre de malades souf­frant dans leur chair ont été amenés à faire appel aux marchés paral­lèles, entrant ainsi dans l’illégalité assu­mée !

Nous sommes pieds et poings liés à nos four­nis­seurs de drogues légales que sont les labo­ra­toires et les offi­cines phar­ma­ceu­tiques, nous entraî­nant dans une dépen­dance de plus en plus marquée.

C’est contre cela que s’élève notre parkin­so­nien en colère que vous retrou­ve­rez en fin de revue.

Quelle mouche a donc piqué notre rédac’ en chef pour qu’il entre ainsi dans cette polé­mique. Mais tout simple­ment l’irrespect fonda­men­tal des Pouvoirs Publics vis-​à-​vis de notre démarche contre les ruptures de stocks de médi­ca­ments essen­tiels à notre survie ! En effet, malgré les 35 000 signa­tures que nous avons réus­sis à réunir, nous n’arrivons pas à nous faire entendre tout Collec­tif Parkin­so­nien que nous soyons. Nous avons réussi à nous rappro­cher tous ensemble pour faire front commun face aux lobbies des labo­ra­toires qui se consi­dèrent en terrain conquis d’avance à leurs idées et qui utilisent l’agent que leur rapporte la vente des médi­ca­ments pour encore plus gagner du pouvoir et de l’influence!!!

C’est ce que l’on appelle pompeu­se­ment la démo­cra­tie libé­rale avan­cée, l’universalisme et la liberté du commerce. Vaste fumis­te­rie qui nous entoure de son nuage de bons senti­ment et qui en appelle à notre fibre la plus à même de réagir : notre cœur et nos senti­ments huma­ni­taires, filiales ou pater­nelles. Nous ne pouvons pas croire que les labo­ra­toires ne sont que des machines à produire du cash, toujours plus pour engrais­ser les action­naires qui n’hésitent pas, quant à eux, à fermer des labo­ra­toires rentables en France pour aller s’installer dans les pays en voie de déve­lop­pe­ment aux coûts sala­riaux beau­coup plus modestes et aux protec­tions du produits beau­coup plus aléa­toires ; nous leur prêtons des senti­ments qu’ils n’ont pas du tout envie de mettre en avant ou du moins pas pour le commerce parce que la publi­cité qui enva­hie nos écrans sur le bien­faits de tel ou tel labo­ra­toire ne se gêne pas, elle, pour en jouer au maxi­mum.

Rappelez-​vous bien que ce sont vos sous qui rému­nèrent ce commerce en plein essor que ce soit direc­te­ment ou indi­rec­te­ment, par vos coti­sa­tions déjà versée, et program­mer pour arron­dir le chiffres d’affaire de quelques-​uns.

Merci de m’avoir lu jusqu’au bout ; prenez cette diatribe pour un « ras le bol » d’un vieux malade soigné et empoi­sonné par la mala­die depuis main­te­nant 25ans !!!

« Encore heureux que nous allions vers l’été » : c’était le titre d’un roman qui se termi­nait bien si je me souviens !

Par Jean Grave­leau

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Pour marquer la rentrée, nous nous retrou­vons le 22 septembre au parc aqua­na­ture « Le Stérou ». Après un repas copieux, profi­tant d’un rayon de soleil, nous nous répar­tis­sons dans les voitu­rettes élec­triques pour un parcours ludique à travers le parc où nous avons pu admi­rer et photo­gra­phier cerfs, biches, daims pendant plus d’une heure. Les « pilotes » très atten­tifs dans leur conduite lors des descentes acci­den­tées, nous ont ramené à bon port. Après la pose et les rafraî­chis­se­ments, nous repre­nons la route, enchan­tés de cette belle jour­née.
Nicole Lecou­vey – Fran­çoise Vignon

Le 20 septembre à Missi­riac en parte­na­riat avec l’Espace Auto­no­mie Seniors de Guer, la CNSA, la CAP Retraite Bretagne, le Pr Derkin­de­ren, nous orga­ni­sions une confé­rence « Parkin­son, vous connais­sez ? » Ce rendez-​vous pour infor­mer et sensi­bi­li­ser tout un chacun, parti­cu­liers et profes­sion­nels sur cette mala­die, a réuni 250 personnes. Deux comé­diens ont mis en situa­tion les effets, les diffi­cul­tés, les réac­tions occa­sion­nés par la M.P.

Après la présen­ta­tion de la mala­die, des symp­tômes, des trai­te­ments, le Pr Derkin­de­ren nous informa qu’un médi­ca­ment agis­sant sur le diabète pour­rait avoir un effet sur les cellules gliales et ralen­tir l’avancée de la mala­die. D’autres études sont en cours dans les labo­ra­toires du CHU de Nantes. Un temps d’échange entre le Pr Derkin­de­ren et le public a permis à ce dernier de répondre à des ques­tions plus spéci­fiques et person­nelles.

Avant de clôtu­rer cette rencontre, des adhé­rents de l’ADPM ont illus­tré par des témoi­gnages leur quoti­dien face à la mala­die. Pour faire suite à cette réunion d’information, l’EAS de Guer met en place pendant cinq semaines (du 05/​11 au 06/​12) à l’attention des aidants, plusieurs ateliers animés par des profes­sion­nels de la santé et notre asso­cia­tion. Ces réunions ont pour objec­tif de mieux infor­mer l’accompagnant sur la mala­die et son évolu­tion, ses droits, ses limites en tant qu’aidant, d’échanger avec les profes­sion­nels, d’apporter des conseils en cas de situa­tion problé­ma­tique, d’éviter l’isolement en rencon­trant d’autres personnes confron­tées aux mêmes diffi­cul­tés.

Du 30 septembre au 06 octobre nous assis­tions à l’A.G. CECAP. Cette année la Loire Atlan­tique nous accueillait à Piriac. Merci à Annick et à son équipe de nous avoir orga­nisé une agréable semaine de vacances, par le choix des inter­ve­nants, des excur­sions, des soirées très animées. Convi­via­lité et bonne humeur sont toujours au programme!!!

Membre depuis 18 ans, vice-​Président de l’ADPM pendant une dizaine d’années, notre ami Collin nous a quitté début octobre lais­sant un grand vide auprès de tous ceux et celles qui l’appréciaient pour sa gentillesse, son enga­ge­ment, sa téna­cité dans son combat contre la mala­die

Le 15 Octobre nous assis­tions à une confé­rence pour les aidants : « Prendre soin de soi pour prendre soin de l’autre » propo­sée par le CCAS de Vannes, CAP Retraite Bretagne, Brain Up. Huit millions d’aidants prennent en charge un proche pendant en moyenne, 16 ans. Ce sont majo­ri­tai­re­ment des femmes. Au début le plai­sir d’aider, d’être présent, avec parfois un senti­ment d’obligation se mani­feste, puis au fur et à mesure des années les tâches, les respon­sa­bi­li­tés, les charges deviennent plus lourdes. Face aux premières diffi­cul­tés, à l’isolement fami­lial, à l’absence de recon­nais­sance, l’aidant est dépassé, ressent un manque de temps libre pour lui, la fatigue, la soli­tude. Il ne faut pas hési­ter à se faire aider.

Le 18 novembre en l’Eglise Sainte-​Thérèse de Kervado à Lorient, une centaine de personnes appré­ciaient le concert gospel (dédié à la recherche) du groupe AIR ‘nb Gospel dirigé par le chef de chœur Xavier Dival. Les vingt titres propo­sés et repris par un public connais­seur, mirent une chaude ambiance pendant deux heures. L’ADPM pour clore la soirée et remer­cier l’assemblée a chanté avec enthou­siasme « Bats-​toi » soute­nue par les applau­dis­se­ments du public.

A noter : la Galette des Rois le jeudi 17 janvier et l’AG le 19 mars

Souhaits chaleu­reux pour la saison des fêtes – Bonne Année 2019

Fran­çoise Vignon

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de La MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Du 30 septembre au 6 octobre 2018 nous nous sommes retrou­vés à Piriac sur mer en Loire Atlan­tique avec l’equipe ADPLA d’Annick et Philippe où nous avons passé une agréable semaine avec toutes les autres personnes des autres dépar­te­ments avec lesquelles nous avons toujours une certaine joie et émotion de se retrou­ver. MERCI A TOUS

En 2019 c’est l’équipe de la MANCHE qui vous accueillera avec un programe qui nous espé­rons va vous conve­nir et vous plaire à Blain­ville sur mer au village du Séné­quet sur la côte ouest du Coten­tin à 450 métres de la mer dans un parc de 13 hectares. Si vous avez besoin de rensei­gne­ments complé­men­taires n’hésitez pas à appe­ler (visite du mont acces­sible pour tous fauteuils roulants et autres).

A noter, l’Assemblée Géné­rale de CECAP se tien­dra au deuxième trimestre 2019 dans un autre lieu et ne vien­dra pas couper le dérou­le­ment des vacances.

Quand à nous ; nous nous sommes rencon­trés le 25 octobre à Saint-​Hilaire du Harcouët pour une jour­née de convi­via­lité et d’informations ou nous avons eu le matin la parti­ci­pa­tion d’une natu­ro­pathe. Puis le midi au restau­rant nous étions une ving­taine de personnes et après le repas nous avons eu une discus­sion à bâtons rompus sur plusieurs théme.

L’assemblée géné­rale en 2019 aura lieu le 28 mars 2019 à Coutances détails en temps utiles.

Si vous avez des idées pour les prochaines rencontres dites le nous.

Nous vous souhai­tons de joyeuses fêtes et tous nos meilleurs voeux pour 2019 et surtout profi­tez des bonnes choses qui sont à votre portée et portez vous le mieux possible en atten­dant notre prochain rendez-​vous.

Le bureau Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

« Il faut réduire notre voilure » … Tel a été le leit­mo­tiv qui a animé notre CA élargi du 18 mai dernier. Alors, commen­çons par notre jour­nal dépar­te­men­tal!!!! Il ne compor­tera, en cette fin d’année, qu’un « recto/​verso » accom­pa­gné de feuilles volantes qu’il faudra remplir et nous retour­ner. Ceci nous permet­tra de péren­ni­ser nos tradi­tion­nelles acti­vi­tés.

Les infor­ma­tions médi­cales sont large­ment trans­mises par bon nombre de médias sans oublier notre Parkin­so­nien Indé­pen­dant fort appré­cié de tous ses lecteurs. Nous utili­se­rons désor­mais notre éner­gie à privi­lé­gier les moments de rencontres et de convi­via­li­tés.

Les échanges entre malades et aidants répondent à une demande et surement à des besoins. Ils permettent de rester à l’écoute de soi, de ses désirs, de ses angoisses, de les parta­ger et de mieux se comprendre et s’analyser. Souvent, ils permettent d’éloigner une culpa­bi­lité latente qui consiste à croire inti­me­ment que nous avons « mal fait » ou que nous avons « fait du mal ». Elle peut être profonde, destruc­trice et même empê­cher de connaître le bonheur, la détente ou le plai­sir.

Cette année, c’est le 44 qui a orga­nisé une semaine de vacances à Piriac. Quel boulot !!!! Mais aussi quel plai­sir nous avons ressenti, malades et aidants, en consta­tant qu’on pouvait aussi vivre, ne serait-​ce que le temps d’une semaine, parmi les rires, les chants, la musique, les prome­nades, les décou­vertes, l’humour, la bonne humeur géné­rale. Nous avons réussi à braver le carcan de la mala­die.

Un bémol : Les inscrits de la Loire Atlan­tique n’ont pas été nombreux. On peut le regret­ter. Nous nous sommes soudai­ne­ment retrou­vés en LOIRE INFÉRIEURE ! un peu d’humour!!! Pour cette nouvelle année, nous avons pensé à des visites, à une jour­née à bord de la « péniche verte » sur le canal de Nantes à Brest ainsi qu’à des parties de pétanques, des après-​midi « jeux de société », un réci­tal de chorale, des pique-​niques. Aucune date n’est encore fixée…. Nous atten­dons sugges­tions et coor­di­na­tions.

Bonnes fêtes de fin d’année à toutes et à tous et au plai­sir de vous revoir nombreux en Octobre prochain en haut du Mont Saint Michel. Cordiales pensées.

Annick Lebrun prési­dente

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS d’ILLE ET VILAINE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Les Échos du Park repa­raissent…
Dans le numéro 36 de mai-​juin 2018, le président Yves Boccou intro­dui­sait ainsi son mot d’accueil : « Voici un nouveau numéro des Échos du Park. Il ne se distin­guera pas de ses aînés, tout au moins au niveau des ques­tion­ne­ments…».

Le premier numéro de notre petit bulle­tin d’information et de liai­son date de janvier-​février 2007. Après quelques années de paru­tion sous la houlette de Gérard Heuzé et de Jean-​Claude Moraines, il était tombé en léthar­gie en décembre 2014. Il parais­sait selon le temps, les articles et leur nombre dont dispo­saient les respon­sables.

L’entrée au sein de notre conseil d’administration d’une nouvelle secré­taire, Isabelle Marcille, nous a permis d’envisager ce redé­mar­rage inscrit dans nos projets lors de l’assemblée géné­rale de février 2018. Après la deuxième sortie de cette reprise, avec l’aide de nos adhé­rents, nous espé­rons tenir le cap. En effet, un tel travail ne doit pas être seule­ment l’œuvre de deux ou trois personnes mais de tous les adhé­rents (malades et aidants) de l’APIV, tout au moins ceux et celles qui, animé(e)s par un esprit d’entraide, accep­te­raient d’apporter leur concours… et nous les espé­rons nombreux. Pour­quoi l’expérience des uns ne servirait-​elle pas aux autres ? Le deuxième numéro de cette reprise est riche des articles trans­mis par nos délé­gués locaux témoi­gnant des acti­vi­tés dans leurs secteurs, acti­vi­tés orga­ni­sées parfois avec les CLIC, GRETA, AFPA, … A ces articles s’ajoutent ceux de quelques malades nous faisant part de leurs expé­riences face à la mala­die. Qu’ils en soient remer­ciés. Puisse cela se pour­suivre. Forte de la parti­ci­pa­tion de tous, notre modeste publi­ca­tion sera, alors, plus qu’un moyen d’information et de liai­son. Elle sera deve­nue un moyen de soli­da­rité, de partage.

C’est notre souhait.
Aujourd’hui, il nous semble inté­res­sant de rappe­ler quelques dates et anima­tions parues dans notre dernière édition : Galette des Rois (31 janvier 2019) — Assem­blée Géné­rale (23 février 2019). De plus, consta­tant le peu d’engouement suscité par les sorties annuelles, le conseil d’administration a commencé à réflé­chir sur ce qui pour­rait inté­res­ser davan­tage nos adhé­rents.

C’est ainsi que le président a proposé d’organiser des confé­rences trimes­trielles telles que : Sophro­lo­gie (mars 2019); Hypno­thé­ra­pie (juin 2019); Postu­ro­lo­gie (septembre 2019). La natu­ro­pa­thie présen­tée par Bernard AUBRÉE le 5 novembre dernier pourra faire l’objet d’un article dans notre prochaine édition.

Bernard PETTIER

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Passage de témoin : Président de l’association depuis avril 2017 à la suite de Domi­nique Bonne, j’ai malheu­reu­se­ment accu­mulé les ennuis de santé qui m’ont conduit à démis­sion­ner en septembre dernier pour lais­ser la place à Domi­nique tout en demeu­rant au conseil d’administration.
Fran­çois Tosser

Lettre du président
Je vais commen­cer par une pensée pour tous ceux qui nous ont quit­tés cette année et tout parti­cu­liè­re­ment pour Joëlle Moniot qui faisait partie du bureau du Finis­tère. La vie est trop courte et injuste !

Je reprends la prési­dence jusqu’à l’assemblée géné­rale 2019 en espé­rant qu’une personne moti­vée se déclare en avril 2019. Une réflexion par rapport au nom de l’association sera débat­tue lors du prochain conseil d’administration, propo­si­tion du nouveau nom : « Asso­cia­tion Parkin­son 29 », cela n’engage que moi-​même et quelques personnes de l’association, à voir !

Rappel : Le point rencontre et sophro­lo­gie à la maison de l’aidant de Landi­vi­siau sont suppri­mées faute de parti­ci­pants et de béné­voles. Nous gardons les acti­vi­tés gymnas­tiques adap­tées, bien entendu les points rencontre, la sophro­lo­gie et la marche nordique à Morlaix, l’éducation théra­peu­tique des nouveaux malades et des aidants à l’hôpital CHRU de Brest. (Moins de 5 ans de mala­die).

A la lettre info est annexée de plusieurs docu­ments : bulle­tin d’adhésion 2019 de l’association, gym, sophro­lo­gie, le Parkin­so­nien Indé­pen­dant. Merci de renvoyer les docu­ments deman­dés à l’adresse inscrite. Je vous rappelle l’obligation d’un certi­fi­cat médi­cal pour les personnes qui s’inscrivent à la gymnas­tique adap­tée. Ceci pour une ques­tion d’assurance et de respon­sa­bi­li­tés.
Confé­rence : Je peux vous annon­cer dès à présent la date de la confé­rence qui aura lieu au Juvé­nat à Château­lin le 30 mars 2019, nous avons choisi cette date par rapport aux vacances scolaires. « La phar­ma­co­pée Parkin­son » en espé­rant une réponse posi­tive de Mme Victorri-​Vigneau phar­ma­cienne, forma­trice à l’Université de Nantes. Il est impor­tant pour les malades et les aidants de bien comprendre l’action des médi­ca­ments sur le cerveau, le rôle de la lévo­dopa, (L-​dopa) le pour­quoi des effets indé­si­rables, comment les prendre en compte…bref nous serons ravis de l’accueillir avec d’autres inter­ve­nants.

CECAP 2020 Nous aurons la lourde charge de prépa­rer la semaine de vacances CECAP en octobre 2020 dans notre dépar­te­ment du Finis­tère. Nous pensons retour­ner au centre Hôtel Club Ker Beuz à Trégar­van en presqu’ile de Crozon.

INSERM : Les prési­dents (es) du CECAP ont décidé de remettre cette année 10000€ pour le programme de Cécile Vois­set cher­cheuse INSERM à Brest. Une Conven­tion sera signée sur trois ans. Une visite du labo­ra­toire INSERM de Brest est prévue, la ou les dates seront connues prochai­ne­ment.

Bonne lecture à tous, passez de joyeuses fêtes de fin d’année ! Prenez soin de vous !

Domi­nique Bonne

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Un dimanche au bord de l’eau

C’était le 16 Septembre, l’APCA avait convié ses adhé­rents à son désor­mais tradi­tion­nel pique-​nique d’automne. Un rendez-​vous bien rodé dit « à l’espagnol » ou chacun apporte sa contri­bu­tion culi­naire.

Cette année, nous avions retenu le cadre paisible de l’Etang de Gué Briand, un endroit idéal pour s’adonner à la marche. Nous étions une tren­taine à savou­rer ainsi la lenteur retrou­vée.

Mais au-​delà de l’échange gastro­no­mique c’est aussi un moment pour l’échange de nouvelles, d’amitiés, et aussi pour relan­cer les acti­vi­tés à l’occasion de la rentrée : Forums, Gym, Qi-​gong, Groupes de paroles, Bien-​être … vous connais­sez … un calen­drier aux appa­rences bien rodées, mais qui a aussi bien du mal à survivre face à toutes ces tâches annexes auxquelles toute asso­cia­tion se voit confron­tée et qui n’ont rien à voir avec la cause qui les soude : main­te­nir l’association en vie, la faire fonc­tion­ner, stimu­ler les adhé­sions, commu­ni­quer avec le public, infor­mer, satis­faire aux obli­ga­tions statu­taires, présen­ter les rapports, la comp­ta­bi­lité, … à tout cela faut-​il ajou­ter cette parti­cu­la­rité qu’ont nos asso­cia­tions de s’adresser à des popu­la­tions âgées et confron­tées à la mala­die, ce qui raccour­cit d’autant le cycle de renou­vel­le­ment des respon­sables et compro­met la conti­nuité de fonc­tion­ne­ment.

Le temps nous manque…

Yves Gicquel et Maïté Schivi

MON opération Neurostimulation !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Je dis MON, car chaque MP à sa mala­die à lui.
Ma MP : Blocages, dyski­né­sies, lenteur, trem­ble­ments

Mon géné­ra­liste, J.L. Roy, a fait un cour­rier au Pr Thobois de Lyon, (hôpi­tal neuro­lo­gique et neuro­chi­rur­gi­cal Pierre Werthei­mer. Je suis convo­qué au mois de mai 2013 pour passer les tests (Etre réac­tif à L-​dopa, être dans un bon état psycho­lo­gique et physique) et voir si je suis opérable. Pas de problème. Après discus­sion et expli­ca­tions sur le dérou­le­ment de l’opé, je donne mon accord et suis inscrit sur la liste d’attente. (1 année). Je suis de nouveau convo­qué au mois de décembre 2013 par Dr Donaila et par le Pr Martens, respon­sable du service chirur­gi­cal.

Entre­tien qui me conforte dans ma déci­sion car la confiance s’est tout de suite instal­lée avec ces méde­cins dispo­nibles et qui ont répondu à toutes les ques­tions que mon épouse et moi-​même avons posées. Nouvelle convo­ca­tion le 10 mars 2014 pour deux jours. Je vois, le Dr Polo qui doit opérer, l’anesthésiste, la psycho­logue (Hélène, super, je ne me rappelle plus son nom, je dis super, car elle a joué un très grand rôle lors de mon réveil) et le Dr Donaila. Ils me confirment mon opéra­tion pour le 2 avril 2014. Je commence à barrer les jours sur le calen­drier telle­ment je suis pressé.

Je rentre à hôpi­tal le 1er avril 2014. Je vois de nouveau tous les Pr et Dr qui me suivent et me confirment que l’opération durera 8h avec une phase de réveil, pour aider le Dr Polo à placer les élec­trodes.

7H le lende­main, descente au bloc, ils sont déjà prêts et viennent se présen­ter à moi, car sous leurs masques, je ne les recon­nais pas. Après avoir vu l’anesthésiste me piquer, je ne vois plus rien. Après un certain temps, je sens une odeur de brûlé, je me dis que Polo est en train de souder les fils aux élec­trodes, faux, il me faisait deux trous (envi­ron une pièce de 1€) pour placer 3 élec­trodes dans chaque trou. C’est à ce moment-​là que je devais me réveiller afin de l’aider à choi­sir la bonne élec­trode, et pouvoir reti­rer les 4 autres. Ne pouvant pas tenir en place (crise de dyski­né­sies), je n’ai pas pu aider le Dre Polo, ils m’ont rendormi complè­te­ment. Polo a fait le travail sans moi. Merci Docteure et chapeau pour la réus­site. A 16h, j’étais en salle de réveil.

17h, un peu dans les vapes, on m’emmène passer un scan­ner. Ce n’était pas prévu, Je commence à me poser des ques­tions et on m’explique qu’il allait contrô­ler les élec­trodes puisque le chirur­gien avait fait sans moi, à la suite de mes dyski­né­sies. D’après le scan­ner, tout va bien. Pour moi, dans ma tête, du fait que j’avais aban­donné le Dre Polo en cours de route, mon opéra­tion est loupée. Affo­le­ment de ma part, une fois dans ma chambre, je télé­phone à ma femme et je lui dis ce que je ressens. Mon fils télé­phone aux infir­mières qui rassurent tout le monde. Je vois arri­ver Hélène, ses paroles et son sourire me remontent le moral. Je m’endors pour une bonne nuit.

Le lende­main matin 8h, Le Pr Thobois vient vers moi avec son mini-​ordinateur, il vient faire les essais pour savoir si les élec­trodes sont bien placées. Il a le sourire, c’est bon signe. Aussi­tôt qu’il branche le côté droit, des four­mis enva­hissent tout le côté. C’est bon, même chose à gauche, même résul­tat, tout est bon. OUF… Je télé­phone à mon épouse : quel soula­ge­ment pour tous. Nous sommes le jeudi 3 avril, toujours les mêmes prises de médocs, Le vendredi 4, le Pr Thobois, après mise en route de la pile, et vu les dyski­né­sies que j’ai, me supprime la moitié des médi­ca­ments. Le samedi 5 au matin, Le Dr Donaila, après réglage de la pile et vu les trem­ble­ments qui reviennent, me demande de suppri­mer tous les médi­ca­ments ocs, ce que je fais, il revient le soir pour régler ma pile.

Depuis ce jour, je ne prends plus de médocs et je n’ai plus de blocages, plus de dyski­né­sies, légers trem­ble­ments lorsque je suis fati­gué ou émotion. Matin et soir, le Dr Donaila vient véri­fier ma pile et a fina­le­ment trouvé le bon réglage. Plus rien ne me retient, pas de douleur, les cica­trices tiennent bon, tout va pour le mieux, départ prévu pour samedi 14h. On doit enle­ver une partie des fils le vendredi 11 et le reste le samedi 12 avant de partir.

Je m’aperçois que j’ai encore de temps en temps, soit à droite soit à gauche de légers trem­ble­ments ou quelques dyski­né­sies. Malgré deux réglages par jour, ce n’est pas facile de trou­ver le bon et le juste. Voyant les diffi­cul­tés pour ce réglage et enle­ver les fils, juste avant de partir, je demande au Pr Thobois si je peux rester 2 jours de plus, il est d’accord. Donc, départ différé à lundi 14 à 14h30. Après 16 années de MP, deux jours de plus ou de moins ! Les fils sont reti­rés le vendredi et le reste dimanche par l’infirmière de service. Dernier contrôle de la pile, le lundi à 13h30 (1.70 à droite, 2,85 à gauche).

Je me sens bien, plus de blocage, plus de dyski­né­sie, plus de trem­ble­ment, plus de douleur (cervi­cales et muscles du dos et des jambes) je me sens en forme et prêt à affron­ter une nouvelle vie. Aujourd’hui, 2 mai 2014, un mois après l’opération, je constate que j’ai par moments de légères dyski­né­sies ou de faibles trem­ble­ments, lorsque je force un peu (brico­lage, jardi­nage et émotions). Mon épouse me confirme ce que m’avait dit Hélène, que je m’énerverais faci­le­ment. Je le constate aussi et j’essaie de me contrô­ler (pas facile). J’ai un rendez-​vous le 14 mai 2014 vers le Dr Donaila pour contrôle et réglage de la pile. J’espère tenir une bonne dizaine d’années dans ces condi­tions, tout en sachant que je dois conti­nuer à me battre contre cette p .de MP.

Texte paru dans Coeru­leus de Médi­site
Claude Choux

J’ai pris mon Parkinson en main !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Avril 2012. Pour mon 65e anni­ver­saire, mon méde­cin et le neuro­logue me diag­nos­tiquent la mala­die de Parkin­son. Un super cadeau… Abasourdi pendant une dizaine de jours, je me fais à l’idée de prendre l’allopathie qui m’est pres­crite quatre à cinq fois par jour ; Modo­par 62.5 et 125 mg. Mes trem­ble­ments dispa­raissent.

Après une année, j’ai des contrac­tures, dysto­nies, excès de salive, hési­ta­tion dans mes déci­sions, y compris au volant de mon véhi­cule. Mon sommeil est perturbé. J’ai la tête en vrac, Je découvre les souf­frances d’un parkin­so­nien avec la fin du scéna­rio bien morne, annoncé par mon neuro­logue.

Décembre 2015. J’ai une crise d’allergie qui dépasse l’ampleur des mois précé­dents : déman­geai­sons, petits boutons qui se trans­forment en prurits sur les fesses et cuisses (comme si j’étais tombé le derrière dans les orties), des sensa­tions de brûlures en géné­ral après le repas dans une artère fémo­rale, Consul­ta­tions diverses dont une me conduira aussi chez le cardio­logue. Celui- ci mettra en cause mes Km parcou­rus chaque matin et mon âge…

Ma méfiance des convic­tions médi­cales ainsi que des médi­ca­ments de synthèses se renforce parce que je suis déçu du savoir des grands profes­seurs en derma­to­lo­gie. Une autre désillu­sion médi­cale concer­nant la bévue d’un calcul impor­tant dans le canal cystique de la vési­cule biliaire de mon épouse. Opérée d’urgence in extré­mis, pour n’avoir jamais diag­nos­ti­qué ce problème, suite aux nombreuses consul­ta­tions chez des spécia­listes « renom­més » pour des vomis­se­ments, perte de conscience pendant plusieurs années. Cette bévue d’irréalisme, me rendra méfiant de la compé­tence d’un méde­cin comme d’un gara­giste…

À ce rythme, dans quelques temps, je suis dans un fauteuil mais pas au cinéma car j’ai un pied quelque fois qui racle le sol et manque de me faire trébu­cher lors de la marche rapide du matin.
Une nuit mon esprit fron­deur, celui que je préfère et qui m’a accom­pa­gné toute ma vie est en éveil. Alors je prends conscience que je suis devenu davan­tage parkin­so­nien depuis que je suis sous trai­te­ment qui ne sert qu’à gommer le trem­ble­ment, bras doit et de la main en parti­cu­lier.

Le passage à la phyto­thé­ra­pie.
Depuis plusieurs mois, j’avais l’idée de rempla­cer l’allopathie par la phyto­thé­ra­pie, bref, me prendre en main. Grâce à votre jour­nal, mes connais­sances se sont étof­fées. Je me suis procuré des ouvrages qui traitent les neuros­ciences que j’étudie depuis plus de trois années. Encore aujourd’hui, ma conclu­sion est que cette mala­die est créée par l’homme, sauf cas rare, endo­gène, la qualité de l’environnement dégra­dée, la nour­ri­ture, les condi­tions de travail et de vie.

Fin décembre 2015
Après avoir reçu le mucuna pruriens je supprime l’allopathie chimique : plus de déman­geai­sons, les sensa­tions de brulures dispa­raissent. Je soigne mon intes­tin.

Main­te­nant sous Mucuna pruriens dosé à 15 %, gélule de 400 mg avec jus de citron — soit l’équivalence d’une Modo­par en 62.5 mg. Je prends 4 gélules par jour aux heures de l’allopathie 7h-​10h-​17h-​22h. Je n’ose pas encore chan­ger les heures d’apport de L-​dopa. Je conti­nue la marche de 6 à 8 km tous les matins, esto­mac vide, avec la prise unique­ment de la L-​dopa mucuna. Une année plus tard, je prends le Mucuna Pruriens en poudre de chez Zumub 1 à 2 gr. (dosée à 15% en L-​Dopa) Puis j’alterne avec le mucuna de Solbia : 1 gélule de 400 mg dosé à 50 % en L- dopa, toujours le matin à jeun.

Depuis début 2017 J’ai remplacé la moitié du mucuna une gélule de Mucuna de chez Solbia asso­ciée avec une gélule de L tyro­sine de chez Vitall +. Égale­ment asso­cié d’une gélule de N- Acetyl-​cystéine de chez Super­Smart.

Au petit déjeu­ner : Un œuf à la coque et porridge de sarra­sin 40 gr avec huile de noix de coco (2 à 3 cuillères à café). Une gélule de coen­zyme 10. Sans oublier 8 amandes, 3 noix d’Amazonie, fruits secs comme les abri­cots bio et raisins. Trois tasses de café filtre, léger (bio pur Arabica).
J’ai évidem­ment changé toute mon alimen­ta­tion : régime médi­ter­ra­néen (sans la tomate,) – ce qui cause beau­coup de tracas à mon épouse.

J’ai choisi une nour­ri­ture dédiée à mon cerveau comme les abats comme rognons, foie de veau. Pois­sons, maque­reaux, sardines. J’équilibre les aliments dont je sélec­tionne les plus alca­lins, moins oxydants, huitres ou moules de l’atlantique une fois par semaine, et complé­ments alimen­taires. Un cock­tail de vita­mines B2, B3, B6, B9, B12, A et E. Fer unique­ment par l’alimentation car trop de fer est oxyda­tif. Zinc en cure de deux semaines par trimestre. Chaque soir 2 gélules de Balcona Monnieri.

Aout 2017 Parki m’a laissé tomber (sans doute écœu­rée par mon régime) et je n’en suis pas fâché. Je conti­nue à m’entretenir. Si je pars en voyage, j’emporte la tyro­sine à prendre chaque matin et mucuna au cas où…Mon régime se trouve perturbé mais sans consé­quence, je marche du mieux que je peux en visite ou avant s’il y a du trans­port, j’évite les laitages et le gluten, comme à la maison.

Actuel­le­ment fin 2018, je n’ose pas écrire que je suis guéri, je dis « rémis­sion », recou­vré un vieillis­se­ment cellu­laire à une vitesse « normale ». Mon méde­cin (très ouvert) voulait savoir où « nous en étions » et m’a envoyé chez un autre neuro­logue :
 — Monsieur vous n’avez pas de mala­die dégé­né­ra­tive !

Je dois vous dire qu’il a fait fi de mon régime…
Comme dit mon méde­cin trai­tant :
 — Alors, nous avons tous rêvé ! J’ai donc avec satis­fac­tion modi­fié la fin du scéna­rio pour voir gran­dir mes petits-​enfants.

Ma critique
Je suis persuadé que, dans bien des cas, comme le mien, il y a une destruc­tion rela­tive des cellules dopa­mi­ner­giques qui occa­sionnent un manque de produc­ti­vité de dopa­mine une des consé­quences du système cellu­laire qui est entravé par l’oxydatif, formant des plaques, les nutri­ments appor­tés par les micro­fais­ceaux sanguins dans notre cerveau, sont de moindre qualité, les cellules, les mito­chon­dries ne reçoivent plus leur nutri­tion quali­ta­tive de base. Depuis que j’ai compris ce méca­nisme je prends soin de bien nour­rir mon cerveau.

La plas­ti­cité de notre « chef d’orchestre » est connue, ce labo­ra­toire en chimie, un des plus complet et complexes au monde. Si perturbé par manque, ou excès d’un ou plusieurs nutri­ments et, plus grave, par empoi­son­ne­ment (pesti­cides ou hydro­car­bures) ou par un stress perma­nent. Le cellu­laire se meurt (apop­tose). Je pense avoir stoppé toutes les causes (Offi­ciel­le­ment n’existent pas ! excepté les pesti­cides, trai­te­ment de la vigne, seule recon­nue mala­die profes­sion­nelle). L’excès de consom­ma­tion de calcium, de fer, sucre, sel, les molé­cules de Maillard (viande grillée) le gaz carbo­nique des bois­sons gazeuses, certains médi­ca­ments. Toutes ces substances qui finissent par passer la barrière encé­pha­lique sur certaines personnes, mettent à mal le capi­tal neurone- dopa­mi­ner­gique.

Pour mon cas, ne rien attendre de l’allopathie anti­par­kin­so­nienne pour le long terme, car basée essen­tiel­le­ment sur la stimu­la­tion forcée, stimu­lant des récep­teurs non concer­nés (comme D 1), qui perturbe le système physique et scien­ti­fique intrin­sèque du cerveau pour la trans­for­ma­tion tyrosine- L-​Dopa- dopa­mine et sa diffu­sion natu­relle.

Quand un neuro­logue annonce au patient que cette mala­die ne se guérit pas, l’inconscient enre­gistre par un choc ce diag­nos­tic. Une démis­sion à s’auto-soigner par le corps est fixée. Une rési­gna­tion qui nuit au sujet et l’empêche de se battre. Le patient accroit lui-​même le mal. La volonté de s’en sortir parait aber­rante puisque le spécia­liste a dit « incu­rable »!!! J’ai eu cette réflexion d’une amie et plusieurs connais­sances, j’ai contre­dit, mais je ne suis pas cru. C’est peine perdue… cette affir­ma­tion par un spécia­liste prend le dessus, c’est donc irres­pon­sable!!!

J’ai sans doute la chance d’avoir une force mentale et à mes côtés une épouse aussi battante que moi : ensemble nous avons réagi face à la méde­cine conven­tion­nelle. Trois années sont passées, main­te­nant ils me croient.

Comment espé­rer un jour un médi­ca­ment complet pour « guérir » le Parkin­son si tous les spécia­listes s’accordent pour affir­mer que la MP est incu­rable ? C’est tendre la perche aux labo­ra­toires pour qu’ils ne soient pas tenus au résul­tat de guéri­son…

L’espoir
Puisque j’ai constaté un retour à la normal de mon état, je suis donc persuadé depuis trois années avec ce régime, que cette « mala­die Parkin­son » — que je quali­fie : dérè­gle­ment neuro­lo­gique par déplétion-​en-​dopamine avec oxyda­tion du cellu­laire. Trai­tée à temps afin de stop­per la mort des neurones concer­nés, agir sur les causes, compen­ser natu­rel­le­ment le manque de L-​dopa, elle n’est pas dégé­né­ra­tive ni incu­rable si on se donne les moyens d’une préven­tion claire.

Évidem­ment, cette logique ne profite pas au commerce phar­ma­ceu­tique ni aux maisons de place­ment. Mais ça, c’est un autre sujet…

Jean Claude Prevost

Proches : améliorer la situation des proches

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Solli­ci­ta­tion des proches de parkin­so­niens
Dans le cadre d’une étude, la Dre méd. Helene Lisit­ch­kina a analysé la charge qui pèse sur les parte­naires de personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son. Dans ce but, elle a ques­tionné 50 proches de manière appro­fon­die.

La mala­die de Parkin­son a une évolu­tion chro­nique et touche prin­ci­pa­le­ment les personnes âgées. Elle se carac­té­rise par une atteinte progres­sive de l’autonomie au quoti­dien et de la qualité de vie des personnes concer­nées. Leurs proches sont eux aussi affec­tés par des réper­cus­sions néga­tives. L’entourage aidant – en parti­cu­lier la compagne ou le compa­gnon de vie – est confronté à diffé­rents défis et contraintes. Le tableau clinique de la mala­die est carac­té­risé par une atteinte progres­sive des séquences de mouve­ment. Diffé­rents problèmes psycho­lo­giques comme les dyspho­ries dépres­sives ou les troubles du sommeil, ainsi que d’autres symp­tômes non moteurs comme l’incontinence urinaire, peuvent impo­ser un fardeau supplé­men­taire.

En défi­ni­tive, l’expérience quoti­dienne d’un centre Parkin­son le montre, le parte­naire aidant subit des pres­sions qui sont au centre des préoc­cu­pa­tions. Dans ce contexte, j’ai réalisé il y a une dizaine d’années au sein du centre Parkin­son de Zihl­schlacht une étude portant sur l’identification systé­ma­tique de la charge pesant sur les proches avec le Prof. Dr méd. Hans-​Peter Ludin et l’ancien médecin-​chef, le Dr méd. Clemens Gutk­necht. Au total, 50 conjoints(es) de patient(e)s parkinsonien(ne)s hospitalisé(e)s (38 femmes et 12 hommes) ont été interrogé(e)s à l’aide d’un ques­tion­naire conçu spécia­le­ment à cet effet dans le cadre d’un entre­tien de 90 minutes. L’âge moyen des conjoint(e)s était de 68 ans (33 – 83 ans), celui des personnes concer­nées de 71 ans (50 – 81 ans). Le diag­nos­tic de Parkin­son avait été établi en moyenne 13 ans aupa­ra­vant (± 5,2 ans) et au moment de l’entretien, le degré de gravité de la mala­die était modéré à sévère (3,8 sur l’échelle de Hoehn et Yahr). La quasi-​totalité des couples étaient mariés. Leur union datait en moyenne de 39 ans (8 – 54 ans). Aucun des patients n’était actif au moment de la collecte des données. En revanche, dix parte­naires étaient encore en acti­vité. 88 % des personnes inter­ro­gées ressen­taient un poids psycho­lo­gique, 78 % une pres­sion tempo­relle et 62 % un stress physique.

Facteurs de poids psycho­lo­gique
40 proches inter­ro­gés ont iden­ti­fié comme étant la cause de leur fatigue mentale diffé­rents symp­tômes moteurs de leur parte­naire malade. L’immobilité figure en tête de liste, les trem­ble­ments en queue de pelo­ton. Pour 39 des 50 proches inter­ro­gés, prin­ci­pa­le­ment de sexe fémi­nin, les problèmes psycho­lo­giques de leur parte­naire étaient à l’origine du stress psycho­lo­gique, en parti­cu­lier les dépres­sions et le ralen­tis­se­ment cogni­tif. Les diffi­cul­tés à commu­ni­quer, décou­lant notam­ment de l’élocution indis­tincte et de la voix basse des parkinsonien(ne)s, pesaient sur la moitié des personnes inter­ro­gées, les femmes étant plus affec­tées que les hommes, 66 % des personnes inter­ro­gées ont mentionné les problèmes sexuels au sein du couple. Un(e) répondant(e) sur trois consi­dé­rait ces troubles comme pénibles, les femmes davan­tage que les hommes. L’hyposexualité et l’impuissance ont été fréquem­ment citées. Près de la moitié des personnes inter­ro­gées avaient peur de l’avenir et consi­dé­raient comme un problème le fait que le ou la parte­naire souffre d’une mala­die incu­rable.

Facteurs de stress physique
L’assistance immé­diate dans la vie quoti­dienne était perçue comme physi­que­ment pénible par la moitié des personnes inter­ro­gées. Les troubles de la marche, le ralen­tis­se­ment des mouve­ments, les troubles de l’équilibre et du sommeil, ainsi que les problèmes d’incontinence du ou de la parte­naire parkinsonien(ne) moti­vaient ce besoin de soutien. Les proches de sexe mascu­lin se sentaient un peu plus solli­ci­tés sur le plan physique que leurs homo­logues de sexe fémi­nin.

Lors de la toilette et de l’habillage, les proches soute­naient parfois leur parte­naire plus que néces­saire (selon leur propre appré­cia­tion), car celui ou celle-​ci exécu­tait ces tâches trop lente­ment ou maladroi­te­ment. Toujours d’après l’évaluation des proches, l’autonomie de leur parte­naire était réduite par une dépres­sion et une léthar­gie dans 10 des 50 cas.

Facteurs de pres­sion tempo­relle
Les hommes inter­ro­gés ressen­taient davan­tage la pres­sion du temps que leurs homo­logues fémi­nins. En moyenne, 3,3 heures étaient passées aux soins du ou de la parte­naire parkinsonien(ne). Les proches de sexe mascu­lin y consa­craient un peu plus de temps. La prépa­ra­tion de la prise ponc­tuelle de médi­ca­ments et l’assistance nocturne étaient aussi chro­no­phages. Les proches dispo­saient en moyenne de 13,8 heures de liberté par semaine. Un tiers a déploré l’imprévisibilité de la charge tempo­relle, et donc du temps libre.

Chan­ge­ments d’habitudes de vie
12 des 50 proches ont signalé avoir des problèmes finan­ciers en raison de la mala­die de leur conjoint(e), mais ils ne mena­çaient leur exis­tence que dans un cas (selon l’appréciation subjec­tive). Près de la moitié des répon­dants n’avait pas eu de vacances depuis long­temps. 20 d’entre eux ont indi­qué avoir perdu des contacts sociaux en raison de la mala­die. 14 proches, presque exclu­si­ve­ment des femmes, se sentaient isolés. Un tiers des hommes et deux tiers des femmes ont constaté un chan­ge­ment de rôles dans le couple. Par exemple, plus de la moitié se sentait surchar­gée par le fait de devoir prendre davan­tage de déci­sions. Les proches de sexe mascu­lin se sentaient parti­cu­liè­re­ment acca­blés par la néces­sité d’assumer de nouvelles tâches au foyer.

Ques­tions concer­nant les pers­pec­tives d’avenir
42 des 50 personnes inter­ro­gées se deman­daient ce qu’elles allaient faire au fil de la progres­sion de la mala­die, si les efforts requis pour assu­rer les soins deve­naient insup­por­tables. Dans ce cas, 14 proches pour­raient comp­ter sur l’aide de tiers, 11 recour­raient à une aide-​soignante privée et 33 devraient orga­ni­ser un héber­ge­ment dans un établis­se­ment médico-​social. Quatre personnes inter­ro­gées avaient déjà inscrit leur parte­naire dans une insti­tu­tion par mesure de précau­tion.

33 des 50 proches inter­ro­gés seraient déles­tés d’un lourd fardeau s’ils pouvaient être déchar­gés de la respon­sa­bi­lité de leur parte­naire pendant au moins une jour­née par semaine. Seuls sept proches avaient recours à un foyer de jour pour leur conjoint(e). Une personne inter­ro­gée sur trois avait déjà demandé une assis­tance profes­sion­nelle. Près de la moitié était membre d’un groupe de patients. Parmi les autres, sept aime­raient rejoindre un tel groupe si l’occasion se présen­tait près de leur domi­cile.

Résumé
Dans le cadre de notre étude, diffé­rents aspects de la solli­ci­ta­tion des parte­naires ont été mis en évidence. Cette charge, sous toutes ses formes, peut entraî­ner des chan­ge­ments signi­fi­ca­tifs d’habitudes de vie, voire mener à des conflits au sein du couple. L’assistance de profes­sion­nels est un enjeu impor­tant pour l’avenir.

Dre Méde­cin. Helene Lisit­ch­kina.
Parkin­son Suisse N°130 Septem­ber 2018
Lu par Jean Grave­leau

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