Essai pilote de nicotine transnasale dans la maladie de Parkinson
Publié le 14 juillet 2019 à 09:20Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°77
Description de l’étude
La relation inverse largement observée entre le tabagisme et la maladie de Parkinson et les résultats de nombreuses études précliniques indiquant des effets neuroprotecteurs de la nicotine suggèrent une nouvelle intervention possible dans la maladie. À notre avis, une thérapie nicotinique optimale dans la MP consisterait en une administration pulsatile de nicotine (par exemple, par pulvérisation nasale) similaire à la nicotine pulsatile obtenue par le tabagisme. Les enquêteurs estiment que la stimulation pulsatile des récepteurs nicotiniques centraux (réalisable par pulvérisation nasale) aurait une incidence beaucoup plus favorable sur la dynamique des récepteurs nicotiniques et serait similaire à celle du tabagisme par rapport à l’administration continue de nicotine par timbre, ce qui pourrait entraîner une désensibilisation continue des récepteurs nicotiniques.
Cet essai pilote vise donc à évaluer l’efficacité du spray nasal à la nicotine (Nicotrol NS®) dans la symptomatologie de la MP. À cette fin, un total de 6 patients non-fumeurs au stade intermédiaire de la maladie (2 – 3 sur l’échelle de Hoehn et Yahr) et recevant un traitement conventionnel de la MP seront recrutés à l’Instituto Nacional de Neurologie et Neurologie (Manuel Velasco Suárez) « à Mexico. Les schémas posologiques de Nicotrol NS® à doses incrémentielles (jusqu’à 10 mg / jour) seront ajoutés aux médicaments actuels de chaque patient au cours de la première semaine. Cela sera maintenu jusqu’à 1 mois. Les aspects moteurs et non moteurs de la MP seront évalués. Les investigateurs s’attendent à une amélioration significative des symptômes moteurs et non moteurs chez tous les patients traités par Nicotrol NS® pendant le traitement et une inversion au cours du sevrage.
Description détaillée :
La maladie de Parkinson (MP), deuxième trouble neurodégénératif progressif le plus fréquent, est associée à une perte de neurones dopaminergiques dans la substance noire paralysante qui conduit à une carence en dopamine striatale. Cette perte dopaminergique entraîne des déficits moteurs caractérisés par : une akinésie, une rigidité, des tremblements au repos et une instabilité posturale, ainsi que des symptômes non moteurs pouvant également impliquer d’autres systèmes de neurotransmetteurs.
Les symptômes non moteurs peuvent inclure : déficits cognitifs (déficience de la mémoire légère à sévère, par exemple), changements affectifs (dépression, apathie et anxiété), troubles du sommeil (insomnie / hypersomnie), dysfonctionnement autonome (troubles de la vessie, hypotension orthostatique, transpiration), symptômes sensoriels (douleur, déficits visuels et olfactifs, par exemple) et gastro-intestinaux (constipation, nausée).
Le traitement de choix actuel contre la maladie de Parkinson consiste à remplacer la dopamine par son précurseur, la lévodopa (L‑Dopa), qui perd malheureusement son efficacité et peut provoquer une dyskinésie après un usage prolongé. Ce fait motive la recherche de nouvelles stratégies pharmacologiques pour mieux contrôler les symptômes et / ou la progression de la maladie.
La relation inverse entre le tabagisme et la MP a été confirmée par plusieurs études épidémiologiques. De plus, de nombreuses études précliniques indiquent des effets neuroprotecteurs de la nicotine. Ainsi, la nicotine peut offrir une nouvelle intervention dans la MP. Bien que l’utilisation d’un timbre à la nicotine ait été suggérée dans certaines maladies neurodégénératives, y compris la MP, les chercheurs estiment que la clé du succès de l’intervention nicotinique, en particulier de la MP, dépend du mode d’administration de la nicotine.
À leur avis, une thérapie nicotinique optimale dans la MP consisterait en une administration pulsatile de nicotine (par exemple, par pulvérisation nasale) similaire à la nicotine pulsatile obtenue par le tabagisme. Une stimulation pulsatile des récepteurs nicotiniques centraux (réalisable par pulvérisation nasale) affecterait beaucoup plus favorablement la dynamique des récepteurs nicotiniques que l’administration continue de nicotine via un patch, ce qui peut entraîner une désensibilisation continue des récepteurs nicotiniques. Les enquêteurs estiment également que la nicotine administrée par pulvérisation nasale, en plus de son utilité potentielle pour améliorer les dysfonctionnements moteurs, pourrait également être utile pour les symptômes non moteurs (p. Ex. Le déclin cognitif et la dépression) associés aux troubles neurologiques tels que la MP.
Ainsi, cet essai clinique pilote vise à évaluer l’efficacité d’un traitement avec un spray nasal à la nicotine (Nicotrol NS®) pendant un mois sur les aspects moteur et non moteur de la MP
Hypothèse : Les scores de l’échelle d’évaluation unifiée de la maladie de Parkinson de la Société des troubles du mouvement (MDS-UPDRS) pour la symptomatologie motrice et non motrice diminuent après un mois de traitement par spray nasal à la nicotine (Nicotrol) chez les patients atteints de MP (stades 2 et 3 de Hoehn) & Yahr).
Transmis par Dominique Bonne
Le dernier éditorial de Jean Graveleau
Publié le 03 juillet 2019 à 08:19Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°77
Nous allions fêter le vingtième anniversaire du Parkinsonien Indépendant. Pourtant nous sommes sur le point d’interrompre la publication pour des raisons financières. En effet, notre équilibre n’est plus assuré et un don de chaque association du CECAP va nous permettre de « boucler » cette année et ainsi de respecter nos engagements vis-à-vis de vous, chers abonnés
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Pourquoi en sommes-nous là ? Nous vivons que des abonnements sans aide des Pouvoirs Publics ni de sponsors potentiels (par exemple des dons de laboratoires). Ceci nous permet d’exprimer sans détours notre opinion et de diffuser des informations quelquefois difficiles à entendre pour les responsables des laboratoires et des Pouvoirs Publics : nous avons toujours voulu être indépendants afin d’exprimer au mieux les intérêts des malades.
Or malheureusement, le nombre d’abonnés diminue régulièrement du fait du vieillissement de la population, des décès, mais aussi à cause du succès du site GP29, le site internet qui reprend, en plein accord avec nous, toutes nos informations gratuitement. Une augmentation du prix de l’abonnement pourrait peut-être pallier à ce déficit chronique. Cela devrait être évoqué par les responsables des associations qui suivent notre évolution dans les mois qui viennent. De même nous envoyons des numéros gratuits à des médecins, des établissements sociaux ou des professionnels de la santé : nous leur faisons appel pour qu’ils s’abonnent si ils trouvent quelque intérêt à notre revue.
Voilà tout est dit : c’est avec une grande tristesse que nous vons annonçons la fin possible d’une belle aventure qui nous a permis de grandir et d’apprendre dans chaque numéro les dernières informations collectées par tous nos correspondants. Ceci m’a permis de vivre 25 ans de traotement avec une autonomie tout à fait acceptable.
Je souhaite vivement qu’une réelle solution soit apportée vous lecteurs et abonnés qui êtes les « propriétaires » de cette revue que nous avons voulue
Jean Graveleau
Les mots nous manquent.
Jean nous manque.
Jean va nous manquer.
Editorial
Publié le 06 avril 2019 à 08:28Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°76
Une nouvelle qui nous a tous interpelés par son sensationnalisme : l’Agence Nationale de la Sécurité du Médicament a enfin jugé qu’il « était pertinent d’autoriser l’usage du cannabis à visée thérapeutique pour les patients, dans certaines situations cliniques et en cas de soulagement insuffisant ou d’une mauvaise tolérance des thérapeutiques » existantes. Il est vrai que le cannabis a depuis longtemps fait apparaître ses vertus calmantes comme la morphine ou l’opium. Mais il n’y a jamais eu la possibilité de discuter de la législation en vigueur, les Pouvoirs Publics étant fermement accrochés à leur paix sociale et à la sécurité civile. Et pourtant, nombre de malades souffrant dans leur chair ont été amenés à faire appel aux marchés parallèles, entrant ainsi dans l’illégalité assumée !
Nous sommes pieds et poings liés à nos fournisseurs de drogues légales que sont les laboratoires et les officines pharmaceutiques, nous entraînant dans une dépendance de plus en plus marquée.
C’est contre cela que s’élève notre parkinsonien en colère que vous retrouverez en fin de revue.
Quelle mouche a donc piqué notre rédac’ en chef pour qu’il entre ainsi dans cette polémique. Mais tout simplement l’irrespect fondamental des Pouvoirs Publics vis-à-vis de notre démarche contre les ruptures de stocks de médicaments essentiels à notre survie ! En effet, malgré les 35 000 signatures que nous avons réussis à réunir, nous n’arrivons pas à nous faire entendre tout Collectif Parkinsonien que nous soyons. Nous avons réussi à nous rapprocher tous ensemble pour faire front commun face aux lobbies des laboratoires qui se considèrent en terrain conquis d’avance à leurs idées et qui utilisent l’agent que leur rapporte la vente des médicaments pour encore plus gagner du pouvoir et de l’influence!!!
C’est ce que l’on appelle pompeusement la démocratie libérale avancée, l’universalisme et la liberté du commerce. Vaste fumisterie qui nous entoure de son nuage de bons sentiment et qui en appelle à notre fibre la plus à même de réagir : notre cœur et nos sentiments humanitaires, filiales ou paternelles. Nous ne pouvons pas croire que les laboratoires ne sont que des machines à produire du cash, toujours plus pour engraisser les actionnaires qui n’hésitent pas, quant à eux, à fermer des laboratoires rentables en France pour aller s’installer dans les pays en voie de développement aux coûts salariaux beaucoup plus modestes et aux protections du produits beaucoup plus aléatoires ; nous leur prêtons des sentiments qu’ils n’ont pas du tout envie de mettre en avant ou du moins pas pour le commerce parce que la publicité qui envahie nos écrans sur le bienfaits de tel ou tel laboratoire ne se gêne pas, elle, pour en jouer au maximum.
Rappelez-vous bien que ce sont vos sous qui rémunèrent ce commerce en plein essor que ce soit directement ou indirectement, par vos cotisations déjà versée, et programmer pour arrondir le chiffres d’affaire de quelques-uns.
Merci de m’avoir lu jusqu’au bout ; prenez cette diatribe pour un « ras le bol » d’un vieux malade soigné et empoisonné par la maladie depuis maintenant 25ans !!!
« Encore heureux que nous allions vers l’été » : c’était le titre d’un roman qui se terminait bien si je me souviens !
Par Jean Graveleau
Editorial
Publié le 28 décembre 2018 à 11:27Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75
Une fin d’année particulièrement agitée dans laquelle se développe un phénomène de « ras le bol » multiples et variés et les retraités n’en sont pas exempts : le pouvoir d’achat, les nouvelles règlementations, la loi sur la protection sociale, les économies exigées pour la Sécurité Sociale, la rentabilité des établissements hospitaliers et d’hébergements et le manque de moyens humains : oui nous sommes concernés au même titre que les « gilets jaunes ». D’ailleurs nous voyons souvent des « cheveux blancs » participer aux manifestations et aux barrages établis à l’entrée des villes.
Nous-mêmes nous sommes en train de réaliser une performance : à l’heure où j’écris ce message, plus de 30000 personnes ont signé la pétition pour exiger des Pouvoirs Publics une réelle protection des malades contre les pénuries de médicaments provoquées par les grands laboratoires pour des motifs qu n’ont rien à voir avec le souci du malade!!! Il s’agit la plupart du temps d’une « protection » des bénéfices des actionnaires. Nous avons pu constater que des pays européens, nos voisins, n’ont pas de problème d’approvisionnement.
Mais il faut souligner que la Suisse ou la Suède, par exemple, font payer nettement plus cher les médicaments : en cas de pénurie, il est donc logique du seul point de vue financier, que ces pays soient prioritaires quant à la distribution des produits ! Un texte de loi voté le 25 janvier 2016 sur les médicaments absolument indispensables devrait s’appliquer avec des conditions financières suffisamment dissuasives pour s’imposer aux laboratoires : c’est l’objet de notre pétition pour inciter les Pouvoirs publics à appliquer avec sérieux ce texte de loi.
Pour appuyer notre démarche, il est encore possible de la signer.
Ces difficultés nous rapprochent nous les représentants des malades et de leur famille. Nous sommes embarqués dans le même bateau le Collectif Parkinson et notre origine commune nous fait nous poser les mêmes questions sur l’utilité et, en même temps, la capacité d’exister encore. Nous avons décidé de rechercher la simplification et le rapprochement sans doute au travers d’un regroupement unique. Nous aurions une plus grande visibilité et un poids plus conséquent vis-à-vis des Pouvoirs publics et des laboratoires.
Nous avons pu déterminer nos complémentarités avec France Parkinson dont les statuts traduisent sa relation aux malades et accompagnants. Ils sont au service des malades et nous sommes les représentants de ses mêmes malades. Nos actions se rejoignent pour porter leurs besoins et leurs revendications auprès des Pouvoirs Publics, des laboratoires et de toutes instances liées à la maladie de Parkinson. Nous agissons en tant que malade ou accompagnant ce qui nous différencie du rapport au malade repris par France Parkinson.
Nous avons donc tout intérêt de rassembler la plus grande majorité des associations sous une même représentation du type d’une fédération d’associations libres et poursuivant les mêmes buts : c’est la tâche que nous nous sommes données pour l’année 2019
Éditorial
Publié le 27 septembre 2018 à 08:42Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74
Autant je me félicitais, dans le dernier numéro, de la participation des lecteurs à la construction de notre revue autant nous avons eu du mal à construire ce numéro et nous avons dû « pêcher » dans les productions de nos partenaires. Ne vous étonnez donc pas de retrouver autant de textes émis par France Parkinson ou Parkinson Suisse.
Nous avons ainsi trouvé un article vantant les mérites du Xadago, ce médicament bloqué actuellement au niveau de la commission du ministère au prétexte d’un prix trop élevé. Il s’agit d’une approche différente de la maladie qui résout en partie les effets pervers de la L‑Dopa (blocage, douleurs, crampes, dyskinésies). Pour ceux qui souffrent de ces désagréments, le prix ne doit pas être un empêchement à un mieux-être face à des douleurs insupportables – je le sais par expérience personnelle.
Autre domaine actuellement sujet à polémique : la NEPT ou nicotinothérapie. Le président de l’association d’usagers s’exprime à ce sujet et il nous demande de le soutenir dans son souhait de voir les Pouvoirs Publics engager une véritable recherche pour déterminer les bénéfices de cette thérapie actuellement mise en sommeil par le licenciement du Dr. G. Villafane.
Enfin mais qui résume tout ce que l’on ressent en ce moment comme malade ou accompagnateur, l’expression des soignants sur le manque d’effectif et la condamnation de la France par la Commission Permanente des Droits de l’Homme pour la maltraitance subi par les usagers du service santé. Sans doute sommes-nous nombreux à avoir patienté dans des services d’urgence débordés ou être entrés dans un EHPAD et constater la difficulté des soignants à donner du temps à leurs patients.
Et pourtant la HAS a organisé un colloque le 14 novembre 2017 sur le rôle et la place des usagers et des citoyens dans une politique de santé rendue plus efficace par leur implication reconnue dans et par le système.
Il y là une réalité à dénoncer et à faire exister réellement au-delà des motions de colloques et des « bonnes » pratiques voulues sur le papier mais sans moyen supplémentaire. L’Assemblée Générale de CECAP (les 3 et 4 octobre 2018) pourrait se déterminer pour agir dans ces domaines vers les Pouvoirs Publics.
Que ces souhaits deviennent réalités et que l’on en retienne des résultats positifs dans notre vie de patients ou d’accompagnants.
Editorial
Publié le 25 juin 2018 à 07:13Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°73
73ème numéro, 18 ans de création d’une revue originale grâce à vos envois, vous qui dénichez des dossiers à la pointe de l’information. Sans contestation ni remise en cause de ce que nous publions – pas une fois nous n’avons eu à subir des questions remettant en cause les articles parus – ceci en toute indépendance puisque seul votre abonnement le finance ; à l’exception de l’aide exceptionnelle (2 fois en 18 ans!) de CECAP, aide logique puisque nous réservons 10 à 15% du journal pour les informations des associations adhérentes.
Alors un grand merci à tous, lecteurs attentifs, veilleurs d’alerte lisant vos revues spécialisées : vous êtes tout simplement les cogérants moraux du Parkinsonien Indépendant. Sans vous, nous n’aurions pas pu tenir si longtemps. Nous n’oublions pas le travail remarquable du site GP29 qui nous publie et amène de nouveaux abonnés – contrairement à ce que nous craignions, le fait de diffuser le journal intégralement sur le net n’a pas fait diminuer le nombre d’abonnés ! Merci à tous.
Ce mois-ci, de nouvelles méthodes en matière de traitement de la maladie : le PoNS un système de neurostimulation du cerveau créant de nouveaux chemins pour contourner les éléments défaillants, proposés par les canadiens et une PME, canadienne aussi, qui développe une solution de régénération des cellules.
Certains poissons sont très riches en parvalbumine qui « piège » les protéines de l’alpha-synucléine et les utilise « à ses propres fins », les empêchant ainsi de former plus tard leurs propres fibres amyloïdes dangereuses pour le cerveau.
Deux textes viennent corroborer la dangerosité de ce que nous ingurgitons tous les jours en quantité impressionnante : les anticholinergiques, prescrits contre la dépression et la maladie de Parkinson accentuent les risques de démence. De même, certains médicaments contre la nausée et le mal des transports peuvent aussi exercer un effet inhibiteur sur la dopamine et entraîner des symptômes parkinsoniens.
Pour les personnes concernées, il est essentiel de savoir que deux médicaments sont à disposition en cas d’hallucinations visuelles : la quétiapine (par ex. Sequase®) et la clozapine (Leponex®). En cas de nausée, la dompéridone (Motilium®) ou l’ondansétron (Zofran®) peuvent être utilisés. C’est la réponse trouvée dans le numéro 129 de Parkinson Suisse.
Nous avons trop d’exemples de personnes internées en psychiatrie par méconnaissance des effets contradictoires entre le traitement du Parkinson et les prescriptions de psychiatres obnubilés par le résultat de leur traitement sans se poser la question de l’interaction des deux traitements.
Une hospitalisation dans un service psychiatrique a des conséquences très lourdes et des répercussions parfois irréversibles : Informez-vous et informez votre spécialiste, il n’a pas forcément été en contact avec la maladie de Parkinson. Peut-être accepterait-il de vous entendre ? Sinon voyez en un autre !
Bonne lecture et bonnes vacances à vous : c’est l’été profitez-en pour faire des choses nouvelles et découvrir des paysages ou des cultures différentes de ce que vous rencontrez tous les jours.
BON COURAGE ET BONNE SANTE…
Éditorial
Publié le 28 mars 2018 à 10:20Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
Le collectif Parkinson avait décidé de réagir à la suite des ruptures répétées des stocks de médicaments qui nous sont indispensables pour vivre une vie sociale équilibrée et indépendante. Nous avons décidé de provoquer une conférence de presse et de faire poser une question au Gouvernement par un député, ceci devant permettre à d’autres partenaires de dénoncer une pratique qui se généralise trop souvent y compris pour des affections, pouvant provoquer de graves dérèglements allant même jusqu’à la mort.
J’étais en train de préparer ce nouveau numéro où je faisais état du problème ; c’est juste à ce moment-là, que parvint au Président de France Parkinson, Didier Robillard, une réponse du Directeur de la Santé, le Professeur Salomon ! Permettez-moi de m’interroger sur la coïncidence d’autant plus que, s’il est assez prolixe pour décrire et énumérer les faits, il n’engage pas vraiment la responsabilité de son administration.
Nous avons donc à maintenir la pression et amener d’autres représentants des maladies touchées comme nous par ces ruptures de stock, à nous accompagner. Il devient urgent de rappeler aux laboratoires que nous ne sommes pas des clients tout à fait comme les autres qui vont faire leurs courses et devant l’absence du produit recherché le remplacent ou s’adressent à un concurrent. La position de quasi-monopole des laboratoires nous n’avons aucun moyen de la contourner, elle leur permet d’exercer une forme de chantage, ce qui est visible dans le cadre des négociations pour les prix (cf. le Xadago).
A lire également quelques informations sur la Recherche et quelques pistes qui se développent tant dans le diagnostic d’origine que dans les effets induits par la maladie. Par ailleurs, certains chercheurs se penchent sur les cellules gliales l’autre moitié du cerveau jusques là un peu négligée.
Une information sur la formation organisée au CHRU de Brest pour aller vers une médecine plus humaine et fondée sur la responsabilité du malade qui doit s’approprier son traitement et revendiquer son droit à être entendu.
Nous avons ajouté une pointe d’humour : un remède naturel, le crémant d’Alsace ou le Champagne et une bataille d’oreillers en Belgique pour récolter des fonds pour la recherche.
Très bientôt le printemps et la douceur de la renaissance qui viendra effacer la froidure de ces derniers jours!!!
Jean Graveleau
Editorial
Publié le 27 décembre 2017 à 18:48Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71
Encore un numéro chargé d’informations diverses et encore, il a fallu faire le tri entre tous les textes parvenus à la rédaction. Mais soyez rassuré(e)s cher(ère)s correspondant(e)s, nous les avons gardés pour un prochain numéro ! Merci de vos participations qui permettent la très bonne tenue d’une revue appréciée de ses lecteurs.
Il m’a semblé intéressant de mettre un coup de projecteur sur l’Apomorphine® dont l’efficacité vient d’être démontrée par une équipe autrichienne tout en soulignant la très modeste quantité de prescription pour une thérapie efficace sur les fluctuations en phase « off », étant moi-même utilisateur satisfait d’un stylo d’Apokinon®.
Et si on utilisait les jeunes neurones fabriqués chaque jour pour les éduquer à réparer les traumatismes ou les manques dans certaines zones du cerveau ? C’est ce que se propose de faire une équipe de l’Institut Pasteur. En revanche, une équipe de Harvard a cherché à « rajeunir » un cerveau d’une souris âgée en transfusant le sang d’une plus jeune ce qui a déclenché la production de cellules souches. Enfin une équipe belge a pu vérifier 14 ans après qu’une greffe de jeunes neurones étrangers n’avait fait que ralentir la progression de la maladie. Il serait donc plus efficace d’utiliser les propres cellules du patient pour fabriquer des cellules souches pluripotentes (IPS). Enfin, un outil d’aide à la chirurgie le Gamma Knife® permet de réaliser des opérations de moins en moins invasives et de plus en plus précises.
Des questions se posent sur la formation des médecins pour les rendre plus humains alors que des techniques de plus en plus pointues auraient tendance à prendre le dessus. C’est ce qui ressort d’un article rédigé par Jacques Bringer, Professeur de médecine, rejoignant en cela les préoccupations de la HAS (Haute Autorité de la Santé): la place du patient est réintroduite dans les contraintes édictées pour déterminer la « pertinence » des actes médicaux. Il est devenu indispensable d’obtenir l’avis du malade pour déterminer la qualité des soins et donc de l’informer correctement.
Je ne parlerais pas de la nicotinothérapie actuellement mise en sommeil pour ne pas dire « abandonnée » alors qu’il y a encore de nombreux utilisateurs laissés à leur seule responsabilité. Il est pourtant important, et c’est bien là une de nos fonctions, de tirer la sonnette d’alarme pour les nouveaux adeptes qui se lanceraient dans l’aventure. Compte tenu des doses importante qu’il est nécessaire d’utiliser pour un résultat avéré, il faut souligner les risques encourus par une automédication par principe « incontrôlée ». Notre amie Corinne Tarpin, médecin généraliste engagée dans l’action de reconnaissance de cette thérapie, a tenu à le redire : « Ne vous automédiquez pas sans contrôle : il y a danger pour votre santé ! » Cela n’empêche pas de continuer les démarches auprès des Pouvoirs Publics.
Enfin une information désagréable : les augmentations qui nous attendent ! Mais aussi l’intérêt d’obtenir la CMI, la Carte de Mobilité Inclusion option « invalidité », anciennement la carte européenne de stationnement. N’oublions pas que l’équilibre alimentaire est aussi un soin qui nous aide à améliorer nos traitements.
Et maintenant toute l’équipe du Parkinsonien Indépendant vous adresse tous ses vœux les plus sincères pour cette nouvelle année 2018. Que notre moral positive nos situations parfois très difficiles : c’est la meilleure façon de vivre notre Parkinson.
Jean Graveleau graveleau.jean2@orange.fr
Éditorial
Publié le 01 octobre 2017 à 17:52Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
Le calme apparent de la trêve estivale, ne doit pas nous faire oublier que la maladie continue de nous accompagner toujours avec plus de prégnance sous les fortes chaleurs.
C’est malheureusement le lot quotidien de chacun et cela a tendance à nous replier sur nous-même… Mais il faut se dire que la recherche progresse et que des résultats concrets apparaissent.
Par exemple, les électrodes implantées dans le cerveau, qui apportaient un progrès considérable au traitement de la maladie, avaient des effets négatifs par leur intervention large dans le périmètre concerné : cela a été corrigé par de nouvelles électrodes dites « directionnelles » ciblant plus précisément la zone visée.
L’alphasynucléine, qui fait tant de tort à nos neurones dopaminergiques, a peut-être sa raison d’être positive : elle protégerait l’intestin des attaques de microbes toxiques. Cela ouvre de nouvelles perspectives sur la recherche concernant cette protéine.
Une molécule utilisée dans la lutte contre le diabète semble avoir des effets particulièrement efficaces pour ralentir la progression du Parkinson. Des essais thérapeutiques plus approfondis sont nécessaires avant de se prononcer clairement en faveur de cette molécule.
Par contre, un sujet polémique à souhait : le cannabis, n’a pas, jusque-là, démontré son efficacité réelle et des études approfondies doivent être menées malgré qu’elles soient gênées, voir bloquées, par les réglementations antidrogues. Cela ne vous rappelle-t-il pas le débat sur la nicotine en cours actuellement et dont nous ne savons pas quel avenir va lui être réservé en France ? alors que des chercheurs étrangers se préparent à faire des déclarations sur les bénéfices à en escompter !
Nous avions laissé de côté un article généraliste sur l’infarctus féminin très différent, dans ses effets cliniques, du masculin. Le calme de cet été nous permet de le faire paraître compte tenu de nos lecteurs, qui sont, en majorité, des lectrices évidemment intéressées par ce sujet.
Par contre nous attendons avec une certaine impatience de voir le Gouvernement s’installer et répondre aux courriers de nos associations : qu’adviendra-t-il du plan de lutte contre les maladies neurodégénératives ? de l’autorisation du Xadago toujours bloqué au niveau administratif ? Il est temps de passer au concret après avoir fait voter les principes politiques et en avoir obtenu les moyens d’action.
Avec un peu d’humour, je rapprocherais ce dernier point du texte sur le tango très positif pour lutter contre le Parkinson : un pas en avant et deux pas en arrière !
Espérons qu’il n’en sera rien et que nous obtiendrons avec le Collectif Parkinson des réponses moins évasives et plus engagées de la part des responsables ministériels
Bonne rentrée à tout le monde (même à ceux qui ne sont pas partis !)
Editorial
Publié le 23 juin 2017 à 08:29Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
« Encore un journal archi bourré d’articles utiles à tous », me souligne une de mes correctrices… En effet, l’impression qui ressort de ce numéro – comme dans le précédent d’ailleurs – c’est un foisonnement d’informations diverses et variées qui ont toutes le même objectif pallier les difficultés provoquées par la maladie, chercher à la contrôler et découvrir le saint Graal la maîtriser et donc guérir de cette horreur.
Le professeur Derkinderen en est un exemple des plus accompli avec son équipe, il creuse la piste des neurones des intestins traquant la présence de l’Alpha-synucléine et des corps de Lewi au sein du côlon siège de notre « deuxième » cerveau tout en soulignant l’importance de la qualité du microbiote. Il en parle avec simplicité et fait la part belle à l’intelligence de ses interlocuteurs.
D’autres équipes ont découvert des « pouponnières » à neurones ; ceci explique la « plasticité » du cerveau et son développement continuel ce qui n’était pas du tout envisagé il y a moins de dix ans. Pour tout le monde, nous avions un nombre défini de neurones et donc des possibilités de synapses (les connections inter neuronales) limitées en conséquence !
Ces réflexions viennent appuyer le constat que nous faisons « expérimentalement » quand nous pratiquons une activité physique que notre « état » nous interdisait soi-disant. Le fait d’essayer de reprendre la danse ou la bicyclette tout en retrouvant les gestes anciens fait apparaître de nouveaux circuits neuronaux pour remplacer les synapses touchées par la maladie.
Le résultat des élections vient de tomber et une nouvelle majorité va s’installer à l’Assemblée Nationale. Nous pourrons bientôt renouer des liens avec l’administration de la santé qui se sont avérés très fermés durent toute cette campagne électorale. En effet, aucun responsable ne voulait –ou ne pouvait– répondre à nos demandes…
Saviez-vous que le fait d’être l’accompagnant de votre conjoint malade avait un coût mesurable qui impactait vos ressources mensuelles ? Cela ne semble pas aller de soi et un effort de recherche est nécessaire pour chiffrer cet élément qui se trouve évidemment pris en compte lors du placement du patient en établissements spécialisés.
Si ce placement à l’avantage de « libérer » l’accompagnant, il a des effets pervers sur le patient qui ne se défendrait pas d’un certain confort pris en charge complètement par du personnel spécialisé, il n’a pas d’effort à faire pour développer ses propres défenses ce qui ne fera qu’accentuer sa dépendance. Loin de moi l’idée de « culpabiliser » les établissements et leur personnel soignant. Mais il faut bien reconnaître que les normes de plus en plus exigeantes d’exécution des tâches permettent de moins en moins la « personnalisation » des soins.
Bonnes vacances à chacun et, surtout si ce n’est déjà fait, n’oubliez pas de vous inscrire pour le séjour du mois d’octobre (du 1er au 7).
Editorial
Publié le 27 mars 2017 à 09:41Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68
La lecture de la revue Alternative Santé, m’a amené à débuter notre revue par les traitements naturels utilisés par nombre d’entre nous. Sur les conseils d’une lectrice, j’ai lu le livre de la québécoise Diane Patenaude « maladie de Parkinson, un bouquet d’Espoir » édition Marcel Broquet. Je vous conseille vivement d’en prendre connaissance : il est superbe d’optimisme et fait du bien dans la recherche de mieux-être de chacun et ouvre des perspectives de soins.
Comme un fait exprès nos correspondants semblent s’être donné le mot pour me transmettre des articles allant presque tous dans le même sens : les recherches pour s’attaquer à la progression de l’alphasynucléine, marqueur reconnu de la maladie de Parkinson entre autres (on en trouve également dans la sclérose en plaque et Alzheimer).
Mais nous apprenons aussi que, sous certaines conditions, nous fabriquons des neurones toute notre vie ce qui va à l’encontre de tout ce que nous avions appris jusque-là : à savoir que notre stock de neurones étaient déterminés à la naissance et que nous en perdions régulièrement ce qui conduisait à la survenue des effets Parkinson lorsque la perte dépasse un certain seuil. Il serait donc possible de « guérir » de cette maladie !
La nicotinothérapie est en train d’être détournée par une mesure de restriction décidée unilatéralement par les responsables de Mondor avec l’argument que son efficacité n’a pas été prouvée. Mais comment le serait-il puisque la situation voulait que l’on s’achemine sur l’action de phase III sous forme d’un traitement en double aveugle ? L’association des « patchés » A2N a rencontré les responsables et se propose d’agir plus fermement pour dénoncer « la rupture de soins » que cela sous-entend.
Deux informations viennent apporter une aide aux « aidants » : la carte unique pour l’invalidité et le crédit d’impôt pour l’emploi à domicile.
Restent à connaître les propositions des candidats à l’élection présidentielle sur notre situation de malade et d’accompagnant vis-à-vis de la prise en charge de nos soins et de nos difficultés. Il est à craindre que la situation financière des organismes sociaux étant de plus en plus pressurée pour faire des « économies » sous prétexte de « rentabilité ». Mais comment parler de rentabilité en la matière ? Nos associations vont faire la démarche d’interroger systématiquement les candidats quand ils seront tous connus sous forme d’un questionnaire unique. Nous verrons bien qui répondra et ce qu’ils diront de leurs projets en matière de santé.
Le printemps est là : profitons des beaux jours qui viennent pour nous ressourcer et sortir marcher au soleil.
Bonne chance à tous patients et accompagnants.
Editorial
Publié le 28 décembre 2016 à 10:34Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Un film sorti le 23 novembre sur nos écrans, nous rappelle les relations difficiles que les patients entretiennent avec les laboratoires du fait que ces derniers acceptent rarement la contestation de leur « produit » : il s’agit de « La fille de Brest » qui relate la très longue bagarre de Irène Frachon contre le Médiator® du laboratoire Servier ! 1
C’est un exemple qui doit nous donner la force de réagir et de ne pas nous laisser abattre par les lourdeurs administratives, les lobbys des laboratoires aux moyens démesurés –ils sont présents ou représentés dans toutes les structures des pouvoirs politiques ou administratifs– et surtout, la crainte de ne pas trouver nos molécules tant attendues.
Nous sommes dépendants de nos médicaments et nous avons quelques difficultés à les imaginer comme des « poisons » pour nos organismes et c’est pourtant ce qu’ils sont même s’ils nous sont bénéfiques pour l’affection qui nous concerne.
Si l’on rajoute les compatibilités (ou incompatibilités !) entre différents traitements et les réactions chimiques imprévues qui découlent de nos traitements cumulés, nous avons un tableau tout à fait « horrifiant » de ce qui nous est présenté comme un mieux-être et un progrès évident. Tout cela pour dire qu’il nous faut être absolument vigilant et ne pas hésiter à interpeller notre médecin traitant, généraliste ou neurologue, et lui signaler les difficultés ressenties : c’est à lui de donner l’alerte sur les effets collatéraux d’une médication.
Ces effets secondaires peuvent être physiques mais aussi moraux, intellectuels ou sociaux ; il en est ainsi des addictions que déclenchent les agonistes déjà repérés (avec quelles difficultés !) par des malades qui ont été obligés d’aller en justice pour faire droit à leur plainte engageant de lourdes dépenses, les laboratoires ayant largement les moyens de supporter des actions en justice.
Mais une nouvelle mesure est en train d’être promulguée (Nous en parlons dans ce numéro) : la possibilité d’agir en groupe pour porter le dossier devant la justice. En effet, jusqu’à présent il était nécessaire de faire un dossier par plaignant même s’ils sont tout à fait semblables.
Nous évoquons également, la « parole du malade », un outil de diagnostic parfois (souvent ?) oublié et étudié par deux médecins qui plaident pour que l’écoute de ce que le patient a à dire redevienne le pivot de l’acte médical. C’est ce que nous répétons à longueur de page : soyons des personnes responsables et pleinement engagés dans la lutte acharnée pour « apprivoiser » notre affection !
Voilà ce que je voulais vous transmettre en cette période de vœux :
Bonnes fêtes de fin d’année et meilleurs vœux pour l’année 2017
(1)Ouest France Brest a publié une interview du docteur Irène Frachon le 19 Novembre et Sud-Ouest a publié le 22 novembre un très long article sur le sujet (cf. les sites de ces journaux)retour au texte1
Éditorial
Publié le 16 septembre 2016 à 08:40Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66
Ce n’est pas très habituel de ma part de commencer un éditorial par le panégyrique d’une personne qui vient de nous quitter. Mais il me semble indispensable de dire tout le plaisir et l’intérêt que j’ai eu à travailler avec Danielle Vilchien. Sa qualité principale nécessaire dans la fonction qu’elle occupait à notre demande, était la diplomatie et l’écoute de toutes les positions même très éloignées des siennes. Nous sommes unanimes à le dire au sein du Collectif Parkinson : il est quasi certain que la rencontre de personnalités aussi dissemblables, toutes engagées dans la lutte contre les effets du Parkinson, n’aurait pas pu aboutir aussi rapidement compte tenu de nos positions respectives… !
J’espère vraiment que tout ce travail de négociation et de mise au point pour arriver à tenir une position commune face aux Pouvoirs Publics et aux grands organismes publics et privées (les laboratoires par exemple !), ne se délite pas en absence de la douce mais ferme direction de Danielle Vilchien. Sous sa houlette, nous avions commencé à nous positionner sur des sujets particulièrement importants pour toutes les personnes concernées par la maladie de Parkinson sans renier nos convictions propres à chacune des associations.
Il en est ainsi de la reconnaissance, réclamée avec insistance, du travail mené autour de la Nicotinothérapie (la NEPT) et de sa nécessaire régularisation. Or, les informations recueillies ces dernières semaines nous font craindre le pire et sa « quasi disparition » semble programmée pour la rentrée. Aura-t-on les mêmes capacités à défendre ce dossier délicat qui s’était embourbé dans des dérives inadmissibles pour les malades concernés (actuellement près de 1.700 !) ?
Dans le même esprit qui a soutenu la rédaction du Livre Blanc, nous vous proposons un Plan Blanc complémentaire au Plan des Maladies Neuro-Dégénératives (PMND) développé dans ce nouveau numéro. Nous nous attachons tout particulièrement à la qualité des médicaments qui demeurent le support essentiel de nos traitements : n’ajoutons pas des risques inutiles à ces ingestions massives de produits chimiques. Mais les lobbys des laboratoires ont leurs entrées dans tous les stades de la création, de la reconnaissance et de l’agrément de ceux-ci : comment et avec quel moyen pourrons-nous porter nos revendications ?
L’Assemblée Générale de CECAP, en octobre, aura à se prononcer sur ces sujets mais cela ne pourra avoir un poids certain que si nous sommes nombreux, unis et déterminés dans les actions conduites.
Je conclurais par un constat : « tu vas nous manquer Danielle pour faire bouger les montagnes de l’administration »
Bonne fin de vacances d’été et bonne rentrée !
Éditorial
Publié le 25 juin 2016 à 08:15Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65
Voici le nouveau numéro encore très chargé en informations diverses : en effet, grâce aux correspondants habituels –sans qui rien ne serait possible– nous avons quantité d’informations y compris pour le prochain numéro ! Nous pouvons les remercier vivement ; ils sont la colonne vertébrale de notre revue.
Vous verrez que différentes associations font état de l’accueil qu’ils m’ont réservé en tant que Président de CECAP. Je veux revenir sur ces déplacements pour en souligner le double intérêt : faire connaître l’action du CECAP et de mon côté découvrir les personnes et les actions des différentes associations.
Ma venue à Limoges pour soutenir le démarrage de l’association de la Haute-Vienne m’avait donné l’idée de proposer en AG de répondre à toute demande des associations. Et ainsi a débuté mon périple le 3 mars à Angoulême (16), suivi d’un week-end (prolongé !) à Granville (50) le 17 mars, Nantes (44) le 19 mars et Vannes (56) le 22 mars, pour leurs Assemblées Générales.
Ensuite j’ai été invité à des journées exceptionnelles le 16 avril à Créhen (22) et le 23 avril à Lignan sur Orb (34) …. Bien sûr de la fatigue, mais quel plaisir de voir l’intérêt des adhérents à découvrir le représentant du Comité d’ Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens (CECAP). Après une rapide évocation de mon histoire personnelle et de la création du CECAP en 2001, mes interventions ont pratiquement toutes été centrées sur la création du Collectif Parkinson (cf. n°64) et sur l’évolution de la maladie et les moyens de lutter contre. Les questions sont toujours très touchantes par leur grande sensibilité et l’on ressent une attention très soutenue aux réponses que l’on peut apporter. Il est évident que le regroupement des différentes associations nationales auprès de France Parkinson ouvre une voie d’action collective souhaitée par tous, malades et accompagnants, tout en demandant de bien garder notre spécificité. En effet, sur le terrain, la collaboration n’existe pas vraiment sauf à de rares exceptions près. Il faudrait plutôt parler de concurrence ! Je me suis engagé à faire remonter toutes les difficultés relationnelles qui pourraient surgir entre les associations et d’en faire part à nos partenaires du Collectif Parkinson, l’objectif essentiel étant de répondre au mieux aux malades et de présenter un front commun face aux Pouvoirs Publics.
Mon éditorial va surprendre quelques lecteurs par son caractère engagé, mais il me semble judicieux que cette démarche d’échange avec les associations de terrain trouve un écho dans ces colonnes ouvertes à tout ce qui peut faire avancer le soutien aux malades et aux accompagnants et la lutte contre cette maladie !
Bonnes vacances d’été et à la rentrée !
Editorial
Publié le 29 mars 2016 à 09:53Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64
Nous ouvrons notre revue sur un sujet particulièrement difficile : la qualité des produits que nous absorbons en quantité phénoménale. Vous avez trouvé ? Oui bien sûr, il s’agit des médicaments qui nous apportent « bien-être et mieux vivre ». Mais cela est-il fondé ? Ne risquons-nous pas de « bénéficier » en retour d’effets secondaires parfois encore plus désagréables que la maladie qu’ils sont censés soigner ? …
Une adhérente, nouvelle retraitée issue de l’industrie chimique, s’est penchée sur les médicaments très courants prescrits à son mari pour combattre les effets néfastes d’un Parkinson déclaré il y a peu. Et elle a fait des « découvertes » particulièrement préoccupantes en particulier sur les excipients qui accompagnent les modules de base. C’est ainsi que l’on y retrouve des excipients dangereux ou susceptibles de provoquer ou développer des cancers.
Il ne s’agit pas de soutenir la thèse absurde de ne plus se soigner qu’avec des produits naturels en refusant l’apport de la chimie. Mais d’être vigilant et critique sur les produits que les laboratoires proposent comme nouveauté en remplacement de médicaments plus anciens et qui, de ce fait, entrent dans le domaine public et ne sont plus la propriété de leurs seuls inventeurs. De même, si l’on peut comprendre la nécessité de faire des économie en utilisant des génériques, il est indispensable de vérifier qu’ils ont les mêmes propriétés et effets que le médicament d’origine qu’ils sont censés remplacer.
Pourquoi ressent-on des effets différents ? Sans doute que l’effet placebo n’est pas à négliger. Mais ne serait-il pas temps d’enquêter sur la qualité des excipients utilisés dans ces nouvelles formules de nouveautés ou de génériques ? Des laboratoires indélicats, implantés dans des zones moins contrôlées que l’Europe – bien entendu que l’on décrie et que l’on moque pour ses exigences tatillonnes ! – ont pu se permettre de redoutables mélanges alimentaires (rappelez-vous le gas-oil trouvé dans des produits de consommation courante !) ; pourquoi en irait-il différemment avec nos médicaments ?
Notre article est prolongé par une communication de l’INSERM sur le glutamate qui provoque et régule les addictions. Suivi du rappel par l’Autorité Européenne de Sécurité des Aliments (EFSA) de la liste des produits chimiques susceptibles de provoquer la maladie de Parkinson et tout particulièrement certains pesticides. Et d’une étude sur le cannabis et ses effets pervers dans le cerveau !
Enfin, plusieurs articles viennent préciser l’évolution des textes en faveur de l’adaptation de la Société au vieillissement.
Et une bonne nouvelle : l’officialisation du Collectif Parkinson en gestation depuis la réalisation du Livre Blanc : il avait déjà rapproché les associations qui aident et soutiennent les malades… Restons attentifs à son action mais cela représente un réel progrès de représentation face aux Pouvoirs Publics. Souhaitons-lui bonne chance !
Jean Graveleau
ÉDITORIAL
Publié le 22 décembre 2015 à 18:52Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63
Une question sur GP29, notre site partenaire, m’a ramené dans le passé, en juin 2009 pour être précis… Effectivement, j’étais en pleine recherche d’équilibre de ma médication, alliée à une démarche intéressante : le décodage biologique… Hélas, depuis cette époque, la maladie a évolué, peu mais suffisamment pour que j’utilise le stylo à Apokinon lorsque les crises s’avèrent difficiles à surmonter. Je disais, dans cet article, qu’il ne fallait rien lâcher à notre partenaire Parkinson : il en profitait aussitôt pour se développer et s’installer plus largement. C’est exact et je le vérifie chaque jour…
21 ans de traitement (depuis avril 1994) m’ont appris à tenir bon et résister le plus longtemps possible ! Mais quelle énergie il faut développer et je ne vous cacherais pas que parfois le doute m’habite et qu’une certaine fatigue morale s’installe : ça ne s’arrêtera donc jamais….
NON JAMAIS MON BON MONSIEUR !!! Bien au contraire …
La rédaction du Parkinsonien Indépendant et les réactions des lecteurs me font beaucoup de bien et me permettent de tenir encore cette revue. Le 62 s’ouvre sur l’annonce de la découverte d’une cause très vraisemblable de l’arrivée et du développement de Parkinson : l’alphasynucléine serait la responsable. Ceci laisse entrevoir la possibilité de contenir voire de réduire notre ennemi commun. Mais ce ne sera pas avant plusieurs décennies sans doute ! Cependant, cela donne de l’espoir… Voilà mes réponses sans doute pas aussi enthousiastes que dans l’article de juin 2009. Mais qu’importe, je suis toujours convaincu de notre responsabilité dans l’évolution de la maladie : nous pouvons freiner, retarder, mais pas gagner, son évolution…
Bon courage à tous
De joyeuses fêtes et tous nos vœux pour cette nouvelle année
ÉDITORIAL
Publié le 14 octobre 2015 à 09:31Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62
Le mécanisme de déclenchement et de diffusion de la maladie semble enfin trouvé ! Nous l’annoncions dans notre numéro 56 de mars 2014 page 12, sous le titre « le coupable démasqué » : l’alphasynucléine provoque la création d’amas protéiques qui gênent le fonctionnement des neurones. L’équipe de l’INSERM/CNRS Unité 5293 revendiquait cette découverte dans le cadre de l’Institut des maladies neurodégénératives de l’université Victor Segalen de Bordeaux. Aujourd’hui, c’est le Professeur Ronald Melki directeur de recherche CNRS à l’Institut de neuroscience de Saclay qui fait le même constat. Sans doute, y aura-t-il des « explications » entre équipes de chercheurs pour déterminer la « paternité » de la découverte ?
Mais ce n’est pas notre « tasse de thé » de participer à ce débat : ce qui nous importe, c’est que plusieurs équipes de recherche française – mais aussi étrangère – tombent d’accord sur une modalité très concrète de création et de diffusion de la maladie de Parkinson mais aussi de la maladie des corps de Loewy qui « bénéficie » des mêmes agrégats de protéines (tout comme Alzheimer ou la PSP). Ces équipes envisagent très sérieusement la responsabilité d’un prion comme dans la maladie de Creutzfeldt Jacob.
Ceci n’est pas pour simplifier la recherche d’interruption, voire de « guérison », de cette affection qui nous handicape sérieusement mais cela aide à déterminer des stratégies thérapeutiques et indique une direction pour les recherches. Verrons-nous, dans la prochaine décennie, des progrès significatifs dans le traitement de la maladie ? C’est vraiment notre vœu le plus cher, mettant nos espoirs dans une saine émulation entre les équipes de chercheurs tout en évitant la surenchère médiatique.
En attendant, nous sommes « contenus » grâce à de lourdes ordonnances de médicaments, qui, certes, nous rendent de fiers services mais qui provoquent des effets secondaires quelquefois très gênants, pouvant aller jusqu’à une forme « d’addiction » semblable aux autres (drogues, alcoolisme, ou troubles du comportement social …) ; ce fût l’objet de la conférence du 18 avril 2015 à Nantes sur les phénomènes addictifs. Cette recherche est toute nouvelle mais les équipes de jeunes chercheurs sont optimistes et veulent croire qu’ils arriveront rapidement à mieux déterminer les posologies évitant ces difficultés particulièrement éprouvantes pour l’entourage du malade !
Les « aidants et les aidés », nous les évoquons avec Yves Gicquel parce que sans leur apport bénévole, la vie des malades serait un enfer auquel la Collectivité n’a pas les moyens de répondre surtout dans ces périodes de restrictions budgétaires à tous les niveaux.
C’est d’ailleurs la question sous-jacente sur la « pénurie » de certaines molécules que nous évoquons, nous interrogeant sur les raisons de ces pénuries récurrentes ou, semble-t-il, l’intérêt financier prévaux au soin à apporter aux malades : une forme de chantage – pour ne pas dire une « prise d’otage » – se déploie face à la volonté politique de réduire les coûts de la Santé Publique.
Nous allons entrer dans des périodes électorales agitées( !) : pourquoi n’irions-nous pas interpeller les candidats sur leur volonté en la matière ? Personne ne le fera à notre place : nous sommes directement concernés et, en tant que citoyen, nous avons les moyens de profiter de ces échéances pour tenter de dire nos interrogations !
Éditorial
Publié le 25 juin 2015 à 10:04Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61
Il est des hasards qui semblent se cumuler pour donner une image d’ordre et de régularité dans un monde agité. Ainsi, dans ce trimestre, nous avons collationné une série de textes qui parlent, presque tous, des médicaments. Et en tout premier lieu, ceux concernant le XadagoMD® qui nous a conduits à mener une opération « pétition » pour la réduction des délais (quelquefois excessivement longs !) de mise en vente. Malgré le peu de temps que nous nous étions donné pour réaliser la collecte, certaines associations ont réussi à rassembler près 600 signatures. Le Ministère nous en a accusé réception en transmettant à ses services une copie de notre lettre qui, nous l’espérons, tiendront à soutenir notre demande !
Mais il n’y a pas que les médicaments en situation de recherche : la lumière ou le tango comme apport complémentaire, tout différents qu’ils soient, ouvrent des pistes originales ; de même l’électronique en soutien à la recherche des neurosciences, fait accomplir des progrès sensibles aux malades atteint d’affections neurologiques.
Et puis, il faut bien le dire, chacun trouve des moyens plus ou moins originaux de s’approprier sa maladie. C’est ainsi que nos amis bretons évoquent l’art-thérapie et la naturopathie comme moyens de vivre encore un temps un peu moins dépendant de la maladie.
Par contre, il est dans nos obligations de nous faire l’écho de situations alarmantes : suite à une circulaire du ministère, le quasi blocage des « comités de protection des personnes », en charge de vérifier et tester les nouveaux médicaments avant leur commercialisation. Et, par ailleurs, les enquêtes diligentées suite à une dénonciation, dans la presse, de certains membres des commissions d’agrément des médicaments qui, semble-t-il, bénéficiaient de rémunérations occultes importantes des laboratoires intéressés en leur procurant des conseils « avisés ». Tout cela n’est pas propre à faire avancer des progrès significatifs.
Enfin, nous avons participé à une conférence sur les addictions provoquées par la prise de médicaments qui sont loin d’être neutres et qui n’agissent pas uniquement sur les effets de la maladie pour laquelle ils sont prescrits. En effet, la maladie de Parkinson touche des interactions non seulement physiques mais également psychologiques. La dopamine qui est en cause essentiellement dans la maladie, joue un rôle important dans la satisfaction et le « dopage » de nos actions de toute nature. En effet, si les addictions aux jeux, à la surconsommation ou à la sexualité commencent à être reconnues – cf. l’article relevé dans Sciences et Avenir –, une addiction nouvelle a été relevée par les intervenants de ce colloque : l’addiction « médicamenteuse ». Il n’est pas rare, en effet, de voir des malades s’approprier leur maladie et pratiquer des « automédications » parfois désastreuses.
Nous insistons sur la nécessité d’être responsable de nos traitements, d’avoir sur eux un regard critique mais aussi de collaborer pleinement avec nos partenaires médicaux : les neurologues, médecins généralistes, infirmiers, kinésithérapeutes, … C’est grâce à ce travail d’équipe que nous pouvons espérer améliorer notre vie de « patient » — pas toujours patient ! – et de prolonger notre indépendance.
Bonnes vacances à chacun, malades et accompagnants : profitez de ces moments de détente pour vous ressourcer avant de reprendre le quotidien !
Éditorial
Publié le 24 mars 2015 à 10:45Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60
La nicotinothérapie ou le traitement du Parkinson par patch transdermique (NEPT) :
Nous avons voulu interpeller largement la population des malades et de leurs accompagnants pour servir de caisse de résonance vis-à-vis des Pouvoirs Publics à propos de la NEPT (Nicotine à l’Etat Pur Transdermique). C’est l’objet du dossier très important que nous lui consacrons suivi lui-même par une déclaration et les coordonnées d’une toute nouvelle association qui revendique le droit à bénéficier de cette technique qui commence à faire ses preuves tout en étant négligée (voir dénigrée !) par les principaux responsables et les médecins chargés de conseiller les Pouvoirs Publics.
Il y a là une aberration qui n’a (on pourrait le penser !) comme seul but, celui de maintenir le patient en état de dépendance médicamenteuse pour le plus grand profit des laboratoires pharmaceutiques et des équipes chirurgicales qui prônent de plus en plus la neurostimulation profonde. En effet, il est absolument insupportable que les Pouvoirs Publics, interpellés à plusieurs reprises et par des gens très différents, ne proposent pas de réponse adaptée à cette situation !
Il y a maintenant plus de dix ans que cette expérience est conduite avec des résultats tout à fait pertinents : des améliorations très sensibles du malade et des diminutions très importantes de la prise médicamenteuse.
Nous ne demandons qu’une chose : qu’un groupe d’experts indépendants et objectifs se réunisse et émette un avis permettant de déterminer si oui ou non il y a lieu de poursuivre l’expérience et, ainsi, répondre à l’attente angoissée des utilisateurs à la merci d’une décision brutale d’interruption du processus sans explication ou pour cause de départ ou d’incapacité du docteur Villafane. En effet, cette technique repose presque uniquement sur les épaules de ce praticien exerçant à H. Mondor.
Une réponse du Ministère (dans un sens ou dans un autre), permettrait de poser clairement la question de la véracité et de l’efficacité, sans risque important, de cette thérapie nouvelle. Elle éviterait, ainsi, de conforter un espoir qui s’avérerait vain ou, au contraire, ouvrirait une piste nouvelle de traitement de la maladie.
Des techniques nouvelles voient le jour dans les laboratoires ouverts aux intéressés.
Ainsi, à Nantes les chercheurs de l’INSERM ont ouverts leur porte à des personnes malades et à leurs accompagnants confirmant ainsi leur volonté de partenariat et d’échange. Des découvertes fortuites : c’est en faisant d’autres recherches que des chercheurs découvrir qu’un virus (le Bornavirus) pouvait aider à lutte contre les maladies neurodégénératives.
Un nouveau médicament attend son AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) : il se promet de très sérieusement améliorer la vie des malades souffrant de la maladie de parkinson à un stade avancé… Nous ne sommes pas naïfs mais tout progrès mérite d’être signalé quitte à dénoncer ensuite les excès de langage à propos de leurs qualités.
Le stylo à Apokinon :
Je vous parlerai prochainement de ce « miraculeux » objet ! En effet, une simple piqûre dans l’abdomen permet de stopper presque immédiatement les effets particulièrement pénibles des fins de dose médicamenteuse (tremblements incoercibles, lenteur et blocage des déplacements… Mais attention aux abus (comme l’alcool !), il est facile de devenir « accro » à sa piqûre.
Le Printemps est de retour avec ses giboulées mais aussi ses températures plus clémentes
Fêtons-le avec les carnavals de toute la planète et soyons heureux !
Éditorial
Publié le 13 décembre 2014 à 10:51Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59
Nos vœux les plus sincères
Tout d’abord, au nom de l’équipe qui participe à la réalisation et à la distribution de cette revue, permettez-moi de vous adresser tous nos vœux de bonheur et de meilleure santé (oui je sais, nous avons tous le sentiment que nous évoluons vers le pire. Pourtant, notre humeur influence nos réactions à la maladie !). Mes vœux s’adressent aussi et surtout à nos accompagnants qui vivent à nos côtés : qu’ils soient ici, une fois au moins dans l’année, remerciés de leur patience et de leur abnégation quelque fois héroïque !
Le contenu de votre revue
Tout d’abord, une synthèse à ce jour de la Recherche dans ses grandes lignes, présentée dans deux réunions à Nantes les 13 mars et 26 avril. La France leader mondial la recherche et la lutte contre Parkinson. Le professeur Benabid en apporte la preuve avec deux récompenses internationales reconnaissant l’importance de son travail.
Dans le même temps, nous découvrons le « Plan pour les maladies neurodégénératives », dévoilé par la Ministre de la Santé. Dans le contexte de restriction budgétaire, nous ne serons pas étonnés de comprendre que ce Plan, pour ambitieux qu’il puisse paraître, ne verra sans doute jamais le jour puisque les moyens financiers ne sont pas affichés !
Le président du Finistère nous fait parcourir, comme un journaliste, les coulisses de notre regroupement du mois d’octobre dans la presqu’ile de Crozon. Celui de l’Ille et Vilaine s’est mué en historien pour nous donner l’occasion de relire notre histoire à tous depuis l’engagement en 1984 de Marcel Besnard –il n’avait pas été accepté dans les instances de France Parkinson parce que malade– en créant l’Association des Groupements des Parkinsoniens (A.G.P.).
Mme Dehorne nous a quittés.
Elle était notre « veilleuse de la Recherche » dans le domaine du Parkinson. Elle avait l’intuition, contre les spécialistes sceptiques par principe, que le sang pouvait indiquer le degré de présence de la dopamine « circulante », celle dont nous avons tant besoin. Modeste, elle n’a jamais publié ses théories qui auraient méritées d’être exploitées et contrôlées. Pourtant, son empathie –personnellement, j’ai eu l’occasion de la constater à diverses reprises– lui a permis de collecter une moisson considérable de curriculum vitae de malades ; un sociologue devrait pouvoir les exploiter pour indiquer les « situations à risques » de Parkinson, tout particulièrement à propos du stress. Je souhaite que ses héritiers ouvrent ses dossiers à la recherche et qu’ils ne soient pas archivés sans suite : elle le mérite même à titre posthume.
Nos vacances de 2015 dans les Côtes d’Armor.
N’oubliez pas de vous inscrire rapidement : c’est important pour les organisateurs. Merci pour eux !
Bonnes fêtes de fin d’année et bon nouvel an 2015
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