Ne pas être qu'un "patient" ...

Essai pilote de nicotine transnasale dans la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°77


Descrip­tion de l’étude

La rela­tion inverse large­ment obser­vée entre le taba­gisme et la mala­die de Parkin­son et les résul­tats de nombreuses études précli­niques indi­quant des effets neuro­pro­tec­teurs de la nico­tine suggèrent une nouvelle inter­ven­tion possible dans la mala­die. À notre avis, une théra­pie nico­ti­nique opti­male dans la MP consis­te­rait en une admi­nis­tra­tion pulsa­tile de nico­tine (par exemple, par pulvé­ri­sa­tion nasale) simi­laire à la nico­tine pulsa­tile obte­nue par le taba­gisme. Les enquê­teurs estiment que la stimu­la­tion pulsa­tile des récep­teurs nico­ti­niques centraux (réali­sable par pulvé­ri­sa­tion nasale) aurait une inci­dence beau­coup plus favo­rable sur la dyna­mique des récep­teurs nico­ti­niques et serait simi­laire à celle du taba­gisme par rapport à l’administration conti­nue de nico­tine par timbre, ce qui pour­rait entraî­ner une désen­si­bi­li­sa­tion conti­nue des récep­teurs nico­ti­niques.

Cet essai pilote vise donc à évaluer l’efficacité du spray nasal à la nico­tine (Nico­trol NS®) dans la symp­to­ma­to­lo­gie de la MP. À cette fin, un total de 6 patients non-​fumeurs au stade inter­mé­diaire de la mala­die (2 – 3 sur l’échelle de Hoehn et Yahr) et rece­vant un trai­te­ment conven­tion­nel de la MP seront recru­tés à l’Instituto Nacio­nal de Neuro­lo­gie et Neuro­lo­gie (Manuel Velasco Suárez) « à Mexico. Les sché­mas poso­lo­giques de Nico­trol NS® à doses incré­men­tielles (jusqu’à 10 mg /​ jour) seront ajou­tés aux médi­ca­ments actuels de chaque patient au cours de la première semaine. Cela sera main­tenu jusqu’à 1 mois. Les aspects moteurs et non moteurs de la MP seront évalués. Les inves­ti­ga­teurs s’attendent à une amélio­ra­tion signi­fi­ca­tive des symp­tômes moteurs et non moteurs chez tous les patients trai­tés par Nico­trol NS® pendant le trai­te­ment et une inver­sion au cours du sevrage.

Descrip­tion détaillée :
La mala­die de Parkin­son (MP), deuxième trouble neuro­dé­gé­né­ra­tif progres­sif le plus fréquent, est asso­ciée à une perte de neurones dopa­mi­ner­giques dans la substance noire para­ly­sante qui conduit à une carence en dopa­mine stria­tale. Cette perte dopa­mi­ner­gique entraîne des défi­cits moteurs carac­té­ri­sés par : une akiné­sie, une rigi­dité, des trem­ble­ments au repos et une insta­bi­lité postu­rale, ainsi que des symp­tômes non moteurs pouvant égale­ment impli­quer d’autres systèmes de neuro­trans­met­teurs.
Les symp­tômes non moteurs peuvent inclure : défi­cits cogni­tifs (défi­cience de la mémoire légère à sévère, par exemple), chan­ge­ments affec­tifs (dépres­sion, apathie et anxiété), troubles du sommeil (insom­nie /​ hyper­som­nie), dysfonc­tion­ne­ment auto­nome (troubles de la vessie, hypo­ten­sion ortho­sta­tique, trans­pi­ra­tion), symp­tômes senso­riels (douleur, défi­cits visuels et olfac­tifs, par exemple) et gastro-​intestinaux (consti­pa­tion, nausée).

Le trai­te­ment de choix actuel contre la mala­die de Parkin­son consiste à rempla­cer la dopa­mine par son précur­seur, la lévo­dopa (L-​Dopa), qui perd malheu­reu­se­ment son effi­ca­cité et peut provo­quer une dyski­né­sie après un usage prolongé. Ce fait motive la recherche de nouvelles stra­té­gies phar­ma­co­lo­giques pour mieux contrô­ler les symp­tômes et /​ ou la progres­sion de la mala­die.

La rela­tion inverse entre le taba­gisme et la MP a été confir­mée par plusieurs études épidé­mio­lo­giques. De plus, de nombreuses études précli­niques indiquent des effets neuro­pro­tec­teurs de la nico­tine. Ainsi, la nico­tine peut offrir une nouvelle inter­ven­tion dans la MP. Bien que l’utilisation d’un timbre à la nico­tine ait été suggé­rée dans certaines mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, y compris la MP, les cher­cheurs estiment que la clé du succès de l’intervention nico­ti­nique, en parti­cu­lier de la MP, dépend du mode d’administration de la nico­tine.

À leur avis, une théra­pie nico­ti­nique opti­male dans la MP consis­te­rait en une admi­nis­tra­tion pulsa­tile de nico­tine (par exemple, par pulvé­ri­sa­tion nasale) simi­laire à la nico­tine pulsa­tile obte­nue par le taba­gisme. Une stimu­la­tion pulsa­tile des récep­teurs nico­ti­niques centraux (réali­sable par pulvé­ri­sa­tion nasale) affec­te­rait beau­coup plus favo­ra­ble­ment la dyna­mique des récep­teurs nico­ti­niques que l’administration conti­nue de nico­tine via un patch, ce qui peut entraî­ner une désen­si­bi­li­sa­tion conti­nue des récep­teurs nico­ti­niques. Les enquê­teurs estiment égale­ment que la nico­tine admi­nis­trée par pulvé­ri­sa­tion nasale, en plus de son utilité poten­tielle pour amélio­rer les dysfonc­tion­ne­ments moteurs, pour­rait égale­ment être utile pour les symp­tômes non moteurs (p. Ex. Le déclin cogni­tif et la dépres­sion) asso­ciés aux troubles neuro­lo­giques tels que la MP.

Ainsi, cet essai clinique pilote vise à évaluer l’efficacité d’un trai­te­ment avec un spray nasal à la nico­tine (Nico­trol NS®) pendant un mois sur les aspects moteur et non moteur de la MP

Hypo­thèse : Les scores de l’échelle d’évaluation unifiée de la mala­die de Parkin­son de la Société des troubles du mouve­ment (MDS-​UPDRS) pour la symp­to­ma­to­lo­gie motrice et non motrice dimi­nuent après un mois de trai­te­ment par spray nasal à la nico­tine (Nico­trol) chez les patients atteints de MP (stades 2 et 3 de Hoehn) & Yahr).

Trans­mis par Domi­nique Bonne

Le dernier éditorial de Jean Graveleau

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°77

Nous allions fêter le ving­tième anni­ver­saire du Parkin­so­nien Indé­pen­dant. Pour­tant nous sommes sur le point d’interrompre la publi­ca­tion pour des raisons finan­cières. En effet, notre équi­libre n’est plus assuré et un don de chaque asso­cia­tion du CECAP va nous permettre de « boucler » cette année et ainsi de respec­ter nos enga­ge­ments vis-​à-​vis de vous, chers abon­nés
.

Pour­quoi en sommes-​nous là ? Nous vivons que des abon­ne­ments sans aide des Pouvoirs Publics ni de spon­sors poten­tiels (par exemple des dons de labo­ra­toires). Ceci nous permet d’exprimer sans détours notre opinion et de diffu­ser des infor­ma­tions quel­que­fois diffi­ciles à entendre pour les respon­sables des labo­ra­toires et des Pouvoirs Publics : nous avons toujours voulu être indé­pen­dants afin d’exprimer au mieux les inté­rêts des malades.

Or malheu­reu­se­ment, le nombre d’abonnés dimi­nue régu­liè­re­ment du fait du vieillis­se­ment de la popu­la­tion, des décès, mais aussi à cause du succès du site GP29, le site inter­net qui reprend, en plein accord avec nous, toutes nos infor­ma­tions gratui­te­ment. Une augmen­ta­tion du prix de l’abonnement pour­rait peut-​être pallier à ce défi­cit chro­nique. Cela devrait être évoqué par les respon­sables des asso­cia­tions qui suivent notre évolu­tion dans les mois qui viennent. De même nous envoyons des numé­ros gratuits à des méde­cins, des établis­se­ments sociaux ou des profes­sion­nels de la santé : nous leur faisons appel pour qu’ils s’abonnent si ils trouvent quelque inté­rêt à notre revue.

Voilà tout est dit : c’est avec une grande tris­tesse que nous vons annon­çons la fin possible d’une belle aven­ture qui nous a permis de gran­dir et d’apprendre dans chaque numéro les dernières infor­ma­tions collec­tées par tous nos corres­pon­dants. Ceci m’a permis de vivre 25 ans de trao­te­ment avec une auto­no­mie tout à fait accep­table.

Je souhaite vive­ment qu’une réelle solu­tion soit appor­tée vous lecteurs et abon­nés qui êtes les « proprié­taires » de cette revue que nous avons voulue indé­pen­dante !!!

Jean Grave­leau

Jean Grave­leau nous a quit­tés le 19 juin.
Les mots nous manquent.
Jean nous manque.

Jean va nous manquer.

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°76

Une nouvelle qui nous a tous inter­pe­lés par son sensa­tion­na­lisme : l’Agence Natio­nale de la Sécu­rité du Médi­ca­ment a enfin jugé qu’il « était perti­nent d’autoriser l’usage du canna­bis à visée théra­peu­tique pour les patients, dans certaines situa­tions cliniques et en cas de soula­ge­ment insuf­fi­sant ou d’une mauvaise tolé­rance des théra­peu­tiques » exis­tantes. Il est vrai que le canna­bis a depuis long­temps fait appa­raître ses vertus calmantes comme la morphine ou l’opium. Mais il n’y a jamais eu la possi­bi­lité de discu­ter de la légis­la­tion en vigueur, les Pouvoirs Publics étant ferme­ment accro­chés à leur paix sociale et à la sécu­rité civile. Et pour­tant, nombre de malades souf­frant dans leur chair ont été amenés à faire appel aux marchés paral­lèles, entrant ainsi dans l’illégalité assu­mée !

Nous sommes pieds et poings liés à nos four­nis­seurs de drogues légales que sont les labo­ra­toires et les offi­cines phar­ma­ceu­tiques, nous entraî­nant dans une dépen­dance de plus en plus marquée.

C’est contre cela que s’élève notre parkin­so­nien en colère que vous retrou­ve­rez en fin de revue.

Quelle mouche a donc piqué notre rédac’ en chef pour qu’il entre ainsi dans cette polé­mique. Mais tout simple­ment l’irrespect fonda­men­tal des Pouvoirs Publics vis-​à-​vis de notre démarche contre les ruptures de stocks de médi­ca­ments essen­tiels à notre survie ! En effet, malgré les 35 000 signa­tures que nous avons réus­sis à réunir, nous n’arrivons pas à nous faire entendre tout Collec­tif Parkin­so­nien que nous soyons. Nous avons réussi à nous rappro­cher tous ensemble pour faire front commun face aux lobbies des labo­ra­toires qui se consi­dèrent en terrain conquis d’avance à leurs idées et qui utilisent l’agent que leur rapporte la vente des médi­ca­ments pour encore plus gagner du pouvoir et de l’influence!!!

C’est ce que l’on appelle pompeu­se­ment la démo­cra­tie libé­rale avan­cée, l’universalisme et la liberté du commerce. Vaste fumis­te­rie qui nous entoure de son nuage de bons senti­ment et qui en appelle à notre fibre la plus à même de réagir : notre cœur et nos senti­ments huma­ni­taires, filiales ou pater­nelles. Nous ne pouvons pas croire que les labo­ra­toires ne sont que des machines à produire du cash, toujours plus pour engrais­ser les action­naires qui n’hésitent pas, quant à eux, à fermer des labo­ra­toires rentables en France pour aller s’installer dans les pays en voie de déve­lop­pe­ment aux coûts sala­riaux beau­coup plus modestes et aux protec­tions du produits beau­coup plus aléa­toires ; nous leur prêtons des senti­ments qu’ils n’ont pas du tout envie de mettre en avant ou du moins pas pour le commerce parce que la publi­cité qui enva­hie nos écrans sur le bien­faits de tel ou tel labo­ra­toire ne se gêne pas, elle, pour en jouer au maxi­mum.

Rappelez-​vous bien que ce sont vos sous qui rému­nèrent ce commerce en plein essor que ce soit direc­te­ment ou indi­rec­te­ment, par vos coti­sa­tions déjà versée, et program­mer pour arron­dir le chiffres d’affaire de quelques-​uns.

Merci de m’avoir lu jusqu’au bout ; prenez cette diatribe pour un « ras le bol » d’un vieux malade soigné et empoi­sonné par la mala­die depuis main­te­nant 25ans !!!

« Encore heureux que nous allions vers l’été » : c’était le titre d’un roman qui se termi­nait bien si je me souviens !

Par Jean Grave­leau

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Une fin d’année parti­cu­liè­re­ment agitée dans laquelle se déve­loppe un phéno­mène de « ras le bol » multiples et variés et les retrai­tés n’en sont pas exempts : le pouvoir d’achat, les nouvelles règle­men­ta­tions, la loi sur la protec­tion sociale, les écono­mies exigées pour la Sécu­rité Sociale, la renta­bi­lité des établis­se­ments hospi­ta­liers et d’hébergements et le manque de moyens humains : oui nous sommes concer­nés au même titre que les « gilets jaunes ». D’ailleurs nous voyons souvent des « cheveux blancs » parti­ci­per aux mani­fes­ta­tions et aux barrages établis à l’entrée des villes.

Nous-​mêmes nous sommes en train de réali­ser une perfor­mance : à l’heure où j’écris ce message, plus de 30000 personnes ont signé la péti­tion pour exiger des Pouvoirs Publics une réelle protec­tion des malades contre les pénu­ries de médi­ca­ments provo­quées par les grands labo­ra­toires pour des motifs qu n’ont rien à voir avec le souci du malade!!! Il s’agit la plupart du temps d’une « protec­tion » des béné­fices des action­naires. Nous avons pu consta­ter que des pays euro­péens, nos voisins, n’ont pas de problème d’approvisionnement.

Mais il faut souli­gner que la Suisse ou la Suède, par exemple, font payer nette­ment plus cher les médi­ca­ments : en cas de pénu­rie, il est donc logique du seul point de vue finan­cier, que ces pays soient prio­ri­taires quant à la distri­bu­tion des produits ! Un texte de loi voté le 25 janvier 2016 sur les médi­ca­ments abso­lu­ment indis­pen­sables devrait s’appliquer avec des condi­tions finan­cières suffi­sam­ment dissua­sives pour s’imposer aux labo­ra­toires : c’est l’objet de notre péti­tion pour inci­ter les Pouvoirs publics à appli­quer avec sérieux ce texte de loi.

Pour appuyer notre démarche, il est encore possible de la signer.
Ces diffi­cul­tés nous rapprochent nous les repré­sen­tants des malades et de leur famille. Nous sommes embar­qués dans le même bateau le Collec­tif Parkin­son et notre origine commune nous fait nous poser les mêmes ques­tions sur l’utilité et, en même temps, la capa­cité d’exister encore. Nous avons décidé de recher­cher la simpli­fi­ca­tion et le rappro­che­ment sans doute au travers d’un regrou­pe­ment unique. Nous aurions une plus grande visi­bi­lité et un poids plus consé­quent vis-​à-​vis des Pouvoirs publics et des labo­ra­toires.

Nous avons pu déter­mi­ner nos complé­men­ta­ri­tés avec France Parkin­son dont les statuts traduisent sa rela­tion aux malades et accom­pa­gnants. Ils sont au service des malades et nous sommes les repré­sen­tants de ses mêmes malades. Nos actions se rejoignent pour porter leurs besoins et leurs reven­di­ca­tions auprès des Pouvoirs Publics, des labo­ra­toires et de toutes instances liées à la mala­die de Parkin­son. Nous agis­sons en tant que malade ou accom­pa­gnant ce qui nous diffé­ren­cie du rapport au malade repris par France Parkin­son.

Nous avons donc tout inté­rêt de rassem­bler la plus grande majo­rité des asso­cia­tions sous une même repré­sen­ta­tion du type d’une fédé­ra­tion d’associations libres et pour­sui­vant les mêmes buts : c’est la tâche que nous nous sommes données pour l’année 2019

Jean Grave­leau

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

Autant je me féli­ci­tais, dans le dernier numéro, de la parti­ci­pa­tion des lecteurs à la construc­tion de notre revue autant nous avons eu du mal à construire ce numéro et nous avons dû « pêcher » dans les produc­tions de nos parte­naires. Ne vous éton­nez donc pas de retrou­ver autant de textes émis par France Parkin­son ou Parkin­son Suisse.

Nous avons ainsi trouvé un article vantant les mérites du Xadago, ce médi­ca­ment bloqué actuel­le­ment au niveau de la commis­sion du minis­tère au prétexte d’un prix trop élevé. Il s’agit d’une approche diffé­rente de la mala­die qui résout en partie les effets pervers de la L-​Dopa (blocage, douleurs, crampes, dyski­né­sies). Pour ceux qui souffrent de ces désa­gré­ments, le prix ne doit pas être un empê­che­ment à un mieux-​être face à des douleurs insup­por­tables – je le sais par expé­rience person­nelle.

Autre domaine actuel­le­ment sujet à polé­mique : la NEPT ou nico­ti­no­thé­ra­pie. Le président de l’association d’usagers s’exprime à ce sujet et il nous demande de le soute­nir dans son souhait de voir les Pouvoirs Publics enga­ger une véri­table recherche pour déter­mi­ner les béné­fices de cette théra­pie actuel­le­ment mise en sommeil par le licen­cie­ment du Dr. G. Villa­fane.

Enfin mais qui résume tout ce que l’on ressent en ce moment comme malade ou accom­pa­gna­teur, l’expression des soignants sur le manque d’effectif et la condam­na­tion de la France par la Commis­sion Perma­nente des Droits de l’Homme pour la maltrai­tance subi par les usagers du service santé. Sans doute sommes-​nous nombreux à avoir patienté dans des services d’urgence débor­dés ou être entrés dans un EHPAD et consta­ter la diffi­culté des soignants à donner du temps à leurs patients.

Et pour­tant la HAS a orga­nisé un colloque le 14 novembre 2017 sur le rôle et la place des usagers et des citoyens dans une poli­tique de santé rendue plus effi­cace par leur impli­ca­tion recon­nue dans et par le système.

Il y là une réalité à dénon­cer et à faire exis­ter réel­le­ment au-​delà des motions de colloques et des « bonnes » pratiques voulues sur le papier mais sans moyen supplé­men­taire. L’Assemblée Géné­rale de CECAP (les 3 et 4 octobre 2018) pour­rait se déter­mi­ner pour agir dans ces domaines vers les Pouvoirs Publics.

Que ces souhaits deviennent réali­tés et que l’on en retienne des résul­tats posi­tifs dans notre vie de patients ou d’accompagnants.

Jean Grave­leau

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°73

73ème numéro, 18 ans de créa­tion d’une revue origi­nale grâce à vos envois, vous qui déni­chez des dossiers à la pointe de l’information. Sans contes­ta­tion ni remise en cause de ce que nous publions – pas une fois nous n’avons eu à subir des ques­tions remet­tant en cause les articles parus – ceci en toute indé­pen­dance puisque seul votre abon­ne­ment le finance ; à l’exception de l’aide excep­tion­nelle (2 fois en 18 ans!) de CECAP, aide logique puisque nous réser­vons 10 à 15% du jour­nal pour les infor­ma­tions des asso­cia­tions adhé­rentes.

Alors un grand merci à tous, lecteurs atten­tifs, veilleurs d’alerte lisant vos revues spécia­li­sées : vous êtes tout simple­ment les cogé­rants moraux du Parkin­so­nien Indé­pen­dant. Sans vous, nous n’aurions pas pu tenir si long­temps. Nous n’oublions pas le travail remar­quable du site GP29 qui nous publie et amène de nouveaux abon­nés – contrai­re­ment à ce que nous crai­gnions, le fait de diffu­ser le jour­nal inté­gra­le­ment sur le net n’a pas fait dimi­nuer le nombre d’abonnés ! Merci à tous.

Ce mois-​ci, de nouvelles méthodes en matière de trai­te­ment de la mala­die : le PoNS un système de neuro­sti­mu­la­tion du cerveau créant de nouveaux chemins pour contour­ner les éléments défaillants, propo­sés par les cana­diens et une PME, cana­dienne aussi, qui déve­loppe une solu­tion de régé­né­ra­tion des cellules.

Certains pois­sons sont très riches en parval­bu­mine qui « piège » les protéines de l’alpha-synucléine et les utilise « à ses propres fins », les empê­chant ainsi de former plus tard leurs propres fibres amyloïdes dange­reuses pour le cerveau.

Deux textes viennent corro­bo­rer la dange­ro­sité de ce que nous ingur­gi­tons tous les jours en quan­tité impres­sion­nante : les anti­cho­li­ner­giques, pres­crits contre la dépres­sion et la mala­die de Parkin­son accen­tuent les risques de démence. De même, certains médi­ca­ments contre la nausée et le mal des trans­ports peuvent aussi exer­cer un effet inhi­bi­teur sur la dopa­mine et entraî­ner des symp­tômes parkin­so­niens.

Pour les personnes concer­nées, il est essen­tiel de savoir que deux médi­ca­ments sont à dispo­si­tion en cas d’hallucinations visuelles : la quétia­pine (par ex. Sequase®) et la cloza­pine (Lepo­nex®). En cas de nausée, la dompé­ri­done (Moti­lium®) ou l’ondansétron (Zofran®) peuvent être utili­sés. C’est la réponse trou­vée dans le numéro 129 de Parkin­son Suisse.

Nous avons trop d’exemples de personnes inter­nées en psychia­trie par mécon­nais­sance des effets contra­dic­toires entre le trai­te­ment du Parkin­son et les pres­crip­tions de psychiatres obnu­bi­lés par le résul­tat de leur trai­te­ment sans se poser la ques­tion de l’interaction des deux trai­te­ments.

Une hospi­ta­li­sa­tion dans un service psychia­trique a des consé­quences très lourdes et des réper­cus­sions parfois irré­ver­sibles : Informez-​vous et infor­mez votre spécia­liste, il n’a pas forcé­ment été en contact avec la mala­die de Parkin­son. Peut-​être accepterait-​il de vous entendre ? Sinon voyez en un autre !

Bonne lecture et bonnes vacances à vous : c’est l’été profitez-​en pour faire des choses nouvelles et décou­vrir des paysages ou des cultures diffé­rentes de ce que vous rencon­trez tous les jours.

BON COURAGE ET BONNE SANTE…

Jean Grave­leau

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Le collec­tif Parkin­son avait décidé de réagir à la suite des ruptures répé­tées des stocks de médi­ca­ments qui nous sont indis­pen­sables pour vivre une vie sociale équi­li­brée et indé­pen­dante. Nous avons décidé de provo­quer une confé­rence de presse et de faire poser une ques­tion au Gouver­ne­ment par un député, ceci devant permettre à d’autres parte­naires de dénon­cer une pratique qui se géné­ra­lise trop souvent y compris pour des affec­tions, pouvant provo­quer de graves dérè­gle­ments allant même jusqu’à la mort.

J’étais en train de prépa­rer ce nouveau numéro où je faisais état du problème ; c’est juste à ce moment-​là, que parvint au Président de France Parkin­son, Didier Robillard, une réponse du Direc­teur de la Santé, le Profes­seur Salo­mon ! Permettez-​moi de m’interroger sur la coïn­ci­dence d’autant plus que, s’il est assez prolixe pour décrire et énumé­rer les faits, il n’engage pas vrai­ment la respon­sa­bi­lité de son admi­nis­tra­tion.

Nous avons donc à main­te­nir la pres­sion et amener d’autres repré­sen­tants des mala­dies touchées comme nous par ces ruptures de stock, à nous accom­pa­gner. Il devient urgent de rappe­ler aux labo­ra­toires que nous ne sommes pas des clients tout à fait comme les autres qui vont faire leurs courses et devant l’absence du produit recher­ché le remplacent ou s’adressent à un concur­rent. La posi­tion de quasi-​monopole des labo­ra­toires nous n’avons aucun moyen de la contour­ner, elle leur permet d’exercer une forme de chan­tage, ce qui est visible dans le cadre des négo­cia­tions pour les prix (cf. le Xadago).

A lire égale­ment quelques infor­ma­tions sur la Recherche et quelques pistes qui se déve­loppent tant dans le diag­nos­tic d’origine que dans les effets induits par la mala­die. Par ailleurs, certains cher­cheurs se penchent sur les cellules gliales l’autre moitié du cerveau jusques là un peu négli­gée.

Une infor­ma­tion sur la forma­tion orga­ni­sée au CHRU de Brest pour aller vers une méde­cine plus humaine et fondée sur la respon­sa­bi­lité du malade qui doit s’approprier son trai­te­ment et reven­di­quer son droit à être entendu.

Nous avons ajouté une pointe d’humour : un remède natu­rel, le crémant d’Alsace ou le Cham­pagne et une bataille d’oreillers en Belgique pour récol­ter des fonds pour la recherche.

Très bien­tôt le prin­temps et la douceur de la renais­sance qui vien­dra effa­cer la froi­dure de ces derniers jours!!!
Jean Grave­leau

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Encore un numéro chargé d’informations diverses et encore, il a fallu faire le tri entre tous les textes parve­nus à la rédac­tion. Mais soyez rassuré(e)s cher(ère)s correspondant(e)s, nous les avons gardés pour un prochain numéro ! Merci de vos parti­ci­pa­tions qui permettent la très bonne tenue d’une revue appré­ciée de ses lecteurs.

Il m’a semblé inté­res­sant de mettre un coup de projec­teur sur l’Apomorphine® dont l’efficacité vient d’être démon­trée par une équipe autri­chienne tout en souli­gnant la très modeste quan­tité de pres­crip­tion pour une théra­pie effi­cace sur les fluc­tua­tions en phase « off », étant moi-​même utili­sa­teur satis­fait d’un stylo d’Apokinon®.

Et si on utili­sait les jeunes neurones fabri­qués chaque jour pour les éduquer à répa­rer les trau­ma­tismes ou les manques dans certaines zones du cerveau ? C’est ce que se propose de faire une équipe de l’Institut Pasteur. En revanche, une équipe de Harvard a cher­ché à « rajeu­nir » un cerveau d’une souris âgée en trans­fu­sant le sang d’une plus jeune ce qui a déclen­ché la produc­tion de cellules souches. Enfin une équipe belge a pu véri­fier 14 ans après qu’une greffe de jeunes neurones étran­gers n’avait fait que ralen­tir la progres­sion de la mala­die. Il serait donc plus effi­cace d’utiliser les propres cellules du patient pour fabri­quer des cellules souches pluri­po­tentes (IPS). Enfin, un outil d’aide à la chirur­gie le Gamma Knife® permet de réali­ser des opéra­tions de moins en moins inva­sives et de plus en plus précises.

Des ques­tions se posent sur la forma­tion des méde­cins pour les rendre plus humains alors que des tech­niques de plus en plus poin­tues auraient tendance à prendre le dessus. C’est ce qui ressort d’un article rédigé par Jacques Brin­ger, Profes­seur de méde­cine, rejoi­gnant en cela les préoc­cu­pa­tions de la HAS (Haute Auto­rité de la Santé): la place du patient est réin­tro­duite dans les contraintes édic­tées pour déter­mi­ner la « perti­nence » des actes médi­caux. Il est devenu indis­pen­sable d’obtenir l’avis du malade pour déter­mi­ner la qualité des soins et donc de l’informer correc­te­ment.

Je ne parle­rais pas de la nico­ti­no­thé­ra­pie actuel­le­ment mise en sommeil pour ne pas dire « aban­don­née » alors qu’il y a encore de nombreux utili­sa­teurs lais­sés à leur seule respon­sa­bi­lité. Il est pour­tant impor­tant, et c’est bien là une de nos fonc­tions, de tirer la sonnette d’alarme pour les nouveaux adeptes qui se lance­raient dans l’aventure. Compte tenu des doses impor­tante qu’il est néces­saire d’utiliser pour un résul­tat avéré, il faut souli­gner les risques encou­rus par une auto­mé­di­ca­tion par prin­cipe « incon­trô­lée ». Notre amie Corinne Tarpin, méde­cin géné­ra­liste enga­gée dans l’action de recon­nais­sance de cette théra­pie, a tenu à le redire : « Ne vous auto­mé­di­quez pas sans contrôle : il y a danger pour votre santé !» Cela n’empêche pas de conti­nuer les démarches auprès des Pouvoirs Publics.

Enfin une infor­ma­tion désa­gréable : les augmen­ta­tions qui nous attendent ! Mais aussi l’intérêt d’obtenir la CMI, la Carte de Mobi­lité Inclu­sion option « inva­li­dité », ancien­ne­ment la carte euro­péenne de station­ne­ment. N’oublions pas que l’équilibre alimen­taire est aussi un soin qui nous aide à amélio­rer nos trai­te­ments.

Et main­te­nant toute l’équipe du Parkin­so­nien Indé­pen­dant vous adresse tous ses vœux les plus sincères pour cette nouvelle année 2018. Que notre moral posi­tive nos situa­tions parfois très diffi­ciles : c’est la meilleure façon de vivre notre Parkin­son.

Jean Grave­leau graveleau.jean2@orange.fr

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Le calme appa­rent de la trêve esti­vale, ne doit pas nous faire oublier que la mala­die conti­nue de nous accom­pa­gner toujours avec plus de prégnance sous les fortes chaleurs.
C’est malheu­reu­se­ment le lot quoti­dien de chacun et cela a tendance à nous replier sur nous-​même… Mais il faut se dire que la recherche progresse et que des résul­tats concrets appa­raissent.

Par exemple, les élec­trodes implan­tées dans le cerveau, qui appor­taient un progrès consi­dé­rable au trai­te­ment de la mala­die, avaient des effets néga­tifs par leur inter­ven­tion large dans le péri­mètre concerné : cela a été corrigé par de nouvelles élec­trodes dites « direc­tion­nelles » ciblant plus préci­sé­ment la zone visée.

L’alphasynucléine, qui fait tant de tort à nos neurones dopa­mi­ner­giques, a peut-​être sa raison d’être posi­tive : elle proté­ge­rait l’intestin des attaques de microbes toxiques. Cela ouvre de nouvelles pers­pec­tives sur la recherche concer­nant cette protéine.

Une molé­cule utili­sée dans la lutte contre le diabète semble avoir des effets parti­cu­liè­re­ment effi­caces pour ralen­tir la progres­sion du Parkin­son. Des essais théra­peu­tiques plus appro­fon­dis sont néces­saires avant de se pronon­cer clai­re­ment en faveur de cette molé­cule.

Par contre, un sujet polé­mique à souhait : le canna­bis, n’a pas, jusque-​là, démon­tré son effi­ca­cité réelle et des études appro­fon­dies doivent être menées malgré qu’elles soient gênées, voir bloquées, par les régle­men­ta­tions anti­drogues. Cela ne vous rappelle-​t-​il pas le débat sur la nico­tine en cours actuel­le­ment et dont nous ne savons pas quel avenir va lui être réservé en France ? alors que des cher­cheurs étran­gers se préparent à faire des décla­ra­tions sur les béné­fices à en escomp­ter !

Nous avions laissé de côté un article géné­ra­liste sur l’infarctus fémi­nin très diffé­rent, dans ses effets cliniques, du mascu­lin. Le calme de cet été nous permet de le faire paraître compte tenu de nos lecteurs, qui sont, en majo­rité, des lectrices évidem­ment inté­res­sées par ce sujet.

Par contre nous atten­dons avec une certaine impa­tience de voir le Gouver­ne­ment s’installer et répondre aux cour­riers de nos asso­cia­tions : qu’adviendra-t-il du plan de lutte contre les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives ? de l’autorisation du Xadago toujours bloqué au niveau admi­nis­tra­tif ? Il est temps de passer au concret après avoir fait voter les prin­cipes poli­tiques et en avoir obtenu les moyens d’action.

Avec un peu d’humour, je rappro­che­rais ce dernier point du texte sur le tango très posi­tif pour lutter contre le Parkin­son : un pas en avant et deux pas en arrière !
Espé­rons qu’il n’en sera rien et que nous obtien­drons avec le Collec­tif Parkin­son des réponses moins évasives et plus enga­gées de la part des respon­sables minis­té­riels
Bonne rentrée à tout le monde (même à ceux qui ne sont pas partis !)

Jean Grave­leau

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

« Encore un jour­nal archi bourré d’articles utiles à tous », me souligne une de mes correc­trices… En effet, l’impression qui ressort de ce numéro – comme dans le précé­dent d’ailleurs – c’est un foison­ne­ment d’informations diverses et variées qui ont toutes le même objec­tif  pallier les diffi­cul­tés provo­quées par la mala­die, cher­cher à la contrô­ler et décou­vrir le saint Graal  la maîtri­ser et donc guérir de cette horreur.

Le profes­seur Derkin­de­ren en est un exemple des plus accom­pli  avec son équipe, il creuse la piste des neurones des intes­tins traquant la présence de l’Alpha-synucléine et des corps de Lewi au sein du côlon siège de notre « deuxième » cerveau tout en souli­gnant l’importance de la qualité du micro­biote. Il en parle avec simpli­cité et fait la part belle à l’intelligence de ses inter­lo­cu­teurs.

D’autres équipes ont décou­vert des « poupon­nières » à neurones ; ceci explique la « plas­ti­cité » du cerveau et son déve­lop­pe­ment conti­nuel ce qui n’était pas du tout envi­sagé il y a moins de dix ans. Pour tout le monde, nous avions un nombre défini de neurones et donc des possi­bi­li­tés de synapses (les connec­tions inter neuro­nales) limi­tées en consé­quence !

Ces réflexions viennent appuyer le constat que nous faisons « expé­ri­men­ta­le­ment » quand nous prati­quons une acti­vité physique que notre « état » nous inter­di­sait soi-​disant. Le fait d’essayer de reprendre la danse ou la bicy­clette tout en retrou­vant les gestes anciens fait appa­raître de nouveaux circuits neuro­naux pour rempla­cer les synapses touchées par la mala­die.

Le résul­tat des élec­tions vient de tomber et une nouvelle majo­rité va s’installer à l’Assemblée Natio­nale. Nous pour­rons bien­tôt renouer des liens avec l’administration de la santé qui se sont avérés très fermés durent toute cette campagne élec­to­rale. En effet, aucun respon­sable ne voulait –ou ne pouvait– répondre à nos demandes…

Saviez-​vous que le fait d’être l’accompagnant de votre conjoint malade avait un coût mesu­rable qui impac­tait vos ressources mensuelles ? Cela ne semble pas aller de soi et un effort de recherche est néces­saire pour chif­frer cet élément qui se trouve évidem­ment pris en compte lors du place­ment du patient en établis­se­ments spécia­li­sés.

Si ce place­ment à l’avantage de « libé­rer » l’accompagnant, il a des effets pervers sur le patient qui ne se défen­drait pas d’un certain confort  pris en charge complè­te­ment par du person­nel spécia­lisé, il n’a pas d’effort à faire pour déve­lop­per ses propres défenses ce qui ne fera qu’accentuer sa dépen­dance. Loin de moi l’idée de « culpa­bi­li­ser » les établis­se­ments et leur person­nel soignant. Mais il faut bien recon­naître que les normes de plus en plus exigeantes d’exécution des tâches permettent de moins en moins la « person­na­li­sa­tion » des soins.

Bonnes vacances à chacun et, surtout si ce n’est déjà fait, n’oubliez pas de vous inscrire pour le séjour du mois d’octobre (du 1er au 7).

Jean Grave­leau

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

La lecture de la revue Alter­na­tive Santé, m’a amené à débu­ter notre revue par les trai­te­ments natu­rels utili­sés par nombre d’entre nous. Sur les conseils d’une lectrice, j’ai lu le livre de la québé­coise Diane Pate­naude « mala­die de Parkin­son, un bouquet d’Espoir » édition Marcel Broquet. Je vous conseille vive­ment d’en prendre connais­sance : il est superbe d’optimisme et fait du bien dans la recherche de mieux-​être de chacun et ouvre des pers­pec­tives de soins.

Comme un fait exprès nos corres­pon­dants semblent s’être donné le mot pour me trans­mettre des articles allant presque tous dans le même sens : les recherches pour s’attaquer à la progres­sion de l’alphasynucléine, marqueur reconnu de la mala­die de Parkin­son entre autres (on en trouve égale­ment dans la sclé­rose en plaque et Alzhei­mer).

Mais nous appre­nons aussi que, sous certaines condi­tions, nous fabri­quons des neurones toute notre vie ce qui va à l’encontre de tout ce que nous avions appris jusque-​là : à savoir que notre stock de neurones étaient déter­mi­nés à la nais­sance et que nous en perdions régu­liè­re­ment ce qui condui­sait à la surve­nue des effets Parkin­son lorsque la perte dépasse un certain seuil. Il serait donc possible de « guérir » de cette mala­die !

La nico­ti­no­thé­ra­pie est en train d’être détour­née par une mesure de restric­tion déci­dée unila­té­ra­le­ment par les respon­sables de Mondor avec l’argument que son effi­ca­cité n’a pas été prou­vée. Mais comment le serait-​il puisque la situa­tion voulait que l’on s’achemine sur l’action de phase III sous forme d’un trai­te­ment en double aveugle ? L’association des « patchés » A2N a rencon­tré les respon­sables et se propose d’agir plus ferme­ment pour dénon­cer « la rupture de soins » que cela sous-​entend.

Deux infor­ma­tions viennent appor­ter une aide aux « aidants » : la carte unique pour l’invalidité et le crédit d’impôt pour l’emploi à domi­cile.

Restent à connaître les propo­si­tions des candi­dats à l’élection prési­den­tielle sur notre situa­tion de malade et d’accompagnant vis-​à-​vis de la prise en charge de nos soins et de nos diffi­cul­tés. Il est à craindre que la situa­tion finan­cière des orga­nismes sociaux étant de plus en plus pres­su­rée pour faire des « écono­mies » sous prétexte de « renta­bi­lité ». Mais comment parler de renta­bi­lité en la matière ? Nos asso­cia­tions vont faire la démarche d’interroger systé­ma­ti­que­ment les candi­dats quand ils seront tous connus sous forme d’un ques­tion­naire unique. Nous verrons bien qui répon­dra et ce qu’ils diront de leurs projets en matière de santé.

Le prin­temps est là : profi­tons des beaux jours qui viennent pour nous ressour­cer et sortir marcher au soleil.

Bonne chance à tous patients et accom­pa­gnants.

Jean Grave­leau

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Un film sorti le 23 novembre sur nos écrans, nous rappelle les rela­tions diffi­ciles que les patients entre­tiennent avec les labo­ra­toires du fait que ces derniers acceptent rare­ment la contes­ta­tion de leur « produit » : il s’agit de « La fille de Brest » qui relate la très longue bagarre de Irène Frachon contre le Média­tor® du labo­ra­toire Servier ! 1

C’est un exemple qui doit nous donner la force de réagir et de ne pas nous lais­ser abattre par les lour­deurs admi­nis­tra­tives, les lobbys des labo­ra­toires aux moyens déme­su­rés –ils sont présents ou repré­sen­tés dans toutes les struc­tures des pouvoirs poli­tiques ou admi­nis­tra­tifs– et surtout, la crainte de ne pas trou­ver nos molé­cules tant atten­dues.

Nous sommes dépen­dants de nos médi­ca­ments et nous avons quelques diffi­cul­tés à les imagi­ner comme des « poisons » pour nos orga­nismes et c’est pour­tant ce qu’ils sont même s’ils nous sont béné­fiques pour l’affection qui nous concerne.

Si l’on rajoute les compa­ti­bi­li­tés (ou incom­pa­ti­bi­li­tés !) entre diffé­rents trai­te­ments et les réac­tions chimiques impré­vues qui découlent de nos trai­te­ments cumu­lés, nous avons un tableau tout à fait « horri­fiant » de ce qui nous est présenté comme un mieux-​être et un progrès évident. Tout cela pour dire qu’il nous faut être abso­lu­ment vigi­lant et ne pas hési­ter à inter­pel­ler notre méde­cin trai­tant, géné­ra­liste ou neuro­logue, et lui signa­ler les diffi­cul­tés ressen­ties : c’est à lui de donner l’alerte sur les effets colla­té­raux d’une médi­ca­tion.

Ces effets secon­daires peuvent être physiques mais aussi moraux, intel­lec­tuels ou sociaux ; il en est ainsi des addic­tions que déclenchent les agonistes déjà repé­rés (avec quelles diffi­cul­tés !) par des malades qui ont été obli­gés d’aller en justice pour faire droit à leur plainte enga­geant de lourdes dépenses, les labo­ra­toires ayant large­ment les moyens de suppor­ter des actions en justice.

Mais une nouvelle mesure est en train d’être promul­guée (Nous en parlons dans ce numéro) : la possi­bi­lité d’agir en groupe pour porter le dossier devant la justice. En effet, jusqu’à présent il était néces­saire de faire un dossier par plai­gnant même s’ils sont tout à fait semblables.

Nous évoquons égale­ment, la « parole du malade », un outil de diag­nos­tic parfois (souvent ?) oublié et étudié par deux méde­cins qui plaident pour que l’écoute de ce que le patient a à dire rede­vienne le pivot de l’acte médi­cal. C’est ce que nous répé­tons à longueur de page : soyons des personnes respon­sables et plei­ne­ment enga­gés dans la lutte achar­née pour « appri­voi­ser » notre affec­tion !

Voilà ce que je voulais vous trans­mettre en cette période de vœux :

Bonnes fêtes de fin d’année et meilleurs vœux pour l’année 2017

(1)Ouest France Brest a publié une inter­view du docteur Irène Frachon le 19 Novembre et Sud-​Ouest a publié le 22 novembre un très long article sur le sujet (cf. les sites de ces jour­naux)retour au texte1

Jean Grave­leau

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Ce n’est pas très habi­tuel de ma part de commen­cer un édito­rial par le pané­gy­rique d’une personne qui vient de nous quit­ter. Mais il me semble indis­pen­sable de dire tout le plai­sir et l’intérêt que j’ai eu à travailler avec Danielle Vilchien. Sa qualité prin­ci­pale néces­saire dans la fonc­tion qu’elle occu­pait à notre demande, était la diplo­ma­tie et l’écoute de toutes les posi­tions même très éloi­gnées des siennes. Nous sommes unanimes à le dire au sein du Collec­tif Parkin­son : il est quasi certain que la rencontre de person­na­li­tés aussi dissem­blables, toutes enga­gées dans la lutte contre les effets du Parkin­son, n’aurait pas pu abou­tir aussi rapi­de­ment compte tenu de nos posi­tions respec­tives… !

J’espère vrai­ment que tout ce travail de négo­cia­tion et de mise au point pour arri­ver à tenir une posi­tion commune face aux Pouvoirs Publics et aux grands orga­nismes publics et privées (les labo­ra­toires par exemple !), ne se délite pas en absence de la douce mais ferme direc­tion de Danielle Vilchien. Sous sa houlette, nous avions commencé à nous posi­tion­ner sur des sujets parti­cu­liè­re­ment impor­tants pour toutes les personnes concer­nées par la mala­die de Parkin­son sans renier nos convic­tions propres à chacune des asso­cia­tions.

Il en est ainsi de la recon­nais­sance, récla­mée avec insis­tance, du travail mené autour de la Nico­ti­no­thé­ra­pie (la NEPT) et de sa néces­saire régu­la­ri­sa­tion. Or, les infor­ma­tions recueillies ces dernières semaines nous font craindre le pire et sa « quasi dispa­ri­tion » semble program­mée pour la rentrée. Aura-​t-​on les mêmes capa­ci­tés à défendre ce dossier déli­cat qui s’était embourbé dans des dérives inad­mis­sibles pour les malades concer­nés (actuel­le­ment près de 1.700 !) ?

Dans le même esprit qui a soutenu la rédac­tion du Livre Blanc, nous vous propo­sons un Plan Blanc complé­men­taire au Plan des Mala­dies Neuro-​Dégénératives (PMND) déve­loppé dans ce nouveau numéro. Nous nous atta­chons tout parti­cu­liè­re­ment à la qualité des médi­ca­ments qui demeurent le support essen­tiel de nos trai­te­ments : n’ajoutons pas des risques inutiles à ces inges­tions massives de produits chimiques. Mais les lobbys des labo­ra­toires ont leurs entrées dans tous les stades de la créa­tion, de la recon­nais­sance et de l’agrément de ceux-​ci : comment et avec quel moyen pourrons-​nous porter nos reven­di­ca­tions ?

L’Assemblée Géné­rale de CECAP, en octobre, aura à se pronon­cer sur ces sujets mais cela ne pourra avoir un poids certain que si nous sommes nombreux, unis et déter­mi­nés dans les actions conduites.

Je conclu­rais par un constat : « tu vas nous manquer Danielle pour faire bouger les montagnes de l’administration »

Bonne fin de vacances d’été et bonne rentrée !

Jean Grave­leau

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Voici le nouveau numéro encore très chargé en infor­ma­tions diverses : en effet, grâce aux corres­pon­dants habi­tuels –sans qui rien ne serait possible– nous avons quan­tité d’informations y compris pour le prochain numéro ! Nous pouvons les remer­cier vive­ment ; ils sont la colonne verté­brale de notre revue.

Vous verrez que diffé­rentes asso­cia­tions font état de l’accueil qu’ils m’ont réservé en tant que Président de CECAP. Je veux reve­nir sur ces dépla­ce­ments pour en souli­gner le double inté­rêt : faire connaître l’action du CECAP et de mon côté décou­vrir les personnes et les actions des diffé­rentes asso­cia­tions.

Ma venue à Limoges pour soute­nir le démar­rage de l’association de la Haute-​Vienne m’avait donné l’idée de propo­ser en AG de répondre à toute demande des asso­cia­tions. Et ainsi a débuté mon périple le 3 mars à Angou­lême (16), suivi d’un week-​end (prolongé !) à Gran­ville (50) le 17 mars, Nantes (44) le 19 mars et Vannes (56) le 22 mars, pour leurs Assem­blées Géné­rales.

Ensuite j’ai été invité à des jour­nées excep­tion­nelles le 16 avril à Créhen (22) et le 23 avril à Lignan sur Orb (34) …. Bien sûr de la fatigue, mais quel plai­sir de voir l’intérêt des adhé­rents à décou­vrir le repré­sen­tant du Comité d’ Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens (CECAP). Après une rapide évoca­tion de mon histoire person­nelle et de la créa­tion du CECAP en 2001, mes inter­ven­tions ont prati­que­ment toutes été centrées sur la créa­tion du Collec­tif Parkin­son (cf. n°64) et sur l’évolution de la mala­die et les moyens de lutter contre. Les ques­tions sont toujours très touchantes par leur grande sensi­bi­lité et l’on ressent une atten­tion très soute­nue aux réponses que l’on peut appor­ter. Il est évident que le regrou­pe­ment des diffé­rentes asso­cia­tions natio­nales auprès de France Parkin­son ouvre une voie d’action collec­tive souhai­tée par tous, malades et accom­pa­gnants, tout en deman­dant de bien garder notre spéci­fi­cité. En effet, sur le terrain, la colla­bo­ra­tion n’existe pas vrai­ment sauf à de rares excep­tions près. Il faudrait plutôt parler de concur­rence ! Je me suis engagé à faire remon­ter toutes les diffi­cul­tés rela­tion­nelles qui pour­raient surgir entre les asso­cia­tions et d’en faire part à nos parte­naires du Collec­tif Parkin­son, l’objectif essen­tiel étant de répondre au mieux aux malades et de présen­ter un front commun face aux Pouvoirs Publics.

Mon édito­rial va surprendre quelques lecteurs par son carac­tère engagé, mais il me semble judi­cieux que cette démarche d’échange avec les asso­cia­tions de terrain trouve un écho dans ces colonnes ouvertes à tout ce qui peut faire avan­cer le soutien aux malades et aux accom­pa­gnants et la lutte contre cette mala­die !

Bonnes vacances d’été et à la rentrée !

Jean Grave­leau

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Nous ouvrons notre revue sur un sujet parti­cu­liè­re­ment diffi­cile : la qualité des produits que nous absor­bons en quan­tité phéno­mé­nale. Vous avez trouvé ? Oui bien sûr, il s’agit des médi­ca­ments qui nous apportent « bien-​être et mieux vivre ». Mais cela est-​il fondé ? Ne risquons-​nous pas de « béné­fi­cier » en retour d’effets secon­daires parfois encore plus désa­gréables que la mala­die qu’ils sont censés soigner ? …

Une adhé­rente, nouvelle retrai­tée issue de l’industrie chimique, s’est penchée sur les médi­ca­ments très courants pres­crits à son mari pour combattre les effets néfastes d’un Parkin­son déclaré il y a peu. Et elle a fait des « décou­vertes » parti­cu­liè­re­ment préoc­cu­pantes en parti­cu­lier sur les exci­pients qui accom­pagnent les modules de base. C’est ainsi que l’on y retrouve des exci­pients dange­reux ou suscep­tibles de provo­quer ou déve­lop­per des cancers.

Il ne s’agit pas de soute­nir la thèse absurde de ne plus se soigner qu’avec des produits natu­rels en refu­sant l’apport de la chimie. Mais d’être vigi­lant et critique sur les produits que les labo­ra­toires proposent comme nouveauté en rempla­ce­ment de médi­ca­ments plus anciens et qui, de ce fait, entrent dans le domaine public et ne sont plus la propriété de leurs seuls inven­teurs. De même, si l’on peut comprendre la néces­sité de faire des écono­mie en utili­sant des géné­riques, il est indis­pen­sable de véri­fier qu’ils ont les mêmes proprié­tés et effets que le médi­ca­ment d’origine qu’ils sont censés rempla­cer.

Pour­quoi ressent-​on des effets diffé­rents ? Sans doute que l’effet placebo n’est pas à négli­ger. Mais ne serait-​il pas temps d’enquêter sur la qualité des exci­pients utili­sés dans ces nouvelles formules de nouveau­tés ou de géné­riques ? Des labo­ra­toires indé­li­cats, implan­tés dans des zones moins contrô­lées que l’Europe – bien entendu que l’on décrie et que l’on moque pour ses exigences tatillonnes ! – ont pu se permettre de redou­tables mélanges alimen­taires (rappelez-​vous le gas-​oil trouvé dans des produits de consom­ma­tion courante !) ; pour­quoi en irait-​il diffé­rem­ment avec nos médi­ca­ments ?

Notre article est prolongé par une commu­ni­ca­tion de l’INSERM sur le gluta­mate qui provoque et régule les addic­tions. Suivi du rappel par l’Autorité Euro­péenne de Sécu­rité des Aliments (EFSA) de la liste des produits chimiques suscep­tibles de provo­quer la mala­die de Parkin­son et tout parti­cu­liè­re­ment certains pesti­cides. Et d’une étude sur le canna­bis et ses effets pervers dans le cerveau !

Enfin, plusieurs articles viennent préci­ser l’évolution des textes en faveur de l’adaptation de la Société au vieillis­se­ment.

Et une bonne nouvelle : l’officialisation du Collec­tif Parkin­son en gesta­tion depuis la réali­sa­tion du Livre Blanc : il avait déjà rappro­ché les asso­cia­tions qui aident et soutiennent les malades… Restons atten­tifs à son action mais cela repré­sente un réel progrès de repré­sen­ta­tion face aux Pouvoirs Publics. Souhaitons-​lui bonne chance !
Jean Grave­leau

ÉDITORIAL

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Une ques­tion sur GP29, notre site parte­naire, m’a ramené dans le passé, en juin 2009 pour être précis… Effec­ti­ve­ment, j’étais en pleine recherche d’équilibre de ma médi­ca­tion, alliée à une démarche inté­res­sante : le déco­dage biolo­gique… Hélas, depuis cette époque, la mala­die a évolué, peu mais suffi­sam­ment pour que j’utilise le stylo à Apoki­non lorsque les crises s’avèrent diffi­ciles à surmon­ter. Je disais, dans cet article, qu’il ne fallait rien lâcher à notre parte­naire Parkin­son : il en profi­tait aussi­tôt pour se déve­lop­per et s’installer plus large­ment. C’est exact et je le véri­fie chaque jour…

21 ans de trai­te­ment (depuis avril 1994) m’ont appris à tenir bon et résis­ter le plus long­temps possible ! Mais quelle éner­gie il faut déve­lop­per et je ne vous cache­rais pas que parfois le doute m’habite et qu’une certaine fatigue morale s’installe : ça ne s’arrêtera donc jamais….

NON JAMAIS MON BON MONSIEUR !!! Bien au contraire …

La rédac­tion du Parkin­so­nien Indé­pen­dant et les réac­tions des lecteurs me font beau­coup de bien et me permettent de tenir encore cette revue. Le 62 s’ouvre sur l’annonce de la décou­verte d’une cause très vrai­sem­blable de l’arrivée et du déve­lop­pe­ment de Parkin­son : l’alphasynucléine serait la respon­sable. Ceci laisse entre­voir la possi­bi­lité de conte­nir voire de réduire notre ennemi commun. Mais ce ne sera pas avant plusieurs décen­nies sans doute ! Cepen­dant, cela donne de l’espoir… Voilà mes réponses sans doute pas aussi enthou­siastes que dans l’article de juin 2009. Mais qu’importe, je suis toujours convaincu de notre respon­sa­bi­lité dans l’évolution de la mala­die : nous pouvons frei­ner, retar­der, mais pas gagner, son évolu­tion…

Bon courage à tous

De joyeuses fêtes et tous nos vœux pour cette nouvelle année

Jean Grave­leau

ÉDITORIAL

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62

Le méca­nisme de déclen­che­ment et de diffu­sion de la mala­die semble enfin trouvé ! Nous l’annoncions dans notre numéro 56 de mars 2014 page 12, sous le titre « le coupable démas­qué » : l’alphasynucléine provoque la créa­tion d’amas protéiques qui gênent le fonc­tion­ne­ment des neurones. L’équipe de l’INSERM/CNRS Unité 5293 reven­di­quait cette décou­verte dans le cadre de l’Institut des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives de l’université Victor Sega­len de Bordeaux. Aujourd’hui, c’est le Profes­seur Ronald Melki direc­teur de recherche CNRS à l’Institut de neuros­cience de Saclay qui fait le même constat. Sans doute, y aura-​t-​il des « expli­ca­tions » entre équipes de cher­cheurs pour déter­mi­ner la « pater­nité » de la décou­verte ?

Mais ce n’est pas notre « tasse de thé » de parti­ci­per à ce débat : ce qui nous importe, c’est que plusieurs équipes de recherche fran­çaise – mais aussi étran­gère – tombent d’accord sur une moda­lité très concrète de créa­tion et de diffu­sion de la mala­die de Parkin­son mais aussi de la mala­die des corps de Loewy qui « béné­fi­cie » des mêmes agré­gats de protéines (tout comme Alzhei­mer ou la PSP). Ces équipes envi­sagent très sérieu­se­ment la respon­sa­bi­lité d’un prion comme dans la mala­die de Creutz­feldt Jacob.

Ceci n’est pas pour simpli­fier la recherche d’interruption, voire de « guéri­son », de cette affec­tion qui nous handi­cape sérieu­se­ment mais cela aide à déter­mi­ner des stra­té­gies théra­peu­tiques et indique une direc­tion pour les recherches. Verrons-​nous, dans la prochaine décen­nie, des progrès signi­fi­ca­tifs dans le trai­te­ment de la mala­die ? C’est vrai­ment notre vœu le plus cher, mettant nos espoirs dans une saine émula­tion entre les équipes de cher­cheurs tout en évitant la suren­chère média­tique.

En atten­dant, nous sommes « conte­nus » grâce à de lourdes ordon­nances de médi­ca­ments, qui, certes, nous rendent de fiers services mais qui provoquent des effets secon­daires quel­que­fois très gênants, pouvant aller jusqu’à une forme « d’addiction » semblable aux autres (drogues, alcoo­lisme, ou troubles du compor­te­ment social …) ; ce fût l’objet de la confé­rence du 18 avril 2015 à Nantes sur les phéno­mènes addic­tifs. Cette recherche est toute nouvelle mais les équipes de jeunes cher­cheurs sont opti­mistes et veulent croire qu’ils arri­ve­ront rapi­de­ment à mieux déter­mi­ner les poso­lo­gies évitant ces diffi­cul­tés parti­cu­liè­re­ment éprou­vantes pour l’entourage du malade !

Les « aidants et les aidés », nous les évoquons avec Yves Gicquel parce que sans leur apport béné­vole, la vie des malades serait un enfer auquel la Collec­ti­vité n’a pas les moyens de répondre surtout dans ces périodes de restric­tions budgé­taires à tous les niveaux.

C’est d’ailleurs la ques­tion sous-​jacente sur la « pénu­rie » de certaines molé­cules que nous évoquons, nous inter­ro­geant sur les raisons de ces pénu­ries récur­rentes ou, semble-​t-​il, l’intérêt finan­cier prévaux au soin à appor­ter aux malades : une forme de chan­tage – pour ne pas dire une « prise d’otage » – se déploie face à la volonté poli­tique de réduire les coûts de la Santé Publique.
Nous allons entrer dans des périodes élec­to­rales agitées( !) : pour­quoi n’irions-nous pas inter­pel­ler les candi­dats sur leur volonté en la matière ? Personne ne le fera à notre place : nous sommes direc­te­ment concer­nés et, en tant que citoyen, nous avons les moyens de profi­ter de ces échéances pour tenter de dire nos inter­ro­ga­tions !

Jean Grave­leau

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Il est des hasards qui semblent se cumu­ler pour donner une image d’ordre et de régu­la­rité dans un monde agité. Ainsi, dans ce trimestre, nous avons colla­tionné une série de textes qui parlent, presque tous, des médi­ca­ments. Et en tout premier lieu, ceux concer­nant le Xada­goMD® qui nous a conduits à mener une opéra­tion « péti­tion » pour la réduc­tion des délais (quel­que­fois exces­si­ve­ment longs !) de mise en vente. Malgré le peu de temps que nous nous étions donné pour réali­ser la collecte, certaines asso­cia­tions ont réussi à rassem­bler près 600 signa­tures. Le Minis­tère nous en a accusé récep­tion en trans­met­tant à ses services une copie de notre lettre qui, nous l’espérons, tien­dront à soute­nir notre demande !

Mais il n’y a pas que les médi­ca­ments en situa­tion de recherche : la lumière ou le tango comme apport complé­men­taire, tout diffé­rents qu’ils soient, ouvrent des pistes origi­nales ; de même l’électronique en soutien à la recherche des neuros­ciences, fait accom­plir des progrès sensibles aux malades atteint d’affections neuro­lo­giques.
Et puis, il faut bien le dire, chacun trouve des moyens plus ou moins origi­naux de s’approprier sa mala­die. C’est ainsi que nos amis bretons évoquent l’art-thérapie et la natu­ro­pa­thie comme moyens de vivre encore un temps un peu moins dépen­dant de la mala­die.

Par contre, il est dans nos obli­ga­tions de nous faire l’écho de situa­tions alar­mantes : suite à une circu­laire du minis­tère, le quasi blocage des « comi­tés de protec­tion des personnes », en charge de véri­fier et tester les nouveaux médi­ca­ments avant leur commer­cia­li­sa­tion. Et, par ailleurs, les enquêtes dili­gen­tées suite à une dénon­cia­tion, dans la presse, de certains membres des commis­sions d’agrément des médi­ca­ments qui, semble-​t-​il, béné­fi­ciaient de rému­né­ra­tions occultes impor­tantes des labo­ra­toires inté­res­sés en leur procu­rant des conseils « avisés ». Tout cela n’est pas propre à faire avan­cer des progrès signi­fi­ca­tifs.

Enfin, nous avons parti­cipé à une confé­rence sur les addic­tions provo­quées par la prise de médi­ca­ments qui sont loin d’être neutres et qui n’agissent pas unique­ment sur les effets de la mala­die pour laquelle ils sont pres­crits. En effet, la mala­die de Parkin­son touche des inter­ac­tions non seule­ment physiques mais égale­ment psycho­lo­giques. La dopa­mine qui est en cause essen­tiel­le­ment dans la mala­die, joue un rôle impor­tant dans la satis­fac­tion et le « dopage » de nos actions de toute nature. En effet, si les addic­tions aux jeux, à la surcon­som­ma­tion ou à la sexua­lité commencent à être recon­nues – cf. l’article relevé dans Sciences et Avenir –, une addic­tion nouvelle a été rele­vée par les inter­ve­nants de ce colloque : l’addiction « médi­ca­men­teuse ». Il n’est pas rare, en effet, de voir des malades s’approprier leur mala­die et prati­quer des « auto­mé­di­ca­tions » parfois désas­treuses.

Nous insis­tons sur la néces­sité d’être respon­sable de nos trai­te­ments, d’avoir sur eux un regard critique mais aussi de colla­bo­rer plei­ne­ment avec nos parte­naires médi­caux : les neuro­logues, méde­cins géné­ra­listes, infir­miers, kiné­si­thé­ra­peutes, … C’est grâce à ce travail d’équipe que nous pouvons espé­rer amélio­rer notre vie de « patient » — pas toujours patient ! – et de prolon­ger notre indé­pen­dance.

Bonnes vacances à chacun, malades et accom­pa­gnants : profi­tez de ces moments de détente pour vous ressour­cer avant de reprendre le quoti­dien !

Jean Grave­leau

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

La nico­ti­no­thé­ra­pie ou le trai­te­ment du Parkin­son par patch trans­der­mique (NEPT) :
Nous avons voulu inter­pel­ler large­ment la popu­la­tion des malades et de leurs accom­pa­gnants pour servir de caisse de réso­nance vis-​à-​vis des Pouvoirs Publics à propos de la NEPT (Nico­tine à l’Etat Pur Trans­der­mique). C’est l’objet du dossier très impor­tant que nous lui consa­crons suivi lui-​même par une décla­ra­tion et les coor­don­nées d’une toute nouvelle asso­cia­tion qui reven­dique le droit à béné­fi­cier de cette tech­nique qui commence à faire ses preuves tout en étant négli­gée (voir déni­grée !) par les prin­ci­paux respon­sables et les méde­cins char­gés de conseiller les Pouvoirs Publics.

Il y a là une aber­ra­tion qui n’a (on pour­rait le penser !) comme seul but, celui de main­te­nir le patient en état de dépen­dance médi­ca­men­teuse pour le plus grand profit des labo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques et des équipes chirur­gi­cales qui prônent de plus en plus la neuro­sti­mu­la­tion profonde. En effet, il est abso­lu­ment insup­por­table que les Pouvoirs Publics, inter­pel­lés à plusieurs reprises et par des gens très diffé­rents, ne proposent pas de réponse adap­tée à cette situa­tion !

Il y a main­te­nant plus de dix ans que cette expé­rience est conduite avec des résul­tats tout à fait perti­nents : des amélio­ra­tions très sensibles du malade et des dimi­nu­tions très impor­tantes de la prise médi­ca­men­teuse.

Nous ne deman­dons qu’une chose : qu’un groupe d’experts indé­pen­dants et objec­tifs se réunisse et émette un avis permet­tant de déter­mi­ner si oui ou non il y a lieu de pour­suivre l’expérience et, ainsi, répondre à l’attente angois­sée des utili­sa­teurs à la merci d’une déci­sion brutale d’interruption du proces­sus sans expli­ca­tion ou pour cause de départ ou d’incapacité du docteur Villa­fane. En effet, cette tech­nique repose presque unique­ment sur les épaules de ce prati­cien exer­çant à H. Mondor.

Une réponse du Minis­tère (dans un sens ou dans un autre), permet­trait de poser clai­re­ment la ques­tion de la véra­cité et de l’efficacité, sans risque impor­tant, de cette théra­pie nouvelle. Elle évite­rait, ainsi, de confor­ter un espoir qui s’avérerait vain ou, au contraire, ouvri­rait une piste nouvelle de trai­te­ment de la mala­die.

Des tech­niques nouvelles voient le jour dans les labo­ra­toires ouverts aux inté­res­sés.
Ainsi, à Nantes les cher­cheurs de l’INSERM ont ouverts leur porte à des personnes malades et à leurs accom­pa­gnants confir­mant ainsi leur volonté de parte­na­riat et d’échange. Des décou­vertes fortuites : c’est en faisant d’autres recherches que des cher­cheurs décou­vrir qu’un virus (le Borna­vi­rus) pouvait aider à lutte contre les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives.

Un nouveau médi­ca­ment attend son AMM (Auto­ri­sa­tion de Mise sur le Marché) : il se promet de très sérieu­se­ment amélio­rer la vie des malades souf­frant de la mala­die de parkin­son à un stade avancé… Nous ne sommes pas naïfs mais tout progrès mérite d’être signalé quitte à dénon­cer ensuite les excès de langage à propos de leurs quali­tés.

Le stylo à Apoki­non :
Je vous parle­rai prochai­ne­ment de ce « mira­cu­leux » objet ! En effet, une simple piqûre dans l’abdomen permet de stop­per presque immé­dia­te­ment les effets parti­cu­liè­re­ment pénibles des fins de dose médi­ca­men­teuse (trem­ble­ments incoer­cibles, lenteur et blocage des dépla­ce­ments… Mais atten­tion aux abus (comme l’alcool !), il est facile de deve­nir « accro » à sa piqûre.

Le Prin­temps est de retour avec ses gibou­lées mais aussi ses tempé­ra­tures plus clémentes
Fêtons-​le avec les carna­vals de toute la planète et soyons heureux !

Jean GRAVELEAU

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59

Nos vœux les plus sincères
Tout d’abord, au nom de l’équipe qui parti­cipe à la réali­sa­tion et à la distri­bu­tion de cette revue, permettez-​moi de vous adres­ser tous nos vœux de bonheur et de meilleure santé (oui je sais, nous avons tous le senti­ment que nous évoluons vers le pire. Pour­tant, notre humeur influence nos réac­tions à la mala­die !). Mes vœux s’adressent aussi et surtout à nos accom­pa­gnants qui vivent à nos côtés : qu’ils soient ici, une fois au moins dans l’année, remer­ciés de leur patience et de leur abné­ga­tion quelque fois héroïque !

Le contenu de votre revue
Tout d’abord, une synthèse à ce jour de la Recherche dans ses grandes lignes, présen­tée dans deux réunions à Nantes les 13 mars et 26 avril. La France leader mondial la recherche et la lutte contre Parkin­son. Le profes­seur Bena­bid en apporte la preuve avec deux récom­penses inter­na­tio­nales recon­nais­sant l’importance de son travail.

Dans le même temps, nous décou­vrons le « Plan pour les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives », dévoilé par la Ministre de la Santé. Dans le contexte de restric­tion budgé­taire, nous ne serons pas éton­nés de comprendre que ce Plan, pour ambi­tieux qu’il puisse paraître, ne verra sans doute jamais le jour puisque les moyens finan­ciers ne sont pas affi­chés !

Le président du Finis­tère nous fait parcou­rir, comme un jour­na­liste, les coulisses de notre regrou­pe­ment du mois d’octobre dans la presqu’ile de Crozon. Celui de l’Ille et Vilaine s’est mué en histo­rien pour nous donner l’occasion de relire notre histoire à tous depuis l’engagement en 1984 de Marcel Besnard –il n’avait pas été accepté dans les instances de France Parkin­son parce que malade– en créant l’Association des Grou­pe­ments des Parkin­so­niens (A.G.P.).

Mme Dehorne nous a quit­tés.
Elle était notre « veilleuse de la Recherche » dans le domaine du Parkin­son. Elle avait l’intuition, contre les spécia­listes scep­tiques par prin­cipe, que le sang pouvait indi­quer le degré de présence de la dopa­mine « circu­lante », celle dont nous avons tant besoin. Modeste, elle n’a jamais publié ses théo­ries qui auraient méri­tées d’être exploi­tées et contrô­lées. Pour­tant, son empa­thie –person­nel­le­ment, j’ai eu l’occasion de la consta­ter à diverses reprises– lui a permis de collec­ter une mois­son consi­dé­rable de curri­cu­lum vitae de malades ; un socio­logue devrait pouvoir les exploi­ter pour indi­quer les « situa­tions à risques » de Parkin­son, tout parti­cu­liè­re­ment à propos du stress. Je souhaite que ses héri­tiers ouvrent ses dossiers à la recherche et qu’ils ne soient pas archi­vés sans suite : elle le mérite même à titre post­hume.

Nos vacances de 2015 dans les Côtes d’Armor.
N’oubliez pas de vous inscrire rapi­de­ment : c’est impor­tant pour les orga­ni­sa­teurs. Merci pour eux !

Bonnes fêtes de fin d’année et bon nouvel an 2015

Jean GRAVELEAU

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