Ne pas être qu'un "patient" ...

Imbroglio au CHU Mondor : les patients patchés abandonnés

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Quelques 1500 malades béné­fi­cient du trai­te­ment adju­vant par nico­tine à l’État Pur Trans­der­mique (NEPT). En majo­rité ils ont vu leur état s’améliorer, leur pres­crip­tion de médi­ca­ments clas­siques (L-​dopa, agonistes, IMAO) allé­gée.

Entendre ou lire les témoi­gnages de patients est plutôt encou­ra­geant :
« …J’ai constaté la dispa­ri­tion des douleurs au cou, des sébor­rhées, des suda­tions la nuit. »
« …Personne ne réagit de la même façon à la NEPT, chez moi ça marche très bien, et fran­che­ment je préfère me coller des patchs sur le ventre tant que ça marche plutôt que de me faire « trifouiller » le cerveau !» »
« …J’ai pu consta­ter qu’à chaque arrêt des patchs sur plus d’une semaine, les crampes nocturnes reve­naient en force… »
« …un mois après (le début de prise de patch), je rabaisse mon trai­te­ment SIFROL d’un tiers … »

Or depuis Juillet 2016 la direc­tion de l’hôpital CHU Mondor de Créteil réduit les consul­ta­tions du neuro­logue Mr Gabriel Villa­fane à une demi-​journée par semaine et met fin à la conven­tion Mondor-​Vidart qui lui permet­tait de rece­voir des patients atteints de la mala­die de Parkin­son.

Les patients deman­dant un rendez-​vous avec ce neuro­logue unique pres­crip­teur de patch de nico­tine ne l’obtiennent que dans des délais inac­cep­tables allant jusqu’à 15 mois d’attente. Par contre le secré­ta­riat du service de neuro­lo­gie leur propose un RV avec un autre neuro­logue aux pres­crip­tions clas­siques.

Tout se passe comme si ce trai­te­ment était mis à l’écart, voire aban­donné et qui se traduit :

  • Par une rupture de soins carac­té­ri­sée, contraire aux droits des malades (loi du 4 mars 2002).
  • Par un aban­don des malades à leur sort, situa­tion qui risque de les inci­ter à avoir des compor­te­ments à risque comme l’automédication.

Face à cet état de fait into­lé­rable pour tous les patients sous nico­ti­no­thé­ra­pie, l’association A2N a réalisé plusieurs actions dont l’action patch envoyés au minis­tère de la santé et au CHU de Mondor  « je mange 5 fruits et légumes par jour mais pour bouger j’ai besoin de mon patch de nico­tine pure.  » et engagé diffé­rentes démarches auprès de la direc­tion du CHU de Mondor, de l’ANSM, Martin Hirsch, et du minis­tère de la Santé.

Une délé­ga­tion de A2N a été reçue le 10 janvier 2017 par Mr B Vallet, direc­teur Gene­ral de la Santé sur la demande de Mme Mari­sol Touraine(DGS). Ont été abor­dés :

  • Rupture des soins et maltrai­tance des patients
  • Détour­ne­ment de patients du Dr. Villa­fane vers le centre expert Parkin­son de Créteil.
  • Diffu­sion d’information erro­née aux patients allé­guant de l’inefficience de la théra­pie adju­vante par NEPT, avant la publi­ca­tion offi­cielle des résul­tats de l’étude.
  • Inco­hé­rences dans l’interprétation des résul­tats de l’étude Nico­park II et dans la présen­ta­tion posi­tive ou néga­tive qui en est faite selon les signa­taires des posters (docu­ments non vali­dés mais présen­tés en congrès).
  • Demande de parti­ci­pa­tion de patients experts.

Réac­tions de la DGS :

  • Saisine immé­diate de l’ANSM (Agence Natio­nale de Sécu­rité des Médi­ca­ments) pour étude des résul­tats de Nico­park II et des inco­hé­rences dans leur présen­ta­tion, analyse bénéfices-​risques de la théra­pie NEPT avec revue de la biblio­gra­phie sur le sujet.
  • Demande à l’ANSM d’étudier les moda­li­tés alter­na­tives à une RTU. (Recom­man­da­tion Tempo­raire d’Utilisation) compte tenu de l’urgence des besoins des patients. La mise en place d’une RTU est néan­moins envi­sa­gée.
  • Cour­rier à Martin Hirsch (direc­teur de l’APHP – Assis­tance Publique Hôpi­taux de Paris) pour action auprès de Mondor afin que le sort fait aux malades soit corrigé.

Rencontre avec le président de France Parkin­son, Mr D Robi­liard :
A2N a rencon­tré le 11 janvier le Président de France Parkin­son, Didier Robi­liard. Accueil et écoute, chaleu­reux. Expli­ca­tions par la délé­ga­tion d’A2N, de la situa­tion des patients et des infor­ma­tions douteuses trans­mises par le service de neuro­lo­gie de l’hôpital Henri Mondor autour des résul­tats de Nico­park 2.

À ce jour, l’association A2N attend les résul­tats deman­dés aux 2 instances de santé ; elle reste très vigi­lante et prête à agir auprès des médias en fonc­tion des réponses données à la DGS.

« Nous sommes au cœur de notre mala­die par toutes les douleurs qu’elle suscite ; nous serons au cœur de notre mala­die en étant acteur et non assisté.  »

Contact : A2N site : http://neuronicotine.eu

Sites améri­cains qui parlent de la nico­ti­no­thé­ra­pie :
http://discovermagazine.com/2014/march/13-nicotine-fix
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01560754

Rédigé par Henri Bron­nec et Reine Roman

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