2ème rencontre de l’INSERM et des associations
Publié le 17 janvier 2005 à 12:01Paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°19 — décembre 2004
2ème rencontre de l’INSERM et des associations de malades, de personnes handicapées et de leurs familles
Le mercredi 17 novembre 2004
Un an après la première rencontre de Paris, l’INSERM a convié les associations pour faire le bilan des chantiers mis en Suvre pour impulser et développer une politique de dialogue et de partenariat. Une mission a été créée pour coordonner et mettre en Suvre les actions : un groupe de réflexion avec les associations vient d’être mis en place aux côtés du directeur pour le conseiller sur les orientations stratégiques et les actions à développer.
Ainsi près de deux cent représentants d’associations se sont réunis dans un amphithéâtre du Ministère des Affaires Sociales pour écouter les exposés des divers intervenants et poser les questions qui leur importaient.
Les actions peuvent se répartir en cinq grands thèmes :
– Donner une vraie responsabilité aux associations pour définir la recherche.
– Organiser la formation.
– Leur participation aux recherches cliniques dans le cadre du Comité d’Orientation Stratégique, le COSSEC.
– L’interface entre le chercheur et les associations.
– L’information et la communication.
Le Groupe de Réflexion avec les Associations de Malades, le GRAM, s’est donné comme mission : connaître les différentes associations, créer des groupes de travail, développer la formation, soutenir l’émergence de projets communs, créer une banque de données listant les projets de recherche et les associations diverses.
Plusieurs intervenants précisent comment leur détachement auprès d’associations a permis l’élaboration de programme de recherche et une plus grande rigueur dans l’approche, par les associations, de l’information et même de l’engagement des partenaires dans ces recherches.
Ce qui ressort fondamentalement c’est une réelle évolution du regard porté par les chercheurs sur les associations de malades, d’handicapés et de leurs familles : ils les considèrent de plus en plus comme des partenaires à part entière.
Le triangle constitué de trois partenaires, les institutions expertes pour la loi, les chercheurs experts en diagnostics et les entreprises expertes en développement, se transforme en carré avec l’apport des malades « experts dans l’expérience de la maladie ».
Nombre de petites ou de grandes associations ont pu aussi exprimer leurs revendications d’être encore mieux impliquées et soutenues dans leurs demandes de recherches spécifiques.
L’INSERM a pu constater que celles-ci n’étaient pas obsédées par les résultats immédiats et qu’elles admettaient le principe de la nécessaire recherche fondamentale.
L’intérêt évident de ces actions de travail en synergie, respectant l’identité et la fonction de chacun, le malade n’étant pas lui-même, ou rarement, le chercheur, permet de mieux définir les programmes de recherches et accélérer les résultats de celles-ci.
L’ambition affichée de cette collaboration entre les associations et la recherche semble évoluer particulièrement bien et donner des résultats positifs que les années à venir doivent voir s’affirmer de plus en plus.
Compte rendu rédigé par Jean GRAVELEAU
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