Ne pas être qu'un "patient" ...

2ème rencontre de l’INSERM et des associations

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°19 — décembre 2004

2ème rencontre de l’IN­SERM et des asso­cia­tions de malades, de personnes handi­ca­pées et de leurs familles
Le mercredi 17 novembre 2004

Un an après la première rencontre de Paris, l’IN­SERM a convié les asso­cia­tions pour faire le bilan des chan­tiers mis en Suvre pour impul­ser et déve­lop­per une poli­tique de dialogue et de parte­na­riat. Une mission a été créée pour coor­don­ner et mettre en Suvre les actions : un groupe de réflexion avec les asso­cia­tions vient d’être mis en place aux côtés du direc­teur pour le conseiller sur les orien­ta­tions stra­té­giques et les actions à développer.


Ainsi près de deux cent repré­sen­tants d’as­so­cia­tions se sont réunis dans un amphi­théâtre du Minis­tère des Affaires Sociales pour écou­ter les expo­sés des divers inter­ve­nants et poser les ques­tions qui leur importaient.

Les actions peuvent se répar­tir en cinq grands thèmes :
 — Donner une vraie respon­sa­bi­lité aux asso­cia­tions pour défi­nir la recherche.
 — Orga­ni­ser la formation.
 — Leur parti­ci­pa­tion aux recherches cliniques dans le cadre du Comité d’Orien­ta­tion Stra­té­gique, le COSSEC.
 — L’in­ter­face entre le cher­cheur et les associations.
 — L’in­for­ma­tion et la communication.

Le Groupe de Réflexion avec les Asso­cia­tions de Malades, le GRAM, s’est donné comme mission : connaître les diffé­rentes asso­cia­tions, créer des groupes de travail, déve­lop­per la forma­tion, soute­nir l’émer­gence de projets communs, créer une banque de données listant les projets de recherche et les asso­cia­tions diverses.

Plusieurs inter­ve­nants précisent comment leur déta­che­ment auprès d’as­so­cia­tions a permis l’éla­bo­ra­tion de programme de recherche et une plus grande rigueur dans l’ap­proche, par les asso­cia­tions, de l’in­for­ma­tion et même de l’en­ga­ge­ment des parte­naires dans ces recherches.

Ce qui ressort fonda­men­ta­le­ment c’est une réelle évolu­tion du regard porté par les cher­cheurs sur les asso­cia­tions de malades, d’han­di­ca­pés et de leurs familles : ils les consi­dèrent de plus en plus comme des parte­naires à part entière.

Le triangle consti­tué de trois parte­naires, les insti­tu­tions expertes pour la loi, les cher­cheurs experts en diag­nos­tics et les entre­prises expertes en déve­lop­pe­ment, se trans­forme en carré avec l’ap­port des malades « experts dans l’ex­pé­rience de la maladie ».

Nombre de petites ou de grandes asso­cia­tions ont pu aussi expri­mer leurs reven­di­ca­tions d’être encore mieux impli­quées et soute­nues dans leurs demandes de recherches spécifiques.

L’INSERM a pu consta­ter que celles-​ci n’étaient pas obsé­dées par les résul­tats immé­diats et qu’elles admet­taient le prin­cipe de la néces­saire recherche fondamentale.

L’in­té­rêt évident de ces actions de travail en syner­gie, respec­tant l’iden­tité et la fonc­tion de chacun, le malade n’étant pas lui-​même, ou rare­ment, le cher­cheur, permet de mieux défi­nir les programmes de recherches et accé­lé­rer les résul­tats de celles-ci.

L’am­bi­tion affi­chée de cette colla­bo­ra­tion entre les asso­cia­tions et la recherche semble évoluer parti­cu­liè­re­ment bien et donner des résul­tats posi­tifs que les années à venir doivent voir s’af­fir­mer de plus en plus.

Compte rendu rédigé par Jean GRAVELEAU

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