Groupe Parkinson 29

Un « Parkinson » solitaire et Internet

Publié le 22 mars 2010 à 11:23

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010 

Le temps est maus­sade, il pleut depuis déjà plusieurs jours. J’habite un petit village isolé à 4 km du bourg ; aujourd’hui encore, je ne verrai personne. Une jour­née à vous donner le cafard et « j’enrage contre cette mala­die qui ralen­tit tout dans ma vie ».

« Mais j’ai la rage de vivre ! »
Inter­net est là qui me permet, sans me dépla­cer, d’explorer des domaines aussi divers que passion­nants. C’est ainsi que j’ai déjà pu m’intéresser aux signa­tures des empe­reurs chinois comme aux bouquins anciens. Cela aurait pu être moins farfelu par exemple la pêche à la mouche ou la généa­lo­gie ou encore les derniers résul­tats de la recherche médi­cale… Pourvu que l’on choi­sisse ce qui nous passionne, qui soit à notre portée et que l’on travaille avec méthode, tout se trouve sur inter­net. Plus besoin de courir à la biblio­thèque ou à la gare cher­cher un billet de train. Quel compa­gnon merveilleux pour le parkin­so­nien soli­taire dans sa campagne profonde !

« Mais je me bats pour garder ma place dans la société »
Inter­net peut être un outil prolon­geant nos acti­vi­tés passées. C’est le télé­tra­vail. Il peut être aussi un moyen de déve­lop­per les talents que l’on n’a pu mettre en valeur en période d’activité et d’en faire connaître le fruit au plus grand nombre. Inter­net via le « blog » permet une large diffu­sion de mes pein­tures (voir pierrelemasne.over-blog.fr). Je sais qu’aujourd’hui encore quelques personnes le visi­te­ront. Peut-​être apprécieront-​elles ? Certains m’adresseront un message auquel je répon­drai s’il y a lieu mais que je ne repor­te­rai pas sur le livre d’or, déjà bien rempli.

Il y a envi­ron un mois, un ami parkin­so­nien habi­tant le sud-​est m’adressait un message incom­pré­hen­sible mais qu’il était facile de devi­ner déses­péré. Durant les 3 semaines suivantes, nous avons échangé plus de 20 messages inter­net. Progres­si­ve­ment, à chaque échange, je le sentais reprendre goût à la vie.

Inter­net est pour un parkin­so­nien un fabu­leux moyen de commu­ni­ca­tion, il permet de se faire de nombreux amis et rela­tions, de s’épauler, de travailler sur des sujets communs ou complé­men­taires… Quelqu’un a dit : la mala­die de parkin­son est comme un filtre qui me permet de passer du « faire » à « l’être » : nous autres parkin­so­niens pouvons appor­ter beau­coup à nos collègues malades comme aux biens portants.

Alors enfour­chons tous inter­net ? Atten­tion, s’il a du très bon, il a aussi du très mauvais. J’ai pu consta­ter que certains médi­ca­ments me fragi­li­saient : Inter­net peut deve­nir une drogue…. Par ailleurs, l’ordinateur est coûteux, et se fami­lia­ri­ser avec l’outil demande de la téna­cité. Alors à chacun de voir.

Dehors, il pleut toujours mais la jour­née sera pleine. Pour moi, « je sais que si je suis presqu’aussi vivant qu’avant », je le dois en partie à Inter­net et que lorsque vien­dra l’heure où je ne pour­rai plus m’en servir, je devrai quit­ter « le doux pays de mon enfance » et m’inventer autrement.
Pierre LE MASNE

Éditorial

Publié le 26 novembre 2009 à 16:49

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Non, vous ne rêvez pas, c’est bien votre revue ! Mais elle a changé de look sans pour autant chan­ger de contenu du moins nous l’espérons. C’est une propo­si­tion de présen­ta­tion que nous a faite genti­ment notre parte­naire, «  La Contem­po­raine  » et nous l’en remer­cions vivement.

Cet impri­meur qui fonc­tionne en scoop a été, dès l’origine, le soutien de nos actions puisqu’il éditait le jour­nal La Page de la F.F.G.P., lors de sa créa­tion. Cette scoop a toujours voulu être proche de notre action d’information en nous assu­rant un coût calculé au plus juste et ce depuis plus de vingt ans.

Nous atten­dons vos réac­tions et vos remarques : nous essaie­rons d’en tenir compte pour le prochain numéro.

Vous trou­ve­rez un certain nombre d’articles qui ont fait l’objet d’exposés lors de l’Assemblée Géné­rale de CECAP à Erquy (22). Nous y avons été fort bien accueillis par l’association d’Ille et Vilaine qui s’est donnée beau­coup de peine pour nous rece­voir. Nous tenions à les remer­cier de ce lourd travail. 

L’un de nos adhé­rents expose son expé­rience de l’Azilect ; nous l’en remer­cions vive­ment. Cela nous permet de vous rappe­ler que nous voulons être aussi l’écho de vos préoc­cu­pa­tions et propo­si­tions d’actions pour vivre avec Parkinson.

Nous avons aussi plai­sir à valo­ri­ser les articles soli­de­ment docu­men­tés de nos amis suisses sur les actes de la vie quoti­dienne et plus excep­tion­nels comme prépa­rer un voyage à l’étranger.

Enfin, la prési­dente de CECAP nous fait un bilan à mi-​parcours de l’action enga­gée avec France Parkin­son pour le livre blanc bâti à partir des enquêtes menées dans vos asso­cia­tions et les Etats Géné­raux de la mala­die de Parkin­son qui doivent se tenir en début d’année prochaine.

Et puis, comme il s’agit du dernier numéro de l’année, permettez-​moi de vous souhai­ter par avance, mes meilleurs vœux pour l’année 2010 ; qu’elle vous apporte bonheur, meilleure santé et espoir. 

Jean GRAVELEAU

Semaine du cerveau à Nantes …

Publié le 18 octobre 2009 à 22:13

Le comité local nantais de la Société des Neuros­ciences orga­ni­sera comme chaque année une série de confé­rences dans le cadre de la Semaine du Cerveau 2010.

La Semaine du Cerveau est une campagne à l’échelle de toute l’Eu­rope pour infor­mer le grand public sur l’im­por­tance des recherches sur le cerveau.
Diffé­rents évène­ments seront orga­ni­sées dans une ving­taine de villes de France, sous la respon­sa­bi­lité de la Société des Neuros­ciences. Cette campagne est faite sous l’égide de l’Eu­ro­pean Dana Alliance for the Brain (EDAB) qui coor­donne toutes les mani­fes­ta­tions à l’échelle européenne.

Elle est faite égale­ment en parte­na­riat en France avec la Fédé­ra­tion pour la Recherche sur le Cerveau (FRC) qui soutient les recherches sur le Cerveau en parti­cu­lier avec sa campagne natio­nale du Neurodon.
Les confé­rences nantaises auront lieu le mardi 16 mars 2010 de 14h à 17h, amphi­théâtre n°9 de la Faculté de Méde­cine de Nantes, 1 rue Gaston Veil, 44035 Nantes.
Le programme est en pièce jointe.
Ces confé­rences sont « tout public » et seront faites par des étudiant(e)s en thèse.
Les lycéens sont les bienvenus.
Si inté­ressé, veuillez contac­tez Laurent Lescau­dron à : Laurent.Lescaudron@univ-nantes.fr et tel : 02 40 08 46 56.

Programme mars 2010 Nantes Semaine cerveau au format pdf.

Association solidarités Parkinson 93

Publié le 27 septembre 2009 à 08:48

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009 

Nous sommes une petite asso­cia­tion consti­tuée d’adhérents atteints de la mala­die de Parkin­son, de leur famille, aidants, sympa­thi­sants et amis. Nous remer­cions vive­ment le CECAP d’avoir permis notre adhé­sion car nous pour­sui­vons les mêmes objec­tifs dont les prin­ci­paux sont : 

• Infor­mer sur les ques­tions concer­nant la maladie.
• Déve­lop­per des rela­tions avec les profes­sion­nels de santé.
• Amélio­rer la vie quoti­dienne des malades et de leurs aidants.
• Briser l’isolement en orga­ni­sant des réunions amicales et en appor­tant aide, soutien et solidarité.

La propo­si­tion d’adhésion au CECAP a été approu­vée à l’unanimité au cours d’une Assem­blée Géné­rale où les statuts de celle-​ci ont été lus intégralement.

Cher­chant à nous faire connaître un peu plus sur le dépar­te­ment de Seine Saint Denis, nous orga­ni­sons des confé­rences et expo­si­tions et tenons un point info sur un marché : nous parti­ci­pons à des brocantes, orga­ni­sons lote­ries et tombo­las au cours desquelles nous distri­buons de la docu­men­ta­tion ; le tout étant fait par des bénévoles.

Les béné­fices permettent de finan­cer nos diffé­rentes activités.

La prési­dente, Lucie Michèle SALENTINY

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