Ne pas être qu'un "patient" ...

Les symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson

LE PARKINSONIEN INDEPENDANT 
N°24 – mars 2006

Les symp­tômes non moteurs de la mala­die de Parkinson

Consé­quences au quoti­dien

La plupart des Parkin­so­niens rece­vant un trai­te­ment par L‑Dopa déve­loppent des complications
motrices (CM) qu’ils connaissent géné­ra­le­ment bien et qui font l’objet d’une atten­tion parti­cu­lière de la part des neuro­logues. Il s’agit prin­ci­pa­le­ment : des akiné­sies de fin de dose, des dyski­né­sies des blocages et des phéno­mènes « On/​Off ».

    Compli­ca­tions motrices
    Compli­ca­tions
    motrices
    Nombre de patients
    concernés 

    sur un groupe
    de 50

    Akiné­sies
    de fin de dose
    50
    Free­zing 40
    Phéno­mène
    « On/​Off »
    36
    Dyski­né­sies
    de milieu de dose
    34
    Dysto­nie
    en période « Off »
    31
    Absence
    de réponse « On »
    29
    Dyski­né­sies
    diphasiques
    22

Les compli­ca­tions non motrices (CNM) sont beau­coup moins recon­nues car le patient ne les relie pas aussi faci­le­ment que les symp­tômes moteurs à sa mala­die de Parkin­son ou à son trai­te­ment et les méde­cins inter­rogent beau­coup moins les patients sur ces aspects non moteurs. En fait, les spécia­listes, à l’hôpital ou en consul­ta­tion, se foca­lisent souvent sur les symp­tômes moteurs et leur trai­te­ment. Les études montrent d’ailleurs que les CNM (compli­ca­tions non motrices) de la mala­die de Parkin­son sont plus suscep­tibles d’être recon­nues au niveau des soins de première ligne c’est à dire par les méde­cins de famille. Les malades et les géné­ra­listes devraient donc être mieux infor­més sur ces CNM pour mieux les recon­naître et voir avec le neuro­logue comment y remé­dier. Tel est le but de cette mise au point.

La fréquence de ces CNM est élevée et à titre d’exemple on souli­gnera que l’étude de Witjas et coll. (2002) montre que 100% des patients inter­ro­gés avaient au moins un type de CNM, c’est dire l’importance du problème pour­tant sous estimé.

      Les CNM peuvent être clas­sés en 3 catégories :

    • Dysau­to­no­miques (neuro­vé­gé­ta­tifs)
    • Mentales (cognitives/​psychiatriques)
    • Sensorielles/​douleurs

    Comme on peut le lire, les mani­fes­ta­tions et fluc­tua­tions dysau­to­no­miques les plus fréquentes sont une trans­pi­ra­tion exces­sive (64%), des bouf­fées de rougeur faciale (44%), de la séche­resse de la bouche (44%), de la dyspnée (diffi­cul­tés respi­ra­toires), de la dyspha­gie (diffi­cul­tés pour avaler), et de la consti­pa­tion (40%).

    Les mani­fes­ta­tions psychiques les plus fréquentes sont l’anxiété (66%), la fatigue (56%), l’irritabilité (52%), les hallu­ci­na­tions (49%), cepen­dant qu’un ralen­tis­se­ment de la pensée (58%) est la mani­fes­ta­tion cogni­tive (intel­lec­tuelle) la plus souvent décrite.

    En ce qui concerne les mani­fes­ta­tions sensi­tives, les plus fréquentes sont l’akathisie (besoin de bouger, de déam­bu­ler) (54%), des sensa­tions de tiraille­ment (42%) et des sensa­tions de pico­te­ment (38%).

    Ainsi, l’anxiété est la CNM la plus souvent rappor­tée et elle est asso­ciée préfé­ren­tiel­le­ment à l’état « Off » c’est à dire de blocage. Comme beau­coup l’ont noté, l’anxiété et les fluc­tua­tions de l’humeur (tris­tesse, senti­ment de lassi­tude, dépres­sion) peuvent être plus inva­li­dantes que les mani­fes­ta­tions motrices de la phase « Off ».

    Les deuxièmes CNM les plus impor­tantes sont les trans­pi­ra­tions profuses, c’est à dire qui trempent litté­ra­le­ment les vête­ments. Là encore, elles surviennent souvent dans les épisodes « Off » mais aussi dans les phases dyskinétiques.

    C’est égale­ment en phase « Off » que le patient se plaint de compli­ca­tions cogni­tives, c’est à dire intel­lec­tuelles.

    La fatigue est égale­ment reliée à la phase « Off » et entraîne un lourd handicap.

    On retien­dra que les mani­fes­ta­tions sensi­tives sont rappor­tées comme les plus inva­li­dantes.

    Les CNM sont en géné­ral reliées aux compli­ca­tions motrices (CM) et les deux sont corré­lés à la sévé­rité de la mala­die. Les deux types de compli­ca­tions surviennent donc plus volon­tiers chez les patients ayant déjà une mala­die de Parkin­son évoluée. Le fait que les CNM soient reliées aux CM et qu’elles répondent géné­ra­le­ment bien aux trai­te­ments dopa­mi­ner­giques, suggère que le système dopa­mi­ner­gique peut égale­ment être impli­qué, comme dans les compli­ca­tions motrices, dans la physio­pa­tho­lo­gie des compli­ca­tions non motrices. On sait égale­ment que le système dopa­mi­ner­gique module d’autres systèmes tel que le système séro­to­ni­ner­gique dont le dysfonc­tion­ne­ment pour­rait être respon­sable des fluc­tua­tions d’humeur
    et le système adréner­gique dont la pertur­ba­tion pour­rait être respon­sable des fluc­tua­tions dysau­to­no­miques.

    Les CNM ne sont pas bien recon­nues ni du malade ni du corps médi­cal, elles sont cepen­dant, aux dires des patients, bien plus inva­li­dantes que les compli­ca­tions motrices. Il y a donc un besoin pres­sant qu’elles soient mieux connues et recon­nues par l’ensemble des inter­ve­nants : malade, entou­rage fami­lial, person­nel médi­cal et para­mé­di­cal… En effet, la non recon­nais­sance des CNM est un facteur d’impact néga­tif très impor­tant sur la qualité de vie des malades et de l’entourage.

    Certains symp­tômes comme les hallu­ci­na­tions, les troubles du compor­te­ment… peuvent conduire à une insti­tu­tion­na­li­sa­tion du malade en maison de repos qui pour­rait être évitée si la CNM était recon­nue comme telle.

    D’autres symp­tômes comme les diffi­cul­tés respi­ra­toires, gastro-​intestinales ou des douleurs dans la poitrine peuvent conduire à des errances diag­nos­tiques et faire adres­ser le malade dans des services d’urgence dans la crainte d’une mala­die aiguë, cardio-​pulmonaire ou abdo­mi­nale. Des inves­ti­ga­tions et des trai­te­ments inutiles risquent ainsi d’être mis en œuvre alors qu’une simple recon­nais­sance de la problé­ma­tique permet­trait de la résoudre soit en modi­fiant les condi­tions de pres­crip­tion de la L‑Dopa ou par des injec­tions sous cuta­nées d’apomorphine.

    Cette non recon­nais­sance des CNM a donc, au final, un coût impor­tant à la fois pour la qualité de vie du patient mais égale­ment pour les finances de la famille ou de la sécu­rité sociale.

    « Aide toi et le corps médi­cal t’aidera »

    Le malade au fait de l’existence de ces compli­ca­tions non motrices et de leur rela­tion avec la mala­die et/​ou le trai­te­ment pres­crit doit en faire part à son méde­cin géné­ra­liste ou à son neuro­logue. Le ques­tion­naire proposé par Chaud­huri et coll. (2005) est joint à cet article(*), il est rempli par le malade seul ou aidé par l’entourage ou le méde­cin trai­tant, il est ensuite soumis pour évalua­tion au neuro­logue qui propo­sera des mesures correc­trices.

    Réfé­rences :

    • Chaud­huri KR, Yates L, Martibez-​Martin P. The non motor symp­tom complex of Parkinson’s disease : a compre­hen­sive assess­ment is essen­tial. Mov Disord 2005 ; 5:275 – 83
    • Witjas T, Kaplan E, Azulay JP, Blin O, Ceccaldi M, Pouget J, Poncet M, Ali Chérif A. Non motor fluc­tua­tions in Parkinson’s disease. Frequent and disa­bling. Neuro­logy 2002 ; 59:408 – 13

    Source :

    « Parkin­son maga­zine », le jour­nal de l’association Parkin­son belge (APk).

    D’après un article du Dr M. Gonce – Service univer­si­taire de neuro­lo­gie — CHR de la Cita­delle (Liège) et Service de Neuro­lo­gie Répa­ra­trice Clinique Le Péri (Liège)

    (*)Ne pouvant être édité faute de place, le ques­tion­naire sera adressé sur demande des intéressés.

    26 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

    1. Mr Maurin. UPDRS ; Vous trou­ve­rez et pour­rez calcu­ler votre UPDRS sur http://mtools.farmacologiaclinica.info/index.php
      Je demande le résul­tat à mon neuro­logue qui me le donne, ce qui ne me sert pas à grand chose à part confir­mer si mon état est meilleur ou pire. L’in­té­rêt est de montrer le nombre très élevé des symp­tômes et handi­caps résul­tant de Parkin­son. Parkin­son c’est pas seule­ment trem­bler. Cela peut expli­quer aussi qu’il existe nombre de complé­ments pouvant amélio­rer tels ou tels points (il y en a beau­coup sur ce site). En ce qui me concerne, après 10ans de mala­die, en dehors de la L‑dopa prise modé­ré­ment et qui m’apporte une réponse globale assez satis­fai­sante mais à hauts risques à long terme, les solu­tions complé­men­taires les plus fiables dans mon cas, je le répète, consistent à complé­ter le Mado­par par de la L‑dopa natu­relle (Macuna) et de la vita­mine B1 hcl (thia­mine) à dose élevée conforment à la méthode du neuro­logue italien, le Dr Constan­tini. Ça marche bien pour certains et pas pour d’autres.. A chacun de trou­ver sa solution.

      Commentaire by Bernard92 — 9 juin 2019 #

    2. M. Maurin
      En effet il éxiste une échelle MDS-​UPDRS, un examen dit « clinique« dans le cabi­net du méde­cin, sans appa­reil sophis­ti­qué, consi­déré par les prati­ciens comme étant centré sur les signes moteurs les atteintes cogni­tives, les troubles de l’hu­meur, des compor­te­ments, et compli­ca­tions des trai­te­ments, qui sont noté de 0 à 4 divi­sés en plusieurs sections. Chaque prati­cien souvent garde jalou­se­ment les évalua­tions sans en parler avec le patient . Cela àa été mon cas.
      Ainsi va la vie.

      Commentaire by JEAN- CLAUDE PREVOST — 8 juin 2019 #

    3. Bonjour,
      Atteint de la mala­die de Parkin­son, je m’in­forme beau­coup par l’In­ter­net sur cette affec­tion. C’est ainsi que j’ai appris par vous l’exis­tence d’un ques­tion­naire spéci­fique élaboré par des cher­cheurs Chaud­huri et Coll, ques­tion­naire appa­rem­ment destiné à bien faci­li­ter les échanges entre les patients et leur prati­cien neuro­logue pour recher­cher le meilleur trai­te­ment possible.
      Je vous serais obligé de bien vouloir m’adres­ser ce ques­tion­naire (ne l’ai pas trouvé en fran­çais sur l’Internet).
      Tous mes remerciements.

      Commentaire by Maurin — 6 juin 2019 #

    4. Bonjour je viens de lire votre article très inté­res­sant mon mari a la MP depuis plus de 6 ans.et depuis novembre 2017 les problèmes arrivent à grand pas {dégus­ti­tion problème pour avaler perte d odorat perte de poids dispho­nie dispnes fatigue lenteur et posture en avant}le neuro­logue nous a eut que c était l évolu­tion normale de la mala­die j ai beau­coup de doute car je trouve cela rapide pouvez vous me donner votre avis merci

      Commentaire by Sashka — 9 août 2018 #

    5. Bonjour, article très inté­res­sant, pour­riez vous m’en­voyer le ques­tion­naire ? Merci

      Commentaire by Camélia Blanc — 7 mai 2018 #

    6. Ramos Anne marie, vous avez visité des méde­cins qui en sont resté au stade primaire de leurs études, le problème de la respi­ra­tion comme de l’élocution la déglu­ti­tion les troubles du sommeil sont des syndromes de la MP qui ont été mis en avant par un spécia­liste Alle­mand Braak dans la première ou deuxième phase , avant celles motrices chez certain patient .
      Voyez avec votre méde­cin pour un léger apport en nora­dré­na­line et séro­to­nine, ou et faire beau­coup de sport en pleine air, oxygé­na­tion du cerveau, apport de corps céto­niques par la consom­ma­tion d huile de coco 25 gr jour et bien nour­rir votre cerveau suppres­sion total des produits laitiers de vache etc. comme déjà expliqué.

      Commentaire by prevost — 11 novembre 2017 #

    7. Je viens de lire et prendre connais­sance de ces articles très inté­res­sants . J ai la mala­die de Parkin­son et depuis 2 mois je rencontre de grandes diffi­cul­tés pour respi­rer. Je me suis retrouvé 2 fois aux urgences avec scan­ner cet.…. personne ne comprend le problème et surtout trouve une solu­tion à ce problème. Je suis déses­pé­rée. Y a t il une personne qui a eu ce genre de problème ? Merci pour vos réponses.

      Commentaire by Ramos Anne Marie — 10 novembre 2017 #

    8. Auriez-​vous la possi­bi­lité de m’adres­ser le ques­tion­naire Chaudhuri,ce dont d’avance je vous remercie.
      Cdlt.

      Commentaire by FOSSIER DETRIGNE — 6 août 2013 #

    9. Bonjour,

      Je suis infir­mière de recherche clinique et je suis à la recherche du ques­tion­naire Chaud­huri 2007
      Je vous remer­cie de me l’en­voyer par mail si cela vous est possible

      Cordia­le­ment

      Commentaire by bague — 26 juin 2013 #

    10. bonjour — le ques­tion­naire se trouve quelques commen­taires au-​dessus du vôtre mais si vous m’en­voyez votre adresse postale à GP29@altern.org, je vous l’en­ver­rai bien volontiers.
      bien amica­le­ment — E.Six

      Commentaire by GP29 — 2 août 2011 #

    11. Pourriez-​vous m’adres­ser un ques­tion­naire ? Il aborde des sujets pour lesquels les neuro­logues n’ont d’autre réponse que d’aug­men­ter les doses de L Dopa.
      Je ressors toujours frus­trée et déçue de mes rendez-​vous, faisant 160 kms aller et retour pour m’y rendre.
      Merci d’avance.

      Commentaire by Haedens ANnick — 1 août 2011 #

    12. Bonjour — vous avez le ques­tion­naire en réponse au commen­taire qui précède le vôtre!!! bien amicalement

      Commentaire by GP29 — 27 juillet 2010 #

    13. Merci pour ces infor­ma­tions elles m’ai­de­rons certai­ne­ments à mieux suppor­ter tous les symp­tomes de cette maladie.
      Pour­riez vous m’adree­ser svp un questionnaire ?
      Merci d’avance

      Commentaire by Bertolini Andrée — 25 juillet 2010 #

    14. voilà c’est fait — bonne récep­tion — bien amicalement -

      Commentaire by GP29 — 29 avril 2009 #

    15. Pourriez-​vous m’adres­ser svp le ques­tion­naire ? Merci.

      Commentaire by DACCAK Patrick — 29 avril 2009 #

    16. Ques­tion­naire proposé par Chaud­huri et coll. (2005)

      Les Compli­ca­tions Non Motrices de la mala­die de Parkinson

      Nom : Prénom :
      Date de nais­sance : Date

      Problèmes non moteurs dans la mala­die de Parkinson

      D’autres problèmes que moteurs peuvent surve­nir dans l’évolution de votre mala­die de Parkin­son ou de son trai­te­ment. Il est impor­tant que votre méde­cin géné­ra­liste et votre neuro­logue soient mis au courant de ces compli­ca­tions, parti­cu­liè­re­ment si elles vous perturbent. Une liste de ces compli­ca­tions est reprise ci-​après, veuillez mettre une croix dans les cases « oui » si vous avez eu cette compli­ca­tion pendant le mois écoulé. Si vous n’avez pas encouru ce problème dans le mois passé, mettez une croix dans la case « non », vous devez égale­ment mettre « non » si vous avez eu ce type de compli­ca­tions dans le passé mais pas dans le dernier mois.

      Symp­tômes
      non
      oui
      1.Ecoulement de salive pendant la journée 

      2.Perte ou chan­ge­ment de votre goût ou de votre odorat

      3.Difficultés à avaler les aliments et les boissons

      4.Vomissements et nausées

      5.Constipation

      6.Incontinence des selles

      7.Impression que l’intestin n’est pas vidangé après vous être présenté aux toilettes

      8.Besoin pres­sant d’uriner qui vous fait vous préci­pi­ter aux toilettes

      9.Levers fréquents pendant la nuit pour uriner

      10.Douleurs inex­pli­quées (par exemple non dues à des mala­dies comme l’arthrite)

      11.Changement inex­pli­qué de poids (non consé­cu­tif à un chan­ge­ment de régime alimentaire)

      12.Difficultés à se rappe­ler des choses qui se sont passés récem­ment ou oublis de faire certaines choses

      13.Manque d’intérêt à ce qui vous entoure ou pour certaines activités 

      14.Voir entendre des choses qui, vous le savez pour­tant, n’existent pas

      15.Difficultés à vous concentrer

      Symp­tômes
      non
      oui
      16.Sensation d’être triste, d’avoir le cafard

      17.Sensations d’anxiété, de peur, de panique

      18.Désintérêt ou au contraire trop d’intérêt pour le sexe

      19.Difficultés d’avoir des rela­tions sexuelles

      20.Sensations d’étourdissement, de vertige, de faiblesse lorsque vous passez de la posi­tion assise ou couchée à la posi­tion debout

      21.Chutes

      22.Difficultés à rester éveillé durant des acti­vi­tés telle que le travail, la conduite auto­mo­bile, les repas

      23.Difficultés à vous endor­mir ou à rester endormi la nuit

      24.Rêves intenses ou cauche­mars effrayants

      25.Agitations motrices ou en paroles dans votre sommeil comme si vous « agis­siez » dans un rêve

      26.Sensations désa­gréables dans les jambes la nuit ou lorsque vous êtes au repos avec un besoin de mobi­li­ser les membres inférieurs

      27. Gonfle­ment des membres inférieurs

      28. Trans­pi­ra­tion excessive

      29. Vision double

      30. Croyance en des événe­ments qui vous arrivent alors que l’entourage vous dit que ce n’est pas le cas

      bonjour voila ce ques­tion­naire mais ne sais pas si le trans­fere est reussi ‚bon courrage

      Commentaire by lechat marc — 25 février 2009 #

    17. Bonjour,
      Pour­riez vous m’en­voyer le ques­tion­naire proposé par Chaud­huri et coll. Merci d’avance
      Cordialement.

      Commentaire by laetitia Habert — 16 février 2009 #

    18. Voudriez-​vous m’adres­ser le ques­tion­naire proposé par chaud­huri et coll. cité ci-dessus.Avec mes remer­cie­ments anticipés

      Yves Mellet

      Commentaire by Yves Mellet — 20 janvier 2007 #

    19. ARticle inté­res­sant. Je viens de produire un vidéo sous support DVD qui présente un témoi­gnage prin­ci­pa­le­ment sur les symp­tômes non-​moteurs de la mala­die de Parkin­son et sur la notion de projet person­nel pour mieux vivre avec la mala­die de Parkin­son. votre article confirme à nouveau ce que j’ai eu tant de diffi­culté à faire comprendre. Merci . J’ai­me­rais bien que vous m’adres­siez le ques­tion­naire . Le DVD « Comme un oiseau » est dispo­nible à la SOciété Parkin­son RÉgion de Québec. http://www.sprq.ca, cour­riel information@sprq.ca Je vous remercie
      Lucille RObi­taille, Québec, Canada

      Commentaire by Lucille Robitaille — 12 novembre 2006 #

    20. voudriez vous m’adres­ser le ques­tion­naire proposé par chaud­huri et coll cité ci dessus.avec mes remer­cie­ments anticipés.

      Commentaire by robin — 24 août 2006 #

    21. dans mon précé­dent message, j’ai omis de vous deman­der de bien vouloir m’adres­ser le ques­tion­naire proposé par Chaud­huri et Coll. cité ci-​dessus. Merci de votre obligeance

      Commentaire by Vidaud — 15 août 2006 #

    22. j’ai retrouvé tous les symp­tômes décrits dans les CNM et dont souffre mon mari.
      En effet, son trai­te­ment se compose de dopa­mine et de Contam qui prolonge l’ef­fet de la dopamine.
      Ce trai­te­ment pres­crit pour 6 mois n’a rien arrangé, bien au contraire.
      Mon mari est suivi par un Profes­seur de la Timone à Marseille, Profes­seur qu’on ne peut guère déran­ger. Que faire ?

      Commentaire by Vidaud — 15 août 2006 #

    23. Veuillez m’adres­ser le ques­tion­naire proposé par CHAUDHURI ET COLL ; avec mes remer­cie­ments anticipés.

      Commentaire by COLLIN SUZANNE — 4 août 2006 #

    24. Voudriez-​vous m’adres­ser le ques­tion­naire proposé par chaud­huri et coll. cité ci-dessus.Avec mes remer­cie­ments anticipés.

      Commentaire by levy — 17 juillet 2006 #

    25. Voudriez-​vous m’adres­ser le ques­tion­naire proposé par chaud­huri et coll. cité ci-dessus.Avec mes remer­cie­ments anticipés.

      Commentaire by Sooky Maniquant — 15 juillet 2006 #

    26. Voudriez-​vous m’adres­ser le ques­tion­naire proposé par chaud­huri et coll. cité ci-dessus.Avec mes remer­cie­ments anticipés.

      Commentaire by Sooky Maniquant — 15 juillet 2006 #

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