Ne pas être qu'un "patient" ...

Dix propositions pour la maladie de Parkinson

LE PARKINSONIEN INDEPENDANT
N°24 – mars 2006

Un plan pour « Parkinson » :

Dix propositions pour la maladie de Parkinson

Rencontre au Ministère de la Santé et de la Solidarité

Le « Plan Parkin­son »

Depuis déjà plusieurs mois, inter­pellé par diffé­rentes démarches – le « plan Alzhei­mer », celui des « mala­dies orphe­lines », le plan « qualité de vie et mala­dies chro­niques » — un petit « commando » de travail s’était réuni pour élabo­rer un « plan Parkin­son »(*) sur le modèle des précé­dents, en dix propo­si­tions.

« Par le nombre de malades atteints, par la nature même des symp­tômes et par la gravité de son évolu­tion, la mala­die de Parkin­son est bien un défi auquel la société se doit d’apporter des réponses effi­caces et respec­tueuses de la dignité des malades et de leurs familles…La mala­die de Parkin­son néces­site des efforts impor­tants sur le plan quan­ti­ta­tif et spéci­fiques sur le plan quali­ta­tif… »

« Propo­ser un plan d’action rela­tif à la mala­die de Parkin­son et en faire une prio­rité n’est pas seule­ment appor­ter une réponse aux personnes et aux familles confron­tées à cette mala­die, ce sera aussi donner aux personnes âgées ou plus jeunes, malades ou valides, toute la consi­dé­ra­tion qui leur est due mais qu’ils ne reçoivent pas… »

« Il appa­raît une dispa­rité évidente entre le taux de couver­ture socia­li­sée de ce qui relève du sani­taire et la faiblesse de la couver­ture des besoins sociaux. Cette dispa­rité devient flagrante dans cette mala­die au stade tardif où les coûts sani­taires restent modestes contrai­re­ment à la dépense sociale qui est impor­tante.


C’est pour­quoi la mala­die de Parkin­son impose des réponses et des méca­nismes spéci­fiques et soulève, plus que beau­coup d’autres, le problème de la gestion coor­don­née des finan­ce­ments sani­taires et sociaux… »

« Les propo­si­tions faites ci-​après regroupent l’ensemble des problèmes et des solu­tions envi­sa­geables pour amélio­rer la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs accom­pa­gnants. Elles sont à la fois tout à fait spéci­fiques à la mala­die de Parkin­son et, sur certains points, très proches des mesures adop­tées en faveur des personnes atteintes de la mala­die d’Alzheimer, annon­cées en septembre 2004 par le Minis­tère de la Santé »

Le thème de chacune des dix propo­si­tions :

    1. Recon­naître la spéci­fi­cité de la Mala­die de Parkin­son.
    2. Prendre en compte les besoins des personnes atteintes et de leurs familles.
    3. Insti­tu­tion­na­li­ser la coor­di­na­tion des réponses sani­taires et sociales.
    4. Amélio­rer l’information géné­rale et celles des personnes atteintes sur la mala­die.
    5. Prendre en compte la spéci­fi­cité des patients les plus jeunes.
    6. Amélio­rer l’accompagnement,l’encadrement et la prise en charge des malades à domi­cile.
    7. Amélio­rer la forma­tion profes­sion­nelle.
    8. Etablir plus préco­ce­ment un diag­nos­tic et instau­rer un meilleur accom­pa­gne­ment.
    9. Favo­ri­ser les études cliniques et la recherche fonda­men­tale.
    10. Créer un obser­va­toire pour déve­lop­per la connais­sance de la mala­die.

En conclu­sion : « La mala­die de Parkin­son affecte plusieurs centaines de milliers de personnes en France, dont beau­coup sont âgées de plus de soixante cinq ans mais 10 à 15% ont moins de quarante ans. Ce nombre va croître dans les prochaines années par augmen­ta­tion de fréquence de la mala­die et de l’espérance de vie… »

« Mal connue du grand public dans sa réalité quoti­dienne et son vécu, son image demeure très géné­ra­le­ment asso­ciée au grand âge, au trem­ble­ment et à la dégra­da­tion progres­sive des fonc­tions supé­rieures… Depuis quelques années, une évolu­tion des menta­li­tés commence à se dessi­ner de façon encore discrète. Les malades et leur famille ont besoin d’être recon­nus et soute­nus car ils ne peuvent faire face seuls
et ils attendent des réponses de la part du système de santé et de toute la société… »

« La prise en charge d’un malade atteint de la mala­die de Parkin­son est d’abord celle d’une personne qui souffre et qui a besoin de respect, de dignité et de chaleur et d’être proté­gée dans ses droits. La prise en charge concerne aussi la famille, tout au moins l’aidant proche tant est lourd l’investissement physique, psychique et finan­cier. Elle a lieu le plus souvent, à domi­cile, par le conjoint, mais elle
devient problé­ma­tique si la personne est isolée ou seule chef de famille… »

En cas d’hospitalisation, « …les soins néces­saires condui­ront à faire appel à des équipes habi­tuées à rece­voir ce type de malade et connais­sant bien la mala­die de Parkin­son… Car le risque est bien réel de réper­cus­sions néga­tives inat­ten­dues, en parti­cu­lier sur le diffi­cile main­tien de l’équilibre théra­peu­tique et les consé­quences qui en dépendent… »

« Face à la mala­die de Parkin­son, une médi­ca­li­sa­tion plus perfor­mante et plus spécia­li­sée est néces­saire, en même temps qu’il est utile de démé­di­ca­li­ser le plus possible la concep­tion de sa prise en charge. C’est deux thèmes ne s’opposent en rien mais imposent à la société de recher­cher des propo­si­tions nouvelles qui ne reposent pas unique­ment sur l’hôpital, non préparé ni habi­tué à rece­voir ces malades… »

La rencontre du 1er février 06

Le travail a été large­ment diffusé aux parte­naires asso­cia­tifs dès Septembre 2005 et d’importants appuis impor­tants obte­nus (cf. ci-​dessous). Grâce au travail d’un petit groupe, chaque élu natio­nal (séna­teurs et dépu­tés) a reçu un cour­rier person­na­lisé accom­pa­gnant le plan Parkin­son et le détail de ses moti­va­tions.

L’ensemble a abouti à une rencontre « tech­nique », le premier Février, avec Madame le Docteur Brigitte LANTZ, conseiller près du cabi­net du Ministre de la Santé. Notre discus­sion a été faci­li­tée et épau­lée par la présence de Monsieur J. M. BERTRAND, député-​maire de Bourg en Bresse (01) que nous remer­cions très chaleu­reu­se­ment de son soutien le plus total.

Ayant eu le privi­lège d’être acteur de cette rencontre, en compa­gnie d’Anne Frobert, auteur du rapport géné­ral et du plan proposé, je peux témoi­gner du réel inté­rêt de Madame LANTZ pour nos problèmes spéci­fiques. Très au courant des contraintes et soucis liés aux mala­dies chro­niques, elle a été, de ce fait, parti­cu­liè­re­ment sensible à la légi­ti­mité de nos demandes. De plus, impli­quée dans l’élaboration du « plan Alzhei­mer » et du « plan Mala­dies Rares » elle a montré son appré­cia­tion de la qualité de notre travail ainsi que de sa présen­ta­tion géné­rale,
volon­tai­re­ment inspi­rée de ces précé­dents travaux.

Compte tenu des possi­bi­li­tés de rappro­che­ment tech­nique entre ces diffé­rents plans – et donc des syner­gies et écono­mies évidentes d’application – une déci­sion favo­rable semble pouvoir s’envisager pour les prochaines semaines.

Bien évidem­ment, « ne vendons pas la peau de l’ours avant de l’avoir tué » ! Mais la signa­ture par le Ministre de la Santé de ce plan et sa mise en appli­ca­tion dans les meilleurs délais semblent main­te­nant tout à fait possibles, à la portée de nos espoirs initiaux.

Que pouvons
nous faire ? Que devons-​nous faire ?

  • Le diffu­ser le plus large­ment possible à tous, personnes atteintes et familles.
  • Inter­pel­ler nos élus –chacun a déjà person­nel­le­ment reçu le texte –, nos insti­tu­tions.
  • Profi­ter de la jour­née mondiale du Parkin­son le 11 avril prochain pour en parler.
  • Rappro­cher les diffé­rents mouve­ments et asso­cia­tions sur ce thème.
  • Démon­trer que la cohé­sion des diffé­rents mouve­ments et asso­cia­tions est tout à fait possible et souhai­tée par tous autour des thèmes communs
  • Mettre en lumière que ce fait est nouveau et porteur des plus grands espoirs pour notre future repré­sen­ta­tion à tous les niveaux néces­saires pour l’amélioration de notre qualité de vie.

Parce que c’est de l’Union et de l’Action de tous que surgira la réus­site de ce plan.

    Toute notre grati­tude, pour leur compré­hen­sion, leurs conseils et la chaleur de leur accueil, à :

    - Mme Simone André, Prési­dente du Forum Inter­na­tio­nal des Asso­cia­tions.

    - Mr Alim Louis Bena­bid, Membre de l’Aca­dé­mie des Sciences, neuro­chi­rur­gien, Profes­seur des hôpi­taux, spécia­liste de la mala­die de Parkin­son

    - Mr Jean-​Michel Bertrand, Membre de la commis­sion des affaires écono­miques de l’As­sem­blée Natio­nale, Député de l’Ain,

    - Mr Emma­nuel Brous­solle, neuro­logue, Profes­seur des hôpi­taux, spécia­liste de la mala­die de Parkin­son

    - Mr Jean-​Louis Debré, Président de l’As­sem­blée Natio­nale, ancien Ministre, Député de l’Eure

    - Mr Jean-​Michel Duber­nard, Président de la commis­sion des affaires cultu­relles, fami­liales et sociales de l’As­sem­blée Natio­nale, chirur­gien en urolo­gie et greffes, Profes­seur des hôpi­taux, Député du Rhône,

    - Mr Jean-​Pierre Gode­froy, Secré­taire de l’Office parle­men­taire d’éva­lua­tion des poli­tiques de santé, Séna­teur de la Manche

    - Mr Paul Krack, neuro­logue, Profes­seur des hôpi­taux, spécia­liste de la mala­die de Parkin­son

    - Mr Serge Lagauche, Membre de l’Of­fice parle­men­taire d’éva­lua­tion des choix scien­ti­fiques et tech­no­lo­giques,
    Séna­teur du Val-​de-​Marne (Ile-​de-​France)

    - Mr Albert Memmi, Profes­seur de socio­lo­gie et de philo­so­phie, écri­vain,

    - Mme Auré­lia Paujois, neuro­logue, spécia­liste de la
    Mala­die de Parkin­son

    - Mme Corinne Pieters, Profes­seur
    de philo­so­phie de la Méde­cine

    - Mr Pierre Pollak, neuro­logue,
    Profes­seur des hôpi­taux,
    spécia­liste
    de la Mala­die de Parkin­son

    - Mr Stéphane Thobois, neuro­logue, spécia­liste de
    la Mala­die de Parkin­son

    - et à beau­coup d’autres…

    (*)Texte complet, voir http://www.dopaction.com/textes/planparkinson.htm

    8 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

    1. bonjour — je pense que vous devez voir s’il existe une Asso­cia­tion là où vous habi­tez, si oui, prenez contact , vous y trou­ve­rez amitié et tous les conseils possibles pour vous aider. Si non, envoyez moi votre adresse postale — gp29@altern.org — je vous enver­rai de la docu­men­ta­tion qui répon­dra à vos ques­tions ou vous permet­tra de les poser — bien amica­le­ment -

      Commentaire par GP29 — 19 mars 2009 #

    2. je suis malade de perkin­son je veux bien que me conseille

      Commentaire par merci — 16 mars 2009 #

    3. bonjour , je suis atteints de la mala­die de parkin­son, depuis prés de cinq années. j’ai main­te­nant 66a1/​2. les demi année comptent comme la prime enfance , car la mala­die est un combat de chaque instant. Ce qui est pire dans mon cas ce n’est pas la douleur insi­dieuse ‚persis­tante , sour­noise , ni même les trem­ble­ments et l’es­pèce de para­ly­sie qui vous gagne vous faisant détes­ter vos membres inutiles et gênants même au point de dési­rer les atta­cher pour ne pas gêner ceux qui fonc­tionnent. Non le pire c’est le la non recon­nais­sances de votre mal par vos proches et pire même, quand ceux ci agissent dans votre dos pour infor­mer votre neuro­logue de certains compor­te­ments qui les gênent. même en exagé­rant a leurs gré ou inven­tant des compor­te­ments parce que ils ont un compte a régler avec le malade ou malade eux même, ne suppor­tant pas que d’autres souffrent pire que eux et que la neuro­logue prend pour argent comp­tant les infor­ma­tions, sans véri­fi­ca­tion et décide de vous suppri­mer tel ou tel médi­ca­ments qui vous soula­geait prétex­tant des effets indé­si­rables parfois inventé de toutes pièces’ tel que jouer aux casino ( ce qui n’est pas mon cas ) mais pour­tant argu­menté comme moti­va­tion a la suppres­sion des médi­ca­ments salva­teurs avec en plus le déses­poir que votre méde­cin qui devais vous soula­ger, ne fait plus son devoir, en écou­tant tel ou tel ragots sans parfois véri­fier la prove­nance d’un appel télé­pho­nique. Vous vous sentez alors dans un isole­ment total et un abat­te­ment profond pire que la mala­die. Vous essayez alors, tel Sancho Pancha de lutter contre ces moulins a vent, les vents du mensonge et vous essayez d’ap­por­ter par tous vos moyens, une contra­dic­tion. Mais on vous crois pas vous êtes le malade et le fami­lier proche, colpor­teur de la diffa­ma­tion lui est cru , sauf si vous pouvez prou­ver l’igno­mi­nie de votre proche et prou­ver a votre méde­cin naïf, que votre proche n’a pas toute sa raison et vous fouillez pour vous défendre et on vous accuse pour cela . justi­fiant que cette fouille(pour vous défendre ) est un effet indé­si­rable et vous luttez seul et en cachette. C’est mon cas et j’ai trouvé les docu­ments prou­vant la folie de votre proche diffa­ma­teur , mais vous croira t’ont pour cela , vous êtes le malade.

      Commentaire par LECOQ — 28 décembre 2008 #

    4. bonjour ‑pour pouvoir aider effi­ca­ce­ment un personne atteinte de la mala­die de Parkin­son ou la personne qui aide direc­te­ment cette personne, il est néces­saire de se docu­men­ter pour connaître la mala­die. Les articles de ce site peuvent vous y aider notam­ment ceux concer­nant les aidants. Si vous me faites parve­nir votre adresse postale, je vous ferai parve­nir de la docu­men­ta­tion qui vous aidera égale­ment. Bien amica­le­ment — E.Six

      Commentaire par Six Emilienne — 9 juin 2008 #

    5. bonjour,
      mon pere est atteind la mala­die de parkin­son depuis 2002 et je ne sais pas ce que je dois faire pour aider ma mere, je me sens tota­le­ment inutile. dites moi s il vous plait comment les aider.
      merci

      Commentaire par gouez — 2 juin 2008 #

    6. bonjour — dans chaque grande ville il y a de très bons neuro­logues dans les services neuro­lo­giques des hôpi­taux — Une recherche sur Inter­net de l’hô­pi­tal de votre ville ou de la ville la plus proche vous donnera les coor­do­nées du Service- hélas, les délais pour obte­nir un rendez-​vous peuvent être longs.
      Bien amica­le­ment — E.Six

      Commentaire par Six Emilienne — 18 janvier 2008 #

    7. BOnjour et merci pour ce que vous faite , en effet ma mere qui est actuel­le­ment en france est atteinte de la mala­die de parkin­son et elle me demande de voir un spécia­liste ! Pouvez vous m’ai­der pour avoir un rdv et avec un spécia­liste reconnu pour rassu­rer ma mere ? Merci d’avance pour votre atten­tion et votre compré­hens­sion.

      Commentaire par ben mchrek — 17 janvier 2008 #

    8. je trouve cela formi­dable que certaines personnes
      s’in­ves­tissent autant dans une mala­die aussi diffi­cile à combattre qu’à vivre. Ma mère, lutte contre cette mala­die depuis plus de 12 ans, et moi je l’ac­com­pagne jour après jour vers le non retour. Tous les jours c’est un nouveau combat contre les tremblements,blocages et les séquelles psycho­lo­giques qui se déve­loppent chez elle. C’est dur d’être là sans pouvoir faire quoi que ce soit à part répé­ter les mêmes choses sans plus y croire véri­ta­ble­ment, juste se dire que peut être ces mots lui apportent un récon­fort quel­conque qui déclen­che­ront une réac­tion espé­rée qui pour­rait la décoincée.Dans ce combat de tous les jours dont l’is­sue est fixée par les règles du destin qui semble s’achar­ner jour après jour, je me deman­dais si il n’exis­tait pas un centre en france qui pour­rait acceuillir ma mère pour quelques semaines, juste le temps pour qu’elle puisse se repo­ser un peu, récu­pé­rer le sommeil perdu à cause de ses insom­nies répé­tées. Un centre où des spécia­listes pour­raient la prendre en charge pour qu’elle voit qu’elle n’est pas un cas isolée et que tant d’autres personnes sont atteintes par cette mala­die. je vous remer­cie de votre atten­tion, en espé­rant une réponse de votre part.

      Commentaire par moriceau — 22 août 2006 #

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