Ne pas être qu'un "patient" ...

Dix propositions pour la maladie de Parkinson

LE PARKINSONIEN INDEPENDANT 
N°24 – mars 2006

Un plan pour « Parkinson » :

Dix propositions pour la maladie de Parkinson

Rencontre au Ministère de la Santé et de la Solidarité

Le « Plan Parkin­son »

Depuis déjà plusieurs mois, inter­pellé par diffé­rentes démarches – le « plan Alzhei­mer », celui des « mala­dies orphe­lines », le plan « qualité de vie et mala­dies chro­niques » — un petit « commando » de travail s’était réuni pour élabo­rer un « plan Parkin­son »(*) sur le modèle des précé­dents, en dix propo­si­tions.

« Par le nombre de malades atteints, par la nature même des symp­tômes et par la gravité de son évolu­tion, la mala­die de Parkin­son est bien un défi auquel la société se doit d’apporter des réponses effi­caces et respec­tueuses de la dignité des malades et de leurs familles…La mala­die de Parkin­son néces­site des efforts impor­tants sur le plan quan­ti­ta­tif et spéci­fiques sur le plan quali­ta­tif… »

« Propo­ser un plan d’action rela­tif à la mala­die de Parkin­son et en faire une prio­rité n’est pas seule­ment appor­ter une réponse aux personnes et aux familles confron­tées à cette mala­die, ce sera aussi donner aux personnes âgées ou plus jeunes, malades ou valides, toute la consi­dé­ra­tion qui leur est due mais qu’ils ne reçoivent pas… »

« Il appa­raît une dispa­rité évidente entre le taux de couver­ture socia­li­sée de ce qui relève du sani­taire et la faiblesse de la couver­ture des besoins sociaux. Cette dispa­rité devient flagrante dans cette mala­die au stade tardif où les coûts sani­taires restent modestes contrai­re­ment à la dépense sociale qui est importante.


C’est pour­quoi la mala­die de Parkin­son impose des réponses et des méca­nismes spéci­fiques et soulève, plus que beau­coup d’autres, le problème de la gestion coor­don­née des finan­ce­ments sani­taires et sociaux… »

« Les propo­si­tions faites ci-​après regroupent l’ensemble des problèmes et des solu­tions envi­sa­geables pour amélio­rer la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs accom­pa­gnants. Elles sont à la fois tout à fait spéci­fiques à la mala­die de Parkin­son et, sur certains points, très proches des mesures adop­tées en faveur des personnes atteintes de la mala­die d’Alzheimer, annon­cées en septembre 2004 par le Minis­tère de la Santé »

Le thème de chacune des dix propositions :

    1. Recon­naître la spéci­fi­cité de la Mala­die de Parkinson.
    2. Prendre en compte les besoins des personnes atteintes et de leurs familles.
    3. Insti­tu­tion­na­li­ser la coor­di­na­tion des réponses sani­taires et sociales.
    4. Amélio­rer l’information géné­rale et celles des personnes atteintes sur la maladie.
    5. Prendre en compte la spéci­fi­cité des patients les plus jeunes.
    6. Amélio­rer l’accompagnement,l’encadrement et la prise en charge des malades à domicile.
    7. Amélio­rer la forma­tion professionnelle.
    8. Etablir plus préco­ce­ment un diag­nos­tic et instau­rer un meilleur accompagnement.
    9. Favo­ri­ser les études cliniques et la recherche fondamentale.
    10. Créer un obser­va­toire pour déve­lop­per la connais­sance de la maladie.

En conclu­sion : « La mala­die de Parkin­son affecte plusieurs centaines de milliers de personnes en France, dont beau­coup sont âgées de plus de soixante cinq ans mais 10 à 15% ont moins de quarante ans. Ce nombre va croître dans les prochaines années par augmen­ta­tion de fréquence de la mala­die et de l’espérance de vie… »

« Mal connue du grand public dans sa réalité quoti­dienne et son vécu, son image demeure très géné­ra­le­ment asso­ciée au grand âge, au trem­ble­ment et à la dégra­da­tion progres­sive des fonc­tions supé­rieures… Depuis quelques années, une évolu­tion des menta­li­tés commence à se dessi­ner de façon encore discrète. Les malades et leur famille ont besoin d’être recon­nus et soute­nus car ils ne peuvent faire face seuls
et ils attendent des réponses de la part du système de santé et de toute la société… »

« La prise en charge d’un malade atteint de la mala­die de Parkin­son est d’abord celle d’une personne qui souffre et qui a besoin de respect, de dignité et de chaleur et d’être proté­gée dans ses droits. La prise en charge concerne aussi la famille, tout au moins l’aidant proche tant est lourd l’investissement physique, psychique et finan­cier. Elle a lieu le plus souvent, à domi­cile, par le conjoint, mais elle
devient problé­ma­tique si la personne est isolée ou seule chef de famille… »

En cas d’hospitalisation, « …les soins néces­saires condui­ront à faire appel à des équipes habi­tuées à rece­voir ce type de malade et connais­sant bien la mala­die de Parkin­son… Car le risque est bien réel de réper­cus­sions néga­tives inat­ten­dues, en parti­cu­lier sur le diffi­cile main­tien de l’équilibre théra­peu­tique et les consé­quences qui en dépendent… »

« Face à la mala­die de Parkin­son, une médi­ca­li­sa­tion plus perfor­mante et plus spécia­li­sée est néces­saire, en même temps qu’il est utile de démé­di­ca­li­ser le plus possible la concep­tion de sa prise en charge. C’est deux thèmes ne s’opposent en rien mais imposent à la société de recher­cher des propo­si­tions nouvelles qui ne reposent pas unique­ment sur l’hôpital, non préparé ni habi­tué à rece­voir ces malades… »

La rencontre du 1er février 06

Le travail a été large­ment diffusé aux parte­naires asso­cia­tifs dès Septembre 2005 et d’importants appuis impor­tants obte­nus (cf. ci-​dessous). Grâce au travail d’un petit groupe, chaque élu natio­nal (séna­teurs et dépu­tés) a reçu un cour­rier person­na­lisé accom­pa­gnant le plan Parkin­son et le détail de ses moti­va­tions.

L’ensemble a abouti à une rencontre « tech­nique », le premier Février, avec Madame le Docteur Brigitte LANTZ, conseiller près du cabi­net du Ministre de la Santé. Notre discus­sion a été faci­li­tée et épau­lée par la présence de Monsieur J. M. BERTRAND, député-​maire de Bourg en Bresse (01) que nous remer­cions très chaleu­reu­se­ment de son soutien le plus total.

Ayant eu le privi­lège d’être acteur de cette rencontre, en compa­gnie d’Anne Frobert, auteur du rapport géné­ral et du plan proposé, je peux témoi­gner du réel inté­rêt de Madame LANTZ pour nos problèmes spéci­fiques. Très au courant des contraintes et soucis liés aux mala­dies chro­niques, elle a été, de ce fait, parti­cu­liè­re­ment sensible à la légi­ti­mité de nos demandes. De plus, impli­quée dans l’élaboration du « plan Alzhei­mer » et du « plan Mala­dies Rares » elle a montré son appré­cia­tion de la qualité de notre travail ainsi que de sa présen­ta­tion générale,
volon­tai­re­ment inspi­rée de ces précé­dents travaux.

Compte tenu des possi­bi­li­tés de rappro­che­ment tech­nique entre ces diffé­rents plans – et donc des syner­gies et écono­mies évidentes d’application – une déci­sion favo­rable semble pouvoir s’envisager pour les prochaines semaines.

Bien évidem­ment, « ne vendons pas la peau de l’ours avant de l’avoir tué » ! Mais la signa­ture par le Ministre de la Santé de ce plan et sa mise en appli­ca­tion dans les meilleurs délais semblent main­te­nant tout à fait possibles, à la portée de nos espoirs initiaux.

Que pouvons
nous faire ? Que devons-​nous faire ?

  • Le diffu­ser le plus large­ment possible à tous, personnes atteintes et familles.
  • Inter­pel­ler nos élus –chacun a déjà person­nel­le­ment reçu le texte –, nos institutions.
  • Profi­ter de la jour­née mondiale du Parkin­son le 11 avril prochain pour en parler.
  • Rappro­cher les diffé­rents mouve­ments et asso­cia­tions sur ce thème.
  • Démon­trer que la cohé­sion des diffé­rents mouve­ments et asso­cia­tions est tout à fait possible et souhai­tée par tous autour des thèmes communs
  • Mettre en lumière que ce fait est nouveau et porteur des plus grands espoirs pour notre future repré­sen­ta­tion à tous les niveaux néces­saires pour l’amélioration de notre qualité de vie.

Parce que c’est de l’Union et de l’Action de tous que surgira la réus­site de ce plan.

    Toute notre grati­tude, pour leur compré­hen­sion, leurs conseils et la chaleur de leur accueil, à :

    - Mme Simone André, Prési­dente du Forum Inter­na­tio­nal des Associations.

    - Mr Alim Louis Bena­bid, Membre de l’Aca­dé­mie des Sciences, neuro­chi­rur­gien, Profes­seur des hôpi­taux, spécia­liste de la mala­die de Parkinson

    - Mr Jean-​Michel Bertrand, Membre de la commis­sion des affaires écono­miques de l’As­sem­blée Natio­nale, Député de l’Ain,

    - Mr Emma­nuel Brous­solle, neuro­logue, Profes­seur des hôpi­taux, spécia­liste de la mala­die de Parkinson

    - Mr Jean-​Louis Debré, Président de l’As­sem­blée Natio­nale, ancien Ministre, Député de l’Eure

    - Mr Jean-​Michel Duber­nard, Président de la commis­sion des affaires cultu­relles, fami­liales et sociales de l’As­sem­blée Natio­nale, chirur­gien en urolo­gie et greffes, Profes­seur des hôpi­taux, Député du Rhône,

    - Mr Jean-​Pierre Gode­froy, Secré­taire de l’Office parle­men­taire d’éva­lua­tion des poli­tiques de santé, Séna­teur de la Manche

    - Mr Paul Krack, neuro­logue, Profes­seur des hôpi­taux, spécia­liste de la mala­die de Parkinson

    - Mr Serge Lagauche, Membre de l’Of­fice parle­men­taire d’éva­lua­tion des choix scien­ti­fiques et technologiques,
    Séna­teur du Val-​de-​Marne (Ile-​de-​France)

    - Mr Albert Memmi, Profes­seur de socio­lo­gie et de philo­so­phie, écrivain,

    - Mme Auré­lia Paujois, neuro­logue, spécia­liste de la
    Mala­die de Parkinson

    - Mme Corinne Pieters, Professeur
    de philo­so­phie de la Médecine

    - Mr Pierre Pollak, neurologue,
    Profes­seur des hôpi­taux,
    spécia­liste
    de la Mala­die de Parkinson

    - Mr Stéphane Thobois, neuro­logue, spécia­liste de
    la Mala­die de Parkinson

    - et à beau­coup d’autres…

    (*)Texte complet, voir http://www.dopaction.com/textes/planparkinson.htm

    8 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

    1. bonjour — je pense que vous devez voir s’il existe une Asso­cia­tion là où vous habi­tez, si oui, prenez contact , vous y trou­ve­rez amitié et tous les conseils possibles pour vous aider. Si non, envoyez moi votre adresse postale — gp29@altern.org — je vous enver­rai de la docu­men­ta­tion qui répon­dra à vos ques­tions ou vous permet­tra de les poser — bien amicalement -

      Commentaire by GP29 — 19 mars 2009 #

    2. je suis malade de perkin­son je veux bien que me conseille

      Commentaire by merci — 16 mars 2009 #

    3. bonjour , je suis atteints de la mala­die de parkin­son, depuis prés de cinq années. j’ai main­te­nant 66a1/​2. les demi année comptent comme la prime enfance , car la mala­die est un combat de chaque instant. Ce qui est pire dans mon cas ce n’est pas la douleur insi­dieuse ‚persis­tante , sour­noise , ni même les trem­ble­ments et l’es­pèce de para­ly­sie qui vous gagne vous faisant détes­ter vos membres inutiles et gênants même au point de dési­rer les atta­cher pour ne pas gêner ceux qui fonc­tionnent. Non le pire c’est le la non recon­nais­sances de votre mal par vos proches et pire même, quand ceux ci agissent dans votre dos pour infor­mer votre neuro­logue de certains compor­te­ments qui les gênent. même en exagé­rant a leurs gré ou inven­tant des compor­te­ments parce que ils ont un compte a régler avec le malade ou malade eux même, ne suppor­tant pas que d’autres souffrent pire que eux et que la neuro­logue prend pour argent comp­tant les infor­ma­tions, sans véri­fi­ca­tion et décide de vous suppri­mer tel ou tel médi­ca­ments qui vous soula­geait prétex­tant des effets indé­si­rables parfois inventé de toutes pièces’ tel que jouer aux casino ( ce qui n’est pas mon cas ) mais pour­tant argu­menté comme moti­va­tion a la suppres­sion des médi­ca­ments salva­teurs avec en plus le déses­poir que votre méde­cin qui devais vous soula­ger, ne fait plus son devoir, en écou­tant tel ou tel ragots sans parfois véri­fier la prove­nance d’un appel télé­pho­nique. Vous vous sentez alors dans un isole­ment total et un abat­te­ment profond pire que la mala­die. Vous essayez alors, tel Sancho Pancha de lutter contre ces moulins a vent, les vents du mensonge et vous essayez d’ap­por­ter par tous vos moyens, une contra­dic­tion. Mais on vous crois pas vous êtes le malade et le fami­lier proche, colpor­teur de la diffa­ma­tion lui est cru , sauf si vous pouvez prou­ver l’igno­mi­nie de votre proche et prou­ver a votre méde­cin naïf, que votre proche n’a pas toute sa raison et vous fouillez pour vous défendre et on vous accuse pour cela . justi­fiant que cette fouille(pour vous défendre ) est un effet indé­si­rable et vous luttez seul et en cachette. C’est mon cas et j’ai trouvé les docu­ments prou­vant la folie de votre proche diffa­ma­teur , mais vous croira t’ont pour cela , vous êtes le malade.

      Commentaire by LECOQ — 28 décembre 2008 #

    4. bonjour ‑pour pouvoir aider effi­ca­ce­ment un personne atteinte de la mala­die de Parkin­son ou la personne qui aide direc­te­ment cette personne, il est néces­saire de se docu­men­ter pour connaître la mala­die. Les articles de ce site peuvent vous y aider notam­ment ceux concer­nant les aidants. Si vous me faites parve­nir votre adresse postale, je vous ferai parve­nir de la docu­men­ta­tion qui vous aidera égale­ment. Bien amica­le­ment — E.Six

      Commentaire by Six Emilienne — 9 juin 2008 #

    5. bonjour,
      mon pere est atteind la mala­die de parkin­son depuis 2002 et je ne sais pas ce que je dois faire pour aider ma mere, je me sens tota­le­ment inutile. dites moi s il vous plait comment les aider.
      merci

      Commentaire by gouez — 2 juin 2008 #

    6. bonjour — dans chaque grande ville il y a de très bons neuro­logues dans les services neuro­lo­giques des hôpi­taux — Une recherche sur Inter­net de l’hô­pi­tal de votre ville ou de la ville la plus proche vous donnera les coor­do­nées du Service- hélas, les délais pour obte­nir un rendez-​vous peuvent être longs.
      Bien amica­le­ment — E.Six

      Commentaire by Six Emilienne — 18 janvier 2008 #

    7. BOnjour et merci pour ce que vous faite , en effet ma mere qui est actuel­le­ment en france est atteinte de la mala­die de parkin­son et elle me demande de voir un spécia­liste ! Pouvez vous m’ai­der pour avoir un rdv et avec un spécia­liste reconnu pour rassu­rer ma mere ? Merci d’avance pour votre atten­tion et votre compréhenssion.

      Commentaire by ben mchrek — 17 janvier 2008 #

    8. je trouve cela formi­dable que certaines personnes
      s’in­ves­tissent autant dans une mala­die aussi diffi­cile à combattre qu’à vivre. Ma mère, lutte contre cette mala­die depuis plus de 12 ans, et moi je l’ac­com­pagne jour après jour vers le non retour. Tous les jours c’est un nouveau combat contre les tremblements,blocages et les séquelles psycho­lo­giques qui se déve­loppent chez elle. C’est dur d’être là sans pouvoir faire quoi que ce soit à part répé­ter les mêmes choses sans plus y croire véri­ta­ble­ment, juste se dire que peut être ces mots lui apportent un récon­fort quel­conque qui déclen­che­ront une réac­tion espé­rée qui pour­rait la décoincée.Dans ce combat de tous les jours dont l’is­sue est fixée par les règles du destin qui semble s’achar­ner jour après jour, je me deman­dais si il n’exis­tait pas un centre en france qui pour­rait acceuillir ma mère pour quelques semaines, juste le temps pour qu’elle puisse se repo­ser un peu, récu­pé­rer le sommeil perdu à cause de ses insom­nies répé­tées. Un centre où des spécia­listes pour­raient la prendre en charge pour qu’elle voit qu’elle n’est pas un cas isolée et que tant d’autres personnes sont atteintes par cette mala­die. je vous remer­cie de votre atten­tion, en espé­rant une réponse de votre part.

      Commentaire by moriceau — 22 août 2006 #

    Laisser un commentaire

    XHTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

    Flux RSS des commentaires de cet article.

    Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
    Flux RSS des Articles et des commentaires. Valide XHTML et CSS.