L’aide à l’aidant de la personne atteinte de la maladie de Parkinson
Publié le 05 mars 2007 à 12:45Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°27 – décembre 2006
Note : le webmestre du GP29 a commis une erreur, qui a résulté dans le retard pour la publication de cet article. Nous nous excusons.
Cahier spécial : numéro 0
Prix au numéro : 1€25 Abonnement à l’année 4€
Association des Parkinsoniens de la Manche
Président : Daniel LE BEURIER
37, rue des Dunes
50230 AGON-COUTAINVILLE
tél : 02 33 46 87 75
E‑mail : asso.parkinsoniens.manche@wanadoo.fr
Suite à l’appel à témoignage lancé sur Médiapark et le Parkinsonien Indépendant
Analyse des résultats de l’enquête annoncée dans notre numéro 25
Ce travail très sérieusement mené à son terme par nos amis Emile et Pierre, a le mérite de mettre le doigt sur des réalités que trop souvent l’on veut « oublier » pour ne se fixer que sur les conditions de vie du malade, de ses besoins en matière médicale, éventuellement dans ses difficultés quotidiennes.
Rarement nous nous préoccupons de son « accompagnant » ; et pourtant sans l’apport « gratuit » de ses proches, et plus particulièrement de son conjoint, les coûts sociétaux en seraient beaucoup plus élevés. A ce propos, nous reproduisons ci-après trois articles dans ce sens et tout particulièrement l’un deux sur ce thème des coûts induits mais non quantifiés.
Avec beaucoup de sensibilité et même parfois de « douleur », nos enquêteurs nous parlent de la réalité quotidienne que les témoignages ont pu révéler.
Plusieurs chapitres permettent de définir ce que l’on entend par « l’aide », la « relation d’aide », ses limites et ses conséquences. Il est ensuite question du rôle du conjoint : partenaire ou soignant ? Ceci va déboucher sur les difficultés rencontrées par celui-ci et les pièges qu’il va lui falloir affronter. « Le capital « patience » du conjoint s’use peu à peu et vivre la lenteur du malade devient chaque jour plus difficile »…
Autre piège : « Le conjoint refuse tout répit (culpabilité, crainte de paraître égoïste). Il refoule ses envies et néglige sa santé… Il refuse l’aide des enfants ou des parents (souci de les protéger)… »
Un chapitre est alors consacré à l’aide psychologique tant du malade que de l’aidant : « gérer les déprimes passagères de fin de dose » en expliquant ce qu’est ce phénomène particulier au Parkinsonien et quoi faire pour s’en sortir. « Aider la personne malade à gérer son anxiété,… à gérer son stress, …à gérer sa dépression… »
Mais ce n’est pas suffisant, il faut aussi aider matériellement la personne dans les tâches de la vie quotidienne, les planifier et apprendre à les faire. Ainsi en est-il, par exemple, d’un homme, occupé largement par ses activités extérieures, qui n’avait jusques là que très rarement eu l’occasion de prendre en charge les tâches ménagères dévolues, avant la maladie, à son épouse et qui ne peut plus les assumer ou du moins beaucoup moins. Ceci, bien évidemment, peut également provoquer les remarques acerbes de l’épouse qui apprécie moyennement le travail effectué : à la fois parce que différemment réalisé mais aussi, et surtout, par sentiment d’échec et de perte d’autonomie. « Je ne suis plus capable de faire quoi que ce soit ! »
Et puis la partie médicale des choses : la gestion des médicaments, leur « optimisation », le planning des rendez-vous chez les divers praticiens en fonction de la « disponibilité » du malade. Il faut également se préoccuper des conditions d’utilisation du logement, l’adapter aux difficultés nouvelles de déplacement. Et aussi vivre avec les difficultés de sommeil sans pour autant le « perdre » pour soi car on aura besoin de toutes ses forces le lendemain matin ! Penser aux loisirs que l’on ne s’accorde que parcimonieusement comme si l’on « volait » du temps à son conjoint. Certains d’ailleurs peuvent avoir des réactions de « jalousie » : « toi tu peux avoir une vie sociale alors que moi je ne suis plus qu’un poids mort… ! »
L’enquête se penche alors sur les difficultés propres à l’aidant, sa santé mentale et physique, et les solutions que l’aide des partenaires peut – et devrait – apporter. Un tableau en résume les principaux points en fonction de l’évolution de la maladie depuis l’indifférence, en passant par l’apprentissage, la gestion, la maîtrise et allant jusqu’à la résignation.
Voici un « avant-goût » de ce que ce travail, modeste dans sa forme, a voulu présenter à tout un chacun afin de dire : « Ne restez pas cloîtré dans vos préoccupations ; vous n’êtes pas seuls à vivre ces difficultés ; vos réactions sont normales et ne doivent pas entraîner des culpabilités indues… ». C’est l’objectif de ce supplément : vous donner la parole et vous proposer des solutions et des échanges d’expériences qui pourront vous aider à vivre ces trop longues journées de « travail gratuit d’aidant », comme on l’écrit ci-après.
Vous pouvez obtenir la totalité des résultats sous forme d’un diaporama en vous adressant à l’Association des Parkinsoniens de la Manche.37 rue des Dunes 50230 AGON-COUTAINVILLE ou : apmanche@wanadoo.fr
Résumé par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@wanadoo.fr
Témoignage d’un enfant de Parkinsonien
« Lettre à Monsieur Parkinson »
Monsieur, très cher Monsieur Parkinson,
Je suis polie car je ne vous connais pas bien, pas aussi bien que mon père qui vous côtoie chaque seconde de chaque jour — je vous respecte aussi, par la force des choses, comme on peut le faire avec un de ses plus vieux ennemis… mais… je vous hais, d’une haine froide et sans appel. Je vous hais pour le couperet que vous avez fait tomber un jour sur toute ma famille : mon père, bien entendu, qui à cause de vous, a du entre autres arrêter d’enseigner, ne pouvant plus écrire au tableau ni corriger ses élèves, mon père encore, que j’ai déjà vu trembler, tout seul, recroquevillé, sur le quai d’une gare bretonne où je le laissais, mon père toujours, qui lutte chaque jour contre votre emprise pour conserver quelques espaces de liberté — et puis ma mère, qui se bat fidèlement à ses côtés pour assurer le quotidien, ma mère encore, qui doit se priver d’une retraite paisible et tant méritée, ma mère toujours, qui des fois sourit, le visage plein de mélancolie — et enfin, nous les enfants, qui ne pouvons pas profiter de notre papa, souvent fatigué par vos assauts, nous encore, qui devons souvent faire bonne figure alors que la tristesse nous envahit et que l’envie de pleurer parfois surgit, nous toujours, qui souvent n’arrivons pas à en parler.…
Du courage, certes, vous avez su nous insuffler mais dieu que le fardeau est parfois dur à porter et que d’innocence vous avez su nous enlever !
Monsieur Parkinson, dieu seul sait où vous vous logez, mais je suis sûre qu’un jour, nous allons vous trouver et vous.… tuer. En attendant ce jour…je vous hais, je vous hais, je vous hais…
Salutations
Corinne
1‑Les aidants naturels oubliés
Bernard Viau, le 29 décembre 2003
Coordonnateur dans un centre de soins de longue durée : la maison Aloïs des Laurentides à Saint-Jérôme.
(Il écrit régulièrement dans la presse du Québec)
La tendance au vieillissement de nos sociétés oblige depuis peu les gouvernements de tous les pays riches à examiner attentivement les besoins et les coûts de leurs systèmes de santé. On prévoit pour 2025 une population de 1.2 milliards de vieux, deux fois plus qu’en 2000. Pourtant, dans la comptabilisation du système de santé, un apport de millions de
soignants demeure toujours ignoré. Ces méconnus du système de la santé s’appellent les aidants naturels, ceux qui prennent soin d’un malade, parent ou conjoint à la maison.
Physiquement leur travail est de s’occuper des besoins primaires comme l’habillement, les repas et l’hygiène personnelle. Psychologiquement leur travail consiste à combattre la dépression, la violence, le découragement et le suicide. Dans le cas de la seule maladie d’Alzheimer, par exemple, des enquêtes ont démontré que 75 % des malades sont soignés à la maison.
Étant donné qu’aux États-Unis, on estime actuellement à quatre millions le nombre de malades d’Alzheimer, trois millions de soignants ne sont même pas comptabilisés dans le système de santé. Toujours dans le cas de l’Alzheimer, on sait maintenant que la maladie affecte deux personnes, le malade et son aidant naturel plongé rapidement dans une dépression
profonde car submergé par la charge émotionnelle et physique de cette maladie dans ses premiers stades. [1]
L’aidant naturel est la deuxième victime de l’Alzheimer, ce fléau du XXI siècle comme titrait le Time Magazine en mars 2003. En effet, 80% des coûts de cette maladie sont indirects et donc, supportés par les familles [2]. On dit, pudiquement, qu’ils vivent quotidiennement des défis, mais il serait plus juste de dire qu’ils vivent quotidiennement un enfer, car ils s’épuisent chaque jour un peu plus, de colère et de découragement ; frustration, colère, parfois rage de se sentir impuissant, incompris et ignoré, d’être seul et sans ressources, de voir l’être cher mourir à petit feu à chaque jour.
Les aidants ont un besoin d’aide. Lorsque l’aidant naturel n’en peut plus et craque, le système doit s’occuper en plus de son malade, d’où un double coût financier. Le gouvernement devrait mettre en place un programme national d’aide aux aidants et ce, le plus tôt possible pour aider à freiner la hausse des coûts du système de santé actuel.
Avant toute chose, recenser les aidants naturels en utilisant les informations du réseau de la santé. Ensuite, les prendre en charge en leur assurant quatre choses essentielles : une formation d’appoint, un suivi professionnel et psychologique adéquat, une aide financière plus substantielle qu’un crédit d’impôt et des services de répit pour éviter le « burnout ».
« Quoi, ils travaillent ? »
Oui, la vérité choquante est que les aidants naturels sont des travailleurs au noir du système de la santé, ils sont méconnus ou plutôt oubliés ; ils ne sont pas protégés ; ils sont mal payés et exploités psychologiquement, à chaque jour ! Leur apport financier au système de santé est pourtant très facilement mesurable : ils retardent l’entrée dans les centres de soins de longue durée pour des malades chroniques ce qui permet au système d’économiser des millions de dollars en soins institutionnels.
Les aidants naturels travaillent 365 jours par an et, selon une enquête conservatrice, en moyenne 74 heures par semaines. Ce travail représente $37,000 par patient au salaire minimum des préposés du système de santé. Quel ministre de la santé, quel ministre des finances oserait contester leur valeur économique dans la société ?
Pour faire une évaluation correcte de l’autonomie des personnes âgées à domicile, il est essentiel de déduire l’apport des aidants naturels car, seulement ainsi, leur apport au système pourra être reconnu.
Il est pourtant courant, dans le réseau de la santé, de retarder l’admission d’un vieux dans un centre de soins de longue durée en prétextant qu’il a quelqu’un à la maison pour s’occuper de lui. Si l’apport de l’aidant n’est pas comptabilisé dans l’évaluation de l’autonomie, il pourra être reconnu et apprécié en fonction du travail accompli, c’est d’ailleurs l’approche adoptée par l’Allemagne [3].
Le gouvernement devrait également mettre sur pied un programme d’aide aux organismes à buts non lucratifs qui supportent les aidants naturels, aident les malades à domicile ou hébergent des personnes en perte d’autonomie car, issus du milieu, ces organismes répondent souvent mieux aux conditions des malades.
Être un aidant naturel comporte des coûts multiples tant sur la santé générale, par l’effet du stress et de la dépression, que sur la situation financière, par une baisse de productivité au travail si ce n’est un abandon pur
et simple du travail.
Les gouvernements actuellement ne font presque rien pour les aidants naturels car ceux-ci constituent une main d’ouvre gratuite et de surcroît silencieuse.
Les deux prochaines décennies risquent de coûter très cher car le sens du devoir et du respect des aînés est une valeur morale en voie d’extinction dans nos sociétés : il est à prévoir que les aidants de demain seront moins nombreux et plus dispendieux pour une population vieillissante.
En 2020, de nombreux experts indépendants prévoient une faillite des systèmes de santé nationaux à cause de la seule maladie d’Alzheimer.[4] Si les gouvernements actuels ne réagissent pas maintenant dans le dossier des aidants naturels, la seule solution pour éviter la faillite dans 15 ans sera une dévaluation monétaire déguisée en inflation.
[1] End-of-life
Care and the Effects of Bereavement on Family Caregivers of Persons with Dementia
New England Journal of Medecine, november 2003
et De Volkskrant, Amsterdam, 31 mars 2003
[2] Les coûts indirects de la maladie d’Alzheimer.
A.D. Castro, J.L. Alemany,
Juin 2002, Revue Economia Salud.
[3] Evers, A.
1998 The long-term care insurance program in Germany.
Journal of Aging & Social Policy, 10, 1 – 22.
[4] La maladie d’Alzheimer menace le système de santé américain.
Journal de Montréal,
4 avril 2001.
2 — Aider les aidants
Source : UNAF, le 25 janvier 2006
« Aider les aidants : 16 associations pour la reconnaissance des aidants familiaux »
Définition de l‘aidant : « personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage,
pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non. »
Quelques chiffres :
En France, au minimum, deux millions de personnes, en majorité des femmes, aident une personne proche ayant besoin d’aide.
- 185.000 enfants handicapés (135.000 familles bénéficiaires de l’AES –allocation d’éducation spéciale-)
- 185.000 aidants
- 1.3 millions apportent une aide exclusive
- 0.5 millions conjointement avec des professionnels
- 650.000 aidants Alzheimer
- 100.000 ( ?) aidants Parkinson
Nature de l’aide apportée : Les aidants restent principalement des membres de la famille (conjoint, ascendants, ou descendants..).
Les aides apportées à la personne, quel que soit son âge, varient selon la situation du handicap, Il s’agit par exemple :
- de donner des soins personnels (toilette, habillage, repas…),
- d’intervenir pour l’accès aux soins médicaux et la continuité de ces soins,
- de créer les conditions pour permettre les déplacements dans et en dehors du logement,
- d’assurer la gestion du budget et des démarches administratives,
- d’apporter un soutien moral et affectif à la personne aidée,
- d’intervenir pour l’accès à une vie sociale (loisirs, travail …),
- d’apporter une présence, de la compagnie, et d’être vigilant,
- de créer les conditions pour permettre la communication (voir, entendre, parler, s’exprimer …),
L’épuisement physique et la dépression sont les principaux risques encourus par les d’aidant (Cf. ci-dessous : les risques associés au rôle d’aidant).
Le paradoxe de l’aide aux aidants.
Habitués à apporter une aide à un membre de leur entourage en situation difficile, les aidants familiaux pensent rarement à demander de l’aide pour eux-mêmes. Beaucoup mettent même en péril leur état de santé, compromettant ainsi la qualité de l’aide apportée et leur capacité à aider sur la durée.
Ils doivent être soutenus dans leur lourde tâche afin de pouvoir la mener au mieux.
Les attentes des aidants
Les aidants proches attendent une reconnaissance de leur place et de leur rôle pour être en mesure d’apporter leur aide dans les meilleures conditions possibles. Les aidants non-professionnels exigent des mesures adaptées pour :
- conserver une vie personnelle
- maintenir, s’ils le souhaitent, une activité professionnelle
- préserver leur santé morale et physique.
Les besoins des aidants et les réponses à apporter
Intégrer un volet « d’évaluation des besoins des aidants » au bilan d’évaluation des besoins de la personne dans le cadre du plan d’aide (plan d’évaluation
ou plan APA) et des mesures d’aides pour les aidants dans le plan de compensation individuelle ou plan d’aide de l’Allocation Personnalisée.
Comprendre et être compris
a) Besoin de soutien psychologique
La lourdeur de la charge de l’aidant entraîne parfois la nécessité d’un soutien psychologique pris en charge financièrement dans les plans d’aide. L’aidant doit avoir le libre choix du mode de soutien.
b) Besoin d’information
Tout aidant doit pouvoir identifier des sources d’information (pouvoirs publics et associations) et y avoir accès (Maison Départementale des Personnes
Handicapées, CLIC, CCAS.…)
c) Besoin de formation
Les aidants familiaux doivent pouvoir exprimer leurs besoins individualisés en formation et bénéficier d’une formation adaptée sur tous les aspects de l’accompagnement.
Cette formation doit être prise en charge financièrement et évoluer en fonction de la pathologie et des modifications de l’état de la personne aidée.
Etre remplacé :
L’aidant doit pouvoir être remplacé de trois façons :
a) suppléance au quotidien : pour préserver sa vie personnelle et/ou familiale (temps pour les autres enfants, période de formation …)
b) besoin de répit : bénéficier de temps de pause (accueil temporaire, remplacement au domicile, séjours en famille dans des centres adaptés, séjour-vacances de la personne aidée, familles d’accueil…)
c) renfort ponctuel : pour apporter des réponses aux situations de crise ou d’urgence (accident, maladie, hospitalisation, deuil, événement inopiné …)
Insertion, protection sociale et professionnelle
La reconnaissance des aidants passe par un certain nombre de droits et par une protection sociale adaptée :
Protection sociale pour l’aidant
- affiliation personnelle et gratuite de l’aidant au régime de sécurité sociale (assurance maladie) et bilan de santé annuel,
- droit à une complémentaire santé
- retraite : affiliation gratuite à l’assurance vieillesse du régime général sans tenir compte des revenus du conjoint.
Insertion et protection professionnelle
- Validation des acquis de l’expérience pour l’aidant qui souhaite se reconvertir dans la vie professionnelle,
- Aménagement de la vie professionnelle (congés supplémentaires, horaires adaptés, temps pour enfant malade, temps pour l’accompagnement de fin de vie …).
L’aide aux aidants : une proposition de l’Association des Parkinsoniens de la Manche
Dans le cadre des travaux du Conseil général de la manche relatif au schéma départemental en faveur des personnes âgées, l’Association des Parkinsoniens de la Manche, constatant que les demandes des associations étaient en grande partie similaires, a proposé de créer un collectif ayant a priori plus de poids.
L’idée a été accueillie favorablement par les autres associations (Alzheimer, APF…). Une première réunion va bientôt avoir lieu pour monter ce collectif. La plupart des questions avaient trait à l’aide aux aidants. AP Manche, déjà sensibilisé sur le sujet se proposait d’orienter ses actions 2007 dans ce sens.
Parmi une documentation abondante trois textes ont retenu notre attention car ils résument bien la problématique.
Partant du constat que les associations de malades intègrent de plus en plus les aidants : beaucoup d’entre elles sont passées peu à peu de l’aide au malade à l’aide à la famille, elles ont évolué et considèrent maintenant que les problèmes posés au conjoint ne sont pas identiques à ceux posés à un enfant ou un frère.
Nous proposons, à titre expérimental pour un an, un nouveau département intégré à CECAP :
LES AIDANTS
Objectifs : aider les aidants en informant et en formant
Les moyens :
- Un site Web : « ParkAidants » pour :
- Informer sur ce qui se passe à l’étranger, en Europe voire dans le département voisin…
- Former aux mystères de la maladie (symptômes, traitements, optimisation…) et à la psychologie
- Témoigner
- Revendiquer et agir
Les ressources :
- Abonnement au journal « Park Aidants » : 4 euros annuels (1 euro 25 le numéro y compris les frais d’envoi) proposé au même titre que l’abonnement au « Parkinsonien Indépendant » lors du renouvellement annuel des adhésions.
Pierre LEMAY
Secrétaire de l’Association des Parkinsoniens de la Manche
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merci , je me sens moins seule , merci
Commentaire by prouvent — 25 août 2017 #
je suis 1 aidant , mon conjoint est malade ;;; maladie de parkinson , et j en peu plus ; c est vraiment trop dur , comment arriver a pas DEtester son conjoint ?
Commentaire by prouvent — 25 août 2017 #
Bonjour — je ne peux pas vous dire ce qui vous attend, mais ce que je peux vous dire c’est que, en aucun cas, vous ne devez rester seule. Seule, c’est impossible, vous ne pourrez pas faire face -
Organisez cette aide avec tous les moyens que vous pouvez mettre en
place avec tous les services sociaux-
Faites le possible pour vous rapprocher d’une association de parkinsoniens-
vous y trouverez des conseils, vous pourrez confronter vos problèmes avec
ceux d’autres malades, voir comment les résoudre.
Organisez vous le plus vite possible, ne restez pas seule
Bien amicalement — E.Six
Commentaire by GP29 — 25 mai 2015 #
Bonsoir — Mon mari est atteint d’un syndrome parkinsonien et d’une démence associée (corps de lévy) annoncée par le neurologue suivant mon époux depuis plus de 9 ans. Je souhaiterais avoir quelques témoignages sur ce qui m’attend. Je fais partie des personnes qui refusent l’aide des autres. Je souhaite le garder à domicile le plus longtemps possible car je suis certaine qu’il ne supporterait pas l’éloignement et pour ma part je culpabiliserais beaucoup. Je suis très seule, âgée de 76 ans et sans enfant. Ma hantise est de ne pas « tenir le coup » ! et pourtant il le faut. Merci de bien vouloir me répondre.
Commentaire by Mariemath — 22 mai 2015 #
bon jour- quand j’en ai besoin, je viens sur ce site que je sais de qualité ; j’y ai trouvé la formule » tombé aidant » comme on tombe malade ! heureusement si je puis dire, ça vient doucement, mais inexorablement ! à l’échelle de Zarit je n’ai qu’une charge légère au bout de 8 ans de maladie de mon mari ; il est très courageux la plupart du temps et partage les taches quotidiennes mais nos relations ont beaucoup changées : presque plus d’échanges très personnels (paroles ou gestes de tendresse) Des fois j’ai l’impression d’avoir un colocataire chez moi. Je voudrais rester aimante autant qu’aidante mais je n’arrive plus à exprimer mes sentiments comme si je n’en avais plus le droit. Mais je sais au fond de moi que je poursuivrai ce chemin avec lui et Miss Parkinson jusqu’au bout.
Commentaire by carole — 12 décembre 2012 #
bonsoir je vient de lire les commentaire et je vois que ces pour tous les aidants le même problème qui revient manque d’intérêt et je dirais même de respect surtout par nos propre enfants aucune considérations „„pour mon compte personnel jamais il viendrais a l’idée de nos enfants de demander comment je vais non il savent que me faire des reproches et me dire que je suis toujours stresser mai comment ne pas l’être par contre leur seule soucie ces comment vas leurs père d’ailleurs nous sommes fâcher avec l’aîné de nos fille car elle en plus des reproches jais eue droit a des insultes en primes ;;;;;;;;je vous assure que dans ces cas la ont sen pose des questions tel que mai que_ce que jais fait que-ce que jais raté quel épisode ai-je manquer cordialement et bon courage car ils nous en faut by
Commentaire by vola — 2 septembre 2011 #
Ce témoignage, toujours d’actualité en septembre 2010 a été rédigé sous « anonymat » justement par respect et compassion pour mon mari, c’est moi qui lui ai lu espérant qu’il écoutait !!!!!!!!!
peu importe ce n’est pas grave
simplement pour TOUS ceux et celles vivant avec ce très cher Mr Parkinson le terme « aimant » pourrait peut être se substituer à celui de « aidant »
sujet de réflexion pour la semaine prochaine, je serai de tout coeur avec vous
bon courage à tous
Commentaire by Anonyme — 15 septembre 2010 #
Bonjour Anonyme,
L« accompagnant en difficulté pas le malade ? C’est la règle du jeu qui veut ça, le sujet de ces articles est l’aide aux aidants qui, il ne faut pas le nier non plus, sont souvent à la peine. Je suis aidant depuis 25 ans et si l’accompagnement était relativement simple au début et n’affectait pas beaucoup mon confort personnel, je peux vous dire que maintenant la tâche est très lourde et concerne le matériel et l’affectif, beaucoup parmi nous peuvent en témoigner.
Au fait, pourquoi aider les aidants ? Simplement pour qu’ils ne s’épuisent pas et continuent à apporter une aide de qualité.
Vous parlez vraisemblablement de l’accompagnement du début de la maladie, les attitudes des accompagnants et des accompagnés offrent à ce moment une large palette qui dépend principalement de la relation dans le couple avant le diagnostic, en effet y aurait-il une raison pour que l’amour partagé se transforme du jour au lendemain en indifférence et attitudes de façade ?
Les motivations de l’aidant peuvent prendre de multiples formes, il n’y a pas que l’amour de la personne, il peut y avoir beaucoup d’autres raisons, sont-elles contestables ? C’est à chacun de répondre à la question, pour ma part, je ne considère pas qu’il y ait de bonnes et de moins bonnes raisons, elles se valent toutes du moment que l’accompagnement est de qualité c’est à dire qu’il concerne à la fois les tâches matérielles sans oublier les rapports humains entre deux personnes, notamment le respect mutuel.
Je présume que vous entendez par « réseau du coeur » un réseau composé d’amis, pourquoi pas ? Un conseil si je peux : gardez-le précieusement car c’est une aide qui a et aura son importance également.
Enfin, l’une des choses les plus difficiles pour le malade et plus tard pour l’accompagnant, consiste à demander de l’aide, ce n’est pas évident d’être dans l’obligation de demander. Beaucoup ne font plus rien pour ne pas avoir à demander. Le meilleur des remèdes : le dialogue et encore le dialogue. Beaucoup d’accompagnants sont surpris par l’aide souhaitée par la personne lorsqu’enfin les langues se délient. Comment l’accompagnant peut-il savoir l’aide qu’il faudrait fournir sans que la personne ne s’exprime.
Il y aurait beaucoup à dire sur cette aide au long de l’évolution de la maladie, c’est un sujet qu’il nous faudra traiter un jour en vous demandant vos commentaires.
Merci de votre témoignage et espérons qu’il soit lu par votre mari.
Pierre Lemay
Commentaire by Lemay Pierre — 17 novembre 2009 #
Je voudrais aborder un sujet vécu par beaucoup de personnes
encore jeunes et vivant avec Parkinson. Le respect et l’attention
à la personne. Pour nos conjoints, nous devenons « transparents » ils
ne voient plus l’époux ou l’épouse mais la malade. Face à la société ils sont des « aidants » mais quand la porte se ferme, c’est l’indifférence totale. Distribuer des « pillules » c’est bien mais donner de la tendresse,
écouter, partager des lectures, ce serait tellement plus humain.
A lire les articles, c’est « l’accompagnant » qui est en difficulté pas le malade. Pour ma part, j’ai mis en place le réseau du coeur pour ne
pas demander à la famille et entendre mon mari dire que je suis une
charge, mari qui s’occupe d’une association pour satisfaire son égo
mais qui est très rarement présent
Je crois qu’il fallait que ces choses soient dites au risque d’être
censurées
Témoignage anonyme
Commentaire by Anonyme — 16 novembre 2009 #
Bonsoir,
Je dois tout d’abord m’excuser de répondre tardivement mais nous sommes débordés, en effet nous avons organisé une semaine Parkinson informations et tourisme) dans le département de la Manche, nous étions entre 45 et 120 venus du Grand Ouest et c’est une tâche assez épuisante, nous nous en remettons tout juste
Nous avons quitté Paris en 95 et je n’ai plus aucun contact, je ne peux donc pas vous renseigner sur les lieux parisiens.
Pour ce qui concerne l’aide à votre mari, il me manque quelques informations pour mieux vous répondre :
* En premier lieu, ni plainte ni compassion mais l’expression de la réalité
* Quelle est cette réalité : les muscles sont contractés et un muscle contracté est douloureux, si les muscles restent contractés à certaines
heures c’est peut-être un manque de médicament.
* Diagnostiqué depuis combien de temps ? Quel âge a‑t-il ? Travaille t‑il ?
* Les douleurs ne sont pas permanentes, avez-vous observé une relation avec les prises de médicaments ? (par exemple, il souffre ½ heures avant la prise de x heures et les douleurs cessent ½ heures après la prise)
* Quel est son traitement ?
Avez-vous lu un bouquin sur la maladie de Parkinson ? C’est le premier geste positif du conjoint. Si vous ne l’avez pas fait, je vous encourage à le faire, vous apprendrez le mécanisme d’action des médicaments et les problèmes engendrés.
Il devient agressif : certains répondent à l’anxiété engendrée par l’annonce du diagnostic de cette manière, d’autres s’effondrent, d’autres décident de mener la vie qu’ils ont toujours rêvé et oublient leurs conjoints en route…
Les amis d’avant, on les voit de moins en moins et ils disparaissent peu à peu, les amitiés ne seraient-elles que sociales ?.
Je peux correspondre avec vous sur ce sujet que je maîtrise assez bien, j’ai en effet une longue expérience car je suis conjoint d’une Parkinsonienne évoluée malade depuis plus de 22 ans.
Cordialement
Association des Parkinsoniens de la Manche
Pierre Lemay
apmanche@wanadoo.fr
Commentaire by Pierre Lemay — 16 novembre 2007 #
mon mari est atteint de la maladie de Parkinson,et, s’il ne tremble pas, souffre énormément, en particulier du dos. Faut-il le plaindre, compatir, il refuse toute aide familiale, devient agressif, refuse de voir les amis. Connaissez-vous, sur Paris, un service d’aide au patien et à son conjoint ?
Merci de me renseigner.
Commentaire by schreiber — 11 octobre 2007 #