Ne pas être qu'un "patient" ...

Malade, patient, usage… ? Quel est notre « statut » ?

Édito­rial du PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°28 –mars 2007

Le hasard (mais y a‑t-​il un hasard ?) de nos lectures nous a conduit, dans ce numéro, à privi­lé­gier notre statut face à la maladie :

  • Avec la recherche médi­cale : la géné­tique va-​t-​elle nous « décré­ter » suscep­tible de déve­lop­per la mala­die avant tout effet indé­si­rable et ainsi nous « stig­ma­ti­ser » par avance ?
  • Devant une enquête propo­sée par l’un d’entre nous : sommes nous prêts à nous inves­tir person­nel­le­ment dans ce travail qui nous concerne tous ?
  • Dans nos enga­ge­ments asso­cia­tifs qui ont permis l’évolution de l’INSERM : long­temps bastion de la connais­sance distan­ciée du malade consi­déré jusqu’alors comme un « objet » d’étude, il est devenu « sujet » et parte­naire de cette recherche !
  • Mais aussi, la loi qui vient à notre secours et nous permet aujourd’hui d’exiger de pouvoir obte­nir les garan­ties d’une assu­rance, comme tout un chacun lorsqu’il demande un prêt…
  • Et ces multiples témoi­gnages des « aidants » qui nous disent leur désar­roi, leur fatigue mais aussi leur joie et leurs espoirs…

Voila quelques thèmes de réflexion qui nous conduisent à nous poser la ques­tion du « comment je vis ma mala­die » ? Suis-​je le SUJET de ma vie ? Ou bien en suis-​je devenu le jouet et donc l’OBJET de tous les soins de mon entou­rage ? Ce qui peut être confor­table, avouons le… !

Il ne s’agit pas de porter un quel­conque juge­ment de valeur sur les uns et sur les autres – je m’en garde­rais bien – mais d’aider la réflexion de chacun dans sa situa­tion qui lui est singu­lière et dont il peut encore peut-​être rester plei­ne­ment « acteur ».

Voilà ce que la relec­ture de cette revue m’a inspiré. Bonne chance à tous et merci à nos fidèles lecteurs qui nous apportent leur contribution.

Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@wanadoo.fr

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