La vie d’un aidant « naturel » d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson
Publié le 25 octobre 2007 à 05:53Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°29 – juin 2007
Si l’annonce du diagnostic est une grande souffrance pour celui qui en est atteint, elle l’est bien évidemment aussi pour l’entourage proche de cette personne.
Elle l’est à deux niveaux. D’une part pour la personne la plus proche du malade parce qu’elle perçoit combien le malade est ébranlé par cette nouvelle, et d’autre part parce qu’elle entrevoit l’impact que cette maladie va avoir sur sa propre vie .
Elle prend conscience qu’elle va devenir l’aidant naturel de cette personne.
Cela est souvent un choc émotionnel intense, mais ce ressenti est souvent relégué au second plan car la question du devenir du malade semble plus importante et surtout politiquement plus correct et pourtant la maladie vient remettre en cause la place de chacun, elle vient redistribuer des rôles qui jusqu’alors implicitement participaient à l’équilibre du couple : en effet comment de ne plus être soutenu par son conjoint mais être sans cesse dans la situation de le soutenir ? Comment faire avec le sentiment de ne plus vivre le plus souvent avec la personne aimée mais plus avec un parkinsonien ou une parkinsonienne ?
Quels vont être les risques pour la personne elle-même et pour le couple ?
- Quand jour après jour au fil des années il faut vivre avec l’objectif des gestes répétitifs qu’imposent la maladie et qui vont rythmer la journée ?
- Quand se rétrécissent peu à peu les champs géographiques et celui des relations sociales ?
- Quand imperceptiblement l’aidant occulte de plus en plus ses propres désirs et ses propres projets ?
Que peut-il nous dire sur son ressenti si toutefois il s’autorise à le dire et même à le penser ?
En effet la sollicitude et la compassion de l’environnement vont toujours en premier vers le malade qui est le plus à plaindre, qui est pénalisé, qui est victime d’une injustice, d’une maladie… autant de questions qui traversent ou habitent chacun à des degrés divers avec plus ou moins de souffrance, de révolte ou de résignation jusqu’à devenir pour certains un véritable fardeau ; comment et où lorsque l’on a de forts liens affectifs avec une personne aidée exprimer son sentiment de révolte, de désespérance… ?
Quels sont surtout les risques autant sur le plan psychique que sur le plan physique encourus, si l’aidant reste dans son isolement, sa souffrance ?
Ne risquerait-il pas d’épuiser toutes ses ressources internes ?
Ces souffrances ne sont pas facile à exprimer car interviennent là des valeurs d’ordre social, religieux et éducatif qui cimentent notre société et ne prennent pas en compte la notion de fragilité individuelle qui fait que chaque personne aura des capacités différentes à gérer des situations de stress comme celles qui consistent à s’adapter au handicap et à l’évolution de la maladie. Dépendant de cette situation il devra souvent renoncer à certains de ses désirs et à ses projets d’avenir.
Etre toujours fort est un leurre qui risque d’amener l’aidant vers la maladie psychique d’une part, telle la dépression, et physique d’autre part car elle risque d’épuiser ses ressources.
Les lieux de paroles que nous avons mis en place aujourd’hui ont tout simplement pour but :
- De permettre à chacun d’exprimer et de partager son propre ressenti en toute confidentialité
- De commencer à dégager des solutions que certains ont déjà mis en place afin de prévenir son épuisement.
Chantal FLEURY psychologue clinicienne
Transmis par l’association de La Manche
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Bonsoir Laurence,
La dysarthrie est également un des effets secondaires de la neurostimulation, mon épouse, Parkinsonienne évoluée, en est affectée après cette intervention (bientôt 8 ans maintenant). Je vous trouverai également des témoignages au sein de l’association départementale (Manche)que j’anime. Vous pouvez me joindre par mail pour voir la forme d’aide que vous souhaitez.
Cordialement
Pierre Lemay
Commentaire by Pierre Lemay — 9 décembre 2007 #
Bonjour,
Etudiant infirmière en 3ème année, je prépare actuellement un travail de fin d’étude sur le thème de l’aidant naturel auprès d’un patient atteient de maladie de Parkinson, et notamment lorsque celui ci souffre de dysarthrie.
Auriez-vous des infos concernant ce sujet, en ce qui concerne l’influence de cet aidant au niveau de la prise en soin infirmière et médiacel en milieu hospitalier, etc …
Merci pour votre aide qui me serait précieuse … !
Commentaire by laurence banes — 3 décembre 2007 #