Compte-rendu de la conférence-débat du lundi 11 avril 2011
Publié le 20 avril 2011 à 09:31MALADIE DE PARKINSON
— :- :- :- :- :- :- :- :- :-
Compte-rendu de la conférence-débat du lundi 11 avril 2011
Présentation et ouverture du colloque :
Réunion animée par Bruno ROUGIER, journaliste sante (France Info)
Présidence de Bruno FAVIER, président de l’association France-Parkinson, avec allocution,
Présence de la marraine de FP, Madame Mady MESPLE, (grande chanteuse d’opéra bien connue), parkinsonienne elle-même, qui fait une courte intervention et restera présente presque jusqu’à la fin de la conférence.
Annonce que 200 personnalités du monde médical et politique ont répondu favorablement en renvoyant la pétition qui leur avait été adressée et qui seront remises ultérieurement à Mme la Secrétaire d’Etat à la cohésion sociale, proche collaboratrice de Roseline BACHELOT.
Intervention vidéo de Nora BERRA, Secrétaire d’Etat à la Santé.
Intervention de Didier AUSSIN, Directeur Général de la Santé qui rappelle les critères de mise en ALD depuis janvier 2011.
Montée sur scène de Jean-Philippe RANDEL, neurologue à Paris, et de Pascal DERKINDEREN, neurologue et chercheur au CHU de Nantes, courtes allocutions concernant les recherches actuelles et notamment de la part du Dr DERKENDEREN qui explique brièvement ses recherches concernant un diagnostique précoce grâce à la découverte du rapport entre le système nerveux central et les neurones des muqueuses des intestins. Le Dr RANDEL parle ensuite des progrès faits dans l’annonce aux malades de ce qui les frappait et déclare que dès le début de l’annonce de la maladie une prise en charge psychologique aussi bien que médicamenteuse et kinésithérapeutique est entreprise (ce qui n’est pas forcément le cas partout !)
Présentation d’une vidéo d’une malade de 63 ans expliquant qu’à l’annonce de Parkinson alors qu’elle n’avait que 50 ans, le neurologue lui en a fait la déclaration sans ménagement, sans explication, la laissant dans le désarrois le plus total.
Présentation d’une vidéo : intervention du Dr Marc ZIEGLER.
Intervention de Fabienne DUROY, magistrate honoraire, experte de FP.
Intervention de Mathilde LAEDERICH, présidente de FP, qui présente la mallette du nouveau diagnostiqué avec le contenu de celle-ci (téléchargeable sur le site de FP), et qui ne sera à disposition des médecins que dans quelques mois.
Comment être mieux soigné :
Intervention de Marie VIDAILHET, professeur spécialiste MP et chercheur à la Salpétrière à Paris. Elle parle des progrès faits dans la prise en charge de la maladie mais souligne que l’équilibre de vie est :
50 % du fait du médecin
50 % du fait du malade.
Intervention d’un psychiatre pour l’impact de MP, la nécessité de faire comprendre au malade sa nouvelle vie et l’aider à trouver ses ressources intérieures par des échanges et une nouvelle représentation de sa personnalité vis-à-vis de sa famille aussi bien que de ses amis ou collègues de travail.
- Aide éventuellement à la découverte et la révélation de nouvelles potentialités.
- Indication que la prescription d’antidépresseur ne doit être envisagée que tout à fait exceptionnellement car ils sont « non compatibles » avec les médicaments antiparkinsoniens.
- La parole doit éviter le découragement et la dépression.
Intervention de Bernard DELORME de l’AFSSAPS sur les effets indésirables des médicaments antiparkinsoniens et surtout les agonistes qui ne sont pas les mêmes pour tous les malades et la balance doit être faite entre « bienfaits » et « risques », ceux-ci ne devant pas être minimiser.
Intervention de Jean-Pierre BRETON, kinésithérapeute, qui rappelle les bienfaits de celle-ci dès le début de la maladie.
Intervention de Peggy GATIGNOL, orthophoniste, qui parle de la nécessité d’avoir recourt à l’orthophonie pour la respiration, la déglutition etc..
Prise en charge :
Quelques questions de participants :
- Les médicaments psychotropes : leurs bienfaits momentanés et de leurs effets à long terme.
- La tolérance familiale impossible lorsque le traitement se trouve inadapté après quelques mois ou années, les premiers effets améliorant l’état s’épuisant. Changement de traitement.
- Les bienfaits que l’on peut attendre d’un traitement à la nicotine.
Intervention du Dr ZAGARO, neurologue CHU Henri Mondor Créteil, qui parle de nicotinothérapie et du double essai en aveugle en cours dont les résultats ne sont pas encore connus et des problèmes de tolérance.
Prise en charge financière :
Questions :
- psychomotricité non remboursée ? pas de réponse
- Ostéopathie non remboursée ? pas de réponse
- Médecine personnalisée ?
Éducation thérapeutique :
- Mieux comprendre sa maladie
- Soignants
- Aidants
- Avoir des projets.
Intervention de Danielle VILCHIEN concernant la dépendance lors de l’altération de l’état du malade et le « 5ème risque ». Prévention de la dépendance avec aide aux aidants. Offre de services et d’hébergement avec un « reste à charge » important. Recherche de solutions.
Intervention de Christine MARTIN, psychologue concernant l’accueil de jour « spécialisé MP ».
Remise des diplômes pour l’appel d’activités :
- Yves GOUACHER, malade en Haute Garonne, pour formation sur Internet avec un blog avec actualisation de la recherche, réflexions entre parkinsoniens.
- Atelier « tango » pour les malades et aidants avec animatrice toutes les 3 semaines avec valorisation de l’hygiène de vie, service aux malades/aidants professionnels.
- Atelier « comédie du langage » 1 fois par mois, avec improvisations ou lecture.
- Atelier avec animatrice pour gymnastique volontaire après formation avec action sur la motricité, fluidité des déplacements, réactivité, exercices de manipulation engins de la vie courante et enchainement d’actions et disant en même temps que l’action ce que le malade est en train de faire.
- « Jardin de Sophia », structure d’hébergement avec environnement médical.
- « Un chœur qui bat », organisé par un chef de chœur au conservatoire de Boulogne-Billancourt.
Recherches :
Intervention des Drs DERKENDIREN et NIEOULLON, sur la biopsie du côlon pour un diagnostic précoce de MP. Influence des éléments environnementaux sur les neurones avec mutations du génome des patients sur terrain favorable parkinsonien ou non.
La neurostimulation et les avancées concernant le ciblage plus précis.
Innovation thérapeutique en dépassant l’utilisation systématique de la L DOPA. Meilleure utilisation des médicaments existants et les dosages.
Pistes non dopaminergiques et études dans d’autres domaines.
Problèmes d’hérédité, pas forcément d’ordre génétique surtout dans la forme avec début précoce.
Recherches sur les gènes très longues donc pas systématiques. D’autres structures dans le cerveau autres qu’au niveau dopaminergique.
Présentation des Présidents des associations de malades ayant participé à l’élaboration du livre Blanc et de la pétition (les organisateurs auraient pu prévoir un temps de parole pour chacun d’eux car ils n’ont pas eu l’opportunité de s’exprimer pour mieux faire ressortir la notion du Collectif ainsi créé)
Intervention et fin du colloque :
Mme la Secrétaire d’Etat à la cohésion sociale à qui sont remise les 200 pétitions pour le PLAN PARKINSON.
Toujours 150 000 parkinsoniens en France dont : 10 % de jeunes.
Bonne note a été prise des 20 principales mesures du « LIVRE BLANC » lesquelles servent de feuille de route au gouvernement et surtout au Comité de Santé Publique. La loi du 02/2005 doit être appliquée à tous.
L’accès aux droits rendus difficiles à cause de la méconnaissance de Parkinson dans les différents services.
Une expertise va être faite sur la faisabilité de l’éducation thérapeutique des intervenants sociaux avec une démarche de coordination.
LE GOURVERNEMENT TOUT ENTIER SE MOBILISE
Renée DUFANT
SOLIDARITES PARKINSON 93
1 Commentaire Cliquer ici pour laisser un commentaire
Laisser un commentaire
Flux RSS des commentaires de cet article. Rétrolien URI
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires.
Valide XHTML et CSS.
Dans le paragraphe « Prise en charge » il est dit :
« Intervention du Dr ZAGARO, neurologue CHU Henri Mondor Créteil, qui parle de nicotinothérapie et du double essai en aveugle en cours dont les résultats ne sont pas encore connus « .
Je tiens à signaler que cet essai tend à valider les travaux auwquels a participé le Dr Villafane, travaux évoqués dans GP29.
Espérons que ces travaux déboucheront et permettront trés rapidement la mise en oeuvre de la nicotinothérapie sur tout le territoire français.
A noter qu’outre-atlantique, des travaux similaires financés par la fondation de Michael Fox sont également en cours (cf sur ce site, MJFF Awards $1.1 Million for Clinical Trial of Transdermal Nicotine as Disease-modifying Treatment for Parkinson’s).
A noter enfin que Novartis, qui participe à l’étude américaine comme fournisseur des patchs de Nicotine, a aussi sponsorisé la création toute récente du site « monparkinson.fr » : hasard ou prémice d’un succès imminent ? ».
Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 22 avril 2011 #