Groupe Parkinson 29

Parkaidants : nous avons atteints les objectifs que nous nous étions fixé

Publié le 17 janvier 2008 à 10:47

Parkai­dants
Nous avons atteints les objec­tifs que nous nous étions fixés :

• Réali­ser un site Inter­net http://parkaidants.medicalistes.org/
• Distri­buer les infor­ma­tions à ceux qui n’avaient pas Inter­net sous forme d’un journal

Devons-​nous conti­nuer ? L’essentiel a été dit et écrit, nous avons donc décidé d’arrêter cette aventure.
L’essentiel :

• L’aidant doit, dés le diag­nos­tic, apprendre les mystères de la mala­die de Parkin­son car mieux il la connaît mieux il peut aider la personne malade à la gérer, notam­ment dans la recherche du trai­te­ment optimal
• Pour chacun des aidants il existe un seuil de charge admis­sible au-​delà duquel l’aide externe est néces­saire, il faut donc être informé de toutes les formes d’aide pour les solli­ci­ter auprès des orga­nismes compétents.
• L’aide externe est néces­saire mais elle n’est pas suffi­sante, si la mala­die de Parkin­son a de fortes réper­cus­sions sur la vie de la personne malade elle entraîne égale­ment des consé­quences notables sur celle de son conjoint. Il y a donc un travail impor­tant à faire pour mieux comprendre les motifs de son enga­ge­ment, l’aide d’un psycho­logue est souvent nécessaire.
• La notion de culpa­bi­lité doit égale­ment être connue pour éviter l’agressivité envers la personne malade : la roue de la culpabilité 
  1. La charge est impor­tante et lorsqu’elle devient trop lourde, je me sens impa­tient, frus­tré, je hausse le ton et je deviens agressif
  2. Mon agres­si­vité étant diri­gée vers quelqu’un de fragile : je culpabilise
  3. J’en fais encore davan­tage pour effa­cer ma culpa­bi­lité, retour en 1 et ainsi de suite.

  L’aidant doit deve­nir habile à trou­ver de nouvelles réponses, il n’a pas à tout faire lui-même.
  Les besoins de l’aidant :

• Comprendre et être compris

• Besoin de formation
• Besoin d’information
• Besoin d’un soutien psychologique

Être remplacé :

• Au quoti­dien (préser­ver sa vie personnelle)
• Répit (béné­fi­cier de temps de pause)
• Renfort ponc­tuel (répondre aux situa­tions de crise ou d’urgence)

Protec­tion sociale et profes­sion­nelle (horaires adap­tés, congés…)

Pierre Lemay (Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche)

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