Ne pas être qu'un "patient" ...
Parkaidants : nous avons atteints les objectifs que nous nous étions fixé
Publié le 17 janvier 2008 à 10:47Parkaidants
Nous avons atteints les objectifs que nous nous étions fixés :
- Réaliser un site Internet http://parkaidants.medicalistes.org/
- Distribuer les informations à ceux qui n’avaient pas Internet sous forme d’un journal
Devons-nous continuer ? L’essentiel a été dit et écrit, nous avons donc décidé d’arrêter cette aventure.
L’essentiel :
- L’aidant doit, dés le diagnostic, apprendre les mystères de la maladie de Parkinson car mieux il la connaît mieux il peut aider la personne malade à la gérer, notamment dans la recherche du traitement optimal
- Pour chacun des aidants il existe un seuil de charge admissible au-delà duquel l’aide externe est nécessaire, il faut donc être informé de toutes les formes d’aide pour les solliciter auprès des organismes compétents.
- L’aide externe est nécessaire mais elle n’est pas suffisante, si la maladie de Parkinson a de fortes répercussions sur la vie de la personne malade elle entraîne également des conséquences notables sur celle de son conjoint. Il y a donc un travail important à faire pour mieux comprendre les motifs de son engagement, l’aide d’un psychologue est souvent nécessaire.
- La notion de culpabilité doit également être connue pour éviter l’agressivité envers la personne malade : la roue de la culpabilité
- La charge est importante et lorsqu’elle devient trop lourde, je me sens impatient, frustré, je hausse le ton et je deviens agressif
- Mon agressivité étant dirigée vers quelqu’un de fragile : je culpabilise
- J’en fais encore davantage pour effacer ma culpabilité, retour en 1 et ainsi de suite.
L’aidant doit devenir habile à trouver de nouvelles réponses, il n’a pas à tout faire lui-même.
Les besoins de l’aidant :
- Comprendre et être compris
- Besoin de formation
- Besoin d’information
- Besoin d’un soutien psychologique
- Au quotidien (préserver sa vie personnelle)
- Répit (bénéficier de temps de pause)
- Renfort ponctuel (répondre aux situations de crise ou d’urgence)
Pierre Lemay (Association des Parkinsoniens de la Manche)
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