« ils ont oublié que je suis malade »
Publié le 27 août 2013 à 18:00Nous avons lu sur la messagerie Parkliste un texte traitant des relations malades-environnement (aidants-famille, amis).
Nous avons demandé à son auteur l’autorisation de le publier.
L’intérêt de la réponse étant égal à celui du texte, nous publions le tout , en remerciant bien sincèrement Marie Pierre de sa gentillesse.
Ils ont oublié que je suis malade. C’est une belle victoire sans doute.
« Ils » ce sont mes proches les personnes que j’aime le plus.
Il faut croire que j’arrive à donner le change : malade parfaite, même pas mal, même pas peur, gérant parfaitement ma maladie, la maîtrisant même comme on dompte un lion.
Non ils ne la voient plus. Oubliée. Niée. Cette sale maladie gênante. Ils ne voient que ce qu’ils veulent voir : la personne. C’est génial.
Mais un lion reste une bête sauvage. Même en cage, même dompté, un lion reste un lion et rugit quand ça lui chante.
Moi qui suis le dompteur, je sais quelle énergie il faut au quotidien. Même un seul instant je ne peux l’oublier.
Le matin j’ai mal partout. Mon esprit a du mal à se concentrer. Parler demande un effort. Trouver les mots. Aller aux toilettes c’est un effort. Penser à ce qu’on va faire dans la journée en économisant son énergie. Jamais faim, jamais soif, plus d’odorat, toujours froid. Arrive 17h00, me voilà épuisée. Lutter contre l’apathie, la lenteur d’esprit, de geste. Tout est difficile et c’est difficile d’expliquer exactement pourquoi.
On n’a qu’un seul mot pour cela : la fatigue.
Un mot, juste un petit mot si faible, si faux, si trompeur.
Oui mais c’est normal puisque tu es malade.
Ca fait 8 ans que t’es malade, c’est pas une nouveauté ?
Ta fatigue on connaît, ça ne t’empêche pas d’aller et venir .
Ne la ramène pas avec ta fatigue.
Tu n’as pas le privilège de la fatigue.
Et puis de temps en temps le lion rugit plus fort que d’habitude, il me fait « perdre la tête », oublier des évènements, les confondre avec d’autres. Oublier de signer un chèque, me tromper sur les noms, me rend feignante comme je ne l’ai jamais été.
Mais tout va bien, je vous rassure, tout va bien. Même pas mal, même pas peur. Continuez comme si de rien n’était.
Et puis, si ça ne va pas, j’augmente un peu la dose, n’en parlons plus.
Je vous déteste autant que je vous aime.
Ou plutôt n’est-ce pas plutôt la personne que je suis devenue que je déteste. Devenir dompteuse m’a aigrie, endurcie, changée profondément.
Même pas Mal, même pas Peur…
Message reçu de Marie-Pierre :
J’ai maintenant 55 ans, j’en avais 47 lorsque j’ai écrit « Ils ont oublié »
Je suis maintenant neurostimulée depuis 1 an, je vais bien même si l’opération m’a laissé encore quelques « séquelles » dont j’espère pouvoir venir à bout progressivement :
problèmes de sommeil et petit trouble de la marche.Je suis une guerrière et je suis d’une nature du genre coriace et volontaire.
Lorsque j’avais 47 ans, cela m’a aidée de crier mon ressenti sur le blog « parkpourlesnuls », c’était comme une thérapie. Ce que j’ai écrit, correspond donc au ressenti de ce moment là, de cette époque.
Aujourd’hui, je sais que si mon opération a réussi c’est grâce à mon entourage, à ceux à qui était destiné l’article « ils ont oublié ».
Cet article est extrêmement culpabilisant pour l’entourage, et en même temps s’ils arrivent à passer au delà de cette culpabilité et vous regarder encore comme une « vraie personne » cet article leur permet de mieux comprendre ce que ressentent les malades.
Aujourd’hui, mon ressenti est le suivant :
Je suis infiniment reconnaissante à ma famille, à mes amis , à tous ceux qui sont venus me voir lorsque j’étais hospitalisée à Neuro. Chaque jour je me demande comment je vais faire pour les remercier à hauteur de ce qu’ils m’ont donné.
Je n’ai qu’une seule déception. La réaction de ma sœur ainée médecin qui m’a dit un jour « Tu nies ta maladie, sauf pour manipuler les autres » …
Alors je me suis dit que oui, j’avais bien fait d’écrire « ils ont oublié ».
Merci.
Marie-Pierre.
L’échelle de Zarit (ou Inventaire du Fardeau)
Publié le 25 mars 2008 à 19:20Ce test vous permet de vous faire une idée de comment les gens se sentent parfois quand ils prennent soin d’autres personnes.
Télécharchez le fichier du test (au fichier PDF), imprimez-le, et vous pourrez réaliser ce test.
Parkaidants : nous avons atteints les objectifs que nous nous étions fixé
Publié le 17 janvier 2008 à 10:47Parkaidants
Nous avons atteints les objectifs que nous nous étions fixés :
- Réaliser un site Internet http://parkaidants.medicalistes.org/
- Distribuer les informations à ceux qui n’avaient pas Internet sous forme d’un journal
Devons-nous continuer ? L’essentiel a été dit et écrit, nous avons donc décidé d’arrêter cette aventure.
L’essentiel :
- L’aidant doit, dés le diagnostic, apprendre les mystères de la maladie de Parkinson car mieux il la connaît mieux il peut aider la personne malade à la gérer, notamment dans la recherche du traitement optimal
- Pour chacun des aidants il existe un seuil de charge admissible au-delà duquel l’aide externe est nécessaire, il faut donc être informé de toutes les formes d’aide pour les solliciter auprès des organismes compétents.
- L’aide externe est nécessaire mais elle n’est pas suffisante, si la maladie de Parkinson a de fortes répercussions sur la vie de la personne malade elle entraîne également des conséquences notables sur celle de son conjoint. Il y a donc un travail important à faire pour mieux comprendre les motifs de son engagement, l’aide d’un psychologue est souvent nécessaire.
- La notion de culpabilité doit également être connue pour éviter l’agressivité envers la personne malade : la roue de la culpabilité
- La charge est importante et lorsqu’elle devient trop lourde, je me sens impatient, frustré, je hausse le ton et je deviens agressif
- Mon agressivité étant dirigée vers quelqu’un de fragile : je culpabilise
- J’en fais encore davantage pour effacer ma culpabilité, retour en 1 et ainsi de suite.
L’aidant doit devenir habile à trouver de nouvelles réponses, il n’a pas à tout faire lui-même.
Les besoins de l’aidant :
- Comprendre et être compris
- Besoin de formation
- Besoin d’information
- Besoin d’un soutien psychologique
- Au quotidien (préserver sa vie personnelle)
- Répit (bénéficier de temps de pause)
- Renfort ponctuel (répondre aux situations de crise ou d’urgence)
Pierre Lemay (Association des Parkinsoniens de la Manche)
Une journée bien ordinaire …
Publié le 14 mars 2007 à 12:55Le rôle de l’aidant proche est souvent méconnu. Nos amis de la Manche se
sont préoccupés de ce problème . Nous sommes heureux de vous communiquer
le résultat de leur travail — Nul doute que ce document rendra service
à beaucoup .
L’aide à l’aidant de la personne atteinte de la maladie de Parkinson
Publié le 05 mars 2007 à 12:45Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°27 – décembre 2006
Note : le webmestre du GP29 a commis une erreur, qui a résulté dans le retard pour la publication de cet article. Nous nous excusons.
Cahier spécial : numéro 0
Prix au numéro : 1€25 Abonnement à l’année 4€
Association des Parkinsoniens de la Manche
Président : Daniel LE BEURIER
37, rue des Dunes
50230 AGON-COUTAINVILLE
tél : 02 33 46 87 75
E‑mail : asso.parkinsoniens.manche@wanadoo.fr
Suite à l’appel à témoignage lancé sur Médiapark et le Parkinsonien Indépendant
Analyse des résultats de l’enquête annoncée dans notre numéro 25
Ce travail très sérieusement mené à son terme par nos amis Emile et Pierre, a le mérite de mettre le doigt sur des réalités que trop souvent l’on veut « oublier » pour ne se fixer que sur les conditions de vie du malade, de ses besoins en matière médicale, éventuellement dans ses difficultés quotidiennes.
Rarement nous nous préoccupons de son « accompagnant » ; et pourtant sans l’apport « gratuit » de ses proches, et plus particulièrement de son conjoint, les coûts sociétaux en seraient beaucoup plus élevés. A ce propos, nous reproduisons ci-après trois articles dans ce sens et tout particulièrement l’un deux sur ce thème des coûts induits mais non quantifiés.
Avec beaucoup de sensibilité et même parfois de « douleur », nos enquêteurs nous parlent de la réalité quotidienne que les témoignages ont pu révéler.
Plusieurs chapitres permettent de définir ce que l’on entend par « l’aide », la « relation d’aide », ses limites et ses conséquences. Il est ensuite question du rôle du conjoint : partenaire ou soignant ? Ceci va déboucher sur les difficultés rencontrées par celui-ci et les pièges qu’il va lui falloir affronter. « Le capital « patience » du conjoint s’use peu à peu et vivre la lenteur du malade devient chaque jour plus difficile »…
Autre piège : « Le conjoint refuse tout répit (culpabilité, crainte de paraître égoïste). Il refoule ses envies et néglige sa santé… Il refuse l’aide des enfants ou des parents (souci de les protéger)… »
Un chapitre est alors consacré à l’aide psychologique tant du malade que de l’aidant : « gérer les déprimes passagères de fin de dose » en expliquant ce qu’est ce phénomène particulier au Parkinsonien et quoi faire pour s’en sortir. « Aider la personne malade à gérer son anxiété,… à gérer son stress, …à gérer sa dépression… »
Mais ce n’est pas suffisant, il faut aussi aider matériellement la personne dans les tâches de la vie quotidienne, les planifier et apprendre à les faire. Ainsi en est-il, par exemple, d’un homme, occupé largement par ses activités extérieures, qui n’avait jusques là que très rarement eu l’occasion de prendre en charge les tâches ménagères dévolues, avant la maladie, à son épouse et qui ne peut plus les assumer ou du moins beaucoup moins. Ceci, bien évidemment, peut également provoquer les remarques acerbes de l’épouse qui apprécie moyennement le travail effectué : à la fois parce que différemment réalisé mais aussi, et surtout, par sentiment d’échec et de perte d’autonomie. « Je ne suis plus capable de faire quoi que ce soit ! »
Et puis la partie médicale des choses : la gestion des médicaments, leur « optimisation », le planning des rendez-vous chez les divers praticiens en fonction de la « disponibilité » du malade. Il faut également se préoccuper des conditions d’utilisation du logement, l’adapter aux difficultés nouvelles de déplacement. Et aussi vivre avec les difficultés de sommeil sans pour autant le « perdre » pour soi car on aura besoin de toutes ses forces le lendemain matin ! Penser aux loisirs que l’on ne s’accorde que parcimonieusement comme si l’on « volait » du temps à son conjoint. Certains d’ailleurs peuvent avoir des réactions de « jalousie » : « toi tu peux avoir une vie sociale alors que moi je ne suis plus qu’un poids mort… ! »
L’enquête se penche alors sur les difficultés propres à l’aidant, sa santé mentale et physique, et les solutions que l’aide des partenaires peut – et devrait – apporter. Un tableau en résume les principaux points en fonction de l’évolution de la maladie depuis l’indifférence, en passant par l’apprentissage, la gestion, la maîtrise et allant jusqu’à la résignation.
Voici un « avant-goût » de ce que ce travail, modeste dans sa forme, a voulu présenter à tout un chacun afin de dire : « Ne restez pas cloîtré dans vos préoccupations ; vous n’êtes pas seuls à vivre ces difficultés ; vos réactions sont normales et ne doivent pas entraîner des culpabilités indues… ». C’est l’objectif de ce supplément : vous donner la parole et vous proposer des solutions et des échanges d’expériences qui pourront vous aider à vivre ces trop longues journées de « travail gratuit d’aidant », comme on l’écrit ci-après.
Vous pouvez obtenir la totalité des résultats sous forme d’un diaporama en vous adressant à l’Association des Parkinsoniens de la Manche.37 rue des Dunes 50230 AGON-COUTAINVILLE ou : apmanche@wanadoo.fr
Résumé par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@wanadoo.fr
Témoignage d’un enfant de Parkinsonien
« Lettre à Monsieur Parkinson »
Monsieur, très cher Monsieur Parkinson,
Je suis polie car je ne vous connais pas bien, pas aussi bien que mon père qui vous côtoie chaque seconde de chaque jour — je vous respecte aussi, par la force des choses, comme on peut le faire avec un de ses plus vieux ennemis… mais… je vous hais, d’une haine froide et sans appel. Je vous hais pour le couperet que vous avez fait tomber un jour sur toute ma famille : mon père, bien entendu, qui à cause de vous, a du entre autres arrêter d’enseigner, ne pouvant plus écrire au tableau ni corriger ses élèves, mon père encore, que j’ai déjà vu trembler, tout seul, recroquevillé, sur le quai d’une gare bretonne où je le laissais, mon père toujours, qui lutte chaque jour contre votre emprise pour conserver quelques espaces de liberté — et puis ma mère, qui se bat fidèlement à ses côtés pour assurer le quotidien, ma mère encore, qui doit se priver d’une retraite paisible et tant méritée, ma mère toujours, qui des fois sourit, le visage plein de mélancolie — et enfin, nous les enfants, qui ne pouvons pas profiter de notre papa, souvent fatigué par vos assauts, nous encore, qui devons souvent faire bonne figure alors que la tristesse nous envahit et que l’envie de pleurer parfois surgit, nous toujours, qui souvent n’arrivons pas à en parler.…
Du courage, certes, vous avez su nous insuffler mais dieu que le fardeau est parfois dur à porter et que d’innocence vous avez su nous enlever !
Monsieur Parkinson, dieu seul sait où vous vous logez, mais je suis sûre qu’un jour, nous allons vous trouver et vous.… tuer. En attendant ce jour…je vous hais, je vous hais, je vous hais…
Salutations
Corinne
1‑Les aidants naturels oubliés
Bernard Viau, le 29 décembre 2003
Coordonnateur dans un centre de soins de longue durée : la maison Aloïs des Laurentides à Saint-Jérôme.
(Il écrit régulièrement dans la presse du Québec)
La tendance au vieillissement de nos sociétés oblige depuis peu les gouvernements de tous les pays riches à examiner attentivement les besoins et les coûts de leurs systèmes de santé. On prévoit pour 2025 une population de 1.2 milliards de vieux, deux fois plus qu’en 2000. Pourtant, dans la comptabilisation du système de santé, un apport de millions de
soignants demeure toujours ignoré. Ces méconnus du système de la santé s’appellent les aidants naturels, ceux qui prennent soin d’un malade, parent ou conjoint à la maison.
Physiquement leur travail est de s’occuper des besoins primaires comme l’habillement, les repas et l’hygiène personnelle. Psychologiquement leur travail consiste à combattre la dépression, la violence, le découragement et le suicide. Dans le cas de la seule maladie d’Alzheimer, par exemple, des enquêtes ont démontré que 75 % des malades sont soignés à la maison.
Étant donné qu’aux États-Unis, on estime actuellement à quatre millions le nombre de malades d’Alzheimer, trois millions de soignants ne sont même pas comptabilisés dans le système de santé. Toujours dans le cas de l’Alzheimer, on sait maintenant que la maladie affecte deux personnes, le malade et son aidant naturel plongé rapidement dans une dépression
profonde car submergé par la charge émotionnelle et physique de cette maladie dans ses premiers stades. [1]
L’aidant naturel est la deuxième victime de l’Alzheimer, ce fléau du XXI siècle comme titrait le Time Magazine en mars 2003. En effet, 80% des coûts de cette maladie sont indirects et donc, supportés par les familles [2]. On dit, pudiquement, qu’ils vivent quotidiennement des défis, mais il serait plus juste de dire qu’ils vivent quotidiennement un enfer, car ils s’épuisent chaque jour un peu plus, de colère et de découragement ; frustration, colère, parfois rage de se sentir impuissant, incompris et ignoré, d’être seul et sans ressources, de voir l’être cher mourir à petit feu à chaque jour.
Les aidants ont un besoin d’aide. Lorsque l’aidant naturel n’en peut plus et craque, le système doit s’occuper en plus de son malade, d’où un double coût financier. Le gouvernement devrait mettre en place un programme national d’aide aux aidants et ce, le plus tôt possible pour aider à freiner la hausse des coûts du système de santé actuel.
Avant toute chose, recenser les aidants naturels en utilisant les informations du réseau de la santé. Ensuite, les prendre en charge en leur assurant quatre choses essentielles : une formation d’appoint, un suivi professionnel et psychologique adéquat, une aide financière plus substantielle qu’un crédit d’impôt et des services de répit pour éviter le « burnout ».
« Quoi, ils travaillent ? »
Oui, la vérité choquante est que les aidants naturels sont des travailleurs au noir du système de la santé, ils sont méconnus ou plutôt oubliés ; ils ne sont pas protégés ; ils sont mal payés et exploités psychologiquement, à chaque jour ! Leur apport financier au système de santé est pourtant très facilement mesurable : ils retardent l’entrée dans les centres de soins de longue durée pour des malades chroniques ce qui permet au système d’économiser des millions de dollars en soins institutionnels.
Les aidants naturels travaillent 365 jours par an et, selon une enquête conservatrice, en moyenne 74 heures par semaines. Ce travail représente $37,000 par patient au salaire minimum des préposés du système de santé. Quel ministre de la santé, quel ministre des finances oserait contester leur valeur économique dans la société ?
Pour faire une évaluation correcte de l’autonomie des personnes âgées à domicile, il est essentiel de déduire l’apport des aidants naturels car, seulement ainsi, leur apport au système pourra être reconnu.
Il est pourtant courant, dans le réseau de la santé, de retarder l’admission d’un vieux dans un centre de soins de longue durée en prétextant qu’il a quelqu’un à la maison pour s’occuper de lui. Si l’apport de l’aidant n’est pas comptabilisé dans l’évaluation de l’autonomie, il pourra être reconnu et apprécié en fonction du travail accompli, c’est d’ailleurs l’approche adoptée par l’Allemagne [3].
Le gouvernement devrait également mettre sur pied un programme d’aide aux organismes à buts non lucratifs qui supportent les aidants naturels, aident les malades à domicile ou hébergent des personnes en perte d’autonomie car, issus du milieu, ces organismes répondent souvent mieux aux conditions des malades.
Être un aidant naturel comporte des coûts multiples tant sur la santé générale, par l’effet du stress et de la dépression, que sur la situation financière, par une baisse de productivité au travail si ce n’est un abandon pur
et simple du travail.
Les gouvernements actuellement ne font presque rien pour les aidants naturels car ceux-ci constituent une main d’ouvre gratuite et de surcroît silencieuse.
Les deux prochaines décennies risquent de coûter très cher car le sens du devoir et du respect des aînés est une valeur morale en voie d’extinction dans nos sociétés : il est à prévoir que les aidants de demain seront moins nombreux et plus dispendieux pour une population vieillissante.
En 2020, de nombreux experts indépendants prévoient une faillite des systèmes de santé nationaux à cause de la seule maladie d’Alzheimer.[4] Si les gouvernements actuels ne réagissent pas maintenant dans le dossier des aidants naturels, la seule solution pour éviter la faillite dans 15 ans sera une dévaluation monétaire déguisée en inflation.
[1] End-of-life
Care and the Effects of Bereavement on Family Caregivers of Persons with Dementia
New England Journal of Medecine, november 2003
et De Volkskrant, Amsterdam, 31 mars 2003
[2] Les coûts indirects de la maladie d’Alzheimer.
A.D. Castro, J.L. Alemany,
Juin 2002, Revue Economia Salud.
[3] Evers, A.
1998 The long-term care insurance program in Germany.
Journal of Aging & Social Policy, 10, 1 – 22.
[4] La maladie d’Alzheimer menace le système de santé américain.
Journal de Montréal,
4 avril 2001.
2 — Aider les aidants
Source : UNAF, le 25 janvier 2006
« Aider les aidants : 16 associations pour la reconnaissance des aidants familiaux »
Définition de l‘aidant : « personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage,
pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non. »
Quelques chiffres :
En France, au minimum, deux millions de personnes, en majorité des femmes, aident une personne proche ayant besoin d’aide.
- 185.000 enfants handicapés (135.000 familles bénéficiaires de l’AES –allocation d’éducation spéciale-)
- 185.000 aidants
- 1.3 millions apportent une aide exclusive
- 0.5 millions conjointement avec des professionnels
- 650.000 aidants Alzheimer
- 100.000 ( ?) aidants Parkinson
Nature de l’aide apportée : Les aidants restent principalement des membres de la famille (conjoint, ascendants, ou descendants..).
Les aides apportées à la personne, quel que soit son âge, varient selon la situation du handicap, Il s’agit par exemple :
- de donner des soins personnels (toilette, habillage, repas…),
- d’intervenir pour l’accès aux soins médicaux et la continuité de ces soins,
- de créer les conditions pour permettre les déplacements dans et en dehors du logement,
- d’assurer la gestion du budget et des démarches administratives,
- d’apporter un soutien moral et affectif à la personne aidée,
- d’intervenir pour l’accès à une vie sociale (loisirs, travail …),
- d’apporter une présence, de la compagnie, et d’être vigilant,
- de créer les conditions pour permettre la communication (voir, entendre, parler, s’exprimer …),
L’épuisement physique et la dépression sont les principaux risques encourus par les d’aidant (Cf. ci-dessous : les risques associés au rôle d’aidant).
Le paradoxe de l’aide aux aidants.
Habitués à apporter une aide à un membre de leur entourage en situation difficile, les aidants familiaux pensent rarement à demander de l’aide pour eux-mêmes. Beaucoup mettent même en péril leur état de santé, compromettant ainsi la qualité de l’aide apportée et leur capacité à aider sur la durée.
Ils doivent être soutenus dans leur lourde tâche afin de pouvoir la mener au mieux.
Les attentes des aidants
Les aidants proches attendent une reconnaissance de leur place et de leur rôle pour être en mesure d’apporter leur aide dans les meilleures conditions possibles. Les aidants non-professionnels exigent des mesures adaptées pour :
- conserver une vie personnelle
- maintenir, s’ils le souhaitent, une activité professionnelle
- préserver leur santé morale et physique.
Les besoins des aidants et les réponses à apporter
Intégrer un volet « d’évaluation des besoins des aidants » au bilan d’évaluation des besoins de la personne dans le cadre du plan d’aide (plan d’évaluation
ou plan APA) et des mesures d’aides pour les aidants dans le plan de compensation individuelle ou plan d’aide de l’Allocation Personnalisée.
Comprendre et être compris
a) Besoin de soutien psychologique
La lourdeur de la charge de l’aidant entraîne parfois la nécessité d’un soutien psychologique pris en charge financièrement dans les plans d’aide. L’aidant doit avoir le libre choix du mode de soutien.
b) Besoin d’information
Tout aidant doit pouvoir identifier des sources d’information (pouvoirs publics et associations) et y avoir accès (Maison Départementale des Personnes
Handicapées, CLIC, CCAS.…)
c) Besoin de formation
Les aidants familiaux doivent pouvoir exprimer leurs besoins individualisés en formation et bénéficier d’une formation adaptée sur tous les aspects de l’accompagnement.
Cette formation doit être prise en charge financièrement et évoluer en fonction de la pathologie et des modifications de l’état de la personne aidée.
Etre remplacé :
L’aidant doit pouvoir être remplacé de trois façons :
a) suppléance au quotidien : pour préserver sa vie personnelle et/ou familiale (temps pour les autres enfants, période de formation …)
b) besoin de répit : bénéficier de temps de pause (accueil temporaire, remplacement au domicile, séjours en famille dans des centres adaptés, séjour-vacances de la personne aidée, familles d’accueil…)
c) renfort ponctuel : pour apporter des réponses aux situations de crise ou d’urgence (accident, maladie, hospitalisation, deuil, événement inopiné …)
Insertion, protection sociale et professionnelle
La reconnaissance des aidants passe par un certain nombre de droits et par une protection sociale adaptée :
Protection sociale pour l’aidant
- affiliation personnelle et gratuite de l’aidant au régime de sécurité sociale (assurance maladie) et bilan de santé annuel,
- droit à une complémentaire santé
- retraite : affiliation gratuite à l’assurance vieillesse du régime général sans tenir compte des revenus du conjoint.
Insertion et protection professionnelle
- Validation des acquis de l’expérience pour l’aidant qui souhaite se reconvertir dans la vie professionnelle,
- Aménagement de la vie professionnelle (congés supplémentaires, horaires adaptés, temps pour enfant malade, temps pour l’accompagnement de fin de vie …).
L’aide aux aidants : une proposition de l’Association des Parkinsoniens de la Manche
Dans le cadre des travaux du Conseil général de la manche relatif au schéma départemental en faveur des personnes âgées, l’Association des Parkinsoniens de la Manche, constatant que les demandes des associations étaient en grande partie similaires, a proposé de créer un collectif ayant a priori plus de poids.
L’idée a été accueillie favorablement par les autres associations (Alzheimer, APF…). Une première réunion va bientôt avoir lieu pour monter ce collectif. La plupart des questions avaient trait à l’aide aux aidants. AP Manche, déjà sensibilisé sur le sujet se proposait d’orienter ses actions 2007 dans ce sens.
Parmi une documentation abondante trois textes ont retenu notre attention car ils résument bien la problématique.
Partant du constat que les associations de malades intègrent de plus en plus les aidants : beaucoup d’entre elles sont passées peu à peu de l’aide au malade à l’aide à la famille, elles ont évolué et considèrent maintenant que les problèmes posés au conjoint ne sont pas identiques à ceux posés à un enfant ou un frère.
Nous proposons, à titre expérimental pour un an, un nouveau département intégré à CECAP :
LES AIDANTS
Objectifs : aider les aidants en informant et en formant
Les moyens :
- Un site Web : « ParkAidants » pour :
- Informer sur ce qui se passe à l’étranger, en Europe voire dans le département voisin…
- Former aux mystères de la maladie (symptômes, traitements, optimisation…) et à la psychologie
- Témoigner
- Revendiquer et agir
Les ressources :
- Abonnement au journal « Park Aidants » : 4 euros annuels (1 euro 25 le numéro y compris les frais d’envoi) proposé au même titre que l’abonnement au « Parkinsonien Indépendant » lors du renouvellement annuel des adhésions.
Pierre LEMAY
Secrétaire de l’Association des Parkinsoniens de la Manche
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires.
Valide XHTML et CSS.