Ne pas être qu'un "patient" ...

La nuit – vue par des parkinsoniens

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant N°32 –mars 2008

LA NUIT – vue par des parkinsoniens
Jour­née « Paroles-​Echanges » d’ADPLA

La nuit est majo­ri­tai­re­ment un temps diffi­cile pour les parkin­so­niens (17 insom­niaques sur 19 participants)
L’endormissement est facile mais le sommeil est frac­tionné. Le recours à des somni­fères pour la reprise du sommeil est fréquent.

La nuit est source d’angoisse. C’est un moment de soli­tude, qui suscite la peur du malaise sans aide.
La nuit s’accompagne d’une perte de repères dans le temps, l’insomnie favo­ri­sant la somno­lence diurne.
Mais la période de sommeil est un moment de récu­pé­ra­tion. Moment de repos psychique et d’oubli : Le malade ne se pose plus de ques­tions. Certains parlent même de lumière.

La soli­tude de la nuit accen­tue la conscience des blocages.
Les diffi­cul­tés : pour se tour­ner dans le lit, pour recher­cher des points d’accrochage pour se mouvoir dans les draps sont souvent évoqués, avec des solu­tions pratiques (mate­las sanglé). Le lit appa­raît, pour certains, comme un carcan pour le corps. Douleurs, sèche­resse de la bouche ou excès de salive, hallu­ci­na­tions ou cauche­mars, cris, sont plus ou moins évoqués selon l’évolution de la maladie.
Le réveil est souvent compli­qué : le retour à la verti­ca­lité, la reprise du mouve­ment, sont diffi­ciles et lents.

La nuit favo­rise les déambulations
Certains parkin­so­niens se quali­fient de bons clients pour EDF !.…Ce sont les artistes de la nuit : lecture, musique, mots croi­sés, inter­net. La nuit peut même être un moment heureux, un des malades parlant ainsi de ses acti­vi­tés de pein­ture lors de la « lune de miel » de la maladie.

La nuit accen­tue la spéci­fi­cité de la rela­tion du parkin­so­nien avec le conjoint.
La présence de l’autre est à la fois rassu­rante et pesante.
Le souci de ne pas réveiller le conjoint est revenu fréquem­ment dans les propos.
L’évolution des condi­tions du sommeil –lit partagé, puis mate­las sépa­rés, puis lits sépa­rés, puis chambres sépa­rées – est un sujet diffi­cile à abor­der, l’acceptation de cette évolu­tion n’allant pas de soi chez le malade.
De même l’évolution des rela­tions conju­gales est peu abor­dée. Les moments, les désirs sont diffé­rents désor­mais. L’amour sacré est préservé, l’amour profane est rendu difficile.

Comment bien prépa­rer sa nuit ?
Chacun a sa recette : acti­vi­tés de détente, acti­vi­tés physiques juste avant le sommeil.
Le respect de l’horloge biolo­gique est néces­saire. Mieux se connaître, s’écouter,dormir lorsque le sommeil gagne, ne pas lutter contre les insom­nies et occu­per agréa­ble­ment ce temps par des acti­vi­tés personnelles.
Mais égale­ment apprendre à adap­ter son rythme de sommeil à ses désirs de vie : apprendre à se lever tôt le matin pour pouvoir se prome­ner seul dehors, loin de la vue des autres, apprendre à se coucher plus tard pour parta­ger plus de temps avec son conjoint.

Source : « Parkin’Sonne – Infos 4 »
(Assoc. de Parkin­so­niens Loire-Atlantique)

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