Ne pas être qu'un "patient" ...

Un diaporama pas comme les autres

J’ai trouvé ce diapo­rama sur Inter­net, je l’ai trouvé très inté­res­sant car il présente la mala­die de Parkin­son de manière plus humaine et plus acces­sible aux biens portants me semble t-​il. J’ai trans­crit ce diapo­rama en texte pour qu’il soit lu par un plus grand nombre de personnes, son auteur me le pardon­nera, c’est pour la bonne cause.
Pierre Lemay (Asso­cia­tion des parkin­so­niens de la Manche)

LETTRE OUVERTE D’UNE MALADE DE PARKINSON À CEUX QUI NE LE SONT PAS

« Afin que tu chantes avec moi »
Comme je voulais être sûre de béné­fi­cier d’une certaine indul­gence, je me suis « préfa­cée » moi-​même… J’ai réalisé ce diapo­rama pour racon­ter ce que je vis et comment je le vis. Très concrè­te­ment, je crois qu’il est juste que les malades s’expriment : après tout, il sont les acteurs invo­lon­taires de cette « farce ».
« Afin que tu chantes avec moi » est le diapo­rama (parfai­te­ment impar­fait) sorti de ma tête, de mes mains et de mon cœur de Personne atteinte de la mala­die de Parkin­son, dilet­tante et inex­pé­ri­men­tée, afin que vous chan­tiez avec moi « c’est beau la vie ».

Qu’est-ce la mala­die de Parkin­son ?
La mala­die de Parkin­son est une mala­die neuro-​dégénérative attei­gnant géné­ra­le­ment l’homme après 50 ans. Elle se mani­feste par un trem­ble­ment de repos, des troubles du tonus et une akiné­sie (rigi­dité, manque de force et mouve­ment diver­se­ment asso­ciés…)
Elle affecte égale­ment l’élocution et le « langage corpo­rel ». Comme beau­coup d’autres troubles neuro­lo­giques, la mala­die de Parkin­son est chro­nique, évolu­tive et incu­rable pour le moment. Elle est d’étiologie (partie de la méde­cine qui recherche les causes des mala­dies) incon­nue.
Je traduis : la mala­die de Parkin­son ? C’est une mala­die du cerveau qui provoque des trem­ble­ments, des blocages et des mouve­ments invo­lon­taires brusques et désor­don­nés, des diffi­cul­tés pour parler, marcher et faire les mouve­ments normaux que nous avons appris depuis notre enfance.
La déglu­ti­tion peut deve­nir un problème = fausse route : le bol alimen­taire passe par la trachée, non par l’œsophage.
Cette mala­die n’est pas guéris­sable et son origine est incon­nue. Les trai­te­ments médi­ca­men­teux servent à atté­nuer les symp­tômes et à essayer de soula­ger les malades mais les effets colla­té­raux sont très impor­tants et l’équilibre diffi­cile à trou­ver.

Autres symp­tômes
De la dépres­sion et de l’anxiété.
Des troubles du sommeil.
Une diffi­culté à avaler.
Une diffi­culté à conte­nir la salive (la personne bave) ou manque de salive : bouche en carton.
Une écri­ture incer­taine en raison de la perte de dexté­rité, micro­gra­phie, l’écriture rétré­cit.
Une voix chevro­tante, sans expres­sion, et une diffi­culté à arti­cu­ler, voix basse, mono­corde, diffi­cile à comprendre.
Une incon­ti­nence et une consti­pa­tion résul­tant d’un mauvais fonc­tion­ne­ment des intes­tins et de la vessie.
De la confu­sion, des pertes de mémoire et d’autres désordres mentaux assez impor­tants.
Des chan­ge­ments de posi­tion malai­sés, il peut être diffi­cile de sortir de son lit ou de son fauteuil, par exemple, et dans certains cas, il devient impos­sible de se mouvoir.

Qui était James PARKINSON (1755 — 1824) ?
C’est en 1817, à l’âge de 62 ans, qu’il publie sous forme d’une simple brochure, la plus remar­quable de ses œuvres médi­cales :« An essay on the shaking palsy » (essai sur la para­ly­sie agitante).
Il la défi­nit comme un trem­ble­ment invo­lon­taire, en certaines parties du corps, avec dimi­nu­tion de la force muscu­laire, trem­ble­ments n’ayant pas lieu durant le mouve­ment, mais se produi­sant alors même que ces parties sont au repos, avec tendance à plier le tronc en avant et à passer invo­lon­tai­re­ment de la marche à la course. La mala­die est affli­geante, mais elle conserve l’intégrité des sens et de l’intelligence.
Parmi des dizaines de mala­dies neuro­logues graves très ressem­blantes et diffi­ciles à cerner il a isolé cette mala­die. A 62 ans, il a publié un livret où il la décri­vait et lui donnait le nom de « para­ly­sie agitante ». C’est le docteur Char­cot qui lui a donné le nom du docteur Parkin­son. Ce nom a été égale­ment donné à une variété de tulipes par un hollan­dais atteint de la mala­die. C’est une belle tulipe rouge foncé…

C’est la douzième fois que l’on célèbre la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son. Pour­quoi cette célé­bra­tion ? La première raison est de montrer que, si les Personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son, sont parfois bizarres ou même déran­geantes à cause des gestes sacca­dés et inco­hé­rents dont ils ne sont pas respon­sables, ils sont des gens tout à fait normaux au point de vue mental
Il n’y a aucune raison de les craindre, ni de les fuir. Une atti­tude plus natu­relle et amicale les aide­rait beau­coup à ne pas se sentir reje­tés.
L’autre raison ? Mais… votre porte­feuille. L’assistance aux malades et la recherche vous remer­cient pour votre contri­bu­tion.

Parkin­son agent double
Je ne donne de leçon à personne, je précise juste ceci Vous avez certai­ne­ment entendu parler de cette mala­die comme d’une mala­die physique faite de trem­ble­ments et mouve­ments invo­lon­taires. Oui ?
Le côté mental est très impor­tant. La dépres­sion et des troubles mentaux (anodins pour les autres) font partie de la mala­die car tout ce qui touche au cerveau d’une personne touche aussi à son âme, à sa person­na­lité à ses senti­ments, à ses facul­tés, à sa façon de réagir, à son compor­te­ment.

Le couvre-​feu des protéines
Parmi les divers jeux de société auxquels la Mala­die de Parkin­son nous convie à jouer, celui-​ci est très drôle et excellent pour la santé… Comme une molé­cule, dont nous avalons tous les jours quelques milli­grammes, ne se sent pas à l’aise avec les protéines, elle fait la grève du zèle si nous en mangeons… Nous sommes donc priés de manger nos protéines le soir. Je vous laisse le plai­sir de vous faire :

  • un inven­taire des aliments conte­nant des protéines
  • de prépa­rer votre liste de menus de la semaine en les évitant jusqu’au soir…

Les délices de Capoue
Si le jeu des protéines vous a plu…Les pages suivantes vous enchan­te­ront. C’est une liste des délices de Capoue revus et corri­gés par la mala­die de Parkin­son pour notre bonheur.
J’ai certai­ne­ment oublié quelque suave taqui­ne­rie mais, ne vous en faites pas,il y en a déjà bien assez comme ça !
Trem­ble­ments, Troubles du sommeil, Dépres­sion, Obsti­na­tion, Suscep­ti­bi­lité à fleur de peau, Alté­ra­tion du sens critique, Coups de sommeil, Alté­ra­tion de la notion du temps, Dimi­nu­tion de l’odorat et du goût, Dimi­nu­tion de la mémoire, distrac­tion trous de mémoires, Consti­pa­tion, Diar­rhée, Incon­ti­nences, Sali­va­tion exces­sive ou insuf­fi­sante, Alté­ra­tions du contrôle des mouve­ments, Alté­ra­tions du contrôle de l’expression du visage, Lenteur, Douleurs, Doigts de pieds en griffe, œdème (forte réten­tion d’eau), effets On — Off (=peut/​peut pas), Dyski­né­sies (= mouve­ments sacca­dés invo­lon­taires et incon­trô­lables), Akiné­sies (=Blocages), Dysto­nies (=Crampes)…

Savoir :
Entrée chez le neuro­logue le 8 juin 2004 : femme de 57 ans.
Reve­nue chez le neuro­logue le 28 juin 2004 : Parkin­so­nienne de 57 ans
Savoir !
Avoir Parkin­son et le savoir : Qu’est-ce qui a changé ? Rien.
Ce n’est pas un choix : vous n’avez pas le choix mais vous savez. Ce n’est ni mieux ni pire. C’est offi­ciel, approuvé, adjugé, classé, décidé, admis, accepté, confirmé.
Le fait de SAVOIR va chan­ger beau­coup de choses dans votre vie et pas en mieux.
Comprendre VRAIMENT.
Vous le savez depuis quelques jours, semaines, mois, années ? Un matin, vous vous réveillez dans votre lit et vous compre­nez. Non, ce n’est pas un cauche­mar. Vous êtes bloquée, pas moyen de vous lever. Vous n’êtes plus un être humain adulte : vous n’êtes plus auto­nome.
Vous êtes une Parkin­so­nienne, une Personne atteinte de la mala­die de Parkin­son, une handi­ca­pée. NON !
Vous ne pouvez sortir toute seule de votre lit NON !
Vous êtes une handi­ca­pée. NON !
Vous dépen­dez de quelqu’un. OUI !
Vous êtes un insecte rampant. NON !
Une tortue sur le dos ? EUH … Si vous préfé­rez…

La vie à deux :
Cette nouvelle a réduit en cendres l’espoir que je culti­vais amou­reu­se­ment pour notre avenir vermeil. Nous avons été jeunes ensembles, nous avons fait les 400 coups et nous nous sommes bien amusés. Nous vieillis­sons ensemble, nous ferons les coups que, raison­na­ble­ment, nous pensons de pouvoir encore faire et on va encore bien s’amuser nous deux.
Eh bien, non. C’est raté

Les médi­ca­ments
Il y en a tant et tant. La rose ronde est pour midi, la jaune plate pour le matin et la verte trouée pour le soir.…Voilà ne te trompe pas et n’oublie pas de les prendre !

Prison à perpé­tuité
Je connais un endroit où on est très mal et qu’on ne peut quit­ter : le corps d’une Personne atteinte de la mala­die de Parkin­son raidi de crampes ou agité de mouve­ments invo­lon­taires est une prison à perpé­tuité. Nous sommes condam­nés aux travaux forcés. Un geste, un pas : un combat. Ce qui est un travail « léger » pour vous est une fatigue massa­crante pour nous.
Passez la jour­née avec moi et faisons les mêmes choses en paral­lèle. Chaque opéra­tion me prend le double du temp. Lenteur et Maladresse sont mes compagnes ainsi que Trous de mémoires. Nous subis­sons la perte de l’automatisme des gestes de tous les jours.
Je fais tout tomber… Certes, j’ai une pince pour récu­pé­rer mais quand j’ai réussi à faire tomber celle-​ci… On fait comment ?

Tranches de vie et réflexions
La nuit est courte, souvent agitée. Il m’arrive souvent de crier, gémir, parler, deman­der du secours dans mon sommeil. Mon mari me caresse la main ou la joue et, norma­le­ment, je me calme. Il m’arrive de le repous­ser car il entre dans mon rêve et devient auto­ma­ti­que­ment un ennemi.
Il y a la crampe de nuit, celle qui fait mal à hurler. Person­nel­le­ment, j’ai la sensa­tion qu’un requin m’arrache la jambe. Non que j’en sache quelque choses mais j’ai vu « les dents de la mer’ » hé hé hé, comme tout le monde.
Il y a le cortège des nuits blanches…Il faut apprendre à gérer ces longues heures. Il fait nuit, pas un bruit, enfin tout est rela­tif car les chiennes me font fête, elles font une « petite prome­nade hygié­nique » dans le jardin et reviennent dormir.
La nuit, tous les chats sont gris.
Si tous les insom­niaques pouvaient se donner la main… On n’aurait plus un instant de paix voyons !
La nuit porte conseil ? Pas sûr si on dort trop peu…
Mais c’est mon royaume désor­mais
Quand vous « ramez » pour essayer de sortir du lit, pensez à Kafka… « La méta­mor­phose »
« Gregor Samsa se réveille un matin et se trouve trans­formé en un « insecte mons­trueux », une espèce de gros cafard, retourné sur le dos et doté d’une grande quan­tité de petites pattes grêles qu’il agite furieu­se­ment sans aucun résul­tat appré­ciable… »
L’image vous dit quelque chose ?

La première fois que :

  • J’ai été réveillée par un requin qui tentait de m’arracher une jambe
  • J’ai pris une canne pour sortir
  • mes doigts ont « fait les morts »

F., une de mes amies, termine un mail qu’elle m’adresse en écri­vant : le temps rétré­cit… Oui, pour nous, tout rétré­cit, notre corps « rétré­cit » sur nous et nous étouffe car il est devenu une PRISON

  1. Il est diffi­cile de se proje­ter dans l’avenir. Prendre un rendez-​vous pour une sortie, un petit voyage etc… est problé­ma­tique car il suffit que quelque chose soit décidé pour que Miss Parkin­son fasse des siennes, ce qui vous oblige plutôt à rester chez vous, voire au lit ! (mauvais pour le moral)
  2. Il faut prêter une atten­tion perma­nente aux défaillances du corps, c’est pour­quoi il semble que l’on fasse tous les gestes avec lenteur et précau­tions à la vitesse de l’escargot.
  3. Il faut égale­ment ralen­tir sa pensée pour que la main, les jambes, le corps entier suivent !
  4. Il faut sans cesse jouer la comé­die du mieux, pour se montrer accep­table, c’est pour­quoi nous nous sentons mieux entre Personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son. Souvent le désir d’abandon nous guette, pour souf­fler,  et là danger, c’est la dégra­da­tion et la chute certaine qui vous guette. Il arri­vera un jour que l’on restera immo­bile pour écou­ter notre mémoire.
  5. Il semble que nous soyons dans une prison qu’il vaut mieux connaître pour combattre, mais atten­tion à l’épuisement il faut savoir ralen­tir et goûter à la soli­tude.
  6. J’oublie, nous n’aimons pas du tout l’apitoiement

Une Personne atteinte de la mala­die de Parkin­son est choquée par une affir­ma­tion faite par un méde­cin, vous affir­mez « qu’ainsi, faisant ce qu’il faut, la Personne atteinte de la mala­die de Parkin­son, lorsque la mala­die débute, peut mener pendant des années une vie tout à fait normale ».

Une vie tout à fait normale ? NON ! FAUX
A partir du moment où vous êtes recon­nus atteints de mala­die de Parkin­son, vous perdez le contrôle. Le trai­te­ment qui apporte aide au malade lui apporte aussi une quan­tité d’effets secon­daires inva­li­dants et très visibles.
Moi, Personne atteinte de la mala­die de Parkin­son, je me sens profon­dé­ment flouée par cette affir­ma­tion. Je la trouve tota­le­ment décon­necté de la réalité de cette mala­die qui ne nous quitte pas un instant parce que, soit elle mani­feste ses symp­tômes, soit nous sommes en train de la contrer par nos efforts en tous genres. 
Nous sommes en perma­nence en train de « plier notre vie » à ce que la mala­die nous impose. Je crois que nous cher­chons tous à exis­ter, en tant qu’individus pour qui on a changé les règles du jeu sans préavis sur la grande scène de la société et en tant que mino­rité avec une langue à nous sans traduc­teur avec une sensi­bi­lité plus exacer­bée que celle de la majo­rité silen­cieuse mais sans aucun pouvoir et avec  des compor­te­ments qui nous sont propres et qui ne sont pas toujours compré­hen­sibles pour les autres et que de toutes façons nous nous appli­quons à cacher.
La diffé­rence, un mot éminem­ment tendance, voilà ce que nous cher­chons à faire comprendre et à faire accep­ter, comme la diffé­rence avec les gens de culture diffé­rente de la nôtre et qui ne sont pas en posi­tion de force, comme une mino­rité ethnique avec son souci de s’intégrer ou non, avec sa puis­sance de désir de survie et sa violence.

Parkin­son ne fait pas de prison­niers, c’est une mala­die neuro-​dégénérative chro­nique et incu­rable, ce qui signi­fie que, chaque jour qui passe, Parkin­son nous « bouffe », prend posses­sion de nous, de notre corps. Il enva­hit notre vie sans pitié ; il détruit notre auto­no­mie selon son bon plai­sir. Le « jeu » des fluc­tua­tions lui permet de nous tenir en laisse, brave toutou toujours à sa dispo­si­tion.

Trahie par mon corps,

  • Je suis obli­gée d’inventer tout le temps de nouvelles solu­tions pour qu’il me réponde
  • Je le fais travailler à doses homéo­pa­thiques
  • Je change d’occupation, de posi­tion
  • J’essaye de l’obliger à réagir

Ça marche ? Pas toujours. Le revers de la médaille est un désordre fou car j’ai toujours 1000 choses en train, et éprou­vant des diffi­cul­tés à bouger, je les rassemble autour de moi. Si je les finis ? pas toujours. Je dirais souvent, mais ne me deman­dez pas combien de temps il m’a fallu !

Qu’est-ce qu’on risque ?
La vie sexuelle
Le conjoint, encore amou­reux, risque de deve­nir un infir­mier qui aide, soigne, masse… mais ne prend plus dans ses bras avec désir. Ce qui ne favo­rise pas les rapports sexuels ! Le risque : déve­lop­per des rapports frater­nels. Il faut beau­coup de finesse, une grande déli­ca­tesse, et le désir de tous les deux de vivre encore cet amour si long, si fort, si beau, si fidèle. Il faut une immense confiance pour rendre possible de « faire la tendresse ». Crampes, douleurs, malaises (avant, pendant, après…?). Chacun a ses petits trucs, rien de bien sorcier. Si on a l’intelligence d’en sourire et même d’en rire, on trouve, en pleine compli­cité amou­reuse et sans mal, comment s’ y prendre avec bonne humeur et bon humour. Pas facile ? Cela n’en vaut-​il pas la peine ?
Amour et humour, un bon cock­tail !
Il faut conser­ver la même façon d’aimer la personne atteinte d’une grave mala­die car elle reste une personne entière. Son besoin d’amour est énorme, mais elle ne recherche pas la pitié.
Et la/​le malade aussi a ses respon­sa­bi­li­tés dans la bonne conti­nua­tion du rapport amou­reux. Garder le sourire, être aimant(e), ne pas se poser en victime du destin. Une fois expri­mées, il serait bon d’éviter de ressas­ser les évidences et vivre avec joie notre présent.

Vous qui me soignez, soyez prudents
Prenons un exemple : chez le dentiste…
L’adrénaline nous est défen­due pour incom­pa­ti­bi­lité avec une de nos molé­cules.
Je parie que vous pensez « ah bon » parce que vous igno­rez ce qu’on vous injecte pour les anes­thé­sies locales. Savez-​vous que l’adrénaline est la base de l’anesthésie locale que fait le dentiste ? Sans adré­na­line… C’est beau­coup moins effi­cace.
Il va falloir serrer les dents… Non ? Ce n’est pas ce qu’il faut faire chez le dentiste ? « ah bon »…

CHAQUE JOUR QUI PASSE, NOUS PERDONS DES NEURONES, DES FORCES, DE LA JOIE DE VIVRE, DES APPRENTISSAGES, DE L’ASSURANCE, DE LA CONFIANCE EN NOUS, DE L’ENTRAIN, DE L’AUTONOMIE ET DU TEMPS PRECIEUX, DE LA SOUPLESSE PHYSIQUE ET MENTALE,.
NOUS SOMMES PERDANTS MÊME SI NOUS SOMMES DES BATTANTS

Merci de lire ce commen­taire un peu amer qui décrit notre situa­tion vrai­ment diffi­cile. Ce diapo­rama a été réalisé pour vous, pour nous présen­ter à vous, pour que vous puis­siez regar­der au-​delà des appa­rences.

Hommes et femmes bles­sés par la mala­die, conjoints aidants aban­don­nés à eux-​mêmes par un Etat qui ne sait qu’en faire. On a beau être pleins de courage et de dignité, il arrive le moment où l’on a un besoin urgent d’être aidés et soute­nus.

Car main­te­nant, vous serez notre Ambas­sa­deur, n’est-ce pas ?

Ayant le privi­lège d’en savoir plus que d’autres, vous pour­rez parler de nous avec sympa­thie et non avec pitié, avec le sens de notre réalité, vous pour­rez parler « juste ». Vous pour­rez nous aider en nous décri­vant tels que nous sommes : des êtres humains et leurs familles qui souffrent et sont épui­sés par le manque de prise en charge du malade par des struc­tures qui n’existent que sur le papier ! Et même pas sur le papier, PARKINSON : inconnu au bataillon.

Je ne suis pas diffé­rente des autres quand je vous dis que moi aussi je vise droit au porte­feuille !
Je sais qu’on demande toujours de l’argent… Mais c’est parce qu’il en faut tant pour les malades.
Nous sommes tous des béné­voles ici y compris les Personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son qui sont en première ligne.
De l’argent et du volon­ta­riat, nous avons besoin des deux.
Merci de tout cœur.

Ch 08

7 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Je suis tombée par hasard sur ce texte, tout y est, et le passage sur l’amour » Il faut beau­coup de finesse, une grande déli­ca­tesse, et le désir de tous les deux de vivre encore cet amour si long, si fort, si beau, si fidèle. » est telle­ment vrai ! Amour et Humour sont les meilleures armes contre cette mala­die ! Merci infi­ni­ment pour ce partage !
    Une malade de Parkin­son qui essaye de garder amour et humour !

    Commentaire par kameneff hélène — 30 août 2011 #

  2. Bonsoir,
    Merci pour votre diapo­rama, si criant de vérité, mon père est atteint de la mala­die depuis bien­tôt 20 ans, (eh oui la mala­die peut mettre parfois long­temps pour évoluer) en silence, sans jamais se plaindre, mais toute ses inter­ro­ga­tions, ses souf­frances muettes, ses colères conte­nues dont vous parlez, nous (ses enfants) nous les parta­geons.
    Le regard des autres est souvent le plus dur à suppor­ter, entre incom­pré­hen­sion et répul­sion.
    Bravo pour votre contri­bu­tion, mille merci

    Commentaire par Mireille — 25 septembre 2008 #

  3. bonjour — je suis déso­lée de ne pouvoir vous répondre. Seul votre méde­cin peut vous guider. S’il pense que vous présen­tez des symp­tômes parkin­so­niens, il vous conseillera de voir un neuro­logue. Seul celui-​ci peut répondre à votre ques­tion — bien amica­le­ment
    E.Six

    Commentaire par Six Emilienne — 9 juin 2008 #

  4. un mois après la mort de ma mère,le 16 décembre 2006 j’ai commencé à degayer j’ai pensé au choc .je suis agée de 61ans voilè que 2ans le 05 juin 2008 ça revient de plus fotr et je n’arrive pas à accep­ter cette mala­die, je tremble comme un parkinsdn­nien, j’ai de rouble de language des trem­ble­ments des membres sup&rieurs s’il vous plait dites moi si ce sont bien les signes de parkin­son­niens
    merci !

    Commentaire par luce — 9 juin 2008 #

  5. Merci à M H Escure et à Arbia d’avoir eu la déli­ca­tesse de me faire connaître leur opinion.
    Je suis très émue et heureuse d’avoir réussi à
    faire passer la compré­hen­sion car c’était mon but.

    Bonne chance à vous deux !
    amica­le­ment
    Ch.2008

    Commentaire par Ch. 2008 — 14 mai 2008 #

  6. Dans mon entou­rage, on arrive pas à comprendre la mala­die elle est presque inco­nue, mais vrai­ment ce diapo­rama est un miroir de moi-​même étant aussi atteinte de la M P. Merci mille fois. Au moins ici on se retrouve.

    Commentaire par arbya — 9 mai 2008 #

  7. C’est vrai, il n’est pas comme les autres ce diapo­rama , il parle avec réalité de la M P
    en tant que malade je m’y retrouve complè­te­ment !
    A mettre dans toutes mains des biens portant
    Merci à l’auteur et à Monsieur Lemay pour l’avoir si bien trans­crit
    M H

    Commentaire par M H Escure — 28 avril 2008 #

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