Ne pas être qu'un "patient" ...

Éditorial du numéro 8 — Le Parkinsonien Indépendant

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°8 — mars 2002

Un défi pour nos asso­cia­tions

L’année du cente­naire de la loi sur les asso­cia­tions a vu se mettre en place la recon­nais­sance des droits du malade, la mise en place des URCAM dans lesquelles nous pouvons inter­ve­nir, la créa­tion d’associations d’usagers des hôpi­taux.

En un mot, d’objet de soins le malade est en train de deve­nir sujet.


C’était là la volonté poli­tique affir­mée par Marcel BESNARD et les pion­niers qui ont construit nos asso­cia­tions. Ils ne pour­raient qu’en être satis­fait. Ils ont voulu, en effet, que l’action soit conduite pour et par les malades et surtout que l’on ne parle plus à la place des malades mais avec eux.

Mais aurons-​nous les moyens d’en rele­ver le défi ?

En effet, cela demande du temps, de l’énergie et sans doute une modi­fi­ca­tion de nos pratiques fondées d’abord – mais il ne faut pas les renier – sur la convi­via­lité, l’écoute des malades, l’information.

Or, comme dans toute vie asso­cia­tive, nous manquons cruel­le­ment de « bonnes volon­tés », de béné­voles, prêts à s’engager sur des respon­sa­bi­li­tés, à parta­ger les repré­sen­ta­tions dans les instances où notre place est main­te­nant dispo­nible.

Il s’agit là d’un enga­ge­ment d’une nature diffé­rente des actions tradi­tion­nelles de nos asso­cia­tions et pour­tant indis­pen­sable si l’on veut être entendu, si l’on veut faire avan­cer nos droits et notre prise en charge.

Il nous faut tenir et main­te­nir la convi­via­lité qui fait la joie de nos adhé­rents, leur redonne le goût de sortir pour les acti­vi­tés pour les uns ; pour les autres, les visites à domi­cile des béné­voles leur permettent d’entrevoir un rayon de soleil qui les sort de leur soli­tude.

Mais il nous faut aussi prendre notre place dans les instances qui nous sont propo­sées, rédi­ger des textes d’information, prendre connais­sance des docu­ments qui paraissent.

Là est sans doute la place des jeunes Parkin­so­niens, encore en acti­vité pour certains, et qui ne retrouvent pas forcé­ment leur compte dans les acti­vi­tés de loisirs.

C’est un appel urgent à tous

Il s’agit de votre vie de malade qu’il ne faudrait pas occul­ter pour je ne sais quelle pudeur ou complexe d’infériorité. Vous avez des choses à dire, des repré­sen­ta­tions à faire. Il n’y a que le malade qui soit en capa­cité d’exprimer ce qu’il ressent ou combien telle mesure répond à ses besoins.

Nos « cadres » asso­cia­tifs, pion­niers de l’action, s’usent et – il faut bien le dire en toute gentillesse – vieillissent comme tout le monde et sont moins dispo­nibles.

À vous les « jeunes » de prendre la relève : vous y avez un rôle impor­tant à jouer.

Jean GRAVELEAU

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