Les rendez-vous Santé de l’INSERM
Publié le 19 mars 2003 à 14:47Rencontre avec le Centre d’Investigation Clinique de Nantes
Le 23 janvier 2003
paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°12 — mars 2003
En tant que membre d’une association représentant des malades, nous avons été invités à participer à cette rencontre. Il est bien évident que le rédacteur de ce journal ne pouvait pas s’empêcher de vous en faire un rapide – et « subjectif » – compte rendu !
Tout d’abord, pour situer l’objet de cette réunion, un extrait de la convocation :
« Cette rencontre s’inscrit dans le cadre des « rendez-vous » santé de l’INSERM qui est, en France, le seul institut public de recherche entièrement dédié à la recherche en biologie, médecine et santé des populations. Tout au long du mois de janvier, et dans toute la France, l’INSERM mobilise sa communauté scientifique et médicale pour aller au devant du public. »
« Ses objectifs sont de deux ordres : mieux faire connaître sa mission qui est de développer des recherches sur les maladies pour les comprendre, les traiter ou les prévenir, et engager une communication ouverte au dialogue et attentive aux interrogations de chacun sur les enjeux de la santé. »
« Les malades et leurs associations sont concernés tout particulièrement par les avancées de la connaissance et de l’amélioration des soins. C’est pourquoi un rendez-vous spécifique leur est consacré pour faire le point sur la recherche clinique. Il est organisé par les Centres d’Investigation Clinique que les INSERM et les CHU ont développés en France. »
Il est donc proposé aux associations invitées « d’aborder les enjeux de la recherche clinique aujourd’hui et de discuter des différentes questions qui sont les leurs sur sa finalité, ses méthodes, son encadrement éthique et ses risques. »
Après une présentation brillante, synthétique et très compréhensible – pour les « usagers » que nous sommes – des thèmes de recherche de l’INSERM de Nantes, le débat a été ouvert avec les participants relativement nombreux et attentifs aux explications fournies.
Une question sur les greffes neuronales dans le cadre de la maladie de Parkinson, a permis à monsieur Damier de préciser que deux études américaines avaient fait apparaître leurs relatives absences d’efficacité. Mais ces résultats méritent d’être confirmés et vérifiés.
Plusieurs représentants de maladies rares dites « orphelines », parce que très souvent absentes des protocoles de recherche du fait de leur rareté même, se sont exprimés souhaitant que les chercheurs s’approprient leur domaine.
L’un des auditeurs a exprimé son interrogation face à l’absence, en France, de statistiques fiables sur la quantité de malades concernés par telle ou telle maladie. Il lui a été répondu qu’effectivement il semblerait nécessaire de développer un centre d’épidémiologie au plan national qui se consacrerait à ces statistiques utiles y compris pour les chercheurs.
D’autres questions (la recherche en pédiatrie par exemple) ont permis aux chercheurs de l’INSERM d’indiquer que d’autres lieux en France s’approprient des sujets qui ne sont pas systématiquement repris par chacun d’entre eux. Ils ont alors précisé qu’un « catalogue des thèmes de recherche » pouvait être consulté à ce sujet.
Quant à nous, nous nous sommes attachés – et c’est notre interrogation permanente – à poser la question de la place des malades dans ce dispositif C.I.C. (Centre d’Investigation Clinique).
Il nous a été répondu que les malades sont bien évidemment au centre du dispositif puisque les protocoles cliniques sont établis à partir de la réaction des « patients » aux traitements et que, pour certaines maladies, c’est bien le rôle des associations qui a été déterminant pour le choix des domaines de recherche, sur le HIV (sida) en particulier. De même, toute recherche sur les conditions de vie des malades ne peut pas se faire sans une participation active des malades.
Pourtant, cela n’a pas empêché l’un des responsables d’exprimer, avec une certaine condescendance – pour ne pas dire un relatif mépris des connaissances supposées du « patient » – son scepticisme sur la place des malades : nous ne serions pas en capacité de comprendre les réalités scientifiques, les domaines étant tellement pointus qu’il n’y a pas de place pour que nous puissions y émettre un avis !
Sans doute, s’agit-il là d’une « incompréhension » de la question posée qui n’avait pas du tout l’intention de mettre en cause la qualité des chercheurs et leur bonne foi mais bien plutôt de proposer l’aide des partenaires associatifs et des malades.
Cela démontre combien le « dialogue » prôné dans la convocation (cf. ci-dessus) est difficile à instaurer et qu’il faudra encore quelques années pour faire sortir les « spécialistes » de leur « tour d’ivoire » !
Cela ne doit pas, cependant, nous empêcher de reconnaître les efforts réalisés dans le domaine de la communication. Cela démontre aussi qu’il nous faut prendre toute notre place et ne pas craindre d’exprimer nos souhaits et nos revendications face à la « toute puissance » de la Science.
Jean GRAVELEAU
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