Compte-rendu point-rencontre de Brest (pilier rouge) du 28 avril 2017
Publié le 15 mai 2017 à 09:55Le Point rencontre de Brest a eu lieu le vendredi 28 avril 2017 au patronage laïque du pilier rouge à Brest, nous avons accueilli plus de 30 personnes, malades et aidants. Nous avions programmé une démonstration d’un dispositif de stimulation cérébrale par conduction osseuse aspirant à supprimer le freezing, ce symptôme de blocage de la marche à l’origine de nombreuses chutes.
Autonome et non invasif, le système est constitué d’un boîtier qui se fixe à la taille et d’un casque fonctionnant par conduction osseuse et exerçant une Stimulation Rythmique Auditive (SRA). Concrètement, l’analyse des signaux par les capteurs du boîtier permet de suivre l’évolution de la personne qui marche et de lui envoyer un stimulus audio régulier adapté à son rythme. Un bouton de réglage du tempo permet d’augmenter ou réduire la cadence de la marche de l’utilisateur. Plusieurs personnes présentes ont pu tester ce matériel.
L’impression générale est que le profil de malades pouvant être concerné est assez étroit entre les personnes qui ont assez de difficultés à la marche pour en souffrir au quotidien (à la maison ou à l’extérieur) mais pas de trop pour pouvoir profiter du système d’aide électronique. A ce stade de développement (des évolutions sont toujours en cours…), le produit n’a pas convaincu beaucoup de monde. Affaire à suivre
Éducation Thérapeutique du Patient (ETP):
Le sujet a été de nouveau abordé, un peu bousculé par le débordement de la partie consacrée au Walk-Me qui a pris plus de place que prévu.
L’ETP est un sujet important qui demande du temps et de la pédagogie pour que le message soit bien compris. Cela est vrai même pour les professionnels. Il faudra reprendre le sujet lors des prochains points rencontre.
Le programme ETP apportera un plus à l’accompagnement des malades, si nous prenons le temps de bien expliquer la logique complémentaire de la pratique médicale et professionnelle commune qui consiste souvent à poser au vu d’un simple examen clinique (il n’existe pas à ce jour de biomarqueurs de la maladie), rarement confirmé par Dat Scan, un diagnostic puis à établir une prescription de traitement. Les ateliers ETP ont pour buts :
- de parvenir à une meilleure homogénéité des suivis des malades par l’hôpital et en ville,
- de mobiliser les différents professionnels de ces deux secteurs (neurologues, médecins rééducateurs, infirmiers, diététicien(ne)s, assistants sociaux, kiné…
- d’établir des bilans éducatifs concertés (BEP : bilans éducatifs partagés initiaux et de suivi).
Ceci doit passer par une meilleure prise en compte des vécus, besoins et demandes des patients, ce qui suppose de la part des professionnels une certaine « abnégation » de leurs réflexes professionnels !…
Discussions autour d’un Café
Albert Mévellec, responsable du point-rencontre de Brest aidé de Christine Fidélius (travaille à la MAIA de Brest), souhaitent améliorer ces moment d’échanges. Le fait de pouvoir se retrouver dans la grande salle et d’avoir ces petites tables permet d’accueillir les participants dans de meilleures conditions. Il faut rappeler que le point rencontre est un lieu ouvert à toute personne désireuse de partager son vécu et les difficultés rencontrées avec d’autres personnes vivant les mêmes problèmes et ainsi rompre la solitude face à la maladie. Les échanges permettent d’aborder certaines problématiques auxquelles sont confrontées les personnes (accès aux droits, statut des malades encore en activité, isolement…) Nous avons évoqué la possibilité de mettre une boîte à idées pour les thématiques ou problématiques que les participants souhaitent aborder lors du point-rencontre. Cette préparation en amont, nous permettrait d’avoir un temps pour nous renseigner, trouver les bons interlocuteurs et éventuellement des intervenants pour apporter des propositions concrètes des idées et des solutions ! En particulier Christine Fidélius dans le cadre de son activité à la MAIA est en recherche d’un professionnel pour le soutien psychologique qui permettrait de mettre en place des groupes de paroles (pour les malades et pour les aidants indépendamment).Il y aurait une piste intéressante.
Dominique Bonne, Albert Mévellec, Christine Fidelius
Pas encore de Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire
Laisser un commentaire
Flux RSS des commentaires de cet article. Rétrolien URI
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires.
Valide XHTML et CSS.