Ne pas être qu'un "patient" ...

Interview de Gérard G.

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°19 — décembre 2004

Nous avons rencon­tré le 25 octobre 2004 Gérard G. neuro­sti­mulé en juin 2001 et qui a bien voulu nous dire comment il a vécu cette expé­rience et ce qu’il en retire aujourd’hui. Sa femme s’est jointe à notre entre­tien en fin d’interview.

Le rédac­teur : Racon­tez moi comment vous en êtes arrivé à accep­ter cette opéra­tion somme toute très impres­sion­nante, voire peut-​être un peu risquée ?

Gérard : Ma mala­die de Parkin­son a été déce­lée tout au début 1993. Jusqu’au début 1998, j’ai pu exer­cer sans trop de diffi­culté mes acti­vi­tés profes­sion­nelles, des enga­ge­ments multiples et vivre une vie sociale animée, grâce à un trai­te­ment judi­cieu­se­ment équi­li­bré.


Puis brus­que­ment, peut-​être en même temps ou à cause de, qui sait, mes condi­tions de vie se sont litté­ra­le­ment effon­drées, tant d’un point de vue profes­sion­nel que du point de vue de la mala­die. Ma « lune de miel » était termi­née : de plus en plus « bloqué » j’augmentais les doses de mon trai­te­ment ce qui me rendait alter­na­ti­ve­ment eupho­rique quand il fonc­tion­nait et me faisait faire des erreurs de juge­ment dans ma vie profes­sion­nelle. Un stress de plus en plus présent m’a conduit à l’écroulement géné­ral. En avril 2001, j’en étais rendu à 30 mg d’Apokinon, l’équivalant d’un stylo par jour, en sus de mon trai­te­ment de 45 mg de Réquip !

Coincé de partout y compris la bouche, des douleurs de plus en plus insup­por­tables, l’opération de neuro­sti­mu­la­tion est deve­nue ma bouée de sauve­tage : rien ni personne n’aurait pu m’arrêter dans cette orien­ta­tion.

Le rédac­teur : Dites nous comment se déroule les diffé­rentes phases de cette inter­ven­tion.

Gérard : Et bien tout d’abord, il faut subir une batte­rie de tests de résis­tances physiques, des tests de mémoire et des tests psycho­lo­giques avec et sans trai­te­ment. Tout ceci afin de déter­mi­ner la capa­cité du malade à subir une opéra­tion malgré tout assez trau­ma­ti­sante et véri­fier sa réelle moti­va­tion.

Mais je vous l’ai dit : j’étais extrê­me­ment déter­miné à aller jusqu’au bout. C’est un point essen­tiel pour la réus­site de l’opération et j’insiste sur ce point : si vous n’êtes pas déter­miné, alors ne vous lancez pas dans cette opéra­tion parce que les résul­tats risquent d’en se ressen­tir et de ne pas être à la hauteur de vos attentes.

L’opération commence par la pose de boulons dans le crâne qui servi­ront à instal­ler le système stéréo­taxique de visée et d’installation de l’électrode. Puis par des prises de vue I.R.M. permet­tant de déter­mi­ner la cible en trois dimen­sions pour que le robot qui doit procé­der à l’installation puisse se diri­ger au bon endroit : le corpus niger.

Installé sur la table d’opération, vous êtes « boulonné » à un cadre et vous pouvez suivre les opéra­tions sur un miroir situé au-​dessus de vous qui sert à diri­ger le rayon laser. Un kiné m’accompagnait en perma­nence parce que, sans trai­te­ment depuis 24 heures, j’étais dans un état de blocage et de douleur impres­sion­nant.

La sophro­lo­gie que j’ai prati­qué avant et pendant l’opération m’a aidé à me déta­cher de ce qui se passait : c’était comme s’il s’était agit de quelqu’un d’autre ; j’étais en quelque sorte au spec­tacle !

L’introduction de la première élec­trode puis des essais de premiers réglages m’ont permis de ressen­tir immé­dia­te­ment les effets béné­fiques. 48 heures après, ce qui est rapide mais j’avais insisté pour tout faire le plus vite possible, le chirur­gien me posait la deuxième élec­trode puis une semaine encore après le stimu­la­teur sous l’épaule.

Le rédac­teur : Après ces diffé­rentes phases, vous êtes alors prêt à vous dépla­cer sans problème ?

Gérard : Une personne m’avait dit : tu verras, tu marche­ras tout de suite, c’est mira­cu­leux ! J’attendais donc avec impa­tience de véri­fier cela. Mais le chirur­gien n’a voulu procé­der au bran­che­ment défi­ni­tif et aux réglages qu’un mois après.

Il nous avait prévenu, avant l’opération, que des échecs pouvaient se produire : la réus­site n’est pas de 100%. Des pertes de parole, des paupières qui se ferment toutes seules, des mâchoires qui se bloquent, toute une série de diffi­cul­tés peuvent se produire en cas d’échec de l’opération. Imagi­nez comment j’ai vécu ce mois d’attente où je me persua­dais que je faisais parti de ces échecs !

C’est seule­ment un mois après que le profes­seur m’explique la néces­sité de permettre aux héma­tomes de se résor­ber avant la mise en place du stimu­la­teur pour mettre toutes les chances de réus­site de son côté.

Ensuite des réglages tous les mois pendant trois mois, puis tous les trimestres enfin tous les semestres véri­fi­ca­tions et tests.

Le rédac­teur : Et durant tout ce temps avez-​vous un accom­pa­gne­ment autre que le neuro­chi­rur­gien ?

Gérard : J’étais suivi par une psychiatre avant l’opération parce que « béné­fi­ciaire » d’une mala­die bipo­laire. Heureu­se­ment, parce que la situa­tion est telle­ment oppres­sante qu’un accom­pa­gne­ment psycho­lo­gique s’avère complè­te­ment indis­pen­sable : c’est une situa­tion extrême qu’on n’est pas préparé à subir.

Aujourd’hui, je me sens diffé­rent d’avant. Je n’ai plus les mêmes centres d’intérêt, plus les mêmes rela­tions sociales. Je ne vivais que pour ma famille formant des projets souvent orien­tés sur des inves­tis­se­ments avec pour seul objet faire mieux pour gagner plus. Aujourd’hui, je m’intéresse aux autres. Mon senti­ment de diffé­rence vient surtout de ma dispo­ni­bi­lité, mon temps n’étant plus compté.

Le rédac­teur : Est-​ce que vous ressen­tez la présence des élec­trodes ’ Avez-​vous un senti­ment parti­cu­lier vis-​à-​vis de ce corps étran­ger ?

Gérard : Au début, quand je tour­nais la tête je sentais que cela « tirait » les fils ! Je me suis senti « bionique », quelque chose comme dirigé par une méca­nique étran­gère à moi. Ce qui explique peut-​être mon senti­ment de diffé­rence d’avec les autres. Et puis je ressens un senti­ment très fort de crainte sous-​jacente : et si la pile s’arrêtait bruta­le­ment ?

Je ne fais plus de projet à long terme ou de dépla­ce­ment éloi­gné : toujours cette crainte sous-​jacente. Je suis lié à un fil, c’est le cas de le dire !

Le rédac­teur : Alors des regrets ? Vous recom­men­ce­riez si c’était à refaire ?

Gérard : Ah oui alors plutôt deux fois qu’une ! Mais je redis qu’il faut être très très déter­miné si l’on veut une réus­site et surtout se prépa­rer du mieux que l’on peut et se faire accom­pa­gner. Ceci d’autant plus que le S. A. V. (le service après vente), n’existe pas sauf pour la méca­nique !

Mais ça ne m’empêche pas de me sentir « en sursis » parce que l’opération n’a pas fait dispa­raître la mala­die : elle conti­nue à agir sour­noi­se­ment et j’ai la « trouille » qu’elle ne ressur­gisse bruta­le­ment comme par le passé alors sans aucune solu­tion de rechange puisqu’il n’y a aujourd’hui rien d’autre au-​delà de cette opéra­tion !

Et puis aussi, dans les premiers mois, un senti­ment très étrange d’un certain « aban­don ». En effet, lors de ma mala­die mon inva­li­dité me rendait incon­tour­nable avec des ques­tions et des visites tout au long de la jour­née au point que j’avais l’impression de me prome­ner avec une pancarte dans le dos où était marqué « parkin­so­nien ». Aujourd’hui, je n’apparaît plus comme malade ; alors il me faut tout expli­quer à un audi­toire très circons­pect voire incré­dule et je ne béné­fi­cie donc plus de l’attention des autres sauf peut-​être de mon entou­rage.

Le rédac­teur : Et vous Fabienne, comment avez-​vous vécu cette opéra­tion ? Vous avez entendu votre mari, êtes-​vous en accord avec ce qu’il dit ?

Fabienne : Je ne suis pas d’accord avec ce que dit Gérard sur ses craintes. Mais sans doute suis-​je d’un tempé­ra­ment plus opti­miste que lui. J’avais une extrême confiance dans l’équipe chirur­gi­cale et j’étais persua­dée de la réus­site de l’opération : rien ne pouvait lui arri­ver de pire que ce qu’il vivait avant. Pour­tant, le chirur­gien m’avait prévenu que, quelques jours avant, il avait subi un échec : le malade était dans le coma ! Pendant l’opération, je suis parti me prome­ner pour éviter de trop penser.

Depuis l’opération, il faut bien dire qu’il fatigue beau­coup plus vite, que sa concen­tra­tion est moindre, que comme il le dit, il n’a pas l’esprit tran­quille : il s’interdit de vivre !

Gérard a trop tendance à se lais­ser aller : je le secoue pour le faire réagir.

L’accompagnant a un rôle tout à fait essen­tiel dans cette situa­tion et pour­tant, hélas, il y a de nombreux cas de sépa­ra­tion ou d’abandon dans ces moments là qui ne sont pas facile à vivre pour le conjoint.

C’est le travail d’une équipe avec et autour du malade : le soignants, les spécia­listes mais aussi et surtout l’entourage.

Note du rédac­teur : ce témoi­gnage peut avoir donné envie à des malades ou des accom­pa­gnants dans cette situa­tion de prendre contact avec Gérard et Fabienne ; qu’ils n’hésitent pas à deman­der leurs coor­don­nées au jour­nal : ils seront ravis de faire parta­ger leur vécu.

Inter­view réalisé par Jean GRAVELEAU

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