Groupe Parkinson 29

Assemblée générale du Réseau Parkinson Sud-​estLe 11 décembre 2004 à Saint Cyr sur mer

Publié le 10 mars 2005 à 12:53

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 20 — mars 2005

Invité à parti­ci­per à l’assemblée géné­rale, nous avons pu rencon­trer les respon­sables de cette asso­cia­tion origi­nale et entendre le rapport d’activités de l’année 2004.

A ce jour le Réseau compte 306 membres venus d’horizon divers. Des conven­tions de parte­na­riat ont été signées avec le CH du pays d’Aix et le CHU de Nice. Un projet de parte­na­riat est en cours avec les CHG de Bastia et d’Ajaccio et une négo­cia­tion avec l’APHM de Marseille.

Diffé­rentes commis­sions de travail ont réali­sées un certain nombre d’actions au cours de l’année écoulée :

- Créa­tion d’un site Inter­net : www.reseauparkinson-sudest.org qui compte envi­ron 37 connexions par jour et 10 contacts par Email mensuellement.

- Consen­te­ment des patients : 220 en 2002, 153 en 2003, 35 en 2004 soit un total de 408

- La commis­sion commu­ni­ca­tion a réalisé une confé­rence « grand public » à Marseille le 10 juin 2004 : elle a réuni 135 parti­ci­pants (cf. le numéro 18). Elle prévoit une même confé­rence en 2005 sur Nice et en Corse.

- La commis­sion étique a rencon­tré le Conseil de l’Ordre pour véri­fier les condi­tions de mise en œuvre du dossier « consen­te­ments des patients » : il néces­site l’accord écrit des inté­res­sés. Elle précise qu’elle peut être consul­tée pour chacune des ques­tions qui se posent en la matière.

- Une forma­tion des kiné­si­thé­ra­peutes est orga­nisé à Nice le 17 novembre 2004 : sur 2400 invi­ta­tions, 115 se sont inscrits. Propo­si­tion de réali­ser un fichier des kiné formés par le Réseau et d’organiser une nouvelle forma­tion en 2006. Il serait bon de prévoir un cahier de recom­man­da­tions repre­nant les infor­ma­tions données en cours.

Dota­tion Régio­nale pour le Déve­lop­pe­ment des Réseaux :

Le projet a été accepté et une dota­tion de 410 000 € a été attri­buée pour la région PACA et 12 600 € pour la Corse pour trois ans (2005 – 2007). Ce finan­ce­ment devrait permettre de réali­ser les objec­tifs prévus et de parta­ger l’action avec la Corse.

- Coopé­ra­tion avec les orga­nismes sociaux de la région.

- Forma­li­sa­tion de la prise en charge du parkin­so­nien au sein du réseau.

- Élabo­ra­tion de stan­dards de pres­crip­tion de soins paramédicaux.

- Réali­sa­tion d’un programme de forma­tion pour les professionnels.

- Rédac­tion d’une conduite à tenir avant un acte chirurgical.

- Rédac­tion d’une grille de présé­lec­tion des candi­dats à la chirurgie.

- Élabo­ra­tion d’un carnet de suivi patient commun et partagé.

- Élabo­ra­tion d’une grille des signes atypiques de la mala­die de Parkinson.

- Confé­rence grand public et ateliers de forma­tion en Corse.

Les labo­ra­toires Lylli, Euthé­ra­pie, Novar­tis et G.S.K. sont impli­qués dans ce processus.

I>Création de nouvelles commissions :

- Suivi et éduca­tion du patient : carnet de suivi et élabo­ra­tions de recom­man­da­tions pour assu­rer l’information des profes­sion­nels et avoir une vision globale de la prise en charge : un outil pour centra­li­ser et coor­don­ner les soins.

- Dossiers de soins parta­gés : échéance septembre 2005.

- Commis­sion stan­dard de pres­crip­tions pour défi­nir des pres­crip­tions de soins para­mé­di­caux et libel­ler une ordon­nance de kiné­si­thé­ra­pie. Echéance janvier 2005.

- Commis­sion anes­thé­sie pour établir des recom­man­da­tions aux anesthésistes.

- Commis­sion chirurgie.

- Commis­sion signes atypiques.

- Commis­sion forma­tion des profes­sion­nels : objec­tif trois par an pour les méde­cins géné­ra­listes, les kiné­si­thé­ra­peutes et les orthophonistes.

- Commis­sion infor­ma­tion : réali­sa­tion d’affiches et d’un trip­tyque d’information.

Les déro­ga­tions tarifaires :

Ce sont des rému­né­ra­tions d’actes non prévus à la NAGP. Elles peuvent être attri­buées à des profes­sion­nels conven­tion­nés ou non. Elles se décom­posent en deux types : le forfait d’inclusion du patient dans le réseau et le forfait annuel de suivi. Des barèmes sont prévus pour les neuro­logues libé­raux, les ergo­thé­ra­peutes, les kiné­si­thé­ra­peutes, les psycho­logues. Ces rému­né­ra­tions sont gérées par le Réseau.

Le président donne ensuite la parole aux inter­ve­nants du Centre de Phar­ma­co­lo­gie Clinique et d’Evaluations Théra­peu­tiques (CPCET) qui réalisent une enquête sur : L’évaluation de la qualité de vie des aidants de patients atteints de la mala­die de Parkinson

Ils demandent le soutien du Réseau pour remettre les ques­tion­naires et aider les familles à le remplir afin de déter­mi­ner les besoins et le suivi des accompagnants.

L’assemblée géné­rale se termine par un repas.

Compte rendu rédigé par Jean GRAVELEAU

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