Ne pas être qu'un "patient" ...

Voyager avec Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009

Lu dans la revue Parkin­son suisse de septembre 2009.

Avoir la mala­die de Parkin­son n’est pas une raison pour renon­cer à voya­ger. Au contraire, chan­ger d’air et partir à l’aventure peut procu­rer un grand bien-​être. A condi­tions de respec­ter quelques règles.

Voya­ger avec la mala­die de Parkin­son : les risques
Les prin­ci­paux facteurs de problèmes lorsque l’on voyage avec la mala­die de Parkin­son sont l’efficacité fluc­tuante des médi­ca­ments due au chan­ge­ment d’alimentation, le risque de chute accru, la résis­tance moindre au stress ainsi que la sensi­bi­lité ther­mique exacerbé qu’entraîne la mala­die. Cette dernière a pour cause des troubles de la régu­la­tion ther­mique. Sous les climats très froids, la tension muscu­laire déjà élevée des patients augmente encore, les trem­ble­ments et la raideur pouvant égale­ment s’accentuer. En cas de grosse chaleur et de forte humi­dité, les patients parkin­so­niens ont tendance à «  surchauf­fer  », à se déshy­dra­ter et à souf­frir de troubles circu­la­toires (étour­dis­se­ment, collap­sus). Un phéno­mène qui peut s’avérer parti­cu­liè­re­ment pénible en cas d’hypotonie ortho­sta­tique (chute de tension due à un chan­ge­ment de posi­tion).

Il s’agit égale­ment de tenir compte du risque de chute accru. Si les patients connaissent les zones de risques chez eux, les dangers qui les guettent sont multiples dans les endroits loin­tains, même dans leur chambre d’hôtel. C’est pour­quoi il est préfé­rable d’éviter les terrains problé­ma­tiques et les voies très fréquen­tées (atten­tion au trafic !), et de prendre toutes les précau­tions pour préve­nir les chutes.

Le chan­ge­ment d’alimentation consti­tue égale­ment un problème. Les nour­ri­tures exotiques, les épices incon­nues et surtout une éven­tuelle «  tourista  » peuvent alté­rer la résorp­tion des médi­ca­ments dans l’intestin, ce qui peut forte­ment réduire leur effi­ca­cité. Ajou­tés à la foule de nouvelles impres­sions, à un emploi du temps serré et au stress éven­tuel provo­qué par un envi­ron­ne­ment inha­bi­tuel, ces problèmes peuvent entraî­ner une accen­tua­tion des symp­tômes de la mala­die.

Bien s’informer et plani­fier son voyage en toute tran­quillité
Tous ces problèmes poten­tiels ne doivent pour­tant pas vous empê­cher de voya­ger. Il suffit de plani­fier avec soin votre périple. L’essentiel est de choi­sir sa desti­na­tion avec son cœur tout en faisant preuve de bon sens pour déter­mi­ner si le voyage est réaliste eu égard à la condi­tion physique et à la dispo­si­tion morale du patient. Les séjours de plusieurs jours au même endroit sont parti­cu­liè­re­ment repo­sants. Les croi­sières, qui permettent de récu­pé­rer en mer entre deux excur­sions sur terre, sont égale­ment recom­man­dées. En revanche, les circuits en car ou en train sont réser­vés aux patients suffi­sam­ment auto­nomes. Pour les desti­na­tions loin­taines, y compris en Europe, l’avion est le moyen de trans­port le plus pratique en raison de la courte durée du trajet.

Lors de la réser­va­tion de votre voyage, renseignez-​vous sur les hôtels […] et deman­dez à l’organisateur d’informer le person­nel de votre mala­die. Il sera ainsi possible de prendre toutes les mesures impor­tantes pour le voyage. … Assurez-​vous égale­ment que vous pour­rez béné­fi­cier d’une assis­tance médi­cale adap­tée en cas d’urgence. […] Renseignez-​vous sur les éven­tuelles restric­tions à l’importation concer­nant vos médi­ca­ments.

Avant le voyage : contrôle médi­cale et conseil spécia­lisé
Une fois votre desti­na­tion choi­sie, fixez un rendez-​vous chez votre neuro­logue et votre méde­cin de famille. Lors de ces consul­ta­tions, abor­dez les points suivants :

  • La possi­bi­lité et la perti­nence, selon votre prati­cien, d’effectuer le voyage prévu (ne procé­dez à la réser­va­tion défi­ni­tive qu’après avoir obtenu un «  oui  » clair).
  • Les éven­tuelles condi­tions parti­cu­lières du suivi médi­cal avant, pendant et après le voyage.
  • Les heures de prise et la poso­lo­gie de tous les médi­ca­ments pendant le voyage aller et retour ainsi que sur le lieu de vacances (à consi­gner par écrit !). ce point est parti­cu­liè­re­ment impor­tant lorsque votre desti­na­tion vous amène à chan­ger de fuseau horaire (déca­lage horaire).
  • Les vaccins néces­saires en prévi­sion du voyage.
  • Les règles à suivre en cas de problème au cours du voyage (par ex. : tourista, nausées, accen­tua­tion des syndromes parkin­so­niens, aller­gie solaire, troubles circu­la­toires) et les médi­ca­ments appro­priés.
  • Une quan­tité de médi­ca­ments suffi­sante pour la durée du voyage, plus deux ou trois doses d’urgence.
  • Des ordon­nances de réserve pour vos médi­ca­ments.
  • Une liste de numé­ros à contac­ter en cas d’urgence
  • Une liste de toutes vos mala­dies et les médi­ca­ments corres­pon­dants (en anglais).
  • Les noms (nom commer­cial, nom du prin­cipe actif et dosage) de vos médi­ca­ments dans la langue du pays de desti­na­tion.

Faire sa valise et ne rien oublier
Gardez à l’esprit que si vous voya­gez par avion, vos bagages peuvent arri­ver en retard, voire se perdre. Veillez donc à conser­ver votre phar­ma­cie de voyage et tous vos papiers impor­tants dans votre bagage à main. Répar­tis­sez dans vos autres bagages les doses d’urgence ainsi que des copies de tous vos papiers. De cette façon, vous aurez la garan­tie de ne pas vous trou­ver à court de médi­ca­ment le temps de vous en procu­rer de nouveaux sur votre lieu de vacances […]

Une fois sur place : s’acclimater, se détendre, profi­ter.
Laissez-​vous assez de temps après votre arri­vée pour vous accli­ma­ter à votre lieu de vacances, en parti­cu­lier en cas de gros déca­lage horaire. Habituez-​vous progres­si­ve­ment aux nour­ri­tures incon­nues. […] Ne consom­mez aucun fruit non lavé et renon­cez aux glaçons. Buvez peu d’alcool, mais au moins trois litres de liquide par jour (ne buvez l’eau que si elle est dans une bouteille indus­trielle fermée !).

Plani­fiez les grandes lignes de votre séjour en vous ména­geant de longues pauses… Dans les pays du sud, prenez le temps de savou­rer la tradi­tion­nelle «  siesta  » à l’ombre d’un palmier, une bois­son rafrai­chis­sante à portée de main, avec le bruit des vagues en fond sonore.

Jörg ROTHWEILER

Lu par Jean GRAVELEAU

2 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. bonjour à tous
    avec le chan­ge­ment d’horaire d’été
    ( 1 h )comment gérez vous la prise des médocs ?
    en ce qui me concerne j’essaie de m’adapter au déca­lage et je compte prendre 2 cc de mucuna au milieu des prises de 4 h
    autres solu­tions, votre avis ?
    merci

    Commentaire by brébant — 25 mars 2018 #

  2. Cela devient un peu plus diffi­cile àchaque fois (lenteur, problemes urinaires ,
    raideur , impos­si­bi­lité de rester debout .…).
    Voyage en Europe maxi ‚Aller/​Retour en avion (prise en charge dans les aero­ports faci­li­tée), éviter les chan­ge­ments d’hôtel , programme d’excursions pas trop chargé …
    Croi­siéres fluviales recom­man­dées ( plus souples )
    Atten­tion à la nour­ri­ture ! Pb des médi­ca­ments ( systeme de sonne­rie)
    SE MENAGER DES TEMPS DE REPOS.……et
    BON VOYAGE !!!!!!!!

    Commentaire by Delcourt. Evelyne — 8 mai 2016 #

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