Ne pas être qu'un "patient" ...

Les états généraux de la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009

La parti­ci­pa­tion de CECAP à cette aven­ture initia­li­sée et menée par France Parkin­son

En 2009, France Parkin­son a lancé une enquête : «  les états géné­raux de la mala­die de Parkin­son  » qui se déroule en deux phases :

  • Avril à juin, écoute et échanges : les comi­tés locaux orga­nisent des rencontres et recueillent les témoi­gnages des malades et de leurs proches
  • de septembre à novembre, le temps des débats et des concer­ta­tions : les malades et leurs proches débat­tront avec les acteurs de la mala­die, profes­sion­nels et insti­tu­tion­nels

En avril 2010, des propo­si­tions concrètes seront rassem­blées dans un Livre Blanc et présen­tées aux auto­ri­tés publiques en charge de la santé.
Le temps où les asso­cia­tions repré­sen­tant les malades atteints de la mala­die de Parkin­son se combat­taient ne doit plus être, nous devons au contraire nous rassem­bler pour mieux nous défendre.

J’ai pensé que l’idée était excel­lente et j’avais demandé à chaque asso­cia­tion compo­sant CECAP comment nous pour­rions parti­ci­per à cette vaste enquête.

Nous n’avions pas les moyens finan­ciers pour nous lancer dans une aven­ture paral­lèle (France Parkin­son réalise cette enquête avec des cabi­nets spécia­li­sés), cepen­dant, la volonté et l’énergie ne nous font pas défaut, nous l’avons déjà prouvé par le passé et nous pouvions appor­ter notre contri­bu­tion à ce projet.

Je voulais en effet porter la stricte parole des adhé­rents sans distor­sion et sans y ajou­ter ni reti­rer quoi que ce soit.

Vous avez tous répondu présent et je vous en remer­cie. Nous avons décidé de parti­ci­per à notre manière, c’est-à-dire en élabo­rant un ques­tion­naire d’enquête assez vaste pour prétendre repré­sen­ter tous les aspects de la vie quoti­dienne d’une personne affec­tée de la mala­die de Parkin­son et de son conjoint et en le faisant remplir par les adhé­rents de chaque dépar­te­ment.

Le ques­tion­naire était d’importance et le faire remplir n’a pas été une mince affaire, les efforts des respon­sables des asso­cia­tions ont permis de récu­pé­rer un bon nombre de ques­tion­naires exploi­tables et de les traduire dans la base de données propo­sée. Je remer­cie tous ceux qui ont parti­cipé à ce travail souvent fasti­dieux, ils peuvent être fiers du travail accom­pli car la base de données concerne 305 personnes : 175 malades et 130 aidants fami­liaux. L’association de la Manche, qui s’était propo­sée pour cette tâche, a terminé le dépouille­ment des infor­ma­tions de la base de données.

Le rapport termi­nal ainsi réalisé a été validé par les prési­dents des asso­cia­tions compo­sant CECAP. Ce rapport a examiné les dysfonc­tion­ne­ments révé­lés par les adhé­rents eux-​mêmes et a proposé quelques pistes de solu­tions dans le tableau réca­pi­tu­la­tif suivant :

Conclu­sions et quelques propo­si­tions d’amélioration
Constat des problèmes posés Pistes d’amélioration
La mala­die de Parkin­son est une mala­die complexe (symp­tômes multiples) dont le trai­te­ment semble peu opti­misé (nombreuses plaintes de dyski­né­sies, de périodes «  OFF  », de déséqui­libre du trai­te­ment…) Amélio­rer l’éducation théra­peu­tique des malades et des aidants pour amélio­rer la compliance et favo­ri­ser l’optimisation du trai­te­ment
L’ajustement du trai­te­ment est le plus souvent effec­tué par une hospi­ta­li­sa­tion souvent mal vécue par les malades fragiles «  loin de chez eux  » Possi­bi­lité d’ajuster le trai­te­ment à domi­cile avec l’aide du géné­ra­liste ? D’infirmières spécia­li­sées ?
Annonce du diag­nos­tic souvent mal vécue par les malades Modé­rer l’annonce en évoquant les divers trai­te­ments possibles suscep­tibles d’améliorer la qualité de vie pendant une longue période
Quelques signa­le­ments d’ALD tardive Systé­ma­ti­ser la mise en ALD dés le début du trai­te­ment.
Peu de prise en charge psycho­lo­gique Inci­ter les méde­cins géné­ra­listes à pres­crire dès l’apparition de certains troubles (soli­tude, isole­ment social par exemple)
Amélio­ra­tion des connais­sances du person­nel soignant en hospi­ta­lier Actions de sensi­bi­li­sa­tion et de forma­tion
Les malades et les aidants fami­liaux ont une faible connais­sance de la mala­die de Parkin­son Amélio­rer l’éducation théra­peu­tique
Mise en œuvre d’un N° vert suscep­tible de répondre à de nombreuses ques­tions
L’urgence n’est pas prise en compte Educa­tion théra­peu­tique ?
Ajus­te­ment des trai­te­ments ?
Répondre aux situa­tions d’urgence ?
Critères d’attribution de la carte de station­ne­ment et d’invalidité non homo­gènes sur le terri­toire Natio­na­li­ser les critères
Les personnes inter­ro­gées font peu appel à l’aide sociale malgré une charge lourde et l’expression de plaintes
Les aides pour l’aménagement du loge­ment sont limi­tées aux couples dont les gains annuels sont infé­rieurs à un plafond de l’ordre de 2200€ Rendre les aides inver­se­ment propor­tion­nelles aux gains du couple pour éviter cette fron­tière souvent mal vécue par les deman­deurs au regard des coûts enga­gés
L’aide appor­tée par les aidants fami­liaux est plus maté­rielle que psycho­lo­gique Educa­tion théra­peu­tique
La charge de travail des aidants fami­liaux est impor­tante et les plaintes révèlent une certaine forme d’épuisement. Groupes de paroles
Prise en charge par un psycho­logue
Asso­cia­tions d’aide à domi­cile :
  • faible pour­cen­tage d’assistantes de vie diplô­mées
  • les respon­sables se déplacent peu au domi­cile des personnes pour mettre en place l’aide la mieux adap­tée ou pour des contrôles
Impo­ser un mini­mum de 25% d’assistantes de vie formées et la mise en œuvre de contrôles dans le cadre de la mise en œuvre l’Assurance Qualité par exemple
Besoins des aidants peu pris en compte pour :
  • Infor­ma­tion et forma­tion
  • Répit
  • Réponse à l’urgence (que faire si le conjoint a un problème grave surve­nant bruta­le­ment)
Educa­tion théra­peu­tique et forma­tion type « aides-​soignants  »
N° vert (infor­ma­tion Parkin­son)
Prise en charge du «  balu­chon­nage  » à l’image de ce qui se fait au Canada (le cadre légal existe, il reste à trou­ver des finan­ce­ments, Cf. l’expérience APF à Lyon)

Télé­phone d’urgence (une des missions de la MDPH pour les plus de 60 ans, peu remplie par les dépar­te­ments)

Nous nous y étions enga­gés auprès de France Parkin­son, nous leur avons présenté ce travail début septembre comme convenu.

France Parkin­son nous a remer­cié pour la qualité du travail réalisé, l’enquête sera inté­grée en partie dans le livre blanc à paraître en avril 2010.

Qui plus est, l’association de la Loire-​Atlantique est en charge d’organiser la rencontre avec les profes­sion­nels rela­tive au point 10 :
Main­tien à domi­cile

  1. Faci­li­ter l’accès aux services à domi­cile : de l’essentiel à l’indispensable
  2. APA, pres­ta­tion de compen­sa­tion et autres aides sociales : quelle est la réalité ?
  3. Comment accé­der à un habi­tat adapté ?
  4. Aména­ge­ments urbains

Merci à tous pour votre parti­ci­pa­tion active et un grand merci pour l’énorme travail de Pierre qui a contri­bué à la réus­site de cette action en permet­tant un rappro­che­ment entre toutes les asso­cia­tions de malades atteints de la mala­die.

Colette VEGUER, prési­dente de CECAP

3 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Bonjour Corinne, l’ âge et les d’années de parkin­son n’ont pas à rentrer en considération…Toutes les asso­cia­tions doivent pouvoir infor­mer sur les droits et les aides…y compris clic et MDPH
    c’est le cas aussi du CECAP et de la FFGP
    Féli­ci­ta­tions chers Amis du CECAP pour votre travail consi­dé­rable !
    Il y a encore beau­coup à faire pour la recon­nais­sance mutuelle des asso­cia­tions, surtout de la part de FP qui ne mentionne JAMAIS le terme » autres asso­cia­tions » et n’a pas compris qu’il était essen­tiel que les malades trouvent près d’eux une asso­cia­tion de proxi­mité… et la dispo­ni­bi­lité des bénévoles…J’apprécie la coor­di­na­tion entre toutes les asso­cia­tions qui n’ont pas la « COM » pour se faire connaître..

    Amitiés parti­cu­lières à ceux et celles que je connais… Colette VEGUER, Corinne Belmudes Pierre LEMAY et tous les autres

    Commentaire by CREAC'H Jeanne — 15 décembre 2009 #

  2. Rebon­jour,
    Je viens de relire mon commen­taire et souhaite appor­ter la préci­sion suivante : je ne me suis pas expri­mée au nom de l’association France Parkin­son dont je suis simple adhé­rente depuis de nombreuses années, mais bien en mon nom propre. J’ai simple­ment voulu vous signa­ler cette « appar­te­nance » pour appuyer l’importance que je confère au partage des compé­tences au moment où se préparent des mesures concer­nant tous les malades et leurs aidants.
    Cordia­le­ment
    Corinne 51/​10

    Commentaire by Corinne Belmudes — 7 décembre 2009 #

  3. Bonjour,

    Travail en effet remar­quable : France Parkin­son a trouvé en CECAP un parte­naire de qualité, tant d’un point de vue des connais­sances de la mala­die que de l’organisation, capable d’enrichir ses propres réflexions.

    « Le temps où les asso­cia­tions repré­sen­tant les malades atteints de la mala­die de Par­kin­son se com­bat­taient ne doit plus être, nous devons au contraire nous ras­sem­bler pour mieux nous défendre. » S’il y a un moment où ce rassem­ble­ment doit avoir lieu, c’est bien celui des Etats Géné­raux : l’intérêt du malade (et de l’aidant) en tête avant les autres…

    Jeune parkin­so­nienne depuis 10 ans, j’ai bcp réflé­chi aux pbs spéci­fiques rencon­trés par cette popu­la­tion « à part ».

    Les pistes clas­siques (mais néces­saires) relèvent toutes d’une bonne commu­ni­ca­tion (tél — blog — site) mais ne suffisent pas : il faut en imagi­ner d’autres capables de réunir quand la vie quoti­dienne n’est plus satis­fai­sante (elle peut l’être un certain temps) et néces­site le partage, ou simple­ment la recon­nais­sance de ses pbs dans ceux des autres.

    L’image de la mala­die de Parkin­son doit être chan­gée et rajeu­nie : elle impacte bcp la manière de vivre jeune avec une mala­die qui touche prin­ci­pa­le­ment les personnes âgées.

    Les jeunes parkin­so­niens ne disposent pas d’établissement suscep­tible de leur commu­ni­quer leurs droits : la MDPH est réser­vée aux travailleurs handi­ca­pés ou aux malades qui font une demande de carte d’invalidité, le CLIC est réservé aux personnes âgées de plus de 60 ans…

    Depuis deux ans, j’anime avec Emilie anima­trice que bcp connaissent dans la station ther­male d’Ussat-les-Bains un groupe d’échanges et de soutien dédié aux parkin­so­niens et leurs accom­pa­gnants : nous n’abordons pas les ques­tions pure­ment médi­cales (réser­vées à un neuro­logue) mais survo­lons ou trai­tons plus en détail toutes les « facettes » de la vie quoti­dienne : les échanges sont très inté­res­sants et rassu­rants.
    Ce type d’échanges doit pouvoir se déve­lop­per en formant des malades de manière suffi­sante pour animer et répondre aux ques­tions des malades : l’AFP a déve­loppé depuis un an avec succès ce concept de « patients experts »
    http://www.senioractu.com/Les-diabetiques-parlent-aux-diabetiques-lancement-du-dispositif-d-entraide-par-l-AFD_a9691.html,
    une asso­cia­tion améri­caine de jeunes parkin­so­niens égale­ment
    http://www.youngparkinsons.org/netSupportGroups.php.

    Cordia­le­ment
    Corinne 51/​10 Asso­cia­tion France Parkin­son

    Commentaire by Corinne Belmudes — 7 décembre 2009 #

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