Les états généraux de la maladie de Parkinson
Publié le 06 décembre 2009 à 21:01Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009
La participation de CECAP à cette aventure initialisée et menée par France Parkinson
En 2009, France Parkinson a lancé une enquête : « les états généraux de la maladie de Parkinson » qui se déroule en deux phases :
- Avril à juin, écoute et échanges : les comités locaux organisent des rencontres et recueillent les témoignages des malades et de leurs proches
- de septembre à novembre, le temps des débats et des concertations : les malades et leurs proches débattront avec les acteurs de la maladie, professionnels et institutionnels
En avril 2010, des propositions concrètes seront rassemblées dans un Livre Blanc et présentées aux autorités publiques en charge de la santé.
Le temps où les associations représentant les malades atteints de la maladie de Parkinson se combattaient ne doit plus être, nous devons au contraire nous rassembler pour mieux nous défendre.
J’ai pensé que l’idée était excellente et j’avais demandé à chaque association composant CECAP comment nous pourrions participer à cette vaste enquête.
Nous n’avions pas les moyens financiers pour nous lancer dans une aventure parallèle (France Parkinson réalise cette enquête avec des cabinets spécialisés), cependant, la volonté et l’énergie ne nous font pas défaut, nous l’avons déjà prouvé par le passé et nous pouvions apporter notre contribution à ce projet.
Je voulais en effet porter la stricte parole des adhérents sans distorsion et sans y ajouter ni retirer quoi que ce soit.
Vous avez tous répondu présent et je vous en remercie. Nous avons décidé de participer à notre manière, c’est-à-dire en élaborant un questionnaire d’enquête assez vaste pour prétendre représenter tous les aspects de la vie quotidienne d’une personne affectée de la maladie de Parkinson et de son conjoint et en le faisant remplir par les adhérents de chaque département.
Le questionnaire était d’importance et le faire remplir n’a pas été une mince affaire, les efforts des responsables des associations ont permis de récupérer un bon nombre de questionnaires exploitables et de les traduire dans la base de données proposée. Je remercie tous ceux qui ont participé à ce travail souvent fastidieux, ils peuvent être fiers du travail accompli car la base de données concerne 305 personnes : 175 malades et 130 aidants familiaux. L’association de la Manche, qui s’était proposée pour cette tâche, a terminé le dépouillement des informations de la base de données.
Le rapport terminal ainsi réalisé a été validé par les présidents des associations composant CECAP. Ce rapport a examiné les dysfonctionnements révélés par les adhérents eux-mêmes et a proposé quelques pistes de solutions dans le tableau récapitulatif suivant :
Constat des problèmes posés | Pistes d’amélioration |
La maladie de Parkinson est une maladie complexe (symptômes multiples) dont le traitement semble peu optimisé (nombreuses plaintes de dyskinésies, de périodes « OFF », de déséquilibre du traitement…) | Améliorer l’éducation thérapeutique des malades et des aidants pour améliorer la compliance et favoriser l’optimisation du traitement |
L’ajustement du traitement est le plus souvent effectué par une hospitalisation souvent mal vécue par les malades fragiles « loin de chez eux » | Possibilité d’ajuster le traitement à domicile avec l’aide du généraliste ? D’infirmières spécialisées ? |
Annonce du diagnostic souvent mal vécue par les malades | Modérer l’annonce en évoquant les divers traitements possibles susceptibles d’améliorer la qualité de vie pendant une longue période |
Quelques signalements d’ALD tardive | Systématiser la mise en ALD dés le début du traitement. |
Peu de prise en charge psychologique | Inciter les médecins généralistes à prescrire dès l’apparition de certains troubles (solitude, isolement social par exemple) |
Amélioration des connaissances du personnel soignant en hospitalier | Actions de sensibilisation et de formation |
Les malades et les aidants familiaux ont une faible connaissance de la maladie de Parkinson | Améliorer l’éducation thérapeutique Mise en œuvre d’un N° vert susceptible de répondre à de nombreuses questions |
L’urgence n’est pas prise en compte | Education thérapeutique ? Ajustement des traitements ? Répondre aux situations d’urgence ? |
Critères d’attribution de la carte de stationnement et d’invalidité non homogènes sur le territoire | Nationaliser les critères |
Les personnes interrogées font peu appel à l’aide sociale malgré une charge lourde et l’expression de plaintes | |
Les aides pour l’aménagement du logement sont limitées aux couples dont les gains annuels sont inférieurs à un plafond de l’ordre de 2200€ | Rendre les aides inversement proportionnelles aux gains du couple pour éviter cette frontière souvent mal vécue par les demandeurs au regard des coûts engagés |
L’aide apportée par les aidants familiaux est plus matérielle que psychologique | Education thérapeutique |
La charge de travail des aidants familiaux est importante et les plaintes révèlent une certaine forme d’épuisement. | Groupes de paroles Prise en charge par un psychologue |
Associations d’aide à domicile :
|
Imposer un minimum de 25% d’assistantes de vie formées et la mise en œuvre de contrôles dans le cadre de la mise en œuvre l’Assurance Qualité par exemple |
Besoins des aidants peu pris en compte pour :
|
Education thérapeutique et formation type « aides-soignants » N° vert (information Parkinson) Prise en charge du « baluchonnage » à l’image de ce qui se fait au Canada (le cadre légal existe, il reste à trouver des financements, Cf. l’expérience APF à Lyon) Téléphone d’urgence (une des missions de la MDPH pour les plus de 60 ans, peu remplie par les départements) |
Nous nous y étions engagés auprès de France Parkinson, nous leur avons présenté ce travail début septembre comme convenu.
France Parkinson nous a remercié pour la qualité du travail réalisé, l’enquête sera intégrée en partie dans le livre blanc à paraître en avril 2010.
Qui plus est, l’association de la Loire-Atlantique est en charge d’organiser la rencontre avec les professionnels relative au point 10 :
Maintien à domicile
- Faciliter l’accès aux services à domicile : de l’essentiel à l’indispensable
- APA, prestation de compensation et autres aides sociales : quelle est la réalité ?
- Comment accéder à un habitat adapté ?
- Aménagements urbains
Merci à tous pour votre participation active et un grand merci pour l’énorme travail de Pierre qui a contribué à la réussite de cette action en permettant un rapprochement entre toutes les associations de malades atteints de la maladie.
Colette VEGUER, présidente de CECAP
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Bonjour Corinne, l’ âge et les d’années de parkinson n’ont pas à rentrer en considération…Toutes les associations doivent pouvoir informer sur les droits et les aides…y compris clic et MDPH
c’est le cas aussi du CECAP et de la FFGP
Félicitations chers Amis du CECAP pour votre travail considérable !
Il y a encore beaucoup à faire pour la reconnaissance mutuelle des associations, surtout de la part de FP qui ne mentionne JAMAIS le terme » autres associations » et n’a pas compris qu’il était essentiel que les malades trouvent près d’eux une association de proximité… et la disponibilité des bénévoles…J’apprécie la coordination entre toutes les associations qui n’ont pas la « COM » pour se faire connaître..
Amitiés particulières à ceux et celles que je connais… Colette VEGUER, Corinne Belmudes Pierre LEMAY et tous les autres
Commentaire by CREAC'H Jeanne — 15 décembre 2009 #
Rebonjour,
Je viens de relire mon commentaire et souhaite apporter la précision suivante : je ne me suis pas exprimée au nom de l’association France Parkinson dont je suis simple adhérente depuis de nombreuses années, mais bien en mon nom propre. J’ai simplement voulu vous signaler cette « appartenance » pour appuyer l’importance que je confère au partage des compétences au moment où se préparent des mesures concernant tous les malades et leurs aidants.
Cordialement
Corinne 51/10
Commentaire by Corinne Belmudes — 7 décembre 2009 #
Bonjour,
Travail en effet remarquable : France Parkinson a trouvé en CECAP un partenaire de qualité, tant d’un point de vue des connaissances de la maladie que de l’organisation, capable d’enrichir ses propres réflexions.
« Le temps où les associations représentant les malades atteints de la maladie de Parkinson se combattaient ne doit plus être, nous devons au contraire nous rassembler pour mieux nous défendre. » S’il y a un moment où ce rassemblement doit avoir lieu, c’est bien celui des Etats Généraux : l’intérêt du malade (et de l’aidant) en tête avant les autres…
Jeune parkinsonienne depuis 10 ans, j’ai bcp réfléchi aux pbs spécifiques rencontrés par cette population « à part ».
Les pistes classiques (mais nécessaires) relèvent toutes d’une bonne communication (tél — blog — site) mais ne suffisent pas : il faut en imaginer d’autres capables de réunir quand la vie quotidienne n’est plus satisfaisante (elle peut l’être un certain temps) et nécessite le partage, ou simplement la reconnaissance de ses pbs dans ceux des autres.
L’image de la maladie de Parkinson doit être changée et rajeunie : elle impacte bcp la manière de vivre jeune avec une maladie qui touche principalement les personnes âgées.
Les jeunes parkinsoniens ne disposent pas d’établissement susceptible de leur communiquer leurs droits : la MDPH est réservée aux travailleurs handicapés ou aux malades qui font une demande de carte d’invalidité, le CLIC est réservé aux personnes âgées de plus de 60 ans…
Depuis deux ans, j’anime avec Emilie animatrice que bcp connaissent dans la station thermale d’Ussat-les-Bains un groupe d’échanges et de soutien dédié aux parkinsoniens et leurs accompagnants : nous n’abordons pas les questions purement médicales (réservées à un neurologue) mais survolons ou traitons plus en détail toutes les « facettes » de la vie quotidienne : les échanges sont très intéressants et rassurants.
Ce type d’échanges doit pouvoir se développer en formant des malades de manière suffisante pour animer et répondre aux questions des malades : l’AFP a développé depuis un an avec succès ce concept de « patients experts »
http://www.senioractu.com/Les-diabetiques-parlent-aux-diabetiques-lancement-du-dispositif-d-entraide-par-l-AFD_a9691.html,
une association américaine de jeunes parkinsoniens également
http://www.youngparkinsons.org/netSupportGroups.php.
Cordialement
Corinne 51/10 Association France Parkinson
Commentaire by Corinne Belmudes — 7 décembre 2009 #