Parkinson et idées fausses
Publié le 15 novembre 2007 à 12:53Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°30 – septembre 2007
| La maladie de Parkinson est une maladie du 3ème âge | FAUX |
| Le tremblement est toujours associe au Parkinson | FAUX |
| Les gens qui tremblent ne sont pas tous Parkinsoniens | VRAI |
| La maladie de Parkinson est héréditaire | FAUX |
| La cause de la maladie reste inconnue et multi-factorielle | VRAI |
| On vit mieux avec le Parkinson depuis l’avènement de la DOPA | VRAI |
| La maladie de PARKINSON n’induit ni fatigue, ni douleurs | FAUX |
| la maladie de PARKINSON induit irrévocablement un Handicap | VRAI |
| Le Handicap lié au PARKINSON est Permanent | FAUX |
| La chirurgie permet de guérir la maladie par l’implantation d’électrodes | FAUX |
| La maladie de PARKINSON n’induit qu’une gêne motrice | FAUX |
| Tous les malades présentent les mêmes symptômes | FAUX |
Mal connue du grand public, la Maladie de Parkinson est très souvent associée à des idées fausses. Tout le monde peut comprendre ce que représente le handicap des non voyants, des paralysés, des sourds … Il n’en est pas de même pour la MP, les symptômes étant moteurs et psychiques, intermittents dans la journée, déroutants pour l’entourage… et donc bien difficiles à comprendre pour une personne bien-portante.
S’il fallait retenir 10 idées fausses à combattre sur la M.P, voici celles que je retiendrais :
1– La maladie de Parkinson est une maladie du 3ème âge : FAUX
L’âge moyen au moment du diagnostic est de 57 ans … Ce qui signifie que, statistiquement, un parkinsonien sur 2 a moins de 57 ans au moment du diagnostic… C’est donc – en principe – un actif et non un retraité. En fait 10 à 15 % des parkinsoniens ont 40 ans ou moins au moment du diagnostic. De plus, il semblerait que les parkinsoniens juvéniles sont de plus en plus fréquents …
Puisqu’on est dans les statistiques, on sait que l’évolution moyenne de la maladie ne permet plus le maintien de l’activité professionnelle au bout de 7 à 8 ans. Et pendant ces 7 à 8 ans, l’activité est souvent réduite à un temps partiel. Evidemment, si on est chirurgien, dentiste, ou encore visiteuse médicale ou VRP, ou encore fonctionnaire … le maintien de l’activité professionnelle ne pose pas tout à fait les mêmes problèmes.
2 — Le tremblement est toujours associe au Parkinson : FAUX
L’équation tremblement = Parkinson est tellement ancrée dans l’esprit des gens que :
- peu de gens savent qu’on peut être parkinsonien sans présenter le moindre tremblement, notamment au début de la maladie,
- peu de gens savent qu’on peut être un « grand trembleur » sans pour autant être Parkinsonien …
En fait, le tremblement est bien le signe le plus visible et donc le plus gênant socialement, mais l’akinésie (mouvements lents voire impossibles), et l’hypertonie (raideurs des muscles) sont les signes moins visibles mais qui entraînent plus sûrement le handicap. D’autres symptômes sont également fréquents au cours de l’évolution de la maladie : l’insomnie, la dépression, l’hypotension, la constipation, l’hypersalivation, les difficultés d’élocution, les problèmes d’équilibre, le ralentissement psychomoteur… et la fatigue quasi permanente…
3– La maladie de Parkinson est héréditaire : FAUX
On pense de plus en plus à une cause mixte de déclenchement de la maladie : susceptibilité génétique à un facteur de l’environnement (lequel ?). En fait, le caractère héréditaire est très peu marqué (même s’il existe des familles de parkinsoniens). Les observations effectuées sur les jumeaux confirment le caractère très peu héréditaires de la MP. Cependant,c’est une maladie fréquente (1 sur 1000), avec laquelle on peut vivre de nombreuses années, ce qui explique que l’on peut retrouver plusieurs cas de Parkinson dans une famille.
4– On vit mieux avec le Parkinson depuis l’avènement de la DOPA : VRAI
La L-DOPA, découverte dans les années 60, a certes révolutionné la qualité de vie des parkinsoniens. Avant la DOPA, les malades devenaient grabataires en moins de 10 ans et ne survivaient pas au delà.
La L-DOPA est le médicament le plus efficace pour pallier aux symptômes moteurs du Parkinson. Son action est très efficace les 1ères années de traitement, puis son effet s’amenuise au fur et à mesure que les neurones de la substance noire meurent. Ceci se traduit par les fameuses fluctuations motrices en cours de journée, qui se traduisent par des périodes OFF (mouvements lents voire bloqués, parole difficile, crampes etc.) alternant avec des périodes ON (mouvements désordonnés ou dyskinésies) en fonction des heures de prises des médicaments.
En conclusion, on vit mieux avec la L-DOPA qu’avant, mais la qualité de vie se dégrade tout de même progressivement. On ne sait pas encore guérir le Parkinson.
5– La maladie de PARKINSON n’induit pas de fatigue, ni de douleurs : FAUX
Au moment du diagnostic, lorsque mon médecin généraliste m’a affirmé que la MP ne faisait pas souffrir, j’ai été rassurée…
Mais, j’ai rapidement déchanté… Les crampes, raideurs musculaires et douleurs quasi-permanentes au niveau de la nuque sont des douleurs chroniques, en général peu aigues (sauf pour les crampes !). Non, on ne peut pas dire que la MP ne fait pas souffrir …
La fatigue : Je dirais qu’il s’agit d’un symptôme majeur de la MP, celui qui ne vous lâche pas d’une semelle, du matin au soir, une asthénie de tous les instants. Tout fatigue : parler, se déplacer, écouter une conversation, marcher, lire, manger, répondre au téléphone, sourire, chercher des papiers dans son sac, rendre la monnaie etc. La MP c’est épuisant, car vos moindres gestes et vos moindres paroles ne sont plus sous « pilotage automatique ». Tout doit être pensé « comme si c’était la première fois ».
La fatigue et l’hypertonie entraînent fréquemment une perte de poids qui peut être importante.
6– Le HANDICAP lié au PARKINSON est PERMANENT : FAUX
7 — La maladie de PARKINSON induit irrévocablement un HANDICAP
Être parkinsonien, c’est être handicapé à temps partiel …
Allez faire comprendre cela au quidam dans la rue … que par moments les parkinsoniens sont bloqués, incapables d’initier un mouvement et par moments, au contraire les mouvements sont aisés, voire involontaires (dyskinésies).
Que faire un pas pour franchir une porte, c’est difficile, mais grimper l’escalier c’est facile… Que parler et se faire comprendre n’est pas possible par moments et possible à d’autres…
Un handicap à temps partiel, qui gêne l’activité normale quotidienne, est peu compatible avec l’activité professionnelle, et n’est pas toujours reconnu comme un réel handicap par les bien-portants.
Déroutant, non ?
8– La maladie de PARKINSON peut être guérie par l’implantation d’électrodes dans le cerveau : FAUX
La stimulation du noyau sous thalamique permet de réduire significativement les symptômes majeurs de la MP : tremblement, akinésie et hypertonie.
Seule, une petite majorité de parkinsoniens environ 15 % sont « éligibles » à une stimulation, car ils doivent correspondre à certains critères, notamment réagir favorablement au traitement dopaminergique, et ne pas présenter de troubles cognitifs; les heureux élus devront attendre plusieurs années avant de pouvoir être opérés, car il y a trop de malades potentiels par rapport aux possibilités d’opérations en neurochirurgie.
Il faut retenir que 15 % des malades sont concernés par une amélioration des symptômes « moteurs » exclusivement.
9 — La maladie de PARKINSON n’induit qu’une gêne motrice : FAUX
Des troubles psychiques telles que la dépression, le ralentissement psychomoteur et l’insomnie sont fréquemment associés. Les médicaments peuvent induire également des troubles tels que les hallucinations ou la confusion mentale.
La gêne sociale peut être très importante : les tremblements, les mouvements involontaires, les difficultés d’élocution, le visage figé sont autant de « murs » entre les Parkinsoniens et leur entourage et gênent les relations sociales.
Des troubles divers telles que l’hypersudation, l’hypersalivation, la constipation, le manque d’équilibre sont fréquents.
10 — Tous les malades présentent les mêmes symptômes : FAUX
Il n’existe pas deux Parkinsoniens identiques : les symptômes majeurs ne sont pas les mêmes, leurs criticités, l’évolution de la maladie sont différents.
Le traitement qui réussit à Pierre ne marche pas avec Paul. Comment voulez-vous que les neurologues y retrouvent leur latin ?
11 — Il n’est pas nécessaire d’être suivi par un neurologue lorsqu’on est Parkinsonien : FAUX
Un médecin généraliste a en moyenne 1 parkinsonien dans sa clientèle. Or tous les parkinsoniens sont différents; les traitements médicamenteux sont nombreux et évoluent. On ne soigne pas un Parkinson comme on soignerait une grippe.
Rien ne remplace une formation et une expérience d’un neurologue qui soigne des multitudes de patients tous les jours, même s’il faut faire quelques kms pour cela.
NOURRY Marie-Pierre
15 Commentaires »
Flux RSS des commentaires de cet article. Rétrolien URI
Laisser un commentaire
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle crée par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires.
Valide XHTML et CSS.
je suis d’accord avec vous, mais vous ne parlez pas de l’entourage qui doit supporter les sautes d’humeur et les moments d’agressivité du à cette sale maladie.
Ainsi que l’aide dont un parkisonien a besoin à chaque instant de la jounée. Mon mari est atteint du parkinson depuis l’age de 32ans et maintenant il a 57ans,il a subit l’opération de stimulation cérébral en 2000 ce qui lui à apporté énormément, plus de gestes incontrolés,plus de difficultés à se déplacer mais hélas la maladie avance et ses problèmes réapparaissent petit a petit.je souhaite beaucoup de courage aux malades et à leur entourage. Raymonde l’épouse de Michel ORBAN
Commentaire par orban — 17 octobre 2008 #
Bonjour Raymonde,
Les problèmes de l’aidant sont nombreux également : quelques chiffres de l’étude Compas réalisée par Novartis en 2001 :
– le conjoint consacre en moyenne 8 heures par jour au malade (1/4 lui consacre 10 heures)
– le conjoint ne s’accorde e,n moyenne que 5 heures par semaine d’activités sociales ou loisirs
– les symptômes ressentis comme les plus gênants par le conjoint :
— lenteur des mouvements : 69%
— difficultés de la marche : 65%
— difficultés à écrire : 59%
— fatigue 56%
— anxiété : 45%
– 47% des conjoints font chambre à part
– 39% ont recherché une aide extérieure
– 23 % estiment que la maladie de Parkinson a contribué à une dégradation des relations dans le couple.
Quelques conjoints évoquent les sautes d’humeur mais peu rapportent des problèmes d’agressivité.
Vous pouvez consulter le site parkaidants réalisé spécialement pour les aidants.
Bon courage à vous également
Pierre Lemay
Commentaire par Pierre Lemay — 18 octobre 2008 #
j’ai mon père atteint de la maladie de Parkinson
il souffre d’une grande fatigue qui l’empêche parfois de tenir debout et d’avancer. j’amerai savoir s’il existe une traitement, même par plante, qui pourrait l’aider à surmonter cette fatigue
si vous avez des avis là dessus merci de les partager.
Commentaire par Nadine LUET — 18 avril 2010 #
Bonjour Nadine,
Cette grande fatigue est un des symptômes de la maladie de Parkinson, son apparition pourrait peut-être signifier une insuffisance dans le traitement . il faut en parler à son neurologue après avoir pris la précaution de relever les heures de début et de fin de la survenue de cette fatigue. Plus vous donnerez de bonnes informations à son neurologue mieux son traitement sera optimisé.
Cordialement
Pierre Lemay
Commentaire par Pierre Lemay — 19 avril 2010 #
Merci Pierre pour votre réponse
les prises de Modopar ont été augementées
de plus le neurologue lui a donné des agonistes dopaminergiques, mon père ressent les effets secondaires tels que:hallucinations, désorientation qu’il n’avait pas avant
il a arrêté et se sent mieux: plus du tout ces effets secondaires
je sais qu’il y a tout un arsenal thérapeutique, mais il faut bien mesurer le bénéfice et les efffets secondaires
j’ai essayé des traitement à base de produits naturels (bien sûr en + du Lévo Dopa) tel ques des ampoules de gelée royale/ginseng/acérola et des capsules de Novalgic pour ses douleurs musculaires.
Je sais que chez un parkinsonnien, on ne revient jamais en arrière, comme avant.
Cependant,je pense que certains traitements adjuvants et naturels pourraient les aider à, non pas aller mieux, mais à aller moins mal, et tout au moins leur permettre de conserver le peu d’autonomie qu’il leur reste car l’objectif, à un moment donné, c’est bien ça?
merci de me donner vos avis
Commentaire par Nadine LUET — 23 avril 2010 #
Bonjour Nadine, Tout comme votre papa mon mari a la maladie du Parkinson. Il avait beaucoup de médicaments de LDopa : MODOPAR SINEMET TRIVASTAL COMTAN REQUIP, beaucoup d’effets secondaires, surtout les baisses de tension, il est tombé, heureusement il ne s’est rien cassé mais plus il en prenait de ces médicaments moins çà allait jusqu’à faire une embolie pulmonaire. Avec le médecin généraliste nous avons petit à petit diminué tous ces médicaments pour ne garder que le SINEMET 3 fois par jour. En 2008 j’ai trouvé sur internet(que j’utilisais pour la 1ère fois) un labo qui parlait, qu’il existait une plante en médecine ayurvédique que les indiens utilisaient pour soigner le « kampayata » (maladie du parkinson),« le Mucuna pruniens » ou « pois de mascate« ce labo français a qui j’ai téléphoné ne le commercialisait plus depuis 2007(interdit de vente en france) mais après plusieurs recherches je l’ai trouvé chez supersmart.com . iI a donc pris ces gélules depuis 2008 en même temps que le sinemet, depuis janvier 2010 mon mari ne tremble plus, il a toujours un peu de difficulté à marcher mais dans l’appartement, il prend aussi de la gelée royale « fraiche » que j’ai eu chez dietinatura, et des ampoules de NUBIOCEL que j’ai eu chez BIOGENESE. Il est beaucoup mieux que depuis 2007. Si vous voulez plus de renseignements n’hésitez pas, envoyez-moi même votre adresse internet et je vous répondrais.
Commentaire par carteau — 9 mai 2010 #
malade de parkinson 52ans depuis 8 ans ci joint mon adresse pour minformer de tout svp mr et mme carteau mrci infnmen
Commentaire par zerig — 24 mai 2010 #
Bonjour zerig, j’ai lu votre commentaire je suis prête à vous donner les renseignements que vous me demanderez mais vous ne m’avez pas donner votre adresse!
Commentaire par carteau — 25 mai 2010 #
Je suis intéressée par la plante que les indiens utilisaient. Je souhaiterais avoir plus de renseignements. Merci beaucoup.
Commentaire par christel — 26 mai 2010 #
merci à Carteau pour sa réponse mais je n’arrive pas à la contacter.
Mon adresse mail est sur le lien de mon commentaire
guy.luet@wanadoo.fr
merci
Commentaire par LUET Nadine — 24 juin 2010 #
mon amie souffre de parkinson soigner avec sinemet trivalstal et bisoprolol sa tension arterielle le matin est a 12,8 ensuite elle chute d’un coup a 10.6 elle est fatiguée merci de me repondre
Commentaire par maillard — 14 août 2010 #
Mon mari est atteint de la maladie de parkinson depuis 7 ans, il est soigné par sinemet LP (200 mg 3 fois par jour) et réquip LP (8 MG 2 fois par jour).
Il a les effets secondaires des médicaments, mais il essaie de vivre le plus normalement possible.
Il est âgé de 67 ans.
Mon mari est un homme courageux et volontaire, il n’a pas l’intention de se laisser abattre par cette maladie.
Je voudrais entrer en contact avec d’autres malades (où conjoint de malades) qui, comme mon mari, essaient de vivre le mieux possible.
Merci de me répondre. Voici mes coordonnées :
gancette@netcourrier.com
Commentaire par GANCE — 30 août 2010 #
Bonjour — il est certain qu’il ne faut pas rester seul pour faire face et vivre avec la maladie de Parkinson — il faut vous rapprocher d’une association, là, vous rencontrerez des malades et des conjoints– vous pourrez ainsi faire part de vos problèmes, de vos solutions et connaître ceux des autres dont vous pourrez tirez profit pour vous même. Faites moi connaître votre adresse , je vous indiquerai l’association la plus proche de votre domicile. E.Six (gp29@altern.org)
Commentaire par GP29 — 31 août 2010 #
je suis une jeune parkinsonnienne ‚j’ai 43 ans ;je souffre d’une grande fatigue surtout en fin de journée et de douleurs aux jambes ‚j’ai tres peur de l’avenir ‚aidez moi svp ‚vous pouvez m’ecrire a l’ adresse suivante ka-lina8@hotmail.com ‚je vous remercie d’avance !!
Commentaire par karine — 6 septembre 2010 #
bonjour, comme vous le souhaitez, je vous écris directement, mais ici, pour vous et pour toutes les personnes dans votre cas, je ne peux que vous dire qu’il ne faut pas rester seule, il faut vous rapprocher d’une association où vous rencontrerez d’autres personnes connaissant les mêmes problèmes. C’est en faisant partie d’une association que vous apprendrez à connaître la maladie de Parkinson, la connaître le mieux possible est la seule façon de pouvoir lutter contre et vivre le mieux possible avec elle. bien amicalement — E. Six
Commentaire par GP29 — 6 septembre 2010 #