Groupe Parkinson 29

Parkinson et idées fausses

Publié le 15 novembre 2007 à 12:53

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°30 – septembre 2007

La mala­die de Parkin­son est une mala­die du 3ème âge	FAUX
Le trem­ble­ment est toujours asso­cie au Parkinson	FAUX
Les gens qui tremblent ne sont pas tous Parkinsoniens	VRAI
La mala­die de Parkin­son est héréditaire	FAUX
La cause de la mala­die reste incon­nue et multi-factorielle	VRAI
On vit mieux avec le Parkin­son depuis l’avè­ne­ment de la DOPA	VRAI
La mala­die de PARKINSON n’in­duit ni fatigue, ni douleurs	FAUX
la mala­die de PARKINSON induit irré­vo­ca­ble­ment un Handicap	VRAI
Le Handi­cap lié au PARKINSON est Permanent	FAUX
La chirur­gie permet de guérir la mala­die par l’im­plan­ta­tion d’électrodes	FAUX
La mala­die de PARKINSON n’in­duit qu’une gêne motrice	FAUX
Tous les malades présentent les mêmes symptômes	FAUX

Mal connue du grand public, la Mala­die de Parkin­son est très souvent asso­ciée à des idées fausses. Tout le monde peut comprendre ce que repré­sente le handi­cap des non voyants, des para­ly­sés, des sourds … Il n’en est pas de même pour la MP, les symp­tômes étant moteurs et psychiques, inter­mit­tents dans la jour­née, dérou­tants pour l’en­tou­rage… et donc bien diffi­ciles à comprendre pour une personne bien-portante.

S’il fallait rete­nir 10 idées fausses à combattre sur la M.P, voici celles que je retiendrais :

1- La mala­die de Parkin­son est une mala­die du 3ème âge : FAUX
L’âge moyen au moment du diag­nos­tic est de 57 ans … Ce qui signi­fie que, statis­ti­que­ment, un parkin­so­nien sur 2 a moins de 57 ans au moment du diag­nos­tic… C’est donc — en prin­cipe — un actif et non un retraité. En fait 10 à 15 % des parkin­so­niens ont 40 ans ou moins au moment du diag­nos­tic. De plus, il semble­rait que les parkin­so­niens juvé­niles sont de plus en plus fréquents …

Puis­qu’on est dans les statis­tiques, on sait que l’évo­lu­tion moyenne de la mala­die ne permet plus le main­tien de l’ac­ti­vité profes­sion­nelle au bout de 7 à 8 ans. Et pendant ces 7 à 8 ans, l’ac­ti­vité est souvent réduite à un temps partiel. Evidem­ment, si on est chirur­gien, dentiste, ou encore visi­teuse médi­cale ou VRP, ou encore fonc­tion­naire … le main­tien de l’ac­ti­vité profes­sion­nelle ne pose pas tout à fait les mêmes problèmes.

2 — Le trem­ble­ment est toujours asso­cie au Parkin­son : FAUX
L’équa­tion trem­ble­ment = Parkin­son est telle­ment ancrée dans l’es­prit des gens que :

• peu de gens savent qu’on peut être parkin­so­nien sans présen­ter le moindre trem­ble­ment, notam­ment au début de la maladie,
• peu de gens savent qu’on peut être un « grand trem­bleur » sans pour autant être Parkinsonien …

En fait, le trem­ble­ment est bien le signe le plus visible et donc le plus gênant socia­le­ment, mais l’aki­né­sie (mouve­ments lents voire impos­sibles), et l’hy­per­to­nie (raideurs des muscles) sont les signes moins visibles mais qui entraînent plus sûre­ment le handi­cap. D’autres symp­tômes sont égale­ment fréquents au cours de l’évo­lu­tion de la mala­die : l’in­som­nie, la dépres­sion, l’hy­po­ten­sion, la consti­pa­tion, l’hy­per­sa­li­va­tion, les diffi­cul­tés d’élo­cu­tion, les problèmes d’équi­libre, le ralen­tis­se­ment psycho­mo­teur… et la fatigue quasi permanente…

3- La mala­die de Parkin­son est héré­di­taire : FAUX
On pense de plus en plus à une cause mixte de déclen­che­ment de la mala­die : suscep­ti­bi­lité géné­tique à un facteur de l’en­vi­ron­ne­ment (lequel ?). En fait, le carac­tère héré­di­taire est très peu marqué (même s’il existe des familles de parkin­so­niens). Les obser­va­tions effec­tuées sur les jumeaux confirment le carac­tère très peu héré­di­taires de la MP. Cependant,c’est une mala­die fréquente (1 sur 1000), avec laquelle on peut vivre de nombreuses années, ce qui explique que l’on peut retrou­ver plusieurs cas de Parkin­son dans une famille.

4- On vit mieux avec le Parkin­son depuis l’avè­ne­ment de la DOPA : VRAI
La L‑DOPA, décou­verte dans les années 60, a certes révo­lu­tionné la qualité de vie des parkin­so­niens. Avant la DOPA, les malades deve­naient graba­taires en moins de 10 ans et ne survi­vaient pas au delà.

La L‑DOPA est le médi­ca­ment le plus effi­cace pour pallier aux symp­tômes moteurs du Parkin­son. Son action est très effi­cace les 1ères années de trai­te­ment, puis son effet s’ame­nuise au fur et à mesure que les neurones de la substance noire meurent. Ceci se traduit par les fameuses fluc­tua­tions motrices en cours de jour­née, qui se traduisent par des périodes OFF (mouve­ments lents voire bloqués, parole diffi­cile, crampes etc.) alter­nant avec des périodes ON (mouve­ments désor­don­nés ou dyski­né­sies) en fonc­tion des heures de prises des médicaments.

En conclu­sion, on vit mieux avec la L‑DOPA qu’a­vant, mais la qualité de vie se dégrade tout de même progres­si­ve­ment. On ne sait pas encore guérir le Parkinson.

5- La mala­die de PARKINSON n’in­duit pas de fatigue, ni de douleurs : FAUX
Au moment du diag­nos­tic, lorsque mon méde­cin géné­ra­liste m’a affirmé que la MP ne faisait pas souf­frir, j’ai été rassurée…

Mais, j’ai rapi­de­ment déchanté… Les crampes, raideurs muscu­laires et douleurs quasi-​permanentes au niveau de la nuque sont des douleurs chro­niques, en géné­ral peu aigues (sauf pour les crampes !). Non, on ne peut pas dire que la MP ne fait pas souffrir …

La fatigue : Je dirais qu’il s’agit d’un symp­tôme majeur de la MP, celui qui ne vous lâche pas d’une semelle, du matin au soir, une asthé­nie de tous les instants. Tout fatigue : parler, se dépla­cer, écou­ter une conver­sa­tion, marcher, lire, manger, répondre au télé­phone, sourire, cher­cher des papiers dans son sac, rendre la monnaie etc. La MP c’est épui­sant, car vos moindres gestes et vos moindres paroles ne sont plus sous « pilo­tage auto­ma­tique ». Tout doit être pensé « comme si c’était la première fois ».

La fatigue et l’hy­per­to­nie entraînent fréquem­ment une perte de poids qui peut être importante.

6- Le HANDICAP lié au PARKINSON est PERMANENT : FAUX

7 — La mala­die de PARKINSON induit irré­vo­ca­ble­ment un HANDICAP
Être parkin­so­nien, c’est être handi­capé à temps partiel …

Allez faire comprendre cela au quidam dans la rue … que par moments les parkin­so­niens sont bloqués, inca­pables d’ini­tier un mouve­ment et par moments, au contraire les mouve­ments sont aisés, voire invo­lon­taires (dyski­né­sies).

Que faire un pas pour fran­chir une porte, c’est diffi­cile, mais grim­per l’es­ca­lier c’est facile… Que parler et se faire comprendre n’est pas possible par moments et possible à d’autres…

Un handi­cap à temps partiel, qui gêne l’ac­ti­vité normale quoti­dienne, est peu compa­tible avec l’ac­ti­vité profes­sion­nelle, et n’est pas toujours reconnu comme un réel handi­cap par les bien-portants.

Dérou­tant, non ?

8- La mala­die de PARKINSON peut être guérie par l’im­plan­ta­tion d’élec­trodes dans le cerveau : FAUX
La stimu­la­tion du noyau sous thala­mique permet de réduire signi­fi­ca­ti­ve­ment les symp­tômes majeurs de la MP : trem­ble­ment, akiné­sie et hypertonie.

Seule, une petite majo­rité de parkin­so­niens envi­ron 15 % sont « éligibles » à une stimu­la­tion, car ils doivent corres­pondre à certains critères, notam­ment réagir favo­ra­ble­ment au trai­te­ment dopa­mi­ner­gique, et ne pas présen­ter de troubles cogni­tifs ; les heureux élus devront attendre plusieurs années avant de pouvoir être opérés, car il y a trop de malades poten­tiels par rapport aux possi­bi­li­tés d’opé­ra­tions en neurochirurgie.

Il faut rete­nir que 15 % des malades sont concer­nés par une amélio­ra­tion des symp­tômes « moteurs » exclusivement.

9 — La mala­die de PARKINSON n’in­duit qu’une gêne motrice : FAUX
Des troubles psychiques telles que la dépres­sion, le ralen­tis­se­ment psycho­mo­teur et l’in­som­nie sont fréquem­ment asso­ciés. Les médi­ca­ments peuvent induire égale­ment des troubles tels que les hallu­ci­na­tions ou la confu­sion mentale.

La gêne sociale peut être très impor­tante : les trem­ble­ments, les mouve­ments invo­lon­taires, les diffi­cul­tés d’élo­cu­tion, le visage figé sont autant de « murs » entre les Parkin­so­niens et leur entou­rage et gênent les rela­tions sociales.

Des troubles divers telles que l’hypersudation, l’hypersalivation, la consti­pa­tion, le manque d’équi­libre sont fréquents.

10 — Tous les malades présentent les mêmes symp­tômes : FAUX
Il n’existe pas deux Parkin­so­niens iden­tiques : les symp­tômes majeurs ne sont pas les mêmes, leurs criti­ci­tés, l’évo­lu­tion de la mala­die sont différents.

Le trai­te­ment qui réus­sit à Pierre ne marche pas avec Paul. Comment voulez-​vous que les neuro­logues y retrouvent leur latin ?

11 — Il n’est pas néces­saire d’être suivi par un neuro­logue lors­qu’on est Parkin­so­nien : FAUX
Un méde­cin géné­ra­liste a en moyenne 1 parkin­so­nien dans sa clien­tèle. Or tous les parkin­so­niens sont diffé­rents ; les trai­te­ments médi­ca­men­teux sont nombreux et évoluent. On ne soigne pas un Parkin­son comme on soigne­rait une grippe.

Rien ne remplace une forma­tion et une expé­rience d’un neuro­logue qui soigne des multi­tudes de patients tous les jours, même s’il faut faire quelques kms pour cela.

NOURRY Marie-​Pierre

104 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

1. Leatie B . Comme déjà expli­qué, les prises exces­sives de L Dopa créent un relâ­che­ment muscu­laire et augmentent les effets secon­daires. Lire page 105 de mon livre « Ma victoire sur Parkinson »

   Commentaire by Jean Claude PREVOST — 19 septembre 2021 #

2. Bonjour,

   Mon papa a ete diag­nos­ti­qué Parkin­son il y a 2ans,il vient de chan­ger de neuro­logue qui lui a dit de doubler la dose de modo­par progres­si­ve­ment par semaine.
   Cepen­dant je ne vois aucune amélio­ra­tion, voire aggra­va­tion de ses symp­tômes. Est c normal ?
   Merci

   Commentaire by Laeti B — 8 septembre 2021 #

3. Bonjour,
   maman a été diag­nos­ti­quée en 2008, elle a aujourd’­hui 86 ans.
   Elle prend 1 modo­par 125, 4 fois par jour, plus 1LP au coucher et du disper­sible en cas de « blocage ». Ce n’est pas simple mais le plus gênant sont ses hallu­ci­na­tions et le géné­ra­liste me dit que c’est lié au modo­part, que faire ?
   Y a‑il un autre médi­ca­ment de substitution ?
   Merci de votre réponse,
   Isabelle.

   Commentaire by Isabelle — 24 mars 2021 #

4. Nany bonjour,
   Parkin­so­nienne à 34 ans est très rare quel examen a révélé ce diag­nos­tique ? quels sont les ressen­tis qui ont soule­vés cette interrogation ?
   Vous rappro­cher de votre méde­cin pour suppri­mer main­te­nant le Manta­dix, si cela était le cas d’une infec­tion elle doit avoir disparue.
   Une mauvaise répar­ti­tion de votre Modo­par qu’il serait bon de prendre vers 21 ou 22 heures une seule gélule de 62.5, le matin dès le réveil 2 gel de Mucuna avec vita­mine c 1 gr et éven­tuel­le­ment avant le déjeu­ner du midi une gélule. Le régime sans gluten et sans lait de vache, sans tomate poivron, poivre les sola­na­cées en géné­rale, les p de terre font souvent excep­tions. Portez vous bien.

   Commentaire by Jean- claude PREVOST — 14 mars 2021 #

5. Je vie avec parkin­son depuis l’âge de 34. Aujourd’­hui j’ai 42ans mère de 3enfants.je prend-​_​1c de sifrol 2.10mg tous les 24 heures
   _​1/​4 de mado­par 4 fois/​j
   _​2 gélule manta­dix 100mg/​j
   _​3 gelul mucuna/​j
   Est ce que je suis sur le bon chemin ou bien faut il
   Chan­ger mon neurologue.?
   Je senti peu de jours haut reste bas.
   Y a‑t-​il quel­qu’un qui peut me conseiller. Merci.

   Commentaire by NANY — 13 mars 2021 #

6. Andrade, un parkin­so­nien ne doit jamais avoir recours a la benzo­dia­zé­pine. Si elle dort toute la jour­née (relâ­che­ment muscu­laire) c’est qu’elle est sous L Dopa en continu.
   Voir avec le méde­cin pour 2mg de méla­to­nine 15 mn avant le coucher ou pendant et prise de vita­mine C 1gr. Modo­par 62.5 à 22h.

   Commentaire by Jean-Claude PREVOST — 12 mars 2021 #

7. @prevost

   Merci pour les conseils. Il me reste un dernier point. Comment amélio­rer consi­dé­ra­ble­ment le sommeil. Actuel­le­ment sous temesta mais visi­ble­ment elle dort pas le soir et dort bcp toute la journée. 

   J’avais lu la combi­nai­son des 3 hormones : mela­to­nine etc … mais visi­ble­ment le patch n’est pas encore sorti. Si vois avez des astuces.

   Commentaire by Andrade — 10 mars 2021 #

8. Bonjour, l’ho­raire opti­male est en rapport avec l’hor­mone méla­to­nine 21 ou 22 heures et au réveil avant 7 heures , la méla­to­nine circule encore une heure après l’éveil. Un possi­bi­lité qui est assez bien supporté 40 mn avant le déjeu­ner de midi si besoin d’une 3 em prise. Mais risque d’un relâ­che­ment muscu­laire vers 14/​17 heures dans la majo­rité des cas. Expli­qué dans mon livre.

   Commentaire by Jean- claude PREVOST — 5 février 2021 #

9. Bonjour,

   Du coup j’aimerai bien comprendre : 

   Sifrol le matin. Ok

   Modo­par 3 fois par jour. De ce que je lis à préco­ni­ser le matin et au couché 

   Du coup la 3ième prise on l’a prend pas pour le cycle cicar­dien ou au pire mucuna ou plutot 12h modo­par (mais c proche de la dose de 8h du matin ou 15/​16h pour être sur qu’il n’y est pas trop de rappro­che­ment entre les prises ? ) 

   J’aimerai vrai­ment bien bien comprendre l’horaire opti­mal quand une personne prend de base sifrol matin + modo­par 3 fois par jour afin de dimi­nuer les effets négatifs

   Commentaire by Andrade — 3 février 2021 #

10. @prevost

    J’ai lu que vous privi­lé­gier matin et coucher modo­par et si pas de modo­par en jour­née vous pensez que c’est mieux ?

    Commentaire by Andrade — 3 février 2021 #

11. @prevost

    Ok. Modo­par 4 fois par jour ou seule­ment au couché ? Ou seule­ment matin et couché ? Ou 8h/​12h/​16/​21h ?

    Commentaire by Andrade — 3 février 2021 #

12. Andrade sifrol le matin possi­bi­lité d’une autre prise à 11 h et Modo­par 21ou22 à heures.

    Commentaire by JEAN- CLAUDE PREVOST — 30 janvier 2021 #

13. Bonjour,

    @prevost :

    Parkin­son :
    1- plutot sifrol lp matin ou soir (deja 4 fois ldopa 125mg jours)
    2- privi­lè­ger modo­par LP le soir ou dose habituell ?

    Commentaire by Andrade — 29 janvier 2021 #

14. Guy, comment répondre à cette ques­tion, amélio­ra­tion de quoi ? Trem­ble­ment Disto­nies ? Équi­libre. Et pour­quoi 4 au lieu de 3?.

    Commentaire by Leparigo — 21 août 2017 #

15. avec 4 comprimes de sine­met 100 au lieu de3
    au bout de combien de temps y a t’il amelioration

    Commentaire by guy — 20 août 2017 #

16. mon neuro est au couraant de l arret de sinemet 

    il m a pres­crit du macuna
    6/​gel e 200 mg 1 toutes les 2/​ h de 6h /​9/​11/​13/​15/​17h 19h 

    je suis comme un rocher je ne peux plus rien faiire 

    meme plus ecrire ni me retour­neer dans le lit
    est c l arret brutal ou les 6gell macuna par contrre plus de douleur
    je chercche qq qui pour­rait pour les taches quotidienne
    gratuite 

    je suis en diar­reth je me vide
    j habite le 60500
    sarah.vidal9@orange.fr

    Commentaire by vidal — 23 avril 2017 #

17. Anne Paula, merci pour votre témoi­gnage poignant, mais comment se fait-​il qu’une équipe spécia­li­sée ne se soit inté­res­sée plus que ça à votre cas ? Si jeune d’être atteinte par cette patho­lo­gie me laisse pantois, que de volonté il vous faut pour le quoti­dien , mais comment vous aider, je vais penser a vous chaque jour comme un ami qui vous veut que du bien.
    Bien cordia­le­ment JC

    Commentaire by prevost — 12 février 2017 #

18. je vie avec « lui » depuis l’age de 26/​27ans et des douleurs et fatigue depuis l’age de 20ans.
    Avec des douleurs du bras gauche et insom­nie 3 heures ou maxi 5 hrs sommeil.
    j’ai été opérée en dernier recours en 2007.car le parkis trop fort et plus aucun trai­te­ment effi­cace même la dopa.
    c’était l’opé­ra­tion ou restais para­ly­ser dans un fauteuil criblée de douleurs neuro­lo­giques indescriptibles.
    today j’ai 47 ans .
    j’at­tends avec impa­tience que les années passent.Que cette non- vie s’achève.Je n’ai jamais eu peur de mon amie la mort.
    Elle a tenté de m’ai­der mais chaque fois elle ratait le rendez_vous.
    Je dois désor­mais attendre que mon jour arrive.
    la chose que je lui reproche c’est d’avoir dérobé maman en 2011 à l’âge de 66 ans.ET papa a 58 ans en 1996!!

    mes seuls bonheur que Mr Parkis ne puisse détruire sont mes 2 zozos :

    Mon chéri qui me porte depuis 10 ans malgrés des hauts et des bas.
    et Ma laulette chérie qui aura 12ans en Avril : ma fille d’amour qui vit chez son père qui n’a pas su se battre contre le Parkis qui a brisé notre couple.
    Enfin pour faire avan­cer les recherches j’ai signé un papier pour que après ma mort mon cerveau fasse l’ob­jet de recherche pour conti­nuer la lutte contre cette pieuvre qui selon moi carac­té­rise le parkis dans ma vie…
    anne .DESVEAUX 12/​02/​2017

    Commentaire by desveaux Anne Paula — 12 février 2017 #

19. bonjour ma belle mère est dans une maison médi­ca­li­sée pour la mala­die de parkin­son, elle aime la lecture mais avec ses mains qui tremblent elle ne peut plus lire, je voudrais lui ache­ter un support de lecture mais lequel ? quel­qu’un a déjà utilisé une support avec cette maladie ,
    merci

    Commentaire by Céline — 5 janvier 2017 #

20. @Persé Vérance & ANCHER, Le Pr Four­tillan a dé­cou­vert que la vé­ri­ta­ble hor­mo­ne du som­meil est la va­len­to­ni­ne, ses re­cher­ches ont mis en évi­den­ce un dys­fonc­tion­ne­ment de la glan­de pi­néa­le. Son ap­pro­che est de pro­po­ser un trai­te­ment hor­mo­nal sub­sti­tu­tif en hor­mo­nes pi­néa­les : pri­se de 3mg de mé­la­to­ni­ne + pat­ch de 6 me­thoxy har­ma­lan et de va­len­to­ni­ne du­rant le cy­cle de som­meil. En at­ten­dant la sor­tie d’un trai­te­ment en juillet 2017, le Pr Four­tillan conseille : « l’administration de Clomi­pra­mine (Anafra­nil® et gé­né­ri­ques), à la do­se d’un com­pri­mé de 10 mg, le soir au cou­cher, peut se ré­vè­ler bé­né­fi­que pour ces pa­tients [alzheimer/​parkinson] ». Parlez-​en à vo­tre neu­ro­lo­gue et/​ou mé­de­cin trai­tant seuls ha­bi­li­tés à vous pres­cri­re ces médicaments.

    Commentaire by Brainstorming — 21 novembre 2016 #

21. Bonjour, pour faire cours, je suis atteind de  » la Mala­die de Parkin­son  » idio­pa­thique ( côté droit ) depuis l’âge de 46 ans.
    J’ai passé le cap de « LA Lune de Miel » et main­te­nant j’éprouve des diffi­cul­tés de marche au réveil, je n’ar­rive pas à mettre un pied devant l’autre!…
    Mon neuro­logue ma pres­cris un comprimé de dopa­mine disper­sible a prendre à jeun et trente minutes après je me remet à marché !
    Mais moi j’ai­me­rai savoir si il n’y a pas un truc ou un excer­cise a faire pour que je puisse marcher des ma sortie du lit ?
    Dans l’at­tente d’une solution.
    Cordialement
    J‑Mi.

    Commentaire by ANCHER — 21 novembre 2016 #

22. Allo ! J’ai été diag­nos­ti­quée à 35 ans, pendant que je vivais mes plus blles années avec mes quatre enfants. :( j’ai­me­rais savoir : Qui pArmi notre belle gang, porte la pompe Duodopa qui est instal­lée par gastro­sto­mie ? ( moi je la porte depuis décembre 2016.
    Qui se cuisine des jus natu­rels pour se soigner ?
    On dit que le Parkin­son ne provien­drait pas d’un problème dans le cerveau mais plutôt au niveau des intes­tins. Des cher­cheurs croient que le Parkin­son serait la consé­quence d’une INFECTION DANS LES INTESTINS. Moi j’y crois!!

    Qu’on fasse des cures de nettoyage des intes­tins afin de désen­gor­ger notre système et tout pour­rait rentrer dans l’ordre!!

    Je demeure au Québec, québé­cois ou peut importe ta provenance…répondez-moi stp. Aujourd’­hui, ma pire mati­née!! Quelle mala­die bizarre ! Quelle perte de temps dans notre jour­née que d’avoir à subir tous ces blocages, manque d’éner­gie, effets ON-OFF…

    MOI JE SUIS AVEC VOUS, VOUS QUI SOUFFREZ !!
    et je vous porte dans mes prières T

    Josée ESPOIR !

    Commentaire by Persé Vérance — 18 novembre 2016 #

23. Bonjour, mon mari (60 ans) est traité pour MP depuis 2 ans avec Azilect et Sifrol.
    Même si certains symp­tômes ont dimi­nué avec la prise du trai­te­ment, il a de plus en plus de blocages et surtout une grande fatigue. Notre voisin, qui est apicul­teur et produc­teur de gelée royale, lui a fait cadeau d’un petit pot de gelée royale de sa produc­tion (garan­tie, pas de l’im­por­ta­tion) et çà fait envi­ron 5 jours qu’il en prend tous les matins. Il me dit qu’il se sent mieux, la fatigue est toujours là, mais surtout, je le trouve plus dyna­mique. Ce matin, il a même pris l’ini­tia­tive de sortir la poubelle. çà peut faire sourire, mais c’est quelque chose qu’il ne faisait plus depuis un bon moment. Bien sûr, il y a peut-​être un coté placebo (????)
    J’ai du mal à trou­ver si des études ou des recherches ont été faites sur la gelée royale et la MP. Je ne trouve que des sites marchands qui vantent la gelée royale, bien sûr d’importation.Et, là, je n’ai pas confiance.
    Est-​ce que quelque aurait des infor­ma­tions sérieuses ou des réfé­rences d’études à ce sujet. Merci.

    Commentaire by Jacquet — 24 août 2016 #

24. effec­ti­ve­ment je persiste qu il y a des neuros qui pense qu a vous donn­nez des RV et allez les surdo­sages en medocs sans savoir ce que cela fera sur votre orga­nisme il y a des char­la­tans dans tous les domaines et croyez moi je ne me trompe pas 

    malheu­reu­se­ment je suis tombee sur cela et j en paye les consequence 

    mon pere etait mede­cin gene­ra­liste et il en savait plus que certains neuro 

    moi le mien c est des consul­ta­tions une fois par semaine avec chan­ge­ment tt le temps sachant que c est pas les bonnes prescriptions ??? 

    il ne m ecoute pas : magres mon carnet de bord que je tiens journellement 

    voila je suis tres en colere 

    car ma mala­die s agrave et lui trouve cela normale au lieu de trou­ver des solutions 

    sarah vidal

    Commentaire by vidal — 27 juillet 2016 #

25. Yves V. Donc d’après mes connais­sances vous êtes rendu en haute dose de dopa­mine que je suppose allo­pa­thique si vous n’ n’avez pas d’ef­fets secon­daires, aucun pour­quoi vouloir prendre de la phyto­thé­ra­pie mucuna ? A votre place j’ irais jusqu’à une alerte de mauvaise effet pour en changer.Cela peut durer encore des années.
    Par bon sens ne cher­chez pas les problèmes ou il n’y en a pas.
    Bon courage et bon été.

    Commentaire by Leparigo — 25 juillet 2016 #

26. merci

    mais j ai un carnet de bord que je montre regu­lie­re­ment au neuro ?? 

    mais rien n y fait 

    je ne suis pas neuro 

    est c est tres dure pour moi ::

    cordia­le­ment
    sarah

    Commentaire by vidal — 25 juillet 2016 #

27. Madame Vidal,

    j’ai lu l’en­semble de vos commen­taires. Je ne suis pas méde­cin mais ce que je peux vous dire c’est que vous devriez voir votre neuro­logue en prépa­rant bien votre visite. 

    Vous écri­vez abso­lu­ment toutes les mani­fes­ta­tions de la mala­die, tout votre ressenti — c’est vous la malade, c’est vous qui ressen­tez les effets de la mala­die, de votre trai­te­ment — le neuro­logue ne peut pas le devi­ner si vous ne le lui dites pas sincè­re­ment. C’est la connais­sance de tout cela qui peut lui permettre de vous pres­crire un trai­te­ment vous convenant.

    Main­te­nant, si vous n’avez pas avec votre neuro­logue une rela­tion de confiance, il faut en changer.

    Lorsque tout sera bien en place vous pour­rez avec l’aide de votre neuro­logue ou votre méde­cin trai­tant intro­duire dans
    votre trai­te­ment en plus ou en rempla­ce­ment des produits autre que chimiques — mais pas avant

    Sans une connais­sance certaine l’au­to­mé­di­ca­tion peut être très dange­reuse.

    Voila ce que je tenais à vous dire après la lecture de vos diffé­rents commentaires.

    Bien amica­le­ment
    E. Six

    Commentaire by GP29 — 23 juillet 2016 #

28. je pensais a certains neuro­logue ils n ont rien dans le citrons :: 

    tous ne sont pas competents ::

    sarah vidal

    Commentaire by vidal — 22 juillet 2016 #

29. Bonjour

    Je fais appel a vos compétences
    J’ai la mala­die de Parkin­son depuis 8 ans
    Au bout de 3 ans je prenais déja 910mg dopa par jour
    Or aujourd’­hui j’en suis a 1015mg/​ 1050mg dopa jour
    J’ai trés peu de dikynésie
    Ce qui m’étonne c ‘est que la dopa agit plei­ne­ment et ne s ‘épuise pas , meme au bout de temps d ‘années
    Mon neuro­logue m’a pres­crit un trai­te­ment avec 1015mg/​ jour
    Cepen­dant dans des circons­tances ou je suis en public , ou avec des amis j ‘ai parfois besoin de 1200mg/​j
    A ces doses la j’ai trés peu d effets secon­daires et en plus ca me permet de  »vivre normalement’
    J’en­vi­sage d ‘ache­ter du mucu­nia pruniens sur le site smart com , mais ca fait consom­mer plus de dopa­mine car ca sort du trai­te­ment classique

    Bref ma ques­tion est la suivante puis je tenir avec des doses dopa aux alntours de 1000 mg pendant de nombreuses années encore ? ou dois je en parler au neuro­logue pour essayer de réduire la poso­lo­gie , en sachant que mes blocages vont reve­nir, crispations

    Commentaire by Yves V — 22 juillet 2016 #

30. pour repondre a votre commentaire 

    ils n ont rien dans le citron ????

    sarah vidal

    Commentaire by vidal — 21 juillet 2016 #

31. Pour reve­nir dans le sujet, Nourry Marie Pierre Je réponds à votre article déjà ancien car les commen­taires son plus en rapport à la foire aux ques­tions FAQ .
    Toute les obser­va­tions sont juste et évidentes pour nous Parkin­so­nien , a nous de les divulguer.
    J’ai une remarque impor­tante, j’ai rencon­tré un géné­ra­liste qui est plus quali­fier que les deux premier neuro­logues visité!! C’est un comble ! mais ça existe ‚et combien de patient sont mécon­tent du leur ?
    Merci pour votre article.

    Commentaire by leparigo — 17 juillet 2016 #

32. Adèle, malheu­reu­se­ment pas grand chose, j’ose le dire et ce n’est que du pallia­tif, il faut recher­cher les causes même si celles ci sont multiples.

    Commentaire by leparigo — 17 juillet 2016 #

33. Pour Isabelle, à votre écrit votre époux ne supporte pas un des médi­ca­ments, la répar­ti­tion est elle bonne ? il doit revoir son méde­cin les effets secon­daires sur la déglu­ti­tion du à un médi­ca­ment son a pros­crire de suite ! trop dange­reux, il faut être certain que ce soit ça , OU un autre symp­tôme car le vomis­se­ment et diar­rhée et d’être a » plat  » ensuite, cela ressemble au fait d’être déshy­dra­tée, pas suffi­sam­ment désal­téré depuis plusieurs jours et un problème s’ins­talle au niveau des oreilles et le corps fait le vide d’ou ces symp­tômes. Un petit RAPPEL un parkin­so­nien doit boire 50cl à un litre de plus par jour qu’une personne bien portante.

    Commentaire by jeanclaude prevost — 17 juillet 2016 #

34. BONJOUR .ATTEINTE DU SYNDROME PARKINSONIEN PSP DEPUIS 6 ANS . AYANT SURTOUT DES TROUBLES POUR LA MARCHE ET ELOCUTION PRENANT MATIN ET SOIR MODOPAR 125 LP ET SIFROL LE SOIR .
    AUSSI J AIMERAIS SAVOIR SI DE NOUVEAUX TRAITEMENTS SERONT BIENTOT COMMERCIALISES POUR
    CETTE PSP MERCI DE ME DONNER UNE REPONSE

    Commentaire by ADELE — 17 juillet 2016 #

35. a quelle heure prend t il azilect 

    et les 3/​jour de sine­met quelle dosage 

    merci

    saha

    Commentaire by vidal — 13 juillet 2016 #

36. Bonjour,
    C’est mon conjoint qui a le Parkin­son, il a été diag­nos­ti­qué en décembre 2015, mais nous cher­chions depuis août 2012 !
    Il prend 1 1/​2 comprimé 3x par jour de sinemet(levocarb) et 1 comprimé azilect le matin. Je ne trouve pas qu’il va bien… Il a des chutes de pres­sion de temps en temps… Ce soir pendant le souper il c’est mît a trem­bler a perdu conscience et a vomi.…après il a eu 2 dhiar­rée a l’in­ter­valle de 20 min et ensuite il n’avait plus aucune éner­gie, j’ai voulu allée à l’ur­gence mais il était complè­te­ment fermé à l’idée !
    Aidez moi svp.… Si vous pouvez.…
    Merci
    Isabelle

    Commentaire by Isabelle legendre — 25 juin 2016 #

37. bonn­jour

    je teste votre indication 

    sois sime­net 100 a 6 h du matin avec 1 aziilect 

    macuna a 11h 

    macuna a 16 h 

    et sine­met 100 a 21 h 

    il est 8h 15 et je commence deja a trem­bler a quelle heure je devrais rajou­ter du macuna je viens de commer­cer depuis 2 jours seule­ment je n ai trouve que du macuna a 400 mg a 15 pour/​100 de dopa standardise 

    merci de me repondre svp 

    sarah vidal

    Commentaire by vidal — 22 juin 2016 #

38. a Carteau

    a raison de 4 sine­met 100 4/​ j + 4 macuna asso­cie a chaque prise risque un surdo­sage ?? macuna titre a 15/​pour 100 de dopa 

    pouvez vouus me repondre SVP il est 3 h du matn et deja mes tremble 

    merci
    sarah vidal

    Commentaire by vidal — 13 juin 2016 #

39. pourr mr prevost 

    retour­ne­ment de situa­tion comment dois je dispat­cher ce trai­te­ment neuro ne veux pas entendre parler de macuna ?? 

    sine­met lp 200 le matin
    et a midi
    1 azilect
    sine­met lp 100 le soir ?? a quelle heure
    3 manta­dix 100 3/​j

    ou mettre l azilect ?? 

    merci de me le dire 

    sarah vidal

    Commentaire by vidal — 4 juin 2016 #

40. Shara faites vous de l exer­cice physique soutenu chaque Jour ? Cela stimule les récep­teurs, en faisant une marche soute­nue le matin à 7 heures mes hyper­to­nie­sa­lu­ta­tions d’oi­seaux de la nuit dispa­raissent pour la journée.
    Cordialement.

    Commentaire by JEAN CLAUDE PREVOST — 30 mai 2016 #

41. Shara, c’est moi qui est fait une erreur car c’est bien dosé à 400 mg à 15% et c’est équi­valent 62.5 de un modo­par. Je suis allez fouiller dans ma phar­ma­cie. Mille excuses. En phyto­thé­ra­pie il y a peu de risque grave de surdosage.
    Bonne soirée.

    Commentaire by JEAN CLAUDE PREVOST — 29 mai 2016 #

42. a mr prevost et mr limery merci pour vos conseils
    mais depuis 4 h du matin je tremble et mes orteils me font souffrir 

    7h 1 sinemet
    10h 1/​2 sinemet
    15h 1 s
    19h 1 s 

    quand et comm­bien de macuna que je vais couper en 2 puisque moi j ai du 400mgg
    je dois prendre ?? mon cas est special dois le prendre en meme temps ?
    ou chan­ger les horaires de prises car depuis 4 h du matin je tremble ???
    merci de m aider car meme apres chaque celle de 15h je ne peux plus rien faire je suis obli­gee de m allon­geer car mes jambes bougent sans arret aa n importe quel moment donc je ne sors plus
    bien a vous
    ps et je ne peux plus marcher vu mes contor­tions et je ne peux plus ecrire ??

    sarah vidal

    Commentaire by vidal — 29 mai 2016 #

43. re monsieur prevost je n ai pas trouve dans super smart les gellules a 200 mg ?? 

    je viens de reve­ri­fier il propose en 400 mg dosee a 15 pour 100 

    est ce que cela m enmen­ne­rez a un SURDOSAGE ??? 

    bien a vous
    cordialement
    sarah vidal

    Commentaire by vidal — 28 mai 2016 #

44. A PREVOT ET MR LIMEREY 

    en effet je vais suivre vos conseils 

    voir pour le moment 

    7h 1 sine­met 100
    11h 1 sine­met * 1 macuna
    16h sine­met + macuna
    21 h sinemet
    ai je bien compris ??
    mon maac­cuna gelules est de 400 mg titre a 15 /​ pour 100
    bien cordialement
    sarah vidal

    Commentaire by vidal — 28 mai 2016 #

45. Vital bonjour, effec­ti­ve­ment trop nombreuses prises de Sine­met. Voir avec votre méde­cin pour passer à une prise par jour le matin Azylect et L. Dopa, trois à quatre gélules par jour en mucuna prurien comme indi­qué par leparigo.
    Le Azylect stimule les récep­teurs dopa­mi­ner­gique, doit être pris avec de la dopa­mine. Vos trem­ble­ments et hyper­to­nie disparaîtront.
    Bien à vous,
    un parkin­so­nien sorti d’affaire .

    Commentaire by Limery — 25 mai 2016 #

46. Vital bonsoir, je suis contra­rié pour vous, il me semble que vous avez trop de prises. Le sine­met doit être pris seule­ment deux à trois fois maxi­mum car les prises doivent être espa­cées de 4 à 8 heures en fonc­tion de la dose, du patient, du but recher­ché. Je serais avec l’avis ou pas de votre méde­cin pour tester : sine­met 100 mg là première le matin et le soir 21 heures.
    A 11heures 16 heures L.Dopa Mucuna 15% d’une gélule de 200 mg.
    Si la réponse moteur, vos trem­ble­ment­ser­vices, contrac­tures ne passent pas il y a erreur de poso­lo­gie de départ ou de diagnostic.
    Cordia­le­ment et grand courage vous allez trou­ver la solu­tion. N’hé­si­tez pas à dialoguer.

    Commentaire by JEAN PRÉVOST — 24 mai 2016 #

47. bonj

    je ne sais plus quoi faire je tremble tout le temps trai­te­ment actuel
    sine­met 100 2/​ le matin 7 h 9h 1/​2 11h 1/​2 15h 1/​2 17h 1/​2 19h 1/​2

    contrac­tion ds orteils horribles et je ne peux plus ecrire
    je me sens dimi­nuer de +++ en ++ les moindres choses me fatigue :: toilette
    repas impos­sible et contrac­tions c est l enfer
    aidez moi :: je voulais prendre un macuna le matin titree a 15 pour cent levo 

    quand pensez vous ?? merci pour vos conseils

    Commentaire by vidal — 24 mai 2016 #

48. mm. Marais Si ce n’est que racon­ter des histoires de diables, rien de bien alarment ‚les enfants aiment avoir peur et se faire peur , surtout entouré de gens qui les aime, ça les construit , je ne vois rien de méchant à la lecture de vos quelques lignes.
    Avez vous expli­qué la mala­die de leur Papa ?
    Et si c’est plus grave c’est à vous de juger il y a des services sociaux pour ça.
    Bon courage ‚cordia­le­ment.

    Commentaire by leparigo — 27 avril 2016 #

49. mon ex conjoint le pere de mes 3 enfants parle du diable e mes 2 filles il a parkin­son depuid 3 ans j’ai peur il est aussi dange­reux en voiture que dois je faire
    je trouve que les malade sont bien soigner mais les aidans son pas suivie comme il faudrais aidez moi s’il vous plais merci

    Commentaire by mm Marais — 25 avril 2016 #

50. mon ex conjoint le pere de mes 3 enfants parle du diable e mes 2 filles il a parkin­son depuid 3 ans j’ai peur il est aussi dange­reux en voiture que dois je faire

    Commentaire by mm Marais — 25 avril 2016 #

51. parki­so­nien depuis 2011,juste pour vous dire que la vie c’est un combat.IL faut se dire aussi que tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir.Nous les parki­so­niens nous avons des soucis de santé,mais il y en a pire alors il ne faut pas se lais­ser aller, courage et a bientot.

    Commentaire by jary — 23 avril 2016 #

52. Nourry Marie Pierre , j’ai oublié de vous féli­ci­ter de votre article d’éva­lua­tion qui est le reflet exacte de tous les articles , témoi­gnages ainsi que de mon expérience .
    Cordia­le­ment jc

    Commentaire by JEAN CLAUDE PREVOST — 15 avril 2016 #

53. Je le sais depuis deux jours et je vous lis. Eh ben ! Ce ne sera pas gai. 67 ans pour mon entrée dans le club sans faculté de refu­ser. Je sais au moins grâce à vous où je vais à contre coeur. Merci

    Commentaire by D'haene alain — 15 avril 2016 #

54. A Jean Grave­leau. Je comprend l’éton­ne­ment , j’ai omis de préci­ser que les jeunes Parkin­so­niens( excep­tion très rare, c’est une autre mala­die) ont encore de nombreuses cellules , beau­coup, (mito­chon­drie) qui produises de la dopa­mine, mais elles sont entravées(pour faire simple) pour commu­ni­quer entrent elles jusque’ aux derniers récep­teurs dopa­mi­ner­giques c’est donc un stimu­la­teur du type Azylec ou Sifrol qui est prescrit.
    Les récep­teurs se situent aussi au niveaux des muscles à la fin des termi­nai­sons nerveuses comme les plexus et une partie seule­ment des muscles reçoivent les impul­sions élec­triques ce qui provoque les contractures(hypertonies)
    Bien cordialement

    Commentaire by PREVOST Jean Claude — 12 avril 2016 #

55. Bonjour
    Il y a 4 ans le neuro­logue a diag­nos­ti­qué un syndrome parkin­so­nien a mon fils qui a aujourd’­hui 15 ans QQ trai­te­ment s ont été essayé modo­par 62,5 et pompe apomor­phine nous avons été obligé de tout arrê­ter car il a déve­lop­per de la dyski­ne­sie très violente et des douleurs muscu­laire plus impor­tante aucun neuro­logue rencon­tré a ce jour est en mesure de nous aider car jamais traité de patients aussi jeune je recherche un neuro­logue en France ou mm a l’étran­ger qui aurait déjà traité de jeune patient com mon fils nous vivons un enfer…
    LAETITIA

    Commentaire by Denis — 9 avril 2016 #

56. hélas, il y a aussi de « très jeunes » personnes atteintes par la mala­die de Parkin­son. Et le fait d’uti­li­ser dès le début la L‑Dopa est sans doute contraire à ce que le « consen­sus » précon­ni­sait fin des années 90 (cf les premiers numé­ros du « Parkin­so­nien Indé­pen­dant » qui a diffusé le consen­sus écrit par des profes­sion­nels spécia­li­sés dans Parkinson).
    j’ai été détecté en 4/​1994 et j’ai eu du Modo­par 125 dès le début accom­pa­gné par un agoniste (la doper­gine qui n’est plus donnée aujourd’­hui). Cela me fait donc plus de 22 ans que je me soigne avec la L‑Dopa sans avoir d’ef­fets très signi­fi­ca­tifs ni de dyski­né­sies très importante…
    c’est pour cela que je ne suis pas forcé­ment en accord avec ce que dit Jean Claude Prevot (du moins sur ce point) !
    chaque situa­tion mérite une atten­tion très fine des réac­tions à un trai­te­ment que l’on doit ne pas consi­dé­rer comme inat­ta­quable et défi­ni­tif : la « réus­site » d’un trai­te­ment tient dans le résul­tats des essais/​erreurs effec­tuées par chacun avec l’in­for­ma­tion régu­lière à son neurologue…
    le VRAI spécia­liste de notre affec­tion s’est nous-même !!!
    bon courage à toi cher « jeune » parki­so­nien ou plutôt atteint par la mala­die de Parkin­son car nous ne sommes pas des « PARKINSONIENS » mais des indi­vi­dus touchés par la maladie…

    Commentaire by Jean Graveleau — 4 avril 2016 #

57. je n’étais pas venu sur le site depuis déjà qq temps.. je suis très impres­sionné par la qualité des ques­tions et des réponses apportées. 

    j’ajou­te­rais, pour ma part, qu’il est tout à fait indis­pen­sable, quelque soit la médi­ca­tion suivie, de « s’ap­pro­prier » sa mala­die : elle est diffé­rente pour chaque cas et l’ex­pé­rience des uns n’est pas forcé­ment appli­cable aux autres ! Alors, n’hé­si­tons pas à écrire les symp­tômes ress­sen­tis et les poso­lo­gies utili­sées afin de bien expli­quer à son neuro­logue (que l’on choi­sit en fonc­tion de son expé­rience sur la mala­die : tous n’ont pas le même niveau de conn­nais­sance!)… j’ai ainsi proposé à mon neuro­logue un schéma de prise de médi­ca­ments que j’ai expé­ri­menté pendant trois semaines et qu’il a validé !

    Il n’y a que le malade qui soit à même d’in­di­quer ses ressen­tis et il ne faut pas hési­ter à remettre en cause un trai­te­ment insup­por­table soit parce qu’il est surdosé et provoque des dyski­né­sies soit qu’il est sous-​dosé et provoque des lour­deurs, fatigues et inca­pa­ci­tés de bouger (vous savez bien : l’im­pres­sion de marcher et grim­per la dune du Pyla en armure du Moyen Age!)

    de toutes les façons, il est tout de même indis­pen­sable de savoir que nous n’ob­tien­drons que rare­ment une vie sans symp­tôme gênant et qu’il faut « s’ha­bi­tuer » à avoir des « a‑coup » (des phases OFF et ON) qui nous agacent mais qu’il faut savoir accep­ter, sans renon­ce­ments, bien au contraire … trou­ver des déri­va­tifs (lecture, film, tv …) pour les phases OFF nous permet­tant de passer cette diffi­culté … IL N’Y A PAS DE REMEDE MIRACLE …

    je vous parle d’ex­pé­rience : je suis très énervé par ces périodes qui me bloquent régu­liè­re­ment dans la jour­née alors que je me sens parti­cu­liè­re­ment en « bonne forme » la plupart du temps… 

    bon courage à tous
    Jean Graveleau

    Commentaire by Jean Graveleau — 4 avril 2016 #

58. Chris, je vous trouve bien trop jeune pour déjà être sous L.Dopa sauf si la patho­lo­gie Parkin­so­nienne est sévère??
    Je vais me répé­ter mais Parkin­son pour moi c’est le nom géné­rique comme Bordeaux pour les vins ! Car j’ai pu dénom­brer une cinquan­taine de syndromes Parkin­so­niens. Dites nous en plus sur vos symp­tômes et effets secondaires .
    Pour répondre a votre ques­tion le Mucuna pruriens ou pois de Mascate c’est Idem et la dopa­mine végé­tale est sans effet secon­daire sauf quand même un trop de dopa­mine peut avoir des consé­quences sur le cortex il doit y avoir un équi­libre entre la nora­dré­na­line et la dopa­mine c’est une néces­sité biolo­gique, risque d’at­teinte à l’at­ten­tion et la réflexion, mémoire immé­diate en cas de surdosage.

    Commentaire by PREVOST Jean Claude — 1 avril 2016 #

59. Bonjour,
    Je suis âgé de 40 ans, diag­nos­ti­qué MP depuis 5 ans. Je cherche à avoir des avis d’autres malades sur les trai­te­ments alter­na­tifs, notam­ment les gélules de pois mascate (qui contient natu­rel­le­ment de la lévo­dopa et qui, selon certaines études, auraient, à même dosage, des effets iden­tiques, voire meilleurs, à la l‑dopa de synthèse, et moins d’ef­fets secon­daires (type dyski­né­sies) voire aucun) ; et l’acu­punc­ture, qui, d’après certains articles, aide­raient à soigner cette mala­die — les plus opti­mistes évoquent même une possible régé­né­ra­tion des cellules mortes respon­sables de la mala­die — mais encore faut-​il savoir nager dans les eaux troubles des méde­cines alter­na­tives et de la tripo­tée de vendeurs d’es­poir qui guettent les malades mora­le­ment vulné­rables… eaux non moins troubles d’ailleurs que celles des labo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques et de certains prati­ciens qui nient les bien­faits des méde­cines alter­na­tives pour proté­ger leurs intérêts…
    Donc, merci de parta­ger vos expé­riences sur cette page.

    Commentaire by chris — 31 mars 2016 #

60. Jary , je pense que tu es en surdo­sage, indique nous les détails de tes effets secon­daires , ainsi que les premiers symp­tômes avant de commen­cer le premier des traitements ?
    Bonsoir JCP

    Commentaire by PREVOST Jean Claude — 17 mars 2016 #

61. bonjour,parkinsonien depuis 2012 mon trai­te­ment actuel modo­par 125mg a11h et 250mg a 7h_​15h_​_​19h j’ai des raideurs muscu­laires actroce mais si je stoppe le modo­par les raideurs dispa­rait j’ai l’im­pres­sion qu’on nous prends pour des cobaye en gros la mala­die c’est un bon moyen a ce faire du fric on vous soigne mais avec d’autre complication.milles escuse pour les fautes et bon courage a toutes les malades.

    Commentaire by jary — 17 mars 2016 #

62. Bonjour,
    J’ai du placer ma mère, qui a la mala­die de parkin­son depuis fort long­temps, en maison de retraite médi­ca­li­sée car rester chez elle deve­nait inge­rable même avec l’in­ter­ven­tion d’une asso­cia­tion. Elle n’a jamais été gentille pour moi mais là elle me culpa­bi­lise, est agres­sive, et me dit même qu’elle souhai­te­rait que je sois comme elle. Je vais la voir très souvent mais cela devient telle­ment éprou­vant pour moi que je pense espa­cer mes visites. Est-​ce normal ? Que me conseillez vous ? J’avoue que cela me perturbe beaucoup.

    Commentaire by Véronique — 25 avril 2015 #

63. Bonjour
    Mon mari a été diag­nos­ti­qué parkin­so­nien depuis de but mars
    Il prend azilect le matin puis modo­par 62,5 trois fois par jour sans amélio­ra­tion notable mais surtout une grande fatigue, tendi­nite au poignet
    Et douleurs articulaires
    Nous n’ar­ri­vons pas à savoir si les douleurs proviennent des medicaments
    Au bout de combien de temps le trai­te­ment fera effet ?
    Merci

    Commentaire by Nijabo — 7 avril 2015 #

64. parkin­so­nienne, c’est par hasard que j’ai constaté que l’in­ges­tion de truffes fraîches atté­nuaient forte­ment tous les symp­tômes ‘sommeil, douleurs, raideurs. S ans doute une piste scien­ti­fique à explo­rer. Bien à vous tous et à votre dispo­si­tion pour expli­ca­tions Hélène

    Commentaire by galabrun hélène — 13 mars 2015 #

65. j’ai­me­rais de rensei­gne­ment sur une aide phyto­té­ra­pique nommée « nubi­cel » . Merci,de m’éclairer ,

    Commentaire by grandjean nicole — 16 février 2015 #

66. BONJOUR MADAME CARTEAU, JE SUIS PARKINSONIEN DEPUIS 2007 ‚J AI 53 ANS ET JE SUIS TRES INTERESSE PAR LES POIS DE MASCATE/​MUCANA PRURIEN OU POURRAIS JE TROUVER ? MERCI D AVANCE.

    Commentaire by ERIC THOLBECQ — 4 février 2015 #

67. A l’at­ten­tion de Nick,
    je viens de prendre lecture de votre témoi­gnage très émou­vant, vous pouvez être fière de vous, bravo, je rêve de rencon­trer une personne pour m’ac­com­pa­gner avec Amour dans ce parcours « Parkin­son » comme vous le faites avec votre époux, MERCI pour l’es­poir que vous appor­tez, bon courage à tous les deux

    Commentaire by Annie — 7 octobre 2013 #

68. A Mme CARTEAU,pourriez vous Mme s’il vous plait me commu­ni­quer ou trou­ver le MUCANA PRUNIENS,la gelée royale fraiche et le Nubiocel.Merci j,espère que vous aurez ce mail,je suis parkin­son­nienne depuis 2010 j’ai main­te­nant 63ans et souvent le moral en berne!!!!

    Commentaire by ROSALIE Aimée — 6 octobre 2013 #

69. Bonjour, Nous avons eu une vie compli­quée. Nous nous connais­sons depuis 42 ans et iI y a 7 mois j’ai épousé (à 67 ans) le grand amour de ma vie, bien que je sache que depuis 1992 Mr Parkin­son ait décidé de l’ac­com­pa­gner, nous sommes trois main­te­nant. Il y a des jours, comme aujourd’­hui, plus diffi­ciles que d’autres mais je ne capi­tu­le­rai pas et reste­rai auprès de lui aussi long­temps qu’il sera sur terre. C’est dur pour eux, pour nous aussi et il faut que Dame Patience nous soutienne sérieu­se­ment pour ne pas craquer, parfois fondre en larmes devant leurs souf­frances. Amitiés à tous.

    Commentaire by Nick — 25 juin 2013 #

70. Bonjour,

    Je souffre d’un Parkin­son depuis 2007. Je découvre votre site avec beau­coup d’in­te­ret. La préci­sion, la sincé­rité et l’hu­ma­nisme qui y président me plaisent.

    A court terme, à tous mes soucis et handi­caps s’ajoute des dents qui cassent comme du verre, je n’ar­rive à m’adres­ser à n’im­porte quel dentiste sur Paris, pourriez-​vous m’en indi­quer un qui soit capable de prendre en compte les contre indi­ca­tions, les effets secon­daires et les influences des médi­ca­ments sur les dents ? 

    De plus, si vbous dispo­sez de plus d’élé­ments sur le sujet des dents, je serai preneur.

    Grand Merci.

    Commentaire by CF — 4 mars 2013 #

71. Que vous dire ! ce que vous décri­vez est ce que vivent tous les accom­pa­gnants lorsque le malade atteint le stade de la dépen­dance. Le seul recours est l’aide exté­rieure. Selon l’en­droit où vivent vos parents il faut faire appel au CCAS de la commune , au CLIC qui vous indi­que­ront où vous pouvez trou­ver de l’aide. L’idéal serait qu’une personne reste à demeure mais cela est très diffi­cile à obte­nir et c’est souvent une ques­tion de moyens finan­ciers. Le méde­cin peut deman­der un place­ment tempo­raire pour que votre belle-​mère puisse de repo­ser un peu. Je suis navrée je n’ai aucun moyen de vos aider vrai­ment. bien amica­le­ment. E.Six

    Commentaire by gp29 — 29 décembre 2012 #

72. bonjour,

    je suis déses­pé­rée car ma belle-​mère déprime, épui­sée du fait qu’elle doit s’oc­cu­per de mon Père atteint de la mala­die de Parkin­son depuis 9 ans environ.Il a 65 ans et se déplace à peine. Il a perdu presque toute son auto­no­mie . Gerer le quoti­dien devient de plus en plus épui­sant pour ma belle.
    Comment faire face à la situation ?
    Je peur pour ma belle-​mère, bref pour tous les deux. Aidez-​moi ? C’est un veri­table appel à l’aide.
    Je vous remer­cie d’avance

    Commentaire by Danaudre — 25 décembre 2012 #

73. bonjour — je ne peux pas vous répondre quant à ce que pour­rait révé­ler un scanner- je crois que le mieux est de faire confiance à votre médecin.
    Tous les malades de Parkin­son ne tremblent pas, ce qui est certain c’est que votre méde­cin a raison de deman­der à votre mari de faire des exer­cices, il faut « bouger » le plus possible en tenant compte de la fatigue. Pour la somno­lence, il peut s’agir d’un excès de médi­ca­ment mais seul votre neuro­logue peut en décider- prépa­rer bien votre visite en notant préci­sé­ment l’état de votre mari après chaque prise de médi­ca­ment — c’est le seul moyen pour que votre neuro­logue puisse ajus­ter le trai­te­ment. Si ce n’est déjà fait, rappro­cher vous d’une asso­cia­tion .Vous y trou­ve­rez une aide précieuse. bien amica­le­ment. E.Six

    Commentaire by gp29 — 30 septembre 2012 #

74. mon mari souffre de la mala­die de Parkin­son depuis + de 5 ans. Il a 74 ans
    Il commence a peine a trem­bler des mains,mais surtout il est fige, se voute, c’est un homme extre­me­ment gentil, agreable, un amour de mari,
    je me demande si j’ai raison, de l’obli­ger a voya­ger , bouger, faire ses exer­cices physiques conseilles par son mede­cin. ce qui me preoc­cupe c’est qu’Il souffre d’une grande fatigue, et de somno­lence anormale.
    Son mede­cin lui demande de faire un scan­ner cere­bral, je suis inquiete et voudrais savoir ce que le scan­ner pour­rait reveler.
    Nous habi­tons Paris
    merci de vos reponses et conseils

    Commentaire by sarfati — 28 septembre 2012 #

75. bonsoir — pour la ville de Lyon, je vous donne un N° de télé­phone qui concerne l’As­so­cia­tion France Parkinson- Vous devriez y obte­nir des rensei­gne­ments pour aider votre papa.: Mme Chris­tiane Gachet 0478335418 — bien amica­le­ment — E.Six

    Commentaire by gp29 — 16 janvier 2012 #

76. bonsoir, mon papa de 77 ans est atteint de la Parkin­son, diag­nos­ti­quée il y a 7 ans. Il se recro­que­ville et bave beau­coup. Dur dur pour son moral et pour les rela­tions avec l entou­rage. Outre des infos sur des trai­te­ments, je serai preneuse d info sur une assoc où il pour­rait rencon­trer d autres malades, il est sur Lyon. Merci

    Commentaire by kosovale — 15 janvier 2012 #

77. J’ai trouvé par hasard un blog bien intéressant : 

    http://parkinsonavenue-mcv.blogspot.com/

    Je suis béné­vole et visite 1xsemaine un monsieur atteint de la MP.…je lis avec atten­tion votre site qui me donne bcp de rensei­gne­ments sur cette pathologie .
    Michel
    http://benetvole.blogspot.com/

    Commentaire by Ducoin Michel — 14 janvier 2012 #

78. Bonjour — je crois que votre neuro­logue est le mieux placé pour rassu­rer votre fille — On ignore encore les causes de la mala­die, elle est souvent diffé­rente d’un malade à l’autre de quoi penser qu’il n’y a pas une mais des mala­dies de Parkin­son. Quoi­qu’il en soit , avec le nombre de malades qui souffrent de cette mala­die, si elle était héré­di­taire ce nombre devien­drait beau­coup plus impor­tant , on le saurait!!!- c’est tout ce que je peux vous dire- j’es­père que vous pour­rez convaincre votre fille — bien amica­le­ment — E.Six

    Commentaire by GP29 — 21 septembre 2011 #

79. Mon beau-​pere est mort il y a 5 ans, âge, de la mala­die de Parkinson;une de ses filles de 55 ans est atteinte de cette mala­die depuis 7 ans ; je suis leur belle-​fille et belle-​sœur. Ma fille (leur petite-​fille et nièce) est très inquiète car convain­cue que cette mala­die est here­di­taire ; elle déprime et je ne sais pas quoi faire pour la convaincre du contraire .….…. Avez-​vous un argu­ment ou une lecture que je pour­rai lui conseiller afin qu’elle se tour­mente moins ?
    Merci pour votre aide .……
    TiBib

    Commentaire by TiBib — 18 septembre 2011 #

80. Nous sommes le 07 09 2011 ‚je viens de décou­vrir ce site et découvre la lettre de Mr Grave­leau je suis parkin­so­nienne depuis 12 ans je suis a l’es­saie de plusieurs trai­te­ments je me rend compte que je ne suis pas seule a faire des chan­ge­ments pour essayer d’être mieux j’ai 59 ans ‚je me bat contre cette chose qui enva­hit mon corps cette chose est mr parkin­son, je voulais surtout que vous sachiez que vous avez beau­coup de courage et j’ai une grande admi­ra­tion pour vous a gérer 2 parkin­so­nien vous devez étre une fille admi­rable ‚pleine d’amour , vous avez tout mon courage mora­le­ment . je vous salue ; marie christine

    Commentaire by Bonjour Shivaya — 7 septembre 2011 #

81. Bonjour chère Shivaya,
    Il est, en effet, pas du tout exclu que les chan­ge­ments surve­nus dans la médi­ca­tion suivie par votre papa soit à l’ori­gine des troubles qu’il ressent. Il faut un certain temps pour véri­ta­ble­ment véri­fier les effets secon­daires liés à une poso­lo­gie donnée. Il faut patien­ter pour véri­fier la perti­nence d’une ordon­nance mais c’est dur à entendre lorsque l’on voit souf­frir ses proches.
    N’étant pas méde­cin, il m’ap­pa­raît diffi­cile de vous indi­quer quelle poso­lo­gie utili­ser mais il est certain que l’usage de L‑Dopa devrait réus­sir à amélio­rer les symp­tômes de vos parents, de votre père en parti­cu­lier. Il vous faut rencon­trer un neuro­logue spécia­lisé dans la mala­die de Parkin­son (ils ne le sont pas tous) qui pourra vous appor­ter le récon­fort que vous cher­cher pour votre père.
    Je suis désolé de ne pouvoir vous appor­ter autre chose que ces conseils simples mais sachez-​le, je suis de tout coeur avec vous dans cette diffi­cile épreuve.
    Jean Graveleau

    Commentaire by JEAN GRAVELEAU — 2 septembre 2011 #

82. Bonjour,

    Mes deux parents ont la mala­die de Parkin­son. Papa, qui a été diag­nos­ti­qué il y a seule­ment 3 ans semble déjà en bien moins bon état que maman qui a reçu son diag­nos­tic il y a 7 ans. Mon père a main­tenent 83 ans et ma mère 81. Depuis qu’on a changé le Sine­met de mes parents pour un géné­rique appelé Apo-​lévocarb (on nous a dit qu’au Canada, le Sine­met origi­nal est en rupture de stock), maman s’est mise à avoir des hallu­ci­na­tions très impor­tantes (elle voit des gens et entend des sons) et papa est devenu extrê­me­ment rigide de sorte que simple­ment sortir du lit est deve­nue une tâche colos­sale pour lui. Il a aussi des nausées presque inces­santes que rien se semble vouloir soula­ger. On dit que, mis à part le Motillium, aucun remède anti-​nausée ne peut être utilisé parce qu’il annu­le­rait l’ef­fet de son médi­ca­ment anti-​parkinsonien… Que faire ? Papa a besoin de maman autant qu’elle a besoin de lui. Il l’aide pour ses médi­ca­ments, elle boutonne sa chemise… Cepen­dant, sans l’autre, aucun ne pour­rait vrai­ment se débrouiller seul. Papa ne dort prati­que­ment pas la nuit et il appelle maman pour qu’elle remonte ses couver­tures, l’aide à mettre ses pantoufles pour aller à la salle de bain… Comme elle passait de plus en plus de nuits blanches et se retrou­vait épui­sée, j’ai cru bon de les accueillir chez moi. Je me suis dit qu’a­vec des bons soins et de l’amour, je pour­rais les aider à remon­trer la pente. Maman s’est rapi­de­ment portée mieux (c’est moi qui me levais la nuit), mais papa a conti­nué d’avoir ses terribles nausées et des problèmes nocturnes (insom­nie, polyurie…). 

    Il m’a fina­le­ment demandé de l’ame­ner à l’hô­pi­tal et je me rends compte que cette mala­die est bien mal comprise par le person­nel… Ainsi, étendu dans une étroite civière de l’ur­gence, il ne parvient pas à se retour­ner, entre autres. J’es­saie d’être présente le plus possible, mais je sais que maman a aussi besoin de moi.

    Comme il y a une longue liste d’at­tente pour les chambres, mon père poirotte à l’hô­pi­tal depuis plusieurs jours et sa fatigue augmente compte tenu du bruit, du va-​et-​vient inces­sant et de la gêne qu’il éprouve à appe­ler à la rescousse des étran­gers qu’il ne veut pas déran­ger. Je suis en train de me mettre le person­nel à dos à force de deman­der un endroit moins bruyant…

    Comme le Sine­met CR est dispo­nible, son méde­cin de méde­cine géné­rale a demandé à la phar­ma­cie de lui four­nir ce médi­ca­ment. La phar­ma­cie m’a dit de donner les doses de la façon la plus régu­lière possible, c’est-​à-​dire aux 8 heures puis­qu’il doit prendre 3 compri­més à disso­lu­tion lente. À l’hô­pi­tal, compte tenu des horaires, on a modi­fié sa poso­lo­gie : 1 comprimé à 7 h, un comprimé à midi et un dernier comprimé à 17 h. Est-​ce que toutes ces modi­fi­ca­tions, d’abord du Sine­met CR, puis du Apo-​Levocarb parce que le Sine­met n’est pas dispo­nible, puis un retour au Sine­met CR, que l’on peut toujours se procu­rer, peuvent causer tous les problèmes de papa : nausée, insom­nie, agressivité ?

    Il y a un mois, sa situa­tion était loin d’être aussi drama­tique… et son chan­ge­ment d’at­ti­tude coin­cide avec le chan­ge­ment de médi­ca­ment… Merci de me répondre.

    Commentaire by Shivaya — 2 septembre 2011 #

83. bonjour
    je viens de retrou­ver ‚par hazard la réponse a l appel que j avais laissé..merci pour votre réponse
    je vais tout de suite contac­ter m galan de beziers
    celà me redonne un peu d ener­gie de voir que des gens s inter­essent a mon cas, car je marche de moins en moins , les douleurs sont tres fortes et je vois que je ne suis pas la seule ! merci infi­ni­ment …je me sens telle­ment seule… claudie

    Commentaire by capiaux — 13 juin 2011 #

84. bonjour ma mere de 82 ans est soigne pour un syndrome parkin­son plus une deprime elle a du moda­par 125 4 fois par jour plus anti­de­pres­seur son etat se resume a une grosse fatigue le moindre mouve­ments la fatigue ses jour­nees se passent dans le canape elle ne suporte plus cette fatigue perma­nente je lance 1 sos a toutes personnes qui pourra me conseiller comment l aider a sortir de la.Le trai­te­ment n est-​il pas trop fort?merci de toutes aide que vous pour­rez m appor­ter . veronique

    Commentaire by tomas — 1 mai 2011 #

85. Bonsoir Kara­mel,
    C’est normal que vous ayez été choquée par cette annonce mais rassurez-​vous. On peut vivre trés long­temps avec Parkin­son, et vivre heureux. Il est trés impor­tant pour cela de garder un bon moral, quitte à se faire aider par un psychiatre. Si votre maman fait encore tout norma­le­ment, qu’elle n’ar­rête surtout pas ; qu’elle conti­nue à avoir une acti­vité physique !
    Compte tenu de son « bon état », il est trés impor­tant qu’elle voit un neuro­logue avant de prendre un trai­te­ment anti­par­kin­so­nien ; peut-​être peut-​elle attendre un peu avant de prendre du modopar.
    Il y a par contre un trai­te­ment « neuro­pro­tec­teur  » que le neuro­logue devrait lui pres­crire au plus tôt, l’azilect.
    Mais surtout, rassurez-vous !
    J’ai moi-​même à 58 ans la mala­die de Parkin­son depuis plus de deux ans : le premier choc passé, la vie est encore trés belle !
    Lisez des sites tels que monparkinson.fr, gp29, jp31 : vous y trou­ve­rez des témoi­gnages qui vous consoleront.

    Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 26 avril 2011 #

86. Bonjour,je suis desesperee!ma mere avait mal aux jambes elle a ete voir un podo­logue qui lui a dit qu’elle avait la mala­die de morton !ok!jusqu a la pas de souci!mais elle a ete voir un rhuma­to­logue qui lui a dit vous avez un debut de parkinson!je suis aneantie!je m en remets pas!toutes les kestions me passent par la tete !combien de temps va t elle vivre?conbien de temps va t elle faire ses acti­vites de la vie quotidienne!ma tete va exploser!je pleure tous les jours!comment surmon­ter tout cela!je n’ai plus qu’elle et comment vivre avec la mp ?comment expli­quer a mes enfants ke leur mamie a la mala­die de parkinson!ma mere et moi avons appris cette mauvaise nouvelle ke depuis 4 jours!je n’ar­rive pas a surmonter!tous les matins et soirs je suis en sanglots!que faire?en plus je suis aide soignante dans un service ou les troubles cogni­tifs sont presents!comment vivre avec cette mauvaise nouvelle?il n’y a aucune preci­sions sur a quel moment tout se degrade!?est ce qu’elle sera capable de nous reconnaitre!je ne sais comment va t elle accep­ter cette maladie?elle n’y croit pas car elle fait tout norma­le­ment sauf qu’elle a des crampes sous les pieds et des four­mille­ment donc elle n’y croit pas !bref !j’ai besoin de soutien,merci a vous!elle n’a pas encore de neuro­logue c’est le rhuma­to­logue qui luia donne le trai­te­ment modo­par pendant 3 semaines en plus un trai­te­ment de plus en plus fort!je suis sous le choc !comment faites vous pour conti­nuer a vivre?merci a vous si vous me repondeez

    Commentaire by karamel — 25 avril 2011 #

87. Chère Madame Capiaux,
    Il existe une asso­cia­tion d’aide aux parkin­so­niens et à leurs accom­pa­gnants dans l’Hérault :
    Madame Danielle GALAN
    Maison de la Vie Asso­cia­tive rue du géné­ral Margue­rite 34500 BEZIERS Tél. 04 67 37 04 74
    email : lyriapark@free.fr
    Prenez contact avec eux, cela pourra vous aider dans votre situation
    amicalement
    Jean Graveleau

    Commentaire by JEAN GRAVELEAU — 11 mars 2011 #

88. j ai 71a suis seule , la mala­die de parkin­son depuis 3atraitée par levo­dopa et requip je suis epui­sée et je perd courage ; vertige perte du sommeil grande fatigue diffi­cul­tées a marcher j aime­rai connaitre d autres parkins­son­niens pres de chez moi ( entre narbonne et carcas­sonne 34210aigues vives) merci de me repondre email ci dessus

    Commentaire by capiaux — 27 février 2011 #

89. carteau/​ pour­riez vous me donner votre adresse mail svp pour ce ke vous avez dit sur les produit pour la parkin­son merci

    Commentaire by JOIN — 14 février 2011 #

90. bonjour, comme vous le souhai­tez, je vous écris direc­te­ment, mais ici, pour vous et pour toutes les personnes dans votre cas, je ne peux que vous dire qu’il ne faut pas rester seule, il faut vous rappro­cher d’une asso­cia­tion où vous rencon­tre­rez d’autres personnes connais­sant les mêmes problèmes. C’est en faisant partie d’une asso­cia­tion que vous appren­drez à connaître la mala­die de Parkin­son, la connaître le mieux possible est la seule façon de pouvoir lutter contre et vivre le mieux possible avec elle. bien amica­le­ment — E. Six

    Commentaire by GP29 — 6 septembre 2010 #

91. je suis une jeune parkin­son­nienne ‚j’ai 43 ans ;je souffre d’une grande fatigue surtout en fin de jour­née et de douleurs aux jambes ‚j’ai tres peur de l’ave­nir ‚aidez moi svp ‚vous pouvez m’ecrire a l’ adresse suivante ka-lina8@hotmail.com ‚je vous remer­cie d’avance !!

    Commentaire by karine — 6 septembre 2010 #

92. Bonjour — il est certain qu’il ne faut pas rester seul pour faire face et vivre avec la mala­die de Parkin­son — il faut vous rappro­cher d’une asso­cia­tion, là, vous rencon­tre­rez des malades et des conjoints- vous pour­rez ainsi faire part de vos problèmes, de vos solu­tions et connaître ceux des autres dont vous pour­rez tirez profit pour vous même. Faites moi connaître votre adresse , je vous indi­que­rai l’as­so­cia­tion la plus proche de votre domi­cile. E.Six (gp29@altern.org)

    Commentaire by GP29 — 31 août 2010 #

93. Mon mari est atteint de la mala­die de parkin­son depuis 7 ans, il est soigné par sine­met LP (200 mg 3 fois par jour) et réquip LP (8 MG 2 fois par jour).
    Il a les effets secon­daires des médi­ca­ments, mais il essaie de vivre le plus norma­le­ment possible.
    Il est âgé de 67 ans.
    Mon mari est un homme coura­geux et volon­taire, il n’a pas l’in­ten­tion de se lais­ser abattre par cette maladie.
    Je voudrais entrer en contact avec d’autres malades (où conjoint de malades) qui, comme mon mari, essaient de vivre le mieux possible.
    Merci de me répondre. Voici mes coordonnées :
    gancette@netcourrier.com

    Commentaire by GANCE — 30 août 2010 #

94. mon amie souffre de parkin­son soigner avec sine­met trival­stal et biso­pro­lol sa tension arte­rielle le matin est a 12,8 ensuite elle chute d’un coup a 10.6 elle est fati­guée merci de me repondre

    Commentaire by maillard — 14 août 2010 #

95. merci à Carteau pour sa réponse mais je n’ar­rive pas à la contacter.
    Mon adresse mail est sur le lien de mon commentaire
    guy.luet@wanadoo.fr

    merci

    Commentaire by LUET Nadine — 24 juin 2010 #

96. Je suis inté­res­sée par la plante que les indiens utili­saient. Je souhai­te­rais avoir plus de rensei­gne­ments. Merci beaucoup.

    Commentaire by christel — 26 mai 2010 #

97. Bonjour zerig, j’ai lu votre commen­taire je suis prête à vous donner les rensei­gne­ments que vous me deman­de­rez mais vous ne m’avez pas donner votre adresse !

    Commentaire by carteau — 25 mai 2010 #

98. malade de parkin­son 52ans depuis 8 ans ci joint mon adresse pour minfor­mer de tout svp mr et mme carteau mrci infnmen

    Commentaire by zerig — 24 mai 2010 #

99. Bonjour Nadine, Tout comme votre papa mon mari a la mala­die du Parkin­son. Il avait beau­coup de médi­ca­ments de LDopa : MODOPAR SINEMET TRIVASTAL COMTAN REQUIP, beau­coup d’ef­fets secon­daires, surtout les baisses de tension, il est tombé, heureu­se­ment il ne s’est rien cassé mais plus il en prenait de ces médi­ca­ments moins çà allait jusqu’à faire une embo­lie pulmo­naire. Avec le méde­cin géné­ra­liste nous avons petit à petit dimi­nué tous ces médi­ca­ments pour ne garder que le SINEMET 3 fois par jour. En 2008 j’ai trouvé sur internet(que j’uti­li­sais pour la 1ère fois) un labo qui parlait, qu’il exis­tait une plante en méde­cine ayur­vé­dique que les indiens utili­saient pour soigner le « kampayata » (mala­die du parkin­son),« le Mucuna pruniens » ou « pois de mascate« ce labo fran­çais a qui j’ai télé­phoné ne le commer­cia­li­sait plus depuis 2007(interdit de vente en france) mais après plusieurs recherches je l’ai trouvé chez supersmart.com . iI a donc pris ces gélules depuis 2008 en même temps que le sine­met, depuis janvier 2010 mon mari ne tremble plus, il a toujours un peu de diffi­culté à marcher mais dans l’ap­par­te­ment, il prend aussi de la gelée royale « fraiche » que j’ai eu chez dieti­na­tura, et des ampoules de NUBIOCEL que j’ai eu chez BIOGENESE. Il est beau­coup mieux que depuis 2007. Si vous voulez plus de rensei­gne­ments n’hé­si­tez pas, envoyez-​moi même votre adresse inter­net et je vous répondrais.

    Commentaire by carteau — 9 mai 2010 #

100. Merci Pierre pour votre réponse

     les prises de Modo­par ont été augementées
     de plus le neuro­logue lui a donné des agonistes dopa­mi­ner­giques, mon père ressent les effets secon­daires tels que:hallucinations, déso­rien­ta­tion qu’il n’avait pas avant
     il a arrêté et se sent mieux : plus du tout ces effets secondaires
     je sais qu’il y a tout un arse­nal théra­peu­tique, mais il faut bien mesu­rer le béné­fice et les efffets secondaires
     j’ai essayé des trai­te­ment à base de produits natu­rels (bien sûr en + du Lévo Dopa) tel ques des ampoules de gelée royale/​ginseng/​acérola et des capsules de Noval­gic pour ses douleurs musculaires.
     Je sais que chez un parkin­son­nien, on ne revient jamais en arrière, comme avant.
     Cependant,je pense que certains trai­te­ments adju­vants et natu­rels pour­raient les aider à, non pas aller mieux, mais à aller moins mal, et tout au moins leur permettre de conser­ver le peu d’au­to­no­mie qu’il leur reste car l’ob­jec­tif, à un moment donné, c’est bien ça ?
     merci de me donner vos avis

     Commentaire by Nadine LUET — 23 avril 2010 #

101. Bonjour Nadine,
     Cette grande fatigue est un des symp­tômes de la mala­die de Parkin­son, son appa­ri­tion pour­rait peut-​être signi­fier une insuf­fi­sance dans le trai­te­ment . il faut en parler à son neuro­logue après avoir pris la précau­tion de rele­ver les heures de début et de fin de la surve­nue de cette fatigue. Plus vous donne­rez de bonnes infor­ma­tions à son neuro­logue mieux son trai­te­ment sera optimisé.
     Cordialement
     Pierre Lemay

     Commentaire by Pierre Lemay — 19 avril 2010 #

102. j’ai mon père atteint de la mala­die de Parkinson
     il souffre d’une grande fatigue qui l’empêche parfois de tenir debout et d’avan­cer. j’ame­rai savoir s’il existe une trai­te­ment, même par plante, qui pour­rait l’ai­der à surmon­ter cette fatigue
     si vous avez des avis là dessus merci de les partager.

     Commentaire by Nadine LUET — 18 avril 2010 #

103. Bonjour Raymonde,
     Les problèmes de l’ai­dant sont nombreux égale­ment : quelques chiffres de l’étude Compas réali­sée par Novar­tis en 2001 :
      — le conjoint consacre en moyenne 8 heures par jour au malade (1/​4 lui consacre 10 heures)
      — le conjoint ne s’ac­corde e,n moyenne que 5 heures par semaine d’ac­ti­vi­tés sociales ou loisirs
      — les symp­tômes ressen­tis comme les plus gênants par le conjoint :
      — lenteur des mouve­ments : 69%
      — diffi­cul­tés de la marche : 65%
      — diffi­cul­tés à écrire : 59%
      — fatigue 56%
      — anxiété : 45%
      — 47% des conjoints font chambre à part
      — 39% ont recher­ché une aide extérieure
      — 23 % estiment que la mala­die de Parkin­son a contri­bué à une dégra­da­tion des rela­tions dans le couple.
     Quelques conjoints évoquent les sautes d’hu­meur mais peu rapportent des problèmes d’agressivité.
     Vous pouvez consul­ter le site parkai­dants réalisé spécia­le­ment pour les aidants.
     Bon courage à vous également
     Pierre Lemay

     Commentaire by Pierre Lemay — 18 octobre 2008 #

104. je suis d’ac­cord avec vous, mais vous ne parlez pas de l’en­tou­rage qui doit suppor­ter les sautes d’hu­meur et les moments d’agres­si­vité du à cette sale maladie.
     Ainsi que l’aide dont un parki­so­nien a besoin à chaque instant de la jounée. Mon mari est atteint du parkin­son depuis l’age de 32ans et main­te­nant il a 57ans,il a subit l’opé­ra­tion de stimu­la­tion céré­bral en 2000 ce qui lui à apporté énor­mé­ment, plus de gestes incontrolés,plus de diffi­cul­tés à se dépla­cer mais hélas la mala­die avance et ses problèmes réap­pa­raissent petit a petit.je souhaite beau­coup de courage aux malades et à leur entou­rage. Raymonde l’épouse de Michel ORBAN

     Commentaire by orban — 17 octobre 2008 #

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