Ne pas être qu'un "patient" ...

Compte rendu de la journée mondiale du Parkinson, mercredi 11 avril 2012 à la Maison de la Chimie

Publié le 23 juillet 2012 à 08:44

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49  –  juin 2012

La réunion débute par le témoi­gnage filmé et enre­gistré d’un malade parkin­so­nien. Elle est présentée et animée par Bruno Rougier, jour­na­liste santé (France Info). Suit l’interprétation d’une chanson de Guy Béart « Les souliers de satin » par la chorale « Un chœur qui bat » composée de parkin­so­niens et de leurs proches. Cette chorale mise en place en janvier 2011 à Boulogne-​​Billancourt avec le concours d’une ortho­pho­niste et d’un kiné­si­thé­ra­peute pour la prépa­ra­tion préa­lable aux répé­ti­tions sous la houlette d’un chef de chœur. Après quelques expli­ca­tions du chef de chœur, du kiné­si­thé­ra­peute et de l’orthophoniste sur les tech­niques utili­sées pour réédu­quer la respi­ra­tion, la parole, le timbre de voix, etc., la chorale inter­prète « Armstrong » de Claude Nougaro.

Suivent de courtes inter­ven­tions de : Mady Mesplé, marraine de France Parkinson sur les bien­faits du chant, Bruno Favier, président, pour une allo­cu­tion de présen­ta­tion de la journée, la MP étant devenue une prio­rité natio­nale avec l’annonce du Plan national Parkinson 2011/​2014 né à la suite des Etats Géné­raux de la maladie et de la publi­ca­tion du « Livre blanc ». Mathilde Laëde­rich, direc­trice, pour un court déve­lop­pe­ment des acquis actuels du Plan Parkinson et notam­ment l’obtention d’un budget de 3.1 millions d’euros pour 2012.

Présen­ta­tion du plan Parkinson, par le Pr Pierre Pollak, neuro­logue : Créa­tion de 24 centres en France pour un parcours person­na­lisé des patients et de 7 centres de réfé­rences inter régio­naux qui gère­ront l’ensemble.

Coor­di­na­tion avec les méde­cins, par le Dr Planque, neuro­logue : Liens des méde­cins trai­tants et neuro­logues libé­raux avec ces centres.

Présen­ta­tion de la mallette, destinée aux nouveaux diag­nos­ti­qués, par le Dr Viallet : Néces­sité que cette mallette soit remise par le neuro­logue qui confir­mera la maladie. Elle sera un instru­ment d’appropriation pour l’autonomie du malade et des aidants. Le contenu : brochure sur les droits des patients, infor­ma­tions sur la maladie, modèle de fiche de prépa­ra­tion aux consul­ta­tions, carte de parkin­so­nien, liste des asso­cia­tions de parkin­so­nien, etc…

Avan­cées 2011 : concer­nant la prise en compte de la maladie en ALD (Affec­tion de Longue Durée) après 6 mois de prise de médi­ca­ments anti parkinsoniens.

Avan­cées 2012 : avec l’élaboration par la HAS (Haute Auto­rité de Santé) d’un guide de 80 pages destiné aux méde­cins généralistes.

Créa­tion d’une unité parkinson à Ydes (cantal) par le Maire, d’une première maison spécia­lisée pour les soins de longue durée ou l’hébergement tempo­raire des malades parkinsoniens.

Déve­lop­pe­ment du plan Parkinson : Créa­tion de centres d’accueil de jour, tempo­raire ou de longue durée pour les malades et les aidants, remé­dier au manque de profes­sion­nels compé­tents y compris infir­mières, entre­tien de la porte ouverte sur les avan­cées avec une ligne budgétaire.

Ques­tions réponses sur :

  • les effets indé­si­rables des médi­ca­ments = néces­sité d’un outil de détec­tion avec un formulaire,
  • manque de forma­tion des person­nels soignants = créa­tion d’une struc­ture pour permettre aux usagers d’interpeller l’hôpital afin d’aboutir à la forma­tion des personnels,
  • volet sur la forma­tion des kiné­si­thé­ra­peutes, ortho­pho­nistes et tout le personnel dans les centres de référence,
  • effets du Modopar = faire la balance entre béné­fice et effets indésirables.
  • effets de la L-​​dopa avec maitrise du trai­te­ment et son adaptation,
  • néces­sité du dialogue entre patient et neuro­logue et son importance,
  • délais trop longs pour les rendez-​​vous = manque de spécialistes,
  • cas de régres­sion de la maladie = non avéré, progres­sion inéluctable,
  • nombre de centres de réfé­rences, pour­quoi 24 et pas plus = chiffre arrêté pour que le terri­toire soit couvert inté­gra­le­ment et le mieux possible,
  • marque opti­misme sur le délai de mise en place = pas de précision,
  • témoi­gnage sur le regain d’autonomie en utili­sant le tricycle couché, mais inac­ces­si­bi­lité dans la RATP = il faut un chan­ge­ment des statuts RATP le règle­ment actuel étant inadapté à la dépen­dance et au handicap.

Ques­tions réponses sur les recherches actuelles : Quatre projets sur les origines et la dimi­nu­tion de la maladie Géné­tique – chirur­gi­cale – fonda­men­tale – rayon­ne­ment infrarouge

  1. Sur la géné­tique, la meilleure piste est sur la perte cellulaire,
  2. Sur la neuro­sti­mu­la­tion avec plus de préci­sion sur la zone stimulée grâce aux nouvelles techniques,
  3. recherche fonda­men­tale thérapeutique
  4. Etude sur le rayon­ne­ment infra rouge près substance noire, dimi­nu­tion de la destruc­tion des cellules,
  5. Apomor­phine utilisée avec réponse en 10 minutes,
  6. l’introduction de la L dopa direc­te­ment dans les intestins,
  7. l’éventualité de la L dopa retard = cela n’existe pas,
  8. la théorie de Braak (article dans Science et Vie) sur des traces de cellules nerveuses dans le tube digestif est vraie,
  9. que l’origine infec­tieuse de la MP à une proba­bi­lité mais non confirmée,
  10. les pesti­cides sont des facteurs favo­ri­sants avec herbi­cides, solvants etc…
  11. la MP latente avec facteurs environnementaux,
  12. exis­tence d’une muta­tion géné­tique sur un gène identifié,
  13. une varia­tion du génome favo­ri­sant MP (dans sa forme fami­liale), retrouvée dans certains peuples notam­ment magh­rébin, juif ashkénaze …
  14. la recherche des formes géné­tiques en France montre deus sortes de MP avec anoma­lies dans la famille,
  15. la thérapie génique est un procédé très complexe qui donnera des résul­tats dans un délai « moyen terme » sans autre précision,
  16. la mondia­li­sa­tion des recherches, perma­nence mondiale et paru­tions des avan­cées mises à dispo­si­tions des chercheurs,
  17. l’hypothèse que soigner les cellules nerveuses des intes­tins amélio­re­rait la MP,
  18. le rôle des labo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques dans les recherches phar­ma­ceu­tiques et fonda­men­tales ; les tests sont en lien avec les hôpi­taux après les essais en labo­ra­toires sur les animaux,
  19. la prudence dans les théra­peu­tiques diverses, les résul­tats doivent faire l’objet d’une étude pour les parti­ci­pants et leur être commu­ni­quée et avoir des résul­tats pratiques,
  20. néces­sité de regarder l’ADN du patient pour les effets des diffé­rents traitements,
  21. les cas de syndrome parkin­so­nien d’origine médi­ca­men­teuse sont de 8 à 14 000,
  22. espoir sur les cellules souches avec la progres­sion des connais­sances sur le cerveau, complexité pour l’administration dans la substance noire malgré la réus­site in vitro.

Démons­tra­tion de tai chi par des malades parkinsoniennes.

Initia­tives régio­nales France Parkinson : Fin de la journée où les Asso­cia­tions formant le collectif parkinson sont nommées mais ne sont pas invi­tées à monter sur scène ni dire un mot, comme prévu par Mathilde Laëde­rich.
Compte rendu réalisé par Renée Dufant

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