Ne pas être qu'un "patient" ...

Association de parkinsoniens de la Loire atlantique

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Désor­mais l’association a inté­gré ses nouveaux locaux, le télé­phone reste inchangé.

Le 30 mars se tenait notre assem­blée géné­rale. L’ensemble des acti­vi­tés de l’association a été main­tenu en 2012, avec une parti­ci­pa­tion d’un noyau constant d’adhérents. Cepen­dant Annick LEBRUN souligne la diffi­culté d’ouvrir ces acti­vi­tés à de nouveaux adhé­rents. S’agit-il d’un défaut d’information ? D’une mobi­lité deve­nue diffi­cile ? D’une indif­fé­rence à ce qui consti­tue pour­tant une façon de lutter contre l’isolement induit par la mala­die ? Ces diffé­rents points posent ques­tion aux béné­voles de l’association qui se dépensent pour l’organisation de ces acti­vi­tés. L’association comp­tait 143 adhé­rents en 2012.

La tréso­rière Marie Pierre GIRARD et la tréso­rière adjointe Fran­çoise JUBAULT, toutes deux membres du bureau depuis 6 ans, et toutes deux encore en acti­vité profes­sion­nelle, souhaitent se désen­ga­ger de leurs missions actuelles, tout en restant membres du conseil d’administration.

Voici le nouveau bureau :

  • Président : Guy Seguin
  • Président hono­raire : André Douet
  • Vice président : Daniel Dela­haye
  • Secré­taire : Annick Lebrun
  • Secré­taire adjoint : Jacques Bossis
  • Tréso­rier : Philippe Auvray
  • Tréso­rière adjointe : Cathe­rine Auvray

Le Pr Lescau­dron est inter­venu pour faire un point sur l’avancée des recherches conduites autour de la mala­die de Parkin­son, plus parti­cu­liè­re­ment sur le site nantais ou en lien avec celui-​ci : Recherches sur la réponse immune du cerveau et sur les méca­nismes de rejet des greffes ; Travaux sur une tech­nique de repro­gram­ma­tion cellu­laire et étude in vitro du déve­lop­pe­ment de la mala­die ; travaux sur les tech­niques d’auto trans­plan­ta­tion de cellules ; recherche sur des troubles mnésiques déve­lop­pés dans une lignée de rats trans­gé­niques. Son exposé très inté­res­sant et porteur d’espoir, est vive­ment applaudi.

Lors de la confé­rence du 6 avril, sur les aidants, en parte­na­riat avec la Maison des Aidants, la psycho­logue, Elsa Dehne-​Garcia, nous a amenés à nous poser diffé­rentes ques­tions. On dit aidant natu­rel, mais en quoi est-​ce si natu­rel d’être un aidant ? En quoi est-​ce natu­rel d’être dans un boule­ver­se­ment des rôles qui amène aussi un boule­ver­se­ment émotion­nel ? En quoi est-​ce si natu­rel s’il y a des aidants profes­sion­nels ? Problème de recon­nais­sance, problème de rôle ; on peut conti­nuer à prendre soin sans être à la place du soignant. L’aidant peut ressen­tir de la culpa­bi­lité, du décou­ra­ge­ment, de l’épuisement ou de l’angoisse mais au bout du compte il n’y a pas de bon ou de mauvais aidant. Il y a une réalité diffi­cile à vivre au quoti­dien, voire même insup­por­table et les émotions sont légi­times. Donc prendre soin de soi pour conti­nuer à prendre soin de l’autre en recon­nais­sant ses limites, en légi­ti­mant le besoin d’aide, en affir­mant sa propre valeur….
Guy Seguin président de l’ADPLA

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