Ne pas être qu'un "patient" ...

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Pour marquer la rentrée, nous nous retrou­vons le 22 septembre au parc aqua­na­ture « Le Stérou ». Après un repas copieux, profi­tant d’un rayon de soleil, nous nous répar­tis­sons dans les voitu­rettes élec­triques pour un parcours ludique à travers le parc où nous avons pu admi­rer et photo­gra­phier cerfs, biches, daims pendant plus d’une heure. Les « pilotes » très atten­tifs dans leur conduite lors des descentes acci­den­tées, nous ont ramené à bon port. Après la pose et les rafraî­chis­se­ments, nous repre­nons la route, enchan­tés de cette belle jour­née.
Nicole Lecou­vey – Fran­çoise Vignon

Le 20 septembre à Missi­riac en parte­na­riat avec l’Espace Auto­no­mie Seniors de Guer, la CNSA, la CAP Retraite Bretagne, le Pr Derkin­de­ren, nous orga­ni­sions une confé­rence « Parkin­son, vous connais­sez ? » Ce rendez-​vous pour infor­mer et sensi­bi­li­ser tout un chacun, parti­cu­liers et profes­sion­nels sur cette mala­die, a réuni 250 personnes. Deux comé­diens ont mis en situa­tion les effets, les diffi­cul­tés, les réac­tions occa­sion­nés par la M.P.

Après la présen­ta­tion de la mala­die, des symp­tômes, des trai­te­ments, le Pr Derkin­de­ren nous informa qu’un médi­ca­ment agis­sant sur le diabète pour­rait avoir un effet sur les cellules gliales et ralen­tir l’avancée de la mala­die. D’autres études sont en cours dans les labo­ra­toires du CHU de Nantes. Un temps d’échange entre le Pr Derkin­de­ren et le public a permis à ce dernier de répondre à des ques­tions plus spéci­fiques et person­nelles.

Avant de clôtu­rer cette rencontre, des adhé­rents de l’ADPM ont illus­tré par des témoi­gnages leur quoti­dien face à la mala­die. Pour faire suite à cette réunion d’information, l’EAS de Guer met en place pendant cinq semaines (du 05/​11 au 06/​12) à l’attention des aidants, plusieurs ateliers animés par des profes­sion­nels de la santé et notre asso­cia­tion. Ces réunions ont pour objec­tif de mieux infor­mer l’accompagnant sur la mala­die et son évolu­tion, ses droits, ses limites en tant qu’aidant, d’échanger avec les profes­sion­nels, d’apporter des conseils en cas de situa­tion problé­ma­tique, d’éviter l’isolement en rencon­trant d’autres personnes confron­tées aux mêmes diffi­cul­tés.

Du 30 septembre au 06 octobre nous assis­tions à l’A.G. CECAP. Cette année la Loire Atlan­tique nous accueillait à Piriac. Merci à Annick et à son équipe de nous avoir orga­nisé une agréable semaine de vacances, par le choix des inter­ve­nants, des excur­sions, des soirées très animées. Convi­via­lité et bonne humeur sont toujours au programme!!!

Membre depuis 18 ans, vice-​Président de l’ADPM pendant une dizaine d’années, notre ami Collin nous a quitté début octobre lais­sant un grand vide auprès de tous ceux et celles qui l’appréciaient pour sa gentillesse, son enga­ge­ment, sa téna­cité dans son combat contre la mala­die

Le 15 Octobre nous assis­tions à une confé­rence pour les aidants : « Prendre soin de soi pour prendre soin de l’autre » propo­sée par le CCAS de Vannes, CAP Retraite Bretagne, Brain Up. Huit millions d’aidants prennent en charge un proche pendant en moyenne, 16 ans. Ce sont majo­ri­tai­re­ment des femmes. Au début le plai­sir d’aider, d’être présent, avec parfois un senti­ment d’obligation se mani­feste, puis au fur et à mesure des années les tâches, les respon­sa­bi­li­tés, les charges deviennent plus lourdes. Face aux premières diffi­cul­tés, à l’isolement fami­lial, à l’absence de recon­nais­sance, l’aidant est dépassé, ressent un manque de temps libre pour lui, la fatigue, la soli­tude. Il ne faut pas hési­ter à se faire aider.

Le 18 novembre en l’Eglise Sainte-​Thérèse de Kervado à Lorient, une centaine de personnes appré­ciaient le concert gospel (dédié à la recherche) du groupe AIR ‘nb Gospel dirigé par le chef de chœur Xavier Dival. Les vingt titres propo­sés et repris par un public connais­seur, mirent une chaude ambiance pendant deux heures. L’ADPM pour clore la soirée et remer­cier l’assemblée a chanté avec enthou­siasme « Bats-​toi » soute­nue par les applau­dis­se­ments du public.

A noter : la Galette des Rois le jeudi 17 janvier et l’AG le 19 mars

Souhaits chaleu­reux pour la saison des fêtes – Bonne Année 2019

Fran­çoise Vignon

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de La MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Du 30 septembre au 6 octobre 2018 nous nous sommes retrou­vés à Piriac sur mer en Loire Atlan­tique avec l’equipe ADPLA d’Annick et Philippe où nous avons passé une agréable semaine avec toutes les autres personnes des autres dépar­te­ments avec lesquelles nous avons toujours une certaine joie et émotion de se retrou­ver. MERCI A TOUS

En 2019 c’est l’équipe de la MANCHE qui vous accueillera avec un programe qui nous espé­rons va vous conve­nir et vous plaire à Blain­ville sur mer au village du Séné­quet sur la côte ouest du Coten­tin à 450 métres de la mer dans un parc de 13 hectares. Si vous avez besoin de rensei­gne­ments complé­men­taires n’hésitez pas à appe­ler (visite du mont acces­sible pour tous fauteuils roulants et autres).

A noter, l’Assemblée Géné­rale de CECAP se tien­dra au deuxième trimestre 2019 dans un autre lieu et ne vien­dra pas couper le dérou­le­ment des vacances.

Quand à nous ; nous nous sommes rencon­trés le 25 octobre à Saint-​Hilaire du Harcouët pour une jour­née de convi­via­lité et d’informations ou nous avons eu le matin la parti­ci­pa­tion d’une natu­ro­pathe. Puis le midi au restau­rant nous étions une ving­taine de personnes et après le repas nous avons eu une discus­sion à bâtons rompus sur plusieurs théme.

L’assemblée géné­rale en 2019 aura lieu le 28 mars 2019 à Coutances détails en temps utiles.

Si vous avez des idées pour les prochaines rencontres dites le nous.

Nous vous souhai­tons de joyeuses fêtes et tous nos meilleurs voeux pour 2019 et surtout profi­tez des bonnes choses qui sont à votre portée et portez vous le mieux possible en atten­dant notre prochain rendez-​vous.

Le bureau Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

« Il faut réduire notre voilure » … Tel a été le leit­mo­tiv qui a animé notre CA élargi du 18 mai dernier. Alors, commen­çons par notre jour­nal dépar­te­men­tal!!!! Il ne compor­tera, en cette fin d’année, qu’un « recto/​verso » accom­pa­gné de feuilles volantes qu’il faudra remplir et nous retour­ner. Ceci nous permet­tra de péren­ni­ser nos tradi­tion­nelles acti­vi­tés.

Les infor­ma­tions médi­cales sont large­ment trans­mises par bon nombre de médias sans oublier notre Parkin­so­nien Indé­pen­dant fort appré­cié de tous ses lecteurs. Nous utili­se­rons désor­mais notre éner­gie à privi­lé­gier les moments de rencontres et de convi­via­li­tés.

Les échanges entre malades et aidants répondent à une demande et surement à des besoins. Ils permettent de rester à l’écoute de soi, de ses désirs, de ses angoisses, de les parta­ger et de mieux se comprendre et s’analyser. Souvent, ils permettent d’éloigner une culpa­bi­lité latente qui consiste à croire inti­me­ment que nous avons « mal fait » ou que nous avons « fait du mal ». Elle peut être profonde, destruc­trice et même empê­cher de connaître le bonheur, la détente ou le plai­sir.

Cette année, c’est le 44 qui a orga­nisé une semaine de vacances à Piriac. Quel boulot !!!! Mais aussi quel plai­sir nous avons ressenti, malades et aidants, en consta­tant qu’on pouvait aussi vivre, ne serait-​ce que le temps d’une semaine, parmi les rires, les chants, la musique, les prome­nades, les décou­vertes, l’humour, la bonne humeur géné­rale. Nous avons réussi à braver le carcan de la mala­die.

Un bémol : Les inscrits de la Loire Atlan­tique n’ont pas été nombreux. On peut le regret­ter. Nous nous sommes soudai­ne­ment retrou­vés en LOIRE INFÉRIEURE ! un peu d’humour!!! Pour cette nouvelle année, nous avons pensé à des visites, à une jour­née à bord de la « péniche verte » sur le canal de Nantes à Brest ainsi qu’à des parties de pétanques, des après-​midi « jeux de société », un réci­tal de chorale, des pique-​niques. Aucune date n’est encore fixée…. Nous atten­dons sugges­tions et coor­di­na­tions.

Bonnes fêtes de fin d’année à toutes et à tous et au plai­sir de vous revoir nombreux en Octobre prochain en haut du Mont Saint Michel. Cordiales pensées.

Annick Lebrun prési­dente

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS d’ILLE ET VILAINE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Les Échos du Park repa­raissent…
Dans le numéro 36 de mai-​juin 2018, le président Yves Boccou intro­dui­sait ainsi son mot d’accueil : « Voici un nouveau numéro des Échos du Park. Il ne se distin­guera pas de ses aînés, tout au moins au niveau des ques­tion­ne­ments…».

Le premier numéro de notre petit bulle­tin d’information et de liai­son date de janvier-​février 2007. Après quelques années de paru­tion sous la houlette de Gérard Heuzé et de Jean-​Claude Moraines, il était tombé en léthar­gie en décembre 2014. Il parais­sait selon le temps, les articles et leur nombre dont dispo­saient les respon­sables.

L’entrée au sein de notre conseil d’administration d’une nouvelle secré­taire, Isabelle Marcille, nous a permis d’envisager ce redé­mar­rage inscrit dans nos projets lors de l’assemblée géné­rale de février 2018. Après la deuxième sortie de cette reprise, avec l’aide de nos adhé­rents, nous espé­rons tenir le cap. En effet, un tel travail ne doit pas être seule­ment l’œuvre de deux ou trois personnes mais de tous les adhé­rents (malades et aidants) de l’APIV, tout au moins ceux et celles qui, animé(e)s par un esprit d’entraide, accep­te­raient d’apporter leur concours… et nous les espé­rons nombreux. Pour­quoi l’expérience des uns ne servirait-​elle pas aux autres ? Le deuxième numéro de cette reprise est riche des articles trans­mis par nos délé­gués locaux témoi­gnant des acti­vi­tés dans leurs secteurs, acti­vi­tés orga­ni­sées parfois avec les CLIC, GRETA, AFPA, … A ces articles s’ajoutent ceux de quelques malades nous faisant part de leurs expé­riences face à la mala­die. Qu’ils en soient remer­ciés. Puisse cela se pour­suivre. Forte de la parti­ci­pa­tion de tous, notre modeste publi­ca­tion sera, alors, plus qu’un moyen d’information et de liai­son. Elle sera deve­nue un moyen de soli­da­rité, de partage.

C’est notre souhait.
Aujourd’hui, il nous semble inté­res­sant de rappe­ler quelques dates et anima­tions parues dans notre dernière édition : Galette des Rois (31 janvier 2019) — Assem­blée Géné­rale (23 février 2019). De plus, consta­tant le peu d’engouement suscité par les sorties annuelles, le conseil d’administration a commencé à réflé­chir sur ce qui pour­rait inté­res­ser davan­tage nos adhé­rents.

C’est ainsi que le président a proposé d’organiser des confé­rences trimes­trielles telles que : Sophro­lo­gie (mars 2019); Hypno­thé­ra­pie (juin 2019); Postu­ro­lo­gie (septembre 2019). La natu­ro­pa­thie présen­tée par Bernard AUBRÉE le 5 novembre dernier pourra faire l’objet d’un article dans notre prochaine édition.

Bernard PETTIER

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Un dimanche au bord de l’eau

C’était le 16 Septembre, l’APCA avait convié ses adhé­rents à son désor­mais tradi­tion­nel pique-​nique d’automne. Un rendez-​vous bien rodé dit « à l’espagnol » ou chacun apporte sa contri­bu­tion culi­naire.

Cette année, nous avions retenu le cadre paisible de l’Etang de Gué Briand, un endroit idéal pour s’adonner à la marche. Nous étions une tren­taine à savou­rer ainsi la lenteur retrou­vée.

Mais au-​delà de l’échange gastro­no­mique c’est aussi un moment pour l’échange de nouvelles, d’amitiés, et aussi pour relan­cer les acti­vi­tés à l’occasion de la rentrée : Forums, Gym, Qi-​gong, Groupes de paroles, Bien-​être … vous connais­sez … un calen­drier aux appa­rences bien rodées, mais qui a aussi bien du mal à survivre face à toutes ces tâches annexes auxquelles toute asso­cia­tion se voit confron­tée et qui n’ont rien à voir avec la cause qui les soude : main­te­nir l’association en vie, la faire fonc­tion­ner, stimu­ler les adhé­sions, commu­ni­quer avec le public, infor­mer, satis­faire aux obli­ga­tions statu­taires, présen­ter les rapports, la comp­ta­bi­lité, … à tout cela faut-​il ajou­ter cette parti­cu­la­rité qu’ont nos asso­cia­tions de s’adresser à des popu­la­tions âgées et confron­tées à la mala­die, ce qui raccour­cit d’autant le cycle de renou­vel­le­ment des respon­sables et compro­met la conti­nuité de fonc­tion­ne­ment.

Le temps nous manque…

Yves Gicquel et Maïté Schivi

Monsieur le Sénateur JP Decool — Rapporteur de la Mission sur la Pénurie de Médicaments …

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Ayant vu votre « mini » inter­ven­tion TV et cher­ché vos coor­don­nées sur Inter­net, je me permets de vous écrire au sujet de la pénu­rie de Médi­ca­ments.

Je suis Prési­dente de l’antenne d’Association Parkin­son Péri­gord Noir et évidem­ment pertur­bée par la pénu­rie de SINEMET.

Ayant depuis des mois déjà travaillé pour déve­lop­per mes connais­sances tant sur le parcours du médi­ca­ment (dossier AMM) que sur le sujet des exci­pients (je connais­sais déjà bien la ques­tion des addi­tifs ayant travaillé 31 ans dans l’agroalimentaire et ayant géré les aspects régle­men­taires).

Pour moi la ques­tion de faire reve­nir le plus possible la fabri­ca­tion des médi­ca­ments en France est aujourd’hui une ques­tion cruciale (problème de rupture effec­ti­ve­ment mais aussi risques géopo­li­tiques et géos­tra­té­giques multiples liés au carac­tère devenu aléa­toire des rela­tions inter­na­tio­nales (crises écono­miques, guerre commer­ciale, rela­tions sensibles à risques poten­tiels divers).

Par ailleurs je pense profon­dé­ment que la ques­tion de la relo­ca­li­sa­tion des fabri­ca­tions n’est qu’un des aspects du sujet. En effet nous savons que en parti­cu­lier les 3/​4 des exci­pients viennent d’ASIE ce qui crée une dépen­dance de facto.

Nous connais­sons tous les problèmes géné­rés par ces exci­pients dont la très grande majo­rité ont un carac­tère douteux (voir entre autres la posi­tion de ARTAC sur ce sujet). Ce que l’on sait peu c’est que les malades, bien que très peu infor­més sur ces ingré­dients, ont aujourd’hui presque tous à l’esprit le fait qu’ils sont nocifs et aussi qu’ils sont à l’origine de la plupart des effets secon­daires qu’ils rencontrent dans le cadre de leurs mala­dies sans comp­ter les effets à moyen terme ou long terme qu’ils encourent.

Imagi­nons le malade du cancer qui lit la liste des ingré­dients de son médi­ca­ment, cherche à la comprendre et découvre qu’un certain nombre des exci­pients présents sont consi­dé­rés comme poten­tiel­le­ment cancé­ro­gènes…

Or une bonne partie de ces exci­pients sont inutiles, parfois sont présents plusieurs fois dans le même médi­ca­ment, sont effec­ti­ve­ment très certai­ne­ment nocifs et en outre ils péna­lisent le coût du médi­ca­ment. Aujourd’hui un certain nombre d’entreprises fran­çaises commencent à propo­ser des exci­pients d’origine végé­tale.

Paral­lè­le­ment d’autres problèmes sont liés à nos médi­ca­ments : la compo­si­tion de l’enveloppe des gélules, les embal­lages en plas­tique ou encore la feuille d’alu qui recouvre les plaquettes. Même l’ANSM sait parfai­te­ment qu’il y a poten­tiel­le­ment migra­tion de rési­dus de métaux lourds vers le médi­ca­ment. Là encore des entre­prises fran­çaises proposent aujourd’hui des alter­na­tives possibles.
Pour­quoi ne pas mettre le sujet dans sa globa­lité en chan­tier, bien sûr rame­ner des fabri­ca­tions en France mais profi­ter de ce moment déli­cat des pénu­ries pour initier un plan très large d’innovation qui pour­rait permettre à la France de se placer en tant que pays phare et promo­teur d’une nouvelle géné­ra­tion de produits alliant béné­fice santé pour nos malades, créa­ti­vité et inno­va­tion, inci­ta­tion à la recherche, dimi­nu­tion des coûts(fabrication, trans­ports…), déve­lop­pe­ment assuré de l’emploi, dimi­nu­tion des coûts pour la SECU.

Un beau et vaste sujet qui ne peut ne pas être proposé. Il est toute­fois évident que pour gagner du temps il faudrait seule­ment faire des études cliniques et passer par une simple modi­fi­ca­tion d’AMM.

Je reste bien entendu à votre dispo­si­tion. Je peux si vous le souhaites vous décryp­ter des médi­ca­ments et aussi vous commu­ni­quer des infos sur les entre­prises qui proposent des nouveau­tés très inté­res­santes.

Bien respec­tueu­se­ment et avec l’espoir d’une écoute très bien­veillante. Les malades attendent beau­coup.

Martine Delmond, prési­dente de l’APPN

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Après les fêtes de fin d’année, les tradi­tion­nels vœux du nouvel an, conti­nuons les festi­vi­tés.

Le 22 janvier nous sommes quarante à nous retrou­ver à Queven pour fêter les Rois, dégus­ter de déli­cieuses galettes, décou­vrir avec plai­sir, pour les fabo­philes, de quoi complé­ter leurs collec­tions.

Moments chaleu­reux d’échange où fusent rires et chan­sons. L’accordéon de Jean-​Paul nous entraîne dans la danse, oubliant pour un temps riche d’émotions, les soucis quoti­diens. L’heure tourne, il faut penser au retour. Nous nous quit­tons dans un joyeux brou­haha, à bien­tôt, merci à toutes et tous pour ce moment de convi­via­lité.

Le 1er Février, salle St Eloi, nous fêtons dans la bonne humeur et la gour­man­dise les anni­ver­saires des personnes nées en Novembre et Décembre. Celles nées en Janvier et Février auront leur anni­ver­saire célé­bré le 1er Mars.

Le 2 Février rencontre avec 12 stagiaires de l’AFPA, pour une jour­née d’information et d’échange sur la Mala­die de Parkin­son.

Noter : le 20 Mars Assem­blée Géné­rale de l’A.D.P.M. à LANDEVANT

Fran­çoise Vignon

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

L’assemblée géné­rale des PARKINSONIENS DE LA MANCHE aura lieu le 22 mars 2018 au foyer des jeunes travailleurs de Coutances. Nous espé­rons que vous vien­drez nombreux.
Dans l’attente de se revoir, portez-​vous le mieux possible

Le bureau
Brigitte Leroux

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des CÔTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Mala­die de Parkin­son : parlons-​en

C’était l’invitation de l’APCA faite à ses adhé­rents en ce dimanche de Chan­de­leur.

Parler de notre mala­die ? Vaste sujet ! Telle­ment il y a de choses à dire. En parler, c’est choi­sir parmi une foule d’aspects diffi­ciles à réunir derrière le seul nom d’une mala­die. Et puis, chacun a sa manière d’en parler, de réagir. Bref on s’y perd….

Mais en parler c’est aussi sortir de la mala­die, pour aller vers les autres, les invi­ter à parta­ger le théâtre du quoti­dien. D’où l’idée pour cela de faire appel à la comé­die des « quidams » pour une mise en scène origi­nale, et perti­nente où beau­coup se sont recon­nus. Un dialogue à bâton rompu selon deux actes : les « aidés » et les « aidants » et auxquels la salle était invi­tée à rebon­dir.

Côté aidé : pour­quoi en parler ? Avec qui ? Et que dire ?

Côté aidant : Savoir aider juste, ni trop, ni trop peu, une recherche d’équilibre où chacun est préoc­cupé de l’autre et où l’exigence n’a pas place…

Miche­line et Mélo­die, deux comé­diennes de la troupe « quidam »

Merci à la muni­ci­pa­lité de Pomme­rit Jaudy qui pour la deuxième fois nous prêtait la salle des fêtes, permet­tant à quelques 75 personnes de parta­ger un bien bel après-​midi.

Yves Gicquel

Communiqués de presse des associations du collectif parkinson /​ la réponse du Ministre intervient le lendemain de l’envoi de notre communiqué

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Rupture de médi­ca­ments pour les malades de Parkin­son. Trop, c’est trop !

Paris, le 28 février 2018 – Depuis des mois, les malades de Parkin­son subissent de façon régu­lière des ruptures de stocks des médi­ca­ments les plus courants ! Ces mêmes médi­ca­ments décla­rés par un arrêté du 27 juillet 2016 fixant la liste des classes théra­peu­tiques conte­nant des médi­ca­ments d’intérêt théra­peu­tique majeur mention­nés à l’article L. 5121 – 31 du code de la santé publique. Après avoir connu des crises succes­sives les années précé­dentes, les malades doivent encore faire face à des ruptures de stock de médi­ca­ments pres­cris habi­tuel­le­ment par les neuro­logues : trop, c’est trop !

Ce qui pour­rait être quali­fié d’ubuesque si nous ne parlions pas de trai­te­ments permet­tant aux malades de rester au mieux dans le contrôle de leur corps, c’est que les conseils donnés à ce sujet résident dans les sugges­tions de substi­tu­tion des médi­ca­ments entre eux. Effec­ti­ve­ment, cela devient kafkaïen lorsque les médi­ca­ments dits de substi­tu­tion deviennent eux-​mêmes en rupture de stock.

Rappe­lons l’importance de ces trai­te­ments et le niveau de stress engen­dré par leur absence pour un malade et des proches qui savent parfai­te­ment qu’en l’absence de leur prise toutes les 2 ou 3 heures, leur corps va rapi­de­ment deve­nir rigide et leurs mouve­ments de plus en plus lents.

Quelles sont les réponses appor­tées par l’Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment et des produits de santé (ANSM)? Aux demandes d’informations et surtout d’actions des asso­cia­tions de malades, il est proposé un calen­drier des ruptures, dont les dates annon­cées ne sont même pas tenues.

Que répondent les labo­ra­toires face à ces vagues de rupture ? Ils déclarent faire de leur mieux pour mini­mi­ser ces ruptures, évoquant parfois des problèmes de condi­tion­ne­ment, d’approvisionnement de la molé­cule, des arrêts de chaîne de fabri­ca­tion, …

Enfin, que répond la Ministre des Soli­da­ri­tés et de la Santé, desti­na­taire depuis le mois d’octobre de deux cour­riers ? Rien, silence, dédain des écrits et des alertes des malades, igno­rance des appels au secours … même pas un accusé récep­tion !

Les 200 000 malades de Parkin­son repré­sen­tés par les asso­cia­tions de patients tirent la sonnette d’alarme sur cette situa­tion inac­cep­table ; malgré un arrêté, le pouvoir du poli­tique est de fait mis en cause, la crédi­bi­lité de nos instances est forte­ment inter­ro­gée ; est-​ce la raison du silence persis­tant de nos repré­sen­tants poli­tiques ?

Aucune sécu­rité sur le terrain pour appor­ter aux malades les soins théra­peu­tiques dont ils ont besoin.

Les asso­cia­tions de patients demandent le respect de la protec­tion des médi­ca­ments qui traitent la mala­die de Parkin­son. Des asso­cia­tions de malades qui demandent un respect des enga­ge­ments des poli­tiques et de la cohé­rence pour leur offrir les condi­tions de vie les plus accep­tables !

Membres du Collec­tif Parkin­son :
Asso­cia­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens de la Loire (AGPL)
14, lotis­se­ment Le Maison­net
42650 St Jean Bonne­fonds
Président : Daniel DAL-​COL

Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens (CECAP)
11, bd Vauban
13006 Marseille
Président : Jean GRAVELEAU

Fédé­ra­tion Fran­çaise des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (FFGP)
54, bd de Vaugi­rard
75015 Paris
Co-​Président : Jean-​Paul Wagner — Co-​Présidente : Mari­lyn RESSMER

France Parkin­son
18, rue des Terres au Curé
75013 Paris – Président : Didier ROBILIARD

Franche-​Comté Parkin­son (FPC)
2a, rue des Jardins
25000 Besan­çon
Prési­dente : Andrée GOUGET

Parkin­so­nia
12, rue Pépi­nière
71200 Le Creu­sot
Président : Roger BERTHIER

Contact Presse :
Julie Delé­glise, Respon­sable commu­ni­ca­tion et actions de plai­doyer France Parkin­son : 06 81 11 77 31

Surprise : la réponse du Ministre inter­vient le lende­main de l’envoi de notre commu­ni­qué

Minis­tere des Soli­da­rites et de la Santé
Nos réf. : D-​18 – 003900

Monsieur le Président,

Par cour­riers en dates des 19/​10/​2017 et 27/​12/​2017, vous m’avez solli­cité au sujet des ruptures de stock de médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens : Modo­par et son géné­rique Lévodopa/​bensérazide Teva ainsi que Sine­met et son géné­rique Lévodopa/​Carbidopa Teva.

Vos cour­riers ont retenu toute mon atten­tion. Soyez assuré que je suis extrê­me­ment sensible aux problèmes que vous rencon­trez et conscient des impacts des ruptures de stock des médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens. Je vous réaf­firme mon inté­rêt et mon enga­ge­ment en faveur de la protec­tion des malades de Parkin­son.

Concer­nant les ruptures que vous évoquez, je suis en mesure de vous appor­ter les éléments de réponse suivants.

La rupture de Lévodopa/​bensérazide Teva (labo­ra­toire Teva Santé), début 2017, a pour origine des diffi­cul­tés d’approvisionnement de la substance active bensé­ra­zide et des capa­ci­tés de produc­tion insuf­fi­santes du site de fabri­ca­tion du produit fini. Cette rupture a entraîné, par « effet domino », une tension d’approvisionnement de la spécia­lité Modo­par du labo­ra­toire Roche. Ce dernier a augmenté sa produc­tion de Modo­par afin d’approvisionner tota­le­ment le marché fran­çais à hauteur des besoins, avec un retour à la normale depuis fin 2017. En ce qui concerne la spécia­lité Lévodopa/​bensérazide Teva, une remise à dispo­si­tion progres­sive est en cours depuis début 2018.

Paral­lè­le­ment, suite à un retard de livrai­son, une rupture de stock sur la spécia­lité Sine­met du labo­ra­toire MSD a été enre­gis­trée en décembre 2017 et est en cours de réso­lu­tion. A la même période, une tension d’approvisionnement sur le géné­rique Lévodopa/​Carbidopa Teva (labo­ra­toire Teva Santé) est appa­rue, avec retour à la normale en février 2018.

Des lettres d’information rédi­gées ont été adres­sées par les labo­ra­toires concer­nés aux profes­sion­nels de santé. De plus, l’ANSM leur a demandé d’améliorer la préven­tion de ces tensions et de veiller au respect de leurs obli­ga­tions légis­la­tives et régle­men­taires visant à assu­rer un appro­vi­sion­ne­ment continu et appro­prié du marché fran­çais.

La situa­tion est en cours de norma­li­sa­tion. L’ensemble des malades de Parkin­son dispose à ce jour d’un trai­te­ment adapté.

Les ruptures de stocks des médi­ca­ments ont des origines multi­fac­to­rielles suscep­tibles d’intervenir tout au long de la chaîne de produc­tion et de distri­bu­tion. Elles ne concernent pas unique­ment la France, mais égale­ment le marché euro­péen voire mondial. Aussi, la France a élaboré un système juri­dique lui permet­tant de lutter contre les ruptures d’approvisionnement des « médi­ca­ments d’intérêt théra­peu­tique majeur » (MITM) avec la mise en place, à partir du 22 janvier 2017, de plans de gestions des pénu­ries (PGP).

S’agissant du contenu des PGP, il ne se limite pas « à une autre piste de pres­crip­tion pour les initia­tions de trai­te­ment ». En effet, les PGP sont basés sur une analyse de risque du cycle de produc­tion et de distri­bu­tion, tenant compte des parts de marché, de l’utilisation théra­peu­tique du produit et de la présence ou non d’alternatives sur le marché fran­çais. Ils permettent aux indus­triels de propo­ser de manière anti­ci­pée des mesures préven­tives et correc­tives. Ces mesures peuvent être la créa­tion de stocks de sécu­rité, l’enregistrement de sites alter­na­tifs de fabri­ca­tion, ou l’identification de spécia­li­tés équi­va­lentes à l’étranger.

Afin de gérer les pénu­ries, en lien avec les PGP, l’ANSM recherche acti­ve­ment les alter­na­tives sur le marché natio­nal ou inter­na­tio­nal, établit des procé­dures de contin­gen­te­ment des lots dispo­nibles et des recom­man­da­tions en lien avec les socié­tés savantes.
D’autres pistes de protec­tion des MITM sont en cours d’étude au niveau fran­çais et euro­péen.

Concer­nant les problèmes de commu­ni­ca­tion que vous évoquez, sachez que l’ANSM apporte un soin tout parti­cu­lier à diffu­ser les risques de ruptures ou de tension d’approvisionnement via son site Inter­net, dans un souci de visi­bi­lité pour les patients concer­nés. C’est à ce titre que l’ANSM est désor­mais en contact étroit avec votre asso­cia­tion.
Mes services restent à votre dispo­si­tion pour tout échange sur ce sujet.

Je vous prie d’agréer, Monsieur le Président, l’expression de ma consi­dé­ra­tion distin­guée.

Profes­seur Jérôme Salo­mon,
direc­teur géné­ral de la Santé

APCA (Association de Parkinsoniens des Côtes d’Armor) pour la journée mondiale de la maladie de Parkinson


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56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Le dernier trimestre 2017 a été riche en événe­ments :

9 Septembre : Nous étions présents au Forum des Asso­cia­tions à Vannes, Quéven et Pont-​Scorff. Jour­née très posi­tive, de belles rencontres avec le public en recherche de connais­sances sur la mala­die.

21 septembre : « Safari Breton ». Pour célé­brer le dernier jour de l’été et le début de notre nouvelle année d’activités, nous avions prévu une rencontre au Parc Aqua­na­ture du Stérou, écrin de verdure vallonné, ponc­tué de rivières, d’étang où vivent sur 80 hectares 140 cervi­dés à l’état natu­rel.
Comme de bien entendu, nous avons commencé cette rencontre par un apéro suivi d’un repas de spécia­li­tés du parc. Après ce moment d’échange et de partage, alors que le ciel était d’un bleu écla­tant, nous sommes partis à la décou­verte du site afin de réali­ser notre « safari breton ». Une fois le groupe installé dans les voitu­rettes élec­triques pouvant accueillir 4 personnes, le convoi démarre et, à nous les pistes et l’aventure !

Nous garde­rons de cet après-​midi, le souve­nir des rires cris­tal­lins qui reten­tis­saient dans la forêt et les chemins vallon­nés. Il faut dire qu’il fallait maîtri­ser les voitu­rettes capables de monter des côtes abruptes et qui, quel­que­fois, malgré le sang-​froid des conduc­teurs se mettaient sur trois roues dans les tour­nants.

Fina­le­ment, aucun inci­dent à déplo­rer. A la majo­rité, nous avons accordé le permis de la meilleure conduite des voitu­rettes élec­triques à Louise.
Texte d’Emile Le Dref

28/​29 septembre : Salon Auto­no­mic Grand Ouest à Rennes. Tous les deux ans, nous retrou­vons l’Association Parkin­son de l’Ille & Vilaine sur son stand. Ces deux jour­nées « fati­gantes », mais riches en échanges, nous permettent d’instruire un public très diver­si­fié et souvent peu informé, sur la mala­die et ses effets.

30 septembre : Forum Handi­cap au Parc des Expos à Lanes­ter. Nous parti­ci­pons à ce forum orga­nisé par la CPAM, la CAF, le Dépar­te­ment, l’ARS, et d’autres parte­naires : 80 asso­cia­tions repré­sen­taient toutes les formes du handi­cap. Trois thèmes rete­nus : l’enfance, le sport et les nouvelles tech­no­lo­gies. Sur notre stand, un grand nombre de visi­teurs (malades, aidants, profes­seurs et élèves de lycée « section des services à la personne » (public peu connais­seur de la mala­die de Parkin­son) en recherche de rensei­gne­ments et de conseils avisés sur le Parkin­son. Des contacts prévus pour début 2018. Cette jour­née a accueilli 2000 visi­teurs.

1er au 07 Octobre : A.G. CECAP à Erde­ven. Semaine très agréable, enso­leillée. Une cinquante de personnes présentes lors de cette rencontre, ont appré­cié les diverses acti­vi­tés propo­sées en mati­née, les soirées animées et convi­viales, décou­vert les paysages morbi­han­nais où les univers mari­times et terrestres se mêlent étroi­te­ment.

Délais­sant pendant 48 heures les festi­vi­tés, nous avons durant l’A.G. dressé le bilan de l’année 2016, échangé nos expé­riences, prévu nos futures actions pour être toujours à l’écoute des malades. Plusieurs inter­ve­nants nous ont entre­tenu sur : les avan­cées de la recherche depuis 10 ans, le savoir bien gérer ses médi­ca­ments pour éviter les effets secon­daires, le côté posi­tif d’une alimen­ta­tion saine et variée pour ne pas perdre de poids, les effets évidents de séances de kiné­si­thé­ra­pie et de réflexo­lo­gie.
Le 21 Octobre : Confé­rence. La Maison des Asso­cia­tion de Vannes accueillait une cinquante de personnes venues échan­ger avec le Dr Anani neuro­logue au CHB de Pontivy et une ortho­pho­niste. Le Dr Anani présente la mala­die de parkin­son, ses symp­tômes annon­cia­teurs et premiers, son évolu­tion, les trai­te­ments médi­ca­men­teux et chirur­gi­caux.

L’orthophoniste recom­mande une prise charge précoce, pour des diffi­cul­tés d’élocution, de déglu­ti­tion, d’écriture, afin d’éviter au malade de se mettre en retrait de la société. Cette réédu­ca­tion assez tonique, demande au patient et au soignant d’être moti­vés, il doit s’installer un climat de confiance, d’échange, d’écoute, de compli­cité entre eux.

Le 18 Novembre : Concert à Vannes. Un groupe de copains qui se réunit pour chan­ter des chan­sons de marins, et c’est la nais­sance de Douar­mor en 1995. Depuis 22 ans, leur réper­toire de « chants de mer », paroles et musique de Gilles Morvan, nous porte au gré du vent, des marées et du « chant des sirènes » de Paim­pol à Dublin et de l’Ile de Houat à Glas­gow, en s’arrêtant le temps des vacances dans la « Maison du bout de l’île ».

Ces « cheva­liers de la mer » ont besoin d’escales avant de reprendre la mer, les pubs enfu­més et le « whis­key dans les jarres » de l’Irlande et de l’Ecosse leur redon­ne­ront la force d’affronter l’océan. Arrive le temps de la retraite, le vieux marin qui tous les jours déam­bule sur les quais prend un jour le large sur « son vieux rafiot » pour un dernier voyage vers l’île sans vent. Voilà comment Douar­mor nous conte le monde de la mer.

Pendant deux heures, conteur, chan­teurs, musi­ciens, ovation­nés par un public conquis et parti­ci­pa­tif, nous ont fait voguer du Golfe du Morbi­han vers des contrées loin­taines.

Date à rete­nir : le 22 Janvier Galette des Rois à Quéven

Ensemble, la route nous paraî­tra moins longue en 2018.
Meilleurs Vœux à toutes et tous.

Texte de Fran­çoise Vignon

[nicotinotherapie] A2N en direct à la radio ce samedi !

A2N (Asso­cia­tion Neuro­thé­ra­pie et Nico­tine) sera, samedi 3 février de 12:00 à 13:00 sur l’antenne de Fréquence Plurielle (106.3 FM)

Égale­ment sur Inter­net : http://www.ecouterradioenligne.com/fpp-paris/

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Du premier au 7 octobre 2017 nous nous sommes retrou­vés à Erde­ven dans le Morbi­han. Nous avons passé une agréable semaine accueillis par toute l’équipe et une semaine bien remplie avec des anima­tions appro­priées et des soirées tout aussi sympa­thiques. Merci à tous.

Quant à nous ; nous nous sommes rencon­trés le 17 octobre à Jullou­ville pour une jour­née de convi­via­lité et d’information ou nous avons eu le matin la parti­ci­pa­tion d’environ 55 à 60 personnes. Puis le midi au restau­rant face à la mer nous étions 40. Après le repas nous avons eu la démons­tra­tion de l’appareil d’aide à la marche sur la digue avec un beau soleil et une belle amitié. Le concert à Coutances orga­nisé par monsieur Miller, pour l’association des parkin­so­niens de la manche a été un succès. Si vous avez des idées pour les prochaines rencontres dites le nous

Nous vous souhai­tons de joyeuses fêtes et surtout profi­tez des bonnes choses qui sont à votre portée et portez-​vous le mieux possible en atten­dant notre prochain rendez-​vous.

Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Elles sont déjà loin, les vacances d’été!!!
Deux longs mois qui nous ont fait perdre le contact régu­lier avec les habi­tués de l’Association. C’est dans ce contexte que nous avons appris les décès de Jean, Domi­nique, jean Pierre, Michel, André… Sans comp­ter ceux qui s’en sont allés sans rien dire, discrè­te­ment et dont nous ne connaî­trons la dispa­ri­tion qu’au hasard des rencontres.

En septembre, les acti­vi­tés ont repris : Tout d’abord, notre jour­née festive le 14 septembre à Clis­son, autour d’un repas convi­vial suivi de la visite du musée du vignoble au Pallet. L’animation et la présen­ta­tion ont été assu­rées par un profes­sion­nel qui nous a trans­mis sa passion pour le métier : « La vigne et le vin » Puis, avant de partir, une dégus­ta­tion de musca­det et de jus de raisin nous a été géné­reu­se­ment offerte.

En octobre : AG CECAP et semaine de vacances à Erde­ven. Je tiens ici à remer­cier Mylène et son équipe de leur accueil convi­vial et de leur remar­quable orga­ni­sa­tion.
Nos séances de Gym ont repris dès le début septembre avec un petit groupe d’environ 12 personnes en moyenne et notre sympa­thique Hélène, notre kiné, toujours aussi dyna­mique et dyna­mi­sante. Nos « Cafés/​ADPLA », le samedi après-​midi 1 fois tous les deux mois, ont toujours autant de succès et nous apportent la preuve que les paroles ont besoin de se libé­rer pour évacuer parfois le stress, parfois des non-​dits, souvent aussi l’angoisse face à l’avenir incer­tain de la mala­die.

La prépa­ra­tion de notre semaine de vacances 2018 « bat son plein » en ce moment…Nous sommes sur tous les fronts et vous propo­sons donc de séjour­ner dans le sympa­thique petit village de « La côte d’Amour » : Piriac sur Mer. Un petit coin de para­dis qui a failli être classé « plus joli village de France ».

Nous vous espé­rons nombreux à parta­ger les moments de travail et à savou­rer une semaine de repos et de détente entre amis.

Plus vite votre inscrip­tion sera faite…. Meilleure sera l’organisation de votre accueil.

Bonnes fêtes de fin d’année, meilleurs vœux et dès janvier : En avant les galettes!!!
Amica­le­ment à tous.
Annick Lebrun

34 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HERAULT

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Dans l’Hérault, l’été a été très chaud et très sec… La mala­die inexo­rable fait son chemin. Beau­coup d’entre nous ne pouvons plus faire ce que nous faisions …. Malgré ce, il nous faut garder le moral et avan­cer.

La reprise n’a pas été facile, mais nous avons tout de même sous un ciel incer­tain, tenu notre stand aux Allées des Asso­cia­tions le 9 Septembre 2017. Nous avons recruté deux adhé­rents.

Cette jour­née a été l’occasion de rencon­trer quatre asso­cia­tions de Béziers : Le Lien Asso­cia­tif, les Comi­tés des quar­tiers de la Crou­zette et de Monti­ma­ran – Bastit à Béziers et l’association des Parents et Enfants heureux.

Ils ont orga­nisé pour nous, un dîner parti­ci­pa­tif le 20 Octobre dernier. Nous y étions nombreux. Les béné­fices de la soirée vont être pour la recherche de la sclé­rose en plaques et pour la Mala­die de Parkin­son.

Nous assu­rons toujours nos perma­nences le 3ème lundi à la M.V.A de Béziers et le 4ème Mercredi dans le Hall d’accueil de l’Hôpital de Béziers.
Nos acti­vi­tés Qi-​Gong le Jeudi de 15h30à 16h30 et la musi­co­thé­ra­pie le Vendredi de 16h30 à 17h30 sont bien suivies.

Voilà ce que nous faisons et espé­rons que les nouveaux adhé­rents vont s’investir et que les anciens feront du mieux qu’ils pour­ront pour ne pas lâcher prise.

Nous avons tout de même fait appel à la Direc­tion de la Maison de la Vie Asso­cia­tive pour nous mettre en contact avec l’association du béné­vo­lat.

Nous espé­rons que des personnes qui ne sont pas concer­nées par la mala­die vien­dront nous rejoindre et que nous pour­rons conti­nuer à exis­ter.

La prési­dente Danielle Galan

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Saint Thélo… et nous, qu’aurons-nous à racon­ter ?
Cette année pour notre habi­tuel pique-​nique d’automne nous avions retenu le petit village de Saint Thélo. Vous connais­sez ? Après Loc Nevel, Saint Alban, Bosmé­léac… une décou­verte dont Maïté à le secret et qui chaque fois nous étonne… Cette fois, grâce à Loïc Roscouët, notre guide amou­reux de sa région, rencon­tré au Barrage de Bosmé­liac. Maisons de pierres du pays ornées de photos géantes, qui nous racontent leur histoire. Ça sentait bon la Bretagne profonde. Mais, d’abord, en dépit des routes étroites et sinueuses, il fallait trou­ver. Vive le GPS !

Nous étions une bonne quaran­taine réunie dans la salle commu­nale, gracieu­se­ment mise à notre dispo­si­tion pour parta­ger le buffet, échan­tillon de nos savoir-​faire : crudi­tés, salades, char­cu­te­rie fromage, tartes, crumble, café bien gour­mand, vin, cidre… tout y était.

Mais les « Saint Thélois » (peut-​être est-​ce ainsi qu’ils se nomment ?) n’oublient pas leur passé. Ainsi ont-​ils été parmi les premiers à faire parler les pierres de leur village pour rela­ter ce qui fut l’âge d’or de l’activité textile bretonne dans une ancienne demeure marchande, « la maison des toiles » où nous étions atten­dus pour une visite guidée.

Une aven­ture de plus de deux siècles (du 17ème au 19ème siècle) qui, comme beau­coup d’autres, ne résis­tera pas à la révo­lu­tion indus­trielle, et durant laquelle ce sont plus de 35.000 personnes qui vécurent des métiers de la trans­for­ma­tion et du commerce du lin, le monde rural n’offrant plus suffi­sam­ment de travail pour vivre au pays (déjà !). Le travail du lin, c’est toute une gamme de métiers depuis la graine jusqu’à ces centaines de mètres de tissu patiem­ment tissés, blan­chis et dont il ne reste aujourd’hui presque rien sinon quelques outils certes, mais qui ont le mérite d’exister pour nous racon­ter leur époque…
Mais nous, qu’aurons-nous à dire de nos objets intel­li­gents qui déjà s’accumulent ?

Café Bavard au Bar de la Marine :
Jeudi 12 octobre, c’était notre premier rendez-​vous « Café Bavard » au Bar de la Marine sur le Port du Légué à Saint-​Brieuc :

Tu viens, tu repères la table, « Salut les amis »
Tu t’installes, t’écoutes, tu causes, c’est comme tu vois, comme tu sens…
Ya pas de pilote, on parle de tout…une histoire, une chan­son, un truc…
Et puis on se dit à la prochaine…

Bien sûr, chacun paie sa consom­ma­tion plus on est, mieux c’est…alors viens !

Nous étions une quin­zaine, ce qui n’est pas si mal. C’est vrai que pour certains, cela fait des kms pour boire un coup…mais ce n’était pas le but recher­ché. Boire un coup c’est juste pour occu­per la salle. Il s’agissait de combler le vide laissé par les groupes de paroles qui ont du mal à survivre face aux incer­ti­tudes des aides finan­cières qui tardent à se mettre en place, mais aussi pour rompre avec la routine et nos habi­tudes.

Pour la première fois, il était diffi­cile d’envisager tout de suite une rencontre sur chaque secteur. Dans un premier temps, il est possible de l’envisager par trimestre en chan­geant de site. Consi­dé­rant que les Galettes des rois par secteur, peuvent tenir lieu de Café-​Bavard, çà sera l’occasion de recueillir les avis moti­vés pour prévoir une suite…
Yves Gicquel

Assemblée Générale CECAP à Erdeven 56 du 1er au 7 octobre.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

C’est un temps, disons « breton » qui nous accueille ce dimanche après-​midi 1er Octobre 2017. Il faut que nous soyons prêts pour rece­voir nos invi­tés, bien­heu­reux de se retrou­ver. Le vent change de cap et se tourne vers le beau temps. Nous allons vivre une semaine d’activités intenses.

Entre l’initiation imagée et amusante de la langue bretonne, et l’apprentissage de la marche nordique (n’a-t-on pas dû les appe­ler pour déjeu­ner !!!), les acti­vi­tés propo­sées sont très suivies et tentent un public qui parti­cipe et s’amuse. De plus, notre lieu de séjour propose des séances de remise en forme, avec piscine, sauna, spa … dont certains ont large­ment profité.

Toujours du beau temps ! Que dire de nos sorties ! Elles enchantent tout le groupe.

  • Lundi Saint-​Cado, le vent, la mer, l’église nous attendent sous le soleil puis Etel port de pêche et sa barre.
  • Mardi après-​midi, les aligne­ments de Carnac nous étonnent tous avec leur mystère. La Trinité-​sur-​Mer et ses voiliers gigan­tesques nous appe­lant vers le large et les hautes mers. Locma­ria­quer nous a fait décou­vrir son grand menhir brisé et sa table des marchands.
  • Mercredi nous sommes venus pour assis­ter à l’A.G. CECAP ! Le temps très beau a donné à certains l’idée de faire l’école buis­son­nière ! Soirée loto : les lots sont attrac­tifs, la séance est un peu bruyante pour certains, mais on rit et on aligne atten­ti­ve­ment. Encore une bonne soirée.
  • Jeudi, nous rece­vons des profes­sion­nels : Mme Raibault Diété­ti­cienne, Mme Vigneau Phar­ma­co­logue au CHU de Nantes, le Pr Derkin­de­ren neuro­logue au CHU de Nantes, Mr Stra­gliati kinésithérapeute-​réflexologue. Le soleil a encore frappé !! Quelques trous dans l’assistance. Soirée musique : nous avons entendu des chants de mer de Michel Tonnerre et d’autres ! Soirée inti­miste animée par Yann Le Nezet et ses musi­ciens.
  • Vendredi visite de la cité de la voile à Lorient : là encore beau­coup de ques­tions, et amuse­ment garanti avec les voiliers à diri­ger et la visite du poste de pilo­tage (arro­sage garanti!). Le groupe commence à être fati­gué, mais il y a une ambiance de chaude sympa­thie, de soli­da­rité, de gentillesse, de joie d’être là, un senti­ment de liesse, les compli­ments pleuvent, méri­tés certai­ne­ment. Puis c’est la soirée « la croi­sière s’amuse » et ses plateaux de fruits de mer. Les chants, les blagues soulèvent des houles de rires.

J’allais oublier les soirées animées par l’équipe de Kera­vel. Quelques commen­taires entre autres : « nous avons fait les folles », « qu’est-ce que j’ai pu rire » « quelles soirées » Mais jamais au-​delà de 23 heures !

Au cours de ces sorties et acti­vi­tés, nous nous sommes sentis tous soli­daires, comme issus d’une même famille avec la bonne humeur et le rire. On se donne rendez-​vous au petit déjeu­ner du samedi pour se dire : Kenavo à l’année prochaine !

Texte de Nicole Lecou­vey

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
En atten­dant l’arrivée des vacances, nous voici réunis en ce début de Mai, pour fêter les anni­ver­saires de celles et ceux qui sont nés (es) les deux mois précé­dents. La salle St Eloi à Queven reçoit une tren­taine d’amis (es), certains (es) venant de Vannes.

Après le chant souhai­tant « Bon Anni­ver­saire », les verres sont levés et chacun s’installe pour dégus­ter les bons gâteaux. Musique, histoires drôles et chants se suivent pendant que les bavar­dages vont bon train, nous avons telle­ment de chose à nous dire!!!
Vite, vite il est déjà l’heure de partir. On se donne rendez-​vous dans deux mois !

Nos adhé­rents appré­cient toujours les rencontres et les sorties, même pendant la période des vacances. Aussi, retrouvons-​nous le 17 Août vers 11 h 30 à la Chapelle Notre Dame de Bon Secours à Queven, pour un sympa­thique pique-​nique. Appor­tez le soleil!!!
Nos adhé­rents appré­cient toujours les rencontres et les sorties, même pendant la période des vacances.

Mardi 17 Août : c’est le jour de notre pique-​nique. Bien sûr il pleut, mais nous sommes 14 joyeux lurons à être là bravant les éléments.
Sous la tente, à l’abri, les tables recou­vertes de nappes sur lesquelles reposent divers plats tous appé­tis­sants, nous attendent. Le soleil est dans les regards, alors nous goûtons les plats, déli­cieux comme toujours, et bien­tôt la bonne humeur prend le dessus, on blague, on rit. Tout à coup plus de pluie, un beau soleil perce peu à peu les nuages et nous permet d’apprécier la fin du repas et parti­cu­liè­re­ment les desserts.

Les mordus du jeu de boules prennent leur casquette (eh oui ! il fait beau et même chaud) voilà un après-​midi agréable qui s’annonce. Mais il faut déjà ranger le maté­riel.
C’est une belle jour­née. Alors êtes-​vous prêts pour le prochain pique-​nique ?
Réponse : oui à bien­tôt en 2018.
Article de Nicole Lecou­vey

Des dates à rete­nir :
Jeudi 21 Septembre, sortie au Parc du Stérou à Priziac parmi les cervi­dés à l’état sauvage
Samedi 30 Septembre à partir de 10 heures, nous tien­drons un stand au Forum sur le Handi­cap au Parc des Expo­si­tions de Lanes­ter.
Samedi 21 Octobre à 14 h 30, à la Maison des Asso­cia­tions à Vannes, confé­rence du Dr Anani, Neuro­logue.
Le bureau de l’ADPM

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

L’été se termine, j’espère qu’il s’est bien passé pour tout le monde.
Prochain rendez-​vous nous nous retrou­ve­rons pour la semaine Parkin­son à Erde­ven.

Le mardi 17 octobre nous vous convions à parti­ci­per à une jour­née infor­ma­tion et rencontre avec le matin connaitre et comprendre la mala­die présenté par l’association en colla­bo­ra­tion avec le clic de Gran­ville. L’après-midi démons­tra­tion d’un appa­reil d’aide à la marche qui était prévue en juin mais qui n’a pu avoir lieu (cause manque de parti­ci­pant), cette jour­née aura lieu à Jullou­ville, le midi restau­rant face à la mer. Nous espé­rons que vous répon­drez nombreux à cette invi­ta­tion.
Bonne reprise d’activité à tous et à bien­tôt

Brigitte Leroux

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