Ne pas être qu'un "patient" ...

Rencontres

Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens
(Asso­cia­tion loi 1901)
Siège Social : 5bis, rue du Bocage – 50660 QUETTREVILLE/​SIENNE
Tél : 02 50 52 90 92

Compte rendu de mes dépla­ce­ments du 2 mars et du 27 mars 2015 :

1. Rencontre du collec­tif Parkin­son le lundi 2 mars 2015

Nous avions été invi­tés par Mathilde Laede­rich, respon­sable de France Parkin­son (FP), à parti­ci­per à une rencontre du collec­tif Parkin­son pour se présen­ter et dire «  nos attentes  » vis-​à-​vis du collec­tif.

Présents :

  • Mathilde Laede­rich et Florence Dela­noye pour FP
  • Annie Auger ℗ pour Franche Comté Parkin­son
  • Gérard Sauvi­gnet ℗ et Daniel Dal Col (VP) pour l’association de La Loire
  • Jean Grave­leau ℗ pour CECAP

Absent non excusé :

  • Jean Paul Wagner ℗ de la FFGP. Il vient d’écrire un mail où il s’étonne de ne pas avoir reçu de compte-​rendu (le 3 avril 2015).

Mathilde Laede­rich part en retraite fin avril ; elle nous présente Florence Dela­noye qui, après un mois en doublure avec elle, devien­dra la nouvelle direc­trice de FP. Elle nous demande ensuite de nous présen­ter et de dire ce que nous atten­dons de ces rencontres.

Annie Auger présente son asso­cia­tion : créée en 2003, elle est instal­lée à Besan­çon ; elle assure des actions assez semblables à celles prati­quées par nos asso­cia­tions dépar­te­men­tales.

Georges Sauvi­gnet présente à son tour son action locale. L’association, créée en 93, s’appuie sur un local qui permet l’accueil de jour pour les malades et ainsi de donner du temps de répits à leurs accom­pa­gnants. Les Parkin­so­niens sont entou­rés d’une équipe de béné­voles qui assurent leur accueil et les acti­vi­tés (gymnas­tique douce, yoga adapté, jeux de mémoire…) ; à propos de la gymnas­tique, une subven­tion permet de ne deman­der que 20€ au lieu des 30€ prix coûtant. L’association a aussi orga­nisé un sémi­naire pour les kinés et agit pour la forma­tion des aidants et l’information des aides fami­liaux. Créa­tion d’un numéro vert pour répondre aux attentes.

France Parkin­son et l’association des malades de la Sclé­rose en Plaque ont défini une forma­tion : l’UTEPP (Unité d’Education Théra­peu­tique) de 40h et établi un programme.
Afin de permettre à Florence Dela­moye de se mettre au courant, nous abor­dons la ques­tion de savoir ce que l’on attend de ces rencontres.
Pour ma part je précise notre mission CECAP : faire le lien entre des asso­cia­tions essen­tiel­le­ment du grand Ouest et porter leurs demandes collec­tives. Par exemple, le Livre Blanc ou encore porter le dossier de la nico­ti­no­thé­ra­pie vers le minis­tère. De même nous pour­rions enga­ger la recherche à préci­ser les avan­tages et incon­vé­nients de la Macuna Pruriens ainsi que les poso­lo­gies à utili­ser. En effet, ne s’agissant pas de produits de l’industrie phar­ma­ceu­tique, il n’y a prati­que­ment pas de recherche dans ce domaine.
Mathilde Laede­rich fait état des premiers résul­tats de l’enquête en cours : ainsi elle précise que sur 1100 ques­tion­naires 400 ont subis une rupture de soins dans leur parcours. Qu’il y a 12% de malades qui se traitent par les méde­cines douces (la Macuna Pruriens en est un exemple). Elle nous soumet la liste non-​définitive des diffé­rentes mani­fes­ta­tions en France.
Elle nous invite à la jour­née mondiale qui se tien­dra le 18 avril à la Maison de la Chimie où seront données les premières approches de l’enquête sur les ruptures de soins.
Je fais remar­quer à Florence Dela­moye que nous pour­rions échan­ger nos abon­ne­ments : je l’inscrit pour le Parkin­so­nien Indé­pen­dant et en retour, elle m’abonne à «  L’Echos  ». Elle dit son accord sur le prin­cipe.

France Parkin­son nous invite à manger dans un restau­rant de proxi­mité.

2. Rencontre de l’association de La Loire à Saint Etienne

Georges Sauvi­gnet m’a invité le 2 mars à Paris à venir visi­ter son instal­la­tion à l’occasion de son A G le 27 mars 2015. Je l’en remer­cie et je lui propose que l’on voit ce qu’il serait possible de mettre en commun entre CECAP et son asso­cia­tion.

J’ai donc été invité à visi­ter son local du centre de Saint Étienne. Il s’agit d’un local de 150 m² envi­ron qui comporte une grande salle en L formant deux pièces jointes mais sépa­rées par les deux bureaux et la salle de repos où sont instal­lés en perma­nence de confor­tables rocking­chair ! (Je le sais : je les ai essayés !)
Je suis arrivé jeudi au moment de l’accueil de jour qui se tient toute la jour­née avec un repas pris en commun : repas servi par un trai­teur. La mati­née est utili­sée au yoga, ateliers divers ; l’après-midi, après une sieste ou des acti­vi­tés de mémoire plutôt calmes, une acti­vité spor­tive adap­tée est mise en route : une partie de pétanque avec des balles douces, un volley assis par terre ou sur des chaises… tout est fait pour être à la portée des plus handi­ca­pés d’entre nous. Deux personnes un peu déso­rien­tées ont du mal à comprendre les règles simples du jeu, telles que renvoyer la balle dans la cible ou jouer à son tour ! L’esprit est très fami­lial et convi­vial : on rit beau­coup, on se plai­sante…
Une atmo­sphère tout à fait accueillante pour le Parkin­so­nien et son entou­rage : je me suis senti moi-​même très proche de tout le monde. Tout est fait pour que l’on sente la chaleur des accueillants et les malades ne sont pas à se plaindre ou à récla­mer des soins parti­cu­liers : tout le monde est atten­tif à tout le monde. Sauf bien entendu, les personnes déso­rien­tées évidem­ment ! Mais je pense qu’elles ressentent l’atmosphère et elles parti­cipent avec toute leur bonne volonté aux diffé­rentes acti­vi­tés…
Cette struc­ture a été possible grâce à un legs qui a permis à l’association d’acheter son local et de l’aménager en consé­quence.

Le lende­main j’assiste à l’Assemblée Géné­rale au cours de laquelle je présente la péti­tion en préci­sant que, si nous en sommes les initia­teurs, elle demeure la déci­sion de chaque asso­cia­tion.

Rédac­tion de ce compte rendu Jean Grave­leau

1 Commentaire Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Quand pour­riez vous venir a Bayonne ou le 27/​09/​2013 je suis partie en croi­sade et n’ai jamais depose les statuts de l’association comple­te­ment inde­pen­dante que je m’etais propose de creer j’en avais averti les 4 dames neuro­logues -delais­sant les 2 hommes Emma­nuel Elie et le Dr Baland . Stepha­nie Bannier mede­cin referent P pour les Landes et les PA savait va cette date la que je partais pour « reten­tion d’information » « pour aler­ter les poli­tiques , la commu­naute scien­ti­fique et pour que les media jouent leur role equta­ble­ment afin que l’opinion publique puisse rece­voir l’information juste pleine et entiere » le 02/​11 je chan­geai de monture .pour un collec­tif qui a periclite et qui a donne nais­sance a l’association A2N . Le Sud Ouest est une terre dure mais pleine d’inventivite ou a fleuri le premier cafe parkin­son a Bordeaux ou pour­raient voir le jour le premier village Alzhei­mer landais sur propo­si­tion du president du conseil gene­ral des Landes Henri Emma­nuelli . Ou le delegue de France Parkin­son des Landes recem­ment arrive (2014 ) Jean Marie Cler­tan de Saubion seconde admi­ra­ble­ment par Marie, son epouse realise tout ce qui est possible de faire sans oeilleres et sans prejuges . Quant a moi je fais figure d’Asterix en terre enne­mie a Bayonne comme a St Jean de Luz ou j’ai aussi quelques attaches desor­mais peu enga­geantes avec la poly­cli­nique et prati­cien attache
    Mais l’accueil dans la province basque du Labourd non desser­vie par la LGV est toujours convi­vial
    On croit a tort que le soleil regne en maitre chez nous . Or nous sommes en terme de pluvio­site la region la plus arro­see de France c’est pour cela que tout est vert au Pays Basque et que le soleil a toujours une place au chaud dans nos coeurs, nos propos,
    nos mets et vins , nos chants et danses accom­pagnes de sourires et rires
    A tenter l’aventure ?

    Commentaire by saint genez — 27 avril 2015 #

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