Rencontres
Publié le 07 avril 2015 à 06:50Comité d’Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens
(Association loi 1901)
Siège Social : 5bis, rue du Bocage – 50660 QUETTREVILLE/SIENNE
Tél : 02 50 52 90 92
Compte rendu de mes déplacements du 2 mars et du 27 mars 2015 :
1. Rencontre du collectif Parkinson le lundi 2 mars 2015
Nous avions été invités par Mathilde Laederich, responsable de France Parkinson (FP), à participer à une rencontre du collectif Parkinson pour se présenter et dire « nos attentes » vis-à-vis du collectif.
Présents :
- Mathilde Laederich et Florence Delanoye pour FP
- Annie Auger ℗ pour Franche Comté Parkinson
- Gérard Sauvignet ℗ et Daniel Dal Col (VP) pour l’association de La Loire
- Jean Graveleau ℗ pour CECAP
Absent non excusé :
- Jean Paul Wagner ℗ de la FFGP. Il vient d’écrire un mail où il s’étonne de ne pas avoir reçu de compte-rendu (le 3 avril 2015).
Mathilde Laederich part en retraite fin avril ; elle nous présente Florence Delanoye qui, après un mois en doublure avec elle, deviendra la nouvelle directrice de FP. Elle nous demande ensuite de nous présenter et de dire ce que nous attendons de ces rencontres.
Annie Auger présente son association : créée en 2003, elle est installée à Besançon ; elle assure des actions assez semblables à celles pratiquées par nos associations départementales.
Georges Sauvignet présente à son tour son action locale. L’association, créée en 93, s’appuie sur un local qui permet l’accueil de jour pour les malades et ainsi de donner du temps de répits à leurs accompagnants. Les Parkinsoniens sont entourés d’une équipe de bénévoles qui assurent leur accueil et les activités (gymnastique douce, yoga adapté, jeux de mémoire…) ; à propos de la gymnastique, une subvention permet de ne demander que 20€ au lieu des 30€ prix coûtant. L’association a aussi organisé un séminaire pour les kinés et agit pour la formation des aidants et l’information des aides familiaux. Création d’un numéro vert pour répondre aux attentes.
France Parkinson et l’association des malades de la Sclérose en Plaque ont défini une formation : l’UTEPP (Unité d’Education Thérapeutique) de 40h et établi un programme.
Afin de permettre à Florence Delamoye de se mettre au courant, nous abordons la question de savoir ce que l’on attend de ces rencontres.
Pour ma part je précise notre mission CECAP : faire le lien entre des associations essentiellement du grand Ouest et porter leurs demandes collectives. Par exemple, le Livre Blanc ou encore porter le dossier de la nicotinothérapie vers le ministère. De même nous pourrions engager la recherche à préciser les avantages et inconvénients de la Macuna Pruriens ainsi que les posologies à utiliser. En effet, ne s’agissant pas de produits de l’industrie pharmaceutique, il n’y a pratiquement pas de recherche dans ce domaine.
Mathilde Laederich fait état des premiers résultats de l’enquête en cours : ainsi elle précise que sur 1100 questionnaires 400 ont subis une rupture de soins dans leur parcours. Qu’il y a 12% de malades qui se traitent par les médecines douces (la Macuna Pruriens en est un exemple). Elle nous soumet la liste non-définitive des différentes manifestations en France.
Elle nous invite à la journée mondiale qui se tiendra le 18 avril à la Maison de la Chimie où seront données les premières approches de l’enquête sur les ruptures de soins.
Je fais remarquer à Florence Delamoye que nous pourrions échanger nos abonnements : je l’inscrit pour le Parkinsonien Indépendant et en retour, elle m’abonne à « L’Echos ». Elle dit son accord sur le principe.
France Parkinson nous invite à manger dans un restaurant de proximité.
2. Rencontre de l’association de La Loire à Saint Etienne
Georges Sauvignet m’a invité le 2 mars à Paris à venir visiter son installation à l’occasion de son A G le 27 mars 2015. Je l’en remercie et je lui propose que l’on voit ce qu’il serait possible de mettre en commun entre CECAP et son association.
J’ai donc été invité à visiter son local du centre de Saint Étienne. Il s’agit d’un local de 150 m² environ qui comporte une grande salle en L formant deux pièces jointes mais séparées par les deux bureaux et la salle de repos où sont installés en permanence de confortables rockingchair ! (Je le sais : je les ai essayés !)
Je suis arrivé jeudi au moment de l’accueil de jour qui se tient toute la journée avec un repas pris en commun : repas servi par un traiteur. La matinée est utilisée au yoga, ateliers divers ; l’après-midi, après une sieste ou des activités de mémoire plutôt calmes, une activité sportive adaptée est mise en route : une partie de pétanque avec des balles douces, un volley assis par terre ou sur des chaises… tout est fait pour être à la portée des plus handicapés d’entre nous. Deux personnes un peu désorientées ont du mal à comprendre les règles simples du jeu, telles que renvoyer la balle dans la cible ou jouer à son tour ! L’esprit est très familial et convivial : on rit beaucoup, on se plaisante…
Une atmosphère tout à fait accueillante pour le Parkinsonien et son entourage : je me suis senti moi-même très proche de tout le monde. Tout est fait pour que l’on sente la chaleur des accueillants et les malades ne sont pas à se plaindre ou à réclamer des soins particuliers : tout le monde est attentif à tout le monde. Sauf bien entendu, les personnes désorientées évidemment ! Mais je pense qu’elles ressentent l’atmosphère et elles participent avec toute leur bonne volonté aux différentes activités…
Cette structure a été possible grâce à un legs qui a permis à l’association d’acheter son local et de l’aménager en conséquence.
Le lendemain j’assiste à l’Assemblée Générale au cours de laquelle je présente la pétition en précisant que, si nous en sommes les initiateurs, elle demeure la décision de chaque association.
Rédaction de ce compte rendu Jean Graveleau
Le tube digestif est-il plus perméable chez les parkinsoniens ?
Publié le 08 juillet 2013 à 06:20Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Thomas Clairembault, Pascal Derkinderen, Michel Neunlist
INSERM U913, Neuropathies du système nerveux entérique et pathologies digestives, Nantes
Sous ce titre un peu mystérieux, se cache un projet de recherche qui est actuellement mené par Thomas Clairembault, étudiant en thèse à l’U913 (Neuropathies du système nerveux entérique). Il est désormais bien établi que les patients parkinsoniens ont des lésions dans leur tube digestif en tout point semblables à celles présentes dans le cerveau. Ces lésions, appelées corps de Lewy sont des petits agrégats présents dans les neurones et sont considérées comme la véritable signature de la maladie. Il est important de souligner que ces corps de Lewy sont présents dans les neurones du tube digestif des patients parkinsoniens et qu’ils apparaitraient très précocement au cours de l’évolution de la maladie. Il a même été proposé par Braak, un anatomiste allemand, que le tube digestif serait touché en premier par le processus pathologique, le cerveau ne l’étant que secondairement, après propagation via les connexions qui existent entre cerveau et intestin (on parle désormais de l’hypothèse de Braak). Cette hypothèse intéressante est largement débattue. En faveur de cette hypothèse, nous retiendrons le fait que les signes digestifs, qui seraient liés à l’atteinte des neurones du tube digestif et en particulier la constipation sont très précoces au cours de l’évolution de la maladie et peuvent précéder de nombreuses années la survenue des signes moteurs classiques de la maladie (tremblement, difficulté à effectuer les gestes alternatifs rapides). Toutefois, il existe aussi de nombreux arguments qui vont contre l’hypothèse de Braak et qui ont été avancés et discutés dans la littérature scientifique. Nous retiendrons le fait que l’hypothèse de Braak ne s’appuie que sur quelques cas d’autopsie sélectionnés et qu’il est difficile d’étendre les conclusions à l’ensemble des cas de maladie de Parkinson.
L’organisation des neurones du tube digestif et plus largement du système nerveux entérique (SNE) est tellement proche de celle du cerveau que le SNE est parfois appelé « second cerveau ». Une des caractéristiques de notre cerveau est d’être relativement imperméable aux éléments présents dans la circulation et dans le sang, grâce à une barrière sang-cerveau appelée barrière hémato-encéphalée. Cette barrière est indispensable pour éviter que notre cerveau ne soit en contact avec des pathogènes, des médiateurs de l’inflammation ou autres toxiques. De façon remarquable, le SNE a la même organisation avec un système de barrière, appelé barrière épithéliale intestinale. Cette barrière qui est contrôlée par les neurones du tube digestif permet d’éviter que des pathogènes ou des toxiques passent du tube digestif à la circulation sanguine et joue donc un rôle protecteur. Si l’hypothèse de Braak est vrai et en particulier si le tube digestif est une porte d’entrée vers le cerveau pour des toxiques ou des pathogènes, il est logique d’avancer que la barrière épithéliale intestinale des patients parkinsoniens est plus poreuse que celle de personnes sans maladie neurologique et que l’intestin des parkinsoniens serait donc plus perméable…Une équipe américaine dirigée par Kathleen Shannon et Jeffrey Kordower ont étudié ce sujet au cours d’un travail préliminaire sur 9 patients. Leurs résultats sont discordants suivant les méthodes d’analyse de la perméabilité qui ont été utilisées et ne permettent pas de conclure.
Nous avons donc décidé de lancer au laboratoire un projet de recherche sur la perméabilité digestive des patients parkinsoniens, à plus grande échelle et avec d’autres techniques d’analyse de cette perméabilité. La perméabilité digestive peut être analysée en utilisant de simples biopsies digestives (prélèvements de la taille d’un grain de riz) réalisées en routine au cours d’une courte coloscopie.(figure) Les biopsies sont placées dans une chambre appelée chambre d’Ussing dans laquelle la diffusion d’un produit fluorescent peut être évaluée : plus le produit fluorescent passe à travers la biopsie, plus elle est poreuse, plus la barrière digestive est perméable.(figure). Ce projet appelé PerméaPark inclura 30 patients parkinsoniens et 15 témoins qui n’ont pas de maladie neurologique. Nous ferons des analyses complémentaires en biochimie sur des protéines impliquées dans la perméabilité de la barrière et dans un modèle animal de maladie de Parkinson. Thomas a déjà analysé la perméabilité chez 10 patients parkinsoniens et commence à étudier en biochimie les protéines d’intérêt
Figure : Analyse de la perméabilité d’une biopsie digestive
Ce projet nous semble indispensable et ce pour deux raisons principales. Il nous permettra de trancher la question toujours en suspens de l’existence ou non d’une augmentation de la perméabilité digestive chez le patient parkinsonien. Ceci sera un élément important en faveur ou en défaveur de l’origine digestive de la maladie. De plus, s’il s’avère que des modifications de la perméabilité digestive sont présentes chez les parkinsoniens, cette technique pourrait être utilisée pour diagnostiquer la maladie du vivant du patient sur une simple biopsie.
Nous profitons de cette mise au point dans le Parkinsonien Indépendant pour remercier l’ADPLA et CECAP, qui financent nos travaux et la thèse de Thomas Clairembault.
Professeur Pascal Derkinderen
La dépendance concerne les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Publié le 18 mai 2011 à 15:48La dépendance concerne les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Dans le cadre des travaux du collectif associatif du Livre Blanc, après discussion avec les différents partenaires, France Parkinson a élaboré ce document approuvé par CECAP.
Les agonistes dopaminergiques, sachons les maîtriser…
Publié le 07 février 2011 à 22:04Après la diffusion par l’Afssaps de la liste des médicaments à surveiller incluant la famille des agonistes dopaminergiques, les malades peuvent ressentir certaines inquiétudes ; pour les lever, France Parkinson vient de mettre sur son site un communiqué de Pierre Pollak dont nous nous faisons l’écho.
CECAP compte également donner suite à cette diffusion en réalisant rapidement une « enquête flash » permettant d’y voir un peu plus clair dans les troubles comportementaux induits par les agonistes car les chiffres de personnes atteintes varient dans de grandes proportions selon les sources.
A bientôt et j’espère que vous serez nombreux à participer à cette enquête
Raymonde Jacquemart
Présidente de CECAP
vice-président du Comité Scientifique de France Parkinson
Ne soyons pas victimes des effets indésirables
d’une classe de médicaments efficaces.
Les agonistes dopaminergiques
Sachons les maîtriser.
Si vous avez des comportements anormaux,
il faut absolument en référer au médecin traitant, immédiatement.
4 conseils fondamentaux aux patients parkinsoniens :
1) L‑dopa et agonistes dopaminergiques ont une efficacité prouvée sur l’état moteur du parkinsonien.
2) Néanmoins, à doses excessives, chez certains patients, les agonistes dopaminergiques et, dans une moindre mesure, la L‑dopa, peuvent entraîner des troubles comportementaux redoutables : compulsions d’achat, addiction au jeu, hypersexualité…, mettant en danger la vie personnelle et familiale du patient.
3) Si vous ou votre entourage remarquez un changement de votre comportement, voire de votre personnalité, signalez-le immédiatement à votre médecin traitant. Ne laissez pas s’installer un déséquilibre dans votre vie.
Un ajustement de dose est nécessaire.
4) Attention, toute modification de traitement ne peut se faire
que sur avis médical.
Dernière minute ! Une grande conquête pour Parkinson…
Publié le 29 janvier 2011 à 08:53La maladie de Parkinson est prise en ALD (affection de longue durée) dès une ordonnance de six mois de traitement.
C’est officiel depuis le 19 janvier 2011.
Les statistiques de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie ont montré que beaucoup de personnes, touchées par la maladie de parkinson, ne bénéficiaient pas du régime spécifique ALD malgré la gravité de la pathologie.
Face à cette situation choquante, France Parkinson et le collectif associatif sont intervenus auprès des pouvoirs publics, dans le cadre des Etats généraux et ceci avec l’engagement très ferme de la communauté scientifique, pour obtenir que la maladie de Parkinson soit prise en charge en ALD dès le début du traitement. Nous avons été entendus : le Premier Ministre François Fillon et le Ministre de la Santé Xavier Bertrand viennent de signer un décret daté du 19 janvier 2011, publié au Journal Officiel, permettant dorénavant aux malades de Parkinson d’être exonérés du ticket modérateur pour les traitements qui leur sont prescrits en lien avec cette pathologie.
Autre amélioration : ce décret est applicable immédiatement et partout en France.
Parmi les 20 priorités du Livre Blanc, l’obtention de cette mesure N° 6 constitue une avancée importante, rendue possible grâce à la mobilisation de tous.
Texte officiel du décret : JORF n°0017 du 21 Janvier 2011 page 1287 texte n°20.
Décret n° 2011 – 77 du 19 janvier 2011 portant actualisation de la liste des critères médicaux utilisés pour la définition des affections ouvrant droit à la suppression de la participation de l’assuré
Objet : ALD 16. Critères médicaux utilisés pour la définition de l’affection de longue durée « maladie de Parkinson »
« Relève de l’exonération du ticket modérateur toute affection comportant un syndrome parkinsonien non réversible (maladie de Parkinson et syndromes parkinsoniens atypiques) nécessitant l’administration de médicaments antiparkinsoniens pendant au moins 6 mois et/ou un traitement chirurgical. L’exonération initiale est accordée pour une durée de 5 ans, renouvelable »
Amélioration des conditions d’accès à l’ALD
Publié le 02 janvier 2011 à 09:27Nous avons reçu une message de Raymonde Jacquemart, présidente de CECAP :
Les statistiques de la CNAM ont montré que l’âge de la mise en ALD était tardive (74 ans) par rapport à l’âge du diagnostic (60 ans), différant de façon dommageable une prise en charge globale et performante.
Nous avons été entendus, comme le signifie [une] lettre du cabinet du Ministre en charge de la Santé (le remaniement du gouvernement va retarder quelque peu sa signature mais ne va pas le remettre en cause.)
C’est la première mesure du Livre Blanc obtenue grâce à la détermination commune des associations de parkinsoniens du collectif du Livre Blanc.
La méthode est bonne et nous devons continuer ensemble !Je profite de cette opportunité pour présenter à tous les adhérents et lecteurs de Bonnes Fêtes de
Noël et une Bonne Année 2011.« Cest aujourd’hui le nouvel an
Chacun oublie ses peines
Pour suivre la façon du vieux temps
Qu’à chacun ses étrennesUne bonne année, prospérité
De grand coeur je vous souhaite »La Présidente de CECAP
Raymonde Jacquemart
Réciproques : Assise nationale de proximologie « Quelle place pour l’entourage des personnes malades dans le système de santé »
Publié le 27 avril 2010 à 08:21Les Assises Nationales de proximologie se sont déroulées le 7 avril 2010 à Paris, en présence d’acteurs nationaux du monde de la santé et de Mme Nora Berra. Cet événement a marqué l’aboutissement d’une démarche engagée depuis plus de 6 mois auprès de 400 décideurs de santé régionaux.
Voici les dix points retenus (http://www.assisesdeproximologie.com/public ) dans cet ouvrage dense de 170 pages à lire absolument :
A) Le point de vue médical et soignant
- Améliorer l’identification de l’aidant référent
- Généraliser les outils d’évaluation et de suivi de l’accompagnement : analyse des situations, des ressources, prévention des risques…
- Aider les professionnels sociosanitaires à mettre en oeuvre des projets individualisés d’accompagnement des proches
- Intégrer la problématique du proche de la personne malade dans le cursus de formation initiale ou continue des professionnels de santé
B) Le point de vue social
- Améliorer l’accès et la personnalisation de l’information pour les proches
- Développer des espaces de formation de qualité, accessibles aux proches, au regard de leurs besoins et contraintes
- Mettre en place une politique de soutien aux aidants en vue de prévenir leur épuisement
C) Le point de vue politique
- Développer des initiatives nationales, relayées au plan régional, de nature à favoriser la reconnaissance du rôle des proches dans la société
- Favoriser l’émergence d’une représentation des proches dans la démocratie sanitaire
- Favoriser l’intégration des proches dans le monde du travail
Livre blanc Parkinson : Les priorités
Publié le 13 avril 2010 à 11:151 — SORTIR DE L’OMBRE
1. Demander aux pouvoirs publics une enquête pour identifier le nombre de personnes touchées et leurs caractéristiques.
2. Donner aux associations parkinson les moyens de mieux prendre en compte la détresse des malades (visibilité, accès à des locaux, financement des mises en place de formations experts)
3. Organiser des campagnes d’information et d’image sur la réalité de la maladie et des malades avec un financement des pouvoirs publics
2 — SOIGNER PLUS EFFICACEMENT et mettre fin aux inégalités
4. Assurer le droit pour tous à un diagnostic précoce et certain par un neurologue.
5. Mettre en œuvre un dispositif d’annonce en deux temps : du neurologue au patient accompagné d’un proche si il le souhaite, puis vers les autres acteurs médicaux, paramédicaux et sociaux.
6. faciliter la prise en charge en ALD dès le diagnostic (ou après 6 mois de traitement) par le neurologue et avec tacite reconduction
7. Structurer le système de soins Parkinson avec ::
- la création de réseaux territoriaux assurant le suivi coordonné des malades, la formation continue des professionnels.
- des pôles de référence régionaux pour la prise en charge de cas difficiles comme les jeunes, les opérations, la recherche.
8. Développer la prise en charge pluridisciplinaire avec des professionnels formés à la maladie de Parkinson, la possibilité de rééducations spécifiques collectives (kiné, ortho). Prévoir leur mode de rémunération
9. Mettre en place un numéro vert pour les professionnels
10. En urgence établir des recommandations HAS sur les prescriptions médicamenteuses et leur interaction. Alerter sur les effets secondaires des médicaments
3 — AIDER A VIVRE AVEC LA MALADIE
11. Mettre en œuvre les dispositions de la loi HPST sur l’Education thérapeutique, et développer des actions concrètes :
- avec des expérimentations d’infirmières coordinatrices Parkinson (voir Toulouse)
- la formation de patients experts Parkinson avec la CNAM (extension du programme Sophia du diabète).
12. Donner aux aidants une place mieux reconnue : partenariat thérapeutique avec le médecin, instauration d’un suivi médical et psychologique, formation et valorisation de son action
13. Aider les jeunes parkinsoniens soit la moitié des personnes diagnostiquées à se maintenir dans l’emploi (formation du médecin MDPH et du travail)
14, Leur permettre d’accéder à la retraite anticipée : dans le secteur privé, rendre le texte pour les handicapés applicables à Parkinson, dans le public ouvrir droit au congé longue durée
15. Définir et instituer un label pour les structures d’hébergement et d’accueil temporaires ainsi que les structures d’aide à domicile en prévoyant des formations des personnels. Demander aux ARS d’évaluer les besoins.
16. Expérimenter le guichet unique (dans trois MAIA, guichet parkinson)
4 — RENFORCER LA RECHERCHE
17. Créer un GIS (groupement d’Interet scientique) réunissant en réseau l’ensemble des équipes travaillant en France, en y associant les associations de malades.
18. Créer un observatoire pour favoriser le recueil de données épidémiologiques grâce à un échange de données entre CNAM et institutions
19. Mobiliser les équipes sur une étude de cohorte et postuler à son financement par le grand emprunt
20. Mettre en œuvre la directive européenne instituant comme priorité la maladie de Parkinson au sein des maladies neurodégénératives.
S’IMPOSE DONC LA NÉCESSITÉ D’UN PLAN PARKINSON
12 avril : Etats Généraux de la maladie de Parkinson.
Publié le 13 avril 2010 à 10:53Notre Présidente, Colette Veguer, qui connaît quelques difficultés médicales et personnelles, m’avait demandé de la représenter lors de cette manifestation, c’est un honneur dont je me serais bien passé car je préfère travailler dans la solitude de mon bureau ; j’ai accepté cependant car, pour m’y être fortement impliqué dés le début des travaux, j’avais une bonne connaissance du sujet.
CECAP s’est déplacé en nombre pour assister à la présentation du Livre Blanc de la Maladie de Parkinson et je remercie les personnes qui avaient fait ce déplacement long et fatiguant. Le théâtre de la Mutualité était quasiment rempli et c’est de l’ordre de 1500 personnes qui assistaient à cette présentation agréable qui mélangeait témoignages de malades, d’aidants et exposés de professionnels reconnus. Le livre Blanc a été remis à la Ministre de la Santé qui a participé quelques temps à cette manifestation.
Le livre Blanc est un pavé de 280 pages, il se lit cependant assez facilement et j’encourage tous les adhérents à l’acheter (10 euros) et à le parcourir car, de fait, il représente la ligne directrice des associations des 10 ans à venir.
CECAP s’est fortement impliqué dans les États Généraux et notre travail a été reconnu car il figure dans une large partie dans le Livre Blanc. Je profite de ce message pour remercier toutes les personnes qui ont accepté de remplir ce questionnaire : « Vivre avec Parkinson », si long et parfois trop intime, vous avez été plus de 300 à répondre, je remercie également les responsables des association départementales qui ont effectué un premier dépouillement de l’enquête. Il faut également saluer le travail de l’association de la Loire Atlantique qui a mis sur pied la réunion de Nantes relative au maintien à domicile et qui a participé avec nous aux réflexions préalables.
L’avenir maintenant : comment prolonger ce travail ?
Tout d’abord, le petit miracle : les associations ont travaillé en commun dans un bon esprit de respect mutuel, il n’y a pas de raisons pour que ça s’arrête brutalement du jour au lendemain et nous devons continuer dans cette voie. Pourquoi pas un collectif associatif Parkinson où chaque association conserve son indépendance et ses modes de travail ?
Il va nous falloir réfléchir aux travaux auxquels nous avons envie de participer en fonction de nos effectifs et de nos moyens pour être une force de propositions pour le futur à court terme et à plus long terme.
Une question : parmi les recommandations du Livre Blanc, quelles actions choisir pour l’année prochaine ? C’est certainement le débat qu’il faudra avoir lors de notre Assemblée Générale de septembre.
Je terminerai sur une note personnelle : cela fait plus de dix ans que je milite au sein de nos associations, Danielle, mon épouse, connaît quelques difficultés nouvelles et je suis parfois bien fatigué de l’aide que je lui procure et du travail associatif relativement important. Ce travail des Etats Généraux est le dernier travail associatif que j’effectue, il est temps de céder la place aux jeunes, nous leur avons ouvert la voie de du travail commun avec les autres associations et je souhaite qu’ils s’y impliquent à leur tour. Je souhaite qu’ils s’impliquent également au niveau des ARS qui me semblent être un interlocuteur incontournable au niveau régional.
Vous trouverez ci-après les 20 priorités du Livre Blanc, elles méritent une lecture attentive avec l’idée en arrière-fond de : « quelles priorités demain pour CECAP ? »
Merci encore de votre participation active et Bon Vent pour le futur.
Pierre Lemay
Association des Parkinsoniens de la Manche
Livre Blanc. Synthèse des recommandations CECAP
Publié le 29 mars 2010 à 16:00
Un Plan Parkinson pour :
- Une coordination des soins plus efficace :
- Une égalité de traitement sur tout le territoire en renforçant le nombre de neurologues notoirement surchargés
- Une chaîne de soins pluridisciplinaire sans discontinuité et bien coordonnée par une entité unique
- Un médecin traitant au rôle mieux défini et plus perceptible
- Un centre de référence par CHU
- Un réseau de professionnels par Région
- Une meilleure prise en charge médicale :
- Des référentiels de bonnes pratiques pour des professionnels (médicaux, paramédicaux, services à la personne…) mieux sensibilisés et formés
- Une prise en charge éducative et psychologique de la personne malade et de l’accompagnant dés le diagnostic et évoluant selon les besoins
- Des infirmières spécialisées Parkinson, au plus près des malades, en charge de l’éducation thérapeutique, de l’annonce, des traitements…
- Une préparation de la consultation par les personnes malades, plus élaborée, pour des traitements mieux « optimisés » et des effets secondaires, notamment addictifs, mieux maîtrisés
- La reconnaissance et la participation des « malades et accompagnants experts »
- Une meilleure prise en charge sociale :
- Changer le regard par des campagnes d’information (« Parkinson s’est invité chez nous », « Les jeunes aussi… »…)
- Des professionnels sociaux mieux sensibilisés et formés
- Former, informer et protéger les accompagnants pour en faire de réels collaborateurs de santé
- Des structures d’accueil adaptées aux différents stades de la maladie et en nombre suffisants
- Une prise en charge sociale (humaine, technique, financière, loisirs…) en adéquation avec les besoins
- Des associations plus actives : donner aux associations les moyens pour assurer leur rôle social
- Les Jeunes aussi… :
- Des méthodes et des structures adaptées aux Jeunes Adultes
- Une recherche plus concertée et plus visible
Pierre Lemay.
Association des Parkinsoniens de la Manche
La problématique des jeunes Parkinsoniens et quelques pistes de solution
Publié le 02 décembre 2009 à 09:49Jeunes Parkinsoniens
Article de Corinne Belmudes et Pierre Lemay
1- « Renforcer la mission handicap des jeunes adultes (sur délégation de la MDPH) au sein de chaque CLIC »
La MDPH est la seule structure étatique se préoccupant des « Jeunes Parkinsoniens », elle est en surcharge permanente (délai moyen de traitement d’une demande d’aide de l’ordre de 9 mois ?), il nous semble que le CLIC, par son maillage de proximité pourrait être le lieu idéal pour traiter le cas des jeunes adultes Parkinson, l’embauche d’un travailleur social permettrait de mieux connaître la population concernée (observatoire social) et de mieux l’informer.
2- Les dix conditions d’une bonne prise en compte des Jeunes Adultes Parkinsoniens
- Une prise en charge éducative de la personne malade et de son conjoint dans un programme d’éducation thérapeutique d’une part et psychologique d’autre part, adapté et suivi
- Une meilleure information des jeunes malades et de leurs conjoints relatives à :
- la vie professionnelle
- les aides sociales (techniques, financières et humaines)
- Des rencontres régulières entre malades et conjoints de malades animés par des « malades experts » et des « aidants experts »
- « Coaching » de la personne malade par un « malade expert » et du conjoint par un « aidant expert »
- Prise en charge psychologique de la personne et du conjoint
- Prise en charge psychologique des enfants
- Renforcer les plans d’aide pour prendre en compte l’éducation des enfants, les loisirs, la vie sociale, les vacances…
- Élaborer une campagne d’information « les jeunes aussi » mis en œuvre par l’Etat, les collectivités territoriales et les associations
- Mettre à disposition un « téléphone vert » national et un « site » national également, dédié aux « jeunes Parkinsoniens » pour évoquer entres autres les problèmes des effets secondaires des médicaments aux conséquences dramatiques sur la vie du couple.
- Une délégation de certaines missions de la MDPH au CLIC pour permettre de mieux connaître la population concernée (observatoire social) et une meilleure prise en compte locale des problèmes spécifiques des jeunes Adultes Handicapés, notamment des Jeunes Adultes Parkinsoniens
Pour consulter le reste de l’article, cliquez ici
CECAP et son Assemblée Générale
Publié le 19 octobre 2009 à 17:30Depuis maintenant 6 ans, CECAP organise une semaine de loisirs à l’occasion de son Assemblée générale. Parmi les nombreuses raisons qui ont poussé les responsables de CECAP à mettre en œuvre et maintenir ce qui est maintenant une tradition, nous retiendrons principalement, outre le plaisir de se rencontrer, le partage des informations relatives aux traitements, aux aides sociales, à l’aménagement du logement… l’échange de « trucs » de la vie quotidienne et bien d’autres choses encore.
A tour de rôle, chaque association qui compose CECAP organise cette manifestation, c’est une rude tâche que d’accueillir plus d’une centaine de personnes dans un même lieu mais c’est également un moment privilégié pour mieux se faire connaître dans le département tant par les personnes malades et leurs familles du fait des interviews dans les journaux, de la venue de personnalités du monde médical ou paramédical pour animer des réunions d’information… que par les autorités du domaine social, politique… de proximité du fait des demandes de toutes natures formulées à cette occasion (subventions spécifiques, animation de réunions d’information du domaine social…)
Une journée est consacrée aux Assemblées Générales AGP et CECAP : approbation des rapports ‑moral et financier- bilan financier du compte Recherche, questions diverses… Chaque Responsable des Associations composant CECAP présentes à l’Assemblée Générale commente ensuite les actions de l’année.
Une deuxième journée est ensuite consacrée à des réunions d’information généralement orientées sur les travaux internes ou financés par CECAP.
Un regard sur quelques sujets traités depuis quelques années nous permet de dire que nous avons bien travaillé :
- L’ajustement des traitements
- La mesure ambulatoire des symptômes parkinson
- Les aidants
- Les Etats Généraux en partenariat avec France Parkinson, la FFGP et d’autres associations Parkinson indépendantes (enquête CECAP, prise en charge de la réunion de Nantes relative au « maintien à domicile » entre professionnels et malades/aidants).
Vous avez su vous mobiliser sur les sujets importants et amener votre expérience et votre énergie pour traiter vite et bien les projets que nous vous avons soumis, merci à tous pour votre dynamisme.
Chaque association organisatrice présente également des réunions d’informations animées par des acteurs locaux du domaine médical ou paramédical (neurologues, kinés, orthophoniste…) ou du domaine social (aides diverses, la bientraitance…).
Les autres journées sont consacrées au tourisme (découverte de la région) et aux animations diverses.
Parmi ces animations, il en est une qui devient également une tradition : le concert de « Houle ma Poule ». Ce groupe de la Manche a été constitué autour de Richard, affecté de la maladie de Parkinson depuis bientôt 15 ans, qui considère que la musique est toute sa vie et qu’il ne peut vivre sans. Une bande d’amis musiciens sont venus l’épauler dans son projet pour constituer un groupe de musique folk qui anime des ateliers de danses et effectue des concerts. Il fallait un nom qui évoque les chants de marin et la joie de vivre qu’ils cherchent à transmettre, ce fut « Houle ma Poule », cet « à peu prés » est maintenant bien connu dans leur région.

Le groupe est constitué de :
- Richard Elie (violon, harmonica)
- Christian Cantrelle (guitare)
- Daniel Delaplace (percussions)
- Jean-François Catelin (flûtes et violon alto)
- Pierre Lemay (accordéons diatoniques).

Quelques mots de Richard : « Vous êtes un public que nous apprécions beaucoup, c’est un bonheur de jouer et de chanter pour vous et nous le ferons chaque fois que l’occasion se présentera avec beaucoup de joie. Nous sommes des gens joyeux qui aimons partager le rire et la joie de vivre, vous en avez beaucoup en dépit de votre handicap et c’est un plaisir de voir vos visages illuminés par la joie, d’entendre vos rires et de voir certains danser, merci de nous avoir accueilli parmi vous à Erquy ».

Vous avez certainement pris des photos numériques lors du séjour d’Erquy, vous pouvez en sélectionner quelques unes que vous envoyez à GP29 qui pourra en mettre certaines en ligne, les photos prennent beaucoup de place mémoire et nous serons peut-être obligés de limiter le nombre…
Nous remercions sincèrement tous ceux qui se sont déjà impliqués dans la préparation et la mise en œuvre de ces journées et nous souhaitons bon courage à ceux du Morbihan qui prennent en charge l’organisation de 2010.
Colette Véguer
Pierre Lemay
Les états généraux de la maladie de Parkinson : la participation de CECAP
Publié le 08 septembre 2009 à 08:22Extrait du texte de la présidente du CECAP, en entrée des « états généraux de la maladie de Parkinson » :
J’ai pensé que l’idée était excellente et j’avais demandé à chaque association composant CECAP comment nous pourrions participer à cette vaste enquête.
Nous n’avions pas les moyens financiers pour nous lancer dans une aventure parallèle (France Parkinson réalise cette enquête avec des cabinets spécialisés), cependant, la volonté et l’énergie ne nous font pas défaut, nous l’avons déjà prouvé par le passé et nous pouvions apporter notre contribution à ce projet.
Je voulais en effet porter la stricte parole des adhérents sans distorsion et sans y ajouter ni retirer quoi que ce soit.
Vous avez tous répondu présent et je vous en remercie.
Vous pouvez lire le document en cliquant sur le lien : Etats Généraux — contribution de CECAP
Enquête CECAP « Vivre avec Parkinson »
Publié le 04 septembre 2009 à 20:23Enquête effectuée par les Associations de Parkinsoniens des départements : Charente, Deux-Sèvres, Finistère, Ille et Vilaine, Loire-Atlantique, Manche, Morbihan et Seine-Saint-Denis composant en partie CECAP, de mars à juillet 2009 auprès de leurs adhérents.
La base de données comporte 305 personnes.
22 – 08-09 — enquête CECAP août 09 – 1. Cliquez sur le lien pour lire le document « en ligne ». Pour le lire « à tête reposée », téléchargez le document en faisant un « clic-droit » (cliquer avec le bouton droit de la souris) et choisissez « enregistrer sous… ».
Pharmacocinétique appliquée : notions élémentaires
Publié le 20 avril 2002 à 18:10Aucun médicament efficace n’est anodin (Aspirine comprise)
L’utilisation prolongée, dans le traitement des maladies chroniques, entraîne des effets indésirables parfois sévères qui justifient l’observation d’une thérapie aussi prudente et réfléchie que possible.
Beaucoup de prescripteurs, souvent sous la pression des malades eux-mêmes, ont tendance à forcer les doses et à simplifier leur administration. C’est le danger de la pratique du « qui peut le plus, peut le moins » et du « matin, midi et soir ». N’accablons pas les médecins, la routine guette toutes les professions techniques et la médecine n’est pas seulement un art !
Beaucoup de médecins de familles et de spécialistes connaissent très bien leurs patients et savent les soigner, aussi notre intention n’est pas d’interférer dans cette relation de confiance.
Si cela peut être utile, nous donnons ici quelques rudiments pour faciliter le dialogue entre le praticien et le malade et obtenir un traitement satisfaisant, évoluant de façon prudente avec la maladie.
Le livre de J.P Labaune : « Pharmacocinétique », Edit. Masson, est la source essentielle des notions de base résumées ci-après.
1) Trajectoire du médicament vers la cible et perte en route (fig. 1)
La figure 1 résume le sort du médicament administré par voie orale.
Une partie seulement parvient à la circulation générale (41 % dans notre exemple), c’est la biodisponibilité.
Véhiculée par le sang, cette partie disponible, en partie fixée et neutralisée est distribuée dans tous les organes et tissus, dont l’organe cible (qui reçoit seulement 6.1 % de la dose dans notre exemple).
L’organisme se débarrasse du produit par la fonction d’excrétion. Cette « auto-épuration » se caractérise par le paramètre de clairance. La ½ vie est l’intervalle de temps durant lequel une concentration X de médicament est réduite de moitié.

Généralement, ces paramètres sont indépendants de la dose administrée, la cinétique est dite linéaire, mais varient avec les individus.
2) Dose administrée (fig. 2)
L’effet thérapeutique d’un médicament est surtout lié à la valeur des concentrations plasmatiques. On peut définir :
‑Un seuil thérapeutique, en dessous duquel aucun effet n’est obtenu,
‑Une limite supérieure, au delà de laquelle apparaissent des effets indésirables,
‑Entre les deux, un intervalle thérapeutique dans lequel les concentrations sont actives et non toxiques.
3) Fréquence d’administration (fig. 3)
Problème posé :
‑Parvenir rapidement à l’efficacité thérapeutique.
‑Maintenir une concentration active, dans l’intervalle thérapeutique.
‑Eviter les accumulations toxiques.

Règle générale :
La dose unitaire étant bien adaptée, l’intervalle entre deux prises doit être proche de la ½ vie du produit.
4) Facteurs influençant la pharmacocinétique (fig. 4,5 et 6)
De nombreux facteurs influencent les paramètres pharmacocinétiques : âge, insuffisance rénale et hépatique, facteurs génétiques, interactions médicamenteuses… Nous évoquerons seulement ici l’alimentation et les rythmes biologiques.
Alimentation.
Elle peut influencer l’absorption et l’effet de premier passage, c’est à dire la biodisponibilité :
‑On peut en faire un bon usage : ainsi dans le cas de la cimétidine (traitement de l’ulcère gastrique), l’alimentation ne modifie pas le coefficient d’absorption mais retarde le premier pic d’absorption et élimine le second(fig. 4). Pour être plus efficace, la cimétidine doit être administrée au cours du repas, de manière que le pic de concentration coïncide avec le pic de sécrétion gastrique.
-A l’inverse, il faut privilégier la prise de L‑Dopa (traitement du Parkinson) en dehors des repas pour éviter d’en ralentir la vidange gastrique et pour limiter sa dégradation dans l’estomac.
Pour la sieste ou le coucher suivant de près les repas, se coucher sur le côté droit facilite et accélère la vidange gastrique
Rythmes biologiques. Chronocinétique.
Les plus familiers concernent le caractère saisonnier du développement des espèces animales et végétales (rythme circannuel) et l’alternance veille/sommeil (rythme circadien, de période 24 heures).
Ce phénomène affecte bien des fonctions et la médecine a appris à les connaître et à les utiliser (en chimiothérapie par exemple).
Sur l’exemple de la figure 5, entre les prises de 07 heures et 23 heures, les paramètres pharmacocinétiques : pic de concentration, temps de montée au pic : T max et demi-vie : T ½, varient dans un rapport de 1 à 2. La dose unitaire peut être insuffisante à certaines heures.
L’exemple de la figure 6, donne les résultats pour un Parkinsonien en cours de traitement. Les six prises de sang ne permettent pas une analyse complète et détaillée, on retiendra :
-La confirmation du diagnostic par le dosage de 08 heures à J+1 : pas de dopamine naturelle ou endogène.
-La plus grande efficacité relative de la L‑Dopa prise à 10 heures.
-La brièveté relative de son action

5) Application pratique (fig. 7 et 8)
Dans cet exemple réel, pour adapter le traitement à l’évolution de la maladie, il s’agissait de tirer le meilleur profit d’une augmentation de 25 % de la dose journalière, établie depuis 3 ans et ½ et de passer de 4x125 mg Modopar soit 500 mg/jour à 625 mg/jour, soit en L‑Dopa, de 400 mg à 500 mg/jour. Passons sur le détail des essais successifs, toujours prolongés sur 5 jours pour bien juger de leur effet, pour en arriver à la solution préférée par le malade et validée par le neurologue (Cf. fig. 8) :
‑Maintien des horaires des prises et des repas (le laboratoire fabricant recommande un délai minimum de ½ heure avant le repas et 1 heure après)
‑Maintien de 4 prises.
‑Modulation des doses unitaires.

Le choix est basé sur les manifestations de la maladie et les considérations techniques exposées dans les paragraphes précédents, traités dans le graphique que nous préconisons (fig.7).
Pour un tracé plus facile, la courbe en cloche représentative de l’effet de tout médicament absorbé, est schématisée par 4 segments de droite (voir exemple sur la prise de 18 heures. Fig. 7b).
Les valeurs de base : temps de montée au pic : T max et ½ vie : T ½ , ne sont généralement pas fournies sur les notices d’utilisation, mais elles sont dans le Vidal que vous pouvez demander au médecin ou au pharmacien de consulter.
La cinétique du médicament étant linéaire, l’effet total © est la somme des effets des doses successives (A+B). Le passage de 4 à 5 doses par jour de Modopar 125, donne en principe un meilleur effet total, plus élevé et plus lisse que la thérapie antérieure : 4x125 mg, devenue insuffisante. Son essai a été infructueux.
Les données des figures 5 et 6 invitaient dès lors à penser que la dose unitaire de Modopar, de 125 mg, était insuffisante à certaines heures, passant à un effet inférieur au seuil thérapeutique, ce qui fait intervenir la chronocinétique, représentant une efficacité variable des prises (e).
On peut prendre en compte cette variation d’efficacité (e) comme indiqué sur les figures 7 et 8, l’effet (E) de chaque prise (d) résultant du produit (e x d).
E = e x d
Cette correction permet de se référer à un seuil thérapeutique invariable dans la journée.
Le dosage plasmatique (figure 6) indique pour ce patient, une efficacité inférieure de la première prise par rapport à la seconde (dosage de la dopamine circulante).
En compensation, on a ajouté une gélule de 62.5 mg deModopar à cette première prise et, sans justificatif particulier, un second supplément de 62.5 mg de Modopar à la troisième prise. L’amélioration a été très sensible et les doses successives 187.5, 125, 187.5 et 125 mg, ont été adoptées pendant 1 mois environ, avec satisfaction (fig. 8a).

Le neurologue et le patient voulurent dès lors s’assurer que l’augmentation de la dose journalière (2x50 mg de L‑Dopa) était pleinement justifiée. Le doute concernait la prise additionnelle de 62.5 mg de L‑Dopa à 14 heures. Elle a pu être supprimée sans conséquence (fig. 8b).
Ce constat est en accord avec l’hypothèse d’une variation d’effet circadienne simple, pseudosinusoïdale, schématisée sur la figure 8. Cette hypothèse mériterait d’être confirmée par une étude plus complète du dosage plasmatique.
La dose journalière finalement adoptée n’est donc que de 450 mg de L‑Dopa. L’amélioration ressentie semble surtout résulter de l’effet de « booster » de la dose additionnelle de 50 mg de L‑Dopa le matin, qui évite un long sous-dosage, pénalisant toute la journée du patient.
L’inconfort nocturne étant jugé acceptable, il reste une courte période de manque le matin pendant une demi-heure, acceptée également et il est conseillé de se coucher avant 21 heures 30.
Avril 2002, modifié en octobre 2002. E. Rainon
Émile Rainon
27bis route de Limours
78470 Saint Rémy Les Chevreuse
Tél. : 01 30 52 94 82
Principales sources :
§J.P Labaune. Dr en Pharmacie. Pharmacocinétique. Edit. Masson.
§A. Reinberg. Dr de recherche au CNRS. Les rythmes biologiques. P.U.F (Que sais-je ?)
§Vidal professionnel 2000.
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