Ne pas être qu'un "patient" ...

Menace sur la Nicotinothérapie

Peut être étiez-​vous à Ples­tin les Grèves au mois d’octobre dernier pour entendre le Dr. Villa­fane nous présen­ter ses travaux sur les trai­te­ments de la Mala­die de Parkin­son à partir de la Nico­tine ? … Une des rares piste de recherche qui nour­rit l’espoir, sinon de faire recu­ler la mala­die, tout au moins d’en frei­ner l’évolution. Alors que déjà quelques 1300 patients ont opté pour cette théra­pie, des déci­sions sont actuel­le­ment en cours à l’hôpital Henri Mondor, qui visent à l’abandon de ces travaux (voir cour­rier joint adressé à la direc­tion de l’hôpital).

Si nous n’avons pas compé­tence pour en juger la perti­nence, la manière dont elles sont prises est inac­cep­table. C’est pour­quoi pour envi­sa­ger des actions de soutien à venir, nous appe­lons les patients direc­te­ment concer­nés par la nico­ti­no­thé­ra­pie à se faire connaître près de l’Association A2N dont voici les coor­don­nées :

  • Jeanne (75) 01 45 33 29 73
  • Michel (30) 04 66 33 06 42 /​ 02 31 92 24 37
  • Auguste (35) 06 83 71 30 12 ou 02 99 62 38 17

e_​mail : a2n@neuronicotine.eu
adresse postale :
A2N — neuro­thé­ra­pie et Nico­tine
1, La Porte
35220 SAINT JEAN SUR VILAINE

26 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Bonsoir Isabelle

    J’ai lu votre long commen­taire du 5 mars.
    Vous me citez en disant que » vous faisiez tout à l’envers et que vous devriez dispa­raître ».
    Je pense que vous m’avez mal compris, ou bien que je me suis mal exprimé.
    Je suis un fervent défen­seur de G.V. Si vous avez lu mes premiers commen­taires sur ce cite, vous auriez vu que c’est grâce a l’article paru dans SUD- OUEST où vous parlez de la nico­ti­no­thé­ra­pie et de vos premières rencontres avec le docteur G.V. que j’ai pris la déci­sion de rencon­trer ce méde­cin. Vous êtes donc la personne qui indi­rec­te­ment, êtes à l’origine de mon départ de patch. Cela fait main­te­nant plus de 2 ans… Et je ne le regrette pas.
    Donc je ne peux que vous en remer­cier et je me garde­rais bien de vous criti­quer.
    Bonne soirée
    Chris­tian

    Commentaire by Daubisse — 14 mars 2017 #

  2. Isabelle, j’adhère complè­te­ment à votre démarche et votre juge­ment sur le milieu médi­cale en géné­ral vos inter­ven­tions ont le méritent d’être claires car pour l’avoir vécu j’ai du étudier de mon coté pendant deux années cette patho­lo­gie afin de me prendre en charge et de me soigner, ainsi j’ai réussi a mettre en sommeil ma Parkin­son.
    Sachez que vous pouvez comp­ter sur un ami de plus, lais­sons les igno­rants et les non huma­nistes du milieu de coté afin de conti­nuer notre chemin de vie , qu’il soit le plus long possible avec bonheur et séré­nité.
    Bien à vous et au plai­sir de vous lire.

    Commentaire by prevost — 6 mars 2017 #

  3. Bonjour,r
    Veuillez tous accep­ter mes excuses
    J’accumule fautes de frappe voire d’orthographe j’en suis déso­lée . Vous essaie­rez de me pardon­ner
    Deux erreurs de date La mort de P Césaro lire décembre et non janvier. Ainsi que le plan ICM 2017 /​30
    Deux espé­rances la physique quan­tique et le système vibra­toire au secours de la MP. Une vacci­na­tion contre ce qui ne serait qu’un méchant virus qui atta­que­rait notre système immu­ni­taire
    Et une peine que je traine comme un boulet celle de n’avoir été ni comprise ni suivie mais seule­ment jugée et déni­grée
    Il n’y a pire chose au monde que de penser pouvoir se mettre au service des autres sincè­re­ment à plein temps et de ne subir que vindi­ca­tions, reproches de deve­nir malveillante ou transparente.Je n’ai jamais pu comprendre dans quel tour­billon destruc­teur -seule­ment pour moi , hélas — j’ai pu être entrai­née alors que mes inten­tions n’étaient que bonnes
    Je ne joue ni l’importante ni l’arrogante encore moins la friquée en mal de célé­brité je suis simple­ment un vété­ran ‚à la Muha­met Ali , une resca­pée désor­mais rela­ti­ve­ment mal en point .30 ans de MP ce n’est pas riën quand on pense qu’on m’a nié 12 ans de patho­lo­gie trop jeune pour être happée par une mala­die de vieux) la nico­ti­no­thé­ra­pie j’en ai su l’existence par hasard sur CNN. Ici on ne m’a pas crue « Ca n’existe pas »
    J’ai rencon­tré le Dr Villa­fane à la fonda­tion Roth­schild Le « ça n’existe pas » exis­tait bien
    « Je veux vous soigner débrouillez vous pour venir à Mondor » je me suis débrouillée et suis rentrée à Mondor. La suite vous pouvez la lire dans l’article de Libé­ra­tion du 20/​10/​2014 Ce que j’y dis via Eric Fave­reau vient direc­te­ment de cour­riers ou cour­riels adres­sés au patron de l’APHP Martin Hirsch
    J’ai toujours pensé que cette théra­pie senti­rait trop le soufre pour être avali­sée et le Dr VIlla­fañe reconnu
    L« article du Nouvel Obs de mars 2009 et ses consé­quences désa­treuses tout cela je l’ai vécu en direct. C’est à ce moment là que j’ai pris une déci­sion à laquelle je me tien­drais. Comme je suis inti­me­ment convain­cue que dans toute mala­die chro­nique non mortelle mala­die au long cours chacun doit trou­ver sa chacune . Un méde­cin et son /​ sa patiente qui font équipe . Le soignant et le soigné qui marchent de concert au même pas sur la même fréquence. Lui a le savoir pointu de la science le malade lui raconte son voyage déses­pé­rance de l’intérieur . Et les deux propos se rejoignent et se complétent ; au méde­cin réfé­rent son malade réfé­rent. La confiance mutuelle et réci­proque est une condi­tion essen­tielle dans notre situa­tion de parkin­so­nien. Le Dr GV était mani­fes­te­ment en diffi­culté évidente . Nous avons pensé agir ensemble comme Soeur Margue­rite avait pu le faire pour Marie Heur­tin notre Helen Keller fran­çaise — on regarde toujours ce qui viebt des Stated alors que nous dispo­sons ici de tout ce qu’il faut . La nico­tine GV est déni­grée aujourd’hui on célè­brera dans 10 ou 20 ans la nico­tine améri­caine .Michael Fox est dans les star­ting blocks en France accueilli à Neuro­cam­pus de Bordeaux. Aprés avoir mis un pied en Europe en Alle­magne dans le Baden Würten­berg il s’est aussi installé à Bilbao. Le trai­te­ment qui coûte trois francs six sous devien­dra subi­te­ment aussi cher que tout ce qui est consi­déré comme rentable et effi­cace , cela satis­fera le diktat des labos . Réjouira aussi l’establishment médi­cal . Ce qui nous vient des States est forcé­ment le nec plus ultra–
    Digres­sion obli­ga­toire. Quant à moi je me suis enga­gée, inves­tie pour les patients quels qu’ils soient de toute façon mal infor­més. Désin­for­més mis sous tutelle sans possi­bi­lité aucune d’avoir droit au chapitre . Or si je ne suis pas un ayatol­lah de la NEPT ou dicta­to­riale en quelque domaine que ce soit j’ai pour habi­tude de faire entendre ma voix d’être un leader en toute modes­tie et je reven­dique ce droit élémen­taire du malade celui d’être un alter ego de son méde­cin avec son expé­rience à lui /​ à elle un voyage inté­rieur fantasque comme le veut la MP le méde­cin qui lui convient paci­fiannt et adap­tant au mieux et pour chacun un trai­te­ment diffé­rent pour chaque être -nous sommes chacun diffé­rent et unique ’ avec empa­thie et charisme. On m’a taxée de « malade récal­ci­trante au parcours chao­tique « pour avoir migré à Créteil et aller parfai­te­ment bien . La gent médi­cale ne se nour­rit ni de remords ni de regrets quand on n’avance pas au pas avec elle dans le bon sens celui des manda­rins du pouvoir et de l’argent le plus souvent. « Que faites vous ici.? Une dame de votre âge reste chez soi une dame malade n’a rien à faire ici ( je suis dans un service hospi­la­lier j’ai pris un RV ) je vous donne 5 mn pour déguer­pir  » je me suis toujours entou­rée d’un témoin …il ou elle corrobera.les faits
    Le pire restait à venir . Mes compé­tences mes connais­sances tout ce qui fait de moi quelqu’un sur qui on peut comp­ter m’a été décompté en néga­tif par ceux que je m’étais promis de défendre et de repré­sen­ter .
    Parfois je me fais l’effet d’être Kravt­chenko. Il a dénoncé le premier le Goulag en 1949 année de ma nais­sance. Il pensait travailler au bien­fait d
    e l’Humanité. Personne ne l’a cru ni suivi. Le Goulag ne pouvait exis­ter au pays des lende­mains qui chantent. Procès. Et mort de Kravt­chenko
    Je n’interviendrai plus.

    Commentaire by Isabelle Saint Genez — 6 mars 2017 #

  4. Nous atten­dions bien une réponse des auto­ri­tés sani­taires que certains ont rencon­trées le 10 janvier 2017 dans les deux semaines qui suivaoent
    Tempus fugit 8 semaines plus tard nous sommes toujours en stand by
    On pourra penser dire et écrire voire suspec­ter ce que l’on voudra
    La critique étant aisée l’art plus diffi­cile
    Chacun a son libre arbitre
    Mais chat échaudé craint l’eau froide et l’eau chaude
    Le no comment rappelle que nous ne présen­tons pas un front uni dans la recon­nais­sance offi­cielle d’une théra­pie hors piste
    Pour mémoire les addicts à l’alcool ont mis 8 ans pour obte­nir l’AMM du baclo­fène dont ils faisaient comme nous un usage déviant
    Diffé­rence notoire. Dans leur lutte les asso­cia­tions d’alcooliques étaient fortes de 2 millions soute­nues par le Profes­seur Renaud de Beau­re­paire de l’hôpital Paul Guirauf
    Baclo­fène nico­tine même combat
    Lisons la genèse de l’aventure NEPT ( sic le Pr Jean Chris­tophe Corvol de l’ICM)
    Que nos seuls critères soient l’honnêteté,la probité,l’impartialité visant à l’efficacité
    Penchons -nous en trans­pa­rence et vérité sans inten­tion polé­mique et repre­nons les choses à leur début analy­sons la situa­tion actuelle.
    L’aventure a commencé avec un article dans le Sud Ouest Dimanche du10/​11/​2013 sous la plume d’Isabelle Castera. Une malade MP témoi­gnait le Dr GV expli­quait. Deux autres articles de presse ont suivi l’un dans Ouest France le 10 janvier 2014 . L’autre sous la plume d’Eric Fave­reau du jour­nal natio­nal Libé­ra­tion du 20 octobre 2014 « nico­tine contre Parki­son : réalité ou écran de fumée
    A l’association initiale propo­sée a été préféré un collec­tif natio­nal des patchés dont 4 membres ont été reçus le 18 juin 2014 par Mr Maurice Pierre Planel. Le grand oral réusso a donné lieu à l’instruction d’un dossier qui allait étudier les 4 requètes présen­tées . Mme la Ministre le faisait savoir le 7 juillet 2014 par cour­rier minis­té­riel . Nadine David était en charge de l’instuction dudit dossier à la sous direc­tion géné­rale de la Santé dépar­te­ment de la Santé publique de la popu­la­tion. Il a été impos­sible de joindre par quelque moyen que ce soit cette dame en charge de notre dossier. Mais le 8 janvier 2015 par cour­rier simple le Pr Benoit Vallet faisait savoir à certaine que l’expériable able menta­tion était TERMINEE. C’est en tout point semblable aux atten­dus laco­niques de l’ANSM via Dany Ngyuyen adres­sées à Mme Danielle Vilchien (; in memo­riam) alors admi­nis­tra­trice du collec­tif inter asso­cia­tif Francr Parkin­son convo­qué le 27 janvier 2016 et a traité lors de ces rencontres du bien fondé de la NEPT en le mettant à m’ordre du jour . Le même coupe­ret /​interdit est tombé inopi­né­ment « la nico­tine n’a rien démon­tré. L’expérimentation est TERMINEE mi juin 2016. Si le premier inter­dit du 08 janvier a pu être levé au lende­main de l’attentat Char­lie Hebdo par l’intervention directe d’un poli­tique ex-​minstre auprés de Mme Mari­sol Touraine nous mettant momen­ta­né­ment hors d’eau il en va autre­ment pour ce qui est de ce deuxième inter­dit dont nous contes­tons et la légi­ti­mité et la teneur. Aucun argu­ment scien­ti­fique n’y est exposé . Pas un seul patient n’a été audi­tionné de la consul­ta­tion Villa­fane Depuis janvier 2014 -le Pr Pierre Cesaro étan5 décédé le 31 janvier 2013 — il était le chef de service mais aussi l’associé du brevet « nico­tin as drug in case of Parkinson’s disease » déposé à l’APHP en 1999 dument avalisé rapi­de­ment pour 16 pays euro­péens -cert1iains affirment que cette avali­sa­tion vaut aussi pour les USA depuis 2005 — Ce qui est véri­fiable et into­lé­rable c’est que la HAS n’a jamais assumé le rôle qui lui était dévolu stipulé dans ses statuts d’information , de promoti9n et de soutien à un Brevet Déposé et Avalisé. La HAs ne s’est occu­pée que d’un volet l’adret les mesures anti tabac et n’a rien pour la NEPT l’ubac . Plus grave le projet a étee dét1ché en 2001 de tous les hôpi­taux fran­ci­liens , dérive caution­née par 4 patrons de l’AP qui se sont succédé de 1999 à 2013 avant la nomi­na­tion de Martin Hirsh novembre 2013 ( Mr le Pr Benoit Vallet prenait ses fonc­tions en même temps. Quit­tant son poste d’anesthésiste lillois pour une respon­sa­bi­lité dont aucun candi­dat supposé ne voulait) A noter le ressen­ti­ment géné­ral compré­hen­sible des cher­cheurs notam­ment Mr le Pr Emma­nuel Hirsch qui avait commencé à colla­bo­rer dans la pers­pec­tive de la NEPT et s’est vu signi­fier en 2001 l »arrêt de tous travaux dans ce sens la nico­ti­no­thé­ra­pie deve­nant l’affaire d’un seul binôme mal assorti le chef de service pres­ti­gieux d’un CHU inno­vant ( Le salon APin­nove créé par Florence Ghre­nas­sia en faisait foi) la NEPT était deve­nue chasse gardée d’un service 3ième étage Mondor ascen­seurs jaunes et l’iniateur le prati­cieb atta­ché Gabriel Villa­fañe n’a eu d’autre alter­na­tive que de brico­ler un premier proto­cole inédit sans placebo ni blïnd test à 6 candi­dats Gilles Rous­seau a été le premier patché de Mondor La Voix du Nord, quoti­dien lillois a relaté en son temps l’expérience. 14 ans plus tard il eût été normal que des jour­na­listes paten­tés s’enquièrnt de ses nouvelles et les fassent savoir à la popu­la­tion parkin­so­nienne et à tout lecteur norma­le­ment en droit de béné­fi­cier d’une infor­ma­tion objec­tive. Gilles Rous­seau va trés bien et personne ne le sait. L’article de mars 2009 signé Fabien Grühier a eu un effet boome­rang. Trés -trop ?- élogieux pour le prati­cien atta­ché il a fait l’objet d’un droit de réponse demandé et obtenu par le chef de sercice conseiller scien­ti­fique de France Parkin­son . Lynchage média­tique lynchage tout court sur son site Fr Parkin­son arrête toute publi­ca­tion en 2008.
    L’isolement est devenu étau pour le Dr Villa­fañe exilé à Vidart loin des affaires de Mondor chef de service certes mais oublié de ses pairs . Le Nico­park 2 a eté conduit d1ns les normes scien­ti­fiques adéquartes mais un avatar est survenu . Inédit lui aussi les patients ont malen­con­treu­se­ment appris qui béné­fi­ciait du placebo et ceux qui n’en béné­fi­ciaient pas d’où un statut parti­cu­lier dont profi­taient les patients dit « compas­sion­nel » les études multi­cen­triques adres­sées au pôle G4 Lille, Amiens , Rouen et Caen ont été retour­nées àu CHU de Mondor avec un retard consé­quent la pièce de Caen a été long­temps décla­rée persue cela venait se rajou­ter à une autre diffi­culté celle de retrou­ver avant envoi des résul­tats Villa­fañe dissé­mi­nés en plusieurs endroits leur collec­tage n’a fait qu’ajouter du retard au retard . 2017 les résul­tats ne sint toujours pas publiés et on fait accroire que l’Avsrracr qui aurait été présenté à Berlin sugné Villa­fañe vaut pour publi­ca­tion « Les résul­tats sont mauvais » point de vue des détrac­teurs lecture à défaut ils ne sont pas mauvais mais a-​symptomatiques pour la nico­tine mais signi­fo­ca­tifs pour ce qui concerne la -parfois forte dimi­nu­toon des médi­ca­ments dits clas­qiques. Une étude a été en vain deman­dée -cela est véri­fiable quan­ti­fiable faci­le­ment eu égard à tous les patchés qui usent depuis 15 ans de patchs à sevrage taba­gique dont nous faisons toujours et à défaut un usage déviant des écono­mies réali­sées par tous ceux qui ont choisi cette théra­pie dont seul le Dr Villa­fañe ne peut porter le poids manquant d’une équipe stable et perfor­mante à ses côtés qui lui permet­trait de rendre crédible et scien­ti­fique ce que d’aucuns ne voient sous l’angle intui­tif et empi­rique..
    Or consta­tions on joue sur le temps et le burn out d’un homme. Philippe Pasdz­lous a vu sa start up liqui­dée. Lui est ruiné Neuro­care qui s’était posi­tion­née d-​une manière exclu­sive pour l’indusrrialisation, la fabri­ca­tion et la commer­cia­li­sa­tion de patchs spéci­fiques a disparu , la conven­tion liant Mondor à Vidart a été dénon­cée, le temps profes­sion­nel du méde­cun se réduit à une peau de chagrin avec le chef de service Anne Cathe­rine Bachoud Lévy. Les patients ont tous et avrtis sépaeé­menr de se trou­ver une autre solu­tion ce qui est contraire à la déon­to­lo­gie et à l’éthique . Trois ans succes­sifs et trois infor­ma­tions erro­nées diffu­sées par l’ëcho 2014 il ne publiera rien de la confé­rence donnée sous son égide du 12 juin 2014 donnée à la maison des Asso­cia­tions dans le 3 ième . Le parkin­so­nien Indé­pen­dant s’en char­gera à moindre diffu­sion et à défaut.. dans le même numéro de Janvier en date du 10 nait l’association dite A2N neuronicotine.eu. Elle supplante l’idée initiale que la rencontre de 2 patients â Bordeaux le 02 novembre avait eue. Fédé­rer struc­tu­rer un mouve­ment pour la recon­nais­sance offi­cielle de la théra­phie sous le bois­seau.. Deux Parkin­so­niens une femme dont les statiuts de l’association dont elle avait avisé les neuro­logues de sa ville étaient rédi­gés. L’homme a jugé cette orga­ni­sa­tion trop lourde le collec­tif natio­nal des patchés était né il fait long feu . On se ravise il faut un cadre juri­dique et pallier des pseudo envies hégé­mo­niques de certaine . Tout peut être supputé on le voit bien fans ce chaos géné­ral actuel poli­tico média­tique. L’écho pour­suit sa désin­for­ma­tion en publiant en juin 2015 un encart nico­ti­no­thé­ra­pie inter­view du Pr Emma­nuel Hirsch où ne sont présents que les primates aucun humain. Villa­fañe et ses travaux non abotis ne figurent nulle part. Juin 2016 la déci­sion de l’ANSM y est annon­cée comme raison­nable , défi­ni­tive. Les acteurs de Nico­park 1 y sont faus­se­ment présen­tés on rappelle le congrès austra­lien auquel a parti­cipé le Pr P Césaro et quid de Villa­fañe . Rien. On sait par avance qu’il devra capi­tu­ler. On a maissé foler le temps on n’a rien anti­cipé. Il est bien tard pour dénocn­cer ce que d’autres n’ont cessé de dire deux ans aupa­ra­vant. On réagit contre un système péren­nisè mis en place depuis le début en niant la Vérité. Que je sache il n’y a eu aucun mort regis­tré à ce jour et le patron de l’APHP inter­pellè le 10 janvier par la délé­ga­tion rećue par le Direc­teur géné­ral de ma Santé qui fait mine de décou­vrir la noco­tine et ses bien­faits vomme un scoop doit avoir bien peu de marge de manoeuvre. Il a fait un vibrant hommage à Mr Leclerc un ancien patron de l’AP qui a entre 1999 et 2013 cautionnè l’incautionnable. Que penser de cette saisine de l’ANSM. ? Un direc­teur gene­ral n’a -t -il pas une idée précise fe ce que décident des subal­ternes. ? Quid des manque­ments de la HAS ?
    Oppot­tu­né­ment une mission sur la SEP vient d’être confiée par cette instance à Mme Anne Cathe­rine Bachoud Levy . La HAS est momen­ta­né­ment intou­chable. La rencontre des 2 patients se termine en fiaso un déraille­ment géné­ral un shisme enkysté une fin de non rece­voir sur toute la ligne 2 forces oppo­sées dans l’analyse de la situa­tion une inva­pa­cité à se faire entendre par les bonnes personnes en haut lieu à des moments propices vous comme moi dont je remarque que l’article de Libé­ra­tion du 20 octobre 2014 ne figure pas dans le nnuveau site de l’AFIRN. J’y vois un calcul ( un deal un chan­tage pour­quoi pas …le méde­cin réfé­rent du Centre expert Parkin­son a beau se moquer de ces patients qui confon­draient émotion­nei et ration­nel il sait trés bien qu’il a commis un impair de taille en m’envoyant le 15 juillet 2016 un mail déli­rant qui le fait se présen­ter comme promo­teur et divul­ga­teur d’une théra­pie qu’il n’a eu de cesse de combattre en PU arro­gant et prêt à tout pour que nous dispa­rais­sions. A quoi riment ces 2 péti­tions sur le même site http://www.mesopinions.com la nôtre écrite un dimanche de févriet 2014 en étroite colla­bo­ra­tiô avec le Dr GV et celle de Pierre Chédot un gali­ma­tias invrai­sem­blable mise en ligne en mai 2014 alors que je me suis char­gée de mettre la nôtre le 11 février de la même année. Vous êtes publiés donc sposo­ri­sés par le GP29. Je n’y vois aucun mal à condi­tion que tout soit dit en trans­pa­rence et vërité. Et pour l’indtant ce ‘est pas le cas tant s’en faut. Mr Daubisse me rappelle que je devais être contre produc­tive que j’ai fait tout à m’envers et qu’il est temps pour moi de dispa­raitre vrai­ment. Je m’en vais donc retourne au maquis en sachant que j’aie raison sur toute la ligne.. le dèbat sur la nico­tinr a été en 2014 déclaré clos. Et personne ne peut réfu­ter quoi que ce soit de ce que je viens d’écrire. Mi décembre le jour­na­liste sante de la Croix m’a accordé 20 mn d’entretien. Suite à un conten­tieux avec le maga­zine La Vie. Alix de St André avait écrit en avril un livre à charge contre le baclo­fène  » l ‘angoisse de la page folle: La critique n’était en rien litté­raire et condam­nait des méde­cins gourous sorciers char­la­tans. Baclo­fene /​ nico­tine même combat
    Diffé­rence notoire 2 millions de patients unis dans leurs asso­cia­tions respec­tives qui usent de la pres­sion soute­nus par un éminent Profes­seur qui refu­sera 8 ans durant de rentrer dans les rails . AMM février 2014
    Comp­tons nous 1500 à 2000 divi­sés avec un seul prati­cien atta­ché qui tangue, footte a hésité qu’on n« aura aucunr peine à envoyer valser ailleurs
    Mondor a perdu son premier rang dans l’innovation
    Florence Ghrr­kas­sia est partie à St Mouis avec le concept d’APinnove. Il y a un glis­se­meny évident vers l’ICM et le plan 2017 ^ 2039 présenté le metcredi 22 février exposé par le Président Hollande et Anne Lauver­geon qui est char­gée de la même tâvhe que Fl Ghre­nas­sia. Marie Vidail­het est le Villa­fañr de l« ICM
    Soignant et soigné sont ïindis­siables. Ùne alchi­moe gagnant
    Lisez si vous ne publ­rez pas

    Commentaire by Isabelle Saint Genez — 5 mars 2017 #

  5. Bonjour Isabelle

    Au moins ce député a le mérite d’être direct. Moi aussi , je dirais  » No Comment »

    Commentaire by Daubisse — 25 février 2017 #

  6. déjà fait
    *

    Commentaire by saint genez isabelle — 23 février 2017 #

  7. Bonjour à tous
    Pour­quoi pas un appel à Elise Lucet et une peti­tion cbien sûr

    Commentaire by Bray Michele — 23 février 2017 #

  8. bonsoir Monsieur Daubisse ,
    je ne veux pas pola­ri­ser le forum sur ce que j’ai pu faire ou pas ce n’est pas l’objectif i y aurait trop à dire je , n’écrirai donc plus qu’éventuellement une fois /​semaine mais je voudrais cepen­dant citer le compor­te­ment élégant du succes­seur de Jérôme Cahu­zac , ce dernier a été alerté dès novembre 2013; il faisait partie de la commis­sion santé et avait favo­ra­ble­ment répondu à notre solli­ci­ta­tion — venue d’ailleurs d’un autre que moi et à laquelle ce parkin­so­nien m’avait demandé de m’associer , ce que j’avais fait, ce député a été régu­liè­re­ment tenu informé soit par l’un ou l’autre de décembre 2013 à juin 2016 ; nous avons tiré plus fort à cette époque -là la sonnette d’alarme car de cet élu compa­tis­sant et voulant coopé­rer nous n’avions aucune nouvelle ; j’ai reçu un mail laco­nique , qui toute­fois rappe­lait les très nombreuses et très impor­tantes occu­pa­tions dudit député  — en fait , rien que de simples attri­bu­tions normales d’une fonc­tion qu’il occupe  —  « je n’ai pas le temps de m’occuper de vos affaires main­te­nant , ce n’est pas en me harce­lant que vous serez plus sympa­thique et convain­cante . Très cordia­le­ment  » no comment

    Commentaire by saint genez isabelle — 19 février 2017 #

  9. Bonsoir Isabelle
    Il m’arrive de lais­ser un commen­taire. Le votre m’a fait réfléchir!et je m’interroge
    Oui bien sur, être « spon­so­risé » par une vedette aurait peut-​être un peu plus de poids pour que les médias parlent de notre mala­die, mais je vois que ceux vers qui vous vous êtes tour­nés n’ont pas donné de suite.. à croire que certains profes­sion­nels de la santé sont passés par là pour les faire réflé­chi!!!!!!!!
    Je pense qu’aucun de ces person­nages connu n’est confronté à cette mala­die neuro­lo­gique qui nous pourri la vie. 

    J’ai envoyé une lettre à diffé­rents dépu­tés de ma région en dénon­çant l« achar­ne­ment que portent nos diri­geants de la santé, sur le docteur VILLAFANE.
    Je leur deman­dais qu’une seule chose, celle de sensibiliser,nos Poli­tiques sur la NEPT lors d’une séance avec nos Ministres? et avoir la gentillesse, en retour de me répondre et me dire au moins qu’ils avaient reçu ma lettre, et compre­naient ma démarche au nom de tous les patchés qui soutiennent Gabriel Villa­fane et qui croient en lui.
    Cela va faire 6 mois que j’ai envoyé mes lettres. Pas un de nos chers dépu­tés ne m’a répondu. Quelle poli­tesse de la part de ces personnes qui nous repré­sentent auprès de nos poli­tiques

    Commentaire by Daubisse — 18 février 2017 #

  10. bonsoir Lucile et à tous , je suis contente que vous alliez bien et que vous ayez trouvé un excellent neuro­logue vous devrez faire suivre ça ne court pas les rues , n’oublions pas que Sainte Nico­tine rime avec Argen­tine et que le Dr G Villa­fane est franco-​argentin et que son brevet est fran­çais et qu’il travaille en France …mais qu’il est long le chemin , bien sur nous avons pensé dès le début à faire porter comme un éten­dard notre cause par quelqu’un de renom­mée comme Mireille Darc l’avait fait pour le Profes­seur Cabrol en son temps, nous avons été chez Cabrel en Lot et Garonne , écrit à Gold­mann, demandé à Anne Rouma­nov, Thierry Lher­mitte , osé Berna­dette C haut fonc­tion­naire du Minis­tère des Armées , tenté histo­riens et écri­vains sans complexe tout simple­ment , nous adres­sant poli­ment à toute personne de bonne volonté , à ce jour 85 personnes ont été contac­tées en vain , ne me reste que Chris­tophe Honde­latte le bayon­nais et l’entraineur du Rugby Toulon Club c’est un landais , Sylvie Joly aurait été des nôtres si elle avait pu et Maxime Lefo­res­tier rencon­tré dans un festi­val en pleine forêt à Luxey Musi­ca­la­rue l’a écouté expli­quer , racon­ter , nous sommes de la même année , il a été touché puis a oublié

    Commentaire by saint genez isabelle — 17 février 2017 #

  11. Davan­ture , votre témoi­gnage est inté­res­sant je vous suggère de suppri­mer progres­si­ve­ment sifrol et Azilect par MUCUNA tyro­sine vita­mines 3,6,et 9,comme vous le faites et une alimen­ta­tion conseillée par le régime Dr Seigna­let plus complé­ments, bananes, noix d’Amazonie amendes, huile de noix de coco et protéines animales (un œuf tous les matins) Lire Chro­no­lo­gie et alimen­ta­tion du cerveau du Dr JM Bourre.
    Vous êtes sur la bonne voie.
    Portez vous bien.

    Commentaire by prevost — 17 février 2017 #

  12. Bonjour D’aventure
    Je viens de regar­der ce qu’est atre­mo­rine, je ne connais­sais pas. Trouvez-​vous cela effi­cace ? Combien en prenez-​vous et prenez-​vous aussi du mucuna et comment répar­tis­sez vous ces prises ? Merci pour votre aide. Bon courage à vous.

    Commentaire by Martine — 17 février 2017 #

  13. Bien­tôt 6ans,que parkin­son s’est immisce dans ma vie spor­tive. En 3ans, j’avais déjà 4x 150 stalevo plus azilect sifrol et 2 compri­més modo­par 125LP le soir…
    Pas génial.
    Depuis, il y a eu sainte nicotine,(ne faites pas comme moi, je gère seule avec l’aide de mon radio­logue de mari), et dimi­nu­tion des doses avec hauts et bas… On peut appe­ler ça montagnes russes, mais je n’ai pas eu, depuis cette ordon­nance déjà bien char­gée, à augmen­ter les doses. Main­te­nant, je suis plutôt à 125stalevo,parfois 100.
    En complé­tant avec beau­coup de sport, mucuna pruriens, atre­mo­rine, et l tyro­sine„ vita­mines D3, les surdo­sages s’accumulent, et il va falloir que, espé­rons le, je gère la descente avec mon neuro­logue qui est carré­ment excellent, puisqu’après bien des essais ailleurs, il est le seul à m’avoir redres­ser la tête, mon cou étant atteint par une belle dysto­nie cervi­cale… D’ailleurs, il y a encore un truc bizarre.. De 20 piqûres de toxine botu­lique dans mes nombreux muscles du cou contrac­tés, il m’en a fait 3,la dernière fois… Nico­tine? Pour­quoi pas ?

    Commentaire by Davanture — 17 février 2017 #

  14. des lignes ont sauté , je suis coutu­mière du fait en moment donné je signale que personne n’est venu nous deman­der si nous étions satis­faits ou pas , cela aurait été élémen­taire avant de condam­ner ; c’est ce que Corinne T a proposé et a pu présen­ter ; 40 témoi­gnages c’est bien peu je trouve ; quant à la commis­sion à laquelle parti­ci­pait Olivier Véran il s’agissait d’une commis­sion inter­par­le­men­taire sous a prési­dence de Bruno Favier alors en exer­cice

    Commentaire by saint genez isabelle — 16 février 2017 #

  15. pour Martine et tous ceux que cela inté­resse, si vous repre­nez la genèse de l’histoire , ce que le Pr JC Corvol appelle aven­ture NEPT, fin 2013 vous verrez qu’effectivement je suis là souvent puis il y a eu une éclipse ; mais seule­ment pour ce qui relève de l’officiel. d’autres relais se sont mis en place ; si on ne me voyait pas je suis toujours restée en première ligne , je pensais être oubliée…je ne peux que réagir quand je vois certains patients écrire telle ou telle chose il faut que vous sachiez que certains se battent pour tous les patchés , merci Martine, de me saluer , hélas comme d’habitude il nous faut attendre une déci­sion …dont on avait tablé d’abord qu’elle tombe­rait deux ou trois semaines plus tard nous enta­mons la sixième semaine , atten­dons toujours, et je suis aussi dubi­ta­tive sur ces retards l’administration tarde toujours c’est vrai , mais il s’agit de quelque chose que 2 inter­nautes quali­fient de « terri­fiant  » « scan­da­leux  » en tout cas terri­ble­ment impor­tant à nos yeux de quelque avis que ce soit , chacun a été démar­ché isolé­ment ce qui est déjà étrange, cela n’est venu à l’esprit de personne de nous regrou­per en AG et de nous expli­quer clai­re­ment ce dont il retour­nait , le parkin­so­nien a tendance à s’isoler.… où sont passés tous les conseils donnés aux uns et autres par les diverses asso­cia­tions , ne restez pas chez vous, sortez rassem­blez vous, allez dans une chorale , vivez avec les autres et voilà qu’un beau jour chez vous par cour­rier coup de fil ou cour­riel on vous annonce « c’est fini  » il n’y a eu aucune suite chacun a été sidéré , c’était ainsi et pas autre­ment ; à déduire que ce qui vaut pour certains ne vaut pas pour nous mino­ri­taires dans la mino­rité , je ne fais aucune polé­mique, je constate simple­ment que ce faisant des soignants ne se sont pas compor­tés comme ils auraient du, l’administration suit ce sont des lenteurs tech­no­cra­tiques selon Olivier Véran , ancien député de l’ Isère, neuro­logue de profes­sion , donc cumu­lant tous les talents et qui a parti­cipé aux préli­mi­naires de l’élaboration du plan MND en avril 2014 avec une commis­sion; à force d’attendre sans délai annoncé on se lasse , ce qui devait arri­ver est arrivé , une relance des repré­sen­tants de patients est partie pour les déci­deurs cela signi­fie que nous sommes des mendiants d »une infor­ma­tion primor­diale , en résumé punis une première fois et qui sait ensuite sermon­nés parce qu’enfin nous sommes bien pres­sés; oui nous le sommes en effet et si ces messieurs dames déci­deurs pouvaient le comprendre.….

    Commentaire by saint genez isabelle — 16 février 2017 #

  16. Bonjour Madame Saint Genez,
    Vous semblez avoir des infor­ma­tions quant au deve­nir de la NEPT ou je me trompe ?
    Si c’est le cas j’espère que cette nouvelle sera bonne…
    Merci et bon courage à tous

    Commentaire by Martine — 16 février 2017 #

  17. oui, ça dérange mais on devrait savoir où nous allons.…sous peu

    Commentaire by saint genez isabelle — 15 février 2017 #

  18. Je reviens de ma consul­ta­tion chez le docteur Villa­fane.
    Je suis scan­da­li­sée et anéantie.je suis son trai­te­ment (nept)
    depuis 7ans.Ma mala­die a été diag­nos­ti­quée il y a 20 ans.
    Après avoir comparé les radios Je pense qu’il n’y aucun doute : les patchs ont ralen­tis l évolu­tion de la MP
    Alors, de quel droit on enlève au docteur Villa­fane la possi­bi­lité de pres­crire le trai­te­ment que nous récla­mons (et qui par ailleurs ne coute rien a la sécu­rité sociale puisque les patchs ne sont pas rembour­sés).
    Qu’allons nous deve­nir nous, ses patients: seul le docteur Villa­fane s’ en préoc­cupe… un docteur qui pense plus à ses patients qu’à sa carrière , il faut croire que ça dérange.…

    Commentaire by allart — 15 février 2017 #

  19. Je vous soutiens a 1000% mais voilà les clans affai­ristes et poli­tiques qui gouvernent les pays a fort pouvoir d’achat renforcé par une protec­tion sociale « géné­reuse ou pas« font barrage aux solu­tions même les plus simples pour augmen­ter les profits par la dété­rio­ra­tion de notre santé.
    Pour vous en convaincre lisez le livre « MENACES SUR NOS NEURONES » de Marie Gros­man et Roger Lenglet. Vous en reste­rez cloué sur votre chaise telle­ment vrai et écœu­rant.

    En voyage au Etats Unis un améri­cain m’a confié  » on fait manger les gens comme deux, ils achète des grosses voitures, ils s’endettent sur leur maison, ils se tuent a travailler et a consom­mer, ils meurent avant de profi­ter de leur retraite et ruiné par les soins médi­caux.….  » Cette rencontre c’est avant d’avoir lu ce livre, qui apporte de l’eau au moulin de l’hypocrisie d’une grande partie du corps médi­cal.

    Alors tous ensemble RÉSISTONS!

    Commentaire by leparigo — 10 septembre 2016 #

  20. Courage , nous vous soute­nons

    Commentaire by feugere — 6 septembre 2016 #

  21. Bonjour , nous sommes certai­ne­ment très nombreux à vous soute­nir , merci profes­seur VILLAFANE .

    Commentaire by COULET — 5 septembre 2016 #

  22. Bonjour. Plus on sera à soute­nir le docteur Villa­fane, plus on aura du poids auprès des pouvoirs publics.Il ne mérite pas qu’on le traité comme un moins que rien. La moindre des poli­tesses, c’est de le respec­ter et de le lais­ser conti­nuer le travail qu »il a commencé.Mobilisons nous auprès de nos poli­tiques en leur envoyant un cour­rier de soutien au docteur

    Commentaire by Daubisse — 6 août 2016 #

  23. Bonsoir,
    Suivi depuis 2 ans, j’y crois toujours. Mais il va s’épuiser à combattre, non pas la mala­die, mais ses confrères.… Un jour il partira à l« étran­ger où il sera accueilli les bras grands ouverts et une chape de plomb recou­vrira « l’affaire » en France… Faut t’il cher­cher à le média­ti­ser ? L’épouse du photo­graphe Yann Arthus-​Bertrand ou une autre personne « connue », peut elle mettre ça sur le devant de la scène.….ou est ce dange­reux pour la suite de cette théra­pie qui dérange ??

    Commentaire by Gaillard — 4 août 2016 #

  24. Soigné depuis janvier 2014 j’ai placé mon espoir dans ce proto­cole pour 4 raisons:
     — la simpli­cité de la médi­ca­tion
     — des effets secon­daires gérables
     — le coût faible pour la SS et le patient
     — la qualité d’écoute du Dr Villa­fane.
    Je ne sais pas si ce proto­cole est un remède miracle, en tout cas il me convient et me permet une vie presque normale. Peut-​être est-​il super­flu, ma volonté d’aménager ma mala­die est-​elle suffi­sante?
    Je pense que la meilleure façon d’aider le Dr Villa­fane est de lui deman­der en premier comment il conçoit cette aide qui ne doit pas lui porter préju­dice. Son enga­ge­ment mérite l’espoir et je le soutien­drai effi­ca­ce­ment.

    Commentaire by BOUCHY Michel — 2 août 2016 #

  25. Ce serait plus effi­cace si vous prépa­riez un cour­rier type à écrire aux élus et de quels élus s’agit il?

    Merci pour votre inter­ven­tion

    Commentaire by Bourdeillette Giselle — 25 juillet 2016 #

  26. Bonjour
    Une fausse manip a fait que mon commen­taire a été tron­qué. Mille excuses.
    Je disais que je suis soigné par le docteur G. Villa­fane depuis 1 an 1/​2.
    Depuis 6 mois les effets posi­tifs de la nico­tine se font sentir. Et voici que j’apprends que des « confrères » à ce docteur veulent l’éliminer. De quel droit on empê­che­rait un méde­cin de pres­crire un trai­te­ment qui marche.Ce n’est pas un char­la­tan. C’est un neuro­logue qui s’est investi dans la recherche.
    Les malades qu’il soigne peuvent témoi­gner des bien­faits de ce trai­te­ment. Un Pet Scan passé avant et après le trai­te­ment témoigne de la régres­sion de la mala­die.
    A t-​on pensé aux malades qui ont tout misé sur cette théra­pie?.. Je crois que nos poli­tiques n’en ont rien a faire. Pourvu que les labo­ra­toires conti­nuent à se remplir les poches sur le dos des malades qui eux conti­nue­rons a se bour­rer de médi­ca­ments, qui ne feront que les détra­quer, et qui sait, a la longue peut-​être déclen­cher d’autres mala­dies.
    Malades ou bien-​portants, nous devons réagir.
    Il faut soute­nir la NEPT (Nico­tine à l’état pur trans­der­mique). Il faut soute­nir le Docteur G. Villa­fane qui se retrouve bien seul devant tous ces ces« confrères » qui le poignardent sans ména­ge­ment.
    Ecri­vons à nos élus,à toutes nos instances qui nous gouvernent. Réagis­sons, nous les malades qui souf­frons physi­que­ment et mora­le­ment

    Commentaire by Daubisse — 22 juillet 2016 #

Laisser un commentaire

XHTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Flux RSS des commentaires de cet article. Rétrolien URI

Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle crée par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires. Valide XHTML et CSS.