Ne pas être qu'un "patient" ...

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

Autant je me féli­ci­tais, dans le dernier numéro, de la parti­ci­pa­tion des lecteurs à la construc­tion de notre revue autant nous avons eu du mal à construire ce numéro et nous avons dû « pêcher » dans les produc­tions de nos parte­naires. Ne vous éton­nez donc pas de retrou­ver autant de textes émis par France Parkin­son ou Parkin­son Suisse.

Nous avons ainsi trouvé un article vantant les mérites du Xadago, ce médi­ca­ment bloqué actuel­le­ment au niveau de la commis­sion du minis­tère au prétexte d’un prix trop élevé. Il s’agit d’une approche diffé­rente de la mala­die qui résout en partie les effets pervers de la L-​Dopa (blocage, douleurs, crampes, dyski­né­sies). Pour ceux qui souffrent de ces désa­gré­ments, le prix ne doit pas être un empê­che­ment à un mieux-​être face à des douleurs insup­por­tables – je le sais par expé­rience person­nelle.

Autre domaine actuel­le­ment sujet à polé­mique : la NEPT ou nico­ti­no­thé­ra­pie. Le président de l’association d’usagers s’exprime à ce sujet et il nous demande de le soute­nir dans son souhait de voir les Pouvoirs Publics enga­ger une véri­table recherche pour déter­mi­ner les béné­fices de cette théra­pie actuel­le­ment mise en sommeil par le licen­cie­ment du Dr. G. Villa­fane.

Enfin mais qui résume tout ce que l’on ressent en ce moment comme malade ou accom­pa­gna­teur, l’expression des soignants sur le manque d’effectif et la condam­na­tion de la France par la Commis­sion Perma­nente des Droits de l’Homme pour la maltrai­tance subi par les usagers du service santé. Sans doute sommes-​nous nombreux à avoir patienté dans des services d’urgence débor­dés ou être entrés dans un EHPAD et consta­ter la diffi­culté des soignants à donner du temps à leurs patients.

Et pour­tant la HAS a orga­nisé un colloque le 14 novembre 2017 sur le rôle et la place des usagers et des citoyens dans une poli­tique de santé rendue plus effi­cace par leur impli­ca­tion recon­nue dans et par le système.

Il y là une réalité à dénon­cer et à faire exis­ter réel­le­ment au-​delà des motions de colloques et des « bonnes » pratiques voulues sur le papier mais sans moyen supplé­men­taire. L’Assemblée Géné­rale de CECAP (les 3 et 4 octobre 2018) pour­rait se déter­mi­ner pour agir dans ces domaines vers les Pouvoirs Publics.

Que ces souhaits deviennent réali­tés et que l’on en retienne des résul­tats posi­tifs dans notre vie de patients ou d’accompagnants.

Jean Grave­leau

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