Ne pas être qu'un "patient" ...

Vu sur le net : un facteur de risque important dans la maladie de Parkinson

Nous vous signa­lons ce commu­ni­qué de l’In­serm

Des muta­tions des 2 copies du gène codant pour la β‑glucocérébrosidase (GBA) sont la cause de la mala­die de Gaucher, une mala­die méta­bo­lique rare due à une surcharge viscé­rale de gluco­li­pides complexes, les gluco­cé­ré­bro­sides. Suzanne Lesage, au sein de l’équipe d’Alexis Brice au Centre de recherche de l’ins­ti­tut du cerveau et de la moelle épinière (Inserm/​CNRS/​UPMC), a analysé l’ensemble de ce gène dans une grande cohorte de patients atteints de la mala­die de Parkin­son et de témoins sains, majo­ri­tai­re­ment d’origine fran­çaise. Leurs résul­tats montrent une asso­cia­tion signi­fi­ca­tive entre la présence de muta­tions du gène GBA et la mala­die de Parkin­son, avec un risque de déve­lop­per la mala­die multi­plié par 7 chez les porteurs par rapport aux témoins. 

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Michael J. Fox, plus fort que la maladie

Article trouvé sur le site de TVMag

Le héros de Retour vers le futur sort un nouveau livre empli d’espoir

A 29 ans, en 1991, alors qu’il est à l’apo­gée de sa gloire avec la saga des Retour vers le futur, Michael J. Fox voit sa vie alté­rée pour toujours. Un matin, il se réveille avec le petit doigt qui tres­saute. On lui diag­nos­tique la mala­die incu­rable de Parkin­son, qui touche géné­ra­le­ment les plus de 50 ans. Peu à peu, c’est tout son corps qui se mettra à trembler.

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Parkinson : diagnostiquer la maladie plus simplement

Article trouvé sur le site http://www.futura-sciences.com.

La mala­die de Parkin­son, mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive, touche­rait aussi les neurones du tube diges­tif. Cette décou­verte éton­nante pour­rait impli­quer le déve­lop­pe­ment d’un diag­nos­tic faci­lité, par simple biop­sie du côlon et d’une meilleure prise en charge des malades. Pascal Derkin­de­ren, de l’In­serm et du CHU de Nantes, répond en détails aux ques­tions de Futura-Sciences. 

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Vu sur le net : Diagnostiquer Parkinson grâce à un examen du côlon

Article trouvé sur le site du Figaro.

Des anoma­lies obser­vées dans le cerveau des parkin­so­niens ont été retrou­vées à l’iden­tique dans les neurones diges­tifs, selon une nouvelle étude. Si ces résul­tats se confirment, une simple biop­sie du côlon permet­trait par consé­quent d’éva­luer la sévé­rité de la maladie.

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Vu sur le net : L’étude du cerveau doit être un enjeu national

Article trouvé sur le site du Figaro

Les mala­dies du cerveau (Alzhei­mer, Parkin­son, attaques céré­brales, épilep­sie) sont un enjeu majeur pour notre société. Compte tenu du vieillis­se­ment de la popu­la­tion, le nombre de malades va se multi­plier. Nous ne pouvons pas l’igno­rer. Or, l’ap­proche de ces patho­lo­gies doit être globale. La recherche fonda­men­tale sur le cerveau devrait permettre de faire des progrès sur toutes ces mala­dies. Il faut des plates-​formes communes, des inves­tis­se­ments communs, des échanges entre les chercheurs.

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Trouvé sur le net : Gilbert, agriculteur, malade de Parkinson à cause d’un pesticide

Article trouvé sur le site Rue 89

Gilbert Vendée raconte à Rue89 son long combat pour faire recon­naître le lien entre son intoxi­ca­tion au pesti­cide Gaucho et la mala­die de Parkin­son qu’il a contrac­tée par la suite. Un cas unique ?

« L’ex­po­si­tion aux pesti­cides multi­plie par deux le risque de surve­nue de la mala­die de Parkin­son », écrivent des cher­cheurs de l’In­serm dans une étude récente.

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Lu sur le net : Faites le plein de vitamine D !

Article trouvé sur le site de Ouest-​France.

La vita­mine D renfor­ce­rait égale­ment les défenses immu­ni­taires, vis-​à-​vis de mala­dies inflam­ma­toires type poly­ar­thrite ou du tube diges­tif, et proté­ge­rait de patho­lo­gies auto-​immunes (la sclé­rose en plaques). Encore incer­tains, ses effets sur des affec­tions neuro­dé­gé­né­ra­tives (Alzhei­mer ou Parkin­son) ou sur la dépression.

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Lu sur le net : La prise en charge du malade de Parkinson en Ehpad

La mala­die de Parkin­son est une patho­lo­gie neuro-​dégénérative qui conduit progres­si­ve­ment à la perte d’autonomie de l’individu. Les trai­te­ments actuel­le­ment dispo­nibles étant tout au plus capables de retar­der le déclin, il arrive un jour où la ques­tion de la prise en charge quoti­dienne du patient devient inéluctable.
Alors que le main­tien à domi­cile s’avère souvent risqué, les struc­tures d’accueil de type Ehpad peuvent adap­ter le suivi médi­cal et les soins néces­saires à l’accueil de rési­dents atteints de Parkinson. 

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Vu sur le net : entre aide et harcèlement

Lu sur le site de Novo­Viva, cet article :

Les patients touchés par la mala­die de Parkin­son éprouvent des diffi­cul­tés à faire deux choses en même temps. Cette mala­die implique une perte de son “pilo­tage auto­ma­tique,” ces programmes situés dans votre cerveau et qui permettent de faire plusieurs tâches complexes sans même y penser. Comme l’un de mes patients l’ex­plique : “ma main normale fait ce qu’elle est censée faire, mais il faut dire à ma main « Parkin­son » ce qu’elle doit faire”. Cela provoque beau­coup de lenteur parce que le patient doit guider sa main et ne pas penser à l’étape suivante.

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Trouvé sur le net : L’Association des parkin­so­niens du Morbihan

Trouvé sur le site du jour­nal Ouest-​France

L’As­so­cia­tion des parkin­so­niens du Morbi­han (ADPM) s’est réunie en assem­blée géné­rale à Quéven en début de semaine. L’as­so­cia­tion a pour objec­tif de lutter contre l’iso­le­ment des malades, de leurs familles, infor­mer le public et subven­tion­ner la recherche.

Lisez l’ar­ticle dans son inté­gra­lité en cliquant ici.

Vu sur le net : Une journée pour les parkinsoniens le 29 mai — Sainteny

Article trouvé sur le site d’Ouest-​France.

Envi­ron 800 personnes seraient atteintes de la mala­die de Parkin­son dans la Manche. C’est pour­quoi, conjoin­te­ment avec le Clic des marais, l’as­so­cia­tion des Parkin­son­niens de la Manche orga­ni­sera, le samedi 29 mai, une jour­née d’in­for­ma­tion sur cette maladie.

Lire l’ar­ticle dans son inté­gra­lité : cliquer ici.

Vu sur le net : un site recommandé

Nous avons trouvé un site inté­res­sant qui parle lui aussi de la mala­die de Parkin­son. Il s’ap­pelle Parkin­son, jeune…

Bien­ve­nue sur mon blog PAR et POUR les jeunes adultes atteints de la mala­die de Parkin­son et leur entou­rage compre­nant notamment :

* une “boîte à outils” pour mieux vivre JEUNE avec la mala­die de Parkinson
* des articles suivis de vos commentaires,
* des actua­li­tés Inter­net et
* des infor­ma­tions sur des acti­vi­tés locales mises en place (Toulouse).

Nous l’ajou­tons à notre liste de liens « perma­nents ». Visitez-le !

Alain Minc sur France Info qualifie de « luxe » les dépenses médicales de la collectivité pour les soins aux très vieux

Asso­cia­tion de malades pour les malades et apoli­tique, c’est excep­tion­nel­le­ment que nous écri­vons quelques lignes pour faire connaître et répondre aux propos poli­tiques tenus par monsieur Alain Minc sur France-Info.

« Je trouve aber­rant que quand le béné­fi­ciaire a un patri­moine ou quand ses ayants-​droit ont des moyens, que l’Etat m’ait fait ce cadeau à l’oeil, et donc je pense qu’il va falloir s’interroger sur le fait de savoir comment on récu­père les dépenses médi­cales sur les très vieux, en mettant à contri­bu­tion ou leur patri­moine quand ils en ont un, ou le patri­moine de leurs ayants droit. » a lancé Alain Minc.

Lire l’ar­ticle, trouvé sur le site Ageville

D’autres que moi ont déjà dénoncé les propos de ce conseiller du Président de la Répu­blique qui ne faisait vrai­sem­bla­ble­ment que lancer un ballon d’essai.

Je voudrais reve­nir sur une pratique égale­ment liée à l’âge qui déter­mine une fron­tière de l’aide sociale, insup­por­table et cepen­dant dénon­cée par peu de personnes car habi­tuel­le­ment pratiquée :

  1. Après 60 ans, vous pouvez béné­fi­cier de l’APA (aide person­na­li­sée pour l’au­to­no­mie), elle est au maxi­mum de l’ordre de 1100 euros mensuels pour une personne alitée ou en fauteuil dont les fonc­tions intel­lec­tuelles sont grave­ment alté­rées et pour lesquels la présence constante d’in­ter­ve­nants est indispensable
  2. Avant 60 ans, la PCH (pres­ta­tion de compen­sa­tion du handi­cap) peut atteindre des sommes de 3 à 5 fois plus impor­tantes car elle prend en compte les besoins réels de la personne (aides humaines, tech­niques, aména­ge­ment du loge­ment, aides spéci­fiques, anima­lières) et de l’ai­dant (dédom­ma­ge­ment familial).

Une ques­tion à monsieur Alain Minc pour en termi­ner : Après les très vieux, allez-​vous vous atta­quer aux handi­ca­pés de moins de soixante ans ?

Pierre Lemay
Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche

Vu sur le net : une vidéo à voir…

Trouvé sur le net : Diminuer les effets secondaires du traitement de Parkinson

Trouvé sur le net, sur le site Doctis­simo, un article intéressant…

Les trai­te­ments de la mala­die de Parkin­son entraînent des effets secon­daires très gênants, notam­ment des mouve­ments invo­lon­taires. Mais une équipe fran­çaise vient de mettre à jour un méca­nisme capable de réduire ces conséquences.

Pour lire l’ar­ticle entier, cliquer ici.

Vu sur le net : JEUNE PARKINSON QUÉBEC

Nous avons décou­vert sur le web un « blog » consa­cré à la mala­die de Parkin­son. Parkin­son est-​il vécu diffé­rem­ment au Québec ?

Le site s’ap­pelle Jeune Parkin­son Québec 2010. Jetez un œil…

Lu dans la presse…

LE FOLGOËT (article du télé­gramme de Brest du 29 mars 2010)

Rando VTT. 1.000 € pour les Parkin­so­niens du Finistère

Coupes et trophées sont venus récom­pen­ser les parti­ci­pants à la mati­née de soli­da­rité du Vélo-club

Hier, la tradi­tion­nelle mati­née de soli­da­rité orga­ni­sée par le Vélo club, en colla­bo­ra­tion avec l’association War oudou Salaun, a réuni 120 vété­tistes et une tren­taine de marcheurs. Un peu moins qu’à l’accoutumée, mais le rendez-​vous a quand même permis de récol­ter 1.000 € pour l’association des Parkin­so­niens du Finistère.
« Être prison­nier de son corps » Quelques coupes sont venues récom­pen­ser les clubs les plus repré­sen­tés (Goul­ven, Lanni­lis, Plou­da­niel et Ploué­dern); Julien Moalic, venu du Morbi­han ; Nico­las Sanquer, le plus jeune engagé ou encore Jean-​Pierre Boulc’h, 78 ans, le plus âgé…

La remise de prix s’est pour­sui­vie par l’intervention d’Elara Alexandre, une étudiante brési­lienne qui prépare une thèse sur le vieillis­se­ment et le handi­cap, à l’Université de Bretagne Occi­den­tale. Elle a évoqué son expé­rience de la mala­die, acquise en tant que béné­vole et « l’angoisse qui l’accompagne, celle d’être prison­nier de son corps alors que l’on garde toute son envie de vivre ».

Elle a aussi remer­cié l’association GP29 pour son accueil. « J’y ai trouvé la chaleur qu’il n’y a pas à Brest… ».

Cette soli­da­rité était bien palpable.

Note du Webmestre : les 1000€ remis au GP29 ont été natu­rel­le­ment immé­dia­te­ment trans­mis inté­gra­le­ment à CECAP pour finan­cer la RECHERCHE contre la mala­die de Parkinson. 

Vu sur le net : les neurones à fleur de peau ?

Trouvé sur le site Docbuzz, un inté­res­sant article :

Etre capable de fabri­quer des neurones pour un patient spéci­fique à partir de quelques-​unes de ses propres cellules semble doré­na­vant possible et en plus très rapi­de­ment. C’est donc un champs théra­peu­tique immense qui s’ouvre enfin pour des mala­dies telles que la mala­die de Parkin­son, la mala­die d’Alzheimer ou toute autre patho­lo­gie ayant entraîné une destruc­tion des neurones.

Lire le reste de l’article …

Vu sur le net : Un traitement révolutionnaire contre Parkinson

C’est une première mondiale, un nouveau trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son, cette mala­die due à la dégé­né­res­cence des neurones qui produisent la dopa­mine. Une équipe de cher­cheurs et de neuro­chi­rur­giens fran­çais et anglais a réussi à amener dans le cerveau de singes, puis de malades, les gènes néces­saires à la fabri­ca­tion de cette dopamine.

Lire l’ar­ticle entier sur le site de France-Info .…

Trouvé sur le net : Parkinson reconnue maladie professionnelle !!

C’est une déci­sion judi­ciaire qui fera date. Et juris­pru­dence. Hier matin, le tribu­nal des affaires de sécu­rité sociale (régime agri­cole) de Poitiers a émis un juge­ment histo­rique. Ses membres ont ainsi estimé que « la mala­die de Parkin­son subie par M. Pascal Choisy, et décla­rée le 22 octobre 2007, doit être prise en charge au titre d’une mala­die profes­sion­nelle ». Et, du même coup, « renvoie Pascal Choisy devant l’As­so­cia­tion des assu­reurs — AAEXA — pour la liqui­da­tion de ses droits ».

Lire l’ar­ticle entier sur le site de La Nouvelle République

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